体のしめつけ感 ２

春分の日が過ぎました。
「痛さつらさも彼岸まで・・・？」

体のしめつけは一進一退です。

21日と22日は少し楽になりました。
ギリギリと締め上げられていたゴムが、
少しゆるんだ感じです。

胸のしめつけ感はピーク時よりやわらぎ、
呼吸がしやすくなりましたが、
両手両足の脱力があって、思うように動けません。


今日は体のあちこちが痛みます。
インフルエンザの時の体の痛みに似ています。

苦しみの峠が過ぎると、
ほっと、一息つき、生き延びた気分になります。
砂漠をさまよって、やっと小さなオアシスにたどりつき、
喉を湿した気分です。

気をよくして動いていると、また調子が悪くなってきます。


さて、前回の「体のしめつけ感」の続きです。
まだまだ書き足りないことがたくさんあります。

「圧死」しそうな感じは波を持って
強くなったり、弱くなったりします。

裸の体だけで、圧迫感があるため、
寝る時の布団でさえ、重くて苦しいし、
着ている衣類の重さですら、つらいのです。

人に触られることさえ、重さを感じてしまうほどです。

身につける下着や衣類ひとつの重さが苦しくて
本当に、裸になりたくなるほどの時があります。

下着ですら脱ぎ捨てたくなります。

ただでさえ、肺や心臓を圧迫されている感じの苦しさで、
家にいる時はブラジャーは苦しくて、とてもつけていられません。

ショーツでさえ、大きめサイズのゆるゆるのものでなければ
体がしめつけられて、苦しくて身につけていられません。

「圧死」しそうな時は
ノーパン、ノーブラで、直接ふわふわ衣類に身を包んでいたい気分です。

さすがにパンツはなるべく、はくようにしていますが、
本当に素っ裸に、ゆるゆるふわふわ衣類上下を着ていたい時があります。

健康な方には、信じてもらえないかもしれませんが、
本当に、それほど苦しいのです。

以前の私は、夜寝るときも
ガードルやブラジャーつけたまま、眠るような人間でしたが、

今はできることなら裸にフリースパジャマのみで寝たい気分です。
まるで別人です。

こんなに苦しいのに、この「体の締め付け感」の症状は
「病気」と認められず、
近所の無理解な勉強不足の医師に訴えても、何もしてもらえないどころか
冷笑されるのがオチです。

