おそらく、この人も
脳脊髄液減少症を知らない人
だから、こんな記事が書けるんだと思う。
記事に書かれた症状は、脳脊髄液漏れでも起こり、
漏れてる場所を確実に検査診断して、そこに確実にブラッドパッチできる医師なら、
治せることを、
多分、彼は知らない。
ロデオ
ローラースケート
地震体験車
揺さぶりや転倒での、髄液漏れという、
医師も本人も気づきにくい怪我があるんですよ！
血が出ないから、見た目ではわからない怪我。
春休みに、みんなでカラオケついでにそうした施設に遊びに行って、
わかりにくい怪我しないように
気をつけて！
チョイス 病気になったとき
起立性調節障害
起立性調節障害は知っていても
脳脊髄液漏出症が原因で、結果的に、自律神経障害や、
起立性調節障害みたいな症状が出てくるってことは、
医師も、専門家も、世間も、NHKも知らない人が多いのは
とっても危険を感じます。
みた感想
あーあ。
これでまた、髄液漏れでの症状の人も、内科や小児科に行っちゃって、
ますます髄液漏れだと気づけなくなる人が増えるな、と
思ってしまいました。
講師の先生も、
髄液漏れの症状は知らないな、と感じました。
脳脊髄液が漏れていると、
全身にさまざまな痛みが出る事があります。
しかも、
それが、髄液漏れの症状だと、
内科系の医師は気づかない可能性が高いと思います。
なぜなら、
脳脊髄液漏出症の症状に詳しい医師は、
全体の医師の中でごく一部の少数派で、
しかも、脳外科医や脳神経内科医の医師が多いから。
線維筋痛症と診断する医師は、内科系医師が多いようですから、
その医師が、脳脊髄液漏れの症状を知っている確率は低いと感じます。
脳脊髄液減少症や漏出症の名前を聞いた事はあっても、
目の前の、原因不明の痛みやさまざまな症状を訴える患者が、まさか脳脊髄液漏れでそうなっているとは思わないでしょう。
たとえ、チラッと、髄液漏れ？と、医師の頭によぎったとしても、
わざわざそれを口に出して患者に告げる事もないでしょうし、
脳脊髄液漏出症の専門医がどこにいるかの知識も情報もないでしょう。
自分の診断が誤診だと潔く認める医師はなかなかいないだろうから、
一旦自分が診断した病名を、撤回する医師も少ないでしょう。
線維筋痛症の患者会も、髄液漏れでほぼ同じ症状が出ることなどわざわざ教えてくれないでしょう。
髄液漏れると、鈍痛から激痛、頭痛から四肢の痛みや内臓痛まで、実にさまざまなレベル、さまざまなタイプの痛みが出る事を知らない医師が多いと思います。
医師も人間、その医師の知識には限界があります。
その医師が知ってる知識範囲でしか診断できないのです。
そんな当たり前の事を私たちは忘れがちです。
医師に自信満々に診断名を告げられると、
まるで、たった一人の医師の知識が全て正しいかのように私たちは錯覚してしまいがちです。
現代医学は専門分野に詳しく細分化され、
専門分野に詳しくなるあまり、
患者の部分症状ばかりに集中しすぎて、
患者の全身や症状の全体を俯瞰して診て、それらの症状の根っこはどこにあるのか考えなくなっていると思います。
体の部分ごとの症状ごとに、医師は治そうとします。
そんな医師にご注意ください。
慢性疲労症候群の病名を信じ込んでいる人にも同じ事を伝えたい！
私は、髄液漏れの治療、ブラッドパッチで、
今はもう、激しい痛みも、激しいだるさも消えています。
もし、私が自分で「この症状、髄液漏れでは？」と気づいていなければ、今の私はいません。
一人の医師の診断が必ず正しいとは限らない事にどうか気づいて、
もし、原因不明のだるさや痛みが続く人は、
もしかしたら髄液漏れかも？
と自分で気づいてよーく情報を集めて調べて自分で考えてください。
あなたの体と症状に一番詳しく一番長い時間かかわって知っているのは、
たまに短時間会う医師ではなく、あなた自身のはずです！
それを忘れないで！
脳脊髄液減少症ではないけれど、
少し前、
2023年2月4日のNHKおはよう日本で「希少難病に治療薬を！患者団体の奮闘」
と、
治療薬回復への道を切り開く患者会代表の方の事が放送されていました。
そのあとも、希少難病の患者さんが立ち上げた患者会の事をNHKでやってました。
患者が少ない難病は、
医師も知らなくて、
診断までに時間がかかったり、
医薬品メーカーもその治療薬の開発にお金をかけられないからなかなか薬の研究も進まないそうです。
