nonnon日記
多系統萎縮症で発病後、この６月で１０年になる夫（最初1年間はパーキンソン
病の診断だった。）嬉しいことに、この６か月と半月、全く熱を出していない。
１年前まで２時間以上かかっていた胃ろうの流動食も、今では１時間ですんなり
納まっている。
その上、ここ２０日間、下剤なしで、ほぼ毎日お通じもある。
胃腸の働きがとても良くなったようだ。（病院のリハビリスタッフのお陰でも
ある。）
１昨年前から昨年夏にかけて３回、腎臓、膀胱結石で高熱を出して、３回
泌尿器科病院に転院して治療してもらって、どうなることか、と案じていた
けれど、その後、主治医先生が毎日水を400ｍｌ増やしてくださったり、
カリウムイオン治療も良かったらしく、かなり石が悪さをしなくなってきた。
（前の病院で苦しんだ「蜂窩織炎」も、すっかり影を潜めた）
私も、泌尿器科で教えてもらった通り、クランベリージュースを毎日１００ｍｌ
吸い飲みで飲ませて、ついでに（ヤクルトの、飲み易い）黒酢１００ｍｌ、
ＤＨＡ、オルニチン、オレンジジュースを混ぜて、毎日飲ませている。
体温もいつも３６．５°Ｃ前後で安定している。
このインフルエンザ流行期も、今のところまだ無事でいる。
そこで私は思う・・・・
「多系統萎縮症では、自律神経が侵されるので、体温調節ができなくなる？」
これはもしかしたら、当てはまらないことも多いのではないだろうか？
少なくとも、夫の場合は、自律神経が原因でなく、「石」が原因で熱が出やす
かったのでは？
多系統萎縮症の患者は、５～６年すると寝たきりになるので、一般病棟からは
すでに追い出され、障害者病棟や長期療養病棟に移される。そこでは、内科的な
ものを緻密には診てもらえる機会がなくて、実は体内のどこかが炎症を起こして
体温が不安定になっていることもあるのではないだろうか？
数年前、多系統萎縮症の奥さんを自宅で看ているご主人のブログを読んだことが
ある。懸命な介護で、感動しつつ読んでいたけれど、・・・
・・・３８度の「こもり熱」がまた出て、思い切って掛け布団を剥がして・・・
（度々出る熱に右往左往している様子があり・・・・）
ほどなく、奥さんは亡くなられた。
あれは、内科的に、どこか悪いところがあったのではないか？
それを直してもう少し持ちこたえれば、再生医療で復活できる日が来たのでは
ないか？ 他人事ながら、時々思い出しては、残念に思うのだ。
あの有名な・・・１００歳現役医師だった故日野原先生の書かれた本にも
「今時は、インターネット等で、素人でも、医学的なことを調べられるのだから、
医療者任せでなく、患者や家族が調べて、提言するのもいい」 とある。
病気に立ち向かうには、誰でも、これまでの人生で培った「全能力」が必要だと
思う。 「私」の番が来たら・・・いよいよ自分の番が来たら。。。
どうか「その日」まで、ボケていませんように！
（呆けたら、闘えないのだ。）一番怖いのは認知症かも知れない。
