悩み相談の危険性

気になる記事をみつけた。

月刊　創　編集長の篠田博之さんの本日、12月26日のネット記事。

私と同じ考えの人の記事。

有名人の若くしての死の報道の後に、必ずつく、命の電話などの電話相談の案内に対する違和感は、私だけではなかったのかと、思った。

あれほど、いのちの電話への番号告知をテレビやネットニュースで流したのは、

厚生労働省のマスコミへのリリースがあったのか。

それにしても、

「ひとりで悩まず、まずは誰かに相談して！」

というのは簡単だけど、相談しても何にもならなかった、むしろ、孤独を再認識したり、悲しみにうちひしがれた経験がある私から言わせれば、安易に「一人で悩まず誰かに相談して」なんて言えばいいってもんじゃない！と思う。

厚生労働省は電話相談先やチャットでの相談先をマスコミを通じて知らせれば、

それでいいとでも思っているのか？

これはあくまで私自身の経験だけど、

脳脊髄液減少症がらみで、本当に困ったり悩んだりして、

とある複数の電話相談機関や、公的機関や病院やいろいろと助けを求めて勇気を出して電話して相談してみたのに、

相手にされなかったり、

適当にあしらわれたり、

冷たくされたり、

面倒くさがられてるのがこちらに伝わってきたり、

苦しみをわかってもらえなかったりして

かえって落ち込んだり、

孤独を再確認しただけだったり、

よけいに落ち込み絶望しかけた事が何回もある。

相談するには、助けてくれそうな相談相手でないと、話す意味がない。

プライバシーをさらけ出してエネルギーと勇気を出してまで見ず知らずの人に話し始めても、その人がきちんと悩める人を救うだけのスキルや知識や経験がある人に繋がるとは限らない。

