脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ネット署名のお願い!

2021年11月30日 | つぶやき
脳脊髄液減少症の医師が全国的に本当に不足しています。

脳脊髄液減少症は、転倒や交通事故、スポーツでの怪我で誰にでもなりうるものです。

にもかかわらず、その検査や診断、治療に特化して取り組む医師は全国で数えるほどしかいません。

あなたの住む県でも、
「県名」と「脳脊髄液減少症」で検索すれば、県庁ホームページ掲載のいくつかの病院名を知る事になるでしょう。

しかし、その中で、本当に症状から脳脊髄液減少症を見抜き、的確に治療できる医師はほんのわずかなのが現実です。

そんな中、専門医が次々と定年を迎え、
また、ひとりの専門医が治療が続けられなくなりそうです。

ぜひ、リンク先をお読みいただき、脳脊髄液減少症患者にとって命つなともいえる貴重な医師の、現状を知っていただけたらと思います。

よろしくお願いします。




TOEIC980点の少女襲った「脳脊髄液減少症」 3年半の治療経て回復へ


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病院にいます

2021年11月30日 | つぶやき
家族の付き添いのために、病院にいます。

地域の基幹病院です。

なのに、
脳脊髄液減少症を正しく検査診断治療できる医師はいません。

なんて事でしょう!

コロナウィルス感染症に関しては国をあげて取り組んでいるのに、

誰にでも事故や怪我でなりうる脳脊髄液減少症に関しては、社会の関心も薄く、国からも、医学界からも、
事実上見捨てられたまま。

あなたはご存知ですか?

いろんな症状が出るために、
医師に更年期だうつ病だ、
起立性調節障害と誤診され、
見逃される、怪我を!




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また一つ、脳脊髄液減少症治療の病院が消える?

2021年11月29日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
なぜなんだろう?

なぜ、国も、医学会も、
脳脊髄液減少症患者を治療し、回復させることを軽視するんだろう?

なぜ、こんなに患者が10年以上、脳脊髄液減少症の問題点を当事者視点から発信しているのに社会に伝わらないのだろう?

コロナ治療にはみんな必死になり、
ワクチンは1年で開発摂取までたどり着き、

治療に取り組む医療者たちは世間から賛美され。

なのに、

なぜ、
脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちは、一部の患者には感謝され尊敬されても、
医学界からはその功績が認められる事なく、マスコミからも取り上げられる事なく、
世間からの注目、尊敬、感謝される事なく、冷遇され続けるのだろう?

それはなぜか?

私にはだいたい理由はわかっている。


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私もただのむちうち症ではなく髄液漏れでした!

2021年11月26日 | 情報

あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法




紀伊國屋書店
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喘息と同じにしないで!

2021年11月24日 | 心の葛藤
地元先生!

喘息と脳脊髄液減少症を同レベルで語らないで!

あなたには伝えても伝えても、
何年も伝えても
脳脊髄液減少症の患者の抱える苦しみが伝わらない!

もし、あなた自身が脳脊髄液減少症になったら、
想像以上の症状の多彩さとその症状のひどさに驚く事でしょう。
しかも、見た目ではその苦しみが周囲に理解されない理不尽さも体験するでしょう。

誰しも病になると、その人にしかわからない苦しみはあると思うけど、
脳脊髄液減少症は診る医師が周囲にいない、
症状を理解して治せる医師が少ないという意味で、ダントツに患者は大変なんです。

難病でもなんでもなく、誰にでもなりうるのに、そこいらの病院の医師では、誰一人見抜けないんですから。

低気圧になると発作が出る喘息と同じで
症状とうまくつきあっていくしかないのんて言わないで!

髄液漏れという原因があるから症状がでるのに、原因をそのままにして、あるいは原因をさぐる努力もせずに、
症状と一生付き合い続けろ!と言われているのと同じ残酷な言葉。

一緒に症状の原因を探って治して行きましょう!
そのために私も脳脊髄液減少症について勉強しますから、ぐらい言ってほしかった。

第一、あなたがもし脳脊髄液漏出症になって死にたいほどの激しい症状に毎日毎日何年も苦しんでいて、
治りたくて医師を受診したのに、
その医師に
その症状と一生うまくつきあっていけ!なんて言われたら絶望するはず。

なんのために医師はいるの?

