勇気持ってキャンセルする

先週末から体調不良。
SAPHO症候群を発病してから1年に1度くらい起きる、、、夜になると謎の発熱。
今回は37度前後を行ったり来たり（38度を超える年もある）関節の痛み頭痛、だるさ。
夕食後、鎮痛剤を飲んで夜中に汗をかく。朝には平熱。
だけど何となくだるさだけは残る。これが3、4日続く。

「あ～いつものね」で終わるんだけど、、コロナ感染が始まってからは、そう簡単にならなくなった。
「どうしよう、、、コロナに感染したのか？病院に行って検査した方が良いのか？だけど、咳も味覚障害も起きない。朝から日中にかけては少しだるいだけで、別に普通だしな～。症状の軽いコロナか？
病院に電話してみるか？でも、検査しなきゃ分からないだろうし、、、病院行たら逆に感染するかも？それに、この程度の発熱『しばらく様子を見て下さい』って言われるのがおちだろうな～」
これが頭の中でグルグル～「あー、イライラする」

すべての予定をキャンセル、家の中で過ごす。
「ゴスペルレッスン行きたかったな、、、歯医者の予約もまたしなきゃな、、、」

昨日からは発熱も治まった。
今日は天気も良い、シーツ洗濯、布団干し。
何でもなかったんだから良しとしましょう。

GWの終わりを告げる

GWが終わると、皮膚の症状が顕著に出る。

梅雨が来て、過ぎれば熱い夏になるのね～と体感(笑)。

消毒液がしみる！
スーパーの入口で毎回「あぎゃ！」と小さく叫ぶ。

季節の変わり目は不安定

季節の変わり目になると時々起こる。
夜になると発熱、強い関節痛、頭痛。寝汗をば～っとかいて、翌朝はスッキリ。
もう3日間続いている。今回は37.5°くらいまでだ。時によって39°まで上がる。これは辛い。
今、発熱すると「えっ！マジ！？」って心臓バクバク。
経験から長くても一週間で終わる。

今日は天気が良いので、シーツ類全部洗濯。布団も干す。

以前にも書いたが、同病の人のブログに同じような事が書かれていた。
あまり心配はしていない。
良く寝て、よく食べましょう。心身ともにゆったりとしましょうね。と、体からのサインなんだろう。

季節の変わり目、気候も体調も心も色々不安定。

成人式に思う

右手首は思うように回復していない。3歩進んで2歩下がる。
まぁ、1歩々は進んでいるわけだから、、、でも昨日は、5歩くらい下がった。
今日は雨、寒い。天候が悪くなる前日がキツイのだ。

昨年12月よりスタジオでのゴスペルレッスンを再開。
先週土曜日は今年度初。思いっきり歌って来た。
人との間隔を取り、マスクして、頻繁に換気。スタッフの方々が出来る限りの対策を取ってくれる。
エアコン使用でもスタジオは寒い！
私は腰と足の裏に、貼るカイロをペタンと貼って歌った。
それでも楽しい。

オンラインは、それはそれで利点がたくさんある。
でも、生身の声は心へダイレクトに響いた。「病気なんかに負けないぞ～」と誓う。
コロナ禍、こんな機会を持てる事は最高の贅沢だ。

自分自身も出来る事をする。レッスンは2週間の間隔を取る。

昨日、成人式の晴れ着を着ている若い女性をちらほらと見かけた。
彼らの将来が、明るいものになることを心から願った。

何とかなる

手首の状態は、昨日の午後からどんどん悪くなった。
体温も37.1度まで上がる。
明らかに炎症がひどくなっている。

「この量なら自己判断で増やして良いよ」と、担当医から渡されていた最大量のステロイド剤と鎮痛剤を服用。
早く寝た。

あら～、良くなっている。
今日も朝、最大量を服用。
そして、初仕事へ。

快晴。寒いけれど気持ちが良い。

色々、考え方はあるけど私は行く。
いつも迷いの中にいるけど、何とかなるのならそれだけで十分。

新年から、、、

肩甲骨の痛みから解放されつつある今、これ？！

テーピングすれば、何とか日常はこなせるけれどもね。
映りこんでいる冷蔵庫やごみ箱、生活臭が半端ない。
ちゃんと生きているから。

ため息は一度だけ、負けないよ～。
明日から仕事だものね。

バランス

痛みに翻弄されて一週間以上。左肩甲骨。
寝られない～。2時間おきに目が覚めている感じだ、、、。

昼間、起きている間は鎮痛剤で治まっているが、上を向いて体重が背中にかかると痛い、、、。左横に寝るともろ痛い。右横に寝ると人工股関節手術をした右股関節が痛い。
踏んだり蹴ったりとはこの事なり。

水曜日の定期診察でど～んと炎症数値が上がっていた。「あれ？どうしたの？」と担当医に言われる。
ここ数カ月、上がったとしても基準値より少し上ぐらいだったので私もびっくり。
数字は正直だな。

