「すべての子供を育む社会を目指して」 医療的ケア児 6月24日

縁あって「すべての子供を育む社会を目指して」というタイトルのシンポジウムを聴講しました！
切ない気持ち、暖かな気持ち、清々しい気持ち、いろいろ入り混じった複雑な心境になりました。

　医療的ケア児とは、生まれながらに奇形や発達不全があって、医療ケアなしでは生きていけない子どものこと。医療の発達で近年急激に増加しています。5分おきのタン吸引、常時身体ケアなど保護者負担が極度に大きいことも特徴です。ちょっと休みたくても預けるところがない！そんな状況で医療型短期入所施設「もみじの家」を作ったのが、今回の主催者キッズファム財団。

・ケア児ファミリーの写真展。保護者の優しい笑顔が印象的。障がい児には保護者やまわりのものを優しくし、謙虚する力がある。

・基調講演　高橋源一郎（作家）
　高橋氏は自称ADHD、じっとしていられない。この日も立ってうろうろしながら講演。子育て経験から、内面がおばちゃん化、オヤジの気持ちがわからないそうだ。わたしと似ている。
　どこの障がい児家庭でも、母は皆明るく父は下向いて暗い。母は暗くなって良いことなど何もないことを熟知しており、肝が座っている。一方、父は一般社会の伝統的価値観から放たれずに落ち込みが続く。生後すぐは子の障がいを認めず子育てに関わらないことが多い。でも子供との生活が徐々に父の心を変える。父も障がいを受け入れ、こころから傲慢さ無くなるという。この子のおかげで謙虚になれたというのは、障がい児パパの典型的コメント。
　障がい児は、自分のことで親が悲しむのが一番いや。
　子育てで大人が教わることは本当に多い。特に障がい児は健常者を元気にする力がある。
　
２小児医療とこどもの未来　国立成育医療研究センター長　賀藤均
　日本の子ども、ひとりぼっち感が世界一💦
　最近の子どもに、くる病増えている、日に当たらないためらしい。
　早期教育はかなり大事。普通に子供同士で遊ぶこと・温かい愛情に包まれることで非認知能力を育む。

３当事者母親　
　生まれた瞬間奇形児とわかる。2時間後には気管切開。この子が死んでくれたら・・と思うことも2度3度ではなかったと。カニューレ抜けないよう気を張り、5分ごとの吸入に極度の睡眠不足。子育てが虐待に思え、体力的に地獄とも。母子だけの24時間に世間から分離された感情になる。ほんとうにいっぱいいっぱいな心情と本音を語ってくれた。
　この経験で親の会設立、親同士のつながりで気持ちも楽になり、行政に声も挙げる気力湧いてきた。お子さん本人も来場。とても可愛らしく小さいお嬢さんだった。

４コンサート秦万里子
　アスペ双子がいる。その素直な気持ちの歌がとてもイイ。怒鳴り散らすも子育て。