北海道でのテレビ放送内容

先日お伝えした
脳脊髄液減少症のテレビ放送は
28日にSTV（札幌放送）、UHB（北海道文化放送）と２局とも予定どおり
脳脊髄液減少症の話題が放送されたそうです。

以下は見た方からの情報です。

内容の概要は、

『交通事故の小学生の患者さんと
と友人とぶつかっての衝撃で発症した高校生の患者さんが
ブラッドパッチ治療後、かなり回復したという話題でした。

親達の会では、
子供たちの脳脊髄液減少症の苦しみを、
今まで分かって上げられなかった反省と供に、
まだまだ周囲に理解されていないこの脳脊髄液減少症という病気を、
自分達で、周囲に広めて行く運動を開始しているそうです。

高校生の男の子は、
一年半程 あらゆる病院を回り、検査をしても異常なしと言われたそうです。

あげくの果てに医師からは精神病だ、 不登校だと言われ、
ひどく傷ついたそうです。

頭痛がひどく、体の痛みもひどかったため、寝ていると、

親から布団をはがされ、ベットからひきずり降ろされ、
学校へ行けと言われ、

お前なんか家の子にはいらない…と言われ 、

「彼は僕は生きていてはだめな人間なの？」と思ったと言っていました。

小樽第二病院脳神経外科の
高橋明弘医師により、
今年の4月に 病名が「脳脊髄液減少症」とはっきりと分かり、
ブラッドパッチ治療を受けたそうです。

親も友人学校もやっと理解を示し、

部活の仲間にも支えられて 、
大好きだった野球もあと少しで出来ると 笑顔を見せていました。

先日の学校祭で 、たくさんの方にこの病気を知って頂こうと 、
署名運動も実施したそうです。

最後に彼は、
「この様にTVで取り上げてくれた事を 嬉しく思います。
もっとたくさんの方にこの病気を知ってもらうために 頑張ります。」と

力強く話していました。』・・・との情報です。

高校生の男の子って、もしかしてこの方？

朝日新聞北海道版

私が昨年記事にした北海道の先生とは
まさに、この先生です。

この過酷な現状の中、こうして苦しむ患者に手をさしのべ続けてくれる医師が
いてくれることに、心から感謝いたします。

もし、すべての医師が否定派医師たちばかりであったら、
あまりの症状の苦しさと無理解に
私たちは自殺するしかなかったかもしれないのですから・・・・


　　　　　

ここからは私のつぶやき

「否定派の先生へ」

ねえ、否定派の先生
世界中の脳脊髄液減少症のこどもの未来をつぶしたいの？

脳脊髄液減少症患者を治した経験もないくせに、
いつまで強情はって自説を言いはっているの

この病態を否定することで、あなたは何か得することでもあるの　　　　　
世界中の脳脊髄液減少症患者とこどもの、

早期発見早期治療を阻止することが
そんなにアナタの人生にメリットを及ぼすことなの？

心を入れ替えて、よ～く考えてください。

すべて体験した患者の私は、
どの先生のどの説が正解で、
どの説が間違っているか
体でわかっちゃっているんですから。

残念ながら、否定派のアナタは間違っていると思います。

否定派の意見ぶちまけて、
今さら引き下がれない気持ちはわかりますが、

人間、誰でも間違いはありますから。
間違いに気づいたら、改めればいいんですから。
ムキになるのはよしましょうよ。

あの時は否定したけれど、間違っていたと訂正して、
患者治療に協力してくださる先生だっているのですから。

そういう先生の方が私はかえって人間味を感じます。

ま、挫折経験のない間違った経験の少ないストレート人生のエリートの方には
訂正とか、間違いを認めることが
また、非常に難しいことなのかもしれませんが・・・。

私なんかしょっちゅう間違っていますから
間違うことは怖くないし、
訂正することも謝ることも平気ですがね。

人間は間違う生き物だと思ってますから。
一度も間違わない人間なんていませんから。

間違いから、学んでそれをその後の人生に活かせば、

間違いは間違いでなく、教訓として生き、
間違ったことも無駄ではなくなると思っています。

否定派の先生方は大人なんだから、
早く早く、研究を前に進めて、未来ある子供達を救ってあげてくださいよ・・・

否定派の先生だって、明日にも、停車中に追突されたり
やがて老いてヨレヨレになり、転倒したりして脳脊髄液減少症になる可能性だってあるのですよ。

脳脊髄液減少症を知らない未来社会であったなら、
今の子供達が、若くて元気で脳脊髄液減少症を知らない医師になっていて、
今度はアナタたちがひどい目にあわされるかもしれないのですよ・・・

よ～く考えてみてください。

そのためには、まずは、
脳脊髄液減少症の最先端にいる医師たちの治療の現場を見学に行って、
患者たちの生の声を実際に聞いてくださいよ。

それもせずに、自分のテリトリーから出ないまま
自説だけを主張しないでくださいよ。

あなたの心の中にも、ひとかけらの良心と
患者を救おうという、
医師としての当たり前の気持ちが、
存在することを信じています。

虐待後遺症としての、脳脊髄液減少症

6月のNHKの「こども虐待」の放送は
反響が大きかったようですね。

また7月31日に関連番組が放送

されるようです。

私も6月の放送は全部見たわけではなかったので、
最近前回の放送の再放送をまた見ました。

見ていて、いろいろ感じたり、
気づきがありましたので、
ここにそのひとつを書きたいと思います。

それは、
交通事故という暴力で、脳脊髄液減少症が起こるなら、

親からの身体的暴力という、虐待でも、
脳脊髄液減少症も起こりうるのではないか

身体的暴力が原因で、脳脊髄液減少症になって、

2次的に、さまざまなうつや統合失調症のような精神疾患そっくりの

症状が出ているのではないか？と思いました。

つまり、いつまでもつづく、苦しみの原因は、精神疾患や、虐待の心の傷のせいではなく、

暴力で起きた、脳脊髄液減少症で起こっている可能性もあるのではないか？ということです。

「虐待後遺症としての、脳脊髄液減少症」は
「交通事故後遺症としての脳脊髄液減少症」より、本人も周囲も気づきにくく、

支援者や治療者は、虐待という過去の事実にばかり目がいき、

虐待で脳脊髄液減少症が起きている可能性について考えることは

皆無なはずで、もし、虐待の身体的暴力で脳脊髄液減少症を発症しているのなら、その多くは、精神的な傷が原因とされて、
見逃されているのではないか？
と思いました。

こどものころ親から受けた虐待は、身体的、性的、精神的虐待とあるようですが、
その受けた心の傷の後遺症とされる、

不眠や、悪夢や、自傷行為や、うつや、パニックや、解離症状や、
多重人格のような症状など、虐待経験者が、
さまざまな身体的、精神的症状に
大人になった今も、苦しみつづけている方をテレビで見ていて、
その苦しみを聞いていて、

