免疫疾患を患ってから、ちょっとした傷が腫れて膿んで皮膚科に行かなければならない事が多い。
5月は2度も行った。
一つは肩にできたちょっとした吹き出物。次は靴擦れ。
どちらも病院で切開し膿を出し。抗生剤を服用。
「めんどくさい〜！本当にめんどくさい体！」と、医師の前で言ってしまった。
「そんなこと言わないの。これが今のあなたの体なんだから、いたわってあげなきゃ」と言われる。
それでも私の機嫌は直らず、よっぽど「ぶ〜たれた顔」をしていたのだろう。
「ほっぺた膨らましたって、ダメだよ」と、、、。
「は〜い」と返事した。恥ずかしい〜。マジで恥ずかしい。
次はこれか！？って感じで2週間くらい前から「味覚障害」になった。
難聴も、これも突然来るのね〜。昨日まで何でもなかったのに、一晩寝て朝になったら水が苦い。食事をしても、、、味が分からない。
めまいで耳鼻咽喉科に診療中なので、医師に診察していただく。
舌に異常は無い。SAPHO症候群で服用しているメトトレキサートの副作用で起きることもある。また、めまいや耳鳴りなど耳の病気から起きることもある。
まずは亜鉛、鉄分の不足（メトトレキサートやステロイド剤は、これを体に取り込むことをブロックする副作用があるとか）ビタミンB12を含んだ食事を心がける。
前回、膠原病内科で血液検査した時は、大丈夫だったんだけどな、、、。
薬を処方していただく。そしてココアを毎日飲んいる。
幸い、少しずつ改善している。
なかなか体調が定まらない。
だけど、できること、やれることを楽しんでいる。
来週週末は久々、ゴスペルライブに出演。わくわく。
朝晩や日々の高低差で、さすがに体調崩しがち、、、めまい耳鳴り、関節痛の小さな波が来た。
早めの対処。ゆっくり過ごして、PCやスマホを控える。画面を見ていると、症状が増すのだ。あくまで個人的見解だけど。
おまけに秋なのに花粉症のような症状が、、、最初、咳や鼻水が出た時はヒヤッとした。
熱は無い。行きつけの耳鼻咽喉科でコロナ・インフルの検査をしていただく。
「これ、アレルギーです」「え〜今ですか！？」
医師から「アレルギー」と聞かされたとたん、目が痒くなってきた、、、。
服用薬と目薬をいただく。どうやら、同じ症状の患者さんが多いそうだ。
私がぼ〜っと過ごしている間、又もや戦争勃発。
これは数十年、数百年続いている争い。
だれだって住んでいる家に、まったく知らない人が入って来て「今日からここ、私の家だから出てって！」って言われたら「あんた！何言ってるの！？」ってなるよね。
世界の「指導者」と呼ばれる人たちが利権を貪り、犠牲になるのは弱い立場の人々。
さっき、ものすごい夕立が来て（今もゴロゴロなっているけれど）一挙に気温が下がった。
湿度は多いけど、やっぱり楽だ〜。
耳鼻科の薬を１日1回にして、このまま調子良けば投薬終わり、、、、ってことになっていたが、ぶり返してしまった。
一週間くらい前から耳鳴り、頭痛が始まって、それほど強い症状ではなかったが、月曜日病院へ。
やっぱり1日２回に戻した。おかげさまで症状は改善。現代医学は素晴らしい。
「猛暑の間は、ちょっと我慢だね」と、医師から言われる。自律神経が乱れる人が多いようだ。
この時期、小さな子供の患者が多い。
治療中は殺されそうな騒ぎ。それを聞いている待合室の子どもたちも「いやだ〜！」と泣き出す。意味も分からない子供にとっては拷問だよね。
兄弟で来院している場合、上の子が突然、脱走する時がある。
急に外に出て、車にひかれでもしたら大変！受付の看護師さんが抑え込んでいた。
治療が終わって戻ってきた親御さんは、放心状態。
みんなに「すいません、、すいません」と頭を下げている。
私は笑顔でうなずいて「大丈夫よ」と小さな声で言った。経験あるから。
しかし、ものすごい形相で睨みつけている人もいる。
しかも数人、後期高齢者らしき人たち。
「あなたも具合が悪くて来て、この騒ぎ。そりゃ不愉快にもなるでしょう？！だけどみんな、昔は子供だったのよ！！」と、言ってやりたくなる。
最近、色んな人ところで「切れる」高齢者を見かけることが多い。
私も今年から、国の定めた「高齢者」の仲間入りをしたが、、、
あんなふうには絶対なりたくない。
またもや、ごぶさたしています。
めまいや耳の状態は、快方に向かっていた。
しか〜し、毎週来る台風。梅雨前線。どどーーどんと後戻り。
頭痛い、時々くらくらする。耳が塞がれている感じ。幸い吐き気はない。
耳鼻科医師より、漢方薬を追加していただく。「最近、患者さん増えているんですよね〜」と一言。
待合室は午前9時前に満杯。
温暖化による異常気象。ほんと何とかしないと、大変なことになるよ。
日常は続くし、続けて行きたい。
何か一つ終わると、ゴロゴロと横になる。座る。一休みする。
今はそれで良い。
お久しぶりです。