むしろ、

相談を受ける側の人間に、カウンセリングの知識も、傾聴の姿勢も、受容と共感の基礎的な姿勢も、

問題解決につなぐための社会資源の知識もまるでない人が多いと、私は感じた。

だから、ただ

「ひとりで悩まず誰かに相談して」とただ、相談先をテレビで告知さえすれば大丈夫ではないのだ。

その電話やチャットやLINEの相談先に、

悩み相談の訓練がきちんとされ、心理的ケアと社会福祉の知識と社会資源の利用知識がある相談員がいるとは限らないのだから。

私の経験みたいに、相談した事でアルバイトみたいな知識のない人たちばかりで、よけいに傷つき、落ち込み、絶望しかける場合だってあるのだから。

電話相談？それは私はもうしない。

神田沙也加さんが亡くなって、

厚生労働省は急に、

「悩みのある人は一人で悩まずこちらへ」なんて

いまさら、電話相談窓口を、テレビのニュース番組内で流すなんて。

私は脳脊髄液減少症になって、いろんな苦しみや悩みを抱えたけど、

一人で悩むしかなかった。

いろんな所に相談したけど、結局は相手にされないか、苦しみをわかってもらえないかで失望するだけだった。

地元の医師たちは誰も脳脊髄液減少症についてあまりよくわかっていなかった。

電話相談なんて私は何度もあちこちして、助けを求めたけど、

電話相談ほど役に立たないものはないと、

思い知らせるだけだった。

結局、分かった事は、

自分を救い出すのは自分だってこと。

そのための情報集めのための電話相談ならいいけど。

相談相手が何かしてくれる事を期待してもそれはないのを思い知った。

M-1グランプリ、錦鯉さんへ

優勝おめでとうございます。

以前から面白いと思ってた人が優勝して私も嬉しかったです。

でも、頭叩くのは今後はやめて！

頭への衝撃や、首の振れは

脳脊髄液減少症の原因になると思うから。

審査員の大御所芸人さんたちも誰も知らないでしょう。

脳脊髄液減少症の事。

それがどんなに恐ろしいか。

健康あってのお仕事です。

すべての芸人さんに伝えたい。

相方の頭を叩く事で観客の笑いを取る事を何とも思わない悪い慣習は、

いいかげんやめていただきたい。

脳脊髄液減少症の私は、頭叩く芸人見ていて辛くなります。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

ガソリン放火ゼロのためにガソリン車を無くしてはいかが？

もう、ガソリン車はゼロにした方が、

地球温暖化対策だけでなく、

犯罪の抑止力にもなるんじゃないかな。

ガソリンスタンドで、車に容易にセルフで入れられる以上、

車からガソリン抜いて犯罪に使う事だって起こりうる。

灯油の容器にガソリン入れてはいけない！とか、そんな生やさしい事では、

京都アニメーション事件のような、ガソリン放火は繰り返され続けてしまい再発を防げないでしょう。

ガソリン自体を、街で個人が簡単に買えないようにしないといけないと私は思う。

やはり、これからはEVの車の時代なのかも、

地球温暖化対策的にも、

犯罪防止的にも。

車メーカーは、地球温暖化対策、経営の存続のためのガソリン車ゼロ、EVシフトは考えていても、

ガソリン放火の犯罪防止のために、

ガソリン放火の被害者をもう二度と出さないために、

ガソリン車を無くす！EV化する！という発想は、

たぶん持っていないんじゃないか？

地球温暖化対策ももちろん、

ガソリン放火の犯罪防止対策としても、

ガソリン車をゼロにし、

EVにシフトしていくべき！と考える人は私だけなんだろうか？

胃を検査しても「異常なし」のアナタへ

2021年12月14日のNHKきょうの健康で、

機能性ディスペプシアについてやってました。

胃がおかしいのに、胃を検査しても異常がない人たちの中に、

自律神経の乱れによる

「機能性」のものがあるってこと。

でもね、

胃腸科の医師の多くは知らないでしょう。

テレビや本でひっぱりだこの、自称、自律神経の専門家もあまりわかっていないでしょう。

私から言わせれば、脳脊髄液減少症の可能性をあえて口にしない人は、自律神経の乱れの本当の怖さなんてわかっていないんだから、専門家とは言えないと思ってます。

その、胃腸の症状を引き起こす自律神経の乱れを、

脳脊髄液の減少が引き起こす事があるなんて。

その脳脊髄液の減少を引き起こす原因が、家庭の日常や職場や学校内でもおこりうる、