ふとそんなことに気づいたのです。

もしかしたら、
それは心の傷のせいではなくて、
身体的暴力が原因の、脳脊髄液減少症という怪我が原因の
脳の機能障害が原因かもしれない、と。

こどものころ虐待された人が
大人になってもさまざまな症状に苦しんでいるという事実の
少なくとも一部には、

親から受けた、殴る蹴るの身体的暴力によって起こっている
脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性もあるように思います。

しかし、虐待から何年もたってもつづく、
身体的精神的症状は、
いかにも、過去の心の傷が原因であるかのように、専門家にも受け取られて
精神的側面からの治療に限って行われていると思います。

脳脊髄液減少症は、
目には見えない身体的傷で起こる後遺症だから、
幼いころの暴力で、今も不調が続くとは、なかなか本人も専門家も
気づけないはずです。

もし、そうなら、
いくら精神科を受診しても、
薬を飲んでも、
カウンセリングを受け続けても、
症状は治ることなく続いてしまうことでしょう。

幼いころ受けた身体的暴力によって、
もし、脳脊髄液漏れを起こしていて、
治療もされないままであったとしたら、

今も、無気力や、自殺願望や自傷行為をともなう精神不安やうつや、
不眠や、呼吸困難やパニック発作や不可解な発作的な症状や、解離
人間関係の築きにくさや、

精神的疾患のような症状がでたり、
さまざまな生きにくさを、
抱え込んでしまうように思うのです。

なぜそう思ったかというと、

先の記事の「精神症状の改善」にも書きましたが、

私自身が、ブラッドパッチ後、

それまであった、数々の精神症状が落ち着いてきたからです。

ブラッドパッチ後の、
他の脳脊髄液減少症の身体症状と同じように、
薄皮をはぐように、精神症状も消えていったからです。

「ブラッドパッチ前にあった、数々の精神症状が、
ブラッドパッチ後消えた。」というこの紛れもない事実は、

ブラッドパッチの効果を公の場で否定し続ける否定派医師たちのいう、暗示効果では断じてありません。 

私は最近泣き喚かなくなったし、凶暴でなくなったし、

穏やかな性格になったのは、周囲の人間は感じています。

私の、一見、精神疾患のような、
または過去の精神的なことが原因で起こっているかのような
数々の身体的精神的症状は、
実は、脳脊髄液の減少による症状だった可能性が高いのです。

私の体験から言っても、
脳脊髄液の減少は、
うつや、解離性障害や、パニック発作や統合失調症などの精神疾患のような症状を
出現させる一因になるのは間違いないと思います。

また、今話題の、非定形うつ病とされる、

今までのうつと日内変動が違っていたり、過眠や過食が出るうつ病などにも、

脳脊髄液減少症がひそんでいると思います。

参考：モカさんのブログ記事

 少なくとも、医師をふくめ、

虐待者の支援にかかわる方がたやうつ病治療にかかわる方がたには 脳脊髄液減少症でも、虐待後遺症のような数々の身体的、精神的症状が出るし、うつ症状がでることを、知ってもらいたいと思います。

そして、 精神科の医師や、カウンセラー、

虐待者の支援にかかわる社会福祉士、臨床心理士などの専門職の方は、

虐待被害者や精神疾患患者に脳脊髄液減少症のような症状が出ていないか、 よく検討してあげてほしいと思います。

（注：症状はこのリンク先に書かれているだけではありません、もっと様々な身体的精神的症状がでます。ここに書かれているのは私の体験では、ごく一部です。）

生き抜くさ苦しさの原因が
虐待による心の傷である可能性にもなかなか気づけない本人が、

まさか虐待によって脳脊髄液減少症になっている可能性もあるなんて、 想像もできないでしょうから。
専門家が、気づいてあげてほしいです。

こどものころの虐待被害者は、 もう今までに充分、

辛酸を嘗め尽くしているのですから、

どうか、真の原因を正しく見抜いて、治る方向へ正しく導いて、
少しでも楽にしてあげてください。

毎日毎日苦しんでいる患者さんを助けてあげてください。

治る病気なら、さっさと治してあげてください。

方向違いの治療でダラダラ苦しめずに。

そのためには、虐待ケアの専門家たちにも、
まずは、もっともっと、脳脊髄液減少症のことを知って、

学んでもらいたいと
願っています。

また、もし、過去の暴力が原因で、脳脊髄液減少症になっていたことがわかった患者さんがいらっしゃいましたら、

ぜひ、虐待被害者支援の専門家である、

山梨県立大学の、西澤哲先生や、

クローズアップ現代に出ていた先生方にに、その体験をメールや手紙やFAXでお伝えしていただけないでしょうか？

（クローズアップ現代に出ていた精神科の先生方はコメント欄に

順次貼り付けます。）

 よろしくお願いします。山梨県立大学

NHKハートをつなごうへの、ご意見、体験談は　こちら

 

 

 

 

 

テレビ放送予定のお知らせ

テレビ放送のお知らせです。

北海道で、
7月28日（月）に、

STV札幌テレビのニュースと、
UHB北海道文化放送のロ－カル番組の18:00～の道内ニュ－ス（UHBスーパーニュース？）で
「脳脊髄液減少症」について、
小樽第二病院の高橋先生が、子供の脳脊髄液減少症患者さんを例に上げた内容が
放送されるそうです。

STVの、番組表です。
18時からの道内ニュースで、放送予定だそうです。

北海道の方、必見です。（どうか予定どおり放送されますように）

北海道は交通事故が多いから、きっとまだまだ脳脊髄液減少症に気づいていない潜在患者さんがいるはずです。

一人でも多くの方に気づいてもらい、
一人でも多くの医師に治療に取り組んでもらい、

一人でも多くの患者さんが治療により苦痛から解放され、

今後は少しでも楽に、
人生の日々を楽に過ごせるようになりますように・・・。

精神症状の改善

最近、
ブラッドパッチ前にあった、精神疾患と間違われそうな数々の精神症状が
ほとんど自覚しないほど、症状を感じないことに気づきました。

うつ、パニック発作、社会不安障害、対人恐怖症、強迫性障害、解離性障害、気分障害、統合失調症とそっくり症状や、感情のコントロールがきかないなどの症状を自覚していたのですが、

