「支援拒否」という言葉に対する違和感と考察

NHKスペシャル　あるひきこもりの死を見た感想です。

支援にかかわる人や、家族は、

11月27日の首都圏ネットワークの6時22分ごろからを、ぜひ、NHKプラスで動画で見て考えてほしい。

あと数日で見られなくなるから。

11月27日の首都圏ネットワークによると、

ひきこもり支援窓口の7割が感じる事が、「支援拒否」だと言うが、

この言葉に違和感を感じるのは私だけだろうか？

「登校拒否」という言葉に対して、

当事者が違和感を感じたのか、「不登校」という言葉に変わった。

「拒否」という言葉は、どうしても当事者目線ではない、第三者が当事者を見て勝手に自分目線で名付けた言葉に感じる。

学校に行くのを「拒否」しているのではなく、行けない状態を第三者が「拒否」と決めつけないでほしいように、

ひきこもりの支援を「拒否」しているのではなくて、

その支援を受けられない、受けたくない精神状態にある人を、第三者目線で「拒否」と言わないであげてほしい。

私は実際に、個人クリニックで、検査を断ったら「検査拒否」というハンコを紙のカルテにポンと押されてそれを見てしまい、

非常に不快な思いをした事が2回ある。

いかにも「困った患者」のレッテルはられたみたいで。

検査を断ったのは、ちゃんと理由があるんだけど。医者にはそんなの関係ないから。

個人クリニックは検査も収入のうちだし。

素直に受けない患者は、実際やっかいで困った患者なのだろう。

そんな経験があるから、「支援拒否」という言葉には非常に不快感を感じた。

脳脊髄液減少症でひきこもり状態に似た経験をした私には、

その人たちの気持ちが少しだけ想像できるから、

が「支援拒否」という言葉を耳にしただけで、

これだから、知ったかぶりで実はわかっていない支援者ばかりで嫌になるし、悲しくつらくなる。

「支援拒否だなんて、そんな風に一方的に私を見る人になんか、心は開きたくない。」と私なら思ってしまう。

拒否でなくて、辞退とか、遠慮に近い感情だと思う。

本当は助けてもらいたい、

でも、今の状態だと助けてもらうほうがつらいから、

しかたなく助けてもらわない、そんな感じだと思う。

なぜ、そんな感情になるのか、私個人のケースだけど、当事者の気持ちが知りたい支援者がいるなら、

こんど教えてあげますから、

支援者の皆様、参考にしてくださいな。

その前に、11月27日の首都圏ネットワーク見てみて考えてみて。

どうしても私、納得できないの。

11月27日の首都圏ネットワークには、

49歳で30年ひきこもった末に病死した男性が、

「それまで働いていた人が、20歳の時に交通事故にあって、足を切断する大怪我に遭ってからひきこもるようになった。」

と説明があったのに、

11月29日のNHKスペシャルのひきこもり死では、

その人はチラと説明されただけで、交通事故後からひきこもるようになったという話が一切カットされていたこと。

もし、私が、NHKスペシャルだけ見ていたら、「この人、もしかして、脳脊髄液減少症が見逃されていたんじゃないの？」と思わなかったかも？

たまたま首都圏ネットワークで事前に詳しい説明見てたから、交通事故後からひきこもったと知ったけど、

NHKスペシャルでは、てっきりもっと詳しく交通事故後にひきこもった経緯について取材した内容が流れるのかと思ったら、

交通事故にも触れなかった。

NHKがカットしたのか、遺族の意向か？

まさか、損害保険会社の圧力か？

まさかね。

脳脊髄液減少症を見逃さないで！

交通事故やスポーツ事故、

暴力、転倒など、

誰にでも起こりえる脳脊髄液減少症。

それなのに、いまだに医師にも認知されていないのです。

それは、医学部の教科書にまだ載っていないことが多すぎるから。

脳脊髄液減少は、人それぞれ様々な、心身の不調がでます。

今までの私の経験からしても、

日によって、

精神の症状が強くでる場合もあれば、体の症状が強く出る場合もありました。

だから、本人の主訴や年齢によっては、さまざま病名がついたり、

ひきこもりや不登校と間違われたりする可能性があるはずです。

身体症状の訴えが強いと、

原因不明で治療法もないと言われているような病名がつきかねないと思います。

たとえば、線維筋痛症とか、

慢性疲労症候群とか。

医者にそう診断された患者は、

本当の原因が脳脊髄液減少症だということにますます気づけなくなると、私は思います。

なぜなら、病名がつくと、

それまで誰にもわかってもらえなかった自分の苦しみに名前がついて、医師に患者として認められた事で

その医師を信頼して、その診断を疑わなくなると思うからです。

しかし、脳脊髄液減少症でも、激痛は出るし、日常生活もままならない激しい倦怠感も出ます。

私は実際にその両方を経験しています。

でも、多くの医師は脳脊髄液減少症の症状を知らないから疑いもしません。

