指定難病とわかるまで 《４》

 

 

 

長男の入院中、毎回これからの治療法を親が関与しなくても

管理できる患者本人へは主治医や担当医からの説明があったようで、

間際にすることから順次説明書のコピーが置いてあった。

そのうちの一枚にまず吃驚したのは、

「HIV免疫療法」の説明書きを見た時だった。

えっ、これって・・・

 

 

最初、頭に浮かんだ言葉を呑み込み、少々ショックを受けた。

しかし説明を読み進むうちに勘違いがあることに無知を恥じながら、

帰ってからもいろいろネット検索して多くのことを勉強して納得した。

早い話が免疫ってすべての病気に関係するもの、人間の身体には

元来備わっているもの、切っては考えられないものなんですね。

 

 

【参考リンク】

 

　HIVについて一番わかりやすいのは  →　こちら
　　　（HIV感染症及びその合併症の課題を克服する研究班 ）

「ヒト免疫不全ウイルス（HIV）感染症」
　　　　家庭版MSDマニュアル家庭版は → こちら

 

 

 

さて、「自立支援医療（更生医療）認定書」通知がきたとき、

開けてみての2度目のびっくりは、「身体障害者」という言葉。

 

 

ああ、・・・そうなるのね。

 

（健康が自慢だった息子だったのに　・・かなりショック！　）

 「なんでも昨年2018年4月から始まった新しいものらしい。」

と長男が先生に聞いたとそのとき言っていた。

 

正直、あまりよくわかっていませんが、

我が息子に関係あると思われる部分だけ引用します。

下記のものは大阪市のものです。

地域によっては多少違いがあるかもしれません。

 

大阪市自立支援医療費（更生医療）支給認定事務取扱要領 → こちら

 

第2　自立支援医療（更生医療）の対象

自立支援医療（更生医療）（以下「更生医療」という。）の対象となる者は、身体障害者福祉法（昭和24年法律第283号）第4条に規定する身体上の障がいを有すると認められる者であって、確実な治療の効果が期待できるものとすること。

1　更生医療の対象となる障がいは、次のとおり施行規則第6条の18で定めるものであること。

（1）  視覚障がいによるもの

（2）  聴覚、平衡機能の障がいによるもの

（3）  音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障がいによるもの

（4）  肢体不自由によるもの

（5）  心臓、腎臓、小腸又は肝臓の機能の障がいによるもの（日常生活が著しい制限を受ける程度であると認められるものに限る。）

（6）  ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障がいによるもの（日常生活が著しい制限を受ける程度であると認められるものに限る。）

 

2　更生医療の対象となる障がいは、臨床症状が消退しその障がいが永続するものに限られること。また、更生医療の対象となる医療は、当該障がいに対し確実な治療の効果が期待できるものに限られることから、当該障がいに該当しても、他の法令等に基づく他の趣旨の医療により治療される部分については、更生医療の対象にならないこと。内臓の機能の障がいによるものについては、手術により障がいが補われ、又は障がいの程度が軽減することが見込まれるものに限るものとし、いわゆる内科的治療のみのものは除くこと。

　　　なお、腎臓機能障がいに対する人工透析療法、腎移植後の抗免疫療法、小腸機能障がいに対する中心静脈栄養法、心臓機能障がいに対する心移植術後の抗免疫療法及び肝臓機能障がいに対する肝臓移植術後の抗免疫療法については、それらに伴う医療についても対象となるものであること。

 

第5　支給認定

1　各区保健福祉センター所長は、判定の結果、更生医療を必要とすると認められた申請者について、支給認定を行い、また「世帯」の所得状況及び判定結果に基づき、重度かつ継続への該当の有無の判断及び第6に定める負担上限月額の認定を行った上で、次の書類を交付すること。

（1）自立支援医療支給認定通知書（様式第8号。以下「認定通知書」という。）

（2）自立支援医療受給者証（様式第9号。以下「受給者証」という。）

（3）自己負担上限額管理票（様式第10号。以下「管理票」という。）

※自立支援医療において負担上限月額が設定された者に対して交付する。

また、判定の結果、更生医療を必要としないと認められた者については認定しない旨、自立支援医療認定却下通知書（様式第11号。以下「却下通知書」という。）を交付すること。

2　自立支援医療の支給の範囲は、受給者証に記載されている医療に関する費用に限られること。

3　支給認定の有効期間は原則3か月以内とし、有効期間が3か月以上に及ぶ支給認定を行うに当たっては、特に慎重に取り扱うこと。なお、腎臓機能障がいにおける人工透析療法及び免疫機能障がいにおける抗HIV療法等治療が長期に及ぶ場合についても最長1年以内とすること。

 

第6　所得区分

自立支援医療費については、法第58条第3項の規定により、自己負担について受診者の属する「世帯」の収入や受給者の収入に応じ区分（以下「所得区分」という。）を設け、施行令第35条第1項に基づき所得区分ごとに負担上限月額を設ける。

1　所得区分及びそれぞれの負担上限月額は次のとおり。

①　生活保護　　負担上限月額0円

②　低所得1　　負担上限月額2，500円

③　低所得2　　負担上限月額5，000円

④　中間所得層　負担上限月額設定なし

（⑤　一定所得以上：自立支援医療費の支給対象外）

 

2　1の所得区分のうち④中間所得層については、受診者が重度かつ継続に該当する場合には、次のとおり別途所得区分を設け、それぞれの負担上限月額を設ける。

⑥　中間所得層1　負担上限月額5，000円

⑦　中間所得層2　負担上限月額10，000円

 

3　1の所得区分のうち⑤一定所得以上については、受診者が重度かつ継続に該当する場合には、平成33年3月31日までの間は、自立支援医療費の支給対象とし、次のとおり別途所得区分及び負担上限月額を設ける。

⑧　一定所得以上（重度かつ継続）　負担上限月額20，000円

 

・・・中略・・・

附　則

本要領は平成30年4月1日より適用する。

 

附　則

本要領は平成30年9月1日より適用する。

 

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

 

 それにしても、

たった１～２カ月足らずでここまでの認定になるなんて・・・

「数日の単位で急激に病気が進行し、突然の激しい息切れや発熱が出る

ことがある急性増悪」といわれるものになっていたんだろうと思う。

年よりならすでに死んでいたかもしれない症状だったと思えば、

今更ながら恐ろしい。体力のある３０代の今で良かったと思うべきか。

不幸中の幸いかな。。。

でもまだまだ、いえ一生、安心はできないってことになっちゃう

この病気は本当に怖いってこと、本人に言い聞かせてるところです。

ちょっとの油断（病気）が死にいたることがあるってこと、

つまり自分自身が十分気を付けなければいけないってことですから。