（脳脊髄液減少症も難病ではないけど、医師の無理解と社会の無関心は希少難病患者とほぼ同じ」
それらを変えていくために、
患者自らが患者会を立ち上げて、
状況を変えていこうと奮闘していた患者さんたちの姿が放送されていました。
どんな事も、当事者しか知らない事がたくさんあります。
たとえば家族を交通事故で奪われたり、
犯罪被害で奪われたり、
そうした人はそうした被害者家族、遺族ではないとわからない苦しみがあります。
犯罪被害者の当事者が生きていればなおさら、家族よりも当事者しかわからない苦しみや、社会への問題点への気づきがあります。
認知症には、認知症になった人にしかわからない苦しみや葛藤や迷いがあり、
認知症の家族には家族にしかわからない苦しみがあります。
それらは、すべて当事者が声を上げないと、社会に問題提起できないし、
社会をいい方向へ変えられません。
だから、当事者が声を上げて社会を変えようとする患者会は、私はすごいし、
当事者発信は一人より集団で行う事で、
政治を動かせる力になるし、国をも動かすと思っています。
たとえ、患者会にそれぞれの主張に違いがあったとしても、
同じ疾患であっても、
それぞれの患者会に集まる患者たちの考えが、まったく異なっていて、
たとえば「脳脊髄液漏出症を難病指定に！」なんて、
私の考えとは違う、私からみたら誤った主張をしている人たちがいたとしても、
それでも、何もしない人たちよりは、
行動を起こしているだけ、私はすばらしいと思います。
だって、ほとんどの患者が、自分が治ったらそれでおしまいで、
何も言わずに自分の生活に戻り、
自分が回復に至った情報を得た患者会や、治してくれた医師を応援する活動もせず、
ただただ、それが当たり前のようにさっさと治って、自分の人生に戻っているだけだろうから。
医学界の無理解という苦労の中で、
治してくださった少数の医師たちにも感謝し続けず、
すっかり感謝を忘れてただ、自分の人生を謳歌し、
患者会に払う会費が無駄だと応援しようともせず、
かといって、自分で発信もせず、
脳脊髄液減少症に対する社会の無理解を変えようなんて行動は少しも起こしていない人たちに比べれば、
何かをしようと行動を起こしている人たちは私は偉いと思います。
たとえ、他人のためなんかサラサラ考えておらず、
あくまで、自分や自分の子の回復の情報収集のためだけに患者会に入っていたとしても、より深く情報を共有して自分なりに考えようとするだけ何もしない人よりマシだし、
たとえ、患者会に入ってなんにもできなくても、
会費を払う事で応援しようとする人たちや、
会費を払って患者会に属して、
自分のためだけでなく、
より深く情報を集めてより深く現状を知ろうとして、世の中を変えたい！と願い、
学ぼうとする人たちは、
私は素晴らしいし、偉いと私は思っています。
脳脊髄液減少症の患者会は
入ってもお金の無駄だと
批判できても、
交通事故被害者遺族の会とか、犯罪被害者遺族の会を、同じように批判できる人は少ないでしょう。
もし、同じように非難できる人がいるとしたら、
患者会の本当の存在意義をわからない人たちでしょう。
同じ当事者が横につながる事で生まれる、
自分が孤独ではないと思える、会費というお金には変えられない、心の支えも得られるでしょう。
それは、病院での精神科診療や、カウンセリングなんかよりもはるかに、人の心を支えるのに効果的で、割安でしょう。
同じ病名、同じ立場の人たちとの繋がりは、
自分が自殺をしないで絶望しないで生きていける力になる事もあるでしょう。
たった数千円の会費には変えられない命を守る薬やお守り代わりにもなるかもしれません。
複数の当事者が集まる事でしか気づけない、
さらなる問題点への気づきの共有でき、
それを国や社会へ伝えていく重要性に気づき、
それを、自分の悲しくも辛い経験を無駄にしたくないと思える事での、生きる力になる事もあるでしょう。
当事者発信の重要性、
それは個人で行うより、
集団になった方がマスコミを動かし、
政治を動かし、
医学会を動かし、
社会を動かし
国を動かしていく、力になるでしょう。
内容がなんにせよ、
主義主張が違うにせよ、
集団で行動を起こして、社会を良い方向に変えようとする人たちやその人たちを応援しようとする人たちは、私は、偉いし、すごい！と尊敬しています。