だから、患者の訴える身体症状と年齢に当てはまるような病名が、

その人の年齢に合わせてあてがわれたりもする可能性もあると思います。

たとえば、起立性調節障害とか、更年期障害とか。

男性更年期とか。

脳脊髄液減少症は不定愁訴がいろいろ出るので、

医師により思いつく病名はさまざまだと思います。

精神症状を強く医師に訴えると、

うつ病とか、

パニック障害とか、

適応障害とか、

認知症とか、

さまざまな病名がつけられてしまう可能性だってあると思います。

医師に、一度診断されると、多くの人はその診断に疑いをもちません。

髄液漏れを発症したのが幼ければ幼いほど、生まれつきの発達障害とも間違われかねないと思います。

なぜなら、脳脊髄液が漏れた私は、脳が不調になり、

片付けができなくなり、空気が読めなくなり、

思ったままに言葉に出して相手を不快にしたり、

発達障害の方の苦悩と同じ経験をしましたから。

脳脊髄液減少症は、

それはそれは不可解な症状が出ます。

考えてみれば、脳は体と精神の両方をつかさどっているのですから、　

脳脊髄液が漏れて減って、脳が正常な状態に置かれなくなれば、さまざまな不調が精神や体に起こったって不思議はないのです。

それなのに、脳脊髄液減少症は今現在でも、症状に詳しい医師はほとんどいません。

どこでもすぐ診断される事も難しいのです。

だから、相当数の脳脊髄液減少症患者が、今も見逃され続けていると思います。

誤診され、医療費も無駄遣いされていると思います。

ひきこもりは医療の対象じゃない？

「ひきこもりは医療の対象じゃないと言われた。」と、昨日のNHKスペシャルで、高齢の親が言っているのを見ました。

でも、本当に「ひきこもりは医療の対象外なのかな？」と私は思いました。

「実は、ひきこもりの人たちに、医療の対象の疾患が隠れているのに

それを、勉強不足の医師たちが気づけないだけじゃない？」と、

私は、自分の脳脊髄液減少症の見逃され経験からそう思いました。

動けない、働けない、家からでない、暗い部屋にひきこもる、人と会わない、食べないは、

もしかしたら、それらの事がしたくてもできない体調になっているのかも、しれないと考えるのは、私だけ？

脳脊髄液減少症になってた私は、家族の話す声さえ耳につらく、他人と会って話すなんて苦痛以外のなにものでもなかった。

光は目と体と脳に苦痛で暗い部屋にこもるしかなかった。

外に出たくても、体を長く起こしていられないから、出たくても出られず、

すぐ横になれる家にいるしかなかった。

そんな事が人体に起こっている可能性を想像できる医療関係者や福祉関係者がいるのかな？

たぶんいないんでしょうね。

ひきこもる人を、その人の内側から考えられないで、

親も、支援者も、

ひきこもるその人の外側から、第三者目線でしか見ていないと、私は感じました。

コロナ患者が増加しているこの時期に、NHKも、ひきこもりキャンペーンやったって、

視聴者はみんな、ひきこもりなんて、他人事だと思っているから、関心持たないと思いました。

タイミング悪すぎ！

みんな、新型コロナウィルスの方が、自分に関係ある事だから、それで精一杯で、他人事と思われる事に興味関心を持つゆとりはないと思います。

NHKスペシャル、あるひきこもりの死、感想

まだ、番組は始まったばかりだけど、出だしのエピソードにのけぞった。

「海外で働いていた女性が、病気で仕事を辞めてから、30年ひきこもり」って

その、「病気」ってなんなんだろう？と気になった。

今、見終わったけど、え？これで終わり？って感じ。

ちょっと、掘り下げ不足。

物足りなさで、肩透かし？そんな感じを受けた。

これなら、先のNHKニュースでの、この番組の番組宣伝みたいな放送の方がわかりやすかったな。

今日の、NHKスペシャル、

取材に応じてくれた方々には感謝するし、貴重な真実を見せてもらったと思うけど、

NHKの掘り下げが足りない。

ドキュメンタリーとしては、

ホンの序章に過ぎない感じ。

なにより、ダメなのは、

視聴者が、「自分とは関係ない世界」と思ってしまいかねないような、

視聴者がただの傍観者になってしまいそうな、見せ方。

残念でした。

頻尿は歳のせいとは限らない

頻尿に悩む中高年は多いようで、

「頻尿と戦う医薬品」やら、

尿漏れパットやら、

パンツのように履ける紙オムツとかの

広告をよく目にするようになった。

でもね、

頻尿を診る専門医でも、

頻尿の医薬品や尿取りパット出してる企業の専門家でも、

脳脊髄液減少症で頻尿の症状が出る事、

おそらく知らないはず。

だから、一般人が、たとえば転倒とかの後、最初の症状が、頻尿や尿漏れの症状だった場合、

頻尿から脳脊髄液漏れを疑えるほど、脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師に出会える確率は、