転倒や、転落、暴力、スポーツでの体への衝撃で脳脊髄液が漏れて減る事で、

衝撃を受けてからじわじわといろんな症状が出てくるなんて。

医師の多くが、患者の不定愁訴から脳脊髄液減少症を早期発見できない、

それが、脳脊髄液減少症の現実なんですよ。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

頭痛持ちのアナタへ

脳脊髄液減少症って知ってますか？

脳のMRI撮ったって

普通の医師は「異常なし」で終わりですよ。

だって脳脊髄液減少症の画像検査でのオーダーの仕方も、画像の見方も知らないし、そもそも脳脊髄液減少症を知らないから、疑わない。

症状から脳腫瘍とか、脳梗塞とか、他の脳の病を疑って検査はしても、

脳脊髄液減少症を疑わない。

だから、患者本人も気づかないのはもちろん、何人医師を巡っても原因がわからない。

そもそも、症状には必ず原因があるんですよ。

特に頭痛には。

昨日の夜、頭痛がひどかった人は、今日

気圧が急低下する前だからでしょう。

気圧アプリででも自分で確認してみて！

気圧の上下の際にさまざまな症状が出る人を気象病と、なんでもひっくるめていう医師もいるけど、

その、気象病のように、気圧の変化に過敏な脳にするのが、脳脊髄液減少症なんですよ。

なぜって？

それはね、脳の周りを脳脊髄液が、外からの圧力から緩衝材のように守っているからだと、私は思ってます。

十分な緩衝材が少なくなれば、そりゃー健常者より、脳が気圧の影響うけやすいでしょう。

脳が、気圧の影響受けやすくなれば、そりゃあ、

現状者がなんともないような天気や気圧の変化でも、頭痛が出たりもするでしょう。

脳脊髄液減少症では気圧変化とか、生理周期で、激しい頭痛が出たり消えたりするんですよ。

誤診されるのが当たり前なのが脳脊髄液減少症

私は脳脊髄液減少症だったのに、

多くの医師に見逃され、誤診されて、

自力で脳脊髄液減少症の医師にたどりつくまで何年も放置され続けました。

この経験から、

今も、脳脊髄液減少症であるのに、さまざまな病名に誤診されている方々がたくさんいると考えています。

たとえば、起立性調節障害、

たとえば、適応障害、

たとえは、うつ病、

たとえば、パニック障害、

たとえば、線維筋痛症

たとえば、慢性疲労症候群

たとえば、更年期障害

エトセトラ

私が自分の経験から想像するに、

たとえば、高齢出産の方は、

自然分娩ではなく、

帝王切開での出産になる場合があると思います。

もし、そうだとしたら、腰椎麻酔をする事でしょう。

腰椎麻酔の際に、細い注射針で、髄液漏れを極力少なくする医師の配慮がない場合、

針穴からの髄液漏れが多めになったとしたら？

出産後、さまざま症状が出て、なかなか日常生活が予定通りできなくなるでしょう。

しかし、症状が多彩なため、どんな医師に受診したところで、症状の原因が脳脊髄液減少症によるものだとは気づかれないでしよう。

その結果、その人の年齢や立場により、起立性調節障害とか、

適応障害とか、診察した医師がそう考える病名がつけられてしまうわけです。

そう診断した医師が権威ある人だった場合、誰もその診断が誤診だとは気づかないし、気づいたとしても指摘できない。

そうして、

本当は脳脊髄液減少症が原因の症状で、脳脊髄液漏れを止める治療をすれば治るのに、

心の病とかと誤診されて、

延々と治らないまま放置され続けてしまう可能性があるのです。

私みたいに。

だから、

適応障害ではなく、実は出産時からの髄液漏れで、

一見元気そうに見えても、何年たっても

体調がすぐれないのではないか？と想像しています。

かつての私みたいに。

こんな事考えるの、私だけですか？

朝日新聞 起立性調節障害

昨日(2021年12月8日)の朝日新聞の生活面の「どうしました」に、中1の子供が起立性調節と診断され、「どのような病気で、親はどう接すればいいのでしょうか？

との質問に、大阪府守口市の関西医科大学総合医療センターの小児科病院教授の石崎優子さんが答えていました。

もっともなお話ばかりでしたが、

脳脊髄液減少症でも、自律神経が乱れてさまざまな症状が出て、それが起立性調節障害と診断されてしまう事で、脳脊髄液減少症の治療になかなか至れない事については全く触れられていませんでした。

