脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「怒鳴り親」の作者さまと、朝日新聞記者 杉原様へ

2022年11月25日 | 2022年9月からのつぶやき
本日の、朝日新聞 生活面記事読みました。

杉原里美さまの、「怒鳴り親」の記事。

しってます?

親が脳脊髄液減少になると、

感情のコントロールができなくなり、
怒りっぽくなり、
「怒鳴り親」になりかねない事を。

そういう親達が、ただの怒りっぼい親として周りから非難され、
医師にも、それが髄液漏れの脳不調のしわざだと、なかなか気づいて教えてもらえないまま放置され続ける事を。

知ってます?
知らないでしょう?

当事者しか知り得ない事です。

脳脊髄液減少症が隠れていた場合、
止まらない怒りの原因は、
脳脊髄液減少症による脳の感情コントロール障害であり、

怒りのしずめかたは、ブラッドパッチ治療による、脳機能の回復による、感情のコントロールの回復だということを。




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2005年の読売新聞医療ルネサンス

2022年11月24日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症に興味があったら、
図書館に行って、過去の新聞記事を検索してみて!

おススメは毎日新聞だけど。

読売新聞医療ルネサンスの2005年あたりの記事にも、あるかも?


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身近なマインドコントロール 医師による洗脳6

2022年11月22日 | マインドコントロール
脳脊髄液減少症による症状なのに、

起立性調節障害でしょうと診断され、

それを、

患者本人も、
患者の親や家族も、何の疑いもなく信じ込んでしまう。

これも、
本人達は気づいていないマインドコントロールだと私は思う。

だって、冷静に、
「この医師の言うこと本当だろうか?

他に原因があるのに見逃してはいないだろうか?」と

疑えない段階で、
もう、相手の事を信じきってる。

これが、
悪徳新興宗教や詐欺師のやり方と何が違うかといったら、

マインドコントロールする方に相手を騙そうとする悪意があるかどうかの違いしかないと私は思う。

医師の場合、患者に良かれと思って、
自分の診断が正しいと思って、
自分の診断に自信をもって
患者のために言ってあげてる。

でも、それが医師の誤診だった場合、
患者はその誤診の診断を信じ込んで他の可能性を何も疑わなくなるとしたら、

結果的にはマインドコントロールと同じだと私は思うんだけど。

私、うつです!
私、起立性調節障害です!
私、繊細さんです。HSPです!
私、線維筋痛症です!
私、慢性疲労症候群、改め、筋原性脳脊髄液炎です!
私、コロナ後遺症です!
って言ってる人たち、SNSで発信している人たちの中に、

いったいどれだけの、
実は、脳脊髄液減少症患者がまぎれているのだろう?

だとしたら、治るものを、治らないものと、医師に思い込まされている、つまり、
医師にマインドコントロールされている人たちが、
どれくらいいるのだろう。

おそろしい。

医師による、マインドコントロールなんて、どこのマスコミも絶対にそんな表現書かないだろうけど。

私はひそかに、絶対ある!と思っているの。

医師による、悪意なき、マインドコントロールが。



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起立性調節障害に似た症状?

2022年11月22日 | 2022年9月からのつぶやき
本日の読売新聞医療ルネサンス 脳脊髄液減少症のいま3
読みました。


起立性調節障害に似てるって?
いいえ!似てるではなく、そのものの症状がでるから、医師が原因が脳脊髄液減少症だと気づかない医師がその症状だけに名前をつければ、
起立性調節障害になるということでは?

似た症状というより、
脳脊髄液減少症の症状のひとつに名前をつければ、起立性調節障害になるということだと、
私は思う。

脳脊髄液が減ると、脳は不調になるから、
私の実際の経験からも、
自律神経は乱れに乱れ、
結果的に
以前から自律神経失調症とか、
起立性調節障害とか言われてきた状態になるのです。

つまり、脳脊髄液減少症で起こっている症状に、
単なる起立性調節障害と医師が名前をつける事で、
患者を起立性調節障害だと思い込ませ、
(つまり誤診)
なかなか、症状の本当の原因である脳脊髄液減少症を見逃し続ける医師が多いはず。

脳脊髄液減少症の症状は、起立性調節障害に似ているのではなく、

起立性調節障害そのものの症状が出るって事を

読売新聞 医療ルネサンスの記者さんは
わかっていないな。

残念!

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なんて事だ!97歳の運転で42歳を殺すなんて!