患者の症状の原因を探って治すためじゃないの?
症状と一生付き合って!と言われるなら

「ごめんなさい、私には脳脊髄液減少の知識がなくて、
あなたの症状の原因をさぐれないから治せません。脳脊髄液減少症に詳しい医師もしりません。」と正直に言われた方がまだましです!

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日本若者協議会に伝えて!

2021年11月18日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
NHKプラス 生理がつらい、でも休めない

を 18日の朝のNHKで見ました。

日本若者協議会の#みんなの生理
のアンケート調査した関係者さんも、

 朝のNHKで、産婦人科医の意見を伝えてくださった門馬美佳医師は、
「学校は生徒に我慢を強いるのではなく、女性の体を守るための知識を持ってほしい」とのコメントが流れました。

私から言わせれば、
産婦人科医も「女性の体を守るために、脳脊髄液減少症の知識を持ってほしい!」と思います。

だって、髄液漏れたままの女性はホルモンが安定しないのか生理は不順になりますから、不妊や習慣性流産にもつながりかねないと思いますから。

最近、頻繁に、番組やニュースで生理を取り上げるNHKさんも、

多くの医師たちも、

みんなたぶん知らない事、
これから書きます。

それは、
生理のある年齢の女性が脳脊髄液減少症になると、

生理周期がメチャクチャになったり、
ダラダラ出血が止まらなかったり、
逆に短すぎる生理期間だったり、

生理前のだるさや頭痛が尋常でなく重くなったり、

月経痛みが七転八倒の激痛になったり、
吐き気や食欲不振が、ひどくなったり、

とにかく、生理に伴う症状がものすごく重くなるんです。

脳脊髄液が漏れて減って、脳が正常に機能できないんだから、脳の悲鳴だと思えば当然の症状も、

それが、脳の不調で、その脳の不調の原因が脳脊髄液減少症で、
その脳脊髄液減少症の原因が、

体育やスポーツで転んだり、交通事故や転落など、
日常で誰にでも起こりうる、人体への衝撃で起こる可能性のある脳脊髄液漏れだとは、
本人はもちろん、教師も、医師も、家族も、誰も気づかないのです。

本人は生理に伴う症状が重いから当然産婦人科へは行くでしょう。
でも、その産婦人科医も脳脊髄液減少症で起こる症状をまるで知らないから、
脳脊髄液減少症を疑う事も、
脳脊髄液減少症の検査ができる医師への紹介も行わない、

その結果、ますます、脳脊髄液減少症で産婦人科関連症状が出る事が表に出てこないし、
髄液漏れたまま、診断も治療にも至れないまま、産婦人科通いをする女性が出てしまうのです。

生理の問題の底辺には、
脳脊髄液減少症の見逃され続けている女性患者がいる事を、

NHKにも、
日本若者協議会にも、
産婦人科医にも
知っていただきたいと思います。

特に、若者の皆様のお力をお借りしたい!
私ができない事を、どうか若い力と行動力でやってください!

脳脊髄液減少症は、見逃されると、
不登校にも、
不就労にも、
引きこもりにもなります。

症状が理解されない事で、
失業や、家庭崩壊や離婚、自殺、
悪くすると
思い詰めた脳脊髄液減少症の親が悲観して子を巻き込んだ心中だってしかねません。

何しろ、身体症状はきついし、医師には相手にされないし、
脳脊髄液が漏れて減れば、うつにもなるし、脳が具合悪ければ、正しい判断力さえなくなりかねないのですから。

事の重大さに、早く若い人達が気づいてほしい!

