脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「見えない脳外傷」と誤解されかねない脳脊髄液減少症 1

2011年06月20日 | つぶやき

本日から読売新聞で、

また5回連載で

「続・見えない脳外傷」の連載がはじまりました。

①6月20日(月)「うそつきの疑い晴れた。」

②6月21日(火)「労災認定で軽症者扱い」

ついにでました。!6月22日追記 

③6月22日(水)

「脳脊髄液減少症も併発」)

(6月23日追記

④6月23日「物忘れ、リハビリで軽減」 )

(⑤6月24日追記「損傷、見える検査へ工夫」http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=42724

脳脊髄液減少症にかかわるすべての人たちに

できれば

「軽度外傷性脳損傷と同じ症状が脳脊髄液減少症の治療で症状が改善、または完治した」人たちに、

ぜひ今回の医療ルネサンス連載記事を読んで、

考えてほしいと思います。

 

 

昨年夏の読売新聞「軽度外傷性脳損傷」の5回連載記事

を読んでこのブログにも昨年の記事にもかきましたが、

あの記事の反響が大きかったようで続編が今回出たようです。

 

(脳脊髄液減少症とほぼ同じ原因と症状をとりあげた記事に

反響が大きいということは、

つまり治療で治る可能性を秘めた

脳脊髄液減少症の潜在患者が、日本にまだまだたくさんいるってことだと私は思うけど?)

読売新聞は脳脊髄液減少症には関心が薄いのに、

軽度外傷性脳損傷についてはよく書くよね。

同じものを見るのでも、時には視点を変えて見てみると

全く別のものが見えてくることもあるのに。

(記者が若いんだな、きっと。)

 

 

私はもう、おととしも、昨年も、ことしの震災前にも

充分、「軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点」について、

意見はさんざん書きましたから、

いまさら、またこの連載記事①②に対して言い返す気にもなりません。

正直うんざりです。

私のこのブログでの過去記事

「軽度外傷性脳損傷1」

「軽度外傷性脳損傷2」

「軽度外傷性脳損傷3」

軽度外傷性脳損傷で検索してこられた皆様へ

「軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点1」

「軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点2」

「軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点3」

「軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点4(その1)」 

「軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点4、(その2)」

「3月4日毎日新聞夕刊軽度外傷性脳損傷」

 

 

 

 

しかし、あえて、また私自身の経験から意見するなら、

脳脊髄液減少症は「軽度外傷性脳損傷」という病名に言い換えられても

少しもおかしくない病態なのです。

つまり、脳脊髄液減少症患者が万一、はじめに「軽度外傷性脳損傷」と誤診されてしまうと、

病名がついただけで安心しきってしまい、別の可能性、

脳脊髄液減少症の可能性には気づけず、

脳脊髄液減少症の脳外科の専門医にはなかなかたどりつけず、

脳脊髄液漏れが見逃され、治療されないまま放置されてしまう可能性があるということです。

 

軽度外傷性脳損傷と整形外科医師に診断される前に、

必ず、治療で治る可能性のある「脳脊髄液減少症」を発症していないか?を

確認してほしいと思います。

別の脳脊髄液減少症専門の脳外科医に相談したり、検査したり、診断を受けてほしいものです。

 

これとかこれとかこれとかこれとか、読むと、

「だからぁ、脳脊髄液減少症という観点でも同じ患者を診て調べてよぉ~」

「RI検査で、髄液漏れの有無を確認してからにしてよ~

それも確認しないで

最初から軽度外傷性脳損傷って決め付けるのは早いよ~」

「画像診断だけで、異常なしっていうのは、

普通の脳のMRIとかMRAで、異常なしって判断しちゃう、

脳脊髄液減少症の知識も経験もない医師たちだってば~」って叫びたくなる。

 

「軽度外傷性脳損傷友の会」の患者団体も、記事を見て問い合わせてきた患者に対して

軽度外傷性脳損傷という病名のみにこだわらず、

脳脊髄液減少症って病名や、RI検査で脳脊髄液漏れがわかること教えてあげてほしい。

 

 

