ついに脳脊髄液減少症について番組で触れましたね。

「（脳過敏症候群）とよく似た症状をおこす病気に、

脳脊髄液減少症もある。

これは、脊髄液が漏れることが原因で、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感などを引き起こす。

心配な場合は、検査を受ければ分かるので、医師に相談する事が必要 。」と

ゴールデンタイムの番組で病名と、少しだけでも触れられただけでも、

一歩前進かな。

しかし、心配な場合は、検査を受ければ分かる、なんて、

少し簡単に言い過ぎます。

普通の検査じゃわからないし、

普通の脳外科医じゃ、検査しても、画像診断の判断できない恐れもある。

「異常なし」とされてしまう恐れだってある。

せめて、

「心配な場合は、脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診し、相談することが必要。」

ぐらいは言ってほしかったね。

できれば、その検査方法も、

先日の7月5日のフジテレビスーパーニュースぐらいに詳しく説明してほしかったね。

 

結局「脳脊髄液減少症だった場合は、この番組では主治医はみつからない」で終わったね。

「主治医が見つかる診療所」の番組名が泣くね。

 

 

今まで、全く無視され続け、番組で触れられもしなかったんだから。

まして、脳過敏症候群について言われる時は、全く無視されていたんだから。

きっと、患者たちの声が届いたのでしょう。

 

昨夜の番組内容はこちら。

しかしね、

片頭痛の放置のなれの果てが脳過敏症候群だというなら、その原因となった

「片頭痛と診断された頭痛」が実は「単なる片頭痛ではなく」

脳脊髄液漏れの長期放置による「頭痛」の可能性もあるのにね。

 

つまり、髄液漏れの放置によって、頭痛が起きているのに、髄液漏れを治療されないまま、放置している結果、脳過敏症候群と同じ症状が出てる可能性もあることを、指摘してほしかったな。

どうせ、言わないんだよね、そんな余計なまわりくどい情報は。

 それに、脳脊髄液減少症は、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感、なんて

そんな症状だけじゃないんだよね。

さまざまなホルモン障害がでるんだよね。

だって、ホルモンの命令だすところが、脳だもん。

私も橋本病を疑ったことがあり、内分泌科も受診したよ。

脳脊髄液減少症の症状は、まるで甲状腺機能低下症のようだった。

 

それに、片頭痛患者は、統計から約８４０万人いるとも言われるなら、

その中に、相当数の、脳脊髄液減少症の見逃され患者が紛れ込んでいるはず。

 

髄液漏れ患者が、ごくまれだなんて、あるわけないんです。

症状が多彩だし、一般にも医師にも認知度が低いから、髄液漏れの症状だと気づけないだけなんです。

 

それに、脳脊髄液減少症を甘く見ると、命にかかわります。

髄液が漏れた状態が続くと、硬膜下血腫を引き起こすこともあるからです。

 

とにかく、脳脊髄液減少症は日常にありふれた症状に隠れています。

どうか見逃さないで。

私のように、重症化させないで。

早く気づいて。

 

さあ、全国の脳脊髄液減少症の患者の皆様！今がチャンスです。

ここへメールでみんなで訴えましょう。

番組見ていなくても、この番組のホームページ読んだ感想でもいいんです。

脳脊髄液減少症について、ご自分の体験から感じたこと、思うことをなんでもいいから伝えましょう。

テレビ局を動かすのは、視聴者の意見ですから。

あとね、

ここの、カキコミの過去をたどっていくと、

「線維筋痛症、慢性疲労症候群、自律神経の乱れ」って人の書き込みがあるんだけど、

脳脊髄液減少症でも、脳の機能低下で、体温調節ができなくなり、微熱が出たり、高熱が出たり、

低体温になったりするの、この人きっと知らないんだろうな。

それに、

脳脊髄液減少症になると、免疫力が低下するのか、ものすごく、感染症に弱くなります。

これ、ホント。

長年髄液漏れたまま放置された患者しか体験しないから知らない患者も多いかもしれないけど。

なぜ、脳脊髄液が漏れて減ると、免疫力が低下するのかを、早く研究して解明してほしいです。

それを知らない医師は、

何かに感染しているから、その感染症のせいだ、感染症にかかわるといわれる、慢性疲労症候群だと結論付けやすいんですよね。

同じ症状の患者を診ても、脳脊髄液減少症患者の実態をあまり知らない医師は、

慢性疲労症候群や、線維筋痛症としか診断しないから。

 

実はね、

脳脊髄液が漏れて減ってしまった患者はね、日常生活も困難になるほどの激しい疲れ、倦怠感、だるさが出て、着替えも食事も困難になるんですよ。

それほどの、猛烈な、泥沼に引き込まれるようなそれはそれは、激しいだるさですよ。

 

それに、四肢、頭、目、手、指、足の裏、内臓、腰、耳、歯、顎、歯肉、わきの下、皮膚、

子宮、胃、腸など、

全身に不可解な、実にさまざまな強烈な信じられない、体験したことのないタイプの痛みが出て、

物に触れるのも、風が体に触れるのも、苦痛になるんすよ。

 

それほどの症状がさ、

たとえば指だけど、

ブラッドパッチすると、こうして、バンバンキーボード打っても、少しも痛くない体になるんですよね。

水に触れても激痛が走った指がさ・・・・。

みんな知らないんだよね、

脳脊髄液減少症の実態を伝える情報があまり世に出ていないから。

 

線維筋痛症とか、慢性疲労症候群と診断されていた患者が、

実は髄液漏れが原因での症状だった例が実際にあったってことも。

 

みんな知らないんだよね。

脳脊髄液減少症がどんな症状がでるか、どんなに感染症に弱くなるかを教えてあげたいけど、

私がこのブログに書くのも限界がある。

 

だから、

皆さんの脊髄液減少症の症状や見逃され、誤診体験を、ことあるごとに、あちこちに伝えていってほしいの。

よろしくお願いします。

 

今回は、テレビ東京「主治医がみつかる診療所」へ

お近くで、脳脊髄液減少症に詳しい病院を探している場合には、

ご自分の居住地の都道府県庁のホームページで、

「脳脊髄液減少症」で検索してみて。

ご自分の居住地の市町村のホームページにも情報が載っている進んだ街もあるから、

そこでも検索してみて。

どこにも情報が載っていない土地に住んでいるあなたは

その地は脳脊髄液減少症について、非常に遅れている自治体にお住まいです。残念。

出てきた病院名が、必ずしも、脳脊髄液減少症に理解があるとは限らないけど、

まずは当たって砕けてみて。

患者が動いて初めて、脳脊髄液減少症の診断と治療に本当に有力な医療機関かどうか

洗練されたり、淘汰されてくるんだから。

 

 

 

 

 

脳過敏症候群で検索する前に、ちょっと待って。

脳過敏症候群を疑う前に、

まずは、その症状が、脳脊髄液減少症ではないことを、確認せよ！。

 

病気の診断はまず、

同じ症状でも、まずは重大な病気から疑い、

その可能性をひとつひとつ消していくのが鉄則でしょ？

だったら、

まずは、脳脊髄液減少症でないことを確認してから、

脳過敏症候群の方向へ進むべきでしょ？

 

私はかねてから不思議に思っているんだよね。

なんで、提唱されて10年もたつ脳脊髄液減少症が、いまだにNHKはじめ民放ですら

健康番組のゴールデンタイムでほとんど取り上げられないのに、

 

つい最近提唱されはじめた、脳過敏症候群は、こんなにもさかんにマスコミやテレビで取り上げられるのかって。

 

考えられることと言えば、

脳過敏症候群が、交通事故と関連づけられていないからじゃないかな？

だから、広まってもなんらかまわないから放送することに反対する人もなく、圧力かける企業もなく、

どんどん放送されるのかな？なんて勝手に想像してる。

 

髄液漏れに関しては、交通事故と関係あるから、そのことが広まっては困る人たちがいるのかな？

その人たちのせいで、ゴールデンタイムにはとりあげられないのかな？

なんて、考えてる。

 

真実はどうだかわからないけど。

とにかく、疑わしい症状があったら、まず、見逃すと危険な

脳脊髄液減少症から疑って、そうでないことを確認してから

他の病名を疑ってほしい。

 

 追記：番組でとりあげられました。

「（脳過敏症候群）とよく似た症状を起こす病気に脳脊髄液減少症がある。
これは、脊髄液が漏れることが原因で、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感などを引き起こす。
心配な場合は、検査を受ければ分かるので、医師に相談する事が必要 。」

と。

一歩前進ですね。

でもこの程度の取り上げ方じゃなく、

もっともっと詳しく、いかに脳過敏症候群と似ているか、

脳過敏症候群より詳しく、もっともっと詳しく、

脳脊髄液減少症について番組で取り上げてほしかった。

 

脳脊髄液減少症と脳過敏症候群の類似性についてはこちら。

 

原因不明の症状に潜む「脳脊髄液減少症」

本日、夜８時、テレビ東京の

「主治医が見つかる診療所」で

「病院をいくつめぐってもわからなかった、

原因不明の症状スペシャル」が放送されるようだが、

おそらく、

脳脊髄液減少症については、いつものように触れられることはないだろう。

どうせ、また、脳過敏症候群だけがクローズアップされるんだろう。

つまり、脳脊髄液減少症の「主治医はみつからない」放送となるだろう。

 脳脊髄液減少症と脳過敏症候群との類似性についてはこちら。

日本中、世界中へこの疾患の存在、その症状についての認知はまだまだだ。

私たちが声を上げなければ、身近な症状にひそむ、脳脊髄液減少症の可能性には

人々はなかなか気づかないだろう。

番組へのご意見、今後取り上げてもらいたいテーマはこちら。

 

