本日、夜10時、
以下番組ホームページ予告より。
『みどころ
食事の際、ただ何となく噛んでいると大変なことになってしまうかも！？
戦前に比べ、１回の食事平均の噛む回数が半分以下に減っている現代。噛む回数が減ったことで顎が小さくなり歯並びが悪くなったり、歯周病や虫歯になりやすいといわれてきたが、
実は記憶力の低下や老化の促進など
大きな弊害が身体に起こっていることが判明！
今回は噛むだけで脳が元気になる仕組みや、０円で簡単にできる最新ダイエット法なども公開します。 』
以上番組ホームページより引用。
このブログでの関連過去記事
本日２度目投稿。
今夜の番組「カンブリア宮殿」には
難しい手術をこなし、患者を救い続ける、すばらしい脳外科医が出るようです。
でも神の手を持つ脳外科医、とテレビでもてはやされるのは、
いつも、いつも、
難しい脳腫瘍手術や、難しい脳血管手術を無事成功させて患者を回復させる医師ばかり。
世間の注目と脚光と賞賛を浴びる
難しい手術をする脳外科医だけが神の手を持つ医師ですか？。
どんな医師に症状を訴えても訴えても、「異常なし」と見捨てられ続け、
「気のせいだ」
「気にしすぎだ。」
「ストレスのせいだ。」と切り捨てられ続けてきた患者の、
本当の原因である脳脊髄液漏れを発見し、
医学界のバッシングの中、
脳脊髄液減少症を助け続けた脳外科医は
神の手を持った医師ではないんですか？
逆境の中でも、ひたすら患者を助け続けた医師こそ、
神の洞察力、勇気、判断力、行動力、
そして神の手、いえ、
神の心を持つ医師ではないんですか？
「神の心」、「医の心」で私たち脳脊髄液減少症患者を救ってくれた医師たちを、
世間の無関心や医学界のバッシングから、
こんどは
私たち患者が救う番ではないですか？
そのためには、いつまでも何もしないで黙っていたのではダメ。
ひとりひとりの患者が声をあげてこそ、
救ってくれた医師たちを、こんどは私たち患者が救うことができると思う。
本日の朝日新聞医療面に書いてあった
検査しても「異常なし」と言われる胃腸の自覚症状を
「機能性胃腸症（機能性ディスペプシア）」と説明されていたけれど、
機能性ディスペプシアに詳しい医師は
似たような症状で、逆流性食道炎などの病名は医師は思いついても
脳脊髄液減少症という病名は、思いつけないのでしょう。
患者がもし脳脊髄液減少症であった場合でも、似たような症状を訴え、
いくら患者の訴えを元に胃腸を内科的に検査しても、「異常なし」であるという
ことがあることを存知なのだろうか？
逆流性食道炎に関しても、最近、複数の製薬会社が何の目的かしらないけれど、
アトムのキャラクターでさかんにCMして一般に周知しているけれど、
脳脊髄液減少症のめまいや吐き気で嘔吐を繰り返していれば、
それにより二次的に食道炎になったっておかしくないこと、
知っているのだろうか？
とにかく、脳脊髄液減少は昨年脳神経外傷学会が言ったような「きわめてまれ」な病なんかではなく、
ありとあらゆる症状の影で、見逃されている可能性が非常に高い病だと思います。
その誰にでも起こりそうな頭から足先まで、体の表面から内臓まで、
身体から精神状態までの症状からは、
患者も医師もその症状の大元が脳の機能障害で、その原因が「脳脊髄液の減少」だとは想像することすら難しい病だと思います。
脳脊髄液減少症は、日常生活で誰にでも明日にでも突然起こりうる病で、起こりうるものです。
けっして他人ごとではありません。
脳脊髄液減少症は、万病の元です。
脳脊髄液減少症を早期発見できなければ、
一人でも見逃せば、
それは個人の損失のみならず、国家の損失につながります。
それなのに、あまりにも脳脊髄液減少症の症状が知られていないために、
一般の医師や一般人には気づかれにくいのが現状です。
やはり脳脊髄液減少症と診断される前に、さまざまな症状を体験した私たち患者が、病身にむちうって
その経験を伝えていくしかないのか・・・・・
脳外科や整形外科だけでなく、
内科の先生も、胃腸科の先生も、心療内科の先生も、精神科の先生も、脳脊髄液減少症の症状を学んで知ってほしい。
眼科の先生も、耳鼻科の先生も、、婦人科の先生も、内分泌代謝科の先生も、循環器内科の先生も、
歯科の先生も、
医師はすべて脳脊髄液減少症が無関係ではないんです。
それはね・・・・脳脊髄液減少症・・・。
この病名をきいて、あなたはまずこう思うはず、
「まさか、・・・この私の、このありふれたひどい肩こりが、つらい首の症状が、
脳脊髄液減少症なんて、
そんな難しい病のわけない」って・・・・
あるいは
「頚肩腕症候群、胸郭出口症候群と診断されているから、そんなわけない」って・・・。
「自分の症状の原因が脳脊髄液減少症だなんて、
そんな難しい病名であるはずがない。」
脳脊髄液減少症という病名を知った当時
私も最初そう思いました。
しかし、脳脊髄液減少症かどうかの詳しい検査を受けると
脳脊髄液減少症でした。
