脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKドラマ10、「シングルマザーズ」

2012年10月30日 | つぶやき

NHK ドラマ10

シングルマザーズ

今夜10時、第二回目が放送されます。

来週の月曜の午前10時と、深夜にも、毎週再放送があります。

 

第1回はこちら

 

このドラマを見ながら、

脳脊髄液減少症がらみで、いろんなことに想像をめぐらすのは私だけ?

 

たとえば、

夫の暴力に耐えかねて夫から子供をつれて逃げ出したはいいが、

もし、

その夫の暴力で母親が脳脊髄液減少症になっていたらどうなるのか?

 

また、

もし、子供を抱えたシングルマザーが、離婚後に、交通事故や、なんらかの事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症してしまったら、その後、その母子はどうなるのか?

もし、

シングルマザーが、体調不良を抱えながら生活のために仕事をしなければならず、

その体調不良の原因が脳脊髄液減少症なのに、医師に見逃され続けたらどうなるのか?

 

もし、シングルマザーにかかわらず、子供を抱えたシングルファザーが脳脊髄液減少症になったらどうなるか?

男性なら、よけい仕事で大変な思いをするのではないか?なれない育児も女性よりつらいのではないか?

 

もし、体調不良で働けなくなっても、医師に相談しても、異常なし、精神的なストレスのせいでしょう?と言われ、精神科を紹介されたらどうなるか?

 

それ以前に、

もし、脳脊髄液減少症が見逃され続けたために、

怠け者と配偶者やその親にののしられ、

夫婦間に亀裂が入り、

その結果として、離婚になり、

シングルマザーやシングルファザーを生んでしまっているとしたらどうなるか?

 

そんなこと、考えたことある?

ないでしょ?

 

もし、そういったことがあることを、

世間の誰も気づいていなかったら?

ひとり親支援の関係者も、脳脊髄液減少症のことを知らなかったらどうなるか?

 

だれが、脳脊髄液減少症の可能性に気づいてあげて、

「こういう病気があるよ」と知らせてあげて、専門医へ相談するようにつなげてあげられるのか?

 

早期に誰かに脳脊髄液減少症に気づいてもらえ、早期に脳脊髄液減少症の専門医にたどりつき、

早期に専門的な検査で正しく診断され、

見逃されることなく、早期にブラッドパッチしてもらい、

その当時自費の治療費も配偶者や家族に払ってもらい、

テレビや新聞の関係者や記者に脳脊髄液減少症について温かく理解してもらい、

配偶者にも、親にも、家族にも、兄弟にも、地域の人たちにも、

地域の医師にも、

脳脊髄液減少症について理解され、温かく支援されている、

現代の恵まれた患者さんたちよ、

 

自分の症状の苦しさ、日々の闘病のつらさばかりを嘆いていないで、

少し考えてみてほしい。

 

自分たちがいかに幸運で恵まれているかに気づいてほしい。

そして、

そして、くじけることなく、この病と向き合ってほしい。

 

そして、もし、少しだけ余裕がでてきたら、

過去の患者のことや、

今も、

情報がないために、誤解され、病の苦しみに加えて、周囲の無理解にまで苦しめられている人たちの存在に、想像をめぐらせてほしい。

そして、

もし、自分だったら?と考えて、考えて想像して、

その思いをどんどん発信してほしい。

 

医師にすら症状を信じてもらえず、

相手にされなかった、人たちのことを想像してほしい。

 

過去には誰にも症状の苦しさを理解されず、

医師はもちろん、家族や配偶者にもののしられて、逝ってしまった人たちがいたであろうことを

私は想像できる。

 

今も、脳脊髄液減少症の情報を何も自身がもたなかったり、

情報を得て、たとえ気づいても、

家族や医師や周囲の理解に恵まれていない患者たちがいることも、私は想像できる。

 

だから、あなた方も、自分のことばかりでなく、

想像して考えてみてほしい。

 

脳脊髄液減少症にかかわる人たちは、そういったいろいろなことを考えながら、

このドラマを見てほしいと思う。

 

そして、考えたことを、どんどん発信してほしいし、関係者に伝えてほしい。

柔道で脳脊髄液減少症が起こりうることを、はじめに想像したり、気づいた人が、

柔道関係者や医師に伝え、

患者の中に脳脊髄液減少症を発見した人たちもその情報を発信し、

自分の子供が柔道事故での脳脊髄液減少症だとわかった親も、被害者の会や、マスコミを通じてその情報を世間に伝えてくれたから、

より広い人たちに、柔道事故でもそういうことがあることが伝わっていく。

 

脳脊髄液減少症の裾野は広い。

症状は起立性頭痛に限ったことじゃないし、

原因もさまざま。

それによっておこる、社会的な問題もさまざまだ。

体験した当事者が情報を発信しなければ、

世間の脳脊髄液減少症がいかに身近な事例に関係があるかが、伝わるわけがない。

 

たとえば、ありふれた離婚にも、

誰にも気づかれないうちに、脳脊髄液減少症の魔の手が、しのびより、

そう仕向けているようなことがあることも・・・・。

 

実際に、

脳脊髄液減少症の症状の詳細が世間に認知されていないために、

医師にもあまり知られていないために、

家族にも配偶者にもどうして働けないのか、どうして寝てばかりいるのかが、理解されず、

怠けもの!とののしられ

離婚に至る例は、あるのだから。

 

怠け者ではないのに・・・・。

その人に罪はないのに・・・・。

 

ましてや、交通事故の被害者が、こんな目にあうことだけは、

これから先、絶対にゼロにしなければならないと思う。

 

そう、思わない?

では、そのために、あなたができることは何?

まだ、治らない人は、

何もしないで、自分の症状の苦しさ闘病のつらさだけに、どっぷりつかっていないで。

 

治った人は、苦しみは時間ともに、忘れていくのは人の脳の仕組み上、しかたないけど、

助けてくれた人たちと自分がいかに幸運が重なったかを忘れないで、

そのことを、伝え続けて。

自分の毎日の生活に追われて、脳脊髄液減少症のあの苦しみ、あの理不尽さ、あの悲しみを伝えることをやめてしまわないで。

 

体験者患者、治った患者、周囲の無理解にひどい目にあった患者が黙ってしまえば、

世間に、この病気の実態が伝わるわけはないんだから。

 

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10月27日 神奈川新聞

2012年10月27日 | 情報

10月27日 神奈川新聞

脳脊髄液減少症をテーマに講演会、市立学校教諭ら130人が対応策学ぶ、スポーツ事故で注目/川崎

 『学校現場でのスポーツ事故などで近年注目を集める「脳脊髄液減少症」をテーマにした講演会が26日、川崎市中原区内で開かれた。

川崎市立学校の養護教諭や体育科教諭ら約130人が参加。

今年になって市内の中学校でも事故例が報告されており、参加者は特徴的な症状や対応策などを学んだ。

 学校医や学校歯科医、学校薬剤師、学校長、養護教諭らで組織する任意団体「市学校保健会」の主催。

同保健会では年1回、話題のテーマを取り上げる研修会を開催してきた。

 ことし1月には、市立中学校の柔道の授業で男子生徒が頭を打つ事故が発生。

生徒はその後、脳脊髄液減少症と診断され、長期間学校を休むことになった。

 この事故を受け、市教委は、今回の講演会に最低1人の教諭を出席させるよう全中学校に要請した。本来は同保健会のメンバーではない、体育科教諭にも参加を呼び掛けた。

 講師を務めたのは、市立川崎病院医師の相馬啓子さん。

相馬さんは耳鼻科医として、めまいなどの症状を訴える患者の診療に当たるうちに、脳脊髄液減少症と関わるようになったという。

 相馬さんは症例を交えながら、起立時に頭痛がひどくなるなど特徴的な症状を紹介。

外傷性と特発性の2種類があり、外傷性もしばらくしてから症状が出てくることが多いとした。

 患者が困ることについては、「心因的なものと誤解されやすい」「特に寝ていると見た目にはどこも悪くなさそうなので、気のせいや怠け病と言われる」などと指摘。

川崎での事故にも触れ、「柔道が悪いわけではない。

どんなスポーツでも起こる可能性があり、私が診察した症例ではマット運動が多かった」とした。

 脳脊髄液減少症は、脳脊髄液腔から髄液が漏れ出すことで頭痛や首痛、めまい、耳鳴りなどの症状を引き起こす疾患。

文部科学省は脳脊髄液減少症が疑われる事故が発生した場合、適切な対応を求める通達を、9月5日付で全国の自治体などに出している。』

以上、神奈川新聞10月27日の記事より。

 

相馬啓子先生については、こちら

市立川崎病院耳鼻咽喉科はこちら

 

相馬先生といえば、

あの、脳脊髄液減少症に早くから気づいておられた、

慶応大学病院の耳鼻咽喉科の國広先生とともに、

慶応大学系列の神奈川県の病院の

日本鋼管病院の耳鼻咽喉科

たしか2年前まで、脳脊髄液減少症の患者を診てきた先生ですよね。

相馬先生も、軽度外傷性脳損傷として整形外科医から紹介される患者さんの中に、

実は、脳脊髄液減少症で、

めまい、吐き気、平衡機能障害、聴覚過敏、嚥下障害、耳鳴り、

原因不明の耳と鼻の症状などの耳鼻科的症状が起こっている人の存在に、

気づきはじめておられたのでしょうか?

