病状報告

ブログに病気の事を具体的に書くのを躊躇していた。
「そこまでの個人情報を載せて良いのか？」
でも、この病気の情報はまだまだ少なく、根本的治療方法も無い。苦しむ人はたくさんいると思う。
少しでもそんな人たちの役に立てばと思い記する。

あくまで
私個人の状態、治療、考え方である。

現在服用中の薬
アザルフィジンEN錠朝・夜1回２錠
マグミット朝・夜１回２錠
リウマトレックス週１・朝４錠・夜２錠
フォリアミン週１・２錠

鎮痛剤としてモービック１日１錠

皮膚の外用薬
アンテベートと白色ワセリンを混ぜたもの
ケラチラミンコーワクリーム

２０年くらい前から２、３年周期で足裏の湿疹。胸骨の痛みを繰り返していた。
湿疹は皮膚科で掌蹠膿疱症として今と同様の外用薬、胸骨の痛みは整形外科に肋間神経痛として鎮痛剤、湿布。
この２つはつながらなかった。

4年半ほど前、突然左手首が腫れかなりの痛みがあった。近所の整形外科で鎮痛剤、湿布などの治療を受けたが改善されず血液監査後「膠原病の疑いがある」と言われ大学付属病院の膠原病科に紹介される。

血液検査の結果「かすかに疑いがある程度。しかし血液検査に出ない事もある」抗核抗体４０、CRP１．９(これは高い)それより肝機能数値が異常に高くたとえばALP７３０、r-GTP３４９。
「肝臓の治療を優先した方が良いかも？次の検査で同じような数値が出たら入院もあり」と医師に言われた。
この時は鎮痛剤、ブレドニゾロン処方。
幸いにも次の血液検査で数値は一挙に下がる、最初に行った近所の整形外科で処方された鎮痛剤が原因だろうとの事。その後、私の肝臓数値と薬の攻防戦が始まる。
この大学病院ではブレドニゾロンとアザルフィジンの治療が主だった。ステロイド薬であるブレドニゾロンの量は少しずつ増え、副作用であるムーンフェイスに悩んだ。手首の腫れは引いたが体重は増え顔が丸くなる。食べ吐きの症状を10年以上前に手放しているとは言え、摂食障害者には耐えられない苦痛。
しばらくすると足裏、手に掌蹠膿疱症がひどくなり、胸骨、鎖骨、腰が痛くなり。この事を医師に告げるも「皮膚は皮膚科だね。ここの皮膚科は混んでいます。この程度の事なら近所の皮膚科で良いと思います」と言われた。
1年くらい通院したが医師との相性は良くなかった。通院は止める。

次にリウマチ専門病院に行く。鎖骨の痛みがひどかった。ここでメトトレキサートを処方される。この病院は最初から多い量の抗リウマチ薬を処方する。
吐き気がする。髪が抜ける。副作用があった。

半年くらい通院した時TVで、奈美えつこさんが「掌蹠膿疱症性骨関節症」になり回復した事を語っていた。その症状が自分と同じだった。
この時初めてこの病名を知った。ネットで、ある病院の皮膚科に掌蹠膿疱症専門外来がある事を調べる。すぐに予約を取る。
胸骨のMRIを取り、血液検査などをし自分の病名が「掌蹠膿疱症性骨関節症」であると分かった。骨、関節の痛みと皮膚の病気は一つの病原であった。
病名が分かると安心感が得られる。患者にとって重要な事だと思う。

こちらの病院への通院が始まる。この医師との(女性)相性はとても良かった。また医師より「口内環境の悪化が原因の一つ」と言われ、近所の歯科医院に
通い、過去に治療した歯も含め歯の総治療をした。
昔から虫歯が多く、最近は歯茎の腫れもあった。歯根の治療など終了するのに2年近くかかった。今でも定期的に健診、歯石除去をしている。