長年、マッサージや針や、整形外科での低周波治療でも、改善しなかった
私のひどい肩こりと背中がガチガチにこることと、
首のつらさの本当の原因は、
脳脊髄液漏れと判明しました。
脳脊髄液漏れを止めるブラッドパッチ治療で
肩や首や背中のガチガチのこりや、痛みは
以前よりかなり改善しました。
事実です。
あなたがもし、腕も上がらないような、文字も書きにくいような
ガチガチのひどい肩こり、首や背中のつらい症状があって、どんな治療もあまり効果を感じないなら、
一度脳脊髄液漏れを疑って、脳脊髄液減少症の専門医に相談してみてください。
脳脊髄液減少症でも、ひどい肩こりの症状が出るからです。
肩こりの症状から、患者の他の症状も問診で聞きだして、
脳脊髄液減少症を疑って専門医を紹介してくれるような
勉強家の医師はまだまだ少ないから、見逃されやすいからです。
脳脊髄液減少症は
肩こりの、知られざる原因のひとつです。
2011年2月19日 NHKニュース
以下NHKニュースより。
『主に母乳によって母親から感染し、
大人になって白血病などを発症するおそれのある「ＨＴＬＶ－１」と呼ばれるウイルスについて、専門家が最新の研究成果を報告する会議が東京で開かれています。
「ＨＴＬＶ－１」は主に母乳によって母親から感染するウイルスで、
長い潜伏期間を経て大人になって
白血病の一種「成人Ｔ細胞白血病」や脊髄の難病「ＨＡＭ」を発症するおそれがあります。
「ＨＴＬＶ－１」について、様々な研究をしている専門家が集まり、最新の研究成果や今後の課題について報告しました。
このうち、感染予防について報告した厚生労働省の研究班のメンバーは、
母乳による母親から子どもへの感染を抑えるには妊婦の指導に当たる医療関係者のためのマニュアル作りが重要だと指摘しました。
「ＨＴＬＶ－１」については、これまでテーマごとに個別に研究が進められてきましたが、
去年１２月に政府が総合対策をまとめ、
今後は年に１度、専門家が集まる会議が開催され、総括的に研究が進められることになります。』
以上NHKニュースより。
ご存知ですか？
HTLV-1ウィルス感染者で病を発症した患者たちが、
私たち脳脊髄液減少症患者のように、長い間、国や自治体の無関心に苦しんできたこと。
患者会を立ち上げ、仲間が次々と亡くなる中で
ひとりがんばって、患者救済や再発防止を訴え続けてきたHAM患者の女性のこと。
私は先日、2月11日の朝の番組で
そのことを知りました。（見た方のブログ記はこちら。）
（その日そのことについて思いを書いたのですが、まだここにUPしていません。HAM患者の女性の頻尿や歩行障害などの症状が、脳脊髄液減少症の私と似ていると感じました。）
白血病を発症し、その女性の活動を知り、共に声を上げた元宮城県知事のこと。
今までいろいろな議員さんたちが患者を救おうと動いてくださっていたが、
具体的には患者救済も予防策も全国的にはすすまなかったこと。
政権が変わり、
やっと首相のトップダウンで患者の救済策や予防策が具体的に動きだしたこと。
（結局、前の政権は私たちだけでなく、他の病の患者の声にも耳をかさず何もしてこなかったのか！
）
脳脊髄液減少症と同じ状況にあった患者さんたちがいた・・・・。
私たち脳脊髄液減少症患者と同じように
世間の無理解と闘い続けて、ついに国を動かした患者さんたちがいたことを知り、
勇気をもらいました。
彼女たちの病の原因が、ウィルスによる感染症であるために、
感染症ではない脳脊髄液減少症の私たち患者より、
もっともっとひどい誤解や偏見に苦しんできたことでしょう。
しかも、命までも次々と奪われていく仲間たちの中で
自らも症状が重く、活動もままならない中、あきらめなかった一人の女性。
そんな中でも、実名で声を上げ、今後の早期発見や、母子感染をふせぐように、
国や自治体に訴え続けてきた患者さんたち。
ようやく、その声が国に届き、母子感染を防ぐ対策も全国的に動きはじめるようです。
私たちも、彼女たちを見習わなければなりません。
あきらめず、訴え続けることの大切さ。
自らが
自らの病気に誤解や偏見を持たないことの大切さ。
それは、病を隠さないこと。
(病を隠すという行為は、自ら、さらに誤解と偏見を社会に生み出します。）
私たちは何も恥ずかしいことも悪いこともしていないのだから、
どうどうと、患者としての権利を訴え、今後の患者が同じ目にあわないようにと
国や自治体に訴え続けていくこと。
国や、世間や医師の中に必ず存在する、良心を信じること。
そんなことを彼女は私に教えてくれた気がしました。
HAM患者の彼女の活動は、西日本新聞の過去記事をすべて読めばわかります。
ぜひ、ご一読を。
2011年2月15日づけ
公明新聞に
篠永先生の脳脊髄液減少症についてのお話の記事が掲載されています。
臨床経験豊富な先生のお考えの、
脳脊髄液漏れの仮説が
わかりやすく図解されています。
脊髄硬膜はそう簡単にはやぶれないと考えている方には
ぜひその仮説の図を見てほしい。