原因不明の症状に何年も何年も苦しみ、あちこち医師めぐりをした末に、

脳脊髄液減少症とわかり、

ブラッドパッチで髄液漏れを止める治療をして、症状が大なり小なり改善した経験のある患者さんなら、

「原因不明のさまざまな症状の影に脳脊髄液減少症が潜んでいること」は

身をもって体験して知った事実だろう。

 

けれど、今から20年前、30年前は、医師はもちろん、

患者は、まさか身近な症状の影に「脳脊髄液漏れ」が潜んでいる可能性なんて、

気づいている人はいなかった。

 

でも、20年前、30年まえだって、事故はあった。

交通事故だって、スポーツ事故だって、転落転倒、暴力だって、

人体に衝撃が加わる原因はあった。

髄液漏れになる原因は、今と同じにあったのだ。

考えてみてほしい。

 

当時も髄液漏れに苦しむ患者がいたことを。

 

2007年とか、2009年とかの交通事故で、髄液漏れになって、

私から見たら、とても同じ病名の患者とは思われたくないほど、

診断までの時間が短くてすんで、

少なくとも「怠け者」扱いされる期間は長く経験しないで精神的に痛めつけられる期間が少なくてすんだ幸運な患者さんたちには、

過去の髄液漏れ患者がどんな経験をしてきたのかを、想像することは難しいかもしれない。

 

ぜひ、皆さんに読んでいただきたい記事がある。

2004年の朝日新聞の4月27日の、東京本社の朝刊、

柳澤桂子さんの書いた「宇宙の底で」の「いのちの不思議を追って」の記事だ。

こちらで、当時の新聞記事が購入できると思う。

図書館でも読めるかもしれない。

ぜひ、読んで、過去の髄液漏れ患者の置かれてきた状況に思いをはせて、

当時もいたであろう、多くの髄液漏れ患者の存在を想像していただきたい。

 

最近の闘病中の患者さんは、

自分の症状の苦しみだけで精一杯で、過去の患者を思うゆとりなどないかもしれない。

 

でも、病名も治療法もない時代に放置され続けた、

過去の髄液漏れ患者たちの、想像を絶する苦しみを知れば、

 

病名が存在し、専門医がいてくれて、治療法がある時代に、

事故で発症した自分たちが、いかに恵まれているかもわかり、

現状がいくら苦しくても、耐え抜く力になってくれるかもしれない。

 

ぜひ、過去の患者の代表者が声を振り絞って現状を訴えた、文章や、映像に触れて、考えてみてください。

以下、一部引用する。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

2004年4月27日　東京本社朝刊

宇宙の底で　★柳澤桂子　「いのちの不思議を追って」

（前略）

35年の間に私についた病名は無数にあり、

その中には、自律神経失調症、心身症、ヒステリーなどがあった。

前代未聞の奇病であるとも言われた。

 

　医療は、一種の信仰のようになっている。

医師はなんでも知っているオールマイティであって、

医師がヒステリーと言えば、患者はヒステリーなのである。

正当な根拠はいらない。

 

今年に入って、私の病気は、あらたに「脳脊髄液減少症」と診断された。

こうして35年間「心身症だ。」「気のせいだ」と言われ続けてきた私の病気には、治療の可能性が出てきた。

（後略）

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

以上朝日新聞記事より引用おわり。

私の個人的な意見としては、いままでつけられた多数の病名に「あらたに」病名が加わったわけではなく、

今までの症状すべてひっくるめた

症状の総括的な大元の元凶が「脳脊髄液漏れの長期放置」に違いないと思う。

それは、自分の「髄液漏れの長期放置」の経験からそう思う。

 

あと、各地のNHKライブラリーで

過去のテレビ放送もぜひ見て考えていただきたい。

１９９９年１１月５日放送

NHKドキュメントにっぽん　いのち再び

～生命科学者・柳澤桂子～

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

一人のS脳外科医が、外傷性脳脊髄液減少症の存在に気づいたのは

２０００年ごろだというから、

１９９９年のNHKの番組は、番組制作者も、もちろん患者も、その主治医も、

脳脊髄液減少症の可能性に全く気づいていないまま制作した番組だから、

ぜひ見て考えてほしい。

嚥下障害で、飲食ができなくなった柳澤さんは、

中心静脈栄養で命をつないでいたころだ。

 

脳脊髄液減少症で、嚥下障害などが起こることを、

いったいどれだけの医師が現在、知っているだろうか？

 

柳澤さんの著書で、自分の症状が髄液漏れとはわからないまま時期に書いたものも多いであろう、

多数の本も、片っぱしから読んでみてほしい。

特に、

●「認められぬ病　現代医療への根源的問い」

医療現場で受けた信じられない仕打ちを「小説」という形でしか告発できなかった柳澤さんの苦悩が文章からあふれ出てます。

今後、脳脊髄液減少症患者の治療や看護や支援にかかわる人たちにとって、

当時もいたはずの、髄液漏れを放置された患者の心情を知る上で、必読書です。

また、

●「患者の孤独、心の通う医師を求めて」もぜひ読んでほしい。

 

柳澤さんの著書には、自らの体験から、

医療に対する根源的な問いが、随所に書かれています。

 

そして、過去のさまざまな文献を読みこなして、患者の実態を知った上で、

この疾患の支援者として、医師以外で研究者となってくれる若い人が出てきてくれることを

私は待っている。

 

 

脳脊髄液減少症は、その症状の多彩さゆえに、症状ごとに、患者がみたてをして、その専門医師を受診すれば、その症状ごとにその専門医の頭の中にある病名がつく可能性がある。

原因不明の症状、精神科の病とされることもまれではない。

だから、多彩な病名に囲まれて、患者の症状の本質が見えなくなる。

どうして、いままで、

「それほどの多彩な症状がでるのだから、

人の身体精神すべての中枢である脳になにか原因があるのではないか？」と考える医師がいなかったのか？

人間の人体をバラバラに細分化し、それぞれの専門分野ごとに、医師は専門性を高めていく弊害が、医師の視野を狭め、

結果として、

こうした、多彩な症状の影に隠れた大元の原因を見逃す結果につながったのだろう。

その反省として、今、総合診療医の重要さが見直されはじめたのだろう。

 

柳澤さんは「慢性疼痛」「周期性嘔吐症」「腹部てんかん」などとも診断されていたようだが、

それらの症状は、脳脊髄液減少症でも説明がつく。

 

いまから３０年前は、

今より慢性疲労症候群、線維筋痛症、軽度外傷性脳損傷の医師を探すことは難しかったはずだが、

もし、それらの専門医を受診して入れば、それらの病名もついていたはずだ。

３５年の間につけられた無数の病名の中には、それらの病名も入っていたのかもしれない。

 

脳脊髄液減少症患者の、日常生活ができないほどの激しい倦怠感、起きて行動が難しいほどの恐ろしいほどのだるさ、は慢性疲労症候群と診断されただろうし、

脳脊髄液減少症によって、風が体触れても、水や布に触っても、枕に触れるのも布団に触れるのも全身が痛む状況は、間違いなく、線維筋痛症や慢性疼痛、または限局性疼痛などと、痛み関係の病名がついただろう。

脳脊髄液が減少することによって、起こるさまざまな内分泌障害は、さまざまなホルモン異常での内臓や身体の異常を引き起こし、二次的に、人の体を病気にさせる。

そのことを知らない医師は、その臓器ごとに、それらしい病名をつけてしまい、

患者、医師ともその病名の治療だけで納得してしまうだろう。

 

 

脳脊髄液減少症の恐ろしいところは、その本性を多彩な症状を隠れみのにし、

患者と医師を欺き、

さまざまな病名という隠れ蓑に隠れて、延々と、患者や医師に気づかれることなく、

患者を苦しめ続けることにある。

髄液漏れで、不調になった脳でたびたび痙攣がおこれば、たまたまその瞬間を脳波でとらえれば、てんかんと診断されるかもしれない。

そして、髄液漏れはそのままに、てんかんを抑える薬だけが処方されることが続くかもしれない。

 

そして、長期に髄液漏れが続いた患者は、脳が、「髄液漏れ」という過酷な環境に置かれ続けたため、症状は出ては消えを繰り返し、延々と続き、さまざまな症状に発展していき、

周囲の無理解と無支援にさらされつづけることも重なって、精神的にも身体的にもボロボロになっていく。

だからこそ、脳脊髄液減少症とは何か、どんな症状がでるのかを、

生の患者から学んで知ってほしい。

 

髄液漏れで起こる、精神、身体症状のひとつひとつに騙されないでほしい。

症状がではじめた時期、きっかけ、思い当たるできごと、どんな症状がどんな時にでるのか、今までの医師の意見など、

患者自身がよく自分自身の症状を総合的に考察できるようになれば、

脳脊髄液減少症の専門医を受診すべきかどうか、自分である程度判断できると思う。

 

まだまだ医師から指摘されることが少ない病名だから、自分で気づいて、重症化を防ぐ努力を自分でするしかない。

 

病院をいくつめぐっても原因不明の症状の影に、脳脊髄液減少症あり。と覚えておいてほしい。

 

脳脊髄液減少症を治療しないままにしておくと、

人の精神状態も身体状態も、人生も、幸せな人間関係も、すべて破壊しはじめる

本当だ。

 

完全犯罪者みたいな脳脊髄液減少症のトリックに、だまされず、

名探偵なみに、

このさまざまな症状を出し、放置すると万病のもととなる、

「脳脊髄液漏れとその長期放置による髄液の減少」という

症状の真犯人を絶対に見逃さないでほしい。

 