國広幸伸先生のサイトはこちら

 

ここからは、私の気持ち。

 

脳脊髄液減少症は、こどもから老人まで遭遇しうる、ありふれた交通事故で起こると言っているのに、何年も相手にされず、

お金めあての詐病とまで言われ、

むしろ、否定派損害保険会社とそれとつるむ脳外科医や整形外科医から「そんな怪我はまれ、そんな病気なんてこの世に存在しない。」と長く罵倒され続けた。

それなのに、

身近なスポーツ事故と関係あるよ、

学校でも起こりうるよ、

こどもたちと関係あるよ、

あの子供の事故死の多い、柔道でも発症しうると、

報道されると、

とたんに、世間の注目を浴び始めるとは・・・

 

何年も前からその悲惨さを訴えてきた、

交通事故被害者の私としては、とても複雑な気持ちです。

 

でもね、よく考えてみてください。

身近なスポーツ事故で起こるってことは、

スポーツができないほどの幼い子や高齢者でも、

車に乗っているだけで遭遇しうる交通事故では、

脳脊髄液減少症の発症は、もっともっと多いかもしれないって思いませんか?。

 

私は、そう思うんですけど。

自分に関係あるかないかとか、

こどもに関係あるかないかとかで、その病気の深刻さを判断するのではなく、

大人がなろうが、誰がなろうが、

スポーツだろうが、交通事故だろうが、

見逃されると大変なことになるって、

実際に見逃されて人生を破壊された人間がこうして訴えているんだから、

もうそろそろ

真剣に考えてほしいな。

マスコミも、国も、地方行政も、教育関係者も、親も、医師も、スポーツ指導者も、

リハビリ関係者も、緩和ケアにかかわる人も、早くその「見逃されることの深刻さ。」に気づいて、

ひろく知って人々に広めてほしいな。

 

福祉関係者も、

自殺予防関係者も、

虐待関係者も、

ひきこもり関係者も、不登校関係者も、

みんなみんな関係あるんだから。

 

どうやら、神奈川新聞の記者さんはうすうすこの病気の抱える問題点や、実態に

報道の必要性に気づきはじめたようですね。

手に入る皆さまは、ぜひ、神奈川新聞を実際に買って手にとって、その記者の思い、

その記者に思いをとどけた、患者さんの願いを

新聞紙から直接肌で感じていただけたらと思います。

 

結局は報道は、記者の興味関心次第なんですかね。

 

先日の読売新聞のiPSの誤報など、

記者の取材姿勢など、そのへんのところが、

現在発売中の週刊ポストに書いてあります。

 

なお、昨日私は「人はなぜ闘病記を書くのか?」という記事をブログにアップしましたが、

現在発売中の週刊ポストには、「闘病記専門のオンライン古書店店主」の記事も書いてあります。

 

おすすめです。

なお、闘病記で一番多い病気は、「がん」だそうです。

 

 

 

 

 

 

 

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人はなぜ、闘病記を書くのか?

2012年10月26日 | つぶやき

 看護師に文章を書くことを勧める、「その先の看護を変える気づき」という本の序文の中で

ノンフェクション作家の柳田邦男さんが、

「書くことと内面の成長」と題して

『人は、なぜ文を書くのか。
 人は、なぜ戦争体験記を書くのか。
 人は、なぜ闘病記を書くのか。
 この問いは、人間が生きるのを支えるものは何かという問いと、おおいに重なっているようにみえる。・・・・』

の書き出しで

興味深いことを述べている。

こちらの、柳田邦男さんの文章の、『つづき』をクリックして、ぜひお読みください。

 

以下、医学書院のホームページで公開されているその、

「その先の看護を変える気づき」から序文の柳田邦男さんの文章から一部

引用させていただくと、

 

 『私はノンフィクション・ジャンルの表現活動をしていることもあって、数々の戦争体験記や公害・事故・災害などの被害者の手記を長年にわたって、読んできた。

それら多くの手記を通して、書くという行為のモチベーションを分析したことがある。

その結果、一人の人が何らかの手記を書こうとするモチベーションには、いくつもの要素がからんでいることがわかった。それらの要素を整理してみると、次のようになる。


 (1)辛さや悲しさが耐え難いほどに大きいがゆえに、表現しないではいられない気持ちの昂りが生じる。


 (2)この辛さや悲しさを、誰かに伝えたい、多くの人々に知ってほしいという思い。

この広い世界には、何十億人という人間がいるが、こんな辛く悲しい思いをしているのは、自分だけだ、そのことを誰かに知ってほしい理解してほしいという、追いつめられた心境になる人が少なくない。


 (3)自分がこの世に生きたという存在証明を書き遺したい、そして身近な人々に伝えたいという強い思い。自分が何も遺すものもなくこの世から消えてしまうことへの恐怖感を克服するために書こうとするのだ。


 (4)自分は他の誰でもない自分であったのか、自分の人生はどんなものだったのかを、自分なりに納得できる形で確かめたいという思いから、自分の人生、自分が歩んできた歳月を、あらためて確認し噛みしめつつ、思い出の数々を中心に人生一代記とも言うべきものを書く。

これは、(3)の自分の存在証明のために書く内容と重なり合うところが多い。

 (5)こんな辛い思いをする戦争、人によっては災害、あるいは病気なんか、この世からなくなってほしいという切実な願いを、社会にアピールするために書く。


 これら以外にも、なぜ書くかのモチベーションはいくつかあるが、主要なものはこんなところだろう。これらの要素を通して、私が注目したいのは、

(3)と(4)に記したこと、すなわち、自分がこの世に他の誰でもない自分として生きた証をつかみたいという思いから、人生を振り返って、思い出の数々を書くという行為だ。』

 

以上引用おわり。

これに私がなぜ、このブログを書き続けてきたのかを重ねて考えてみると、

(1)の辛さや悲しさが耐え難いほどに大きいがゆえに、表現しないではいられない気持ち。と

(2)のこの辛さや悲しさを、誰かに伝えたい、多くの人々に知ってほしいという思い。と、

(5)こんな理不尽で辛い思いをする人が、今後は、世界中からなくなってほしいという切実な願いを、社会にアピールするために書く。

が強かった気がする。

 

その(1)と(2)と(5)の目的を達成するために、(3)と(4)が付け足される感じだ。

 

(3)自分がこんな理不尽な目に遭いながらも、この世に生きたという存在証明を書き遺したい。

そして身近な人々に私のその時の思いを伝えたい。

こんな思いをしながら生き延び、自分が何も遺すものもなくこの世から消えてしまうことへの恐怖感を書き残すことで、癒し、心安らかに人生を全うしたいために書こうとする。


 (4)自分の人生はどんなものだったのかを、自分なりに納得できる形で確かめたいという思いから、自分の人生、自分が歩んできた歳月を、あらためて確認し噛みしめつつ、思い出の数々を中心に人生一代記とも言うべきものを書き残したい。

 

そう思う。

今までなぜに、私は、これほどまでに突き動かされ、あらゆるものより優先して思いを書き綴ってきたかが、

この柳田邦男さんの分析で、理解できた気がして、すっきりした。

 

ただ、私がもうひとつ六番目に付け加えるとしたら、

 

 

「人はなぜ、戦争体験記を書くのか?なぜ、被災体験を書くのか?なぜ、闘病記を書くのか?」

それは、

(6)その人の今の健康そう、元気そう、幸せそうな外見からは想像できないような過去の悲惨な体験を、

その人が語ることで、後世にその教訓を生かしてもらいたいとの願い。

 

があるからではないか?

 

たとえば、今、孫やひ孫に囲まれ、健康で幸せに過ごす、沖縄のおばあも、

もしかしたら、

あの沖縄戦で信じがたい悲惨な光景を目にしているかもしれない。

命からがら生き延びた過酷な経験をしているかもしれない。

 

たとえば、今は新しい家に住み、健康そうに仕事も元気にこなしている人も、

話してみれば、

東日本大震災に遭い、家も家族も仕事も失いながら、

心に傷を負いながらも、最近やっと立ち上がりつつある人なのかもしれない。

 

たとえば、今の外見からは、

なんの苦労もなく、元気そうで、幸せそうで、どこも悪そうに見えなくて、

むしろ普通の人より健康そうで、

普通に歩け、普通に過ごしているように見える人も、

何年も脳脊髄液減少症を見逃され、

医師にもその苦しみを理解してもらえず、家族からも罵倒され、

人間不信に陥り、

あげく、

起き上がっていることもままならないような過酷な脳脊髄液減少症の何年もにわたる闘病体験と、健康保険も効かないような理不尽な国の仕打ち、

否定派医師たちの苦しみに輪をかける無理解運動の仕打ち、

それらの

医師や社会の無理解と無関心に

ただでさえ苦しい心と体をさらに傷つけられ、めったうちにされ、

心も体もボロボロだった時期もあった

元、脳脊髄液減少症患者もいるかもしれない。

 

そういった人たちは、外見からでは何も伝えられないから、

自分が

自分の経験を文字や言葉で伝えることで、

後世の人たちの命を守りたい、

こどもたちを自分が経験したような同じつらさや悲しみ危険から守りたい、

そういった、

人類の、種の保存のような、

生物としての、本能的な気持ちも含まれているのではないか、と私は思う。

 

だから、沖縄戦の戦争体験者の生き残った語り部が、

高齢になっても、

命の限り、子供たちに伝えてくださっているんだと思う。

 

私も戦争体験者の方々の苦労にはとても及ばないが、

その使命を強く感じている。

 

形は違うが、

過去の交通事故の見逃され脳脊髄液減少症患者の生き残りとしての、

自分にしか伝えられないことを伝え続けたいと思っている。

 

将来、脳脊髄液減少症が、

がんのように、

世界中の医師はもちろん、一般の人々にその病の知識が広まり、

世界中の医師がそれぞれの分野で関心を持って、研究し、患者と向き合い、

症状の緩和ケアもリハビリも用意され、

見逃され続けたことで深く傷ついてしまった患者の心のケアも用意され、

脳脊髄液減少症患者が、

誰でも、平等に、いつでも、どこでも、

医療に手厚く向き合ってもらえるようになる、

その日まで。

 

 

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ブラッドパッチの先進医療を行う病院がさらに5病院増えました。

2012年10月23日 | 情報

厚生労働省の先進医療を実施している医療機関一覧

63番目をご覧ください。

 

2012年10月23日に追加された5病院は

熊本県  荒尾市民病院

静岡県  総合病院聖隷三方原病院

和歌山県  橋本市民病院

香川県  香川県立中央病院

大分県  大分県立病院

これで全国で20病院になりましたが、

まだまだひとつも病院がない県がたくさん残ってます。

 

患者が黙っていては、

あなたの県に、ブラッドパッチ先進医療の病院はできませんよ。

 

 

私がこのブログで書いた、

関連過去記事はこちら

 

どの病院も、主に脳外科の先生が脳脊髄液減少症に理解を示しはじめたんだと思う。

 

 

残念ながら、整形外科の先生には残念ながら、興味関心が少ない、勉強不足、

それにより、まだまだ脳脊髄液減少症に関して半信半疑、

って方々が多いと肌で感じる。

 

iPS細胞の人への臨床応用の、虚言癖のある方の嘘じゃないんだから。

そろそろ、脳脊髄液減少症のことも、

脳外科医の先生方の言うことも、

私たちの言うことも、

信じてくれたっていいのにさ。

いったいいつまで信じてくれないのさ。

かなしいね。

 

よほど、整形外科の先生方は、

今まで、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとする側からの情報だけに、

洗脳されてきたんだね。

そっちこそが、偽情報だったのにね。

 

ね?さんざん脳脊髄液減少症を否定してきたことで有名なY先生。

認めるでしょ?自分が間違ってたこと。

ま、ああいうタイプの方は、そう簡単に自分の過ちや否を認めず、

「ごめん」ってすぐ言えないタイプだろうから、そう簡単には認めないわね。

 

まだ言い張る? 