脳脊髄液が増える水頭症とほぼ同じ症状は
脳脊髄液が漏れて減っても起こるんですよ！
試しに、リンク先の、特発性正常圧水頭症のチェック表を、脳脊髄液漏出して減少症の私が、
ブラッドパッチ前のかつての症状を思い出してやってみたら、
なんと、正常圧水頭症の疑いになってしまいました！
ふらつきも、
トイレが間に合わず、尿失禁も
歩くのが遅くなる事も、
ぼーとして、気力や集中力が落ちる事も、
転びやすくなる事も、
髄液漏れでも起こるんです！
髄液漏れの患者の中でもそれらの症状を経験して、ブラッドパッチで改善した患者と、
その治療をした脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の専門医しか知らないかもしれないけど！
今夜のNHKきょうの健康 起立性調節障害
を、もし、子供の脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症に詳しい医師が見ていたら、
私と同じ事を考えているのかも？
それって、髄液漏れの症状かも？と。
症例は、中学2年生のさとみさん
成績も優秀、
学級委員もつとめていた。
吹奏楽部でも活躍。（イラストはフルートだった）
ところが、文化祭の後、
頭が痛い、だるい、つらい、しんどい、と言い学校を休んだ。
医師に連れて行ったら、「起立性調節障害」と診断された。
というもの。
ここまでを聞いただけで、
脳脊髄液漏出症に関するキーワードがいくつか含まれている事に、患者の私は気づいた。そしてそこから連想される原因も。
吹奏楽部、
文化祭の後の症状→文化祭で長時間管楽器を吹いたのかも？
いきみ続けたのと同じぐらい、体に圧が加わったのかも？と。
こうした原因で、髄液漏れた人も過去にいたはずだから。
髄液漏れの経験豊富な医師たちしか知らない事だけど。
この番組見て、この講師の先生はおそらく髄液漏れの結果、起立性調節障害に当てはまるような症状が出る事、ご存知ないな！
と感じました。
それまで活発で元気だった子供が、
吹奏楽部で文化祭の後から症状が出てきた場合、
自律神経の失調による起立性調節障害という診断より、
いきみ続けた事による、髄液漏れが原因での
脳脊髄液減少症による、自律神経の乱れによって出てきた症状、と考える方が自然ではないか？と私は思いました。
でも、あのキーワードだけで、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症を疑える医師はほとんどいないでしょう。
脳脊髄液漏出症の症状がどんなものかを知る医師が少ないのが現状ですから。
明日放送です。
でも、
起立性調節障害が脳脊髄液漏れで二時的に起こる事もあること、
脳脊髄液の漏れが見逃され、単に起立性調節障害と誤診されている可能性もあること、については、
おそらく、
講師もご存知ないでしょう。
番組内では脳脊髄液漏出症との関係は触れられないでしょう。
これが現実。
脳脊髄液漏出すると、自律神経失調症の症状が出るのは、私が体験済み！
 | 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
テレ朝ニュース
NHKニュース
3月は自殺予防月間だそう。
自殺者の中に、どれだけの脳脊髄液漏出症患者がいるのだろう？と私は思った。
だって、脳脊髄液漏出症で脳脊髄液減少すると、さまざまな身体的症状、精神的症状が出るのに、その症状の原因が髄液漏れだと医師にもわからない。
他の病気や怪我と比べて
脳脊髄液漏出症は医師の誤診や見逃がしが当たり前だから、
患者は適切な医療支援になかなかたどりつけない。
適切な治療にたどりつけないのに症状が続く。
患者は必死で病院めぐりする。
すると、医師は、その今までの病院巡りの経歴を知ると、ますます患者に先入観を持って「ストレスのせい」「精神的なもの」と診断してしまいがち。
すると、精神科に回され、精神科の薬漬けにされる。
患者は治りたくてその処方された薬を信じて飲み続ける。
けれど、もし、症状の原因が脳脊髄液漏れなら、薬で不眠や精神不安やうつなど一時的に症状は抑えられたとしても、
根本的な原因の髄液漏れはそのまま。
すると、髄液漏れたままの上に脳にさまざまな影響を与える薬だけが増えたら飲み続けると、ますます脳は悲鳴をあげる。
