宇多田ヒカルさんの母
藤圭子さんが亡くなった。
自殺だという。
その後の報道を見ていて、
ふと思った。
藤圭子さんは、脳脊髄液減少症だったのではないか？と。
「また、「ゆめ（私）」の妄想が始まった。」そう思われてもいい。
藤圭子さんのかつてのインタビュー内容や、
元夫のコメントを見ていて、
私は「おや？」と思ったのだから・・・。
以下
その宇多田輝実氏のコメントから抜粋引用
『 出会った頃から彼女には感情の不安定さが見受けられましたが、心を病んでいるというよりも、類い稀な「気まぐれ」な人としか受け止めていませんでした。僕にとっては十分に対応出来る範囲と捉えていました。
この感情の変化がより著しくなり始めたのは宇多田光が５歳くらいのことです。
自分の母親、故竹山澄子氏、に対しても、攻撃的な発言や行動が見られるようになり、光と僕もいつの間にか彼女にとって攻撃の対象となっていきました。
しかし、感情の変化が頻繁なので、数分後にはいつも、「ゴメン、また迷惑かけちゃったね。」と自分から反省する日々が長い間続きました。とても辛そうな時が多く見られるようなった際には、病院で診察を受け、適切な治療を受けるよう勧めたことも多々ありましたが、このアドバイスは逆に、僕に対する不信感を抱かせることとなってしまいました。』
以上引用おわり。
「とてもつらそうにみえる。」のは
本当に心の病のせいだったのか？
藤圭子さんはうつと躁を繰り返していたようだ・・・。
その、そう状態の時に録画されたものだろうか？
とめどなく話す藤圭子さんの映像が目にとまった。
その話し方が
高次脳機能障害で、話が止まらなくなった時の自分の姿と重なった。
自分の異常な状態は、なぜか自覚できる。
病識はあるのだ、
だけど、自分ではコントロールできない。
そんな感じ。
「頭痛は24時間、この10年吐きっぱなし。
一週間に三度は吐いている。」というような内容に
私は「え？」と思った。
病名が出てこないということは、
「原因不明」の症状に苦しんでいたのだろうと想像する。
それが、
本当に純粋に精神的なものから来ている身体症状なのか？
それとも、
一見、精神科の病に見えるが、
実は「脳脊髄液減少症」のような疾患が隠れていたのか？
藤圭子さんは、過去に、交通事故に遭ったことはあるのか？
7回の離婚と結婚を繰り返しているそうだが、
その間、
殴られたり、転んだり、なんらかの身体に衝撃を受けたことは
なかったのか？
いろいろな憶測が頭をよぎった。
そして、
元夫の宇多田氏のコメント
「（藤圭子さんは）感情が不安定で、攻撃を自分や娘のヒカルさんにぶつけることがあった。」
それは、まさしく、
髄液が漏れていたころの
私と同じ状態じゃないか？
感情と行動のコントロールがきかなくなる。
怒りっぽくなる。
攻撃的になる。
でも、その自分の状況がわかっている、でも、自分ではどうすることもできない、
とめられない。
そして、
躁とうつのような感情に波がある。
話だすと、まるで躁病患者のように、話が止まらなくなる。
これらの症状は、
脳脊髄液減少症で実際に私の身に起きた。
宇多田ヒカルさんも、公式サイトでコメントを出している。
本当に、「心の病」だったのか？
宇多田ヒカルさんも、
元夫の宇多田氏も、
藤圭子さんの周囲の人たちも、
「脳脊髄液減少症」の脳を持った人間が同じような状態になることなど
知るはずがないのだから。
知っているのは、
同じ経験をした患者自身と、
そういう脳脊髄液減少症の患者の体験談を数多く聞いている
専門医だけだと思うから。
脳脊髄液減少症は、
究極のサイレントキラー
究極の完全犯罪者でもある。
脳脊髄液減少症という真犯人でありながら、
巧妙なトリックで身を隠し、
まるで、原因が他にあるかのように見せかけて、
人を死に陥れる。
完全犯罪で人を殺すことも、ありうると
私は考えている。
たとえば、肺炎での死、
一見、
肺炎が原因で亡くなったかのような人。
でも、
その影に、
脳脊髄液減少症による飲み込みにくさ、誤嚥が隠れ、
て誤嚥性肺炎になることや、
脳脊髄液減少症によって、著しく免疫力が下がり、
その結果、
感染症が重症化し、
亡くなることだってありうるのに、
そんなことを、普通の内科医も家族も本人も、
想像もするまい。
あるいは、
一見普通の事故死に見える人でも、
もしかしたら、
脳脊髄液減少症による高次脳機能障害による事故かもしれないし、
一見、作業中の転落事故に見えて、
実は、
脳脊髄液減少症による、平衡感覚がおかしくなったことによる、
転落かもしれない。
こういうことは、
脳脊髄液減少症を十年単位で見逃され続けて、