ブラッドパッチで効果があったという患者は、暗示効果にすぎないって。

一部の医師のところで、脳脊髄液減少症と診断される患者が多いのはおかしいって。

脳脊髄液減少症の多彩な症状は症状の羅列にすぎないって。

まだ言えるの?

ま、好きなだけ一生言ってなよ。

 

整形外科の先生方もね、

早く勉強して脳外科医の先生方に追いつかないと、

また見逃し患者を出すよ。

 

とにかく整形外科の先生方には、まだまだ理解は広がっていないように感じる。

 

整形外科の先生方の多くは、

脳脊髄液減少症を「憎んでいる」んではないか?と感じることもある。

 

脳脊髄液減少症を憎んでいるだけじゃない、嫌ってもいるように感じる。

患者の言うことを信用せず、

脳脊髄液減少症専門医の言うことも信用せず、

私たちをバカにし、嫌い、避け、胡散臭いと思い、

整形外科医の自分たちには関係ないと突き放し、

あるいは、そういう病気が存在したとしても、自分たちには何もできないと思いこんでいる。

そう、感じることもある。

 

神経内科の先生も同じ。

 

脳外科よりもむしろ、患者が集まりやすいのが整形外科とか、内科とか、精神科とか、神経内科じゃないかと思う。

脳脊髄液減少症は不定愁訴が出るから、それらの診療科は深い関係があると思うんだけど。

 

当の医師たちは

「脳脊髄液減少症は、自分たちには関係ない」と思っているように私には感じる。

 

残念だ。

 

 

ひとりの整形外科医も、他の科の医師も、

患者に、こんなことを感じさせないような社会になってほしい。

先進医療の申請が、

整形外科からも出るくらい、整形外科の医師たちにも深い理解が広がってほしい。

心療内科も、精神科も、神経内科の医師も、

もっともっと脳脊髄液減少症が自分たちに深い深い関係があることに、

早く気づいてほしい。

 そして、早期にピンときて、

早期発見で脳外科の脳脊髄液減少症専門医に紹介して、あまりひどくならないうちに、

治してあげてほしい。

 

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朝日新聞、本日の朝刊

2012年10月21日 | つぶやき

本日、

学校柔道で髄液漏れ、全国で3件

のタイトルで、

2012年10月21日、日曜日の朝日新聞の朝刊に

柔道事故での脳脊髄液減少症が記事になっています。

 

たぶん、この記事全国版だと思うんだけど、

新聞に載っていない地方もあるかもしれない。

 

 

記者さんの名前入りの記事です。しかも二名。

書いてくださった

朝日新聞の宮嶋加菜子記者様、

村山恵二記者様、

ありがとうございます。

 

特に、同じ女性として、女性記者さんが記事にしてくださると、

女性の視点、母親の視点での記事を、これからもさらに取材して記事に書いてくださりそうで、

今後に期待が高まります。

 

記名記事は、

この記事には私が責任を持ちますよっていう、記者さんの意思表示を感じて、

信頼感が増し、無記名の記事よりも私は好感をもちます。

 

最近朝日新聞の悪口書いてたからかな?

 

日曜の朝日新聞に、こんな記事が載るとは意外。

 

日曜日が仕事休みのお父さん、お母さん、学校の先生、開業医、勤務医の医師たちが、

日曜日の朝なら時間にゆとりがあって、

新聞じっくり読むかもしれないものね。

 

平日だと仕事がある人は、あまりじっくり新聞読まないかもしれないし。

そういう計算があっての他社から数日遅れての、

「日曜の新聞への髄液漏れの記事掲載」なら

ありがたいな。

 

ありがとう朝日新聞。

 

 

私は自慢じゃないけど、患者の直感で、早くから柔道事故と脳脊髄液減少症との関係に気づいて

 

このブログでも何度も何度も記事にしてきたけど、

やっとそのことについて、

毎日新聞や神奈川新聞が記事にしてくれ、

そして今日、

天下の朝日新聞が、気づいて記事にしてくれたかって、

感慨無量だよ。

 今までの過去のこのブログでの「柔道事故関連の記事」はこちら

 

毎日新聞からかなり遅れてでも、朝日のプライド捨てて毎日新聞の後追ってでも、

全国の読者に知らせなきゃ!って

記者さんたちの温かい思いが、その記名からなんとなく伝わってくる。

 

でも、抜けてることが一つ。

柔道事故で髄液漏れが起こった事実が今あるなら、

過去にもあったはずで、

その潜在する「柔道事故での髄液漏れ患者」の累積患者数は

相当なものになっているという想像力。

 

交通事故の髄液漏れ患者もそうなんだけど、

これがいつも髄液漏れの記事には欠けていると、私は感じる。

 

いつも話題の対象、報道の対象は、現在の患者だけなんだよね。

その影に、過去に苦しんで、今も気づけていない患者が多数潜んでいるであろうことについては、

いつも記事では触れられない。

 

過去の事故での髄液漏れを発症した患者の方が、

現在の患者より、ものすごく長い期間放置され、誤解を受け、誤診を受け、苦しみ続け、

今も、髄液漏れだと気づけず歳を重ねているかもしれないのに。

 

その人たちのことは、無視なんだよね。

現在だけに関心が言っている記事ばかり。

そういう記事を読むたび、

私たち過去の髄液漏れ患者は、まだまだ沢山潜在しているはずなのに、

当時は医師も髄液漏れについて何も知らないころの事故で、

早期診断、早期治療の恩恵にも、先進医療での恩恵にも、労災にも、補償の恩恵にもすべてのことから外れて、

今も別の病名なんかに誤診されて、方向違いの精神薬漬けになんかなっているんじゃないか、精神病院に閉じ込められているんじゃないか?と私は想像すると、

いてもたってもいられないんだよね。

過去の累積した、潜在髄液漏れ患者に対しての記事がほとんどなく、

その人たちを救おうとする方向性もあまり感じられない。

 

救済の焦点は、いつも現在の患者たちばかり。

私には、そう感じる。

 

過去の事故での患者は、時間がたてばたつほど事故との因果関係の証明も困難になり、

証拠集めも難しく、カルテ集めも難しく、

ましてや、症状がある患者一人で家族の協力ゼロでは、ひとりでは何もできない場合もあり、

裁判を起こしても、勝訴も難しく、

 

過去の髄液漏れ患者こそ、最近の髄液漏れの患者より、何倍も体も心も苦しんでいるはずなのに、無視され続けていると感じてしまう。

 

あまりにもむごいと思う。

そろそろ、最近の事故での髄液漏れ患者がいるなら、

過去の事故でもたくさん潜在患者がいるはずだと記者さんが気づいて、

そういう過去の患者もどんどん取材して表に出してきてほしい。 

 

そうすれば、頭痛に限らず、

原因不明の激しいだるさや倦怠感、全身の痛み、味覚障害、ホルモン障害、記憶障害が

実は「髄液漏れが原因」だと気づけず、

他の病名を提唱する医師に甘んじている患者も、

もしかしたら私の症状は「髄液漏れが原因かも」って気づけるかもしれないのに。

 

先日も記事にしたけど、

これだけ線維筋痛症や慢性疲労症候群の症状と

脳脊髄液減少症の症状がほとんど同じだと私が何度も何度もブログで書いていても、

現実に、

線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されている患者さんが、

脳脊髄液減少症の病名も知らない現状があるのは、

なんとかしてほしい。

 

私の地域のそういう病名の患者さんたちが、

「脳脊髄液減少症?なにそれ?」って状態なんだから。

その症状の類似性になんて気づけるはずがないし、

 

第一、脳脊髄液減少症の知識なくて、別の病名に診断した医師が、

「自分の誤診かもしれないから、一度脳脊髄液減少症の専門医に相談して、

きちんとその検査を受けたほうがいいよ。紹介状を書くから」なんて絶対に言うはずないから。

その分野の医師にも、診断した以上プライドがあるからね。

 

 

現実に、線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されていたんだけど、のちに髄液漏れが原因だと分かり、脳脊髄液減少症の治療で症状が改善した、みたいな患者さんが絶対実際にいるはずだから、

そういう人を

実際に記者が取材して記事にしてくれれば、

たとえすでに別の病名がついていても、髄液漏れが原因である可能性に気づける患者も増えてくると思うんだけど。

そういう患者さんは、どんどん自らマスコミに申し出て、自分の体験を語ってほしいよ。

お願いだから。

あなたがたが黙っていては、気づける人も気づけないよ。

 

 

朝日新聞は、2006年に記事になって以来、しばらくの間、ほとんど記事は見なくて、

かなりの間、脳脊髄液減少症については静観を決め込んでいましたね。

たまに脳脊髄液減少症についての記事を見ても、全国版でなく、地方版だけでしたから、

どんどん髄液漏れについて報じる毎日新聞と比べて、

かなり慎重になっていたんだと思う。

 

そんな慎重なのに、朝日新聞は、震災現場で活躍する偽医師を「ひと」で記事にしてしまったり、

失態がありましたね。

 

あの誤報があった時、私は思いましたよ。

髄液漏れのように、早く国民に知らせるべく、

繰り返し報じるべき真実の情報と、報じるべきでない偽情報を、

きちんと見抜く記者さんが朝日新聞には育っていないんだなって・・・・

 

それは、今回のiPS細胞の臨床応用の偽情報にひっかかった読売新聞にも思う。

読売新聞の記者さんは

毎日新聞の記者さんに比べれば、脳脊髄液減少症に対する理解がまだまだだと思う。

記事内容を見ると、いつもそう思う。

読売新聞は、脳脊髄液減少症に関しては取材と勉強が足りない記者さんが書いてる記事だって。

 

まあ、とにかく、大新聞社の朝日新聞に、

柔道と脳脊髄液減少症の関係について載ったんだから、

柔道連盟も、保護者も、体育の先生も、保護者も、

事の重大さに、そろそろ気づき始めることでしょう。

 

あと、今回の朝日新聞の記事でも思うことなんだけど、

昨日も私の考えを書いたけど、

「髄液漏れ」だとわかって、

治療開始して日が浅い患者は、完全に症状が改善しないの当たり前だと思うんだよね。

 

だから、後遺症が残ったとか、障害年金がどうのという前に、

ちょっと待ってよ、

もう少し様子見てみてよ。

髄液漏れの回復のスパンは、普通の病気やけがの回復の流れと

ちょっと違っているんだから、って思っちゃうんだよね。

 

それに、記者さんも、

「脳脊髄液減少症とわかり、ブラッドパッチ治療しても、今も治らない症状が残った。」みたいな記事の書き方じゃなく、

「治療して、こんな症状は現在軽くなったり治まったりしたが、まだ、こんな症状が残っている。

この病態は、回復に時間もかかる人も多いため、

今後も、引き続き根気強く、治療をしていく予定だ。」みたいな記事の書き方にしてほしいんだよね。

お願いだから・・・。

 

でないと、

なんだ、ブラッドパッチなんてあんまり効果がないんじゃないか!って

何も知らない人たちには思われかねないから。

ブラッドパッチ反対派の医師は「ほら、ブラッドパッチなんてそんなに効果ないんだよ。」とその記事に喜び、

ブラッドパッチが濡れ衣きせられかねないから。

 

まあ、とにかく、経験した患者しか知りえないこと、気づきえないことが多すぎるよ、

脳脊髄液減少症は。

 

こちらも根気強く、言葉と文字で伝えていくしかないんだろうね。

もう、面倒くさくなってやめたくなってくるんだけど。

 

見えないこと、形がないことを伝えることの難しさを痛感してきたよ。

このブログを始めてから。

 

それから、

 文部科学省の通達はこちら

平成19年に出された通達もそうだったけど、

現場の先生方や保護者に、その通達の意味するところがしっかり伝わらないと

何の意味もないんだよね。

 

「脳脊髄液減少症ね?なんだかよくわからないけど、とにかく通達はわかりました。そういう事故には気をつけます。」じゃ・・・・そんなんじゃダメなんだよ。

 

脳脊髄液減少症になると、どんな症状が出て、どんな状況になり、何ができなくなり、

日常生活にどう支障が出て、どう周囲に誤解されやすく、どう医師にも誤診されやすく、

結果、どういう風に追いつめられていくか、

見逃されれば見逃されるほど、その人の人生と体と心を、どんな風に破壊していくかの一部始終が、世間にしっかりと理解されてはじめて、

本当の意味で、

通達の意味が伝わっていくんだと思うのですが。

でも、その一部始終を伝えられるのは、

その一部始終を経験してしまった患者だけなんだよね。

 

 

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「脳脊髄液減少症 治療体制整備を」 朝日新聞 秋田

2012年10月20日 | つぶやき

2012年10月19日

朝日新聞  秋田

 

あらまあ、文句言ってたら、朝日新聞が記事にしてくれたわ。

ただね、

最近気になるんだけど、

ブラッドパッチしても、症状が残った、っていう記事、

最近多いんだよね。

「治療しても後遺症が残った」と患者が言いたいのはわかるし、

それをそのまま記事にした記者さんの気持ちもわかるんだけど。

ブラッドパッチの効果が、

誤解されかねないなって危惧するんだよね。

 

つまり、

私に言わせれば、

そんな治療歴浅いんだから、

「症状がまだ残っているの、当たり前だろ」って言いたくなっちゃうんだよね。

 

 

新米の患者さんには、

どうせ、ブラッドパッチすれば、たちろどこに、すべての症状がきれいさっぱり治ると

思いこんでいるんだろうね。

それは、誤解だよ。

 

ブラッドパッチしても、それ以前よりは症状が良くなっても、

治療から数年未満なら、記憶障害が残ったり、シビレや頭痛や違和感が残ってしまうのは、

私からみたら、あたりまえって感じ。

 

でも、それらの残存症状は、時間はかかるけど、髄液漏れさえ止まっていれば、

時間をかけて、出たり消えたり、低気圧でまた悪化したりしながらも、

だんだん、年々、薄皮を剥ぐように治っていくんだよね、

私の経験なんだけど。

 

だから、すぐさま、すべての症状が今すぐすべて消えないからって、

あまり大騒ぎしないでほしいんだよね。

気長に構えてほしいの。

 

だって、何も知らない患者や、何もしらない医師からみたら、

まるでブラッドパッチが治療法として、あまり効果が期待できないみたいじゃない?

そう誤解されかねないと思うの。

 

これから医学が進んで、もっと早く、きれいさっぱり、一度の治療で、

症状のすべてがたちどころに一度の治療で治ってしまうような新しい治療法が見つかるまでは、 

根気強く、検査をしたり、漏れが見つかるたびに、またブラッドパッチをしたり、していくしかないと思う。

大切なのは、根気強く脳脊髄液減少症と向いあうこと。

検査や治療を怖がらないこと。

気長に構えて、一度のブラッドパッチで治らないからと、別の病名を提唱する医師に流れたりして、

治療を中断しないこと。

もちろんセカンドオピニオンは構わないけど、

 

自分の症状は脳脊髄液減少症だと自分で確信したなら、

その後揺らがず、根気強く治療に取り組むこと。

 

その上で、

 

医師だけになんとかしてもらいたい、

治してもらいたい、という考えだけではなく、

自分自身も治療者のひとりだと自覚すること。

 

日常生活で、患者自らできる治るための努力をして、

時間とともに、症状が改善するのを待つしかないんだと、経験からも感じてる。

まして、専門医が少なく、一部の医師に、全国の患者が殺到しているような現状ではね。

 

医師の数も豊富で、

日本のどこに住んでいても、脳脊髄液減少症に詳しい医師が身近にいて、

治療後の闘病中の症状の緩和も、症状悪化時の対症療法も、完璧に医療体制が整っていて、

健康保険適用の入院リハビリまでついているような状況が理想だけど、

 

脳脊髄液減少症の置かれている現状は、そんな恵まれたもんじゃないから。

 

そんな、一般的な脳疾患患者に与えられる医療やリハビリみたいな、完璧な医療フォロー体制は

脳脊髄液減少症には一切ないんだから。

なにしろ、髄液漏れを止める唯一の治療法ですら、健康保険適用にさえ、なっていない過酷な現状なんだから。

 

専門医には最低限の治療と数ヵ月後ごとの経過観察や検査を受けながら、ゆっくり治療が受けられればよしとして、

あとの日々は、自分で闘っていくしかない部分があるのも事実。

しかも、身近に相談に載ってくれる、脳脊髄液減少症に理解ある医師もいないような

ものすごく孤独な中で。

回復には、精神力も必要だよ。

 

その精神力さえ、髄液圧減った脳では、失われるというのにさ。

過酷で、孤独な戦いだよ。マジで。

 

今までほとんど医学の歴史の中で、手つかずだった脳脊髄液の役割や、その産生と吸収の仕組みに世界中の医師が研究に取り組みはじめれば、

病態ももっと解明され、

脳脊髄液減少症の研究も進んで、

もっと早く、誰でも、確実に、時間短縮で症状が消える治療法も見つかってくると思う。

 

でもね、

現状の治療法でもね、

脳脊髄液減少症は治りますよ。

かなりいい線までね。

 

こんなに長く放置された私が言うんだから、信じてよ。

えっ?

あんた、治ってないくせにだって?

 

まあ、8割がた治ったね。

あと2割に苦戦しているけど、医師だけに頼り切ってないから、

ありとあらゆるいいと思うことをしているよ。

もうすぐ、完治してみせるよ。

今に見てろ。

 

でも、悪戦苦闘のおかげて、

患者が自分でできる治るための努力の内容が、わかってきたよ。

 

医師が治すんじゃない、

医師や、医師の行う治療は、

自分の体が自分で治そうとする、助けでしかないんだよ。

だったら、

自分も自分の体が治ろうとする力を最大限引き出す努力をしなきや。

 

根性論ではどうにもならないつらさが脳脊髄液減少症の特徴だけど、

根性ゼロでも、脳脊髄液減少症に負けてしまうし、殺されてしまうよ。

 

それだけは忘れないで。

 

とりあえず、生きることだよ。

何があっても、どんなにつらくても。

石にかじりついても生き延びるつもりで。

最低限、自分を殺さないで生き続けることだよ。

 

その上で、できることはやる。

 

それに、生きていさえすれば、医学も進歩してくる。

 

IPS細胞を使った治療法も未来には実用化するだろうし、

脳脊髄液減少症の研究だって、今よりもっともっと進んでくるだろう。

 

脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチがうさんくさい病だと言っていた輩が大繁殖していた時代は、

終わりつつあるんだから。

 

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毎日新聞記者さん、ありがとう。

2012年10月19日 | つぶやき

脳脊髄液減少症の記事を書いて、全国の人たちに

脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を伝え続けてくれて。

 

これだけ、継続してこの病態の問題点について報道し続けてくれるのは、

毎日新聞だけだと感謝しています。

 

本当のことを伝えない新聞、

誤報を怖がるあまり、慎重になりすぎ、時期尚早とばかり、

脳脊髄液減少症のことは疑心暗鬼になりすぎて

充分な取材もせずに、

あたりさわりのない事柄しか、伝えようとしない新聞がほとんどの中で、

患者の生の声を伝え続けてくれる、貴重な新聞社だと私は思っています。

 

ありがとう。

 

2012年10月13日 毎日新聞

教育・しずおか:親から子へ・ニュースの基本 

つづき

 

休業補償巡り訴訟も  脳脊髄液減少症 / 静岡

待たれる健康、労災保険の対象化「ブラッドパッチ」有効性確認が鍵

 

 

2012年10月16日 毎日新聞

柔道の授業・部活:髄液漏れ3件・・・被害者の会に相談

 

2012年10月16日 毎日新聞 広島

こんにちは広島:県脳脊髄液減少症患者会代表・山口秀樹さん/ 広島

 

 

文部科学省の通達に「脳脊髄液減少症」の文字がやっと入りましたね。

ここまで5年もかかってます。

通達は こちらのサイトの10月10日の記事から

ダウンロードできます。

ぜひ、ダウンロードして、

全国の患者さんが

ご自分の住む町の、教育委員会に脳脊髄液減少症を見逃すことの危険性を

訴えてください。

ひとりひとりの小さな動きも、集まれば大きな力となりますから。

 誰かがやってくれるだろうと、あなたが思っているうちは、皆同じこと考えているから

そんな風では

あなたの住む町は何も変わりませんからね!。

 

 

文部科学省も5年前は、通達に「脳脊髄液減少症」の文字を入れることに

ためらいがあったんだね。

慎重過ぎて、遠まわしの表現のタイトルでは、情報伝達が遅れて、保護者や教師に通達の真意がなかなか伝わらず、

脳脊髄液減少症子供が救われないんでは

意味がないともっと早く気づいてほしかったな。

ここまで動かしたのは、訴え続けてきたお母さんたちだと思う。

自分の子供だけ、気づいて専門医にたどりついて治療してれば、それでいいや、自分は仕事で忙しいから文部科学省に訴える活動する暇はないわ、という自分ちさえよければ、的

自己中のお母さんたちが多い中、

地道に訴え続けてくださったお母さんたちには、本当に頭が下がります。

 

あと、

神奈川新聞 10月16日の記事

柔道事故で生徒重症 2012年1月市内の中学で/川崎 

 

神奈川新聞の記者さん、ありがとう。

 

記事に取り上げるか取り上げないかは、

新聞社うんぬんというよりも、

記者さん一人ひとりの、脳脊髄液減少症に対するの興味の程度の差、

問題意識の差なのかもしれない。

 

毎日新聞社には、脳脊髄液減少症に関心を持ってくださる記者さんが多いということだろう。

それも、

毎日新聞の渡辺暖記者が、他社がほとんど記事にしないころから、

勇敢にも、全国版の記事に、脳脊髄液減少症の患者の置かれた現状を、記事にし続けてくれたおかげかもしれない。

それに、地方の記者さんも刺激を受けたのかもしれない。

 

とにかく、記事にして

伝えるべき真実の情報と、

伝えるのを控えるべきいんちき情報を、きちんと見抜ける記者さんが、もっともっと増えてほしい。

 

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さすがだね、毎日新聞

2012年10月17日 | つぶやき

先の記事にも書いたけれど、

今日10月17日から、

脳神経外科学会第71回学術総会が始まった

今日の、反対派の先生は、何を言ったのか?気になる。

明日はこちら

 

さて、話しはかわるが、

 

山中教授のノーベル賞受賞の報道のあと、

突如、11日読売新聞の朝刊一面にスクープのように報道された、

「自称ハーバード大学客員講師のiPS細胞の人への臨床応用のニュース」

それを追うように共同通信社とその配信先の各新聞、

そしてテレビ局なども報道したが誤報だった。

 

経緯について、詳しくはこちら。こちらこちら

読売新聞のおわびはこちら

 

誤報を報じてしまったマスコミのてんやわんやのあわてぶり。

あやうく報道しそうになったものの、すんでのところで、報道をためらい

インチキニュースを流さずに済んだ、NHK、朝日新聞、などの

「うちは、インチキ野郎にひっかからなかったよ~。」的、

得意げな内容の経過説明報道。

 

これらを見ていて、私は、だまされた記者さんが哀れというか、

気の毒というか、

真実とそうでないものを見分けるきちんとした目がないのかなというあきれた思いや、

人は肩書に弱いんだな、だから、結婚詐欺師もすごい肩書の名刺をターゲットに渡して、

信頼させるんだよな、とか、

 

「自称 ハーバード大学客員講師」とか、

善良な新聞記者をだますほうもだますほうだよな、

嘘の記事を書かせてその新聞記者の将来までつぶしてしまいかねないことは、

自分がめだつためならかまわないのかな。

 

学歴や肩書がすべての生き方をしてきて、

思うようにならない学歴や肩書に、いらだちを感じていて、

嘘をついてまで有名になりたかったのか、

名声がほしかったのかな、とか、

 

人生とは思うようにならないものなのに、

それを人は

現実を受け入れながら、適応して、よりよい人生にし、楽しんでいくものなのに、

 

「自称ハーバード大学客員講師」と名乗る人は、

幼いころから自己肯定感が育たなくて、

現実の自分を受け入れることができなくて

あげく、

妄想の中でしか、理想の自分に出会えない、

心の病にかかっていたのかな、とか、

 

なんだか

人間の悲しさが見えてしまったというか、

いろいろと、複雑な思いがふつふつとわいてきた。

 

読売新聞の記者は、記者で信じて記事にしたのに、

まんまと裏切られ騙されてショックだったろうな。

誤報と分かった時、

本当に、どうしようとつらかったろうな。

とか

考えてしまった。

 

他社に先駆けて、スクープ記事を書いたつもりだったろうが、

他社を巻き込む大誤報を失敗をしてしまい、社の信頼はもちろん、新聞業界全体の信頼まで失われると、

上の人から大目玉をくらったことだろう。

大スクープのつもりが、大誤報では、記者さんもそれは落ち込んでいることだろう。

 

記事を書いた読売新聞の記者さんに私はいいたい。

その人の肩書や学歴に騙されてはダメだよ。

 

私は脳脊髄液減少症になってから、

どんな大病院の東大卒の、えらい肩書の医師でも、

だから、偉いとは思わなくなった。

 

人の偉さは、そんなものでは測れないと思い知った。

 

だから、記者さんも

その人の目を見て、話を聞いて、それを元に裏付け取材をして、

その人の人となりを、周囲の人を取材して聞いて。

その人の今までの評判を調べて、

最後は自分で判断して。

真実を言っている人なのか、そうでない嘘を言っている人なのか、

自分の思いこみを主張しているだけの人なのか、

真実と嘘をきちんと見抜く目を持ってほしいかったな。と。

 

そうすれば、

あんな誤報は朝刊一面に出さずに済んだと思う。

 

今回の騒動で思ったことは。

ああ、こういうインチキをさもスクープ記事がごとく新聞社に売り込んでくるいろんなやつらがいるから、

記者たちは新しい情報に疑心暗鬼になるのも当然だろう。

スクープと、誤報は表裏一帯で、

他社に先駆けて報道するということは、それだけリスクも伴うことだろう。

 

でも、だからといって、

脳脊髄液減少症みたいな、真実なんだけど、なかなか光を浴びないような、

世間の無関心に何年もさらされ続けているようなことに対して、

リスクを怖がって一切報道しなうようなマスコミは、本末転倒だ。

 

反対派の医師や、損害保険会社からお金をもらっているような医師から

胡散臭いものだと批判されているようなことを、

真実か、胡散臭いものか、判断に迷って

報道するのを怖がって、患者たちの窮状を報道もせず見て見ぬふりするような記者は許せない。

 

きちんと取材を続ければ、

どっちが真実で、どっちが胡散臭いことを言っているかわかるはずなのに。

それは人間の持ってうまれた本能とか直感みたいなものが優れている人のほうが

洞察力がするどいかもしれない。

 

(本日行われた、脳神経外科学会での

脳脊髄液減少症に批判的な医師の意見も、

いずれ、どっちが本当で、どっちが間違っていたか、歴史と時間が証明してくれるだろう。

うふふ、その時が楽しみだ。

つい、数年前まで、さかんに学会で反対意見を述べていて、ブラッドパッチがプラセボ効果だと言って私たちを精神的にも苦しめ続けていたY医師は、ブラッドパッチが先進医療になった今、どんな顔をしているのだろうか?見てみたい。)

 

私の想像だが、

新聞記者の新入社員たちは、

こういう聞いたこともない、新しい情報の売り込みの中には、

インチキ情報があるから、気をつけろ、

インチキ情報をさも真実のように持ちこむ詐欺師に騙されるなと、

徹底的に教育されているんじゃないかと思う。

 

だから、マスコミは

脳脊髄液減少症患者の私たちの声にも、なかなか耳を傾けてくれなかったんじゃないか?

だから、脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいた医師たちをバカにして相手にしなかったんじゃないか?と思う。

 

マスコミ報道とは、

ひとたび間違えば、真実をまるで胡散臭いものだと誤報したり、

嘘をまるで真実の様に誤報したりする危険をはらんでいることに、

今回の騒動で改めて気がついた。

 

マスコミの、

新しい情報に対する危機意識、疑心暗鬼があったから、

今から10年前、7年前ごろは、脳脊髄液減少症について報道するテレビ局、

新聞社がほとんどなかったんだな。ってことにも気がついた。

 

私たちが声をあげてもあげても、

無視され続けた理由が、

なんとなく、わかった気がした。

 

怖かったんだ。

脳脊髄液減少症とか、その治療医の言い分や、それで治ったという患者の言い分が、

全部ウソだったり、本人たちの言い分にすぎなかったら?と考えると、

報道するのが怖かったんだ。

 

体験した私にとっては、疑いのない真実でも、

経験のない第三者にとっては、疑心暗鬼の内容なのだ。

 

交通事故で、いろいろな症状が起こってきたこと、

それらの症状で医師めぐりをしたこと、

何年も何年も何年も、その症状に苦しみながら生きたこと。

その苦しみを誰にも理解されなかったこと。

それが、脳脊髄液減少症だとわかって治療を受けたら、

だんだんだんだん回復してきたこと。

私のようなことが繰り返されたら、とんでもないほど多くの人たちを不幸にすること。

早期発見、早期治療のためには、こういう症状がでるこういう事故後遺症が現実に

存在すると、

全国民への報道が重要なこと。

自分の経験から得た事実を、なんとかして、他人に伝えようとしても、

経験のない人には、まず疑念を持たれる。

まず信じてもらえない。

 

報道することの重要性を必死に訴えても、

マスコミの人たちには相手にされない。

 

恐れていたんだね。

脳脊髄液減少症なんて、一部の医師と患者の思いこみにすぎない架空の病名を

新聞記事に載せて、

大誤報の事実を作ってしまうことを、恐れて無視してきたんだね。

 

 

脳脊髄液減少症について早くから報じてくれたのは、

テレビ朝日、報道ステーション

読売新聞医療ルネサンス(でも、それっきりになったけどね。きっと非難を受けたんじゃないかな。)

でも、それらのマスコミは単発報道、それでおわり。

 

でも、継続して報道し続けてくれたのは、

なんと言っても毎日新聞。

繰り返し、繰り返し報道し続けてくれた。

 

否定派の医師に、エビデンスもないのに、マスコミ先導は困ると何度も叩かれても、

報道をやめなかった。

患者を取材し、具体的に患者の現状を脳脊髄液減少症を報道し続けてくれた。

 

今もそれは続いている。

徹底的に、患者の生の声を取材し続けてくれている。

 

テレビと違って、その時テレビの前にいなくても、活字の情報はより多くの人に伝わるから、

毎日新聞の記事で、

患者の症状が脳脊髄液減少症だと気づいた患者本人、家族、医師も多くいるに違いないと思う。

 

それに比べて、

最初の医療ルネサンス以後の読売新聞は

たとえ、脳脊髄液減少症について書かれていても、読む人がどこか他人ごとに感じるような記事

が多いように思う。

医療ルネサンスで脳脊髄液減少症をとりあげなくなったばかりか、

まるで、軽度外傷性脳損傷の患者を脳脊髄液減少症と誤診して治療している医師がいるような、そんなニュアンスの記事が多くなってきた。

これらも、きちんと患者を取材すれば、回復して治っている患者からも話しが聞けるはずなのに、

ブラッドパッチしても治らないから軽度外傷性脳損傷の医師を受診したら、

軽度外傷性脳損傷でした、みたいな患者ばかりを取材して記事にしている印象をうけた。

 