そりゃそうでしょう？
ただでさえ、髄液漏れの過酷な状態で、脳が異常必死で「症状」という形で出して知らせようとしているのに、
患者本人も、医師も、その症状の意味をわかってあげられない上、薬漬けにするんですから。
ああ、脳がかわいそう。
適切な治療にたどりつけなければ、症状はますます悪化するし、仕事も家事も子育ても思うようにできなくなる。
そりゃそうでしょう。
脳が正常に働けないんだから。
なのに、なまけもの、うつのせい、パニック障害のせい、などと、医師にも家族にも職場にも思われ、
脳脊髄液漏出症のせいだと、誰も理解しない。
患者はますます精神的にも参っていく。
働けないから仕事を辞めさせられるかもしれない。それが原因で離婚になるかもしれない。
子育て、家事ができないから、離婚になるかもしれない。
病名がない人は、ただのひきこもり、怠け者とされ、なかなか社会資源で助けてもらえない。
こんな風になったら、そりゃあ、二時的に精神が病んでうつになって、自殺をしてしまったとしても不思議はないでしょう？
自殺の動機の第一位が「健康問題」、ついで「家庭問題」、ついで「経済、生活問題」。
これらのすべての問題は、脳脊髄液漏出症になると、かなりの高い率で降りかかってくる問題。
私もすべての問題を体験してる。
だから、
自殺者を減らす意味でも、脳脊髄液漏出症の早期発見早期治療は急がれるべきだし、
当たり前に早期発見早期治療できる医師を各県に最低一人は配置すべき！
なのに、その最低限のことさえまだ実現していないと思う。
それに、いったい自殺防止にかかわる専門家の人たちの中で、どれだけの人が、
自殺者と脳脊髄液漏出症患者の関係性について、想像できているだろうか？
ほとんどの方が想像もしていないと私は思う。
私は、脳脊髄液漏出症での健康問題、家庭問題、経済生活問題がどれくらい深刻なものかをわかっている体験者だから、
自殺もありえると想像できるけど、
脳脊髄液漏出症を体験した事のない人は、自殺との因果関係なんて、想像もできないかもしれない。
厚生労働省は、新型コロナウイルスの感染拡大による生活不安や環境の変化などが影響していると分析していて「1人で悩みを抱えずにためらわずに支援機関や自治体などに相談してほしい」と呼びかけています
え？
私はどこに相談しても、苦しみの原因が髄液漏れが原因だと
誰も気づかせてくれなかったし、助けてくれなかったよ！
主治医以外は。
すると、立った時には、脳は、水の入っていない容器の中の豆腐のように重力で下にややひしゃげるはず。
すると、
脳が正常に機能しなくなるって事もありえると思うのです。
脳という精密機械はあくまで正常な環境に置かれてはじめて、正常に機能するわけで、
髄液足りない中で、正常に機能できないのはむしろ当然だと思うのです。
特に脳の下のほうは、水の入っていない容器の中の豆腐のようにより重力により上から脳の自重で押しつぶされるはずだから、脳の下の方の部分の機能がより落ちたって当たりだと私は思うんです。
脳の下の方と言えば、
視床下部など、そこの機能障害が起こり得るってことにも気づいていただきたいのです。
つまり、内分泌代謝科の医師の皆様には、脳脊髄液漏出症学会に入っていただき、
脳脊髄液漏出症、減少症について、ご自分たちの専門分野と深く関係がある事に気づいていただき、患者のより確実な治療にお力を貸していただきたいのです。
よろしくお願いします。
日本内分泌学会
古い資料だけど
視床下部症候群について書かれた資料
この資料書いた人たち、脳脊髄液漏出して髄液減ると、
視床下部の機能低下によるさまざまな症状を出す事に、2006年のこの時たぶん気づいていないと思います。
2006年はまだまだ多くの医師が、髄液漏れるなんてありえない！と言い張ってた時期だから。
だけど、患者の私の体感としては、
視床下部症候群に当てはまる症状はほとんど経験しています！
しかも、それらの症状はブラッドパッチしてから少しずつ消えていきました。
これが何を意味するか？
つまり、髄液漏れて減ると、視床下部症候群と昔から言われてきた状態になる、私みたいな人間もいるって事です。
医師の書いた興味深い記事
でも多分、この記事書いた医師も、髄液漏れによってこれらのすべての症状が出る可能性なんてこれっぽっちも想像しないまま書いていると思う。