 今回の読売記事で、

また、本当は脳脊髄液減少症なのに、「軽度外傷性脳損傷」だとの病名と説明に

「自分も症状がそっくりだ、そうに違いない」と思い込んでしまい、

脳脊髄液減少症の可能性については全く気づけないまま、

脳脊髄液減少症の脳外科の専門医からどんどん遠ざかってしまう患者や、

脳脊髄液減少症の治療中なのに、自分も「脳外傷では?」と脳脊髄液減少症の治療を途中で放棄しててしまう患者がでないか、とても心配です。

 

軽度外傷性脳損傷の診断からのルートでは、

脳脊髄液鼻漏には詳しい耳鼻科医にはたどりついても、

脳脊髄液減少症の専門の脳外科医にはなかなかたどりつけないのではないでしょうか?

 

整形外科医と脳外科医の間には

深くて見えない谷がありますから・・・。

 

ただただ、今回の記事で

治療で治る可能性のある脳脊髄液漏れを見逃される患者が

でませんようにと祈るばかりです。

 

読売新聞医療情報部の記者も、「軽度外傷性脳損傷」ばかり記事にとりあげないで、

そろそろ「脳脊髄液減少症」についても勉強して

専門医をきちんと取材して記事にしてほしいものですね。

 

読売新聞医療ルネサンスでは、

たしか、2005年に脳脊髄液減少症をとりあげて以来、もう6年くらい取り上げてくださっていないような記憶が・・・。

 

「脳脊髄液減少症」の最新連載記事を読めば、

私ももしかしたら「脳外傷ではなく脳脊髄液減少症かも?」

「ブラッドパッチで回復可能かも?」と

本人や家族が気づける人がいるかもしれないのに・・・。

 

 

「軽度脳損傷」と診断されて、病名もらって、

「ああ、私の症状には原因があった。私はうそつきではないことが証明された。」

「ああ、この先生だけは、私の苦しみをわかってくれた。」と

ほっとし、病名もらっただけで安心してしまうその患者の気持ちは

私もよくわかります。

でも、

「軽度軽度外傷性脳損傷」の病名をもらったところで治す手段はないそうですから、

病名がついたという、「安心」だけもらってもしょうがないんじゃあありませんか?

 

病名や診断はこれから医師と患者が治す努力をするための

方向性を決めるためにあるのではないでしょうか?

 

それなのに、「軽度外傷性脳損傷」の診断名で得られるのは、「自分の症状に病名がついて仮病

ではないことが証明された安心感」と裁判で使えることぐらいです。

 

「軽度外傷性脳損傷」と診断するだけで、その先は「治らない」「治療法がない」とその先の

治す努力や別の原因の可能性もさぐらない、脳脊髄液減少症の専門医にも患者を紹介しないような

医師は無責任ではないですか?

 

脳脊髄液減少症について、知識もあまりないくせに、

脳脊髄液減少症の専門医の治療をバカにし、連携もしようとしない医師は

「真摯な態度」がないのではないですか?

 

別の視点で見ると

それらの症状の影に、別の原因がひそんでいて、

治る可能性を秘めている病名があるのなら、

その治る可能性を秘めた原因についても探ったほうがいいと思うのです。

 

脳脊髄液漏れはブラッドパッチ治療で脳脊髄液漏れを止めることで症状が軽減したり、

早期発見早期治療なら完治も夢ではないのです。

 

少しでも、治療で症状が軽減したり、治る可能性のあるものに関しては、

お願いだから、どんな症状からでも、絶対に見のがさないでほしい。

立って30分以内に頭痛が悪化する人だけが、脳脊髄液漏れ患者じゃあないんです。

 

 もし、脳脊髄液漏れだったら、たとえ今はめまいや頭痛があっても

自分で病院に行けるほど症状が軽くても、

漏れたままでは確実に症状が悪化します。

 

寝たきりにまで悪化し、

高次脳機能障害がだんだんひどくなってくることもあり、

放置されれば、取り返しのつかない大変なことになるから、脳脊髄液漏れは絶対に見逃さないでほしいのです。

 

読売新聞医療情報部は、「脳脊髄液減少症」の脳外科医よりも、

どうも「軽度外傷性脳損傷」の整形外科医寄りの意見の記事ばかり書いているように感じる。

 