追記：番組内容はこちら。

ついに脳脊髄液減少症に、ちらと触れました。

最後のまとめは、脳過敏症候群を声だかにタレントに言わせたけれど、

全く触れられないよりましでした。

 

 

 

 

 

 

 

病院をいくつ回っても「原因不明の病気」に潜むもの

病院をいくら回っても、原因不明の病気、症状

それことが、脳脊髄液減少症が隠れている可能性大なんです。

「起立性頭痛」があるとは限らないんです。

脳脊髄液漏れの必須条件が「起立性頭痛」とは限らないんです。

それが、

真実なんです。

一般的な検査では原因がはっきりしないさまざまな症状、

それこそが、脳脊髄液減少症が隠れていることがあるんです。

私みたいに。

実際に、さまざまな医療機関で

髄液漏れを見逃されてきた患者が言っているんだから間違いないんです。

経験もないのに、「起立性頭痛」が髄液漏れの必須条件だと

言い張っている医師より、

実際の体験した患者の証言の方を信じてください。

 

さて、7月30日（月）に

「主治医が見つかる診療所」で

「病院をいくつまわっても原因不明の病気スペシャル」が放送されるみたいだけど、

（見られない地域もあるとは思うけど、）

 

どうせ、

脳脊髄液減少症なんて、一切触れられないんでしょ？

 

今までだって、いつだって、他の番組だってそうでした。

いつだって、脳脊髄液減少症が身近な症状の影に隠れていることなんて

一切放送しないんですよね。

最近では、「誰にもある身近な症状の影に潜む重大疾患」という内容で放送してくれたのは、

フジテレビのスーパーニュースぐらいじゃない？

 

出演者の顔ぶれをみると、

あの「脳過敏症候群」のセンセイもいることだし、

すべて「脳過敏症候群」にまとめれちゃうんでしょ？

 

脳脊髄液減少症については、一切放送されないんでしょ？

この番組では今後取り扱ってほしいテーマを募集しているようです。

 

みんなで、脳脊髄液減少症を番組で取り上げてもらえるよう、お願いしませんか？

ご意見は、こちら。

 

脳脊髄液減少症の関連情報

 以下、こどもの脳脊髄液減少症HPからの情報より。

 

8月21日の茨城県取手市での勉強会は、くわしくはこちらのチラシで。

静岡県主催脳脊髄液減少症の研修会は

こちらと

こちらで。

栃木県真岡市の広報もおか7月号「脳脊髄液減少症」のお知らせは、こちらで。

7月24日の千葉県鎌ケ谷市で行われた健康セミナーinかまがやのアンケート結果は、こちらで。

健康セミナーかまがやの様子は、こちらで。

ごらんください。

 

あなたの県のあなたの街は、何か動きがありますか？

あなたの街は、あなたが動かないと何も変わらない。

自分がやらなくても、誰かがやってくれるだろうじゃ、いつになっても何も変化が起こらない。

一人ひとりが、継続するデモに参加するみたいに、自分の声を上げなければ、民意は反映されないと思う。

 

昨夜のＮＨＫクローズアップ現代　「デモは社会を変えるか　声を上げ始めた市民たち」

 炎天下に脳脊髄液減少症患者が、脳脊髄液減少症への理解と支援を訴えてデモなんてできないけど、家にいながら静かななデモで、一人ひとりが声を上げ続けることはできるんですよ。

女の力、お母さんの力はいつの時代も世の中を動かしていく原動力です。

たとえば、あなたがたまに買う雑誌が一冊ぐらいあるでしょう？

婦人雑誌、ミセス雑誌、健康雑誌のあとがきの方に、

たいてい、プレゼントの懸賞の応募とともに、何らかの編集部へのアンケートがついています。

「今後どんなテーマを取り上げてもらいたいですか？」などの読者の意見や、感想や、質問事項の回答をFAXやはがきやメールで送るようになっているはずです。

編集部は、

今、読者の関心が何にあるか、記事を読んでどう思っているのか情報をほしがっているのです。

そこに書くのです。脳脊髄液減少症の体験や、今後取り上げてほしいと。

お母さんや、子供がこの病になったらどうなるかを、自分の体験を交えて、訴えるのです。

また、一家の大黒柱のお父さんが、脳脊髄液漏れを見逃され続けたらどうなるかを。

 

冷房の利いた部屋の中にいても、何らかの患者の声を上げ続けることは、できるんですよ。

あとは、実行に移すかうつさないか、やるかやらないかだけです。

ひとりひとりが、ご自分の愛読する女性週刊誌、ミセス雑誌、健康雑誌、おしゃれ雑誌、婦人雑誌に「脳脊髄液減少症」を「女性の不定愁訴に隠れた身近な病」として取り上げてくれるよう訴え続けたら、

そうとうの力にになると思いませんか？

もし、その雑誌が特集で取り上げてくれたら、それを見た、お母さんたちや、その子供たちに、気づきを与え、さらに認知が広がっていくとは思いませんか？

ミセス向け漫画雑誌フォアレディがとりあげてくれたんですから、

それに続けと、

20代の若い女性向け雑誌、ミセス雑誌、女性週刊誌、

婦人雑誌、子育て雑誌、マタニティ雑誌、健康雑誌、ファッション雑誌、

30代40代の女性向け雑誌、50代60代向け雑誌に、

脳脊髄液減少症が、女性の身近な不定愁訴に隠れている可能性についてと、

この病態について記事を掲載してもらえるよう、一緒に訴えませんか？

 

脳脊髄液減少症が、誤診されたり見逃されることで起こる危険性について、皆で

徹底的に訴えはじめる行動をみなで起こしませんか？

 

見えないけれども、それが私たちにできるデモです。

 

動けない患者にも、そうやって、

静かなデモ、見えないデモも、できるんですよ。

 

命を守る本能が強い

女たちのパワーを今こそ発揮しませんか！

 

今夜のハートネットTV 「花は咲く 」

今夜と

8月2日に　再放送されます。

過去記事はこちら。

NHKクローズアップ現代「水俣病」

NHKクローズアップ現代で、

水俣病についての放送がありました。

放送は終わってしまいましたが、

NHKオンデマンドが使えるかたなら、見られます。

 

24日「救済策　問われる　線引き」

25日の「水俣病　真の救済策はあるのか、石牟礼道子が語る」

 

水俣病患者で、作家の石牟礼道子さんの言葉が

重く、

印象的でした。

 

 

見逃し番組は、NHKオンデマンドで。

 

 

以前、NHKアーカイブで水俣病に関する過去の番組を見たら、

その神経症状が、

脳脊髄液減少症の私の症状とそっくりで非常に驚いた。

 

どちらも、他覚的には確認できない、患者しか感じない自覚症状だ。

恐ろしいほど似ている。

 

公害や、交通事故と、原因が違うだけで、

神経が障害される病気としては、

似た症状がこんなにもあるものなのか？

 

髄液が長い間漏れ続けた私も、脳や神経がダメージくらって、

将来、

パーキンソン病を発症してしまうのだろうか？

 

パーキンソン病と、

事故や化学物質で、脳や神経を障害される病気とは、どんな関係があるのだろうか？

 

そんなことも考えた。

 

 

OS１（オーエスワン）のCM

オンエアされていない地域もあるかと思うが、

7月上旬に、始めてオーエスワンのテレビCMを見た。

 

ついに、この日が来たかと感慨深かった。

思えば、私がオーエスワンを飲み始めたことは、

ドラックストアの薬剤師さえ認知度が低く、

「オーエスワン？なんですかそれ？」という状態だった。

それが数年続いた。

 

普通のドラックストアには置いてなく、

通販で取り寄せか、

調剤薬局のある遠くのドラックストアでしか買えなかった。

 

脳脊髄液減少症患者の症状悪化時に、

点滴をしてくれるような理解ある医療機関さえ、近所にない時代だった。

 

それどころか、

脳脊髄液減少症の病名を出すだけで、うさんくさがられ、

自宅での大症両方ではとても耐えきれないほど苦しいからわざわざ受診しているのに、

見た目だけで、

「あなたには点滴の必要がない。」としてもらえなかった。

 

しかたなくまた、オーエスワンだけが頼りになった。

本当に私にとって、オーエスワンは地獄に仏のような存在だった。

 

ただ、近所のドラッグストアで気軽に買えない、

薬剤師さえ知らない、この不便さをなんとかしてくれと、

何度も大塚製薬には電話して頼んだ。

 

近くのドラックストアで気軽に買えるようにしてほしいと。

もっと、この経口補水液が、一般の脱水症にも効果があることをアピールして、

広めてほしいと。

（買う人が増えればコストが下がり、値段が安くなると思ったから。）

 

ドラックストアの本社にも電話して頼んだ。

オーエスワンを身近な店舗で買えるようにしてほしいと。

 

ドラックストアには数々の健康食品や病者用食品があるのに、

なぜ、オーエスワンは置いていないのか、と。

夏場になれば、普通の人だって脱水になるんだから、

身近で買えるようにしてほしいと。

 

その後、患者の声が届いたのか、

大塚製薬でもキャンペーンを張ってきた。

 

私の周りのドラックストアでもオーエスワンを置くようになったし、

チラシにまで載せるようになった。

 

次第にオーエスワンの認知度は上がってきた。

 

次第に、ドラックストアで、オーエスワンの保冷バック付きの6本セットや、

脱水症に関するパンフレットがおかれたりと、

それなりに細々とキャンペーンをやっているのは感じていた。

 

しかし、そんな細々としたキャンペーンでは、一般の人には、

塩分の入った飲み物がいかに脱水時に重要なのかは、

なかなか理解されないだろうと思っていた。

 

ただの水では、いくら飲んでも体をすり抜けるだけで、

体を潤さないことは、

脳脊髄液減少症になって、ものすごく実感した。

 

糖分と塩分と糖に変わる、炭水化物が含まれた、おかゆのようなものが、

髄液漏れの体を潤し、苦痛を和らげることは

体験して知った。

 

点滴より、飲む！

のどが渇く前に、こまめに飲む！

寝る前に飲む！

朝起きたらまず飲む！

と

私の闘病生活にかかせなかったOS１

今まで、症状悪化時でも、無理解な地元の医師たちに点滴さえ、拒まれた私を

救い続けてくれたオーエスワン。

健康な人たちには、しょっぱい、まずいとさんざんな評価だったオーエスワン。

 

そりゃ、当たり前だよ、脱水の人にのみ、

おいしく感じられるようう設計された飲料なんだから。

 

経口補水液がまずいと感じる人は、経口補水液が不要な体の証拠なんです。

人間の体はよくできています。

体に不足しているものは、おいしく感じるようにできているのですから。

 

甘いスポーツドリンクがもてはやされていた時代も、

髄液漏れで、万年脱水状態の私の体は、

体を潤す効果は、甘くておいしいスポーツドリンクの比じゃない、

オーエスワンのすごい効果を

体で体験して知っていましたよ。

 

「オーエスワンは高い！安いスポーツドリンクで充分だ。」という

オーエスワンの効果を疑う家族と

大ゲンカもした。

 

大塚製薬には度々電話して、CM流して認知度を上げてくれと

頼んできた。

 

その声が、ついに届いたか？

 

2010年夏の猛暑での熱中症での死者続出や、

昨年の東日本大震災での避難所に配られたのとで、

オーエスワンの認知度はこの2年間でグンと上がってきた。

 

東日本大震災から二度目の夏、

ついにテレビオーエスワンのCMが流れた。 

 

ついに、待ちに待ったメジャーデビューかな？。

オーエスワンの認知度の広まりは

脳脊髄液減少症の広まりの時期とピッタリ重なる。

 

今まで知る人ぞ知る、経口補水液、OS１

多くの脳脊髄液減少症患者の救世主、オーエスワン。

 

実は、おとといも助けてもらいました。

オーエスワンがなかったら、今までも、髄液もれでの脱水がひどくて死んでいたかもしれない。

 

ポカリスエットに続け、経口補水液、オーエスワン！　過去記事はこちら。

私の命の恩人、

助けてもらったから、

私も大塚製薬のOS１を応援します。

 

経口補水液オーエスワンのＣＭはこちら

 

イノベーションとしての「アミノインデックス」

味の素社の「いきいき通信」の中に、

アミノインデックスの実用化までには

さまざまな障害があったことを、

アミノインデックス部の

安東　敏彦さんが

「アミノインデックスの可能性を信じて」と題して

以下のように書いています。

 

一部引用させていただくと、

 

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

「病院の先生を説得し、臨床試験にご協力いただくことも大きな課題でした。

案の定、医療機関を回り始めた当初は、

アミノ酸で病気が分かるとは誰も信じてくれませんでした。

（中略）

開発を通じて、10人のうち9人が無理だということに、

イノベーションがあるということを知りました。

（後略）」

 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

以上引用おわり。

「誰も信じてくれないこと、

10人のうち、9人が無理だということに、

イノベーションがある。」

 

まるで、脳脊髄液減少症の道のりと同じじゃないですか。

「厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の発足当初の研究班員の医師でさえ、

ほどんどの医師が、外傷性の脳脊髄液漏れなんかあるわけないよ。

髄液なんてそう簡単には漏れないよ。外傷で漏れがあったとしても、きわめてまれなことだよ。」とい認識から始まったのですから。

 

現場で多くの交通事故での髄液漏れ患者を診てきた医師の言葉なんて、

まるで信じていなかったんですから。

 

イノベーションとは物事の「新しいとらえかた」「新しい切り口」

イノベーションの言いだしっぺは、バカにされたり、

保守的な人間に

徹底的に弾圧され、いじめられたり叩かれたりするのは、

何百年も前から変わらないのね。

 

胎児性水俣病の存在に気づいた故、原田先生しかり、

脚気の原因として、「栄養血管説」を唱えた高木兼寛しかり、

その後ビタミンと言う概念が現れ、

脚気の原因はビタミンB1不足が原因であったと判明します。

これについては、以下をお読みください。

源流～貧しい病者を救うために

歴史～建学の精神

 

あと、非アルコール性肝炎（NASH）も長い間無視されてきたし、

メンデルの法則のグレゴリオメンデルも、

亡くなってからその偉業を認められたりしています。

 

 

　　　　　　　　　　　　　　※高木兼寛については、こんなことを書いている先生もいます。

　　　　　　　　　　　　　　　　もっと知りたい方はこちら。

 

いつの世も、同じことを繰り返していますね。

 

出る杭は打たれるですか・・・・。

 

想定外のことを、いろいろと想定し、

いろんな想定外のことを言う人間の想定を、

頭から笑い飛ばさず、一度はまじめに一緒に考えてみる、

 

そうすることによって、

今までの既成概念にとらわれない、

柔軟な発想と、想像力を生み出す人間をつくる、という

教育が、

 

これからの子供たちには必要なんじゃないかとさえ思います。

 

教科書に書かれていることをまる覚えしさえすれば、受験に勝つような教育、

教科書に書かれていることはすべて正しく絶対だと信じこませるような教育、

教科書に書かれていない隠された真実なんてありえないと思いこまさせる教育が

問題のような気もします。

 

 

自分と考えの違うものを、徹底的に排除しようとすることが、

人間の心の中に潜む

いじめの原点じゃないかと私は思います。

 

ガリレオ・ガリレイは

物理学や天文学の分野でいくつもの新発見をし、「地動説」を唱えたが、

当時の「天動説」を支持した教会には認められませんでした。

 

ガリレオの地動説が教会に認められたのは、ガリレオの死後から350年後

1992年のことでした。

教会もずいぶん意地張ったものね。

 

脳神経外傷学会もこんなに350年も意地張るつもりかしら？。

 

脳脊髄液減少症については、ガリレオガリレイみたいに

最初の提唱者の

死後350年後に認められるようなことにしてしまってはいけないよ。

 

この10年以内に世界中に広めないといけないよ。

 

それには患者一人一人の力が必要なんだよ。

毎日毎日休みなく、どこかに自分の体験を訴え続けなきゃいけないよ。

医師も人間、人の命は永遠ではないんだよ。

時間は限られているんだから。

 

これから、採血だけで、がん検診が当たり前になる時代がくるでしょう。

 

脳脊髄液減少症だって、ごく当たり前の、誰にでも起こる、ごく身近な事故後遺症として、

世界中に認識されていくでしょう。

 

もしかしたら、近い将来、

隠れ髄液漏れ検診なんてのが、できて、

原因不明の不定愁訴からでも、

身近なかかりつけのクリニックで早期に診断できるようになるかもしれないし、

 

医学も、9割が無理だ、そんことあるわけない、できるわけない、というところにイノベーションがあるはずです。

 

やがて、

世界中の交通事故での脳脊髄液減少症患者がたちが、

早期発見

 

早期治療、

より確実で、より早い回復を促す新治療法の恩恵を受けて、

誰もが早期に社会復帰できる時代がくるかもしれません。

 

「脳脊髄液が減少しているかどうかの検査を、いつでもどこでも誰にでも気軽に受けられる血液検査で、」

というこの考えは、

新しい切り口、物事の新しいとらえ方、イノベーションかもしれませんよ。

 

脳脊髄液減少症の検査、治療のこれからに期待します。

 

 

 

 

「アミノインデックス技術」への期待

まずはじめに、

「アミノインデックス」については、

リンク先をくまなく読んでいただきたい。 

 

とにかく、日本発、世界初の検査技術だ。

●アミノインデックスとは

●アミノインデックス

●アミノ酸大百科　世界初　血中のアミノ酸バランスで健康チェック

●2012年7月19日　NHK　「わずか5分　最新がん検診」

●NHK　7月19日

●2007年 化学と工業

 

●次世代医療の実現に向けた先駆的取り組み

 

●血中アミノ酸濃度バランスを指標とした、婦人科がんの早期発見技術の開発

●アミノ酸技術を活用したがんのリスクスクリーニング

婦人科がんの検査を5月より開始

 

 

●日経プレリリース　2012年5月28日

味の素、「アミノインデックス技術」により、内臓脂肪型肥満の判別可能性を確認

味の素（株）と三井記念病院の協同研究

●味の素（株）と三井記念病院の共同研究成果

●四国産業技術研究ホームページより。

 

アミノ酸については、

●身体の調節機能にも活躍しています。

●学術情報

 

私はアミノインデックスが、

近い将来

「血中アミノ酸濃度バランスを指標とした、脳脊髄液減少症の早期発見技術の開発」

につながっていってもらえたら、

と、

ひそかに期待している。

 

 

もし、「アミノインデックス」が

 

脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査に発展してくれたら、

患者も医師も、今よりもっと気軽に検査ができるだろう。

 

患者の症状が

単なる不定愁訴なのか、別の病の症状なのか、

脳脊髄液漏れでの症状なのか判断に迷う人も、

気軽に検査を受けられると思う。

 

一度ブラッドパッチしたけれども、また症状が出てきて、

 

それが髄液漏れの再発なのか、回復途上での反応なのか、

医師も患者も判断に迷う場合などの場合も、

RIとなると大掛かりな検査になるが、

 

採血だけでわかるなら、

気軽に受けられると思う。

 

なにより、脳脊髄液減少症のリスクの高さがわかれば、

その医師から、早期に専門医に紹介され、

専門医による精密検査につながり、

 

髄液漏れである可能性がさらに詳しく検査され、

早期発見、早期治療に至れる患者が増えてくるだろう。

 

脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査が、もし、

 

血液検査のように、

いつでも、どこでも、どの科の医師でも、気軽に患者の採血だけで行えるものになれば、

心療内科や、精神科や、内科や、婦人科や耳鼻咽喉科や眼科や

整形外科や神経内科や、内分泌代謝科など、

どこでも気軽に検査が受けられるようになるかもしれない。

 

そうなれば、

実にさまざまな脳脊髄液減少症の症状に翻弄されて、

受診してくる患者を前にしても、

医師は少しもあわてず、血液を取って、

検査機関に送りさえすれば、早期にそのリスク判定が出される。

 

医師も、脳脊髄液減少症の専門医を紹介すべきかどうかの

判断がしやするなるかもしれない。

 

患者も、自分の症状と、脳脊髄液減少症との関係性に、

気づきやすいかもしれない。

 

もし、脳脊髄液減少症のリスク判定が、血液検査で簡単にできるようになれば、

A、B、C、の三段階で判定で 

一番リスクの高い　C判定であれば、患者はその結果を目の当たりにすれば、

髄液漏れの可能性も考えだろう。

 

多くの患者は、

「まさか自分のこんなありふれた、めまいやだるさの症状が？

脳脊髄液減少症？」と、疑い、

脳脊髄液減少症の詳しい検査を躊躇してしまいがちだが、

簡単な検査でリスクがわかったなら、

そういった患者の背中をも押して、早期発見と治療に至れる患者が増えるだろう。

 

そして、脳脊髄液減少症の詳しい検査を受ける決心がつきやすくなるかもしれない。

 

そうなれば、

今よりもっと、早期発見、早期治療の脳脊髄液減少症患者が増えてくることだろう。

 

早期発見早期治療につながる髄液漏れ患者が増えてくれば、

髄液漏れが見逃され、重症化して寝たきりや車いすになったり、手足が麻痺したり、重症化する患者を

未然に防ぐことができるだろう。

 

髄液漏れで、高次脳機能障害がひどくなり、怒りっぽくなったり、物忘れが激しくなったりしているのに、

原因が分からず放置されているために、

それを誤解されて仕事や友人知人を失ったりしている

髄液漏れ患者のさまざまな弊害をも、

未然に防ぐこともできるようになるだろう。

 

そうなれば、今よりもっと、

潜在患者が早期に社会復帰していくだろう。 

 

医師も患者も気軽に受けられる採血での検査で、

脳脊髄液減少症のリスクが判定できるようになれば、

 

今まで他の病名と診断されていて、

すでにその主治医にさんざんお世話になっていて、

そう診断した主治医に気がねして、

 

いまさら、脳脊髄液減少症の専門医のセカンドオピニオンを

受けに行くなんて、

今まで面倒みてくれていた医師を裏切るみたいで、気が引けている患者さんたちも、

気軽に、セカンドオピニオンとしての、髄液漏れかどうかの検査が受けられるようになるかもしれない。

 

いままで、いろいろな事情で、

なかなか脳脊髄液減少症専門医を受診できなかった患者さんも、

そういう簡単な検査結果でリスクが高いわかれば、

重い腰を上げて、脳脊髄液減少症専門医のところに相談に行くようになるかもしれない。

 

全国、いつでもどこでも受けられる血液検査だけだったら、

誰にとっても、検査が受けやすくなるかもしれない。

 

 

なんだかわからない不定愁訴をだらだら患者が訴えてきて、

うつ病なのか？もしかしたら、脳脊髄液減少症なのか？と

医師が迷っても、

その医師に、脳脊髄液減少症の知識がないために、わからない時、今までだったら、

様子を見ましょう。ですませてしまうかもしれない。

 

その患者の症状から

脳脊髄液減少症のリスクがあるのかないのかの判断もつかず、

脳脊髄液減少症の専門医につなぐのに躊躇している

内科や心療内科や、精神科や、小児科や婦人科や耳鼻科などの医師の先生も、

 

血液検査で、あるていどの高リスクの目安がつけば、

脳脊髄液減少症の専門医に患者を紹介すべきかどうかの

決断がつきやすくなると思う。

 

それに、患者にとっても、

RI検査への恐怖などから、

詳しい検査入院に抵抗があり、

なかなか検査する決心がつかなかった患者さんも、

血液検査でリスクが高いともし、判定されたなら、

詳しい検査を受ける決断がしやすくなるかもしれない。

 

さらに、

検査の痛みに耐えられなかったり、じっとして検査が受けられない幼い年齢のこどもも、

髄液漏れのために、すでに認知症状態になってしまっている高齢者なども、

まずは、血液検査でのリスクスクリーニング検査なら、

みなが気軽に受けられるようになると思う。

 

気軽に、いろんな年齢の人たち、

髄液漏れで起こっているかもしれない症状ごとに

すでにいろんな病名をつけられている人たちも、

血液検査だけなら、

脳脊髄液減少症の検査を受けられるようになると思う。

 

もし、そういう脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査ができれば、

 

幼い子供たちの中にも脳脊髄液減少症が存在していることが次第にわかってくるかもしれない。

そうなれば、日本中の医師たちは、

次第に起立性頭痛に限らず、ささいなありふれた症状の影に、

実は脳脊髄液減少症が多く隠れていて、

脳脊髄液減少症はけっして稀な病ではないことに、

気づきはじめるだろう。

 

日本中の医師たちが

ありふれた症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れていたり、

他の病名と誤解されがちな症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れていることに気づきはじめれば、

医師たちのこの疾患に対する関心も高まってくるだろう。

 

医師たちの関心の高まりと同時に、

社会の「脳脊髄液減少症」への関心も高まってくるだろう。

 

社会の関心が高まってくれば、

健康番組、健康雑誌、子育て雑誌、婦人科雑誌、男性誌、新聞、などが、頼みもしなくても、

この疾患について取り上げはじめるだろう。

 

そうなれば、それにより、

さらに日本中に、脳脊髄液減少症という、

ありふれた症状の影に隠れ、放置すると重症化する重大疾患の認知が人々の間に広がっていくだろう。

 

認知が広まれば、さらに医療機関の対応の充実が望まれ、

医師の関心も高まり、

次第にこの疾患の治療に真剣に取り組む医師のいる病院が

全国に増えてくるだろう。

 

この疾患の奥深さに気づき、専門に研究する価値のあることに気づく研究者たちが出てきて、

それぞれの分野のあらゆる角度から研究がされはじめるだろう。

 

そうなれば、今よりもっともっと、脳脊髄液減少症の研究が進み、

さらによい治療法、症状緩和や回復を早める治療法や医薬品も開発されてくるかもしれない。

髄液が漏れたまま長く放置されたために、なかなか回復できない私のような患者にとっても、

救いの道が切り開かれるかもしれない。

 

人間の体は未知の塊だ。

命さえあれば、まだ回復の道はなくなったわけではないから、

まだ、あきらめるわけにはいかない。

 

とにかく、認知度が上がり患者が増えてくれば、研究はさらに進み、

患者救済へのいい方向へ転がりはじめるだろう。

   

患者の不定愁訴に、気軽に脳脊髄液減少症の検査ができるようになれば、

日本中の、さまざまな診療科の医師たちが、

脳脊髄液減少症の症状の一部を抱えて、自分の科を受診する患者がいることに、

気づきはじめるかもしれない。

 

そして、現在の「起立性頭痛が絶対条件」の脳脊髄液漏出症の診断基準では、全体の患者の

ごく一部の患者しか診断できないことに、

気づきはじめるかもしれない。 

 

診断基準は改訂され、

さらに、広く、患者を見逃さないような、洗練された

脳脊髄液減少症の診断基準ができて、多くの人々を早期発見に導く日がくるかもしれない。

 

アミノインデックス技術にこんなにも期待するのは、

私自身のある経験から、

脳脊髄液減少症患者の私の血液中には、

もしかしたら、健常者と比べて

ある特定のアミノ酸が減少していたのではないかと想像しているからだ。

 

自分の経験から自分の体に減っているのでは？と疑っているのは（特定の非必須アミノ酸ではないかと推理したりする。そう推理する理由は長くなるのでまた。）

 

髄液が漏れることにより、

血液中のアミノ酸も健常者と違って変動していれば、

脳脊髄液の産生と吸収のバランスも崩れ、さらに症状の改善も遅れ悪循環に陥るのかもしれないし・・・。

 

とにかく、一刻も早く、

研究者の皆さまには、多くの髄液漏れ患者の血液中のアミノ酸変動のデータを集めて研究してほしいと願っている。

 

きっと何か新しい発見がある予感がするから。

 

髄液漏れ患者の血中アミノ酸変動については、

すべてはまだ謎だが、

患者が体感的に経験的に気づいたことはすでにある。

それを主治医に伝えていこう。

 

味の素の、アミノインデックスの研究者の皆さまと、

臨床アミノ酸研究会の皆さまと

脳脊髄液減少症の親身で患者のためを思って研究を続けてくださっている先生方が

 

共にがっちり手をつないで、

脳脊髄液減少症という謎の多い事故後遺症の

早期の診断と

患者の症状緩和と早期の回復の道にしぼった研究も

していただきたいと願っている。

 

今はまだ、主に、人間ドックなどの検査の一部として、

全国でがんスクリーニング検査としてのアミノインデックスを導入しているようだ。

アミノインデックスを導入している病院のリストは

こちら。

あくまでも現在はがんのリスク検査だが。

 

 

アミノインデックス外来がある病院もあるようだ。

しかも鳥取県のこの病院がある町はこの検査に補助金を出していて、1000円で受けられるとはすばらしい。

これなら気軽にがんリスクを調べてみようという人も増えるはずだ。

この病院で検査を受けた人のブログはこちら。

山形県の北村山公立病院も、アミノインデックスについてホームページで書いている。

 

 

臨床アミノ酸研究会について 

臨床アミノ酸研究会は

熊本大学大学院生命科学研究部　小児科学教室内にあるようです。

詳しくは上記リンク先の事務局連絡先をご覧ください。

 

脳脊髄液減少症 検診の必要性

これも、当事者ならではの気づきや発想かもしれないし、

素人患者の単なる思いつきかもしれないが、

兼ねてから考えていたことを書く。

 

もしかしたら、

当事者の思いつきや発想が、

研究者の何かのヒントにつながるかもしれないから。

 

世の中に、健康診断での検査で、本人が自覚する前に、早期に発見される病気も多い。

早期発見、早期の対応は、どんな病気でも大事だ。

 

自覚症状が起こってからでは遅いものもある。

自覚症状が起こる前に、病気のリスクの高さがわかれば、対応も早いし、回復も早いだろう。

 

 

かねてから私は、

不定愁訴に隠れていることが多い脳脊髄液減少症の早期発見はできないものかと考えている。

 

さまざまな症状ゆえに、交通事故やスポーツ事故など、思い当たる大きなエピソードのない患者は、

自らの多彩な症状に困っても、

なかなか脳脊髄液減少症の可能性にまでは気づけない。

 

第一、脳脊髄液減少症がどんな症状がでるのかも、患者に情報があまりないし、

第一ほとんどの医師が知らない現状では、

患者が症状を感じてから、自ら情報を集め、自ら専門医を探し当てて、訪ねていく行動力が必要だ。

 

でも、症状が出てからでは、その行動力も奪われ、助けてくれる家族もいなければ、

自分で自分を救いだすことすら困難になる。

 

どうしたらいいのか？

 

やっと脳脊髄液減少症の可能性にきづいても、

「この自分のありふれた症状が、本当に髄液漏れなのか？

検査や治療で今以上に悪化したらどうしよう。」と躊躇しがちだし、

 

髄液漏れを自ら疑って、お金と体力と時間をかけてまでして、

遠方の脳脊髄液減少症専門医を受診しようとは、なかなか思わない。

 

ましてや、入院が必要な、腰に針をさすRI検査などを受けてまで、

髄液が漏れているかどうか検査しようと決断する患者は、

あまりいないと思う。

 

2010年春まで、RI検査まで自費だった時期は、

漏れているかどうかわからない自分の検査に、

高額な自費を投じてまで、検査を受ける人は少なかったと思われる。

 

いまこそ、検査は健康保険適用になったが、

仕事を持っている人は入院での検査への戸惑いや、

腰に針を刺す検査を怖がって受けない人も多いと思われる。

 

もし、脳脊髄液減少症の検査が、

普通の血液検査で、どこの医療機関でも、どの科の医師でも、

健康保険適用でできたら、 

もっともっと、専門医につながる患者が増えてくると思う。

 

患者が増えれば、治療する医師も増え、

脳脊髄液減少症の治療にかかわる患者と医師が増えれば、

必然的に、世の中の関心も高まり、

社会の関心が高まれば、

国も医学界も関心が高まらないわけにはいかず、

研究も進んできて、

脳脊髄液減少症にとって、いい方向へ道が開けてくると思う。

 

がん検診とは、

本人が自覚症状がないうちに、早期にがんの可能性を検査しようとするというものだ。

 

どんな病気でも、早期発見早期治療がいいにきまっている。

症状が軽いうち、

できれば、なくても、見逃すとやがて重大なことにつながる病気については、

検診のようなものも必要だと思う。

 

だから、がん検診がさかんに行われ、

大腸がん検診、

乳がん検診、子宮がん検診などが、本人が自覚症状がないうちに検査することに意義があるのだろう。

 

 

もし、胃がんの診断基準をつくるのに、

「胃痛のある患者だけ」を集めて、胃がんの診断基準をつくったらどうだろうか？

胃がんの診断基準作成の際の患者の抽出の際に、

最初から、胃痛がある患者のみを選びだしているわけだから、

抽出された患者の100パーセントは胃痛があるということになる。

つまり、胃痛があることが前提で診断基準がつくられることになる。

もし、そういう診断基準があったらどうだろうか？

自覚症状がない、初期の胃がんの患者さんを見つけ出すことなど、

できないだろう。

胃がん検診など、行われる意味もなくなるだろう。

だって、もし、そういった診断基準があったら、

「胃痛がない」のは、胃がんでないとなってしまうのだから。

 

これを、

今回の、脳脊髄液減少症の診断基準にあてはめてみると、

最初から、「起立性頭痛のある患者のみ」を選び出して、

脳脊髄液漏出症の診断基準を作っている。

だから、患者の100パーセントに起立性頭痛があることが出発点になって、

診断基準が作られている。

 

つまり、

この診断基準では、先の胃がんの例と同じで考えると、

非常におかしなことに気付く。

 

胃痛のない胃がん患者が現実に存在し、それを認めているから、

初期がんの早期発見のための胃がん検診などがあるわけだが、

 

脳脊髄液減少症に関して同じように考えれば、

起立性頭痛がない患者が、存在しないわけがない。

 

こんな診断基準を作った厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班の大多数の医師たちは、

起立性頭痛がない髄液漏れ患者がこの世に一人もいないとでも、

本気で考えているのだろうか？

 

もし、考えているとしたら、

胃痛のない胃がん患者なんて

この世に一人も存在しない、と考えていると同じだと思う。

 

 

なんらかの不定愁訴を抱えて苦しんでいる患者が、

精神科を受診しようが、

内科を受診しようが、

歯科を受診しょうが、

循環器内科や、内分泌科を受診しようが、

耳鼻科や眼科を受診しようが、

どの科のどの医師を受診しようが、

あれ、「それってもしかして、脳脊髄液減少症の症状じゃない？」と

医師が気づいて、

脳脊髄液減少症の脳外科専門医につなげるような体制が整ってほしい。

それができたら、

 

次は、

いつの日か、

脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査が、

全国どこでも、

どの医師でも医療機関でも、

いつでも、誰でも、

気軽に受けられる時代になってほしい。

 

そうなれば、尻もちついて、その後、なんとなく具合が悪い程度で、

あまり自覚症状がない段階の患者でも、

「起立性頭痛がない患者」でも、

 

検診にひっかかって、

髄液漏れのリスクが高く、精査が必要と、指摘されることで、

早期に患者が気づけ、専門医につながり、

重症化が防げるかもしれないと思う。

 

そんな日が

近い将来、きっと

訪れるような予感がする。

 

当事者の、患者の予感。

 

 

 

本日の総合診療医ドクターGは「息が苦しい」

本日2回目の投稿です。

1回目の記事はこちら

「水俣病の過ちを今後は絶対に繰り返させるな」

 

さて、

本日のNHK夜10時～のドクターGは「息が苦しい」患者の登場。はたして病名は何？

知ってる？脳脊髄液漏れでも呼吸が苦しい症状が出るってこと。NHKのドクターGの制作班も

知らないんだろうな。きっと。

「息が苦しい」と訴える患者で、脳脊髄液漏れがパッと頭に浮かぶ総合診療医はあまりいないかもね。

しってる？脳脊髄液減少症の呼吸困難は、吸うも吐くもまるでおぼれているみたいに苦しいってこと。

それなのに、外見からは大げさに演技しているように見えたり、精神的な病が原因と誤解されやすく、医療現場では対症療法でもなかなか楽にならなってこと。

その症状に、一時しのぎだけど、ランドセンがきくってこと。でも、髄液漏れたままだと、また繰り返すってこと。

その状況が、「過換気症候群」とか「パニック障害」と表現されていることが多いために、何も知らない人には、混乱や誤解を招きやすいってこと。

ご意見はこちら。

 

追記：

病名は、「急性心外膜炎」だって。

息ができない症状から、急性心外膜炎の病名を導き出せる医師は、そうはいないと思う。

いつもドクターG見てて思うけど、ありふれた症状に隠された、こういった真の症状の病名を探り当てて、

正しい治療をしてもらえる患者はごくわずかで、

その影には、多くの見逃され患者と、誤診された患者がいるんだろうなと、思う。

 

水俣病の過ちを今後は絶対に繰り返させるな！

まず、

このけさのNHKのニュース動画を見て、ニュースを読んでください。

 

国の基準では

水俣病と認められない人の救済策の申請期限が今月末に迫るなか、

熊本県水俣市などで先月行われた一斉検診で、救済策の対象となっていない地域や年齢の人の９０％近くに水俣病特有の感覚障害がみられたことが分かりました。

主催者は潜在的な被害者が多くいるとして期限の撤回を求めています。

国の基準では水俣病と認められないものの一定の症状がある人に、２１０万円の一時金を支払うなどとする救済策は、今月末に申請が締め切られます。

被害者団体と医師団では、症状がありながら救済を受けていない人を見つけようと、熊本県水俣市や天草市などで過去最大規模の一斉検診を先月行いました。

１８日、東京で行われた記者会見によりますと、

１３９６人の受診者の８７％にあたる１２１３人に、

水俣病に特有な手足などの感覚障害があると診断されたということです。

また、救済策では、対象となる人を、

有機水銀の排水が止まり、影響が小さくなったとされる昭和４３年の１２月末

以前に、水俣湾周辺の一定の地域に１年以上住んだ人

などとしていますが、

対象地域以外の受診者の８８％、対象年齢外の受診者の８５％に感覚障害がみられたということです。

検診の責任者を務めた高岡滋医師は「万人単位で被害者が潜在しているのは間違いなく、

被害の全体像が見えないなかで救済策の申請を締め切るべきではない」と話しています。

被害者団体などは結果を環境省に提出し、申請期限の撤回を求めています。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