限りなくゼロに近いと思う。

脳脊髄液減少症の専門外来を名乗る医師に地元で会ってみたけど、

私の主治医と比べてあまりにも経験が浅すぎ、脳脊髄液減少症に対して誤解をしていた。

現在でもなお、

脳脊髄液漏れてる人は、

座っていられないはず、とか、

寝たきりとか、

歩いて一人で病院に来られないとか、

誤解している医師は多い。

これだもの、内科医とか、泌尿器科の医師が、頻尿という症状からだけでは、絶対に脳脊髄液減少症を疑えないと私は思う。

でもね、医師が十分な知識を持ち、丁寧な問診すれば、

たとえどんな症状からでも、脳脊髄液減少症を疑えるはずなんだよね。

そんな時代が早く来てほしいと思う。

でも、まだまだそんな時代はしばらく来ない。

医師も社会もコロナ、コロナで頭がいっぱい。

だから、せめて、患者が知識を持って！

頻尿は、歳のせいだけじゃないってこと！

脳脊髄液減少症でも起こるってこと！

そのことは、医師も知らないってこと！

NHK首都圏 ひきこもり死一年で72人

11月27日の夕方6時のNHKの首都圏ネットワークの6時22分ごろから、

ひきこもり死についてとりあげていました。

NHKが自治体のひきこもり支援窓口にアンケート調査したところ、

昨年、一年でひきこもり死が72人いたということです。

支援窓口がひきこもりの状態にあると把握したものの亡くなった人が、

40歳から64歳の男性が7割で

病死が約4割、自殺が3割近くで餓死や熱中症による死亡もあったそうです。

支援窓口の7割が、

"直面している壁"が「支援拒否」だそうです。

その中で私が、え？と思ったケースが、

岐阜県の、30年近く引きこもっていた息子を、

去年8月、49歳で亡くしたという75歳の母親の話。

75歳の母親によると、

息子はラーメン店などで働いていたが、

20歳の時、

交通事故で足を切断する大怪我を負い、ひきこもるようになったそうです。

次第に自暴自棄になって暴力をふるうこともあり、母親は、市の職員や民生委員に訪問してもらいましたが、

本人は、外部と接触するのを拒み、

その後、癌が発覚、

治療をうけず、自宅で亡くなったそうです。

母親は「助けてもらえる人がいたら、少しでも助けてもらいたい。

いくら努力しても限界だよ」と話していました。

この部分について、NHK首都圏ホームページから、引用します。

『去年８月、岐阜県に住む美濃羽千枝子（７５）さんは、３０年近くひきこもっていた息子の治さんを亡くしました。治さんが４９歳のときでした。

治さんはラーメン店などで働いていましたが、２０歳のとき交通事故に遭って足を切断する大けがをし、ひきこもるようになったということです。
治さんはしだいに自暴自棄になって母親に暴力を振るうこともあり、自宅の壁などには暴れた際の痕跡が残っています。
美濃羽さんは息子の状況を変えようと市の職員や民生委員に訪問してもらいましたが、治さんが外部と接触するのを拒んで追い返し、それから一切の支援を受けなかったということです。
美濃羽さんは「息子は『何しにきたんだ』と怒鳴りました。言われた人はいい気がしないだろうと思い、何一つ、頼めなくなりました。この時が一番つらかったです。それでも一日一日、なんとか過ぎていけばいいと思っていました」と当時の心境を振り返りました。
治さんはその後、がんが発覚しましたが、治療を受けるのを拒み、母親にみとられて自宅で亡くなりました。
美濃羽さんは治さんが亡くなる直前に語った言葉を大切に書き留めています。
『こんな僕でごめん。もうたたかないから、手をにぎって。お母さん』。