たぶん、「脳脊髄液減少症治療」に取り組む医師でさえも、
この病気でこの症状の体験のない医師は、
この症状の深刻さを、充分理解してはいないと思います。

「痛み」という症状は、比較的誰にでも想像しやすいため、
同じ病気の患者さんでも、この病気に取り組む医師でも、
想像しやすく理解を示されやすいと思います。

しかし、この表現のできない「圧死」しそうな「体の締め付け感」は
なかなかその深刻さを理解してもらうのは難しいと感じています。

ましてや、この病気の存在すら知らない人や、否定する医師には
「そんな大げさな」とあきれられることでしょう。

体の苦しさのあまり、化学繊維の中には、
肌に触れただけで、不快で気持ちが悪くなる種類もあります。

ここち良く感じる衣類が、
綿やフリース素材など一部に限られてしまいます。

下着はもちろん、上着まで着られる繊維やデザインが限られてきました。

レースのついたデザインなど、
レースが体に触れるだけで、体に負担を感じてつらいし、
ガードルや補正下着などしめつける下着は、もちろんとても着られません。

上着も小さいものきついものは、
スーツやボディラインにピッタリした物は
体が苦しく感じ、肩がこってとても身につけていられません。

時には薄いブレザーですら、肩がこって重くて着られません。
かっちりしたデザインのものは、いくら軽くても、
体がきゅうくつに苦しく、重く感じてしまいます。

ストッキングも繊維の触れた感じが気持ち悪くて
はいていられなくなりました。

脳にとって「触れた感じが心地よい衣類」しか、許さなくなった感じです。
まるで、「脳の衣類アレルギー症状」のようです。

素の状態で苦しい体が、必死で「少しでも楽でいたい」と
衣類でさえ拒否しているかのようです。

わずかな皮膚への圧迫も、体が拒んでいるかのようです。

ささいな衣類の締め付けさえ、素の状態でしめつけられている体では
負担を感じて耐えられないのです。

ズボンも、ウエストがゴムのリラックスウエアでないと、
とても苦しくて着ていられません。
（頻尿のため、ゴムでないと、トイレが間に合わないためもあります。）

普段外出する時の衣類はすべて、
ゆるゆるふわふわ、大きめサイズの体をふわっと包みこむようなデザインの物、
つまり、
肌ざわり良く、軽くて、楽なものでないと衣類として体が受け付けなくなってしまいました。