若い人たちなら、脳脊髄液減少症に無理解な日本から世界の医師たちの考えを変えられるはずです。







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学習障害と脳脊髄液減少症

2021年11月17日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

ハートネットTV「“書けない”ボクと母が歩んだ道~学習障害と共に~」


似たような経験、
私、脳脊髄液減少症で経験してます。

脳脊髄液減少症で、後天的に識字障害にもなりえます。

ディスレクシアとは、発達性の読み書き障害という意味みたいですけど、

「発達性」でなくても、「後天的」に読み書き障害はでるんです。

でも、大人の後天的読み書き障害は、脳血管障害とか病気や怪我が原因の事が注目されているから、
発達障害とか、ディスレクシアとは言われませんよね。

失語症とか言われますけど。

でも、脳脊髄液減少症では、本当に後天的にディスレクシアになったみたいな現象が起きるのです。

でも、それは、そういう症状を脳脊髄液減少症で経験した患者が、
脳脊髄液減少症の治療例豊富な医師に伝えて、そういう患者を多く診た医師しか知らないと思うけど。

患者も、
普通、医師には、「頭痛」とか、
症状に名前がついていて、しかも、
患者も医師も共通認識しやすく、
わかりやすく、
患者も伝えやすく、
医師に理解されやすい症状は
短い診察時間では優先的に話すけど、

体の痛みを伴わない症状、
たとえば高次脳機能障害による識字障害のか、
表現しにくく伝えにくく医師に理解されにくい症状は、

わざわざ診察室では医師に言わないはず。

だから、
患者が医師に伝える可能性が高い症状、たとえば起立先頭痛とかばかりが
頻繁に医師に伝わる事になる。

それで、脳脊髄液減少症=起立性頭痛100%だなんて誤解してしまう医師がたくさんいるのだと思います。

そういうカラクリがある事に気づいていない、想像もしない医師が多いのは本当に困ったものです。




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東京慈恵医大 脳神経外科

2021年11月14日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2021年5月24日の読売新聞医療ルネサンスNo.7530で

髄液漏れ自己注射という記事で、
載ってましたね。
3人制のバスケットボールのプロチームのHIUゼロケッツでプレーする佐藤マクファーレン優樹さんの事例が紹介されていました。

私はこの先生にお会いした事もないので、どの程度脳脊髄液減少症に理解があるのかはわかりませんが、
少なくとも首にブラッドパッチの経験がある先生だと記事からわかりました。

ブラッドパッチの経験があるといっても、腰にはできても、首には経験がない先生もいますから。

でも、慈恵医大の脳神経外科のホームページ見ると、
あんまり脳脊髄液減少症には力を入れてない感じがしました。

どうせ、脳脊髄液減少症ではあんまりすぐには死なないし、
大した事ない病、
とでも誤解されてるから、
うちは、脳神経外科として脳脊髄液漏れの治療やってます!ってアピールしないのかな?

脳脊髄液漏出症に入ってる先生も見当たらないし。

やはり、ちょっと脳脊髄液漏れを甘く見ているのかな?

だとしたら残念だな。


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NHKの女性記者さん、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2021年11月11日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

最近、
NHKで生理や更年期の番組や報道が多いと感じる。

今朝もNHKで更年期の女性の更年期障害について報道されていた。


記事の最後に投稿欄があります。
脳脊髄液減少症で誤診された経験のある患者さんたち、どんどん投稿して、NHKに脳脊髄液減少症の実情を伝えてください。

たぶん、こういう流れになったのは、
かつてのように、
生理やセックス、更年期などの話題についてテレビで取り上げるのはタブーだった時代が、終わりつつあるのだと思う。

女性が少しずつ社会進出し、
報道する側にも女性が増え
男性だけでは見えてこなかった社会問題が見えてきているのだと思う。

けれど、
その女性記者にも気づかない、知識がないのが脳脊髄液減少症だと思うのです。

脳脊髄液減少症は、医師が症状の原因を突き止められず、不定愁訴と誤解するか、
ストレスのせい、精神疾患と誤診されるから、

脳脊髄液減少症患者が思春期なら
症状は更年期障害とは言われず、
自律神経失調症とか、ストレスのせいとか、思春期特有の起立性調節障害とか医師に言われ、

更年期の女性だと、同じさまざまな体の不調、婦人科症状を訴えるから、
更年期障害と誤診されるのがオチ。

私は、脳脊髄液減少症で女性ホルモンが減ってしまいましたし、
月経前の頭痛や倦怠感が尋常でなく、婦人科では月経前症候群だと思われ、
誰も、それらの症状の根本原因が脳脊髄液減少症だと指摘してくれませんでした。

