もやいマンション日記

マンション役員の体験を綴った「マンション日記」に、プライベート所感を綴った「nonnon日記」が混ざっています。

No.283「転院して1か月・・・」

2015-05-25 | 健康・病気

              nonnon日記

夫が転院して早、1か月。

夫は、合わない筋弛緩剤を処方され、連休中は眠ってばかり。

必死で抗議し、取りあえずこの合わない薬を一切止めてもらって

16日が経った。・・・暇さえあれば、夫の指、腕、足の曲げ伸ばし・・・

これがどの程度効いたかは知らないが、夫は大分、目を開ける時間が長くなり、

YES、NOの質問に、マバタキでしっかり答えるようになってきた。

次の目標は・・・また視線入力装置を使えるまでに‘目力’を回復すること。

夫の頭には、シャワーへの移動の際に、ぶつけられたと思われる傷口を

覆う大きな絆創膏。(やっと今週、皮膚科の医師に診てもらえるそうだ。)

やれやれ・・・でもそんな災難は、入院生活ではザラである。

(前の病院でも・・・・・)

身体が動かなくて、口も利けなくて、何もかも人にやってもらわなくては

ならない立場、されるままの立場、というのは、本当に辛いものだ。

病人の要望を代弁するのは家族しかいない、と思えば、

簡単に退くことはできない。

ちなみに、私のささやかな‘戦法’は・・・・。

① 医療相談室の管理職に、廊下で会ったので・・・

  「イヤー、難病連の会長さんが、心配してお手紙くださいました。」

 と分厚い封筒をチラチラ・・・

② なかなか薬についての要望を取り上げてくれない師長さんに

  「製薬会社に電話してみました。あの筋弛緩剤は1錠で半日効果が

   持続するそうで?」

とにかく、‘熱意’の程を示す努力は無駄にはならない、と信じて・・・・。

 

 

 

 

 

 

 

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No.282 「転院早々の闘い・・・この薬、合わないです。」

2015-05-11 | 健康・病気

             nonnon日記

転院の際の条件として、薬は確かに

「前の病院で使われている薬と同じ成分のジェネリックにする」という話で

あったのに、違う成分の薬が使われたことが判明した。・・・

そして夫は、意識朦朧状態が10日間も続いているのだ。・・・

さァ、こんな時、どうする?

「この病院で扱っている薬は決まっている。」・・・んー、でも話が違います。

どうも、要望が、無視されそうなので、医療相談室と主治医に、書面にして

要望書を提出した。(連休前の平日である)

夫は私だけが頼りなのだ。何とかしなくては・・・・。でも、学校と同じで、

病院も家族をいわば、「人質」にとられている。無暗に角を立てるわけにも

いかない。それで、無視されないよう書面にしてみた。(以下)

『 お世話になっています。

夫は、当院にお世話になり、3日間は、通常通りの様子で過ごしましたが、

4日目から、昏々と眠り、意識が朦朧としており、呼びかけるとやっと薄目を

開けたり閉じたりの状態が続き、大変心配しています。

当院で処方された、筋弛緩剤のチザニン錠は、テルネリン錠のジェネリックで

前の病院で処方されていたミオナール錠のジェネリックではありません。

主成分も、前者はチザニジン塩酸塩後者はエペリゾン塩酸塩と、まるで

異なっています。

テルネリンは、まだ夫が車椅子で過ごしていた2~3年前、処方されたことが

あり、夫には副作用が強過ぎ、目が開かなくなるなど、過敏症状を示します。

是非ミオナールのジェネリック、

①  リンプラール錠 50mg (日医工)

②  エペリゾン塩酸塩錠 50mg(日医工)

をご検討ください。  よろしくお願いします。」

この要望書の返事はまだないけれど、多少、主治医の対応がマメになった

ようである。

とりあえず、連休中の5日間は、一日3錠だった薬を1錠に。

それでも、まだ効きすぎなので、連休が明けてからは、一旦、完全に

切って様子を見ることになった。

 筋弛緩剤が全くないと、身体が緊縮して、痛くなるのではないか?

と心配したけれど、今日で4日目。まだまだ良く眠る。

でも、夫、超ラッキーなことに、今度のリハビリ担当の理学療法士さんは、

知的で美人で感じの良い若い女性だ!

「おとうさーん、リハビリだよ。あの可愛い○○さんだよ~」

(2回目のリハビリ)と耳元で叫ぶと・・・・夫、(最期の?)力を

ふりしぼったのごとく、カーッと目を開けて、・・・

その30分は車椅子に乗って、しっかり目を見開いてリハビリを受けた・・・

ものだ。(意識もかなり戻っている)

 ウーン・・・三つ子の魂、百までも・・・・?