特に再ブラッドパッチ後、それらの精神症状が改善していたのを最近ふりかえってみて、再確認しています。

その回復は、
脳脊髄液減少症の、身体症状の改善と同じように、
本人も気づかないほどの速度で、
薄皮をはぐようにゆっくりです。

ただ、身体症状ほど後戻りも、激しい症状の波も感じず、

精神症状の回復は、静かに、しかし着実に改善して
少しずつ健康な精神状態に戻っていく感じです。

再ブラッドパッチ直後にも、

急激な改善傾向（ブラッドパッチの風船効果）で、意識がはっきりするというか、夢から覚めたような、

現実感が増したような、頭がすっきりして世界が変わって見えるような感じがありましたが、

急性効果が治まってくると、またどんよりした世界に逆もどりしたかのようでした、

しかし、ここにきて、また改善を感じています。

社会不安障害の改善や、
うつの改善は、特に自覚することができました。

今までよりも、他人との接触が苦痛でなくなったり、（でもときどき、苦痛になることがありますが）マイナス思考も自然に消え、

死にたい気分もあまり感じなくなりました。

気分的に落ち込むことも、イライラすることも、
涙が止まらないことも、
怒りや憎しみが治まらないことも、ほどんどなくなりました。

家族に泣いて八つ当たりしたり、

きつい口調で怒りをぶつけることもほとんどなくなりました。

いらだちと怒りが押さえきれず、

物を投げたり、足で壁を蹴ったりと、物に八つ当たりして荒れたこともあったのですが、

そんなことは今はありません。

感情が安定してきて、怒りっぽくなくなり、
性格が穏やかになってきたのを自分でも感じます。

脳脊髄液は、

どうやら、人の精神機能にも深くかかわっているようです。

私の経験からしても、

脳脊髄液の減少はその人の性格まで悪影響を与えていたようです。

脳脊髄液がどんな役割をしているのかは、

「実のところよくわかっていない。」と

国際医療福祉大学熱海病院のホームページ

（上から二つ目、脳脊髄液減少症を理解するための最小限の知識の欄）に書かれていますが、

脳脊髄液は脳機能を正常に保つ役割がある。

つまり、脳脊髄液は

人の身体機能や精神機能や体調を正常に保ち、

その人らしさを保つ役割がある　のは、私の体験からしても、事実のようです。

脳脊髄液減少症の患者の体験した数々の症状を
きめこまかく調べ研究すれば、

脳脊髄液がどんな役割をしているのかが、解明されるはずです。

事故で脳脊髄液が漏れるなんてありえない、とかそんな症状が出るわけない、とかブラッドパッチで改善するのは暗示効果などと、

そんなことをいつまでも言っている医師がいるなら、

その方は時代遅れもはなはだしい方だと思います。

自分で自分は「時代遅れの人間です。」との墓穴を掘っているようなものです。

どんな立派な経歴や知識をお持ちであったとしても、そんなことをいつまでも言っている研究者は、

探究心が足りません。

想像力と思考力のなさは、患者の私以下の方がただと感じます。

いい加減に目を覚まして、

患者の苦しみをさらに増すようなことをいつまでも言っていないで、患者救済に力を貸してほしいものです。

弱い立場の患者を苦しめ続けることに加担する医師ではなく、

患者を救うことに力を注ぐ、「医」の心を取り戻してほしいものです。

さて、

最近の私の近況に戻りますが、

痛みや痺れや激しいだるさなど、
身体的苦痛が軽減したり消えることで、

こんなにも生きることが楽しくなるものなのでしょうか？

痛みなどが消えれば、
精神的にも楽になり、二次的に気分的に明るくなることもあるのでしょうが、

身体症状の改善によるものだけではなく、
精神機能自体が、明らかに改善したように感じています。

精神機能の改善は、これもまた数値化することができないため

患者の自覚を信じていただくしかないのですが、

生きること自体が非常に楽になり、

身体的精神的苦痛に耐えて、
「とりあえず、今日一日だけ生きてみよう」と
毎日毎日祈るように、自分に言い聞かせ、

日々を過ごしていたころがウソのようです。

（もちろん、今も体調も気分もまだ波はありますが）

ふと、気づくと、
意識して「きょう一日だけガマンして生きよう」などと思うこともなく、
ごく自然に、普通に毎日が過ぎていきます。

体が痛くない、
呼吸が苦しくない、
自分の体が鉛の銅像のように重くない、
ということと、

精神機能が回復して精神症状が治まり、

こんなにも、毎日生きることが自然になり、苦痛でなくなるとは

健康な人には当たり前かもしれませんが、
脳脊髄液減少症から回復しつつある私には、

とても新鮮な驚きです。

これが健康な人が

「毎日を過ごしている感覚なのだなぁ」と
ずっと長い間忘れていたあたりまえの

「日々を生きる感覚」を取り戻しつつあります。

それとともに、行動範囲が広がり、
精神機能の活動性が増したことも感じています。

同時に他人との接触が苦痛だったのが、少しずつ

苦痛でなくなり、社交性も増してきました。

初対面の人とも、話ができるようになりました。

もともと積極的で社交的な性格でしたが、

脳脊髄液減少症になって、次第に症状がひどくなるにつれ、

メールも電話も、来客も、旧友からの年賀状ですら、

苦痛で誰とも接触したくない気分が長く続きました。

（ブログやってて、コメントのやりとりやメールしている私がこんなこと言っても信じてもらえないかもしれませんが、実は以前はもっと今より人との接触に苦痛を感じていました。）