まだ、仮説に過ぎないけれど、
交通事故の衝撃でその後さまざまな身体的にも精神的にもさまざまな症状が出て、
いくら検査しても異常なしと言われ、
その原因が実は脳脊髄液が漏れで、
ブラッドパッチで症状が改善するのは、私の経験からも事実。
いつか、脳脊髄液減少症の多くの医師や研究者が関心をもってくれるようになり研究が進めば、
漏れの仕組みも科学的に、解明されることでしょう。
いまどき、脳脊髄液減少症の病名も知らない、
多彩な症状も知らない、
脳脊髄液減少症は脳外科の専門医に任せておけばいい、
自分は関係ない、
脳脊髄液はそう簡単には漏れない、なんて言っている医師のみなさん、
あなたは
間違いなく、勉強不足の医師です。
また、私は精神科、整形外科、神経内科ですでに違う病名をつけられて治療中だから、
脳脊髄液減少症であるわけがない、
自分には関係ない、
そう思う患者のみなさん、
うちの子の問題は、不登校やひきこもりを引き起こす神経症であって、脳脊髄液減少症ではない。
そんな難しい病名の病であるはずがない。
そう思う保護者、家族のみなさん。
うちの子の原因は脳脊髄液減少症だったけど、
もう、うちの子はブラッドパッチで改善したからもう関係ない、
もうかかわりたくない、
脳脊髄液減少症だったなんて知られたくないからだまってる。
そう思うそこのお母さん。
あなたも、間違いなく、
勉強不足の患者・家族です。
あなたの所属がなんであれ、支持政党がなんであれ、信仰がなんであれ、
医師であれ、
患者であれ、家族であれ、
他党の議員であれ記者であれ、
医師であれ、
誰にでも今回のこの記事を読んでほしい。
統一地方選の前に「脳脊髄液減少症を党の宣伝に利用している」って？
いいじゃないですか？
どんどん他の党も「うちは脳脊髄液減少症に対してこんな活動をしました。」と
脳脊髄液減少症を党のアピールに競って利用すればいいじゃないですか？
何もしていないところは、「脳脊髄液減少症」をアピールに利用したくたって、できないはずですから・・・。
脳脊髄液減少症に関しては、とにかく情報が少ないのですから、
どんな小さな情報も記事も、あらゆる手段を使って手に入れ、
読み、脳脊髄液減少症を知り、学ぶことが、
いつか、
世界中の人々に脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在にきづかせ、
患者を早期発見し、救済し、
そのことの社会的な意味と重要性に気づかせるために、
今後いつ誰がなってもおかしくない脳脊髄液減少症が
あなたの家族やあなたの子孫に起こって
再び今までの脳脊髄液減少症患者の悲惨さを繰り返さないために、
あなたのできる、
小さなこと、小さな第一歩だと思います。
一人ひとりの小さなな勇気が、いずれ、国を動かし、社会を動かし、医学会を動かし、
世界中の患者を救うと思います。
先日のNHKの昔の、ハンセン病の番組の再放送で
今からでは信じられないような、
男性患者の断種手術や女性患者の中絶手術など、
数々の戦慄の人権侵害を受けていたハンセン病患者たち。
そう言った誤解と偏見と、
国の誤った政策の中、
ハンセン病患者救済に尽くした大谷氏が生前にその番組で言っていた言葉の意味が印象的だった。
「しらんぷりする人（見てみぬふりをする人）も加害者だ。」と。
そう、そこの、脳脊髄液減少症に対して無関心で、無理解で、、しらんぷりしている人も、
勉強不足のあなたも、
脳脊髄液減少症患者に対する
加害者なんです
。
参考：今考えると、結果的に正しかったが、当時は認められなかった医師、小笠原登
当時は脚光を浴びたが、今は・・・・？の医師、光田健輔
とあるかたのブログ記事
「ハンセン病は恐ろしい伝染病」だとの医師の学説を信じ、誤った政策を行った国と、
今となっては正しかった小笠原医師の学説を批判し、バッシングし続け、
「ハンセン病の本質を正しく知ろうとしなかった医師たちの怠慢」、
これらが、「ハンセン病撲滅」の名目の元
患者を症状の苦しみの上に、さらに「誤解と偏見と人権侵害」という苦しみで
患者を何十年もの間、患者を苦しめてきたのです。
差別を生んだ過去の歴史を
脳脊髄液減少症患者に繰り返してはなりません。
患者家族が、病名を隠すその考えこそ、
誤解と偏見と人権侵害の源になりうることを
忘れてはなりません。
過去の水俣病、ハンセン病の患者の苦しみを無駄にするな！
今こそ、過去の歴史から教訓を学び、
脳脊髄液減少症患者に生かすべきです。！
脳脊髄液減少症の患者救済にはやくから取り組んできた医師の功績は、
医師が生存中に、広く世界に認められなければなりません。
そのために、身をもってすべてを知ってしまった患者の私たちにできることがあるはずです。
あなたは何ができますか？
それでも、救ってくれた医師への恩も忘れて、その医師たちが医学界からバッシングされていても、自分さえ治れば医師の世界のことなんて関係ねえやと思いますか？
どんな治療法だって、完全なものはなく、