ただ、以下の記事のほとんどの部分が私も経験している症状なので引用させていただく。
他にも視床下部障害では下記のような症状があります
- 摂食障害：拒食と過食です
- 乳頭体と関連するの情動の障害：不安と易怒性
- 脳弓柱，乳頭体と関連する認知機能障害：記銘力障害，短期記憶障害
- 過誤腫においてみられる発作：笑い発作、泣き発作，gelastic seizure
- 性欲の抑制と亢進
- 思春期早発 precocious puberty と思春期遅発症 delayed onset of puberty
- 睡眠障害：不眠傾向ではなくて傾眠傾向，睡眠過多，ナルコレプシーに対する治療をします
- growth without GH：成長ホルモンがなくても身長が伸びること
引用終わり
上の記事書いた澤村先生！
脳腫瘍でなくても、脳脊髄液漏れて減っても、視床下部症候群は起こる事想像して、
脳脊髄液漏出症学会に入って私たち患者のために、その知識で脳脊髄液漏出症の先生たちと共に私たち脳脊髄液漏出症患者の視床下部症候群についても考えてくださらないかな？
書いた医師？がいる？
すべての診療科の医師の皆様へ関係のある症状が出ます！
ぜひ全ての診療科の医師の皆様に知っていただきたいです。
第二回日本脳脊髄液漏出症学会ホームページ
チラシPDF
第二回脳脊髄液漏出症学会会長挨拶
開催概要
日程表
プログラム
2023年3月11日（土）12日（日）
日本脳脊髄液漏出症学会
AERA 2023年3月13日号の広告に、
「更年期離職の損失は男女合わせて6300億円」
「管理職や経営者ら責任あるポジションで症状/頭痛やめまい、気分が落ち込み仕事に支障」と書いてあった。
更年期離職と言われる年代は限られている。
にも、かかわらず、もしそれらの年代の人たちの症状による社会損失が6300億円があるとしたら、
脳脊髄液漏出症はもっと損失が多いのではないか？と思う。
なぜなら、脳脊髄液漏れは、ありふれた事故で、
子供から老人まで、すべての世代に起こりうるし、
しかも、
更年期障害より、医師にも見逃されている確率が高いと思うから。
脳脊髄液漏出症は、更年期離職による社会損失と同等か、それ以上の損失があると私は思う。
労働できる年齢を18歳から65歳と少なく見積もったとしても、
更年期の男女より人数は多いはず。
その中で、転倒やスポーツでの事故、仕事での事故や転落、交通事故、などで体に衝撃を受けて、
本人も医師も気づかない髄液漏れ患者もたくさん潜在しているはず。
その人たちを、単に、頭痛、めまい、うつなどの症状だけを医師が診て、
年齢が若ければ、起立性調節障害や、不登校やパニック障害、うつなどとされ、
年齢が更年期の年齢の人なら更年期障害、うつとされ、
対症療法のみをしているだけの可能性は高いと思う。
働いていた人が症状により、仕事の効率が落ちたり、
ぼんやりしたり、集中力が落ちたりして、自分が事故を起こしてしまったり、
仕事に支障が出て、ついには仕事ができなくなったり
離職に追い込まれたりする人もいるはず。
まだ、働いていない子供でも、その子が症状により進路に支障が出れば、それも社会的損失だし、
働けない高齢者だとしても、
髄液漏れの症状だと医師に気づいてもらえず、
不定愁訴で病院巡り、病院通いを続ければ、
本来元気に活動できる人が医療費を使い続けるわけだから、それも社会的損失と言えるだろう。
髄液漏れの見逃し、診断遅れ、適切な治療に早期にたどりつけない事で起こる社会的損失は、6300億円どころではないのではないか？と私は思う。
なのに、髄液漏れの人の社会損失の存在にも、その大きさにも社会も、国も、損保もまだ想像がまだ及んでいない気がする。
それに気づいているのは、脳脊髄液漏出症にかかわる一部の専門医と、一部の患者に過ぎないと思う。
それが一番の問題だと私は思っている。
どうしたら、多くの人に、この身近な怪我、身近な事故後遺症の社会的損失に想像をめぐらせてもらえるのだろうか？
私はここに書く事ぐらいしかできない。
 | AERA (アエラ) 2023年 3/13 号【表紙：井口理（King Gnu）】 [雑誌] 朝日新聞出版 朝日新聞出版 |
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