衣類の重さで疲れてしまうのです。

こんな症状のせいで
下着から上着まで、とてもおしゃれを楽しむどころではないのです。
体に負担を感じない、楽な衣類、それのみが優先されます。

いつもジャージ上下、スエット上下、フリース上下の
外出時もゆるゆるふわふわのリラックススタイルという、
流行に無縁な私です。

スーツや、ボディラインを強調するデザインが好きだったのに、

ひらひらフワフワのスカートも、
タイトなスカートも好きだったのに、
まったく体が受け付けなくなりました。

悪化前はハイネックが好きだったのに、首に触れるだけで苦しくて
首に布が触れないデザインや、襟ぐりが大きく開いた衣類しか
着られなくなりました。

まさに、「死なない」けれど、
人生の質（QOL＝クォリティオブライフ）を、
明らかに低下させる、目には見えない苦しい苦しい症状なのです。

　下着や上着まで、着るものが限られてくるほどの
体のしめつけ感、と圧迫感。

これも、目には見えない、脳脊髄液減少症の過酷な症状のひとつです。

どうか、どんな症状か一瞬でいいので、
精一杯の想像力を働かせて、考えてみてください。

脳脊髄液減少症は程度の差こそあれ、
いろいろな症状が、いくつも組み合わさり、
出たり消えたりして続き、毎日がほんとうにつらいのです。

しかも、見た目元気そうに見られます。
このギャップの大きさを知っているのは、患者本人だけです。

この病気の患者さんらしき人が身近にいたら、
こういう病名、原因もあると教えてあげてください。

身近に「脳脊髄液減少症」の患者さんがいたら、
どうか、あたたかなご理解、ご支援のほど
よろしくお願いします。

本当に、一瞬一秒がつらい時があるのです。
仮病ではありません。

なまけものでも、だらしがないわけでもありません。

体の症状と髄液減少による高次脳機能障害で
日常生活が円滑にできないのです。

どうかわかってください・・・・・・。

（まだつづく・・・かも？）

お彼岸

今日も寒いです。
ここのところの冷え込みや気候は、本当に体にこたえます。

今朝も、背中と首のしめつけ感と鈍痛の中、
重い体をひきずって起きました。

このところ苦しくて、「生きたここち」がしません。
「生き地獄」って感じです。

まるで、江戸時代の重し責め、逆さ吊り、の拷問を日々受けているみたいです。

塩を振られて重しをのせられ、水分が出ていく、
白菜の漬物になった気分です。

春の三寒四温とは、病人には応えますねぇ・・。
「暑さ、寒さも彼岸まで・・・」って本当かなぁ・・・

お彼岸過ぎたら、体も楽になるのかなぁ・・・
「痛さ、つらさも彼岸まで・・・？」

これでも、昨年の今ごろより、
回復しているのを感じています。

昨年は全く外出できませんでしたから。

確定申告で医療費のレシート整理した時、
昨年の春の、車椅子レンタルの領収書が出てきて、
自分でも驚きました・・・・・・。

昨年、車椅子のお世話にならなくては、外出もできなかったことなど、
もう遠い昔のように感じていました。

少なくとも、1年以上昔のことと思っていました。

昨年だったかぁ・・・まいったなぁ・・・・

と、いうことは・・・・
この1年でめざましく治ってる、ってことじゃない

ブラッドパッチ後の体調は波があるから、
いつも具合が悪いみたいに感じるけど、
まるで進歩がないみたいに感じるけど

苦しいと感じて歩き続けるうち、ふと見渡せば高いとこまで来ている
山のぼりみたいです。

でも、まだ、頂上が見えません。

昨日は、お彼岸なので、お墓参りに連れていってもらいました。
苦しいので、車の助手席のシートを倒して横になりながら、
なんとか着きました。

特に信仰はない私ですが、
なんとなく、いつも
ご先祖様には暖かく守ってもらっている気がしているので、
お花とお線香あげてきました。・・・・

ご先祖様、いつも子孫を暖かく見守り、
お導きくださり、ありがとうございます。

感謝しています。

どうか、これからも、私たちをいい方向へお導きください。

神よ仏よ、
どっちでもいいですから・・・・。
どうか私をお助けください。

どうか、私の体を楽にしてください。


そういえば、ぼたもち食べるのを忘れました。

食べ忘れたぼたもち、なんとかこのお彼岸中に
食べたいと思います。

体のしめつけ感 1

昨日、今日ととても寒いです。
先週の日曜の4月のような暖かさが、ウソのような寒さです。

ここのところ、体のしめつけ感に苦しんでいます。

暖かくなったり、真冬のように冷え込んだり、
三寒四温の春特有の温度差や、気圧の変化が
やはり関係あるかもしれません。

とにかく体のしめつけで苦しいのです。

体のしめつけ感の症状は、
首や心臓や胸のしめつけと似ていますが、
微妙に、それらの苦しさとは違っているのです。

体のしめつけ感は、まるで、
体の中の、食道と気管支と脊髄の三本の管を一まとめにして、
首から腰の位置まで輪ゴムできつく、ぐるぐる巻きにされて
締め付けられているようです。

この苦しさは1月の悪化時にもありましたが、
あまりに症状が多くて書ききれませんでした。

いつも、具合が悪くなると現れます。
昨年9月の台風の時にもこうなりました。

常に体の芯がきついゴムで縛られているようで、
苦しくて苦しくて、そのゴムを切って解き放ちたくても、
解き放てない感じなのです。

体の芯棒だけではなく、
体の外側からも締め付けられます。

Lサイズの人が、Sサイズの、「全身を包むボディスーツ」を、無理に着て、
脱ぐことができない感じの苦しさです。

成人式の着物の着付けで、帯をぎゅーっときつく巻かれて、
苦しくて苦しくて、着物を脱ぎたいのに、
脱げない状態が延々と続いているような感じです。

体の芯も、体の周囲も、
同時にきついゴムでぐるぐる巻きにされた苦しさが
24時間何日も続くのは、本当につらいのです。

しかし、本人だけが感じる苦しさで
見た目ではわかりませんし、理解もされません。

多数の人の将棋倒し事故で、その下敷きになって亡くなった方は、
こういう苦しみの中で、亡くなっていったのではないか？
「圧死」とはこんな感じなのではないだろうか？と想像したりします。

体を圧迫され、苦しくて声も出ない状態で、
重しが、自分の上から取り除かれることを願っても、願っても
願いが届かず圧迫されて、息絶えていく感じ・・・・。

私が感じているこの「体のしめ付け感」は

「圧死直前の、断末魔のような苦しさが、何日も続いているような状態」
と表現したくなるほどです。

ひどいときは、この表現はけっして大げさな表現ではないと思います。
どんなに苦しくても、今の私には助けを求めて、駆け込める病院も医師も
近所にはありません。

どうせ、近所にかけこんだって、「病気と認めない医師」には
何もしてもらえません。

だから、ひたすら、自宅で耐えるのみです。

病名発見前は、どんなにこの苦しみを医師に訴えても、
相手にされませんでした。
自分でも、何が原因でこうなるのかわかりませんでした。

まさか、脳脊髄液が漏れていたとは・・・・・

見た目なんともないので、身近にいる家族でさえ、
病名がわかった今も、この苦しさは理解していないと思います。
顔を見ただけでは、私がこの苦しみの中にいることなど
わからないはずです。