先日の脳脊髄液減少症のニュースも

毎日新聞みたいに大きくとりあげてくれなかったし・・・

 

読売新聞医療情報部へのあて先は、こちらの記事中に書きましたが、こちらへ

〒104-8243

読売新聞 

東京本社 医療情報部 FAX03-3217-1960

メール iryou@yomiuri.com

読売新聞医療情報部の記者様たちは脳脊髄液減少症についてあまり知らないのでしょう。

この機会に私たち皆で教えてあげましょうよ!。

脳脊髄液減少症の原因、症状、周囲の無理解。

それが、

脳脊髄液減少症が「軽度外傷性脳損傷」と言われているものと

ほとんど同じ

原因と症状と経過だってこと。

6月22日追記

この記事は6月20日に書いたものですが、

けさ、6月22日の読売新聞朝刊を見てびっくり

③6月22日(水)

「脳脊髄液減少症も併発」

の記事があるじゃあありませんか。

しかし、この記事にはこの患者さんと、ブラッドパッチした治療した医師と、軽度外傷性脳損傷と診断した医師と、この記事を書いた記者の

大きな間違いと誤解が含まれていると私は感じます。

それについては、次回に詳しく書きます。

事故からの放置歴、病歴が10年以上の長い患者や、ブラッドパッチを複数箇所に受けた患者にしか、気づけないかもしれないことです。

それにしても、

この二つの病名の類似点に関して、

私はこのブログで何年も訴え続けてきましたが、やっと本日、はじめて、

軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症が関連付けられた記事を目にすることができました。

記事の内容はともかく、

やっとこの日がきたかという気持ちです。

これも、

皆様のおかげだと思います。

感謝いたします。

これからも、共に、手を緩めることなく、訴え続けていきましょう。

脳脊髄液漏れを見逃され続け、症状を誤解され、

私のように重症化し、難治化し、仕事や人間関係や貯金や多くのものを失い、

人生を台無しにされる人たちを二度と出さないために・・・。

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損保よ、医師よ、プロたるものは、「知りながら害をなすな!」

2011年06月14日 | つぶやき

 

ドラッカーのマネジメントの中にも出てくる

「知りながら害をなすな!」という言葉。

ドラッカー学会の上田さんが第二回「何のための企業か?」でやさしく教えてくださっている。

興味のある方は

明日15日の午前5時35分からと

午前11時30分からのETV再放送をごらんください。

第3回は明日夜10時から教育テレビで放送されす。

 

以下、今までの放送とテキストでの「ドラッカーのマネジメント」の

上田さんの解説の概要です。


「社会や経済はいかなる企業も一夜にして消滅する力を持つ。」

この言葉の意味するものは、


企業は常に顧客をみて、顧客の求めているものを創造し、


世の中に役にたっているからこそ、

その活動の継続を社会に許されているのである。

企業の『利益』は『目的』ではない。

企業が継続していくための『条件』である。

それを忘れるとその企業は衰退する。

 

ということ。



プロフェッショナルの倫理として、


古代ギリシャの名医ヒポクラテスの誓いにもでてくる

「知りながら害をなすな。」

 この言葉の意味をドラッカーはマネジメントの中でこう説いている。


プロたるものが、

このままでは悪い事や害がアマチュアの人たちに及んでしまうかもしれないかもしれないと

うすうすわかっていながら、ほったらかしにするな

 

ということ


プロたる人は、

「知りながら誰かに害が及ぶことだけは

絶対にすべきではない。」

 

アマチュアの人が

「プロは、私たちアマチュアの人に対して、害を与えるはずはない」と、

プロを信頼できるようでなければならない。

これが信じられなければ、何も信じられない。

 

自分の利益だけを考えて不正を平気で働く企業が増えていったら、

この世界はとんでもないことになる。

常に不正が行われないよう四六時中監視していなければならなくなる。

 

 

以上上田さんの解説から概要を抜粋引用。


ここからは私の言葉.

 

私たち脳脊髄液減少症患者はどうだろうか?