治療はビオチン、シナール、ミヤBMが中心。抗生薬ルリット。その他ボナロン、チガソンなども服用した。
チガソンは皮膚にも関節にもとても有効だった。しかし肝機能数値が上がり諦めた。これは医師も私もすごく残念だった。

1年半ほど通院した頃突然、右股関節に激痛があった。この時の痛みは本当にひどく痛さで吐く、気が遠くなった。
「これも骨関節炎の痛みなのか？」と、とりあえず皮膚科に行ったが「ここまでの激痛は他に原因があるかも？」と同病院の整形外科に回される。
レントゲンを見た医師は「良い状態では無い。股関節専門医の診断が必要」と言った。
某有名大学付属病院整形外科・股関節専門外来を紹介される。股関節壊死かも？と言われた。量は少なくしていたが、ずっとステロイド薬を服用していた。
その副作用か？しかし、もっと深刻な疑いがあった。癌だ。
そう簡単に予約の取れる病院では無かったが、医師が無理やりねじ込んだ。それほど深刻だったって事か？
紹介された病院で様々な検査を受ける。造影剤を使用した検査などもあった。結局、膿疱を伴う変形性股関節症だった。
1年に1度のレントゲン。経過観察で良しとの事。
股関節の痛みは2週間ほどで治まった。ただ杖を使わず歩けるようになるには、2か月くらいかかった。可動域は著しく悪くなった。
その後、日により痛みの状態は様々だが鎮痛剤を服用すれば2，3日で治まる。

昨年3月に再度股関節の激痛に襲われた。この頃は首、頸椎の痛みも酷かった。大学病院の整形外科に電話をするが、予約が一杯。紹介が無いと緊急診察は無理と言われる。
そこで今、通院している病院に変えた。総合病院で特に整形外科が充実している。
掌蹠膿疱症は専門外来に、股関節を含め骨、関節の不具合は今通院している病院へと2か所に通い始めた。
頸椎の痛みは掌蹠膿疱症性骨関節症によるものと思われる。鎮痛剤、頸椎ベルトで改善を待つしかないと言われる。
どちらも非常に風通しの良い病院で、それぞれの診察結果をやり取りする事が出来た。
他病院同士の情報交換が上手く行かない事が現実には多い。患者は当然の権利として積極的に申し出るべきだと思う。仲介役の私は費用がかかる時もあるが、自分の身体は自分で責任を持とう。

去年8月左膝に激痛、腫れ。発熱もあり救急車で整形外科へ緊急入院した。自分から「○○病院の整形外科に定期的に通っているので、そこに行って下さい」とお願いした。深夜だった。翌朝まで待とうとしたが、、どうにも我慢出来ない痛みだった。
夜が明けその日の夕方、滑膜除去手術。術後約１０日間「かんりゅう」処置。手術した膝に管を通し生理的食塩水で洗い流す。
手術よりこれがきつかった。左足を固定されベットの上から動けない。尿は管で処理できるが大きい方は、、、最初は「ベッドの上でどうぞ～」と銀色のトレイの様な物を渡されたが、、、「無理！！」
そこで左足をベルトで固定し車いすでトイレに移動。日本のトイレ洗浄機は世界に誇る逸材！！
ここで役に立ったのが日ごろの鍛錬！？私はヨガも含め「鍛錬好き」股関節を守る為にも、ちょこちょこと日常生活に筋トレを入れている。
家の中にバランスボールが転がっていたりする。
車いす移動もトイレ移動も楽だった。自分の腕だけで全体重を支える事ができた。入院中ペットボトルをダンベルに見立て、上半身トレーニングをしていた。こう言う事していないと間が持たない、気持ちが落ち込んで来る。