医師も発信しない現状、多くの医師が知らない

あるいは甘く、軽くみている現状では、子供が脳脊髄液減少症になっても、

親はもちろん、医師も気づけるはずはないと思いました。

そもそも、「医師の診断が正しいとは限らない」ということが全く視野に入っていない、「医師を全知全能の神」みたいに思っていると、

子供の脳脊髄液減少症なんて、なかなか気づかないと思いますよ！

「おせんべい+お茶」の効果

昨日、おせんべいの記事を書いたけど、

脳脊髄液減少症で回復中の患者さんに伝えたい事があるの。

それは、水分補給の仕方。

とある、脳脊髄液減少症治療医師のいる病院で、売店で水だけ買って飲んでいる患者さんを見かけたけど、それは私はやらない。

私は、水分と同時に糖質と塩分を同時にとります。

その方が水分が体に入っていく、体に水分がとどまると実感するから。

水だけ飲んでも脱水でカラカラの体は潤わない感じがしたけど、

甘いものや糖質と塩分と水分を同時に摂ると、体が潤い楽になる感じがしたから。

経口補水液を飲んだ時のような効果や点滴した時のような効果を、私は感じたから。

だからね、

昔から、風邪を引いた時やお腹を壊した時のおかゆって、

あれ、米の糖質と水分と塩分の、

実は、経口補水液や点滴に似た構成だったんだと気づいた。

昔から、肉体労働や仕事の休憩中に、

少し塩気の効いた甘い羊羹とお茶とか、

おせんべいとお茶とか、ってのも、

一理あったんだな、と気付いたの。

だから、OS1が高くて買えない時とかは、

安売りのおせんべい食べながらお茶飲んだりしてる。

お茶は利尿作用があるから、なるべく出がらしのお茶とか、薄めにして。

あと、午後はカフェインレスのコーヒーにしたり工夫してます。

昔の人は、知らず知らずのうちに、効果的な水分補給の仕方をしてたんだと、

脳脊髄液減少症の水分補給の仕方を探るうちに気づいて、

本当に昔の人の知恵ってすごいな！と感じた。

具合悪い時は点滴にも行けないはず。

脳脊髄液減少症患者に点滴してくれる医師は少ないから、普通の病院の医師だとしてはもらえない。

点滴してくれる医師がいたとしても遠かったり、混んでいたりもする。

患者さんは、点滴に頼らずとも、効果的な水分補給の仕方を自分で探しておいてためしてみるといいと思う。

私は回復した事もあって、最近は全く点滴しなくとも過ごせるようになりました。

先日の爆弾低気圧の時も特に激しい症状も出ず、まぁ普通に過ごせましたよ。

多少の鈍痛と頻尿は出たけど、以前のように寝込まなくなりましたよ！

おせんべい+お茶、今日も朝からやってます！

あ、梅干し入り海苔巻きおにぎりも、わかめと豆腐となめことネギの汁も、

たっぷりキャベツのサラダも、納豆も食べましたよ！

きちんと食べずに、「点滴で生きてます」なんて、「不幸自慢」を書いているようじゃ、治りませんよ！

間違わないで！

治すのは医者でも薬でもなく、自分の体です。

医者の治療や薬はそれを手助けするだけ。

三幸製菓の丸大豆せんべい醤油味の味が薄くなった？？

脳脊髄液減少症での味覚障害がかつてあった私。

濃い味も、わからないほどだった時期もあった。

しかし、最近、脳脊髄液減少症の症状が回復してから、繊細な味も感じられるようになっていた。

なのに、

最近、大好きな丸大豆煎餅の醤油味を食べたら何が味がおかしい！

味が以前と違う！！！

なんだか以前ほどおいしくない！

不味くなった！

というより、味が薄くなった！

あきらかに、醤油タレが少なくなり、味付けが減らされている感じがした。

まてよ。

これは私の味覚障害のせいなのかも？

味覚障害で味が薄く感じるのかも？

そう思った。

しかし、違うような気がして、

同じく、三幸製菓の丸大豆煎餅が大好きな家族に黙って食べさせてみた。

「何か感じる？」

「味が変わったと思わない？」と、聞いてみたら、

なんと、

「なんか味が薄くなった気がする」と。

やはり！そうなの？

やめてよ！

三幸製菓さん、

味変えないでよ！

原材料の値上がりで、価格据え置きにするために、タレの量を減らしたの？

それとも、Amazonなんかのレビューに書かれてる、一部の人たちの、

「甘すぎて大豆の味が消されてる」みたいな意見に惑わされて薄味にしたの？

それとも減塩の健康対策？

理由はどーでもいいけど、