プロたる医師たちの集まりである、「厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班」や損保が

私たちアマチュアの脳脊髄液減少症患者にに対して害を与えるようなことをするはずはない

とは、とうてい思えず、

全く安心してまかせられず、 

水俣病のように、

患者が正しく診断されず、

今後も見捨てられ続け救済されないような

診断基準が作られてしまうのではないかと、おびえているのである。

 

そんなことがないようにと

 

症状を抱えながら、

損保と、研究班の動きを四六時中監視しなければならないような状況に置かれているのである。

 

つまり、プロである、医師や損保を安心して信じてまかせられる状況には 

まったくないのである。

 

プロであるはずの損保や、

プロであるはずの研究班の医師たちの中に存在する、

脳脊髄液減少症に対して否定的意見の多数の医師たちの存在が

 

私たちアマチュアの患者に対して、

今後も「脳脊髄液減少症を発症していながら、そう認められないような診断基準を作られてしまうのではないか?」

損保と損保寄りの医師たちは

私たちと、今後も事故で発症するであろう未来の脳脊髄液減少症患者たちに

「知りながら害を及ぼすかもしれない」と

常にその恐ろしさにおびえている。

 

アマチュアの私たちをこんなに何年も不安にさせ、おびえさせている原因を作っている人たちは

プロフェッショナルとしての倫理を欠いてはいないか?

 

ドラッカーのマネジメントによれば、

 

『企業や組織は社会のためにあり、

利益のためではなく、人を幸せに導くために存在している。』

と、社会の中のアマチュアの人たちに信じてもらえるからこそ、

 

企業や組織はその活動の継続を許されているのである。

それを忘れると企業は衰退する。

社会はいかなる企業をも一夜にして消滅する力を持つ

 

プロたるもの、

「知りながら害をなすな。」

 「仕事のことを一番よくわかっているのは現場である。

かれらの考えを経営に取り入れるべきだ。」

 

このドラッカーの教えの言葉をわすれないでほしい。

脳脊髄液減少症のことを一番よくわかっているのは、

事故で発症し、さまざまな無理解とさまざまな症状を経験し、

やっとRI検査で脳脊髄液漏れが判明し、ブラッドパッチ治療で症状が改善した患者と、

 

その一部始終を見続けて治療しつづけてきた、

研究班の中でも、ごくごく少数しかいない

脳脊髄液減少症に経験豊富な

現場の医師たち

じゃあないのか?

 

彼らの考えを

脳脊髄液減少症の診断基準に、取り入れるべきじぁないのか?

そうでなければ、

必ずあなた方は

道を誤る。!

脳脊髄液減少症患者を理解せず、

苦しめた学会と医師、

苦しめた企業として

 

歴史に汚名を残すことになるだろう。

 

今なら、まだ間に合う。

目を覚ましてほしい!

あなたがたは

脳脊髄液減少症の実際の患者や

その患者を診てきた経験豊富な現場の医師から学ぶべきだ。

 

ドラッカーのいう、企業の役割は、

人を幸せに導き、

よりよい社会をつくること。

本来の損害保険会社の役割も、同じでしょう?

医師だって人を助けるためにいるんでしょう?

 

それなのに、なぜ、こんなにも、患者を苦しめる?。

しかも、大震災後の

「人の命の大切さ」と

「甘い想定に潜む危険」を

思い知ったはずのこの時期に、

よくも平気で

あんな現実離れした

「甘すぎる想定」の診断フローチャート案を出せるものだ。

 

事故被害者を装った保険金詐欺師にお金を払ってやれと

頼んでいるんじゃない。

 

保険金詐欺師と

本物の事故被害者を正しく見抜く

洞察力をもち、

事故被害者の中の脳脊髄液漏れ患者が

 

患者の実態により近い

より正しい診断基準で、

 

一人残さず見逃されることなく、

どんな医師を受診しても、「もしや?」と

早期発見され、

その医師からの紹介で

専門医にたどり着き、

そこで、専門の検査を受け

早期診断、治療され、

少しでも早く、症状軽減し、

なるべく元の生活にもどれるように

助けてやってほしい、

そのために損保として、医師として、できることを

協力してほしいと

当たり前のことを頼んでいるのです。

 だから、

反対派の医師を使って、

私たち患者や

私たちを治療してくれた医師たちを

苦しめるはもうやめてください!。

無視され続けて、もう10年すぎてるんですよ。

真実から目をそらさず、勇気を持って

現実を直視してください。

お願いします。

 