どんな治療法でも治らない人や悪化する人たちはいるのに、
「治らない、悪化した」という一部の人たちを言わせたままにしますか？
今こそ、ほぼ完治した人たちが声を上げてほしい。
一部症状改善した人も声をあげてほしい。
全体いるはずなんですから。
それでも、差別を偏見を恐れて、だまっていますか？
自分さえ治れば、後の患者のことなんかしらねえやと、医師の世界のことなんか関係ねえやと思えますか？
あなたはこのまま、まだ、しらんぷりしているつもりですか？
あなたにできることはあるはずです。
本日２回目投稿。
１４日放送、NHKきょうの健康「胃ろうのメリット・デメリット」
本日も夜７時半からNHK総合で続きの放送があります。
胃ろうのデメリットは、皮膚疾患だけではないと思うけど・・・・。
ほかにも、デメリットがあると思うけど・・・。
２月１１日の朝日新聞記事での「私の視点」の記事のように・・・。
先日の「ためしてガッテン」でやっていたように、
味わえない、とか、噛まなくなる、あごを動かさなくなる、嚥下しなくなるとか
それによって二次的に起こるさまざまな不具合。
唾液が少なくなるとか、それによりますます嚥下しにくくなるとか、むせやすくなって、さらに誤嚥しやすくなるとか、
脳血流が滞るとか、顔の筋肉が衰えるとか、体に力が入らなくなるとか、いろいろ・・・
ほかにもデメリットは
あると思うんだけど・・・。
人が噛むこと食べることの、大切さに詳しい先生ならもっとそのことに気づけるんじゃないかな？
誤嚥性肺炎を防ぐなど、命の維持が最優先なのはわかる、でも、その次の段階として、
命が維持できたら、
今度は人間としての、QOL「人生の質」の維持のために、
口から食べる、味わう、噛む、飲み込むリハビリをしてほしいと思う。
そういう分野も
もっともっと多くの人たちが関心を持って取り組んでほしいと願う。
雪
が原因でのスリップ事故、
歩行中の転倒、
雪下ろし注意の屋根からの転落
などに充分ご注意ください。
それらの誰にでも起こりうる身近な事故での、
骨折や打撲は、全国どこでもたいていの医師にはすぐ気づいてもらえ、すぐさま適切に治療してもらえることでしょう。
しかし、人体への衝撃が原因で
脳脊髄液減少症という、見えない体内での怪我が発症していても、
患者の訴えからは、たいていの医師は気づくことができず見逃されることでしょう。
雪に慣れていない都心の皆さん、
雪ですべって転倒に注意、激しく腰をうったり、はげしくしりもちをついたりしないよう、充分注意してください。
街のみなさん、
スタッドレスタイヤをきちんとはいて、運転にはスリップ事故に充分注意してください。
スリップしてつっこんでくる車があるから、用がないなら外出は控えてください。
雪国の皆さん、
大雪が降るたびに、屋根に上がっての雪下ろしには命づなをつけるなど、転落に充分注意してください。
屋根から転落して、体に激しい衝撃をうけても、幸いどこも見た目怪我がなくても、
１ヵ月後、２ヶ月後、３ヵ月後、半年後、
体のだるさ、痛み、めまい、不眠、いらいら、気力の低下など、さまざまな不調が出てきて、
あきらかに身体的、精神的異常を感じて、医師を受診してもいくら検査しても異常なしといわれ、
原因がわからないとき、
もしかしたら、あなたは「脳脊髄液漏れ」という見えない体の内部の怪我を負っているかもしれません。
原意不明と言われたら、精神的な病を疑う前に、症状が脳脊髄液減少症に似ていないかよく調べてください。
もし、転倒転落後、原因不明の体調不良が続くなら、
一度、脳脊髄液減少症の知識と経験のある医師を探して受診の上、ご相談ください。
それから、
脳脊髄液減少症に対して、否定的意見をお持ちの
損害保険会社や、
そういったお考えの損害保険会社側寄りの医師の皆様はどうせこう考えているんでしょ？
『転倒、転落なんかで、いつでも誰でも脳脊髄液減少症が発症するなら、
交通事故被害者で脳脊髄液減少症になったと主張する人も、
交通事故以前に、転倒や転落や出産などの人体への衝撃で脳脊髄液減少症になっていたんじゃないの？』
『事故以前のお産やスポーツですでに発症していたんじゃないの？
交通事故で脳脊髄液減少症になったわけではないんじゃないの？』と
さぞかし言いたいことでしょうね。
でも、それは違うでしょ。！
転倒、転落でも脳脊髄液減少症になるなら、
交通事故ならなおさら、
脳脊髄液減少症になる可能性が高い、と考えるのが自然でしょ。
まして、車がめちゃめちゃになるような交通事故や、
出血を伴うほどの他の怪我を伴うような激しい交通事故なら
軽い交通事故より、
さらに脳脊髄液減少症になっている可能性があると考えるのがむしろ自然でしょ？
違いますか？
国も裁判所も、水俣病や原爆症の教訓から、疑わしきは救済せよ。
患者は広く救済してほしい。
もう、今後は、
交通事故で脳脊髄液減少症を発症した患者を
ただでさえ、耐え難い症状を抱えて苦しんでいる事故被害者を、