脳脊髄液減少症は男性女性問わず、老若男女に起きうるため、
患者の性別、年齢、主訴に応じて、さまざまな病名がつけられているのが現状だと思います。

その辺を調査する人が誰もいません。

医師でさえ、脳脊髄液減少症のさまざまな症状を知らないのだから、
今でも、髄液漏れは頭痛の症状が必須だなんて勘違いしている医師がいるのだから、

NHKも調査したくてもできないのだと思いますけど。

せめて、女性記者様には脳脊髄液減少症になるとどんな症状が出るのか知ってほしいし、

母親がなると、どんな風に家庭や子育てなら影響するかを想像してほしいです。

脳脊髄液減少症の知識があり、検査診断のできる、医師が少なすぎる現状の中では、
治る人も治らないまま誤診されて放置されれば、
どれだけの損失と医療費の無駄使いが起こるか想像してほしいと思います。



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原因のない症状などない!

2021年11月08日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
昨年の読売新聞記事「患者を苦しめる言葉 不定愁訴 原因がない病はない」という記事を見つけました。

博多駅近くの、
みらいクリニック院長で耳鼻科医の今井一彰(いまいかずあき)さんの記事です。

胸のすく記事でした。

原因不明とは、原因がないわけではなく、
症状の原因がわからないだけだと私は思います。

つまり、
その医師の能力では、
患者の症状の原因が何なのか突き止める事ができない、って事をです。

それなのにそれを、医師が認めたくないから、

まるで症状の原因がわからないのは、
患者のせいであるかのように言うのだと思います。

原因不明と言われるならまだしも、

原因不明の「線維筋痛症」
原因不明の「慢性疲労症候群(筋原性脳脊髄炎)」とか、
原因不明の体幹機能障害とか、

軽度外傷性脳損傷とか、

起立性調節障害とか、

自律神経失調症とか、
更年期障害とか、

なんらかの病名がついてしまうと、それを患者が信じ込んで納得してしまうので、
ただの「原因不明」より、
何らかの病名を医師が思いつくまま名付けてしまった方がかなりやっかいだと、私は思います。

そうした医師が思い付いた病名がついてしまうと、
患者は、自ら他の病名の可能性を探らなくなるし、妙に腑に落ちて納得してしまい、
さらに脳脊髄液減少症に気づきにくくなると思うからです。

さらに調べると、この先生は、
新型コロナ後遺症と、慢性疲労症候群や線維筋痛症との関係性についても記事を書かれています。

私は新型コロナ後遺症の症状、ブレインフォグ 脳の霧 の症状を知り、

慢性疲労症候群や線維筋痛症というより、

むしろ、脳脊髄液減少症の症状に似ているな、と感じていました。

今井先生は、不定愁訴が慢性咽頭炎に関係ある事は気づいても、慢性咽頭炎を含むいろんな症状が脳脊髄液減少症で起こる事は知らないのかもしれません。

だから、コロナ後遺症の不定愁訴の症状から、
慢性疲労症候群や線維筋痛症は思い出せても、

脳脊髄液減少症の文字が記事に書かれていないのだと思います。

慢性疲労症候群や線維筋痛症と同じ症状は
新型コロナ後遺症と同じ症状は、
脳脊髄液減少症で、私は経験済みです。

つまり、脳の霧と呼ばれる症状は、
脳脊髄液減少症でも起こりうる事を、

耳鼻科の先生も、
新型コロナの研究者も
気づいてほしいと思います。

脳脊髄液減少症を研究すれば、
脳の未解明の何かがわかる気がしますし、

原因不明とされるいくつかの症状の中には、
脳脊髄液減少症が原因のものが混じっていて、
それらは、脳脊髄液減少症の治療で改善可能なはずだと思うのです。

私みたいに。



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更年期ロス?その前に脳脊髄液減少症ロスは?

2021年11月05日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今、NHKの9時のニュースで、
更年期ロス」やってたよ。

更年期の症状で何かを失う事に、NHKが名付けたらしい。

最近、生理や更年期の理解を高めようとしているNHKさん。

では、その前に、脳脊髄液減少症が見逃され、治療にたどりつけずに起こりえる、失業、学校に行けない、希望の進路を諦める、友達を失う、家族を失う、離婚、などの「ロス」知っているのかな?

