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京都の講演会の前夜祭ってことで、YUKOさんが予約してくれた、鬼河童さんで、前夜祭してきました。YUKOさん、アスモさん、ちゃぼさん、めぐさん、サニーさん、haruさん、私の計7人で京都タワーの前で集合して移動。楽しく食事会をしてきました。
治った人、今治療中の人、何度も治療を経験してきた人たちなので、治療中の話の思い出がいっぱい。治った後も、1人でも多くの人が治療を受けてほしいと言う思いで、いろんな形で治療をすすめてくれているのだなあとうれしくなりました。
過去にもう効かないと医者に言われて、今は効く治療があるのになかなか踏み切れなかったという知り合いの話や、治った後ほっといたために肝がんが手遅れになってしまったという話もあり、しっかりと定期的にチェックを受けて、都度今の治療がどうなっているか肝臓が元気でいてくれてるかをみて行くことの重要性を話すことって大事だなあとつくづく思いました。
インターフェロン後のうつで苦しんでいる人がまだまだいるという、相談を受けている人達でもあるので、医師の方でもうつの症状は本当に敏感に判断して、無理せず次の治療へつなげるようにしていくことも大事なことだなあと思いました。なかなか難しいところですが、患者さんによっては大丈夫そうに上手に振る舞ってしまうこともあるので、できるだけ、上手に医師とコミュニケーションがとれるようにアドバイスしていくのも大切なんだろうなと思います。
あと、話を聞いていてそうだなあと思ったのが、インターフェロン中の食欲がなくなるとき、食べたいという気持ちは有るけど食べ物を目の前にすると食べられない、風邪とかひいて食欲がないのとはちがうんですよねえと盛り上がっていたのは、そうだなあと納得しました。患者さん良くそう言っているんですよね。家族が食べられるようにってご飯を作ってくれるのも負担になったり、そのとき時の気持ちを思いだして話してくれていました。ご飯の用意をしなければいけない主婦の場合、作るのが大変だからと旦那さんが自分の分だけお弁当を買ってきて、作らなくていいからねと言ってくれたけど、自分は食欲はあるんだから奥さんの分も買ってきてよねとおこったって言う話には、思わず吹き出してしまいましたが切実な気持ちだなと思います。自分も気を付けなきゃと思いました。
味覚障害の出方も今回の治療と前回の治療とではちがうとかも話していました。
本当に治った人達がこうやって集まって、今治療で苦しんでる人を少しでも安心させてあげたいとか、これから治療が必要な人達を1人でも多く治療へつなげたいって話している様子をみていると、本当に患者さんどうしのつながりの大切さを感じました。
明日は、元気になってもらえるよう肝臓医療講演がんばりますー。
それにしても梅雨入りしたけど、晴れてくれたし、外歩くときはちょうど雨がやんでくれたし、ありがたかったなあー。
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