あまりの苦痛に、恐怖まで感じ、現実の旧友からの電話もメールも着信拒否にしてしまったこともあります。

メールも着信音すら怖く、開くことすらできず、

放置していた時期もあります。

クリックすることも怖く、家族にクリックしてメールを開いてもらったこともあります。

理由のない不安感（社会不安障害）が強く、

普通の人から見たら、異常な状態でした。

そんな風だから、現実の世界では、人との交流がどんどん疎遠になっていきました。

友人知人もどんどん私から離れていきました。

その人たちを避けていると思われてしまうか

または無礼な人間と思われるのですから、当たり前ですが。

実は、その人たちを避けるというより、

「人との接触」自体を避けたいだけだったのですが。

そして、体調不良もあって、

身体的にも精神的にも「ひきこもり」状態になりました。

見た目では来客や電話には普通に対応するので、

「精神的ひきこもり」には気づかれることはあまりないのですが、

実は、

その時は人に接触されることに、非常なストレスを感じていました。（今も時々こうなることがあります。）

すべての人という人から、逃げ出したいくらいの心理状態でした。

なぜ、自分がそうなるのか自分でもわからず、

これだけの理解されない症状を抱えて、周囲から孤立して、

医師にも助けてもらえなかった苦しい状況が長く続けば、

人間不信にも医療不信にもなるし、

体調が悪い時は人と会うのがいやなのは当たり前か、ぐらいにしか自分でも思っていませんでした。

でも、再ブラッドパッチ後にさまざまな精神症状すらも改善してみて、

自分がもともとの性格であった、

社交的な人間に変わっていくのを感じて、

精神症状も

脳脊髄液減少症による脳機能の障害にだったように思います。

ニートや引きこもりとされている方がたの中には
私のように、脳脊髄液が原因で脳機能が障害されて、

身体機能や精神機能が低下して、

体がだるいとかやる気がでないとか、

集中力がないとか、注意力が続かないとか、

人間関係が築けないなどの状況に陥っている場合も

あるように思います。

また、場の空気が読めないとか、自分のことばかり話し続けてしまうとか、人と上手く会話できず、人間関係がうまくいかず、生きづらさを抱えている、

発達障害や、その他の精神科的な病とされている方や、

他の病名をつけられている方の中にも、

もしかしたら、私と同じ脳脊髄液が原因で、

そういう状況になっているだけの方もいるかもしれないと思いました。

さらに、高齢者の場合は、この、私の体験したような異常な精神状態になれば、「認知症」と診断されている方もいるかもしれません。

脳脊髄液減少症は、いろんな病気に溶け込み、とにかく見逃されやすい病態なのです。

脳脊髄液減少症で、気分障害や、行動異常や記憶障害や怒りっぽさ、感情のコントロールがきかない症状があっても、

別の病名がつけられているケースがあるように思います。

もし、そうだとしたら、精神科的な治療や、

生活訓練的な支援でななく、

脳脊髄液の量や循環状態を、正常な状態に導く治療により、

一見精神科領域、一見カウンセラー領域の症状も、

改善する可能性も秘められているように感じます。

私の場合、
ブラッドパッチで、それまであった精神疾患様症状が消え、
感情が落ち着き、やる気が出てきて、

気持ちが前向きになり、暗い気持ちがほどんど出なくなり、

自殺願望も、現実逃避願望も消え、

精神状態が安定し、自分でも自覚できるほどに、
性格も穏やかになったことは紛れもない事実です。

脳脊髄液の減少は、脳機能が正常でなくなることで、

精神疾患や人格変化、対人関係の障害を招く可能性があると思います。

脳脊髄液減少症を放置することはゆゆしき事態です。

否定派医師のように、「脳脊髄液減少症なんてありえない」

「ブラッドパッチは暗示効果」だなんて言っていっているのは

あまりに愚かです。。

脳脊髄液減少症の患者救済に着手しないことは、

患者個人の損失にとどまらず、

国や世界や、企業や、社会全体や、

人類全体の不利益につながります。

患者の私のこの体験を、

脳脊髄液減少症の研究者の先生方や、

精神科の先生方やカウンセラーの方がたにも
ぜひ知っていただき、

脳脊髄液減少症と

精神症状との因果関係の研究もしていただき、

一刻も早く、

脳脊髄液の役割の解明をしていただきたいと思っています。

すべての医師が、脳脊髄液減少症の存在を知り、

すべての診療科の医師の知恵と力を寄せ集めれば、

多くの患者を救うことはもちろんのこと、

近い将来、人の脳脊髄液がどんな役割をしているのかが必ず解明され、人類史上に大きな貢献を残すと思います。

人類の未来と幸せのために、

脳脊髄液減少症の研究と脳脊髄液の役割の解明は必須です。

心ある方がたのお力に期待しています。

よろしくお願いします。

 

鳥取県知事さん、ありがとう！

鳥取県議会で、
とある議員さんが脳脊髄液減少症について質問してくれたのですね・・・。


そして、その質問に、知事さんが
思いやりある言葉で答えてくださったのですね・・・・。


鳥取県議会インターネット録画放送
平成20年5月定例本会議、6月13日のところを探して、

一般質問　銀杏　泰利議員さんの、右のところの、
「ブロードバンド」か「ナローバンド」のところを
クリックして、録画をご覧ください。
（リンク切れかも？）

議員さんの脳脊髄液減少症に対する質問の後、
他の議員さんの質問が続き、

知事さんの脳脊髄液減少症の対する答弁がはじまります。

なかなか患者の気持ちを代弁してくださる議員さんがいない中、
質問してくれたこの議員さんにも、
本当にありがたいと思いました。

患者の苦しみを理解しようとしてくださり、
患者の代弁をしてくださる全国の議員さんには
いつも、心から感謝しております。

もっと、もっと、
いろんな党の議員さんに、脳脊髄液減少症の患者の実態を知って
患者の代弁をして、各県議会でガンガン質問してほしいと思っています。

この、
鳥取県議会中継の、その他の議員さんの質問が終わった後での、
鳥取県知事
平井　伸治さんの、脳脊髄液減少症に対する答弁の中で

「まずは理解を深めること。
こういう症状があるとわかってもらうこと」という知事さんの言葉は、じ～んとしました。

人として当たり前の言葉なのに
無理解の中を何十年も生きてきた私には、とても新鮮に聞こえました。

やっと、こういう当たり前の言葉を、
言ってもらえる時代がきたのかな～という感じがしました。

一時の質問や答弁だけでなく、
もっと教育現場、医療現場に、理解が深まるように、
全国の知事さんや議員さんののお力をお貸し願いたいです。



私は体験したからわかりますが、この症状抱えて、
自転車こいだり、電車でつり革つかまって立って、
学校に通うとか、授業中じっと座っているとか、
学校生活を普通にするなんて、無理なんです。

だって、立っていることも、座っていることも、非常に苦しいのですから・・・。
いいようのない激しいだるさや、痛みや、のどの渇きや、頻尿まででるのですから。


手の脱力で、文字も書けないし、
高次脳機能障害で、漢字だって思い出せなくなり、計算はできなくなり、
文章は支離滅裂になり、
物忘れで忘れ物ばかりするし、
だらしがない、怠けてる、ふざけてる、やる気がないと誤解されかねないのですから・・・・