「会社は利益のためにあるのではない

会社は社会のため、人を幸せに導くためにある。」

 

 

これを忘れて目先の利益だけを目的にしてしまうと、

こうなる 

同じように

「顧客側が何を欲しているか?」を考えることを忘れて、

 「企業側がどうしたいか?」ばかりを考えて

 

利益だけを目的にして道を誤り、

墓穴を掘って

自滅していった企業は数知れず・・・。

 

 

 

 

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損保も、医師も、公的研究班も、患者も、ドラッカーに学べ!

2011年06月11日 | 情報

引き続き、ボランティアのお願いはこちら

 

震災3ヶ月目の日だというのに、

あの、

患者の現状からかけはなれたはじめに「起立性頭痛ありき」の脳脊髄液減少症診断フローチャート案

私の怒りの火がついた。

あんなものは患者の私は欲していない。!

RI検査で髄液漏れが確認でき、

ブラッドパッチで症状改善した

正真正銘の脳脊髄液減少症患者の私も最初から除外され、

あてはまらないような「診断フローチャート案」を作ってどうする。!

今後も患者を見逃し続けてしまうような

診断フローチャート案は絶対に許せない!

損保寄りの脳神経外傷学会所属などの

脳脊髄液減少症研究班内反対派医師はいったい何をたくらんでいるのか!

 

 

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症公的研究班も

脳脊髄液減少症に否定的な考えの医師も、学会も、

患者も、患者会も、

そして患者を苦しめ続けている損害保険会社も


ドラッカーの「マネジメント」に学んでほしい!。

 

ドラッカーの「ネジメント」といえば、

ベストセラー

もし、高校野球の女子マネージャーがドラッカーのマネジメントを読んだら」の中に出てくることで知られているが、

現在NHK教育の100分de名著

「マネジメント」ドラッカー

で、ドラッカー学会の上田惇生さんがやさしく説いてくださっている。

 

上田さんはテキストの中で

「できるならば、組織社会の中で生きる人々すべてに

ドラッカーの著書を読んでもらいたいという気持ちがあった。」と書いている。

上田さんのお言葉はこちら

4回放送のうちすでに2回の放送が終わっているが

本日午後3時から第1回放送分と第2回分の再放送があるようだ。

来週の15日にも第2回分が早朝と午前に再放送される。

 

