晩秋

今日は午前中膠原病内科、午後リハビリ。１日中病院にいる。

今日で、ひとくぎり付く感じがする。
整形外科の方の週1診察はすでに終了。
退院後２カ月続いた週1リハビリも今日で終了。
今後は、特別な事が無い限り1～２カ月に一度の膠原病内科、年1～2度の股関節経過観察。

８月、緊急入院手術をした時は残暑が厳しかった。入院中も看護士さんの「今日も暑いよ～」が朝の挨拶だった。

今日、通院途中の遊歩道で、ドングリを拾う親子を見かけた。
私はコートの襟を立てている。

晩秋。今年は色々あったな～ともの思いにふけってしまう。

急な冷え込みで、掌蹠膿胞症性骨関節炎症の痛み、肩や鎖骨の痛みが出て来ている。
先週は精神的に結構落ち込んだ。
「痛みが常にある体。もう要らない。全部嫌！」みたいな感じだった。
続けて来た事を「もう止めます」と関係者の方に電話で伝え、一週間後、直接会った時に「やっぱり続けます、、、」と言い、私の身勝手で振り回してしまった。
大人げ無い自分の言動に、更に落ち込んだ。

今日は新しい鎮痛剤を処方していただいた。私の肝臓は薬に弱く、種類によっては「肝機能障害で入院した方が良いです」と、医師に言われるくらい血液検査で肝機能数値が上がる。
止めれば直ぐに正常値に戻るけど。鎮痛剤は特にダメ。

今回はどうかな？

痛い時は薬の力を借りて良い。
やりたいと思った事を、やれるだけやれば良い。
出来ない事に目を向けるのでは無く、今、出来る事に目を向けていこう。

言葉一つ一つを実感している。

2014年10月「私たちのミーティング＊墓守娘の宴(えん)＊」開催のお知らせ

今回日時が10月25日(土)14：00～。
会場は「東陽区民館」です。お間違いの無いようにお願いします。



「原家族と現家族(今の自分)との関わりの中で、自分を主人公にして生きづらさを語ろう」
　親にとっての「良い娘」として成長。
大人になった今でも、世間や回りの評価の中「良い娘」「良い母」「良い妻」「良い嫁」をやっている。
そんな中ふと気付く、子供の頃から抱えていた、怒り、悲しみ、孤独感、虚しさ、居場所の無さ。

他人と自分との関係。老いた実親との関係。義親との関係。
成長した子供との関係。夫婦・パートナーとの関係。

息苦しく、生きづらい。でも、人生や家族との関係、人との関わりはこれからも続きます。

言いっぱなし、聞きっぱなし「私たちのミーティング」です。
言葉として、声に出して自分の「生きづらさ」を語りましょう。

人生の棚卸。今よりも少し身軽に。何を大切に、何を抱えて生きて行くのか？
自分自身に問いかけ、答えを出すのは私なのだから、、、。

ミーティングでは、自分の好きな名前を名乗って下さい。
　　　　　話したくない時は、パス、中座、途中で帰ってもかまいません。
　
皆さんの参加をお待ちしています。


〔日時〕２０１４年１０月２５日(土)１４：００～１６：００
　　　　　１６：００～１７：００参加自由のフリーミーティング

〔場所〕東陽区民館４F洋室
　　　　東京都江東区東陽３－１－２
　　　　東京メトロ・東西線「木場駅」下車。徒歩3分。
　　　　　　出口２を出たら右折。そのまま直進、沢海橋を渡る。
　　　　　　沢海橋東詰の信号を右折。突き当り。
　　　　　　(沢海橋を渡る途中、区民館が右手に見えます)　　
　　　　　　　駐車場はありません。

〔参加者〕自称45歳以上の女性。
　　　　　この場で見た事聞いた事、全てこの場に置いて行く、
　　　　　絶対に外に持ち出さないと言う約束の守れる方。　

〔費用〕￥５００
　　　　おつりに困らない様お願いします。

ミーティングは主催者都合により(緊急事態・急病など、、)中止になる場合があります。
その場合、当日９：３０までに当ブログにてお知らせするようにします。
ご確認の上いらして下さい。
予約、連絡は要りません。当日、直接会場にいらして下さい。
飲み物は各自でご用意下さい。

ミーティングは毎月第４日曜日に開催する予定です。
しかし最近、区民館の予約が大変困難な状況になっています。
出来るだけ「日曜日の午後」と言うスタンスは守って行きたいと思っていますが、
絶対とは言い切れません。
日時の確認は必ずして下さい。
お願いします。

お知らせ
１３：００～部屋を使用できます。私も待機しています
ワークショップの件で打ち合わせ等あったら、係りの方、そうじゃない方も自由にいらして下さい。
ワークショップチラシあります。必要な方申し出て下さい。


ありがとうございました。終了しました。

映写機

娘が自分の子を世話する姿を見ていると、時々ギュッと胸が締め付けられて、その場から逃げ出したいような衝動に駆られていた。
頭の中には母と自分の姿、幼い娘を世話する自分の姿が浮かぶ。
それは「ジョージ・ルーカス監督3D最新映像」と言うほどリアル。その中に引きずり込まれそうな臨場感だった。