さらに、人の顔はわかっても、名前も出てこなくなるのですから・・・。
友人の名前も思い浮かばなくなるのですから・・・。

つまり、
勉強やスポーツや良好な友人関係づくり、
どころではなくなるのです。

1分1秒を生きているのが、精一杯の状態になるのです。
大げさな表現ではなく、本当なんです。

それなのに、まわりが病気のせいと理解してくれないとしたら・・・
生きているのは、とてもつらくなることでしょう。

病態発見されないころは、
得たいのしれない生きづらさに、
人知れず苦しんだあげく、逝ってしまった脳脊髄液減少症患者さんも
きっといたことでしょう。

それほど、深刻な事態に患者が陥っていることを、
どうかわかってほしいです。

せめて、こどもの患者のまわりの健康な大人たちは、

見た目ではわからないけれど、
日常生活がさまざまな程度で障害されていることを理解し、
子供達の苦しさをわかって、支えてあげてほしいです。

余談ですが、
個人的には、
あの宮崎県知事の発言も聞いてみたいです。

東国原知事は、はたして、どんな言葉で答弁をしてくださるのでしょうか？
ぜひ聞いてみたいです。

手のしびれ、足のしびれ

本日、2つ目の記事です。

いつもは原則的に一日にひとつの記事しか

投稿しないのですが、

本日のことなので、投稿します。

本日のNHK「ためしてガッテン」で
「手のしびれ」について放送されるようです。

4月に「足のしびれ」について放送したところ、

大きな反響を呼んだそうです。

それだけ、手のしびれ、足のしびれで苦しんでおられる方がたが

大勢いるということでしょう。

実は

脳脊髄液減少症でも、

手や足のしびれがでます。

脳脊髄液減少症の診断がついた患者さんなら、

多かれ少なかれ、

しびれの症状は経験しているかもしれませんが、

一般の方がたのほとんどは、

手足のしびれが、脳脊髄液減少症でも起こることを

おそらくご存知ないことでしょう。

私は、手のしびれだけの症状の時や
足のしびれだけの症状の時もありました。

当時、手や足のしびれだけの症状の私を診て、
影に隠れた「脳脊髄液減少症」の存在を見破る医師
はひとりもいませんでした。

おそらく、まだ、医師に脳脊髄液減少症の症状が
充分理解されていない現在も、

今も、手や足のしびれを訴える患者に対し、
頭に「脳脊髄液減少症」の病名が浮かぶ医師は、
ほとんどいないのが現実でしょう。

当時、
手足のしびれを医師に訴えると、
最初は首や脳の深刻な病を疑って、

いろいろ検査をしてくださるのですが、
それらしいはっきりとした原因病が見つからないと、

その真剣さも消え、次第に相手にしてくれなくなり、

最後は「あまり気にしないこと」や

「精神的なもの」で、精神科にまわされたり、
精神科から、「精神的なものではないと思われる。」と
帰されたりで、あちこちたらい回しにされたあげく、

あやふやなまま、病院通いをあきらめた経験があります。

脳脊髄液減少症の手足のしびれとはどんなものか、
まだ後日、書ける時がきたら、書きたいと思いますが、

手の脱力症状、感覚障害の症状のひとつについては

過去記事の「ゆうれいの手」に書きましたので

ご参考ください。

なお、しびれと脱力、感覚障害の症状は、似ていても、

私の場合微妙に違って感じます。

今日のところは、

一般的な検査をしても、

原因のはっきりしない

手足のしびれの影に、
「脳脊髄液減少症」が

存在している可能性もあることを、
ここにお知らせしておきます。

ためしてガッテンへのご意見はこちら

では・・・また。

脳脊髄液減少症の患者の皆様へ

あと半月で8月がやってきます。

ブログを始めて2年になろうとしています。

実は、このところ、
とある料金の滞納や、

インターネットの接続不具合、
パソコンの動作の不具合などから、ネットが使えず、
投稿できない状態でした。

私のできる唯一の
脳脊髄液減少症の実態を世に伝える手段であった、このブログも、

いろいろな事情から、ネットが使えなくなれば、
もう患者の生の声をお伝えすることもできなくなります。

経済的、時間的、体力的、環境的な事情から、
いつまで続けられるかわかりません。

こんなこともあり、
こうして、ネットで声を上げられる環境、体力がある人も
ごく限られた一部の患者にすぎないのかもと、改めて思いました。


そこで、
同病で回復しつつあり、少しでも余力のある患者さんたちに
お願いがあります。

ご自分のできる範囲で、

ご自分の無理のない、
精神的にも肉体的にも一番最適な方法で

周囲に、
社会に、
マスコミに、
身近な医師に、
友人知人に、

医療福祉看護にかかわる大学に、
リハビリにかかわる方がたに、

地域の政治家に、
学校の先生に、
医療関係者に、

救急医療にかかわる方がたに、
警察関係者に、
車の運転にかかわる仕事に方がたに、
車の衝突実験にかかわる方がたに、

思いつく限り、
考えうる、ありとあらゆる分野の方がたに、

この病態のことと、病名と、
できれば、体験した症状と、それによって受けた不利益など、
なんでもいいから伝えてほしいのです。

黙ってしまわないで、
この病の実態を、伝え続けてほしいのです。

すでに、何らかの方法で声をあげている人は
これからも、可能な限り続けてほしいのです。

経済的、体力的な理由から、
患者の声を伝える事ができない方もいるはずです。


さまざまな事情から、
声をあげることをやめてしまった人は、

もう一度勇気と気力を充電してからでもいいですから、
また、伝え続けてほしいのです。

まだ、一度も声をあげていない人は
少しでも回復して、気力体力が出てきたら、

後に続く、原因不明の症状に苦しむ患者さんのためにも、

どうか勇気を出して、体験を語ってほしいのです。

テレビ取材や新聞取材に応じることや、
ブログでの発信や、
新聞投稿や、

近所の医師や
地域の有力者や政治家に患者の窮状を話すことや、
なんでも、できることからでいいと思うのです。

患者の生の声として、
伝え続けていってほしいのです。

患者ひとりひとりが声を上げなければ、
今の状況はいつまでたっても変わりません。

でも、声を上げれば、
その声を黙らせようとする人にも遭遇することでしょう。

その声を叩き潰そうとする人もいるでしょうし、
闇に葬ろうと動く人も現れるでしょう。

想像力の全くない人は、「そんなバカな」とあざ笑う人もいるでしょうし、

表面だけ、わかったそぶりをする人もいるでしょう。

内心は、「ありえない」と思っていながら
さも理解したかのような愛想笑いをする人もいることでしょう。

人間ですから、
いろんな考え、いろんな性格の人がいて当然です。

