脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ブラッドパッチ後の安静のしすぎ注意!

2020年11月14日 | リハビリ
いま、
NHKのチョイスで
東京医科歯科の嚥下機能の戸原医師が言ってたよ。

1週間寝たきりだと、
筋力が15%落ち、
1か月寝たきりだと、
筋力が50%落ちるって。

脳脊髄液減少症の
ブラッドパッチ治療後、

退院後に何ヶ月も安静にする必要はないと、

脳脊髄液減少症の主治医も
言ってたけど。

たしかに、そうだと
私も体験して思う。

今回のテレビで
嚥下機能の先生も言ってたけど、

寝たきりになると全身の筋力が低下するらしい。

だもの、
ブラッドパッチ後
安静にしすぎて、

かえって筋力低下で
寝たきりや、
車椅子から
脱却できなくなるとしたら、

なんのために、ブラッドパッチ治療したのかわからなくなるよ。

あまり安静にしすぎるのは禁物だよ
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ただブラッドパッチするだけじやダメ!

2020年11月13日 | リハビリ
発症から時間がたって
慢性化した脳脊髄液減少症はやっかいです。

私の場合も、
こじらせた脳脊髄液減少症の回復は

正直言って一筋縄にはいきませんでした。低下した脳機能を回復させないと。

体も、

脳も、

心も、

毎日、毎日、刺激して、
自分でリハビリしないと。

規則正しい生活して、
しっかり食べて栄養とって、

日中は起きて太陽の光をあびて活動して、
運動して、

夜はしっかりお風呂入って、
睡眠もしっかりとって、

翌朝、起きて着替えて、しっかり目をさまして、
食べて、トイレ行って、

そういう普通の生活がすべてリハビリ。

で、今日も紅葉の公園を30分以上歩いて
青い空と、
赤いもみじと、
水辺の鳥たちを見ながら、歩きましたよ。

そして、今、生演奏聴いてます。

脳と体を刺激しまくる自主リハビリは、
今も続けています。


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リハビリ中!

2020年11月08日 | リハビリ
毎日約1時間歩いてます。

10分たつと足痛くなったりするけど、
そんなのではやめないよ。

だって足に異常がある痛みではなく、脳が感じている神経の痛みだから。

それにしても、10年以上前のあの日、

私は
ぜったい、うつ病でも、精神的な疾患でもないと確信して、

脳脊髄液減少症だ!と気づかなければ、
今の私はなかっただろう。

検査しても異常がないと、精神疾患に誤診されやすいのが脳脊髄液減少症。

それを忘れないでほしい。

症状がどんなものであっても、
精神疾患に誤診される前にまず、
自分で脳脊髄液減少症に似た症状がないか、よく考えて調べてほしい。

原因不明でだんだん悪化してだるくて日常生活さえ困難になる、

それを、うつ病とか、起立性調節障害とか、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか、医者が考えつく病名を、

すぐ信じ込んでしまったら最後、
脳脊髄液減少症という真犯人にはなかなか気づかない。

もし、あの日あの時、私が当時の主治医の言うことに疑いを持たなかったら、
今頃私は、1時間も立って歩けなかったと思う。

なにせ、座っていることさえ、長くできなかったのだから。
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