40代50代の年齢の人が、脳脊髄液減少症になったって、その症状から脳脊髄液減少症だって見抜ける医師がいないのだから、
どうせ、年齢から
「ストレスのせいでしょう。
更年期のせいでしょう。」って言われるのがオチ。

原因不明とされる病名や、
うつなどの精神疾患や、
更年期障害の症状だと誤診されている脳脊髄液減少症患者は必ず潜在しているはず。

本人はもちろん、医師も気づかない。

忍者みたいに他の疾患に擬態して見えない疾患、
それが脳脊髄液減少症。

そんな事、体験した当事者しか知らない。

どんな自律神経の専門家も、
どんな頭痛の専門医も、
どんな疼痛治療の専門医も、

実は知らないのが
脳脊髄液減少症。

更年期ロスなんかより、
申告なんだよ!

なんせ、全世代に起こり、
その世代に当てはまる病名でそれぞれ誤診されてる可能性が高いんだから。

更年期ロスは、更年期の世代だけだけど、

脳脊髄液減少症ロスは、
全世代に起こるんだよ!

わかってる?
NHKさん!
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医師がいない。

2021年11月05日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液減少症の症状をなんでも相談できる医師も、

本気で治してくれようとする医師も、
もう、
ひとりも見つからない。

これから
交通事故やスポーツの怪我で脳脊髄液減少症を発症した人たちは
いったいどうするのだろう?
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無医師の地域に生きる!

2021年11月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
もう何年も、
全く医師のいない地域に住んでいる。

全く医師がいないと言っても、
脳脊髄液減少症に関して相談にのってもらえる医師が近くに全くいないという意味だ。

脳脊髄液減少症が引き起こす症状や困り事について、
脳脊髄液減少症の症状に詳しく理解があり、なんでも相談でき、的確に脳脊髄液減少症の検査や診断ができる医師がいない現実は今でも続いている。

難病でも、稀な疾患でもなんでもないのに。

誰にでも、事故でなりうるのに。

なんてこった!

でも、こんな問題点さえ、多くの人たちは今も何も知らない。

明日、我が身、我が子に降りかかるかわからないのに。

コロナより身近で、
コロナよりずっと前から存在しているのに、

誰も、他人事だと思っている。

医師も自分には関係ないと思ってる。

だから多くの脳脊髄液減少症患者たちは、今も、
自分の原因不明の症状の原因が、
実は脳脊髄液減少症だと気づけず、
誤診を信じ込んだり、
どうせ気のせい、ストレスのせいとほったらかされたりしている。

結局、脳脊髄液減少症を診断できる医師に一人も出会えないまま、

つまり、無医師の町に生きるしかない事が続いている。

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当たり前なのに、精神科医も知らない事、気づけない事

2021年11月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳が調子悪くなると、

気分が落ち込んで、うつになったり、
怒りっぽくなったり、感情のコントロールができなくなったり、

判断力が落ちたり、混乱したり、
物忘れが出たり、
物事や光や音などすべてに過敏になったり、

対人恐怖症みたいになったり、
強迫神経症みたいになったり、

統合失調症みたいになったり、
パーソナリティ障害みたいになったり、

とにかく、健康な人からみたら、
なんか変、なんかおかしい状態の人になってしまうって事。

え?脳が具合悪くなるとそうなる可能性は、大抵の精神科医は知ってるって?

それがね、知らないんですよ。

その、
脳が具合悪くなる原因が、
脳脊髄液減少症でも起こるって事。

つまり、脳脊髄液減少症になってさまざまな身体症状、
様子がおかしい状態になっても、

それが、脳脊髄液が減った事による脳の不調だとは、

精神科医は気づかず、髄液漏れは治療しないまま、
対処療法ばかりで、抗不安薬や抗うつ薬などの薬漬けにしかねないって事。

精神科医が知らないんだから、
カウンセラーや社会福祉士、
精神保健福祉士、
臨床心理士も

脳脊髄液減少症が引き起こす精神不調について
知らない人が多いって事。



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