のほほん自転車日記

早く走るより、回りの景色をみながらのんびりゆっくり。
自分の人生も介護ものほほんと…

PSP(進行性核上性麻痺)の会に行ってきました

2010-09-18 20:24:21 | 介護

PSPの会のおたよりはメールでずっといただいていたのですが、なかなか名古屋まで出ていく気が起こらず、3年くらいご無沙汰をしていました。

立ち上げの頃に、発起人であるOさんがわざわざ豊田に足を運んでくださり、そのときは何度か話を聞く機会を持つことができたのですが、その後名古屋での会合にまで時間をかけていく余裕が自分の中になくて、そのままで過ぎていってしまいました。

正直、母が胃ろうを始めてから自分自身も落ち着いてきた気がします。(今でもそれなりにいろいろありますが)

それまでは、わからないことばかりの中で、波が激しく大きく揺らいでいたため、それに振り回され精神的に整理できないことの方が多かったですから。

 

久しぶりに参加させてもらったPSPの会合ですが、今回は家族にやはり同じ病気をもたれているTさんと一緒に出かけて行きました。

同じ地域に介護者として理解してもらえるひとがいるというのは、ずいぶん心強いものです。

さまざまな地域からみえた方の介護状況を聞いて、参考になることがあったり、そうそう、と何度もうなずくようなことがたくさんありました。

昨年入院したときに教訓として、日々の簡単な記録(朝の体温、経管栄養の時間、尿と便の回数、水分を入れたときは何CC、あと痰が多いなど、変化があればそれを記録)をとっておこうと思い、継続しているのですが、やはり記録をとっておくといいですよ、とOさんからもアドバイスがありました。

そして、それを主治医の先生に診察のとき大体2~3ヶ月に1度なので、日々の患者の様子がわかるようにそれを見せると状態が把握しやすい、ということでした。

さらに、そういうこともありか、と思ったのが、介護者も必要とあれば精神の安定をさせるために心療内科にかかることもいいですよ、という話をメンバーの方がされていたことです。

どっぷり介護につかってしまうと、確かに精神が疲弊してしまうので、どこかでそれを解消させなければなりません。(わたしにとっては、自転車に乗ったり、子どもたちと話したりすることですが)

酷くなる前に、予防としてひとつの手段かなと。

あとは…“気が休まるときがない”とひとりのひとが言われたとき、やっぱりそうだよね、と思いました。

 

介護経験をしているからこそ、悩みを共有できる、そんな時間を持つことができるのも、PSPの会を立ち上げてくださったOさんがいたからこそ。あらためて感謝ですね

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする