誰がみても、一目で障害の過酷さが、第三者にもすぐ想像、理解できるような、障害を持った患者。
誰がみても、それは重病だと、すぐ理解できるような、医師にも世間にも認知度の高い病名の患者。
そして、はかなく命を落としてしまうような重病の患者。
それらの患者のうち、特に理解や共感や支援を集めるのは、年代が幼い患者と若い患者。
つまり、未来ある若い人たち。
そうした人たちは、病や障害は重くても、手厚い医療支援や家族のあたたかい思いやりや支えがあるはず。
病の症状に加えて、医療や家族の無理解で苦しむなんて事はあまりないはず。
ところが、脳脊髄液漏出症患者は違う、
家族からも、医療からも、世間からも、マスコミからも、理解が得られない人もいる。
病の症状以外に、周囲の無理解、無支援、誤解、なまけものと責められ、医療なし、医師に相手にされない、助けてもらえない、苦しみまで加わる。
その上、マスコミも問題点を報じない。
まるでジャニーズ問題みたいに、何かの権力に怯えているように、見て見ぬふりをする。
世間に理解されている病名や障害と闘う患者たちは、マスコミも報じやすく、世間のさらなる理解や応援を得られやすい。
しかし、その逆、世間一般には認知度が低い障害や症状を持った患者は、世間から理解も支援もされにくい。
医師にも理解されにくい。
理解されないというより、全く無視されていると言った方が近い。
つまり、
見た目が普通で、
一見健常者で、年をとって若くはなくて、
訴えるような症状の、はっきりした原因も一見するとわからず、
症状が複雑で言葉で表すのも難しく、
多彩な症状をぐだぐだと延々と訴える
面倒臭い患者に見える、脳脊髄液漏出症の患者みたいな人は、
前者に比べて世間の注目も応援も得にくいし、マスコミもそれらの人たちの苦しみに気づかないし、寄り添わないし、報じない。
マスコミが報じないから、ますます世間の認知度は低いまま、理解もされない。
それが脳脊髄液漏出症。
まして、若い脳脊髄液漏出症患者は親が一生懸命声を上げるけど、
それ以外の年代の大人の患者は、家族が一生懸命に患者の苦しさなんて代弁してはもらえない人が多い。
まして、高齢者の患者なんて、娘や息子がよっぽど親思いの人間でないと、仕事や子育てで忙しい中、親の代弁者となんかならない。
かくして、脳脊髄液漏出症患者は世間にも医学会からも、ほったらかされ続ける。
いいなぁ、世間に理解され、手厚い精一杯の医療を身近な病院で受けられ、周囲から暖かく支えてもらえる若い患者さん。
たとえ、病が重くて命を落としたとしても。
周囲に理解され、支えられ、マスコミにその闘いを報じてもらえ、さらなる理解と共感が死後も広がる。
交通事故で脳脊髄液漏出症の被害者となったのに、
家族にも医師にも症状の苦しみを理解されず、
症状の激しさに耐えかね、
当時健康保険も効かなかったブラッドパッチも経済的に受けられず、
治療を受けようとしても、少ない医師の治療の順番待ちも耐えきれず、
孤独と絶望の中、自ら命を絶っていった、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者たちを思う。
世間や医師の認知度の高い病名の患者さんは、
周囲の理解と支援という点では、
脳脊髄液漏出症患者より、はるかに恵まれている。
たとえ、命は失っても、周囲の無理解と無支援、治療もされないまま孤独に自殺していった脳脊髄液漏出症患者より、はるかに人権は守られていると思う。
羨ましいといっていけない事はわかる。
けれど、被害者なのに支援もなく死んでいった脳脊髄液漏出症患者のために誓う！
いまに見てて！
絶対に、あなたたちの無念の死は無駄にしないから！
絶対に、脳脊髄液漏出症も普通に身近で医療に手厚く支えてもらえるような社会に変えるから！
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