ふと最近気付いたのだが、それが「石原裕次郎、浅丘ルリ子主演、日活青春映画」の様なセピア色の映像になっていた。
耳元で「カタカタ、、、」と映写機の音が聞こえ来る様な感じ。

以前、心療内科の医師に「お母さんとあなたの幼い頃の事を、今のあなたが映画館でスクリーンを見ている様に思い出せる？」と、聞かれ「イヤ！無理です。きつ過ぎる！！」と即答した事がある。医師は「そうか、、、じゃ止めよう」と穏やかに言った。

40歳で突然、28年続いた「摂食障害」の症状が治まった。「これで、やっと私は普通の人間になれる。全て終わった」と狂喜した(笑)
2，3年は何も考えずやりたい事をやっていた。しかし、どうもおかしい、、、なんだこの生きづらさ、、、苦しさは、、、この頃自分が「のっぺらぼう」の様に思えた。
私には顔が無い。「摂食障害」と言う看板を外したら、自分には何も残っていない。

ある時、大型家電量販店で最新鋭のTV画面を見ていた。ちょうど「液晶テレビ」なんて言葉が一般家庭にも浸透していた頃だ。
「今のTVはすごいな～」と感心し、TV画面から目を外し回りを見渡した時、「あっ！！同じだ！！TV画面と同じ。全てクリアに見える！！」と思った。
症状を抱えていた頃、私の目に映る回りの世界は常に薄い膜がかかっていた。
「紗が、かかった様に見える」「足が地面から１０㎝くらい浮いているような気がする」この感じ分かる人もいると思う。

「全てがクリアに見える」これは私の中で大きな転機となった。その後も紆余曲折するのだが「今ここに、現実を生きている」と思えた瞬間だった。

なんだか話があっちこっち行ってしまったが、、、母と私はもう映写機の中にしかいない。幼い娘と私もそうだ。
いつかセピア色がモノクロになって「これ、いったい何が映っているの？」って言う感じになるのかな？

自分の中にある映写機の始末も私次第って事です。はい。

クリップス

久々レンタルDVDで良い映画を見た。
ジェイミー・フォックス主演「クリップス」実在人物スタンリー・ウィリアムズを描いた作品。

ストリートギャングだったスタンリーが強盗殺人容疑で投獄される。
獄中で改心し9冊の本を執筆。多くの人に影響(特に子供たち)を与えた。
２００１年から２００５年までノーベル平和賞候補にノミネートされる。
しかし、多数の減刑嘆願が寄せられたにも関わらず、求刑通り2005年死刑を執行される。
(映画撮影時には、まだ執行されていない様だった。調べたところ、当時のシュワルツェネッガー州知事が執行した様だ)

作品の中スタンリーが一冊の辞書を手にし、単語を一つ々覚えて行く。そこから彼の世界が変わって行く。
マルコムXと同じだ。

改めて「言葉」が持つ大きく深い意義を感じた。

才能ある役者・ミュージシャンであるジェイミー・フォックス。
アリシア・キーズ、クインシー・ジョーンズと夢の共演。

亀戸天神

病院に行く時、利用する駅近くにある事は知っていた。
だけど膝が気になって、行ってみようとは思えなかった。

今日は午前中リハビリ。帰りがけ、ぶらりと寄ってみた。

2つ続く太鼓橋にはびっくり。
界隈１時間半くらいで「七福神」巡りが出来る様。ちょっとした目標が出来た。
いつかは巡れますように。

近くに浮世絵師二世歌川豊国の墓があるお寺があった。
なにげに、江戸文化大好きなのだ。

こうやって「ぶらりと寄れる」余裕が出るほど回復して来たのだな。

ビオチン

膠原病内科から抗リウマチ薬を処方されたのを期に、4年続けたビオチン、シナール、ミヤBMを一旦止める事にした。
皮膚科の医師、膠原病内科の医師とも相談の上だ。

これは私の個人的意見だが、、、今の自分の病状は、ビオチン治療にあまり効果が期待できないと思った。
疑問や不安を感じたら、一旦止めてみるのも一つの方法。
処方されている抗リウマチ薬の方が、副作用が大きい可能性がある事は理解している。

服薬を始めて1ヵ月半過ぎた。皮膚の状態が改善されて来ている。
ただし私の場合、秋から冬にかけては皮膚の状態が驚くほど良くなる。「もう治っちゃったんじゃないの？」
しかし、ゴールデンウイークに差し掛かるころから夏は酷い。素足にサンダルは何年もご無沙汰だ。

とりあえず今は膝の改善を願い、薬がどう作用していくのか観察したいと思う。
毎週のように通っていた整形外科の方も一区切り。今より腫れ、痛み、動き辛さが増さない限り定期的通院は無くなった。
右股関節に「変形性股関節症」を持っているので、その経過観察も含め来年に入ったらレントゲン撮影をする。
ここ数か月左足をかばっているので、当然右足に負担はかかっている。右股関節に痛みを感じる。日常生活に支障は無い。