以上NHKニュースから。

 

昭和43年12月以降に、生まれた男性が、ニュースに出ていました。

このニュース文ではわかりにくいですが、、

 

昭和43年12月までに水俣湾の一定の地域に1年以上住んだ人で、症状のある人は

水俣病と認定するけれど、

昭和43年12月以降は、有機水銀の排出が工場から止まり、影響が少なくなっていたはずだから、

それ以降に水俣湾の一定の地域に1年以上住んでいたとしても、

その後症状が出ても、水俣病とは認定しない。という意味なのでしょう。

 

また、国が指定した、水俣湾の一定地域以外の人は、

症状が出ても、その地域外だから、水俣病とは認めないってことでしょう。

有機水銀を含んだ魚は、回遊して、うみべの町を移動するはずなのに。

たとえ、その国の指定した一定地域に住んでいて、毎日のように、毎食魚を大量に食べていたとしても、

その地域に住んだ期間が10か月なら、12カ月に満たないからと、

その後、どんなに水俣病の症状が出ても、

水俣病と認めないってことなんでしょう。

 

そんなバカな話ってあるかい。

どこのだれが、

1年そこに住んでいれば、水俣病になるけど、

1年未満だったら、水俣病でない、なんて決めたんだい？。

 

人間の体って、そんなに杓子定規みたいな、機械みたいにかっきりしたもんなんかい？

ちがうだろ？

もっと柔軟性があるもんだろう、人体への影響なんて。

 

さらに、この動画にはないけど、生のニュースでは放送されてたけど、

国が認めた期間以後に生まれた人は、自分が胎児性の水俣病である証拠を

自分で見つけ出して提出して証明しなければ、いけないそうだ。

 

たとえば、ここにも書いてあるけど、

母親の髪の毛やへその緒などの水銀の証明が必要だそうだ。

母親がなくなってしまって、遺髪の髪の毛も、へその緒もなかったら、

どうやって、自分は胎児性の患者だと証明するんだい。

 

赤ちゃんで何かなんだかわからず生まれてきた人に、生まれた時からのさまざまな証拠と記録の

提出を求めているのと同じだろう。

そんなの認定に必要かもしれないからと、そんな気が回る親を持っている人ばかりじゃないだろう？

 

さらに、国が定めた一定地域以外に住んでいた人は、

当時魚を大量に食べていたという証拠を出さなければならないそうだ。

毎日、魚やで、魚を買ったレシートでも集めて提出せよとでもいうのかい？

漁師から、直接現金で買った場合で、レシートなんてないこともあるだろう？

それとも、

毎日魚を食べた、食事メニュー日記でも出せというのかい？

毎日の食事メニューを、今みたいに、毎日ブログにアップしている人が

当時いるわけないし、

毎日の魚メニューを毎日写真に撮って記録しているようなお母さんも、当時はいるわけないだろう？

だって、

のちに、その魚に含まれている水銀が原因で、病を発症し、

その病の認定を得るためには、魚を日常的に食べていたという証明が必要だなんて、

 

だれも発症前は思わないだろう。

 

なんということだ。

私たち、脳脊髄液減少症の過去の交通事故での患者みたいじゃないか。

 

交通事故で脳脊髄液漏れが起き、それを見逃され続けたのは、患者のせいではないのに、

その因果関係を証明する資料を、ただでさえ、病んでボロボロの体の患者に、探し出して、

文書にして、提出しないと認めないという。

 

どういう速度で加害者にぶつけられて、どういう衝撃が被害者の人体に加えられて、

それで、

脳脊髄液漏れが発症したと、自らデータを取って証明しなければ、

認められないなら、

それらの計測機器を、自動車に取り付けるのを義務化してほしい。

せめてドライブレコーダーくらいは、全車に標準装備にしてほしい。

シートベルトみたいに装備を義務化してほしい。

 

それもせずして、

被害者自らに、事故と髄液漏れの因果関係を証明しろという無理難題を平気でいう。

ただでさえ、髄液漏れて、歩くのも起きて動くのも、高次脳機能障害で、文章読むのも判断するのも、

能力が低下してしまって、家族の助けもない患者に、

すべて自分でやれと、やれなければ、あきらめろと、

それはあまりにもひどすぎると思う。

 

その上、こっちは症状の自覚症状を感じて、異常を訴えて事故後まもなく医師を受診しているのに、

何年も、何十年も見逃された挙句、

時効だから、検察審査会への不起訴不当の訴えも起こせなければ、

相手を有罪にもできなければ、

民事裁判だって、時効がくればできなくなる。

交通事故からこうなったといったって、証拠がないんだから、交通事故の後、自分でスキーでもして、転倒したんじゃない。

強く趣味の管楽器でも吹いて、外リンパろうでも起こして、髄液もれたんじゃない？

お産でも脳脊髄液漏れたりするというから、それでなったんじゃない、と

いくらだって、損害保険会社からは言われてしまうだろう。

なんてことだ。

患者、被害者には何の落ち度もないというのに。

水俣病患者さんも、同じだったのだろう。

患者さんには何の落ち度もないのに、厳しい診断基準で、絞られたあげく、

さらに、自分で自分の症状と水銀との因果関係を証明せよ、その文書を提出せよという

難題をかぶせられる。

 

まるで、患者自らが、「そんなの無理だ、この体でできっこない」と、申し出るのを、認定されるのを、

あきらめてくれることを、国が望んででもいるかのように。

 

 

 

症状と、原因との因果関係を、

動けないほどの症状に苦しむ患者本人にやらせることが前提なんてなんてむごいことだ。

患者に代わって健康な家族が声を上げ、訴えを起こし、

闘ってくれる、そんな恵まれた患者ばかりではない。

 

自分ではそういうエネルギーも知恵も、気力もわかない患者に代わって、

第三者の公的機関の調査員が、親身になって、調査してそういう証拠を集めて

資料を作ってくれるサービスぐらい、国は無償で用意してもらいたいものだ。

 

それは、私たち、過去の脳脊髄液減少症患者にも言える。

時効があったとしても、今まで気付けなかったのは私たちのせいじゃないんだから、

髄液漏れだと気付いた時からの時効適用にしてほしいし、

自分では証拠集めも、できない患者に代わって、

誰か公的機関の第三者が、患者救済のために動いてくれる仕組みがあってもいいものだ。

 

交通事故から、脳脊髄液漏れと診断つくのが遅れれば遅れるほど、

 

当時の通院歴のカルテを集めたくても、5年たてば廃棄処分されているものもある。

 

被害者に罪はないのに、

ただでさえ、病で苦しんでいるものにむかって、家から外出もできないほど、弱っているものに向かって、

自分で証拠を出せという。

 

弁護士の着手金を払ってくれたり、裁判費用を払ってくれたり、

治療費を払ってくれたり、

患者に代わって証拠を集めくれたり、病院にカルテをもらいにいってくれたり、

世間に脳脊髄液減少症について、患者本人に代わって訴えてくれたり、

家族に恵まれたごくごく一部の本当に全体のごく一部の患者さんが、

脳脊髄液減少症と事故との因果関係を訴えても、裁判で敗訴することが続いている。

 

ましてや、

そんな家族もお金も理解者にも恵まれていない、孤独な患者が、

一人で訴えを起こしたり、

自分で活動的に証拠を集められるわけがないじゃないか！。

声を上げられないで泣き寝入りせざるをえないことをいいことに、

国も裁判所もあぐらをかいて、見て見ぬふりして、間違った判断をし続けている。

裁判所も、国も、なんと冷たいことか。

 

なんと、水俣病と脳脊髄液減少症の置かれた現状は似ていることか。

 

水俣病は、こんなに年月がたってもなお、

適切に患者たちが救済されていない。

 

感覚障害を、補償目当てのさびょうだと決めつけて、厳しい基準で、患者を絞り込むことよりも、

過去の過ちをきちんと直視し、

一人ひとり、たんねんに診察し、調査し、

一人の、見逃しもないようにして、水俣病患者を救済していただきたい。

 

そして、

その水俣病での過ちを、脳脊髄液減少症でだけは、

絶対に繰り返さないでほしい。

 

「起立性頭痛のある患者しか髄液漏れとは認めない、その治療も先進医療に認めない」としたら、

また、

水俣病の過ちを、繰り返すことになる。

なんとかしなければ、

生涯、水俣病患者によりそって、亡くなっていった原田先生が、あの世で泣くよ。

 

政権与党の民主党から、どんどん議員が離れていく。

民主党内の「脳脊髄液減少症を考える議員連盟」も解散かい？

 

いつだって、

医学界や政界のくだらない権力争いや、国や企業との癒着の中で、

翻弄され、

救済されないのは、

われわれ国民の中の、そのまた弱者たち。

 

こんな国、もういやになる。

人の心に、正義はないのか。

 

こちらもお読みください。

 

脳脊髄液減少症も、患者が黙っていれば、

水俣病と同じ方向へ持っていかれる。

 

何十年たっても、解決しない、水俣病みたいにさせられる。

そんなの嫌だ！。

私は、

脳脊髄液減少症に対し、きちんと水俣病の教訓が生かされ、

脳脊髄脊髄液減少症が

普通の病気やけがのように、

温かくみんなに理解され、

事故後発症しても、どの科のどんな医師を受診しても、早期に医師に気づいてもらえ、

すみやかに、専門医に紹介してもらえ、

重症化する前に、

当たり前に早期精密検査、早期診断、早期治療を受けられ、

症状によっては、整形外科や精神科や、眼科や耳鼻咽喉科や、リハビリテーション科や精神科が連携し、

チーム医療で、患者の回復とリハビリを支え、

患者として、病人として、普通に助けてもらえる日本の社会を見てから、

寿命が尽き、安心して、

自分の役目はおわったと、ほっとして死んでいきたい。

 