膝の腫れはなぜ起きたのか？整形外科の医師が「掌蹠膿疱症性骨関節症」の事を同病院の膠原病内科医に聞き、この医師が同病の患者を診察していた。
「SAHPO症候群」と言う言葉もこの時聞いた。原因はこの病気の為。入院中からこちらでの膠原病内科診察が始まった。
こちらの医師は「患者が望むのであれ、ビオチンを処方するが、基本は抗リウマチ薬で治療をする」と言った。
退院後、3年通院した皮膚科の専門外来の医師に今後の治療方針を相談しに行った。
色々考え膠原病内科の方に決めた。ただ皮膚の状態がひどい時はいつでも皮膚科の方に行く。どちらの医師もそれがベストだと言う。
リウマトレックスは週1・4錠から開始した。最初は膝の腫れがひかず気持ちも焦っていた。５錠に増やした時、口内炎がひどくなった。そこでフォリアミンを週１・２錠に増やす。口内炎は出来なくなった。

現在のまとめ。
股関節は要観察。１年に１度レントゲン。治る事はない。良くて現状維持。次のステップとしては人口関節。
手術の有無、時期はは自分で決める。自分の中では次、激痛が来たらと思っている。
今は日常生活に支障は無し。仕事もできている。
痛みは日により様々。
SAHPO症候群が落ち着いていれば、股関節の痛みも落ち着いている様に思う。
関係があるんだと思う。
医師は「調べるんだったら痛い時、痛くない時ファイバースコープを股関節に入れ、その変化を見るしかない」と言った。ジョークです。

「あの激痛がいつ来るか分からない」これが生活していて１番の懸案事項。意識が飛ぶほど痛い。
数か月先の予定が立たない。過去２度ほど結構大きな仕事を依頼され引き受けたものの、当日股関節の激痛でドタキャンしたこ事がある。
「人生何が起きるか分からない。やりたいと思ったらやれば良いじゃない」と開き直れない。特に仕事に関しては。
世の中、こう言う病を抱えている人はたくさんいると思う。

SAHPO症候群。
私の場合、冬の間、皮膚の状態は極めて良好。
去年夏入院時は看護士さんに薬を塗ってもらっていた。今年リウマトレックスを服用後どの様な変化が見られるのか？
ゴールデンウィーク頃からが活動期。楽しみにしよう。
頸椎、鎖骨、肩、胸骨、手首、膝、腰、、、痛みは日により場所も強弱も様々。
今は落ち着いている。このまま落ちついていて欲しいと切に思う。
医師もこのままの処方、経過観察で良いと言う。

次の段階としては生物製剤。効果は著しくあるようだ。特に頸椎、腰など体幹部分の痛みには良いらしい。
高額な費用。高い副作用。個人的にはここが心配。
今年４月「生物製剤の特許権が切れ、多くのジェネリック製品が出る。これにより価格が下がる」と言う噂は本当なの！？

リウマトレックスを服用した当日夕方から翌日、なんとなくだるい感じがする。
「副作用かな～？」って感じだ。
薬による肝機能数値上昇は要観察。今は１ヵ月半毎に病院に行き必ず血液検査。前回高かった肝機能数値が今回は全部正常値。
鎮痛剤が原因。結局鎮痛剤はモービックがベスト。鎮痛剤の中では効果が緩いが、、、、。
またアザルフィジンやリウマトレックスを飲むと便秘しやすくなる。マグミットで対処。

希望としてリウマトレックスを減らしていければと思う。
そこに固執している分けではないが希望として持っていたい。

こうやって書き出してみると「あの時こうしていれば、もっと早くこうやっていれば」と思う事も多々ある。
例えば２つの病院に通わずもっと早く病院を１つにし、掌蹠膿疱症性骨関節症の治療を膠原病内科に変えいれば、、、膝の手術は避けられたかもしれない。
でも、あくまで結果論である。あの時は、ベストだと思っていた。それで良い。
患者として成長するには時間も経験も必要だ。

今やりたいと思う事、やれる事を、やれるだけやる。これに尽きる。

待合室あれこれ

今日は病院。
待合室は人生の縮図、人間の見本市。

ご多分に漏れず高齢者が多い。
「待ち時間が長い。来る度検査、お金がかかる」と大声で職員に文句を言っているおじいちゃん。
仕事とは言え、こういう人相手にするの大変だよね。