100分de名著・NHK教育
ドラッカー
第1回6月1日放送分「感動のDNA」


第2回6月8日放送分 「何のための企業か?」

本日再放送。
必見です。

難しい「マネジメント」のエッセンスをやさしくわかりやすく書かれた

NHKテレビテキスト
100分de名著
「マネジメント」の
ドラッカー学会代表上田惇生さんのテキスト
もぜひお読みください。

前回までの放送分のまとめとテキストから

私が感動し涙した言葉を

以下一部、抜粋引用します。

・・・・・・・・・


『現在の社会ではほとんどすべての人がなんらかの形で組織に属している。

すべての財とサービスは組織で生み出される。

組織をよりよいものにしていけば、
組織の集まりである社会もよくなるはず。』

経済至上主義は人を幸せにしない。」

「会社は利益のためにあるのではない。

会社は社会のために存在し、
利益のためではなく、
人間を幸せに導くために存在している。」

ドラッカーの「マネジメント」とは金儲けのための企業を

いかに運営していくかについて書かれたハウツー本ではない。

人間の本当の幸せとは何か?」という大きな命題を踏まえた上で、

よりよい社会を作っていくための組織や企業のあり方について書かれたものである。

ドラッカーの「マネジメント」は
人と人とが一緒に働きながら、まっとうな社会を作っていくための方法が書かれている。


仕事のことを一番よく分かっているのは現場である。
彼らの考えを経営に取り入れるべきだ。

ドラッカーのマネジメントは
経営学の本というより、人間を感動させ、幸せに導くために書かれた本。

顧客が何を求めているかを知り、それを提供することこそが企業がなすべきことだ。

会社は
社会に悪い影響を与えないようにして、
社会に貢献する事を考えなければならない。

企業側が「何を売りたいか」ではなく、顧客が「何を欲しているか」を考えるのが

マーケティング。

イノベーションとは単なる技術革新ではない。
物事の新しい切り口、新しい捉え方、新しい活用法を創造する行為をイノベーションという。

世の中はどんどん変化していく。
絶えずその変化を見ながら、

企業自体も変わっていかねばならない。

企業の目的はただひとつ。
顧客を創造すること。

顧客の創造とは、お客に求められているものを創造すること
お客の潜在意識のなかには需要があるのに

まだ商品やサービスとして形になっていないものを提供すること。

企業とは
この社会で暮らすみんなに便利さや快適、喜びを届けるために存在している。
それによってよりよい社会がつくられていく。
それが企業の存在理由。

ドラッカーの著書
「非営利組織の経営」はNPOのバイブル。
政府機関は自らプレーヤーになることは苦手である。それゆえに「民力」が必要である。

ドラッカーの根底にあるのは、


「人を大事にする社会」の構築


・・・・・・以上ここまで

テキストから抜粋、引用。・・・・・・・・

 

ここからは私の願い。


患者という顧客が今、医師や、損保企業や、研究班に何を求めているか?考えてほしい。

それが、マーケティングではないのか?

 


損保や医学会は今何をなし、どう変わっていけば

社会的責任を果たし、人を幸せに導き、よりよい社会を構築していけるのか?考えてほしい。

患者会同士はどうあるべきか?

ドラッカーがいうように

『それぞれの得意とするところや「強み」を用いて社会の問題に貢献』すればいいのではないか。

政治家に力を借りようが、一党密着だろうが、超党派をめざそうが、患者だけの力で何とかしたいのなら、そうしようが、そんなことはどうだっていい。

それぞれのやり方を批判しあうことなく、

それぞれの強みを生かして、強みと強みが合体して大きな力を生み出すように手をつないでほしい。

これば以前から私が繰り返し訴えてきたことだ。

ドラッカーの言葉を解説した番組「100分de名著マネジメント」第二回を見逃した方は

6月15日水曜午前5時35分からと、午前11時30分からの放送を見て考えてほしい。

 

この際、さまざまな立場の皆様に


ドラッカーの「マネジメント」からぜひ多くの教えを学びとって

実践していただきたい。

 

Limnologyさんのブログ

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患者の現実とはかけ離れた「診断フローチャート(案)」

2011年06月09日 | つぶやき

引き続きボランティアのお願いは こちら

昨日の毎日新聞 2011年6月8日づけ、脳脊髄液減少症の記事を読んで

http://mainichi.jp/select/opinion/closeup/news/20110608ddm003040044000c.html

質問なるほドリhttp://mainichi.jp/select/wadai/naruhodori/news/20110608ddm003070055000c.html

あんな、患者の現実からかけ離れた、はじめに起立性頭痛ありき、の

「脳脊髄液減少症診断フローチャート案」を知り、

今回のニュースでのうれしさよりも

私は怒りのほうが大きかった。

 

黙っていられなくなって、これを書いている。



脳脊髄液漏れが事故で起こることは

実際に事故で発症した患者なら誰でも知っている真実で、

真実が真実としていつかは認められるのは、世の常だ。

その時が来ただけのこと。

当たり前のことだ。

そんな当たり前のことをやっと認めたぐらいで患者たちを喜ばせて、油断させて

陰でいったい何をたくらんでいるのか?



当たり前のことを、いまごろやっと認めたかと思ったら、


このごに及んでまだ、「起きて30分以内に頭痛が悪化する。」を第一の診断のめやすにするのか!。

では、頭痛のなかった私は脳脊髄液減少症と診断されないことになるではないか。

第一、これは、国際頭痛学会のかつてのなんの根拠もない「起きて15分以内に頭痛が悪化する。」という診断基準を15分のばしただけじぁないか!

こだから脳脊髄液減少症の症状の経験のない人たちは困るよ。

 

おしえてあげましょうか?