もうこれ以上、無理解で苦しめないでください。
保険金詐欺師ではない、真の被害者は
正しく認めて、補償して助けてあげてください。
何のための保険なんですか
事故被害者を無理解でさらに苦しる保険会社なんていりません。
そんな保険会社には口コミで、皆入らないで自然淘汰されてほしい。
山形大学内に事務局のある脳脊髄液減少症の公的研究班は
患者の期待をうらぎって、約束の３年間で結果を出せずに延長したのだから、
せめて、診断基準だけは
患者の期待を裏切らず、
広く、もれなく、患者を救済できる診断基準にしてほしい。
2月10日に、なぜか猛烈に体調が悪化した。
身体のしめつけ、呼吸困難、身体のふしぶしの痛み、心臓の圧迫感、心臓の苦しさ（不正脈）、
手足に力が入らない。
このまま突然死するのではないかと思うほどで、死を覚悟したほどだ。
こう書くと、なんだ、ブラッドパッチしたって、治っていないじゃないか！と、
脳脊髄液減少症否定派やブラッドパッチ治療の効果を疑う人たちに非難されたり、
完治にこだわる患者さんたちやブラッドパッチしてすぐわま治ると思い込んでる人たちに
過度に不安がられたりするから
書きたくなかったんだけど・・・・。
私の場合、脳脊髄液の漏れがまだ完全に止まっていない恐れがあると思う。
または、漏れが止まっていても、脳脊髄液が少ない状態が続いているか・・・。
どっちかだと思う。
なぜだ、なぜ体調が悪化した？と考えていたら、雪、本日も雪、
あ、理由がわかった。
そういうことね・・・・。
低気圧
が10日ごろからぐんぐん私に近づいてきていたってことね・・・・。
そうなんです。
脳脊髄液減少症は低気圧で症状が悪化します。
気のせいなんかじゃない。
思い込みでもない。
だって、私、症状悪化してから、忘れていたそのわけに気づいたんだから・・・。
私の身体はまだ、気圧によって左右されない普通の身体には到達していないというだけ。
それに健康な人だって、
天気の悪いとき、だるかったり、眠かったり、頭がおもかったり、やる気がなくなってうつっぽくなったり、
古傷が痛んだりするでしょう？
健康な人たちより、脳脊髄液減少症の私は症状の出方が激しいってだけ。
今日は天気が回復したせいか、かなり身体が楽です。
回復するについれて、天候や気圧にも動じないからだになっていくはずです。
脳脊髄液減少症かな？と思ったら、迷わず専門医を探しあてて受診する。
医師が疑わしいからと検査をすすめたら、RI検査を恐れず受ける、
一度異常なしといわれても、
体調不良が続くなら、恐れず再度RI検査を受ける。
（これで漏れが発見される場合もあるから。）
脳脊髄液漏れが確認されたら、恐れずブラッドパッチで漏れを止める。
「医食同源」を心得に、なんでもいいから食べたいものを、
三食きちんといろいろなものを食べる、飲む。
苦しくてもねむれなくても、できるだけ規則正しい生活をする。
はやね、早起きをこころがける。
眠れなくてもきまった時間に暗くして横になる。
痛み止めも睡眠薬も、薬はあくまで対症療法、
治すのは自分、治すのは自分の体、薬や医師が治すのではなく、薬や医師はあくまで補助手段だということを忘れず、医師や薬に頼りすぎない。
治療後は１年ぐらいは気長に様子を見る。
細かな体調の変化にはあまりとらわれない、長いスパンで考える。
体調悪化したら、天候や生理周期と関係がないか考え記録し、因果関係があったら医師に報告する。
天候や、生理周期と関係しているなら、
目先の体調悪化と回復にふりまわされないで、気長にかまえ、
絶望しないでとりあえず生きる。
苦しい中にも小さな幸せを見つけながら、生きる。
定期的に主治医に経過を報告し、次回の検査や治療を検討する。
これが、脳脊髄液減少症患者の私個人の闘病の心得かな。
それにしても、
津波注意報、花粉予報、紫外線予報のように、
脳脊髄液減少症、症状悪化注意報を、天気予報で出してくれないかな？
すくなくとも、くるぞ、くるぞと覚悟はできるから。
気圧が高くなれば回復すると我慢できるし、もうだめだ、死ぬかも、
こんな苦しいなら死んでしまいたいと思うこともないから。
その昔、花粉予報も、紫外線予報もなかった・・・・
そんな予報があったらいいな、と思う人がいても、
「そんなもん、必要あるか！と一蹴されただろう。
当時は花粉症の苦しさも、症状の深刻さも、紫外線の害も、世間に充分認知されていなかったから。
しかし、医学が進み、それらのことが世間に認知されてきた現在、
花粉予報や紫外線予報はごく普通に天気予報に組み込まれている。
医学の常識も、世間の常識も常に変化している。
「脳脊髄液減少症は交通事故では、そんなに簡単に発症しない」とか、
または、「事故で起こるがきわめてまれ」だとか、
「診断には起立性頭痛が全体条件だ」とか、
「ブラッドパッチが暗示効果によるもの」だとか、
そんなことを今も平気で、本気で言っている医師は
「私は現実の患者から常に学ぼうする姿勢がない上、
勉強不足で時代遅れの医師です。」と