2022年11月20日 | 2022年9月からのつぶやき
97歳運転の車に女性はねられ死亡 数十メートル歩道走行か 福島
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221120/k10013897531000.html

認知機能検査では異常がなかったそうだけど、

そんな検査だけではわからない事がたくさんあるのよ。

アクセル踏む足の感覚がおかしかったり、
力がなかったり、
足がうごきにくかったり、
足首の力が弱かったり、

ハンドル操作する右手と左手の協調が悪かったり、
とっさの判断力が鈍ってたり、

目が悪くて、歩道と車道の見分けがつかなかったり。

認知機能検査だけではわからない、運転適性を、もっと詳しく検査すべきだと私は思う。

死ななくとも、
私のように外からはわかりにくい障害を負った交通事故被害者が
いったいどれくらい、世界中にいるのだろう?

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本日の読売新聞 医療ルネサンス

2022年11月19日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症の連載がはじまりました。





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NHK あさイチでPPPD

2022年11月16日 | 2022年9月からのつぶやき
今朝の「40代から増加!?めまい改善SP」 - あさイチはめまい特集でした。

でも、クラッとめまいがPPPD(持続性知覚性姿勢誘発めまい)って決めつけていいんですか?

私、脳脊髄液減少症で、
ぐるぐるめまいも、
ふわふわめまいも、
クラッとめまいも、すべて経験してますけど?

NHKさん、めまいの専門医先生たち、
脳脊髄液減少症でもさまざまなめまいが出ますけど、
脳脊髄液減少症をまさか見逃してませんよね?






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視空間認識力が低下する

2022年11月15日 | リンク集
脳脊髄液減少症になると、
視空間認識力が落ちます!




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朝日新聞の連載 「妻とともに闘って」6を読んで

2022年11月14日 | 2022年9月からのつぶやき
2022年11月12日の朝日新聞を読んだ。

たとえ、病が重くとも、

病人、怪我人が、自分1人で孤独に闘うのではなく、
配偶者や親や兄弟が支えてくれるのなら、

たとえ、命が助からなくても、その人は1人じゃないから、
孤独を感じる事は少なかったのではないか?と思いました。

脳脊髄液減少症の大人の患者は、孤独を感じる人も多いのではないかと思う。

だって、

不定愁訴ばかり訴える人、

元気そうなのに働かない怠け者、

家事もやらずに寝てばかりいるだらしない妻、などと誤解されて、

そもそも、病人扱いされず、

配偶者や家族や親兄弟に、病気や怪我と闘っている人、という見方をされない事が多いと思う。

だから、こんな風に、余命僅かな人を家族で支えて、回復の道をさぐるなんて事は、
家族にしてもらえない人が多いと思う。

孤独に、脳脊髄液減少症と闘っている大人の患者は、
いったいどれくらいいるのでしょうか?

相当数、いると思います。
なかには、絶望して自ら命を絶った人もいるはず。

あの症状の苦しさ、
あの医療界の無理解、無支援、
あの、家族の無関心
を体験した私は、

そんな事を思った。

髄液漏れが再発しても、
症状が悪化しても、
なかなか治らなくても、

「治ることを、あきらめない。一緒に頑張ろう!」と言ってくれ、さまざまな情報を一緒に探してくれる家族がもし私のそばにもいてくれたなら、

どんなに嬉しく、心強く、心穏やかな人生になった事だろう。

悲しい。





「ママになりたい」卵子凍結へ 始まった抗がん剤治療:朝日新聞デジタル

■それぞれの最終楽章・妻とともに闘って(2)■会社員 遠藤将一さん 2018年8月、まだ恋人だった和(のどか)に大腸がんが見つかり、僕は治すために調べ始めました。インタ...

朝日新聞デジタル

 



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ありえない話が実は「ありえる話」

2022年11月13日 | 2022年9月からのつぶやき

車内から見つかった2歳女児が死亡 保育所の駐車場、大阪・岸和田





子供を車に乗せたまま、車に置き忘れて死なせる、

普通の人なら「ありえない!」と思うでしょ?

でもね、

ありえるんですよ、私には。

詳しく言うと、
脳脊髄液漏出症の
高次脳機能障害の
短期記憶障害や、
デュアルタスクが苦手(2つ以上の事を同時に記憶、判断、処理できない)を経験した私には、
子供の車への置き忘れと似たような経験があり、

人の脳になんらかの事が起こり、正常な記憶、判断、行動ができない状態になれば、
いとも簡単にありえる事だとよく理解できます。

しかも、親の不定愁訴に隠された脳脊髄液減少症の多くは
見逃されていると思いますよ。


子供の脳脊髄液減少症については、
患者ではない親が一生懸命、認知活動をしてくださっているけれど、

親の脳脊髄液減少症については、
親の大人の患者が自分でその症状がもたらす危険性について経験から把握していても、その人の代わりに誰かが発信してくれる事など少ないはず。

まして、配偶者が患者に代わって、大人の親の患者の苦しみを、SNSで発信してくれている人なんてごくわずかでしょう。

だから、私は言いたい!

親の脳脊髄液減少症が見逃されると、そのさまざまな症状で、

健康な子供も死なせかねないし、
病名も治療法もわからず親が体調不良なら、
子供をヤングケアラーにしていまいかねないし、

運転中に交通事故を起こして他人を死なせたり怪我させたりしかねないので、

実は、子供の脳脊髄液減少症より、

大人の親の脳脊髄液減少症の方が
患者が本人のみならず、周囲に与える抱える危険性が広いのです!と。







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本当に自律神経の問題だけですか?

2022年11月03日 | 2022年9月からのつぶやき
自律神経に詳しいK先生。

そんなに自律神経について本を書いているなら、

その自律神経を狂わす、脳脊髄液減少についても研究に加わっていただけませんか?

脳脊髄液漏出症学会に入って、
脳脊髄液減少症の患者を数多く見てきた医師の話を聞いてくださいませんか?

いかに、脳脊髄液が減ると、自律神経を狂わすかについて、
知っていただけませんか?




この先生、脳脊髄液が漏れて減ると心も体も不調になるの、知っているのかな?
漏れたまま、治療しなければ、心も体も不調のままなのに。

この先生、脳脊髄液が漏れると睡眠障害が出るのを知ってるのかな?


自律神経に指令を出しているのが脳なんだと思うけど、
その脳が正常に働くために必要なのが正常な量の脳脊髄液の循環なんだと思うけど?自律神経だけ図解されてもねぇ。先生!
脳脊髄液減少症についても語ってくれてます?


脳脊髄液漏れて減ると、胃腸にもいろいろな症状が出るんですよ!
便秘にも下痢にもなるし、ムカムカしたりもするから、過敏性腸症候群とか、逆流性食道炎とか、胃もたれとか、いろいろ誤解されかないと思いますけど。



脳脊髄液漏れて減ると、脳機能がおかしくなり、感情のコントロールもできなくなり、怒りっぽくなる事もあるんです!
原因が髄液漏れで、結果が怒りっぽい、自律神経の乱れって事も医師なら発信してください。
よろしくお願いします。



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ひとり親家庭の親が脳脊髄液減少症になったら?

2022年11月01日 | 2022年9月からのつぶやき
今朝のNHKで、夫と死別して、
一人で3人の幼い子供を育てるお母さんに、

子供の誕生ケーキをプレゼントする取り組みが紹介されていました。

経済的に苦しい一人親は、
子供に高価な誕生ケーキを買えないから。

一人親の子供に誕生日ケーキを届ける活動はすばらしいし、
ケーキ食べられてよかったと思うだけで私の気持ちは終わりませんでした。

これを見て、私は違うことを考えていました。

もし、このお母さんが勤務の途中で交通事故に遭ってしまい、脳脊髄液減少症になってしまったら?

いろいろな症状があるのに、いくら医師を受診しても、検査しても、
症状の原因らしいものがみつからず、
しまいには医師にも相手にされなくなってしまったら?

もし、脳脊髄液減少症の高次脳機能で、
ささいな事でキレやすく、怒りっぽくなってイライラして子供を叩いてしまったり、

物忘れで火を消し忘れて火事を出してしまったら?

だるさや眠気や気力低下で家事が全くできず、食事の用意もできなくなったら?

もし、病名がつかない事で怠け者扱いされて、仕事を解雇されてしまったら?

こんな事を考えるのは、
私だけかもしれません。








↓本当にうつ病なのかなぁ?
脳脊髄液減少症だったのに、私、私うつ病と間違われてたんだけどな。




看護師さんたちも気づいていないんだろうな。
脳脊髄液減少症の親が見過ごされたら、その子供はどうなるか?なんて。


著者も気づいていないだろうな。知らないだろうな。脳脊髄液減少症が本人や周囲や何をもたらすか?を。


脳脊髄液減少症の親は、いくら医師に症状を相談しても信じてもらえず、病名もつかず、孤立するんです。親が孤立して治らず寝込めば、まして一人親なら、子供に負担がかかります。
どうして、その事に、医療、福祉の専門家は想像が至らないんだろう?


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