実はGW中、緊急入院😢一泊なので、今は自宅でのんびりしている。
激しい目まいと嘔吐、それによる脱水症状。
頭グルグル、吐く、全身の震え「こりゃもうだめだ～」と、救急車を呼んだ。
SAPHO症候群でのかかりつけ病院が、受け入れてくれた良かった～。
私の数年間に及ぶカルテがあるので、病歴や服用薬を説明しなくても済んだ。
難聴をやって以来、後遺症として耳鳴りや「水の中に潜ったような感じ」が、時々あった。
耳鼻科の医師にも「多くの人に残る」と言われていた。
1日の内１、２度10秒くらい、さして生活に支障が無いので「仕方がないな～」と受け入れていた。
今回は、その最大級のものが来て一挙に体調が悪くなった。
全身をCTスキャン、腫瘍等は無い。良かった。
耳鼻科医師が言うには、この様な発作が繰り返されるようなら「メニエール病」今回初めてだったので「目まい」としか病名はつけれれないとの事。
服薬で様子を見て、2週間おきに耳鼻科に通院。
原因は分からない。対処法としてストレスをためずに睡眠を十分に。規則正しい生活、適度な運動。
それから水を1日2リットル以上飲む。これちゃんと臨床結果が出ているそうだ。
普段から全部、実行しているつもりなんだけどな～。まぁ、ストレスとか睡眠に関してはあんまりね、、、。
最近、1日の内の寒暖差、日によっての寒暖差が大きすぎて、自律神経をやられてしまう人が多いそうだ。
内耳の病気は自律神経に大きく影響を与える。年齢とともに調整機能はどんどん落ちる、、、。
今は、夕方に一瞬「ふわ～」とした感じになるくらい。耳鳴りは時々。
今日、東京は低気圧接近。こういう天気一番苦手よ。
午前中はリラックスヨガをやって、瞑想して、、、気持ちリセット。
おかげさまで、コロナ感染から1ヶ月が過ぎて、、、謎の筋肉痛が、するすると消えて行く。
何だこれ？深く追求するつもりは無いが、、不思議。
連続の鎮痛剤服用から解放される。
薬に関してはそれぞれ色々な考え方があるが、私は「必要なら飲む」「痛いのなら飲む」
以前は薬に、すごく抵抗感があった。
自分が依存症気質なのは分かっていた。「薬が無いといられない～」ってなったらどうしよう？と、起こってもいない未来を、必要以上に心配していた。
だから、SAPHO症候群と病名が分かった時「今のところ、この病気に完治はないです」と言われ、かなりのショックを受けた。
治療薬は無い。対処療法をするしかない。時に、全く薬を必要としない状態が続いても、それは完治じゃなくて寛解と言う。また、症状が出る可能性がある。
がっくり＿|￣|○だった。が、後に、世の中にはそういう病気がごまんとあると知った。
病気も薬も、うまく付き合っていくしかないのだ。それはつまり、自分と上手く付き合っていくってことなんだけどね。
次の定期診療の「肝機能数値」が、ちょっと心配だけど、まぁいいや。
これを書くのはどうしようかな～と迷っていた。不安に思う人がいるかも、、、？ あくまで「私の場合」なので「ふ～ん、そうなんだ～」くらいな気持で読んでね。
コロナに感染して、心配していた重症化もせず良かった～。 なのだが、その後「謎の筋肉痛」が続いている。
コロナの後遺症に「筋肉痛」があるようなので「あれ？もしかして？」なのだ。
去年末SAPHO症候群での担当医に、定期診療の際、相談したところ「自宅療養で１週間。その後だるさと咳が約１週間、つまり2週間家で静かにしていたのなら、体はかなりダメージ。ぶよさんは日ごろウォーキングとかヨガとか、同年代平均よりかなり運動量がある方。そりゃ、筋肉も落ちます。療養後、以前の生活に戻れば筋肉痛はあると思います。ただ、コロナの後遺症に筋肉痛や関節痛があるのは事実のようです。もう少し、様子を見てみましょう。どうしても心配のようなら、コロナ後遺症外来の受診も検討して見ましょう」
まぁ、そうだよね。そうなるよね。
生活に支障が出るほどではない。仕事も出来ているし、早朝ウォーキングもしている。 ちゃんと自分の心と体に相談して「やるかやらないか」は決めている。
ただ、一日おきくらいに鎮痛剤を服用している。最近の私にしては多い方だな。
「痛み」には慣れている。10年以上も付き合って来たから。 だから分かる。「これはSAPHO症候群の痛みとは違う」 とにかく様子を見よう。
今月末には、5回目のオミクロン対応型ワクチン接種予定(本当は12月予定だった。その時はコロナ感染中) ワクチンを接種すると、苦しんでいた後遺症が治った。と言う話もあるようだ。
本当「新型」って言うくらいだから、、、この病気、分からないことだらけだな。
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見かねた先輩が「少し、ゆっくりね」
あの術後の痛みを、また繰り返すの
長いリハビリを、また繰り返すの