自分で宣伝しているようなものです。
本日2回目。
NHK 総合 夜7時30分から～
私、いつも思うんです。
脳脊髄液減少症で
昨年3月までは、RI検査にも健康保険がきかず、治療に健康保険がきかず、たびたび高額な治療費がかかる上、何年も働けないのに、国や自治体に何の支援体制もない。
私の場合、一見あまりにまともそうだから、身体や高次脳機能に以前の自分とは違う症状を抱えていても、障害年金さえもらえない。
そんな中、ブログなんてやっていられる私は支えてくれる家族がいるからだって。
もし、本当にひとりぼっちの人が、健康で働いていても、ある日突然交通事故の被害者になってしまって、
一見あまりに軽症に見えても、目には見えない、この脳脊髄液減少症という恐ろしい事故後遺症を発症していたら
その後、もし、この病名にもブラッドパッチ治療にもたどりつけなかったら、
いったいどうなるんだろうって？
本日の朝日新聞、オピニオン面
「私の視点」欄に
介護老人保健施設長の
「胃ろう」造設、認知症進行時にこそ慎重に
の意見が載っています。
私も同意見です。
食べ物を目で見て、香りを嗅ぐこと、
口から食べること、味覚を味わうこと、
唾液を出して、舌をうまく動かして食物を歯にうまく載せてそしゃくすること、
タイミングよく飲み込むこと、これらのひとつひとつの動作や連携が、
どれほど人にとって大切で、脳を使うことか、体験して思い知りましたから。
リハビリ医、作業療法士、理学療法士などまだ身体のリハビリが主だと思います。
「食事を自分で口まで運んで食べる行為はもちろん、
食事を目で味わい、味覚で味わい、舌をうまくつかってそしゃくし、タイミングよく飲み込むという
一連の食べる飲み込む行為のリハビリ専門職」がもっと増えてほしいです。
なるべく「点滴より飲む」と言い続けてきたのは、
経管に依存しがちな医療や患者への警鐘と「口から取り込むことの重要性」の意味もこめてあります。
本日、2回目の投稿です。
「脳と身体を刺激せよ！やる気の源は○の裏に！」
「噛むこと」が脳と体を元気にするという内容のようです。
噛むこと、食べること、味わうこと、香りをかぐことは脳と身体にいいことだと
私はかねてから脳のリハビリに取り入れてきました。
その中でもガムを取り入れてきました。
しかし、脳機能改善のためのリハビリ用に愛用していたリカルデントのガム「リカルデント噛むパワー」
たしかおととしまでは市販されていました。
しかし、
そのあまりに固い噛みごたえからか、甘いデザート系ガムに押されて一般受けしなかったのか、
あまり売れないために昨年製造中止になってしまったらしく、昨年から買えなくなってしまいました。
ショックでしたよ。
だって、いろいろガムをためしましたが、あれが噛むことでの脳刺激という観点から
最適の噛み応え、最適の固さ、そしゃくするには最適の量、の理想的なガムでしたから。
その後もいろいろなガムをためしましたが、あれに匹敵する「脳と身体のリハビリになると感じるような」ガムには出会っていません。
「甘くて小粒でデザート系」のガムばかりもてはやさず
この機会に一般消費者の皆様に、「噛むという行為が生み出す脳や身体へのいい効果」に気付いていただき、、
固いガムの機能と有用さを見直していただきたいと思います。
皆さんの声で「「リカルデント噛むパワー」の再発売を！期待しています。
噛むことは小顔にもなるし、表情筋が鍛えられて、美容にもいいんだから・・・・
固い、量のある、噛み応えに特化して作られた「リカルデント 噛むパワー」よ、もう一度！！
2008年に発売されて？、2010年には買えなくなる？とは、リカルデントも辛抱がたりないな。http://www.recaldent-gum.com/contact/index.html
売れない時代でもその商品のよさを信じて粘りづよくポカリスエットを売り続け、成功したり
今もまだ認知度の低い「経口補水液OS１」を売り続ける大塚製薬の根性を見習ってほしい。
昨年の猛暑のおかげでOS１は、工場の出荷調整をするほど売れたみたいだけど・・・。
脳脊髄液減少症になると、 髄液漏れで脳脊髄液がどんどん漏れて尿になって出てしまうせいか？
身体が脱水になるせいか？唾液が出なくなり、口がからからに渇きドライマウスになって、
自浄作用が減って口臭がひどくなったり、飲み込みにくくなったり、
嚥下障害でむせやすくなったり、誤嚥がおきやすくなったり、
舌がシビレたり、苦く感じたり、舌がまわりにくくしゃべりにくく食べにくくなったり、
味覚障害で味がわかりにくくなったり、
首や肩の片方の筋肉がガチガチにこり、左右の顎関節の動きのバランスが悪くなり、
両方でバランスよく噛めなくなったり、
その結果、顎関節症になったり、口が開かなくなったり、かみ合わせが悪くなったり
顔面神経や三叉神経が障害されて、無表情になっって、愛想が悪い、表情を表に出さないと誤解されたり
口の周りや頬がこわばり、動きにくくなったり、
