海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

歯ぎしり・舌だし・そくわんの進行

2014年12月14日 | for the Smile!
すくすくと成長しているヒナ。

身長は105㎝、体重20㎏。 ずいぶん大きくなりました(特に横に

体格はよくなってきているのですが、症状も進行しているのか…??

腰の位置が変わってきています。

左右の腰の位置が、以前よりもずいぶんずれてきてしまいました。

レットの女の子たちのほとんどが側弯症を発症しますが、こんなに早い時期からこんなに顕著に表れるとは。

正直なところ、トホホを通り越して、どこにもぶつけようのない怒りがこみあげてきます。

整形では、経過観察しかされず、理学療法も2カ月に一度通うという頻度。

こんなことでは、進行を防ぐことなど無理。

自衛の策として、一年ほど前にトランポリンを購入しましたが、

とても効果が出ているとは思えません 

その上、最近は歯ぎしりと舌だしの時間が増え、気が付けばいつも舌を出しています。

こちらも打つ手なし

きっとヒナも、歯ぎしりや舌だしなどしたいはずありません。

一日も早く、この状況から解放してあげたい…でも、医療機関も為す術はなく。


腰の位置が変わってきたせいか、歩様も危なっかしい時があります。

心配していた矢先、先日幼稚園で転倒し、右ほほに大きなあざを作ってしまいました。

今までは、できるようになったこと、楽しいことなどを綴ってきたこのブログですが、

これからは、こんな退行的なことも綴っていかなければ…レットの真実を知ってもらうことはできないのかもしれません。

みなさんに知ってもらい、たくさんの方のお力をお借りしたいと思います。
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