 

実際の脳脊髄液減少症患者の起立性の症状はね、起立してから症状悪化までの時間は

数分後から数時間後までもっと時間に幅があるんですよ。

 

うそじゃないですよ。



脳脊髄液減少症の専門医にやっとの思いでたどりついた時、すでに私は事故から年月がたち

慢性期で頭痛は消えていた。

頭部MRIにも、脊髄MRIもすでに画像専門医で撮影済みで、異常なしといわれていたし、その画像では脳脊髄液減少症専門医も、漏れはわからなかった。

それでも、経過と症状から脳脊髄液減少症を疑い

RI検査をしたら、そこではじめて漏れが判明した。

それが証拠に、そこにブラッドパッチをしたら、

改善には年月はかかったけれど、悪化と改善をくりかえしながらの

まるで螺旋階段を上っていくような改善の仕方で長く苦しんだけれど、

振り返れば今の私はあきらかにブラッドパッチ前の数年前の自分より改善している。

 

ブラッドパッチをする前の最悪の時は5分も座っていられなかったのに、

何回かのブラッドパッチで、今はもう、起きて歩け、車椅子も杖も使わないで、

時間限定だけどひとりで外出できるようなった。

 

もし私があの診断フローチャート(案)に最初から当てはめられていたら、

私はRI検査も受けられなかっただろう。

漏れていることも知らないまま、病名もないまま、放り出され、またふりだしにもどり、

生活苦と、家族の無理解と、だれにもわかってもらえない孤独感と、けっして理解されない、多彩で複雑で耐え難い症状の苦しさで

この苦しみから、死をもって逃げ出したいと願い、

おそらく、いまごろこうして生きてはいなかっただろう。



あの診断フローチャート案では、絶対に脳脊髄液減少症患者は見逃される。

いえ、見殺しにされる。

事故直後は頭痛以外の症状を経験し、その後もさまざまな症状を経験した私は、

そう断言してもいい。

こんなフローチャートを本気で脳脊髄液減少症の診断基準に取り込もうとしている医師が存在するなら、

あなたたち、それでも患者を救おうとしている医者ですか?

 

お願いだから、脳脊髄液減症の治療経験豊富な医師の意見に

きちんと真摯に耳を傾けてほしい。

 

あんな、患者の現実からかけ離れたフローチャート案は

ひとりでも多く脳脊髄液減少症患者を早期発見、早期治療に導くためのフローチャートではなく、

ひとりでも多く脳脊髄液減少症患者を最初の診断の入り口で排除し、


ひとりでも多く「脳脊髄液減少症」の診断名にたどりつくのをさまたげ、

なるべく脳脊髄液減少症患者を見逃すことを目的としたフローチャート案のようにさえ、私には思える。

これでは損保の思うつぼじゃないか?

これでは、水俣病の教訓が少しも生かされていないではないか!。



こんな案がまかり通ったらとんでもないことになる。

患者の現実を何も知らない医師たちや、

脳脊髄液減少症を水俣病のように

ごく一部の患者しか認められないような診断基準にしようとたくらむ人間が

公的研究班にまだ数多く存在するのだろう。

もし、そうなら

なんという、恐ろしいことだ。

 

私は事故後すぐに起立性の頭痛はなかった。

ただ、意識がもうろうとする、過眠などさまざまな異常を事故から1ヶ月以内に自覚していた。

当時私は自分に何が起きているのかわからなかったが、

あきらかに事故後、体に今までとは違う異常を感じていた。

その後も、手足の異常な冷え、不眠、平行感覚の異常、ふわふわ感、

音がつらくなる、朝の吐き気、生理に伴う激しい頭痛やだるさやいらいら怒りっぽさ、

生理不順

寝ていても起こる頭痛、精神的な異常感、まわりがゆがんで見えるなどの視覚の異常、急にさむがり、暑がりになる。(今考えれば、体温調節ができなかったのだと思う)

などさまざまな症状に苦しんで医師めぐりを強いられた。

今考えれば、脳脊髄液が漏れてしまって人間の中枢の脳が機能不全に陥れば、

脳がかかわることすべてに異常がでたってすこしもおかしくない。

なのに、当時の私は、症状ごとに医師を受診し、

根本原因の脳の不調には気づけなかった。

 