表情が豊かでなくなり声もでにくくなるために、
「はっきりしないはきのないやつだ。」と誤解されたりします。
そういう症状に加え、
手の緻密性が落ち箸が使いにくくなったり、腕が脱力して茶碗が重くてもてなくなったりして
食べるという行為自体が重労働に感じたり、
疲れてしまったり、しんどくなったりします。
むかむかしたり、吐き気があるために、食事が取れなくなってやせ細る人もいると思われます。
（私はそんなときでも意地で食べ続けましたが・・・）
脳脊髄液減少症は全身に不可解な原因不明の痛みが出るため、
歯も例外ではなく、
歯に異常がないのに、脳神経の関係で歯が痛いように感じる「非歯原性歯痛」が出たり、
まるでや顎骨のがんではないかと思われるほど、顎骨が痛んだりします。
歯科で「異常なし」とされると、精神科に相談したり、
例によって、病院がわからず迷路に迷い込んだようになり、
脳脊髄液減少症の専門医にはとにかくたどりつきません。
とにかく、首から上に、視覚障害のみならず、
口の中も、鼻も、のども歯も、舌もありとあらゆる症状が出るのです。
でも、歯科にいっても、耳鼻咽喉科にいっても
頭頚部外科にいっても、口くう外科に行っても、
どこの医師もそれらの症状に潜んだ「脳脊髄液減少症」には気付けないのです。
その理由は脳脊髄液減少症でこういう症状が出ること、
大学で教えていないから。
だから、「噛むことの専門医」である歯科医の先生方も
脳脊髄液減少症を知って学んでほしいのです。
もしかしたら、口の中や顔やあごや歯の原因不明の不可解な症状から、と
詳しい問診で
歯科医の先生の前に症状を訴えて現れる、脳脊髄液減少症患者を発見できるようになるかもしれませんから。
脳脊髄液減少症について、全国の都道府県庁のホームページで「脳脊髄液減少症」で検索すると、
公開している情報が出てくると思います。
あと、くわしくはこちら。
第9回脳脊髄液減少症研究会のお知らせは こちら。
特集
流行続く新型インフルエンザ
大人が重症化する その背景は？
それは・・・・
新型インフルエンザの医師の見逃し。
熱が37度台で、国が定めた38度以上の発熱がなく、その上、鼻粘膜での簡易検査で陰性になるからといって、
「新型インフルエンザ」ではないと判断してインフルエンザの治療をはじめず、患者を帰してしまう医師が多いから。
それまで既往症がない患者で、
新型インフルエンザを見逃され、急激に症状が悪化し、救急車で病院に運ばれたときには、すでに片方の肺の画像が真っ白、翌日もう片方の肺も真っ白になって亡くなった患者。
ただの風邪だと思っていたら、5日後自宅で呼吸困難になり入院、簡易検査では陰性を示すcだけ、
しかし医師が症状から新型インフルエンザを疑って治療をはじめたため、命はとりとめたが
1週間にわたって意識不明になった患者が遺伝子検査で新型インフルエンザだとわかったのは、入院から5日後。
旭中央病院の救急救命医の方山真朱医師は
新型インフルエンザを見逃さないよう
「患者の問診を丁寧にし、聞き取る」ようにしているという。
あのぉ・・・先生、患者を診るとき、頭痛やめまいや激しいだるさや、眠れないとか、記憶力が落ちたとか、
なんだかわかんない症状をくどくど訴える患者が来たとき、脳脊髄液減少症も常に視野においてもらえませんか？
上記リンク先で「 インターネット検索が診断のヒントになったチョウセンアサガオ中毒の一家族」と先生たちのグループの学会報告が紹介されていますが、
脳脊髄液減少症についても患者のブログ読んで診断のヒントにしてもらえないかなぁ？
脳脊髄液減少症患者も救急外来に来ている可能性が非常に高いと思います。
だって、脳脊髄液減少症になると体温調節機能がおかしくなるから、原因不明の微熱が続いたりもするんですから。
微熱が続くと医師はすぐ感染症は疑うけど、脳脊髄液減少症の体温調節機能障害だとは疑いもしない。
交通事故の被害者を診ることも多い救急医のみなさまには、
目に見える外傷だけでなく、
x線に映し出される異常だけでなく、見えない怪我の脳脊髄液減少症にも早めに気づいてほしい。
自殺を図って運びこまれた患者であっても、その根本原因が脳脊髄液減少症であることもあるから、
救急救命医の皆様にこそ、
新型インフルエンザだけでなく、脳脊髄液減少症も常に頭において、
丁寧な問診を心がけて、脳脊髄液減少症も見逃さないようにしてもらえませんか？
第一、旭中央病院は千葉県庁ホームページによると、
千葉県の脳脊髄液減少症の対応可能病院リストに載っているではないですか？
神経内科だけですか？
脳外科の医師は対応できる医師がいないのね。
本当は、救急救命医と神経内科医と脳外科医と、あとすべての科の医師に
脳脊髄液減少症について学んで知っていただかなければ、
新型インフルエンザ以上に、脳脊髄液減少症は見逃されてしまいます。
だって、脳脊髄液減少症は、季節を問わず、流行などに左右されることもなく、
いつでも、どこでも、交通事故などで、日本中で発症しているはずなんですから。