出会うすべての人が、
自分に共感してくれる人ばかりであるはずがありません。

だから、同病患者でありながらも理解されなかったり、
批判されたり、嫌がらせを受けたり、
意見が違って、対立したり、

仲間割れしたり、

誤解されたり、
裏切られたり、

いろいろ嫌な目にあうこともあるでしょう。

でも、そんなことに負けないで、
この病のことを訴え続けてほしいのです。

他人に振り回されることなく、
ご自分のペースで
ご自分の信念をもって、

ご自分の言葉で、
この脳脊髄液減少症という、非常にやっかいで、誤診されやすく、
「理解されない病態」のことを伝え続けてほしいのです。


忘れないでほしいのです。

私たち患者のために、
もっともっと以前から、ひどい嫌がらせや、誤解や
バッシングに負けないで、
治療をし続け、患者を助けて続けてくれた医師の存在を・・・。

同じ医師たちからバッシングを受け、患者よりもっともっと、
精神的に、つらい目にあっても、
負けないで治療し続け、助け続けてきてくれた
医師たちの存在を・・・。

助けてくれた一部の心ある医師たちだって、
自分の立場をも危うくさせるような治療はやめて、

しらんぷりして、適当に病名つけて、他科にまわしたり、
あるいは「気のせいです。」と患者を追い払った方が
楽だったかもしれません。

多くの「様子見」医師たちのように、
わが身可愛さから、手を出さないほうが無難だと、
苦しむ患者たちを、見て見ぬフリすることだってできたはずです。

でも、バッシングにも
嫌がらせにも負けずに、
脳脊髄液減少症に苦しむ患者たちを助け続けてくれた・・・。


溺れ苦しむような患者に、
手をさしのべ続けてくれた。

そのことを
忘れないでほしいのです。

私も、助けてもらった患者のひとりです。

私がこうしてブログで声をあげることは、
この病の存在をマスコミを通じて伝えてくれた
先輩患者さんや、

厳しい現状の中、患者を救い続けてくださった医師たちへの
恩返しだと思って書いてきました。

同時に、今も原因不明とされる症状に苦しみ続けていたり、
違う病名をつけられ治療してもなお、治らない患者さんたちに、
「もしかしたら」と脳脊髄液減少症の可能性に、
気づいてもらえるかもしれない、期待もこめて書いてきました。

その医師たちの受けた嫌がらせやバッシングや、誤解の、
つらさ、苦しさ、悲しさ、に比べたら、

助けてもらった患者たち一人ひとりが
この病のことを、伝え続けることでの苦労なんて、
ちっぽけなものではないかと思うのです。

戦争体験者が、それを知らない人々に伝え続けてくれたように、

実際の体験者が語らなければ、
それを知らない人には伝わりようがありません。

体験者が黙ってしまえば、それを体験したことのない人が
理解しようがありません。


声をあげたくても、
その手段、環境、体力を持たない多くの患者さんのためにも、

ご自分の言葉で、
ご自分の声で、
ご自分の体験を、

どんな手段でもいいですから、
どうか声をあげ続けてほしいのです。

黙っていては、

この病のことは、
いつまでたっても理解されないと思います。

私がここで消えてしまえば、
また、ひとり、
実体験を語る患者が減ってしまうことでしょう。

どうか、一人でも多くの患者さんが、
黙って状況を静観することなく、

勇気を出して、
自らもっともっと、声をあげて、
周囲に伝えてほしいと願っています。

どうか、よろしくお願いします。

私もできる限り、がんばりますから・・・・。

自動車保険会社に望むこと

私は保険に詳しい人間ではありません。

無知なほうです。

 

でも、自動車保険の更新をしたことと、

保険会社のCMを見たことで、

あらためて「保険」ということについて

私なりにいろいろと考えるようになりました。

 

自動車保険って、

加害者も、被害者も、万一のために救うためにあるのでは ないのでしょうか？

加入者は、自分の万一の過失で、人を傷つけてしまった時のために自動車保険に入るものです。

 被害者を充分に救うことのできない、自動車保険会社は

その保険会社に加入した人も結果的に裏切る ことだと思います。 　　

一部の犯罪者を警戒するあまり、 本当に後遺症を抱え、

本当に苦しんでいる被害者にまで、

補償をしないのでは 保険会社の意味がありません。

　　　　　　

加害者も被害者も救えない保険会社や、

ただでさえ怪我で肉体的に苦しい事故被害者に対し、

詐病扱いして、

 一部の悪質な保険金詐欺の犯罪者と同じ扱いをして、

 否定派医師とグルになって、

被害者をさらに精神的に苦しめる自動車保険会社は 、

そういう保険会社に遭遇した被害者たちが、

その保険会社名をどんどん公表すべきです。

 

内部告発もどんどんすべきです。

 

 消費者を裏切る食品偽装も、

利益優先、人軽視の企業姿勢の現れでした。

 

内部告発で偽装会社の悪行が暴露されて、

淘汰されたり、

業界が浄化されていくように、

 

保険会社も、業界も、

営利優先より、人重視の姿勢を取り戻し、

浄化され、

 いつも人に安心を与えてくれる、 人に優しい組織であってほしいです。

 　

  誰にでもわかりやすい血ダラダラの怪我や、

骨折などの、目に見える交通事故の怪我は認めても、

体の内部に見えない怪我を負った被害者は無視し続ける、

自動車保険会社なんていりません。

 

それこそ加入者側から見ても、詐欺行為だと 思います。

 

自動車を持つ方がたのすべてに、

そういう保険会社の実名を知らせて、

そんな人の心のカケラもない保険会社と契約するのは

今後はやめて、

人に優しくない保険会社は自然淘汰されていってほしいです。 

 

保険会社側は、安定経営のためにも、

真の被害者と、

そうでないアタリ屋などの犯罪者を

正しく見分ける目を持ち、

 そういう偽被害者の犯罪者に だまされない幾重もの仕組みが必要かもしれません。

そのことに対し、世の中の理解と支援も必要でしょう。

 

被害者の中に巧妙に紛れ込んだ、

ダマシが本職の詐欺師を見分けることは、

なかなか難しいことかもしれません。

 

でも、MRI、RI、など精密医療機器が普及したことと、

医学の進歩と、

その人の前科や素行を調査するなど、

ありとあらゆる、複数の視点で調べれば、

ひとつしかない真実は浮かび上がってくるはずです。

 

それを確実に実行するには

経費が必要でしょう。

 

でも、

人と時間とお金をさけば

犯罪者と真の被害者を見分けることは、

それほど難しいことではないように思います。

 