朝日新聞は2006年にちらと脳脊髄液減少症について記事が載ったり、

地方版には、ここ数年も載ったけど、

かなり長い間、無視をきめこんでいたよ。

 

「患者を生きる」というコラムまで持っていながら、

今までも、今も、

脳脊髄液減少症に関しては無視をきめこんでいる。

 

日本経済新聞は、たまに脳脊髄液減少症の記事が載っても、

どうも、脳脊髄液減少症や、

ブラッドパッチに否定的な医師よりの記事が多く感じる。

 

 

とにかく、脳脊髄液減少症を報道でひとりでも多くの国民に伝えることが、

どんなに多くの「情報がないために何が原因の症状かわからず苦しんでいる人たち」を助けるか

に気づいていない新聞社、テレビ局が多い。

だから、その場限りの「義理記事」で「はいこれでいいでしょ、はい終わり」となる。

「あんたのわがまま聞いてあんたの病名だけ報じるわけにはいかないんだよ。

世の中には、たくさん難病に苦しんでいる人がいるんだからね。

一度報道すれば、充分でしょ?記事になって満足したでしょ?気が済んだでしょ?」ってわけなんだろう。

 

違うのに・・・・・

違うのに・・・・・

繰り返し、繰り返し、徹底的に全国民に広がるほどつたえないと、絶対に気づけないほど、

いろんな症状が出るのが脳脊髄液減少症だから。

線維筋痛症のような全身の激痛も、

慢性疲労症候群のようなあまりにもひどい、日常生活も困難なほどの激しいだるさも、

パニック障害のような、突然の動悸や呼吸困難も、

うつのような、思考力の低下やる気のなさも、

とにかく、症状からではすぐには医師も気づけないほどの多彩な症状が出るのに。

 

何が真実で、何が嘘なのか?

何を報道すべきで、

何を報道すべきでないのか?

毎日新聞社の記者は

それがわかっているから、

今回も、毎日新聞は、

読売新聞社や、テレビ局や、共同通信が報道する「iPS細胞を心筋に注入」の臨床応用の誤報騒動に巻き込まれなかったのだろう。

 何を報道することが読者の利益か?

ただの事実の報道だけでなく、報道が人のためになるのはどんな内容なのか?

それがわかっているから

今も、各地の毎日新聞社の記者さんたちが、

脳脊髄液減少症について記事を書き続けてくれるのだろう。

 

東日本大震災の時、読売新聞の記事は感動的な記事で賞をとった。

でもね、

誰にでも興味をもたれる災害現場の記事は誰の批判も恐れず書けるはず。

どこの新聞社の記者だって書けるはず。

でも、本来患者の味方であるべき医師や損害保険会社からいじめられて、

反対派の医師に今だバッシングされて、

損害保険会社にバッシングされて、

患者を治療し続けてくれる少数の医師たちまで、インチキ医師扱いされて、きた

脳脊髄液減少症について、

 

勇気を持って、きちんと現実を取材し、真実を報道し続けてくれている新聞社は、

毎日新聞社だけだと私は思う。

肩書がなくても、学歴がなくても、医者でなくても、

一患者の声に真実を見出そうと耳を傾けて記事にしてくれているのは

毎日新聞だけだと思う。

 

別に私は毎日新聞の回しものじゃないよ。

むしろ、脳脊髄液減少症になる前、読みもしなかった。

 

 

脳脊髄液減少症だと診断されてから、

毎日新聞に記事が載るたび読むようになったけど、

毎日新聞の脳脊髄液減少症の記事には、

読売や、朝日や、日経にはない、患者に寄り添うような温かさを感じてきた。

 

 

「多くの人にこの事故後遺症の存在を知らせて、早期発見、早期治療につなげたい。」という

記者さんの願いというか、救いを感じるのは、

私だけか?

 

今までの苦しい闘病中、新聞記事を読んで、

励まされたり、

勇気づけられたりしたのは、毎日新聞の記事だけだ。

 

とにかく、

今回のiPSの誤報騒動に振り回されず冷静だった毎日新聞。

改めて、さすがだと思った。

 

まあ、過去には毎日新聞も関係記事を載せたこともあるみたいだけど、

とにかく、今回はひっかからなかった。

 

嘘と真実を見抜く目、

報道すべきものと、報道すべきでないものを見抜く洞察力を、これからもますます磨きをかけていってね。

 

 

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疑問、そして願い。

2012年10月11日 | つぶやき

本日の朝日新聞のオピニオン欄の

「異議あり」に

慢性疲労症候群の患者会の代表者の方の意見記事が載っている。

 

いつも疑問に思うが、

この方は、脳脊髄液減少症の検査を受けて、髄液漏れではないという診断を

受けているのだろうか?

だって、書かれている状態

「日常生活での最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、

急激な身体的及び認知疲労を起こし身体を衰弱させる。

疲労の回復には24時間以上を要し、何週間もかかることさえあるやっかいな病」という表現が、

かつての髄液漏れ漏れ状態のまま放置されて生きていたころの、

私の状態とあまりにもそっくりだから。

 

私はかつて、

ちょっと体調がいいと思って活動して動くと、具合が悪くなり、

回復までに2週間寝込んだこともある。

 

でも、当時は、それが髄液漏れのせいだとは素人には

気づけるはずはなかったから。

 

世界中の医師でさえ、誰も「髄液漏れ」がそんな状態を引き起こすとは

気づいていない時代だったから。

 

ちなみに、私の住む地域で、慢性疲労症候群や線維筋痛症の患者さんもいるが、

その方の一人と直接話したことがあるが、

脳脊髄液減少症の病名も知らなかった。

直接話せなかった人も、伝え聞いたところによると、

やはり病名すらも知らないらしい。

 

病名も知らないんだから、

その症状がどんなものかも、もちろん知らないのだろう。

 

どんな検査で髄液漏れかどうかがわかるのかも、

どこの病院でその検査ができるのかも、

どこに専門医がいるのかも、

きっと何も知らないのだろう。

 

そのことに、私はとても衝撃を受けた。

健康な一般人に「脳脊髄液減少症」が知られていないのはわかるが、

これだけ症状が似ていると思う、

慢性疲労症候群や、線繊維筋痛症の患者さんたちにさえ、

脳脊髄液減少症の病名も、その多彩な症状も、

充分知られていないとは。

 

おそらく、

慢性疲労症候群や線維筋痛症と診断する医師も、

脳脊髄液減少症とはどんな症状がでるか、充分にわかっていないのかもしれない。

 

髄液漏れで出る多彩な症状と、

その症状のために、どれだけ日常生活が困難になるか、

どれだけ、慢性疲労症候群や線維筋痛症と症状が似ているか、

 

慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断された患者の中に、

実は髄液漏れの患者がいた事実、

これらのことも、あまり知らないのだろう。

 

いえ、

知ろうとしないのかもしれない。

 

なんとかしていただきたい。

国民のすべてに、

早期発見、早期治療、根気よい治療で症状が改善する

脳脊髄液減少症の情報を、

広く平等に伝えてあげてほしい。

お願いします。

 

 

 

 

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2012年10月6日 毎日新聞 静岡

2012年10月10日 | 情報

10月6日 毎日新聞 静岡 地方版

脳脊髄液減少症:「柔道授業 安全配慮を」

篠永教授が講演/静岡

 

県疾病対策課は5日、

国際医療福祉大熱海病院の篠永(しのなが)正道教授(脳神経外科)を招き脳脊髄(せきずい)液減少症について学ぶ勉強会を三島市の三島商工会議所で開いた。

「大人よりも子どもの方が脳脊髄液は漏れやすい」と、柔道の授業などで安全への配慮を呼びかけた篠永教授の講演に、医療関係者や学校関係者など約100人が耳を傾けた。

 勉強会は脳脊髄液減少症への理解を広め、患者が素早く専門の医療機関で受診できるようにと同課が主催し、静岡市、浜松市に続いて今回で3度目。

 国内の研究の第一人者とされる篠永教授は脳の画像などを交えながら、転倒やスポーツ、交通事故など、比較的軽微な外傷で発症し、頭痛やめまい、耳鳴りなど「頭のてっぺんから足の先まで」さまざまな症状が表れることを説明した。

 また今年度から中学校で武道が必修化されたことにも触れ、

「柔道の授業で患者が増える可能性があり心配」と述べた。

今後の課題については

▽診療できる医療機関を増やすこと

▽(髄液漏れを止める)ブラッドパッチ療法の保険適用−−などを指摘した。

 県内で同症に対応可能な12の医療機関は県疾病対策課のホームページで確認できる。

【西嶋正信】

 

以上、毎日新聞記事より。

いろんな新聞社があるけれど、

髄液減少症についての記事は、その場限りの記事が多かったり、

脳脊髄液減少症やブラッドパッチに批判的な医師寄りの、

あるいは、誤解で患者をより苦しめる記事を書く記者のいる新聞社も多い中、

 

脳脊髄液減少症の問題点に気づき、

継続して報道し続けてくださるのは毎日新聞社だけのように思い、

私は、感謝しています。

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原因不明の症状、体の不調は「髄液漏れ」が原因かも?