これに比べると、私の荒涼とした・・・緊迫した闘い・・・は一体、

何なんだろう・・・と、思ってしまうけれども・・・・

少しでも、夫が元気になれば・・・・まァいっか・・・。

 

 

 

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No.281「多系統萎縮症の夫、転院の理由」

2015-05-04 | 健康・病気

              nonnon日記

先月下旬、夫も納得の上で、転院した。

前の病院では、2年半お世話になり、その間、胃瘻と気管切開の手術もし、

主治医の薬の調合も夫にピッタリで、リハビリも毎日しっかりやっていただいた。

病気ながらも、充実した日々も送らせていただいたこと、大変感謝している。

しかし・・・思い返せば、厳しい師長さんに変わったところから、

夫と私の苦難がまったように思う。

「家族は、絶対に吸引をしてはいけません。何かあったら、こちらの責任に

なりまから」 とその師長さんは、徹底した。(その前の師長さんは、

黙認してくださっいたのだけれど)

その病棟には、夫を含めてコールを押せない人が多かった。

痰が詰まって苦しい人がいても、看護師さんが回ってくるのは1時間に1回。

夫は病気の進行と共に唾液と痰が多くなってきて、午後の面会時間に私が

行くと、痰で胸がベタベタになっていたり、むせている光景も多く見るように

なった。家族がコールを押せば、確実に吸引してくれるので、

段々私は面会時間いっぱいの、午後0時から8時まで、ベッドの横に座って、

夫が痰にむせる度に、コールを押すようになった。

当然、看護師さん達に 「また吸引ですか?」 と不評を買うことに。

仕舞には、コールを押しても「後で行きます」「待ってください」

「さっき取ったばかりです」等、言われることも。

一方で、夫は気管切開してあるカフスの部分が粘度の高い痰で詰まると

呼吸できないので、苦しがって必死で咳き込む。唾液もあふれたものを

飲み込むと、誤嚥性肺炎の確率が高まる。

肺炎を繰り返す人の、苦しそうな咳き込む音とうめき声。

夫をこんな苦しい終わり方の・・・負のスパイラルの中に入れたくない。

・・・・で、結局、追い詰められた私が何をやったかというと・・・・

「コッソリ吸引」 である。

看護師さんが、あまり来ない時間を見計らって・・・

喉と口と鼻の吸引をシャシャシャーとやって・・・

カテーテルやその包装紙、ビニール手袋,等、証拠になるものは、

タオルケットの下に一旦すべりこませる。

それから、誰も来ないのを見計らって、用意した袋に仕舞う。

これを、ドロボーのごとく、素早くこなさなければならない・・・・・。

帰ってきてから、その本数を数えたら・・・いつも10本近くあった。

3か月以上の間に、見つかって、こっぴどく怒られたこと3回!

人の手ではもう間に合わないので、低圧持続吸引器を付けてください、

と3回お願いしたが・・・

「この病院では、管理上、つけられません。」と断られた。

・・・もはや限界・・・と低圧持続吸引器を付けてくれる病院を探した。

そして、今日は転院して11日目。

確かに、唾液と痰は、ウソのように解決されたが・・・。

私も、犯罪者心理から解放されてホットしたが・・・・。

今度の病院の薬が合わないようで、夫は意識朦朧で目がなかなか

開かない日が続く・・・。 一難去って、また一難、である。

(超個性的な)主治医と面談して(やりあって)やっと、その強い薬

(筋弛緩剤)を3錠から1錠減らしてもらったが・・・・・

それでもやっぱり夫には強すぎる。

誠実そうな看護師さんが、「いっそ、この薬、止めてみたら」

(そうできれば、最高だけど・・・また痛くなったらどうしよう?)

そんなわけで、この連休は、私にとっては‘闘い‘の日々となった。

前の病院のストレスと、今の病院のストレスとは、

どっちがマシであろうか?

夫は、とにかく痰が楽になった様子で、

「あのまま、前の病院にいたら、連休明けは、また肺炎になっていたよね」

というと、薄目の瞼をパチして答えた。

「頭はしっかりしているよね。瞼がなかなか開かなくても、

薬に負けないで頑張ってね。おとうちゃん、大好きだよ、おとうちゃん、」

と呼びかけて帰ってきた。

まだまだ闘いは続きそうだ。体力を付けなくては・・・・。

 

 

 

 

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