だから、頼むよ。

日本中の患者と家族と支援者のみんな、

心を一つにして、闘っていこうよ。

患者会の枠を超えて、手をつなごうよ。いつまでも反発しあって対立しあってばかりいないで。

政党も、超党派で患者をたすけてよ。

いつもごたごた内輪もめやったり、あの党とは手を組みたくないなんて言ってないで、

人の命がかかっていることなんだよ。しっかりしてよ。

 

医学界もそうだよ、プライドだか、メンツだかなんだかしらないけど、

病名ごと、学会ごと、専門ごとにわかれすぎてないで、

相互に、情報交換して、脳脊髄液減少症の研究に力を貸してよ。

 

原田先生のご遺志を未来につなげるためにも、

私たち患者が負けるわけにはいかないのよ。

負けるもんか。

 

 

 

 

 

 

 

「脳脊髄液漏れ」の見逃しは、万病のもと

内科や、歯科や、循環器内科や、婦人科や、内分泌内科などの科の医師は

脳脊髄液減少症なんて、自分には関係ないと思っているかもしれない。

あんな病気、自分には関係ない、

脳外科の専門医に任せておけばいいんだ、と思っているかもしれない。

しかし、

現実には、脳脊髄液減少症の一端の症状を抱えて、それらの医師の前に、

すでに複数の患者が現れているはずだ。

そのことに、医師たちは気づいていないだけ。

 

ある、整形外科の医師は、私にこういった、

「脳脊髄液減少症、（自分には）そんなの診断できっこないよ。」と

なにをおっしゃる、あなたの目の前に、すでに髄液漏れ患者は、

首の痛みや、腰の痛みや、手足のしびれを訴えて、今までにひとりぐらい、現れているはずなのに。

開業の医師が髄液漏れに気づいて、専門医に紹介しなかったら、

その患者はその後もずっと、髄液漏れの症状から解放されないかもしれないのに。

 

同じことが、他の科でも言えると思う。

皆、一度は、脳脊髄液減少症患者に、知らずと接触しているはずなのだ。

ただ、医師の頭の中に、脳脊髄液減少症という概念とその症状についての知識がないから、

医師も気づいていないだけで。

 

最近、NHK　きょうの健康で

脳と腸の密な関係について放送があった。

何も過敏性腸症候群を引き起こす脳の原因が

脳に加わるストレスだけじゃないと思う。

髄液漏れて髄液が減ってしまうことは、脳にとって最大のストレスじゃないかい。？

どうして、世間の多くの内科系医師は、

髄液漏れと内科症状に関心が薄いのだろうか？

 

もうそろそろ、脳外科医や、整形外科医だけの問題ではなく、

自律神経を研究している医師や、内科の医師にも深い関心を持ち、

研究に加わって、もらいたいものだ。

 

脳は、人の感情や思考や、身体機能の中枢であることは、

もはや疑いようがない事実なのに、

どうして、内科の症状に関しては、

内科の医師は、脳の機能障害と切り離して、臓器だけを診て診断するのだろうか。

脳脊髄液減少症は、運動器の他にも、精神面にも内科的にも実にさまざまな症状を出すのに、

なぜ、内科系の医師は、脳脊髄液減少症について学ぼうとしないのだろうか？。

医師がこうだから、看護師も、医療関係の検査技師も、作業療法士も理学療法士も、

まるで、

髄液漏れで起こる人体の症状について、医療界の人たちのほとんどは何もわかっていない。

わかっていない人たちに伝えられるのは体験した患者しかいないのだから、

もっと多くの患者たちが声をあげてほしい。

 

脳脊髄液減少症は、腹部てんかんとも、神経調節性失神（NMS）とも診断されてもおかしくないと思うような症状が

出る人もいると思う。

NMSの研究者の先生方は、もっと、髄液漏れ患者についても関心を持って、

脳脊髄液減少症の研究に加わってほしい。

髄液漏れは、自律神経の異常によって血圧やら、呼吸リズムやら、心拍数やら、

メチャクチャに乱れたりするんだから。

髄液漏れ患者を絶対に見逃してほしくない。

誤解がないように言いますが、

脳脊髄液減少症は治ります。

髄液漏れ止めれば、症状はよくなります。

私は治療後、一度だって倒れたりしませんよ。

意識を失ったことだって、ありませんから。

 

腹部てんかんと診断されていたり、

神経調節性失神(NMS）と言われていたり、

起立性調節障害と言われていたり、

（起立性調節障害の啓蒙をしている人たちは髄液漏れについての知識も深めていただきたい！）

起立性低血圧と言われていたり、（もし、髄液漏れてれば、自律神経がうまくコントロールできないんだから、立った時すかさず血圧を調節するなんてことできなくて当然でしょ！）

パニック障害と言われていたり、

繊維筋痛症と言われていたり、

慢性疲労症候群と言われている患者の中に、

髄液漏れが放置され続けている患者がいると思う。

 

（これは当事者にしか気付けないことかもしれないけど、

もし、髄液漏れてれば、立って行動しているうち、だんだん脳が下がってきて、自律神経が暴走してきて、呼吸が苦しくなったり、激しい動悸が突然出たりするんだもん、本当に死ぬかと思うほど苦しくて、救急車呼んで、救急車で運ばれれば横になっているから、症状が治まってきて、病院についたころは回復しているなんて、髄液漏れの観点から説明すれば、「パニック障害」の特徴は、説明がつくでしょ？だから、精神的なものとか、身体表現性で演技性のもととは限らない、髄液漏れの症状かもしれないのに、

はたから見れば、異常がないのに、大騒ぎする「精神的な病」のせいと診断されたっておかしくないでしょ！）

 

当事者の人間にしか、そういういろいろなことに気づけなかったり、

隠れ脳脊髄液減少症患者の存在を確信できないことかもしれないけど。

 

そういう症状にいちいち病名が付けられて、

その病名が自分の苦しみの原因だと信じ込んで

一度も脳脊髄液減少症を疑って、脳脊髄液減少症の専門医に相談したことも、

検査したことも、ない患者たちの中に、

実は、

髄液漏れが見逃され続けたことでの、症状や、脳の後遺障害として

症状のひとつとして、そういた症状が現れている（残ってしまった）可能性もあることを、忘れてはならないと思う。

 

脳脊髄液減少症とわかったならば、

その患者の症状のひとつひとつに、

腹部てんかんとか、

パニック障害とか、

いちいち別の病名を医師がつけるから、よけい脳脊髄液減少症の多彩な症状ことがわかりにくくなり、

何も知らない世間の人たちを混乱させ、わかりにくくさせているんだと思う。

 

たとえば、

脳脊髄液減少症の自律神経発作

「脳脊髄液減少症での脳機能低下が原因と思われるうつ」と説明してほしいと思う。

 

脳脊髄液減少症のこどもの患者の親が、

こどもの症状や状態を、

脳脊髄液減少症について何もわかっていない不特定多数に説明する時、

「パニック障害を起こして」ではなく、

「脳脊髄液減少症の症状で、突然、息苦しくなり動悸がして立っていられなくなり、」などと

説明するようにしてほしい。

でないと、

何もしらない人たちは、

「ああ、この子は、脳脊髄液減少症という病の他に、

パニック障害という別の心の病も持っていたのね。」と

誤解されかねない。

それって、患者の私から見たら、ものすごく違和感を感じる。

 

私の経験では、

脳脊髄液が減った脳は、うつのような症状も、パニック障害と言われているような症状も、

慢性疲労症候群、線維筋痛症、と名付けられているような症状も、立っていられなくなる突然の呼吸発作も、異常な低血圧など血圧の異常も、突然の頻脈も、動悸も、

なんだって起こる。

本当だ。うそでも、大げさでも、何でも関連づけるわけでもなく、本当のことだ。

 

私は、患者として、全国のこどもの患者の親ごさんたちにお願いしたい。

皆さまは、患者当事者ではないのだから、本当のところは、この病のことはわかっていないはず、

だから、

症状をこどもに代わって他者に説明する時は、

脳脊髄液減少症のひとつひとつの症状に、いちいち別の病名をつけて表現して、

何も知らない人たちをよけい混乱させないでほしい。

 

大人の生の患者の声を聞きながら、慎重な表現で、

より、脳脊髄液減少症の多彩な症状について、理解されるような表現方法で

言葉にして伝えていただきたい。

 

ひきこもりや、ニートとされている人たちの中にも、

絶対髄液漏れの見逃し患者は潜在していると思う。

これも、当事者の直感かもしれないが。

 

こういう人たちの中にも、隠れ髄液漏れ患者はいると思う。

だって、髄液漏れた人間の体は、自律神経発作のオンパレードだもん、

だもの、

パニック障害と精神科医に誤診され、

投薬治療だけで、髄液漏れ放置されている人たちだっていると思う。

ああ、教えたい、

そのあなたの症状、髄液漏れが原因かもしれないよと。

治療で、症状が軽くなったり、治るかもしれませんよと。

7月13日 神戸新聞

神戸新聞

「脳脊髄液漏出症の治療法　兵庫でも一部保険適用」

関西労災病院もブラッドパッチを先進医療として申請する方向で検討中とのこと。

 

兵庫県庁ホームページはこちら。

申請病院が一件もない県もある中、兵庫県、日本全国脳脊髄液減少症治療をひっぱってます。