もし、本当に味を変えたなら、

私のささやかな楽しみの三幸製菓の丸大豆煎餅の旨口醤油味の味を変えないで！

今までのたっぷりタレの味の方がはるかに美味しかった！

今回の薄味になった丸大豆煎餅は、まるで別モノ。

工場によって味が違うのかな？

たまたま味付けの配合を間違えた商品なのかな？

味気ないし、物足りない、中途半端な、欲求不満だけが残る味。

お願いだから、元の味に戻してください。

原材料が値上がりしているなら、

価格を上げてもいいから。

私は三幸製菓よ丸大豆煎餅は塩味はおいしいと思わないけど、

この旨口醤油味はどのメーカーの丸大豆煎餅より、一番おいしいと思っていたのに

こんなに味が落ちるなんて、

私の人生の小さな幸せが、また一つ消えてしまいました。

お願いです。

元の味に戻してください。

きっと、私同様、元の味の隠れファンが多くいるはずです。

もし、本当に味が変わっていたのなら、私の脳は微妙な塩分や味付けの違いまでわかるようになり、味覚障害も改善している証拠になりますね。

同じように、三幸製菓の丸大豆せんべいの旨口醤油味の味の変化を感じる人がいたら、コメントください！

私の舌がおかしいのか？味覚障害のせいなのか？そうでないのか？

煎餅の醤油味のタレが減った感じ、味が薄くなったと感じるのは私だけなのか？他にもそう感じる人がいるのか知りたいのです。

下の画像の、おせんべいのパッケージはたぶん以前のもの。

今、私の手元にある物とはパッケージが違う。

私が味が薄いと感じた丸大豆煎餅旨口醤油味

これが最新の商品なのかも？（賞味期限が2022年の5月だから。）

同じ三幸製菓だけど。

つまり、ネットで今も販売されているのは、昔の濃い味付けのものかも？↓

三幸製菓 丸大豆せんべい 11枚×12個 内容量:11枚×12入 三幸製菓

外傷性ひきこもり？

複雑性PTSDが外傷性ひきこもりだって？

外傷性ひきこもり 日本的な複雑性PTSDへの支援と治療 宮田 量治 星和書店

ちょっと待ってよ！

医師のほとんどに見逃されて精神的なモノにされがちな脳脊髄液減少症も

交通事故や怪我の結果、医師にも理解されないさまざまな症状で、日常生活が障害され、

外出もままならなくなるんだから、

脳脊髄液減少症こそ、

外傷性ひきこもりになりえるんですよ！

精神科の医師たちには、

脳脊髄液減少症をよく知っていただきたい！

若い患者さんへのお願い！

若い脳脊髄液減少の患者さんと、

私。

同じ脳脊髄液減少症でも、

脳脊髄液減少症になってからの生きてきた時代がぜんぜん違う。

だから、考え方も違う。

すごく溝を感じる。

言っとくけど、私は脳脊髄液減少症は難病ではないと思ってます。

だって今私、寝たきりは卒業してますから。

脳脊髄液減少症は治るものです。

正しく診断治療できる医師が、患者数に対してあまりにも少ないから、

なかなか患者が回復につながらないだけ。

だから、なかなか治らない、つまり治るのが難しい状態にさせられているだけ。

治らないわけじゃない！

多くの医師の脳脊髄液減少症への誤解による無関心と軽視、

見て見ぬふり、かかわりたくない意識が

患者の難病みたいな時期を引き伸ばしてしまっているだけ！

どんな発信をするのも勝手だけど、

お願いだから、「難病」という文字を、

脳脊髄液減少症患者さんは使わないでください！

「難病」の言葉の意味を知っていますか？

治りにくいという意味ではないんですよ！

難病とは

令和3年の段階で、脳脊髄液漏れでの脳脊髄液減少症が、

髄液の漏れを止めるブラッドパッチ治療により、

症状が改善した人、

完治した人がいるのですから、脳脊髄液減少症は

不治の病ではないでしょう？

だから、脳脊髄液減少症は難病ではないと私は思っています。

治らない脳脊髄液減少症患者は、私の経験だと、

まだどこからか漏れているのだと思いますよ！

なにしろ、私、専門医でも、なかなか髄液漏れを見つけてもらえませんでしたから。

私から、繰り返し症状がまだある事を伝えて検査を重ねて少しずつ、漏れを見つけて治療を重ねた結果、

徐々に回復してきましたから。

症状がある人、ブラッドパッチしてもまだ治らない人は、まだ違うところから漏れているんですよ。きっと。

だって、原因を、画像診断で見抜く洞察力、読影力ある医師、ほとんどいませんから。