自動車と自動車保険がこの世に現れて普及して以来、

当時から存在していたであろう、脳脊髄液減少症被害者を、

充分な補償も支払わずに何十年もほったらかしに続けて、

保険会社は

ここまで発展してきたはずです。

 

このへんで、心を入れ替え、

営利優先よりも、人に優しい企業をめざし、

 

今までの罪ほろぼしに、

今後は被害者と犯罪者を見分けることの重要さに気づき、

被害者の立場にたって、真剣に取り組み、

詐欺師を見逃さない、

救うべき真の被害者を絶対も見落とさない、

心ある姿勢がほしいと思います。

 

営利優先、人軽視の食品偽装会社は

皆、いつかはバレ、自滅していきました。

 

従業員の誰かに、人の心と良心がある限り、

営利優先、人軽視の姿勢で、

会社を永遠に続けることは、不可能なのだと思います。

 

すべての大人たちの人生のためにも、

子供達の未来のためにも、

真の被害者には、

加害者とともに精一杯の誠意を示してくださるような

人に優しい保険会社だけが、

これからの時代、

生き残ってほしいと願っています。

 

 

保険会社のCM

私は保険会社のテレビCMは、あまり好きではありません。

どちらかというと

CMが流れると、不快に感じる人間です。

なぜなら、

親しみやすいタレントを使ったり、
いかに掛け金が安くて、

補償が厚いかばかりを連呼して、

甘い言葉で加入を誘うばかりのCMが

とても多く感じられるからです。

 

そんなCMは、見るたびに、うさん臭く感じてしまい、

不快に感じるだけで

私には全く心に響きませんでした。

 

「一生安心な保険」

「この掛け金でこの補償」

そんなことばかり連呼して、

本当にいざという時、保険金を支払ってくれるの？

何十年も先までアナタ達の会社は存在するの？ 

ついついそう思って疑ってしまいます。

 

どうせ、いざ交通事故にあって怪我して申告しても、

なんだかんだと理由をつけて、
治療費を打ち切ったり、保険金を支払わない
自動車保険会社みたいに、

甘い言葉で加入させるだけさせて、

掛け金取るだけ取って

いざという時支払わないんでしょ？

そうして、
タダでさえ、苦しんでいる被害者や患者を、

精神的、経済的に苦しめ、自殺にさえ追い込むんでしょ？

保険会社のCMを見ると、

そういう気持ちや怒りしかわかなかったのです。

そんな私なのに、
少し前にテレビで流れていた

F生命保険会社のCMは
なぜか心にとまりました。

この保険会社がどういう会社か
加入者に優しい会社なのか、

不払いがある会社なのか、
私は全く知りません。

でも、あくまでその保険会社のCMだけの感想としては、

他の保険会社のCMと違って、私の心に響きました。

そのCMとは、

「その人の不安もわからずに、
　　　　医療保険なんて、
　　　　　　　語れない。」

「その人のつらさも感じないで、
　　　　介護保険なんて、
　　　　　　　　　　　語れない。」

「本当の医療保険ってなんだろう？」
「本当の介護保険ってなんだろう？」

「私たちは医療と介護に真剣です。」

「生きていて良かったと思える保険をお届けしたい。」

「私達はF生命です。」

という単純で短い言葉のCMなのですが、

この短い言葉が
なぜか私の心に残りました。

他の保険会社の、掛け金の安さと、補償の厚さを連呼するだけのCMより、

こんなに人間不信、医療不信、

保険会社大っキライの、私の心にも止まったということは、

保険会社のCMコピーとしては、

ある意味、成功例なのかもしれません。

このCMの言葉はすんなり心に入ってきました。

「本当にそうだよねぇ・・・。

そういう気持ちでお願いしますよ、保険会社さん。」

って素直な気持ちになりましたもの。

保険会社は「万一」の時のために入るのに、

入る時ばかりうまい話で加入させておいて
いざ万一の時に、
ナンクセつけて支払わない保険会社があるとしたら、

ひどすぎです。

この生命保険会社が

「その人の不安もわからずに、
　　　　医療保険なんて、
　　　　　　　語れない。」

「その人のつらさも感じないで、
　　　　介護保険なんて、
　　　　　　　　　　　語れない。」

とCMで流した真意は、

「私達は加入者の万一の時の不安を理解しようとし、

つらさを感じようとし、

医療と介護に真剣に取り組む保険会社ですから

安心してご加入ください。」

というアピールなのかもしれません。

もしかしたら、これも加入者の心をつかむための、

タテマエだけの言葉かもしれませんが、

 

交通事故で見えない怪我を体の内部に負い、

脳脊髄液減少症とは知らないまま、苦しみ続けた私としては、

こういう言葉が自動車保険会社にも欲しいなぁと
心底思いました。

そして、

本当の自動車保険ってなんだろう？

いざ交通事故が起きてしまった時、

被害者をさらに苦しめる自動車保険って何だろう？

と考えました。

　　　　　　　　　　　　　　

 

少なくとも、
交通事故で一見して軽症でも、

被害者たちのその後の人生をも突き崩す、

見えない脳脊髄液減少症という後遺症を負った被害者に対し、

気のせいとか、保険金めあての詐病とか、

事故との因果関係はない、とか

大げさすぎるとか言って、

被害者の話を聞こうともせず、
交通事故とは関係ないと否定する医師を引っ張りだして
対抗しようとする姿勢の保険会社は

その時点で、

「人の不安やつらさと向き合う
本当の自動車保険会社ではないのだ。」と

私は思いました。

 

F生命のCMをまねるなら、

「交通事故加害者の不安もわからずに、

自動車保険なんて語れない。

「交通事故被害者のつらさも感じないで、

自動車保険なんて語れない。」

 

「自分に何の落ち度もない交通事故で

見えない重症を負った脳脊髄液減少症患者の、

症状の辛さも、

生活の困難さも精神的、肉体的、経済的苦痛も想像できない保険会社なんて、

自動車保険を語れない。」

 

交通事故以来、苦しみ続ける脳脊髄液減少症の存在を、

頭から否定する保険会社なんて、

脳脊髄液減少症の、見た目ではわからない

数々のひどく苦しく、身の置き所のない症状の数々を

想像することも、わかろうとすることもできない保険会社なんて、自動車保険を語る資格はないです。

被害者の心と体の痛みの分からない保険会社は
自動車保険会社として失格だと思います。

 

どこの自動車保険会社でもいいですから、

加害者も被害者も、いざという時、

「生きていてよかったと思える自動車保険をお届けしたい。」

そう、本心から思い、願い、

そんなCM流してくれる自動車保険会社はないのでしょうか？。

 