当時、私の症状の原因が脳脊髄液が漏れていたことだなんて、医師のだれも気づけなかった。

私の場合、あきらかな頭痛が出てjきたのは事故からかなり時間がたってからだった。

しかもその頭痛は起立性とは言えなかった。

寝ていても頭痛はおさまならなかった。

 

しかし、起立性のどうきやだるさや息切れはあった。

しばらく横になると、その症状は消え、楽になった。

 

脳は非常に精密で繊細な臓器だ。

その脳にかかわるなんらかの異常が体に起こったとき、

頭痛というたったひとつの症状だけを脳の不調や病の診断のめやすにはしないと思う。

 

たとえば、脳腫瘍を早期発見するのに、「頭痛」だけを診断の基準にするだろうか?

頭痛はないけれど、

急に目がみえなくなった、視野が狭まった、など脳神経にかかわる症状を訴える患者に対しても、

脳外科医は、脳腫瘍や脳血管障害を疑ってくわしい検査をするはずだ。

なぜなら、脳神経にかかわる病の症状は頭痛だけとは限らないのだから。

もし、

脳腫瘍の診断の絶対条件が「頭痛」だったら、どうだろう。

頭痛がないからといって、そこで、すべて、「脳腫瘍の疑いなし」され、

脳の詳しい検査もされず、放置されたら、

多くの脳腫瘍患者が見のがされてしまうことだろう。

脳脊髄液減少症も同じだと思う。

 

なぜ、同じ脳神経系にかかわる脳脊髄液減少症に対しては、

診断の絶対条件を「起立性の頭痛」だけに絞る必要があるのか?

そうしないと症状が多彩だから、医療現場で過剰診断などの混乱が起こるのを警戒してか?

 

起立性のなんらかの体調不良は経験していても、

起立性の頭痛のない患者は、脳脊髄液減少症のRI検査も受けられず、門前払いで

脳脊髄液漏れがあるのかないのか検査結果も知ることもできないまま、

苦しみ抜いて、さっさと自殺して死ねというのか?

 

今回のことは私は素直に喜べない。

あんな「脳脊髄液減少症診断フローチャート案」ではすべての患者の早期発見はできない。

脳脊髄液減少症を発症している患者のうち、ごくごく一部の患者しか発見できない。

 

そんな診断基準があるか?

 

多彩な症状がありながら、一般的な検査で異常が見つからず、過去に事故歴や、

体に衝撃を受けた可能性のある人で、

精神科の病を疑われるような症状と

脳脊髄液減少症で見られる症状がある人は、一度は脳脊髄液減少症を疑って検査する体制を整えたほうが、患者を見逃さないと思う。

 過剰診断を恐れるより、

脳脊髄液減少症が見逃されることのほうが、患者本人のみならず、家族、社会にとって、企業にとって、

どんなに不利益で

どんなに恐ろしいことが引き起こされるかを

わかっていない人たちが多すぎる。

 

ここに書いてあるT先生の言葉を、患者の実際の症状経験を踏まえてアレンジさせていただくなら

「頭痛に限らずなんらかの身体的精神的不調が続き、

時に症状がよくなったり悪くなったりしながらいっこうに改善せず、

以前の健康だった時の自分の体とあきらかにと違うと感じ、

さまざまな医療機関や症状ごとに医師を受診して、検査しても、原因がわからず、

あるいはなんらかの診断名がついて治療してもあまりよくならず、

症状が多彩で、

しかも過去に何らかの事故歴がある患者は

特に積極的に脳脊髄液減少症を疑うべきだ。

と患者の私は思います。

 

なんらかの事故で発症している患者が多い以上

思い出せる事故歴が過去にあるかないか は、

脳脊髄液減少症かどうかRI検査するかしないか決める上で

重要な判断材料だと思うが、

事故歴については何もふれられていないのは故意か?

意図的にはずされたのか?

 

誰かわからないが、事故歴を意図的に判断材料からはずすことが

自分たちにとって有利だと考える人がもしいるなら

まわりまわって、自分たちの墓穴も掘りかねないことに

全く気づいていない愚か者だ。

コメント (9)
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