こればかりは、体験した者でなければわからない症状だと思います。

見た目元気そうで、本人だけが「断末魔の苦しさ」を感じるとは
患者本人も、なんとも理解しがたい症状です。

本当に今も、皆様にどう表現してお伝えたらいいのか、
わからないほどの難しい症状です。

（次回につづく）

半身マヒのお母さん

今日は、曇りです。
体調が悪く、半身の脱力がひどいです。

朝のうち、ちょこっと運転して出かけてきましたが、
気を抜くと手がずるっとハンドルから落ちてしまう
半身マヒ状態の出現・・・

脱力がある時は、頭も回転しない感じがして危険なので、
こういう日は家にじっとしていることにして、
帰ってきました。

さて、おとといの日曜のことです。

気分転換に連れ出してもらった場所で、
半身マヒのお母さんを見かけました。

隣に駐車した、車に乗り込むところを
車の中から、私が見ただけなのですが・・・。

右半身がマヒして、左手に杖を持ってゆっくりと歩く姿に、
はじめは、失礼ながら、高齢女性かと思いました。

しかし、よく見ると、入学前ぐらいの小さな男の子がいます。
お父さんらしき人もいます。

その子の、おばあちゃんではなく、
「お母さん？。」とやっと気づきました。

不自由な右半身を引きずって、左手の杖を頼りに
硬直した右手、上がらない右足で、一歩一歩、
足元を見ながら、真剣な表情で、慎重に歩く姿。

思わず、「転ばないで、気をつけて・・」と心の中で祈っていました。

見かけてから、その方が車に乗り込むまでの、
わずかな時間でした。

でも、私は、そのお母さんの歩く姿に
なんだか胸が熱くなり、勇気をもらいました。

彼女も、何かの病気で
壮絶な闘病の末、現在があるのだと思います。

おそらく、家事も育児も、
毎日の自分の世話さえも大変な状況だと察します。

もしかしたら、
記憶障害や思考力低下の、私と同じ、見えない、理解されない症状も
抱えているかもしれません。

きっと、いろいろな試練を乗り越えて、
生き抜いてきて、今があるのだと思いました。

私は、交通事故後
原因不明のいろいろな症状に苦しみ、医師や周囲の無理解にも苦しみ、
人生をメチャクチャにされながら生きてきました。

治療後の今もまだ、
「見えないケガ」の「見えない後遺症」に苦しみ
体はもちろん、心も充分には癒されていません。

マスコミ報道でやっと気づいて、
正しい診断と治療をしてくださる医師にたどりついて、

今ごろ、「脳脊髄液減少症」の病名をいただいても、
今ごろ、「ブラッドパッチ」治療をしていただいても、

私の失った人生の貴重な時期の長い長い時間は、
もう二度ともどってこないのです。

失ったものの大きさ、多さに、悔しさとむなしさで心が苦しくなり、
健康や幸運に恵まれた人を、見るのも知るのもつらく、
時々荒れては、心を閉ざし、
涙が出てしまう私です。