高齢者って怒りっぽくなる人多いよね。
私の父もそうだった。私はいちいち腹立たしかったが(笑)、兄は冷静に「あれは前頭葉の退化だね。自分の感情を怒りでしか表せなくなる」と分析していた。
中学時代から「サイエンス」と言う雑誌を定期購読していた人。
宇宙、考古学、電子工学、宗教、浮世絵、絵画、少女マンガに至るまで興味を持ち膨大な本を読んでいる。
私が「これはどういう事？」と疑問を投げかけると全てに対し的確に答えてくれた。
それは今だに変わっていない。
彼はどんな老人になるのかな？

診察室から出て来た途端、車椅子に座らされ「このまま入院しますから」って言われたおばちゃん。
「私、大丈夫よ。元気よ！」って慌ててる。家族と連絡を取ろうと職員が試みても、まったく連絡が取れない。
「誰も来やしないわよ。み～んな、いつも忙しいの！」日本社会の現実だね。

病院のシステムに付いて行けなくて右往左往している老人も多い。「このカードをここに入れて、このボタンを押して～～」唖然としてるよ、分からないよね、、、。
「この用紙はA受付に出して～～」「私、英語は分からないのよ！学校に行ってた時は『敵国語』だって言われて教えてもらえなかったのよ！」出ましたお決まりのフレーズ。
何回聞いても「そうだよね。分かる、分かる」って、笑っちゃう。こういう時、私はお節介おばさんになって連れていってあげる。
そう言う事、楽しめるようになった自分に驚くけど。

しかし、、私の予約時間、もう１時間半は過ぎて、、おっ呼ばれた。

三行半

PCメールがリニューアルされて1ヵ月。
見ずらい、使いずらい、分かりずらい、すぐ固まる。
何度も、PCを窓から投げ出したくなった!

そのたび「私の知識の無さから来る操作ミスなのかな～」と、けなげな努力を続けて来た。

しかし、もう限界。
私の方から三行半を叩きつけてやった。

あ～爽快。
ダメな男と別れたくらい爽快。

関係各方面に、ご迷惑をお掛けしてしまった。ごめんなさい。
煩雑な事務処理もしなければならない。

別れは出会いよりエネルギーがいるのだ。

2015年2月「私たちのミーティング＊墓守娘の宴(えん)＊」開催のお知らせ

「墓守娘の宴」は今迄、『原則として毎月第４日曜日午後に開催予定』となっていました。
しかし、最近区民館の予約が大変困難な状態になっています。
「日曜日午後」と言うスタンスは守って行きたいと思っていますが、お約束は出来ません。
また会場も、毎回同じ場所と言うわけには行きません。
参加にあたり必ず日時、会場の確認をして下さい。
よろしくお願いします。

「原家族(娘だった自分)と現家族(今の自分)との関わりの中で、自分を主人公にして生きづらさを語ろう」

　親にとっての「良い娘」として成長。
大人になった今でも、世間や回りの評価の中「良い娘」「良い母」「良い妻」「良い嫁」をやっている。
そんな中ふと気付く、子供の頃から抱えていた、怒り、悲しみ、孤独感、虚しさ、居場所の無さ。

他人と自分との関係。老いた実親との関係。義親との関係。
成長した子供との関係。夫婦・パートナーとの関係。

息苦しく、生きづらい。でも、人生や家族、人との関わりはこれからも続いて行く。

言いっぱなし、聞きっぱなし「私たちのミーティング」です。
言葉として、声に出して自分の「生きづらさ」を語りましょう。

人生の棚卸。今よりも少し身軽に。何を大切に、何を抱えて生きて行くのか？
自分自身に問いかけ、答えを出すのは私なのだから、、、。

ミーティングでは、自分の好きな名前を名乗って下さい。
　　　　　話したくない時は、パス、中座、途中で帰ってもかまいません。



〔日時〕２０１５年２月１５日(日)１４：００～１６：００
　　　　　会場が１７：００まで借りられます。１６：００～自由参加のフリーミティングを行います。
　　　　　

〔場所〕東陽区民館４F洋室
　　　　東京都江東区東陽３－１－２
　　　　東京メトロ・東西線「木場駅」下車。徒歩3分。
　　　　　　出口２を出たら右折。そのまま直進、沢海橋を渡る。
　　　　　　沢海橋東詰の信号を右折。突き当り。
　　　　　　(沢海橋を渡る途中、区民館が右手に見えます)　　
　　　　　　　駐車場はありません。