2012年10月09日 | つぶやき

本日6時53分から、一部地域で放送予定、

テレビ朝日系

みんなの家庭の医学

長引く治らない症状、本当の原因をもう一度さぐります。

名医のセカンドオピニオンスペシャル第6弾

 

でもね、

私の場合、

長引く治らない症状、

原因がはっきりしない、一般的な検査で異常がでない、体の不調、

医師にも理解されない症状の数々は、

すべて、

髄液漏れが原因で起こっていました。

治療を受け続けた結果、今

私に残る症状は、数えられるほどに減りました。

以前は、数えきれないほどあったのに。

 

特に、原因不明の治らない、激しい腰痛、

不眠、過眠、

日常生活も困難なほどの激しいだるさ、全身あちこちの痛み、

突然の信じられないほどの激しい頭痛、

一人で外出できないほどのぐらぐらめまい、

これらは、

今、脳脊髄液減少症の治療を重ねてきたら、かなり治まっています。

 

原因不明の症状、

医師にかかっていても、なかなか治らない症状にお困りの方は、

一度「脳脊髄液減少症」を疑ってみてください。

 

脳脊髄液減少症のことを知らない人には、

まさか、

自分がそんな難しい病名であるはずがないと、

疑いもしないかもしれませんが、

脳脊髄液減少症は、誰にでも起こりうる身近な疾患だと私は思います。

 

でも、

症状があまりにもありふれた、だるさやめまいや吐き気や頭痛などで、しかも多彩なために、

その原因が「脳脊髄液漏れ」あるいは「脳脊髄液の減少や循環障害」だなんて、

本人はおろか、不定愁訴の患者を診ている医師のほとんどが気づけないだけなんです。

 

この現状では自分で情報を集めて気づいて、専門医を受診するのが救済への近道ですから。

 

 こんな本を書いている先生も、

原因不明の腰痛の影に、脳脊髄液減少症が隠れていることなんて

あまり真剣に考えないんだろうな。

 

原因不明の腰痛は「非特異的腰痛」であり、

精神科医の認知l行動療法や、

「精神的なもの」「ペットでも飼って、気を紛らわせて動けば治る。気のもちよう。」

なんて思っているのかもしれないな。

 

だって、腰痛に関して精神科とチームを組んでの治療に力を入れている、あの

福島県立医科大学の整形外科の先生だもの。

 

昨年私が書いた、これに関する過去記事はこちら

もうひとつの過去記事はこちら、「脳と腰痛の意外な関係」

 

 

こんな本もあります。

 

患者が書いたこんな闘病記もあります。

 

でも、みんな知らないんだよ。

脳脊髄液減少症でも腰痛に限らず慢性疼痛が起こるってこと。

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第4回国際水頭症髄液疾患学会

2012年10月07日 | 情報

第四回国際水頭症髄液疾患学会も脳神経外科学会と同時期に同じ京都で開催されるようです。

ホームページはこちら

 

招待講演

名誉教授佐藤修(東海大学)
タイトル:脳と脊髄内の水の動き:脳脊髄液生理再訪
(著者:O.佐藤S.Yamada)

 正常および病態生理学的条件におけるMRイメージングにおけるスピン標識と脳脊髄液のダイナミクスの可視化
スピーカー 山田慎也

 

など、関係演題もあるようです。

 

脳脊髄液減少症患者の私としては、

これを機会に、

外国からはるばる日本に来た医師に、

脳神経外科学会の日本の脳脊髄液減少症研究の最先端の情報を

持って帰って各国の医師に伝えてほしいな。

そうすれば、

世界中の医師の関心が深まり、

世界中で脳脊髄液減少症研究にはずみがつくかもしれないから。

そうすれば、

新たなことがわかってくるはずだから。

 

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脳神経外科学会第71回学術総会 2日目のプログラム

2012年10月04日 | 情報

日本脳神経外科学会第71回学術総会の2日め

10月18日(木)のプログラムはこちら

304ページ

P07会場 (イベントホール)

ポスター

特発性低髄圧症候群に伴う静脈洞血栓症の治療経験

藤本 道生  医療法人社団昌医会葛西昌医会病院脳神経外科

 

334ページ

P09会場 (イベントホール)

ポスター

脳脊髄液減少症

座長 鈴木 晋介  仙台医療センター脳神経外科

 

SIHの画像診断:RIとCTとのfusion画像を用いて

佐藤  俊   日本医科大学脳神経外科

 

単独施設6年間における脳脊髄液漏出症の治療経験

大隣 辰哉 脳神経センター大田記念病院脊椎脊髄外科

 

脳脊髄液減少症の診断、治療に関する検討

向井 裕修  福井県済生会病院脳神経外科

 

起立性頭痛が主訴の脳脊髄液減少症が疑われる症例に対する治療戦略

永井 康之  独立行政法人国立病院機構別府医療センター脳神経外科

 

ブラッドパッチを施行した脳脊髄液減少症患者の症例経過

西崎 隆文  宇部興産(株) 中央病院脳神経外科

 

初回の治療で治癒し得た低髄液圧症の検討

長尾 建樹  東邦大学医学部医学科脳神経外科学講座(佐倉)

 

慢性硬膜下血腫を伴った脳脊髄液減少症の治療方針

田中 志岳  九州労災病院脳神経外科

 

脳脊髄液漏出症に合併した慢性硬膜下けっ主に対する治療戦略

吉岡 進   大分県立病院脳神経外科

 

変形性頸椎症に合併した外傷性脳脊髄液減少症の1例

荒井 篤  製鉄記念広畑病院脳神経外科  

 

 

以上、18日のプログラムから。

今までの学会ではお見かけしなかったお名前が並んでいて、

それだけ、

だんだんといろいろな脳外科の先生に、

脳脊髄液減少症の認識が広がってきたのだと思い、

嬉しく思いった。

 

脳外科の先生というと、

私のイメージでは、

「巨大悪性腫瘍を、ばっさりと手術で除去する。」といった、

派手な手術や、

手術での患者の劇的な回復が、お好みの先生が多いような、イメージがある。

 

もし、本当に、そういうタイプの先生が脳外科に多いなら、

脳脊髄液減少症のような、

見た目元気そう、健康そう、仮病っぽい、

でも、患者の訴えは多くてめんどう。

 

高次脳機能障害もあるから、

診療時の話も、くどくどと話が止まらなくなったり、

話があっちにとんだり、こっちにとんだり、とりとめがなかったり。

同じことを繰り返し話したり。

 

聞いていることと、違うことを話しだしたり、

いや~厄介なはずだ。

 

 

治療しても、劇的に治る患者ばかりとは限らず、

なかなか治らない患者もいて、

治らないじゃないか!と文句まで言われる始末。

 

台風がきたといっては悪化し、

梅雨時が来たといっては、寝込み、

猛暑で具合が悪くなったと言っては、

ただでさえ、忙しいのに、予約外で、患者が詰めかける。

 

グズグズグズグズ、治らない。

不定愁訴を延々と訴え続ける。

 

私の実際の自分の体験を振り返ってみても、こんな風なのが、脳脊髄液減少症患者ではないだろうか?。

それとも、こんなのは私だけか?

 

こんなめんどうで、つかれて、わりにあわない患者には、かかわりたくないと思う脳外科医がいても

私は少しもおかしくはないと考える。

 

 

 

でも、

18日のプログラムでも、てんかんとか、高次脳機能障害とか、脳外傷とかが取り上げられているけど、

それらと、脳脊髄液減少症は無関係ではないことにも、

多くの脳外科医の先生方に気づいていただきたいと思う。

 

医師の間で広まってはきているが、

まだまだ知られきった病名に比べて、

脳脊髄液減少症のことの重大さに気づきはじめている脳外科の先生は

ごく一部にすぎないとも感じた。

 

特に、

脳脊髄液減少症では、

さまざまな精神症状が出ることについては、

脳神経外科学会ではあまり取り上げられたことはないのではないか?

 

そして、

もし、脳脊髄液減少症が原因での、

てんかんのような発作や、不随意運動や、高次脳機能障害や、軽度外傷性脳損傷と同じ症状なら、

 

私のように、脳脊髄液減少症の治療を根気良く続ければ、

事故から時間がたっていても、改善する可能性があることも、知ってほしいと思う。

 

あと、気になったのは、P275の

小児水頭症

新生児乳児水頭症

P276の、胎児水頭症

 

小児や、乳児や、新生児に、髄液が増えすぎて起こる「水頭症」が起こるのなら、

その反対に、

なんらかの原因で、小児や、乳児や、新生児や、胎児に、「脳脊髄液の減少」が起こることだって

ありうるはずなのに、

そういう視点で、医師はいままで患者を診てこなかったはずだから、かなりの見逃しがあるような気がしてならない。

 

あと、P290の

児童頭部外傷患者と虐待関与についてあるけど、

虐待で、頭部外傷に限らず、

激しく体を揺さぶられたり、洋服に隠れる部分を殴られたり蹴られたりして、体幹に激しい衝撃を受け、脳脊髄液が漏れるような怪我を負いながら、

小児科医に脳脊髄液減少症を見逃されている子もいるんじゃないか?と想像する。

髄液漏れという、見えない怪我、虐待後遺症もあるという視点で、多くの小児科医、脳外科医は、

診ていないんじゃないかと思う。

あと、P298 

の頭部外傷だけれど、

頭部を激しく傷つけられるような大きな事故で頭部に怪我を負うということは、

それだけ激しい衝撃も人体全体に加わっているということで、

同時に髄液漏れだって起こっている可能性もあるのに、

医師はそういう視点を常に持って患者を診ているのか?という疑問もわいた。

 

P314では

脊髄脊椎疾患だけでなく、脳脊髄液減少症患者の

歩行検査もしていただき、研究していただきたいと思った。

 

私の場合をとってみても、脳脊髄液減少症患者も、歩行障害が出て、

足の裏にかかる圧のバランスが左右でアンバランスになっていたから。

ぜひ、髄液漏れ患者の足底圧も測って、データ集めて研究していただきたい。

 

 

 

 

 

 

 

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日本脳神経外科学会第71回学術総会

2012年10月03日 | 情報

日本脳神経外科学会の第71回学術総会が

今月17日から19日まで開かれます。

まずは10月17日のプログラムから。

148ページから脳脊髄液減少症についてのプログラムがあります。

S3会場(特別会議場)

口演        9:00~10:00

脳脊髄液減少症 

座長 喜多村 孝幸 日本医科大学脳神経外科

 

特発性低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の発生頻度についての検討

渡辺 新      山梨厚生病院脳神経外科

 

慢性硬膜下血腫を合併した特発性低髄液圧症候群の治療方針と予後 -47例の検討-

高橋浩一     山王病院脳神経外科

 

小児・若年者における脳脊髄液減少症の治療方針

中川 紀充   特定医療法人明舞中央病院脳神経外科

 

低髄液圧症候群の診療方針

土居  浩  東京都保険医療公社荏原病院脳神経外科

 

脳脊髄液減少症に対する当院での診療および治療方針

宮尾  泰慶   市立吹田市民病院脳神経外科

 

脳脊髄液減少症ガイドライン2007の改訂試案

美馬 達夫  山王病院脳神経外科

 

 

 

149ページからのメンバーみると、

あらまあ、

こちらは、

たしか、ものすごい脳脊髄液減少症の否定派だった先生たちがおそろいで座長のようで・・・・

篠永先生、守山先生負けないでくださいね。

症例数の少ない医師よりも、

実際に多くの患者を見てきた医師こそが、脳脊髄液減少症の真実を知っているにきまっているんですから。

 

↓ 

 

S3会場(特別会議場)      