でも、
その半身マヒのお母さんの姿に触れ、

私も、負けちゃいけない。と思いました。

ご主人と子供と一緒に休日を過ごし、
一生懸命、杖歩行していた、半身マヒのお母さん。

体が不自由だって、後遺症に苦しんでいたって、
生きていれば、
人は幸せを感じられる。
人生を楽しめる時がやってくる。

そう、改めて、教えていただいた気がしました。

「私もがんばっているから、負けるな！」と
そのお母さんに、無言で励ましてもらった気がしました。

なかなか理解されない、脳脊髄液減少症の
「出たり消えたりする仮病のような、不思議な半身マヒ」の
私も、負けません。

私も人生、最後まで、あきらめません。

4月のようなポカポカ陽気の
レジャー施設の昼下がり、
偶然見かけた、素敵な家族の光景でした。

半身マヒのお母さん、
無言の励ましありがとう。

ご主人のためにも、
お子さんのためにも、
どうか、これからもお体に気をつけて、
幸せに楽しくお過ごしください。

「お母さん」はいるだけで、
家族の元気の源なのですから。

春の予感

早いもので、３月です。
春ですねぇ・・・

昨日も今日も、いい天気だったので、公園散歩に行ってきました。
今日で３７回目の公園散歩です。

昨日の3月１日はお昼過ぎにいったせいか、ポカポカ陽気に青い空、
うれしそうにさえずる鳥たち・・・

ひっそりと咲く、白やピンクの、梅や桃の花に、
ああ、春が来た！って感じの日でした。

今日は朝９時ごろ公園に行ったので、寒かったです。

公園には、半身マヒで、杖ついて、
同じように散歩リハビリしている、お年寄りの男性がいました。

すれ違った時、「梅がきれいだねぇ」と話かけられ、
しばし立ち話しました。

この半年の公園通いで、
初対面の人と、こんなにお話したのははじめてです。

だんだん、
他人とのコミュニケーション能力も戻ってきたのかもしれません。

さて、
先週金曜から、生理前の涙もろさに感情は荒れていましたが、
不安定な感情に反して、
体調に不思議ないい変化を感じているのです。

体が軽いのです。

いつも、生理前は体がものすごく重くだるく、つらいのに、
なんだかいつもと違う軽さ。

たとえて言えば、３９度の高熱が３７度に下がったときのような
わずかな変化によって、体が楽になる感じ。

３７度に熱が下がって、楽になったといっても
まだ体はだるくてしんどいけれど、
それでも、３９度の時よりは明らかに、楽になった、
そんな感覚です。

気づけば背中に張り付いた、重苦しい痛みも前より減っています。
以前より長い時間、体を起こしていられます。

昨日は一日を通して、ほとんど起きていられました。
昼間何度か横になったものの、合計１時間ぐらいです。

夜になってさすがに、締め付け感と呼吸の苦しさを感じましたが、
こんなに長く、起きていられるようになるなんて驚きです。

体が軽くなった状態は、
今まで体に、とり憑いていた悪霊が体から出ていったような、

おんぶしていた人を降ろしたような、
手足の取り付けた重しが取れたような、そんな身軽になった感じです。。

「脳脊髄液減少症」の倦怠感の症状は、
「慢性疲労症候群」状態で、
お箸も、ハブラシ1本すら、重く感じるほどのだるさなのです。

気を抜くと、
まるで、体全体がアイスクリームのように溶けてしまうような感じです。

底なしの泥沼に落ちて、泥が体にべったりと重くまとわりついて、
抜け出せなくて、もがいているような、
そんな、重たいだるさ、しんどさです。

自分の腕の重さ、足の重さが苦しくて、
少しでもその重さから開放されたくて、
切り落としたくなるような感じです。　　

それが、私の場合、生理前にとても重症化するのです。

そんなひどいだるさ、倦怠感が今回に限って、軽減しているのです。
しかも、いつもはひどくなる、生理前の1週間に・・・・

これは今までにない変化です。
本人しかわからない、微妙な変化です。

幼いころ感じた、
お昼寝から覚めて、体も頭も寝る前よりスッキリして
また、遊びに駆け出していく時のような、
かろやかな体の感じに似ているのです。

この体の微妙な軽やかさの先にある感じが
たぶん、健康な人の体の感覚なのでしょう。

昨年、
ブラッドパッチして、退院後１週間だけ
一時的に同じように軽く感じた体の感覚を思い出しました。。

長い間、忘れていた、
遠い昔の交通事故前の、健やかな体だったころの、
体のわずかな記憶をたどるような感覚・・・。

先日からの、涙もろさの気分の波と
この体の楽な感覚という、
一見相反する二つの変化ですが、

これは、脳に何か変化があった証拠かもしれません。

脳脊髄液が増えたのか
脳が微妙に動いたのか、浮いたのかわかりませんが、
何かあった気がしています。

たった１度のブラッドパッチ後の、
体調の波の苦しみに耐えて、経過観察して１年が過ぎました。

季節の春の訪れとともに、

悪化と改善の波がありながらも、
体調にも、
近づく「春の予感」を感じた経験でした。





PS：今日カサブタが完全に取れ、
捻挫の痛みもやっと消えかけてきました。
　　転んだケガは全治3週間だったようです。
　　全治2週間とは、かなり軽い怪我だと
　　覚えておいたほうがよさそうです。