〔参加者〕自称45歳以上の女性。
　　　　　この場で見た事聞いた事、全てこの場に置いて行く、
　　　　　絶対に外に持ち出さないと言う約束の守れる方。　

〔費用〕￥５００
　　　　おつりに困らない様お願いします。

ミーティングは主催者都合により(緊急事態・急病など、、)中止になる場合があります。
その場合、当日９：００までに当ブログにてお知らせするようにします。
ご確認の上いらして下さい。
予約、連絡は要りません。当日、直接会場にいらして下さい。
飲み物は各自でご用意下さい。

ありがとうございました。終了しました。

目黒雅叙園「百段雛まつり」

数年越しの思いが叶い、やっと行く事ができた。

絢爛豪華な雛人形も凄いけど、東京都指定有形文化財となってる建物が素晴らしい。
昔の富豪はやる事が違う。柱一本、欄間、障子建具、贅の限りを尽くしている。

細かく繊細な美意識に触れると、日本人で良かったって、つくづく思う。

目黒、白金、代官山、高級住宅街って長くて急な坂道ばっかり。
下町0メートル地帯に住んでる私が「なんじゃこりゃ？この辺の人、どこで買い物するんだろう？」と思っていたら、、、背後にはデカい外車が３台くらい連なっていた。

大根１本買うのにも、ご苦労なこっちゃ、、、。

諦める

以前は一挙に歩けた距離が、途中１回、２回と休憩を入れないと歩けなくなった。
股関節がピキピキと痛くなる。
少し前までは、痛くても我慢して歩いていた。
最近やっと休んでまた歩き始める、こういう事が出来るようになった。

休めばまた歩ける。
ダメージも最小限。

ベンチに座って空や木を見る。
ブログに載せる写真の被写体は空や木が多い。

月並みだが、抱えている悩みや痛みが小さく見える。
「こんなに青い空の下にいる。それだけで良いじゃないか」なんてね。

ある人のブログに「諦めるの本来の意味は『明らかに見極める』だ」と書いてあった。

う～ん、なかなかに奥が深い。

ユズリハ

植物や星の名前を知っている人は、それだけで３割増した人生を送っていると思う。

ユズリハ
「若葉がいっせいに伸びた後、初夏から秋にかけて古い葉が代を譲るようにハラハラと散る。名前はここから来たもの」
木にかけられた小さなプレートに書かれていた。
ちょっと感動。

泣いたあか鬼

「鬼は外、福は内」

節分になると思い出す。
幼稚園の時、先生が読み聞かせしてくれた「泣いたあか鬼」
深い印象が残り、絵本に書かれていたあか鬼やあお鬼、村人の姿、鬼が住んでいた粗末な家まで覚えている。

その後何度かこの本に触れる機会があった。読み直しては、涙をこらえるのに必死になる。

日曜日の早朝流れたニュースの衝撃が、まだリアルに残っている。
「自分はいかに無知であったか」私自身が痛烈に感じた事の一つだ。

何も知らず「鬼は外」と追い出す事が一番恐ろしい。

初めて手にした世界地図を見て、日本の小ささに驚いた。
そして中東諸国にひかれた、不自然な「真っ直ぐな国境」に驚いた。
疑問を投げかけても、回りの大人たちはだれも答えてはくれなかった。

財布の中に入れっぱなしにしていた図書館カードを、久しぶりに取り出す。