海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

お弁当の日 2023.12

2023年12月29日 | すくすくひな日記


あっと言う間に、年内最後の授業です。
今年(3年生)は本当にハードです💦←うちだけ??
昨日やっと受検に係る「特別配慮申請」についての山場が一つ
クリアしました👏✨

この特別…については、ココ1カ月以上ずっと掛かりきりで、
作業も深夜1時、2時を超えることが続きました。

ゲッソリ🥵

それでも、がんばった甲斐があり、
明るい希望が射したように感じます🌄

そもそも、受検の制度です。
一般的に受検は健常者に合わせて設定されているので、
うちのように「喋れず、書けない」子は、受ける手段がありません。
そこで「特別配慮」をしていただくための「申請」が必要となりますが、
コレが一筋縄ではいかなかった💦

病気や障害は人それぞれ。
それを説明し、「だから、このようにして受検させてほしい」と
お願いしなければなりません。

ちのような重度重複障害者ともなると、
その説明も膨大な量となるわけで…

「百聞は一見如かず」

書類だけで伝えることは到底不可能なわけで…
学校や先生方の協力の元、娘の学校生活の動画を撮っていただき、
この子が普段どのような合理的配慮をしてもらい
学校生活をみんなと一緒に送れているか…
そんなDVDを作りました。

膨大な動画の中から、一つひとつ切り出してつなげていく作業は
素人の私にとっては、本当に地獄でした🥹

それでも、
文字だけで見る(読む)のと、
実際の映像を観る(視る?)のとでは、
その子の印象もずいぶんと変わるはずです。

母さん、夜な夜ながんばり出来上がったDVDを
中学校長が携えて、高校の校長と協議。
時々動画を一時停止しながら、一つひとつ丁寧に
説明を加えてくれたそうです。

高校側も理解を示し、
さっそく今日は車いすのサイズをチェックし、
「受検に必要となる机を用意してくれる」とのこと。

✨😭✨

こういった小さな配慮の積み重ねが、
娘の将来に希望の光を与えてくれるのです。

あぁ、がんばってよかった。

そして、やっぱり娘はたくさんの方の愛に支えられて
健やかに成長しているのだな。
と実感した母さんなのでした。


それにしても、今年も、ヒナの書いた書初めは立派でした✨

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