最近、つらい！と思う事がある。
最近というか、ずっと前からだけど。、
白血病の人と、
新型コロナ感染症の人の報道を見ると、
いたたまれないほどつらくなる。
それは、その病の人たちへの同情とかそういった感情ではない。
うらやましさからくる、つらさだ。
脳脊髄液減少症と比べて、はるかに医療者に患者として真剣に手厚く向き合ってもらえているうらやましさ、羨望に似た感情からくる、
交通事故の被害者なのに、
症状バカにされ、
自分が受けてきた医療者や社会からの無理解と無支援によるひどさと比較して、
心の傷が広がるような、心の痛みを感じるのです。
このつらい感覚は、
脳脊髄液減少症で家族にも医療者にも理解されず、怠け者扱い、神経質、性格異常扱いされた人にしか理解できないと思います。
たとえば、
白血病の人が、その症状はあなたの性格のせいだからあまり気にしないようにと言われますか？
たとえば、
新型コロナ感染症で呼吸が苦しく死にそうでハアハアしている時、
どうせ死なないのに、そんなハアハアしないで大丈夫だから、ハイハイわかりましたよ苦しいのね、ハイハイ大丈夫ですから、過呼吸ですよ、ストレスのせいですね。
気にしすぎですよ。神経質すぎ。
なんて言われますか？
言われないでしょう？
それどころか、患者本人が、たいして症状に苦しんでいない時期から、医師が検査で異常を発見してくれるでしょう？
脳脊髄液減少症はね、患者が死ぬほど苦しんでいても、
その原因が脳脊髄液減少症だと思い付かず、検査もせず、専門医にもつながず、
一般的な検査だけして異常がかいからと、精神的なもののせいにして、放りだされるんですよ。
それでも、なお、苦しいから症状を訴えつづけると、
仕事がしたくないから症状を自ら出してるとか、
周りから嘲笑されるんですよ。
そしてあまりの症状の苦しさプラス、周囲や医師の無理解に絶望して
自殺にまで至る人もいるのが脳脊髄液減少症。
検査、診断前なら、脳脊髄液減少症が見逃されて、それで自殺に至ったとは、統計には出てこないから、誰にも真相はわからないまま闇に葬られる。
白血病の症状の苦しさで自殺したとか、
コロナの症状に耐えられず自殺したとか、
医療者に苦しさを理解されず、家族にも理解されず、精神的につらくて自殺したとかあまり聞きません。
でも、脳脊髄液減少症は症状のつらさのみならず、周囲や医療者の無理解によって心が追い詰められて、いくのです。
交通事故の被害者なのに、あまりにも理不尽すぎるのに、
脳脊髄液減少症の存在が提唱されはじめて16年近く、医療界でもその存在すら否定する医師が大多数でした。
21年たった今でも、よくわかっていない医師が私の周りでも大多数、
というか、
少なくとも私の周りでは1人も専門医がいないのが現状。
世間も白血病や新型コロナには自分事として関心があっても、
脳脊髄液減少症は無関心で自分には関係がないと思ってる。
ため息しかでない。
私は、ひきこもり死の人たちの中にも、脳脊髄液減少症の人がいると思っている。
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