入院している時看護士さんが「どんな病気でも、結局、気楽に笑顔でいる人が治りが早い」と言っていた。
病気や薬に対して正しい知識を持つ。やりたい事をやれるだけやる。ストレスと上手に付き合う、前向きな生き方をする。
こう言ったことの方が大切の様な気がする。

それから整形外科や膠原病内科では「掌蹠膿疱症性骨関節炎」と言うより「SAPHO症候群」と言う。私の通院している病院だけなのかな？
ネットで調べたら骨・関節、皮膚に症状が出る病気を、総じてこう呼ぶようだ。結局の所「原因不明」なんだけれどもね、、、。

とにかく経過観察。前向きに。

病状報告

掌蹠膿胞症専門外来へ２カ月振りの診察。
８月の緊急入院、手術の件を報告。
今回私が入院したのは、変形性股関節症で定期的に通院している病院。

膝関節炎による滑膜切除術、その後１１日間の「かん流」処置。
現在、膠原病内外と整形外科で診察を受けている。
膠原病内科では抗リウマチ薬を処方されている事など。

なぜ、これほどひどい関節炎が膝におきたのか？
今後の治療は、どちらの病院主体で続けて行けば良いのか？
色々、迷っていた。

入院した病院の皮膚科医は「掌蹠膿胞症性骨関節炎症が原因で、膝にこれほどひどい関節炎が起こるとは思えない」と言う見解。

膠原病内科と整形外科医は「根本的原因は掌蹠膿胞症性骨関節炎症だと思う」

専門外来医も同じ意見。
３人の医師の意見が一致。

専門外来医とも相談し、今後、専門外来の方は皮膚に塗る外用薬のみ処方。
３カ月に一度くらい通院し経過報告をする事となった。
これも、入院した膠原病内科、整形外科の医師と同意見。

専門外来医は入院、手術の処置、抗リウマチ薬の使用を「すごく適切な処置をして下さったと思う」と言った。

医師達の話しを聞いて思うのは、掌蹠膿胞症性骨関節炎症のデータが極端に少ないと言う事。
症例が少ないのだろうか？
命に関わる病気では無いので、研究しても利益にはつながらないのか？

病名も分からないまま、この病気に苦しんでいる人は、たくさんいるのではないだろうか？
認知度が低い。
救急車で運ばれた時、救急隊員の人に病名を言っても分からなかった。

何科を受診すれば良いのかが分からない。
皮膚科？整形外科？膠原病内科？

症状も様々だ。
私の場合、皮膚の症状は足裏がひどい。幸い痒みや痛みは無いが、それが伴う症状も多い様だ。手のひらには殆ど出ない。
骨、関節炎は広範囲だ。
主に、胸骨(脇腹も含めた肋骨)、鎖骨、肩、頸椎(首、腰)、手首。だけど今回は膝だった。
股関節には変形性股関節症を持っているが、時々襲って来る、立ち上がれないほどの痛みは掌蹠膿胞症性骨関節炎症が無関係では無いと思う。
そもそも変形性股関節症も無関係ではないのでは？

命には関わらないが、人生には大きく関わる。
手のひらに症状がひどく出た場合、接客業や食品を扱う職種の人は仕事を続ける事が出来るのだろうか？
決して感染する病気ではない。でも、仕事となると簡単に割り切れない問題が出て来るだろう。
骨、関節炎は、ひどい時は息をするのも寝返りをうつのも痛い。
痛みは外から見えない。他人には分からない。
わがままと思われかもしれないが、回りから理解されないと言うのは辛い。

季節や気温、湿度によって症状が変わる。
ストレスも大きく関わって来る。

原因も根本的治療も分からない病気は多い。そして、それにより苦しんでいる人も多い。
日々、気持ちに浮き沈みはある。が、常に自分の中にある思いは 「もう少し自分の体を信じてあげたい」
体は本人の意志思考に関わらず、常に「良い状態を保ちたい」と働いてくれている。
病気になってその事を強く感じる。
痛みや発熱で危険を知らせ、傷付いた部分を再生させ様とする。

病気も含め、自分の体の可能性をもう少し信じて行きたい。

何度でもやりなおす。何時からでも再スタート

10月がスタート。
ここから私も仕事を再開しようと決めていた。

しかし、昨日朝方より体調不良。昨日は1日布団の中。病院に行って注射をしてもらった。
もうがっかり、、またも、仕事をお休みさせて頂く電話を入れる。
週末の予定もキャンセル。

気持ちを保つのが一番難しい。
なかなか日常が取り戻せず、時間ばかりが過ぎて行くことに焦りを感じてしまう。

今は休めって事なんだな～と、自分を納得させている。
何度でもやり直して、何時からでも再スタートは出来る。

今はそう信じて、録画したまま見ていない映画をゆっくりと見る。