シンポジウム        10:30~12:00

脳脊髄液減少症の診療指針

座長 :島    克司   防衛医科大学校   名誉教授

     有賀     徹  昭和大学病院     

 

脳脊髄液減漏出症診療指針

佐藤  慎哉    山形大学医学部総合医学教育センター

 

脳脊髄液減少の各種診断基準の比較検討

篠永正道   国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科

 

脳脊髄液漏出症画像診断基準への提言

守山 英二   福山医療センター脳神経外科

 

脳脊髄液漏出症に対する脳槽シンチグラフィー結果を診断根拠としたブラッドパッチ療法の治療成果と今後の治療方針について

西尾 実  名古屋市立大学医学部脳神経外科

 

CTミエログラフィでの脳せきう髄液漏出部の同定を重視した脳脊髄液漏出症の治療成績

吉田 裕毅  杏林大学医学部脳神経外科

 

脳脊髄液減少症における視神経周囲髄液食う計測の意義

竹内 信泰   山梨大学医学部脳神経外科

 

 

とりあえず、ここまで。

でもさ、

なんだか「特発性」低髄液圧症候群という病名、私、むかつくんだよね。

なぜって、私は、

交通事故で髄液漏れになった、「髄液圧は低めだけど正常範囲とされている値」の、

「外傷性脳脊髄液減少症」だからさ。

あと、「脳脊髄液漏出症」って病名もむかつくし、

「起立性頭痛」を診断の絶対条件にいれようとしている診断基準にもむかつくんだよね。

 

だって、髄液漏れが止まっても、髄液が少ないと思われる低めの髄液圧でも症状は残るし、

事故から時間がたった患者の私は、脳外科にたどりついたときには、

起立性頭痛はなかったから。

 

それに、17日のプログラムだけを見ても、

脳脊髄液減少症とは逆で、髄液が増えすぎる「正常圧水頭症」に対しては

ものすごくプログラムが多いんだよね。

たとえば、

182ページからのiNPHも そうだし、

212ページからもそうだし、

234ページからもそうだし、

数年前まで、これほど、「正常圧水頭症」の演題はなかったから、

ものすごく増えたなって感じがする。

それだけ、

「髄液」が増えすぎて人体に起こる症状が、

いかに身近な症状に隠れているか、

脳外科医の先生たちに認識が広がってきたのと、

「治る認知症」として、「特発性正常圧水頭症」をテレビ雑誌などのマスコミがとりあげ、

医師に理解が広がってきて、

医師の間でも興味関心が広がってきたんだと思う。

 

かつて、学会の演題にも取り上げられなかった脳脊髄液減少症は、

最近毎年取り上げられるようになったけど、

正常圧水頭症の演題に比べると、まだまだ少ない。

 

同じ髄液なのに、髄液が増える病態の方ばかり脳外科医の関心が集まり、

髄液が漏れたりして減って起こる病態については、

関心のある医師が少ないのは残念だ。

 

同じ脳脊髄液にかかわる疾患なのだから、

この機会に、

正常圧水頭症について発表する先生たちには、

ぜひ、脳脊髄液減少症の会場にも足を運んでいただき、

今後は、水頭症と同時に、

脳脊髄液減少症にも深い関心を持って、研究していただきたいと願う。

 

あと、高次脳機能障害や、

慢性硬膜下血腫についても発表する医師が多いけど、

その中の先生のどれだけの方々が、

それらが脳脊髄液減少症でも起こることをご存じなのだろうか?

 

それに、

231ページの最後に

脳卒中後の抑うつ・意欲低下(アパシー)について、

広島市立安佐市民病院脳外科の

村上 太郎先生の演題が書いてあるし、

その次のページには

 

物忘れのスピード問診票について、

船橋市立医療センター脳外科の

唐澤 秀治先生のが書いてあるけど、

 

これらの先生も、脳脊髄液減少症での一症状として、

物忘れや、抑うつや、意欲低下などの精神症状が起こること、ご存じなのだろうか?

 

ぜひ、これらの先生方にも、脳脊髄液減少症に関心を持って研究していただきたいと思った。

 

とにかく、すべての脳外科医の先生方に、

脳脊髄液減少症がいかに身近な疾患で、誰にでも起こりうるもので、

症状が多彩で見逃しやすく、

でも見逃したり放置するとどんなに恐ろしいことになるか、知っていただき、

一人ひとりの先生方が、日ごろの診療の中で、髄液漏れを発見し、治療し、それによって、

気づいたり考えたりした結果を、

もっともっと、どんどん、どんどん、全国から報告してもらいたい。

 

そうすれば、脳脊髄液減少症という病態の全体像を解明する時間が、

どんどん短縮されて、

近い将来、

この病の全体像が見えてくると思う。

 

あと、ついでだから言っておくけど、

けさのNHKあさイチで、強迫性障害についてやっているけど、

私の場合、脳脊髄液減少症の一症状として、

不潔恐怖にも加害恐怖にも似た強迫性障害に似た症状が出ていた。

ブラッドパッチ後その精神症状も治まっている。

 

おそらく、精神科医の医師はまさか、脳脊髄液減少症でそんなことが起こるとは

想像もしないだろう。

症状を体験して、治療で回復した患者しか知らないことだ。

起立性頭痛にだけこだわって脳脊髄液漏れを診断していると、

おそらく、

うつや、パニック障害や、強迫性障害や、解離性障害のような症状に苦しんで、

精神科に紛れ込んでいる、多くの髄液漏れ患者を見逃し続けることにつながるだろう。

 

 

あと、昨日の、NHKの朝イチで、ロコモティブシンドロームについてもやっていたけど、

筋力が落ちる病気の総称であるロコモと似たような状態にも、

脳脊髄液減少症の症状の結果として、私は経験している。

 

脳脊髄液減少症は、脳外科医だけでなく、

整形外科医、精神科医、婦人科医、内科医、など、すべての科の医師が研究に取り組むことで、

脳脊髄液減少症がいかに多彩な症状を表わすかが、わかてきて、

数多くの医師たちにその知識が広がり、患者たちをその医師の専門分野の目で症状を診て、

症例を報告しあえば、

さらにこの病態についての実態が解明されてくるはずだ。

 

私は、

けっして脳外科医の学会だけで発表される病態ではないと思っている。

とにかく、私は、

人の脳というものは、人間の精神機能も身体機能も

すべてをコントロールしていることを、患者も医師も忘れないで、

けっしてどんな些細な症状からでも、脳脊髄液減少症を見逃さないでほしいと思っている。

 

髄液漏れの異常な環境に置かれた脳は、

けっして「起立性頭痛」だけではない、

さまざまな症状を出して、私たちに危機を示す。

 

でも、その症状の意味、を読み解ける医師や患者があまりにも少ない。

それは、

脳脊髄液減少症の情報があまりにもなさすぎるから。

 

 脳脊髄液減少症の情報が早く広く一般に広がってほしい。

 

そして、どんな症状からでも、他の病気の検査でわからない症状が出ていたら、

一度は、脳脊髄液減少症を疑ってほしい。

なぜなら、

見逃され続けて悪化して、ものすごい数の症状に苦しめられたり、

一度寝たきり状態にまでなると、そこから回復するのは時間も治療費もかかり、とても大変だから。

 

        

 

 

 

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台風が実感させてくれた「脳脊髄液減少症からの回復」

2012年10月01日 | ブラッドパッチ後の変化

今日から10月だ。

 

今回、台風が来ても、

症状はさほど悪化せず、寝込むこともなく、なんとか過ごせた。

 

図らずも、台風が、脳脊髄液減少症の回復を私に教えてくれた。

 

脳脊髄液減少症の回復はゆっくりで、

多彩な症状が、出たり消えたり、悪化したようになったり、また出なくなったりと、

症状にも波があるため、

その回復は患者本人でもなかなか気づけない。

でも、ふと気が付いたら、あの症状もこの症状も消えていた、

あるいは軽くなっていたというような治り方。

 

成果が気づきづらいし、見えずらい。

だから患者は、今残る苦しい症状ばかりに目がいく。

 

消えてしまった症状もあるのに、そのことにはなかなか気づけずに。

これでは、治療する先生も気の毒だ。

 

ネット上になかなか治らない患者、

ブラッドパッチしても、まだ症状が残る患者ばかりが残るのは、

そういう、この病気の特徴もあると思う。

 

人間はもともと苦しいことはなるべく忘れるようにできている生き物だと思う。

苦しかったことは、時間とともに薄れ、忘れるようにできている。

 

そうでなければ、女性はお産なんて繰り返すことは難しい。

 

猛暑の脱水で、症状悪化であれほど苦しんだはずの私でさえ、

10月になった今、

もう、あの夏の苦しみを忘れてかけているしまつだ。

 

書き残していなければ、どんどん苦しみなんて忘れてしまう。

 

脳が自然に苦しみを忘れるようにできていても、

今も覚えている過去の苦しみは、

自分にとっても、

よほど印象に残っている苦しみなんだろう。

 

脳脊髄液減少症患者も、

治れば治ったで、どんどん苦しかった時期のことなんて忘れていくから、

あえて、ネット上に、治ったことなんて書きこむ人は少なくなるのが当然だと思う。

 

だって、治れば、どんどん活動範囲が広がり、忙しくなってくるし、

過去の苦しみを思い出すより、

楽しいことがたくさんあるんだから、

あえて、治ったことを書く人がいなくなるわけさ。

 

ネット上に、ブラッドパッチしても回復しない患者がいるからと

治療を恐れている人がいたら、

私はいいたい。

 

あのね、

治った人はね、みんな勇気を出して検査や治療を受けた人たち、

そういう人たちはたくさんいるんだけど、

発見が早くて、苦しんだ期間が短くて、周囲の誤解に苦しんだ期間も短くて、

症状も軽くて、回復も早かった人ほど、

どんどん脳脊髄液減少症のことから離れていく。

 

そういう人たちはね、

きっと、

もう、社会復帰して忙しくて、

「私は治療を何度も重ねて、何年もかかってここまで治りました。

なんて、言う暇もないくらい、趣味に仕事に、恋に、家庭生活に、地域社会でのつながりに、忙しいんだよ。」と。

 

私も、回復につれ、

このまま、ブログで脳脊髄液減少症のことなんて、

書かなくなりそうだよ。

 

だって、他にやること、たくさんあるんだもん。

 

私が消えたら、

だれか後をついで、

脳脊髄液減少症の回復の過程を

後に続く人たちに伝えてあげてね。

 

この病態はとにかく情報が少なすぎるから。

 

 

 

 

 

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