しかも、その症状からでは医師も患者もまさか脳脊髄液減少症で
その症状が出ていると気づけないんですからやっかいです。
ある意味、新型インフルエンザより見逃されやすいと思います。
脳脊髄液減少症の認知度は新型インフルエンザよりかなり低く、
脳脊髄液減少症を発症した患者が置かれた事態は、医療支援体制が整った新型インフルエンザよりかなり深刻なんです。
見逃されると重症化し、大変なことになってしまうのです。
番組で、紹介されいた日本呼吸療法医学会。
新型インフルエンザを見逃さないように医師に呼びかけてくださっていても、
脳脊髄液減少症でも呼吸困難が起こること、ご存知ないんだろうなぁ・・・。
それに、脳脊髄液減少症が原因で嚥下障害がおき
救急の現場で、呼吸障害を訴えてくる患者の中に潜む、
脳脊髄液減少症も見のがさないように、全国の医師に呼びかけてくれないかなぁ・・・。
特発性・・・・原因不明の
両側性・・・・両側の耳の
感音難聴・・・・音を感じることの異常や、聞こえがわるくなったり、耳がつまった感じがする
病ってことですか・・・？
中村勘三郎さんが「疲れがとれない、熱が出て、体がふわふわした症状が続く」と訴え
すみません、それなら脳脊髄液減少症でも同じ症状が起こるんですけど・・・・。
特発性両側性感音難聴って、安静入院で治るって、
それって、脳脊髄液減少症患者も安静で横になっていると脳が重力から開放されるから
症状改善するんですけど・・・・。
いいなぁ、耳鼻科でのすでに社会認知された病名なら、
「このままでは大変なことになる！」と、耳鼻科の医師がはりきってくれて、安静入院させてもらえて。
脳脊髄液減少症では耐え難い尋常ではない症状があっても、
その症状の深刻さを理解し、安静入院させてくれる医師も病院もあまりないですからね。
私も今まで、救急車を呼びたいほどの痛みや呼吸困難に陥っても、
「どうせ、病院に運んでもらったって医師に相手になんてしてもらえないんだ。」とわかっていたから、
このまま死んでもいいやと、耐えるしかありませんでした。
特発性両側性感音難聴の診断基準って、今から30年も前のままなんですか？
そのころって世界中の誰も「事故や転倒で起こる脳脊髄液減少症の聴覚の異常などの耳鼻科症状」に気付いていないころですよね。
「原因不明」でついたいろんな症状の患者の中に、
きっと脳脊髄液減少症がいるんだろうなぁ・・・・・
だって、脳脊髄液減少症って、頭のてっぺんから、脚の先まで、
皮膚の表面から内臓まで、
精神状態から、視覚や聴覚、味覚、触覚まで、
それはそれはものすごくいろいろな種類の、しかも尋常でない ものすごい耐え難い症状がでるんですよ。
まだまだ全員は知らないんだろうなぁ、耳鼻科の先生たちも・・・・。
脳脊髄液減少症の、聴覚に関する症状。
ぐるぐる、ふわふわ、ゆらゆらめまいや平行感覚の異常や、耳がつまった感じや、ときには難聴も、尋常でない耳鳴りもするってことを・・・。
何せ、精神状態も聴覚も視覚も触覚味覚も
とにかく人間の体と感情、捉え方、ものの考え方にいたるまで、すべてのコントロール中枢は脳だってこと、
忘れてほしくはありません。
その人の症状の原因が脳の置かれた環境（脳脊髄液の増減）だとしたら、
体を調べても脳を調べても異常は出てこないから、
「原因不明」とされます。
または、いつまでも症状を訴え続ければ「精神科」にまわされ、そこで薬づけになったりして、
ますます、脳脊髄液減少症という本当の原因から遠ざかってしまいます。
現状では、精神科の先生が、脳脊髄液減少症を疑い、脳外科の脳脊髄液減少症専門医に紹介する例はまれでしょう。
耳鼻科の医師には「脳脊髄液減少症の耳鼻科症状が少しずつ認知されてきたみたいですが・・・。
同病のろくろさんの情報 http://d.hatena.ne.jp/rokurokubi/20110120
脳脊髄液が減ってしまった脳の「くるしいよ～たすけて～」のSOSとしての「症状」に気づけない患者や医師のなんと多いことか？
症状の示す意味が「実は脳脊髄液の減少」だということに、気づけない医師や患者が
どれだけいることか？
どうせ医師の「診断」なんて「自分の頭にある病名」しか浮かばないし、
自分の頭にある病の「検査」しかしないんですよね。
「精密検査」ってまさか脳脊髄液減少症の精密検査なんてしてるわけないですから、
「脳脊髄液減少症を視野に入れない精密検査」だけなんでしょうね。
原因がわからない症状は、一度は脳脊髄液減少症を疑ってほしいものです。
脳脊髄液減少症を疑うのは一番最後、なんてことはありません。
いつでも、どこでも、脳脊髄液減少症が起こりうることを考えれば、原因がはっきりしないなら、
まず、医師も患者ももしや脳脊髄液減少症では？と疑ったっていいと思います。
それにしても、尋常でない耳鳴りで入院したのに
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