とりあえずステロイド薬を少し増やす。
これでだめなら減らしたメトトレキサートを、1錠ずつ増やそうか？
いやいや、副作用の気持ち悪さは嫌です！などなど、押し問答、、、。
様子を見ましょう。

小学生が寝るような時間に寝ている。少しでも睡眠時間を確保するために。

ステロイド薬って免疫力下げるんだよね、、。市中はオミクロンで騒いでいるのに。
また、強力な行動制限が必要なのかな？

ため息ばっかりで下を向き続けるのはやめよう。現実と私の心のバランスが大事。

アンバランス

この数週間、肩や胸骨、手首の痛みが続いている。
季節の変わり目はいつもこんな感じなので、痛み止めを服用していない。
メトトレキサートを8錠から5錠に減らし、どんな症状が現れるかドキドキしていたが、今はこれくらいで済んでいる。
むしろ、副作用の吐き気や倦怠感が軽減して良かった。


今年は手のひらにボツボツカサカサが出る。今までは、ほとんど足の裏ばかりだったのになぜ？
個人的意見だが、、、コロナによる手洗い、消毒の影響ではないかなと思う。
とにかく2年近く、いつもかっさかさ。清潔なのは良いが、潤いがまったくない。ハンドクリームや、処方されているケラチラミンを塗っているが追いつかない。

手のひらの皮が剥けていると、消毒液が滲みる滲みる。近所のスーパーマーケットの出入りのたび
「あひゃ～！」となってしまう。
これって、SAPHO症候群あるあるじゃない？


出来る範囲の予防をして、淡々と日常を送る。
今、それがどんなに幸せな事か頭では理解している。

「日常の小さな幸せ」を見つけたり、感じたりする事はとても重要。
でも、私の場合、精神的に引きこもってしまい、この数か月、、、1年以上かも友人や知り合いと、まったく連絡を取らないでいる。
さすがに心も、かっさかさになって来ている感じがする。
急に落ち込んだり急に陽気になったり、かなりアンバランスな状態が続いている。

来月は、すでに再開しているゴスペル・スクエアのクラスに予約を入れた。
また、生でゴスペル歌うぞ～！

南アフリカで新たな強力な変異型が発見されたとか。
ウイルスのしぶとさに唖然としてしまう。
私は私で少しづつ前進していくしかない。

発熱

何なんでしょうこれは？夜になると発熱。
38度以上になる事もある。寝ている間(熟睡はできないが)汗をかいて朝には平熱。
これが4，5日日続く。
SAPHO症候群になり、年に1度くらいこの症状が出る。

以前、同病者ブログに同じことが書かれていて「自分だけじゃないんだ、、、」って思った。
担当医に聞いてみても「心身疲労かな？夜、処方されている鎮痛剤を服用して下さい」
リウマチも同じような症状があるようだ。
自分の免疫が自分を攻撃しているのだから、、、免疫疾患には良く起こる事なのかも？

寒くなって朝、手のこわばりが続く。
昼間は普通に過ごしている。でも倦怠感は強くなる。

自分の体調が行きつ戻りつしていると、全く前に進めていない自分に焦りやいら立ちが出て来る。
そんな私に「これ以上、どこへ行こうとしているの？」と、笑いながら声をかけてくれた人がいた。

「今のままの自分じゃダメだ！」病は、なかなか治らない。
こういう時は、だれかの「前向きメッセージ」が、本当にうっとしい。
ヨガインストラクター2人から「この人のメルマガ読みたいない」と、自分から定期的に送ってもらうように申し込んだのだが、、、読まない、削除。
「結局は宣伝でしょ！？」と、PCに向かって悪態をついてみる。

彼女たちも色々ある中、一生懸命書いているのは十分理解しているけどね、、、。

メトトレキサート減量

今週は膠原病内科の定期診察。
メトトレキサートの副作用が最近きつすぎると告げ、減量する事になった。
SAPHO症候群の症状が強くなるかも？だが、とりあえず2ケ月やってみましょう。
良かった～。
何で最近急に？担当医が言うには、一つの原因として「体の代謝が落ちて来たから」とか。
その分、病気の活動も落ちることがあるそうだ。

なるほど、、、平たく言えば「老いた」って事よね。年を重ねる事もそう悪い事ばかりではない。
これは最近、つくづく思う事。

40歳～43歳くらいで「変わったな～。壮年期になったって事だよね」って実感した。
私にとっては大転換期。
摂食障害の症状が治まり、自分の中の本当の問題と直面、それと同時に母親のうつ状態がひどくなった。
わずか4カ月で寝たきり状態なり、実家を処分し両親を老人ホーム入居させた。
今考えても、すごいエネルギーだ。
たくさんの新しい出会いもあって、ある意味充実していた。

そして60歳～63歳(今)くらいで老年期に入って行くんだろうな～と感じる。

「年齢なんか関係ない！」って、必要以上に頑張らなくても良いと思う。
なるべく言い訳に使わないよう、受け入れて楽に生きていければベストだな。