　　　　　

この記事はかなり前に書きかけたままだったので、

久しぶりに当時リンクしておいた、この保険会社のCMライブラリをクリックしてみたら・・・・

あらまあ、　CMライブラリが出ないで、お詫びの文字が・・・

この保険会社、7月3日づけで業務改善命令を受け、

行政処分ですって　

こりゃまた、すごいタイミングで記事UPしてしまいましたね。

やはり、この会社の素敵なCMの言葉は、

タテマエだけの言葉だったのですね。

　　　　　　　

 
以前、この記事を書いたころ、

F生命のテレビCMも流れていたし、

この会社のHPのCMライブラリで

ネット上でもCMは見られたのですが、

今は見られないようです。残念。

行政処分のため、自粛しているのかも？

でも、作品としては、

本当にとても心に響く、いいCMでした。

消費者の心をガッチリつかみましたよ、

CMコピー作った人、誰かなぁ？うまいです。

自動車保険の更新。

かなり前の話ですが、

自動車保険を更新しました。

 

そのころは、今より体調も悪かったし、

脱力や思考力低下の症状のため、

ほどんど車に乗らないし、

乗っても近くまでの私でしたが、

任意の自動車保険を更新しました。

 

自動車保険を更新するのは、

誰もがそうであるように、

万一の事態に備えて、自分を守るためであると同時に、

自分の過失で人を傷つけてしまった時、

その被害者に、充分な補償という、

精一杯の誠意を示したいからです。

 

そのため、私はかなり、手厚い補償の保険に入っています。

手厚い補償は、保険料もかさみます。

 

働けず、ほとんど運転しない私が、

家族の支援や、貯金を取り崩してでも、

年間数万円の自動車保険料を支払うのは、

正直精神的にも、経済的にもかなり負担です。

 

でも、車は、私のリハビリになる散歩や外出の際の

不可欠のものですし、

その際、万一の事故の時、

自分と被害者を守るため保険は必要だと思っています。

 

しかし、安心のための自動車保険が

いざという時自分を救ってくれなかったら・・・？。

 

自分が起こした事故で、傷つけてしまった被害者に

充分な補償も支払ってもらえない保険だとしたら・・・？。

 

自分が精一杯の誠意を示したくても、

保険会社が

相手の事故後遺症を認めず、それをかなえてくれなかったら・・・・？。

 

事故を起こしてしまった自分も、つらいですが、 

被害者の立場を想像しただけでぞっとします。

 

でも、そのぞっとする出来事はすでに、

この世に起こっていたのです。

 

脳脊髄液減少症という、目に見えない怪我を負った被害者は、ずいぶん前から、

そのあまりにむごい目に、あってきたのだと思います。

 

車と自動車保険がこの世に現れて以来、

ずっと何十年も前から、そういう理不尽な目にあい続けていた被害者がいたはずです。

 

深刻な後遺症を引き起こす、「脳脊髄液減少症」という

その、目に見えない交通事故後遺症の存在を、

誰にも知られないまま・・・・

 

誰もが安心を求めて保険に入るのに、

その「安心」が現実では、「不安」に変わるとしたら・・・？。

 

自分の万一の事故のための保険が、

万一の被害者の補償のための保険が、

 

広い意味で、

自分も被害者も充分に救ってもらえず、

 

保険に入っていた私の意思とは無関係に、

自分の傷つけた被害者に充分な補償もしてもらえなかったら、

加入者としても、とても悲しくむなしく思います。

 

加入者も、被害者も救えないとしたら、

いったい何のための自動車保険なのでしょうか？

 

そう、もんもんと考えながら、

保険金の支払いのために、

その日、金融機関まで

やっとの思いで自分で運転して行きました。

 

期限が迫っているために、体調不良でも多少無理して運転して行ったせいか、

高次脳機能障害のため、慣れた道なのに、道をまちがえ、

行きすぎそうになり、いきなり右折したため、

後続の車に追突されそうになりました。

 

脳脊髄液減少症患者の私は、

症状のため、運転や外出ができるようになっても、

いつもこんな危険を抱えて暮らしてきたのです。

 

しかし、事故を起こせば私の過失とされ責められ処罰されるだけでしょう。

 

被害者がその後遺症のため、

新たな加害者にさせられたとは

誰も考えてくれず、弁護してももらえないでしょう。

 

いつ新たな事故を起こしてしまいかねない、危険をはらみながらも、

患者の私は、

なんのリハビリ支援もない中、

自分の体調を見ながら、少しずつ孤独にリハビリを続け、

少しずつ行動範囲を広げ、できることを増やしていき、

必死で、

できるだけ普通の大人として日常生活を過ごそうとしてきました。

 

自動車保険を更新するために、お金を振り込みに、

無理して出かけて、事故を起こしたのでは、

元も子もありませんが、

期限は迫る、平日払いに行ってくれる人はいない、となると、

自分で行くしかありませんでした。

 

自分では大丈夫と思って出かけても、

出先で動けなくなったこともありますし、

脳脊髄液減少症は、その日の、1時間後の自分自身の体調変化を読むのさえ、難しいことが実際にあるのです。

あの日、

もう少し体調のいい時に出かけるか、家族の助けを借りればよかったと反省しましたが、

日ごろから人に頼らなければならない生活をしていると、肩身が狭くて、

自分でできそうなことは、自分でやらなければと思いつめてしまうのです。

 

誰も頼れない時、自分で動くしかない時、

どうしょうもないのです。

 

これが大人の脳脊髄液減少症患者のつらいところです。

日常生活のさまざまなことを、自分でこなしていかなければならないからです。

 

頼れて守ってくれて、世話を焼いてくれる

「優しい保護者」がいないからです。

 

「けっこう普通に動いているじゃない。」と見えても、

様々な身体的、精神的症状を抱え、

必死で普通の大人に求められる行動を、

命がけでこなしていることを、

わかってもらいたいと思います。

 

話がそれました。

 

こんな思いをしてまで、

期限が切れそうになる自動車保険を

なんとか継続しようと出かけたのは、

自ら交通事故の被害者として、

後遺症の怖さ、

交通事故の怖さを経験しているからです。

万一に備えて、自分も相手も、守りたいからです。

 

保険について、いろいろと考えさせられたそんな時期に 

私はある生命保険会社のCMを目にしました。

 

 保険会社のCMなんて、うそ臭くて嫌いだった私でしたが、

そのCMだけは、なぜか私の心に止まりました。