さまざまな症状を経験して、
何度も身の危険を感じた患者でしか、
想像することすら、難しいと思う。
本当に、藤圭子さんは
心の病だったのか？
亡くなってしまった今では、もう命はかえってこない。
せめて、
今現在、
原因不明の症状とか、
原因不明の慢性腰痛とか、
原因不明の頭痛とか、
原因不明の倦怠感とか、
原因不明の手足のしびれとか、
原因不明のドライアイとか、
原因不明の精神不安定とか、
原因不明の生理不順とか、
「慢性疲労症候群」とか
「線維筋痛症」とか
診断されている人たちは、
一度は、
「脳脊髄液減少症の症状」について知って、
自分に当てはまる症状がないか調べてみてほしい。
もし、少しでも怪しいと思ったら、
迷わず、
専門医を受診してほしい。
もし、症状の原因が「脳脊髄液減少症」なら、
治療で症状が軽減、
あるいは治ります！
脳脊髄液減少症の本当の実態を知っているのは
体験した者だけ。
その限られた情報が、
日本中に、
世界中に行きわたっていない今、
どれだけの
潜在患者が、適切な検査も診断も治療も受けられないまま、
今この時も、苦しんでいるのだろうか？
想像するだけで、ぞっとする。
その人たちは、
やがて、つらさに耐えきれず、あるいは事故死や病死で、
巧みに脳脊髄液減少症に殺されてしまいかねないから・・・。
あと、
この記事に関しては、非常に異議がある！
おそらく、この記事を書いた
恩田アナウンサーという人は
脳脊髄液減少症について何もしらないんだろう。
何も知識もない人が書く、
脳脊髄液減少症の記事は、
脳脊髄液減少症について、
何も知らない人たちに対して、
非常な誤解を与える危険を
私はたびたび感じる。
慢性疲労症候群、線維筋痛症と診断されていたこの患者さんも、
おそらく、
まだまだ脳脊髄液減少症についての知識がないのだろう。
ブラッドパッチ1回で
すぐさま治る幸運な患者ばかりではないことも、
ご存じないのかもしれない。
まして、何年も別の病名つけられて、
髄液漏れを放置されてきた患者は
回復に
時間がかかることも、
知らないのかもしれない。
今まであった診断されていた病名に、新たな「脳脊髄液減少症」という病名が
加わったのではなく、
脳脊髄液減少症が原因で、
それらの症状が起こっているのではないか？と
私はこの患者さんに対しては、
何度もこのブログで、警鐘を鳴らしてきた。
やっと、脳脊髄液減少症の検査をしてくれたみたいで、
本当によかったけど、
新たに病名が加わったというより、
それまでの診断が誤診だった可能性の方が高いだろう。
もしくは、
脳脊髄液減少症の多彩な症状のうち、
痛みの症状には「線維筋痛症」という病名がつき、
脳脊髄液減少症の動けない、座位が保てないほどの
激しい身体症状、だるさ、倦怠感には
「慢性疲労症候群」という病名がついていた可能性の方が高いだろう。
それが証拠に、
ブラッドパッチの後10日ほど、痛みがやわらいだというではないか？
それは、原因不明の病「線維筋痛症ではなく、
脳脊髄液減少症によって起こっていた慢性疼痛である
証拠」じゃないか！
どちらの病名も、
脳脊髄液減少症という病態に、あまり詳しくない医師なら、
たとえ、
その道（線維筋痛症、慢性疲労症候群）の専門医であっても、
自分で患者を検査して、その症状の原因が
脳脊髄液減少症だったと診断した経験がまるでないなら、
その患者の訴える症状ごとに
（線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか）の病名をつける可能性が高いと思われるから。
だから、私は、
このブログで、
何年も前から、
線維筋痛症とか、慢性疲労症候群の患者会やってる代表は、
そのホームページで他の関連疾患に対してはかいているのに、
脳脊髄液減少症のことについては、
ひとことも触れないんだ！
本当に患者に対して情報を届けるための患者会なら、
ありとあらゆる可能性を考えて、他の病名の患者会とも
連携しろよ！
情報をのせろよ！と怒りを
このブログに何度か書いてきたのに・・・。
気づくのが遅いんだよ！
この間、脳脊髄液減少症という可能性に気づかず、
どれだけの人たちが、
亡くなっていったのだろうか？
統計では、
家庭問題、職場問題、身体疾患の悩みなど、
自殺の原因の上位だとまとめられて・・・。
実は、
本当は生きたかったのに、
サイレントキラー
脳脊髄液減少症に殺されたかもしれないのに・・・。
これに関しては、
私の意見は、長くなるので続きはまた次回。
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