美濃羽さんは「いくら私が努力しても限界がありました。息子のことは絶対に忘れられず、思い出すと涙が出ます」と話していました。

』

ひきこもり支援に詳しい愛知教育大学の川北稔準教授が支援の難しさについて解説していました。

「（本人と）支援者側がコミュニケーションをとってすり合わせていくとななると、たいへん時間をかけた、ていねいなやりとりが必要になりますので、いろんな専門性を持った方が意見交換して、多職種で連携するような支援体制づくりが必要になってくると思う。」と話していました。

この先生も、おそらくだけど、脳脊髄液減少症と不登校やひきこもりとの関係性に気づいていないんだろうなと思いました。

この「ひきこもり死」の問題は、あしたのNHKスペシャルでやるそうです。

それにしても、足を切断することほどの交通事故なら、

それだけ強い衝撃が人体に加わった事故なんだから、

私と同じように、交通事故が原因で　脳脊髄液が漏れていても不思議ではないと思いました。

だけど、30年前には、交通事故で脳脊髄液が漏れる見えない怪我があるなんて、

そもそも世界中の医師が気づいていない。

だから、30年以上前に交通事故に遭った被害者の中に、

相当数の脳脊髄液減少症患者が、見逃されているんだろうな、と思いました。

30年前にも

交通事故も、脳脊髄液減少症も

存在していたのに、人類は誰もまだその事に気づいていない時代でした。

その時代の患者の苦しみは相当なもので、最近の脳脊髄液減少症患者さんには想像もできないはずです。

見た目からは想像もできないような、さまざま症状が出て、

就労不能、日常生活さえままならず、体がつらいから、外出もままならない。

脳脊髄液漏れによって、光過敏や聴覚過敏の症状が出るからつらいから、部屋にこもり、カーテンを閉め切った暗い部屋にいるのに、はたからみたら、困ったひきこもりに見える。

それが脳脊髄液減少症。（今認められている保険病名は脳脊髄液漏出症）

けれど、30年前には本人も、親も、医師も知るよしもない。

ブラッドパッチ治療なんて、

交通事故被害者が健康保険適用でなんか、してもらえなかった時代。

みんな精神的なもの、なまけ心のせい、気持ちの問題にされてきました。

本人は、なんでこんなにつらいのにわかってくれないんだと悩み、

いくら話しても、

医師にも家族にも苦しみが理解してもらえず、

非難されたり、励まされるばかり

そうなると、人は人間不信になることでしょう。

すると、もう誰にも会いたくなくなる。

だけど、それがまた孤独を好む「ひきこもり」という社会問題だと誤解される。

誰に相談しても、自分の抱える苦しみは理解してもらえず、

ただ怠け者扱いされるだけ、と絶望してしまうから誰にも相談したくもないのに、

それが外部の人から見たら相談にのろうとしたのに、「支援拒否」する困ったひきこもりと映る。

「ひきこもり」とか、「支援拒否」とかいう言葉は、当事者自身の言葉ではなく、

当事者ではない、当事者を外から見た人の、上から目線の、ラベリングにすぎないと私は思います。

そういう目でしか、自分を見てくれない人たちになんか、

自分の本当の苦しみなんか話すわけもないと、私は思うのです。

私だって、今でも、現実の世界では、

脳脊髄液減少のことを、理解してもらおうと、一生懸命地元医師に話せば話すほど、神経症扱いされてしまう悲しみと絶望感を日々感じています。

医師にとって、脳脊髄液減少なんて関係ないとさえ、感じてしまいます。

自分の心を保つために、私はもう、誰にも話したくなくなる。

だから、もし、亡くなったひきこもりの人たちが、私と同じ気持ちだったら、

誰にも会わなくなることがあっても、少しも不思議に思わないし、困った人とも思いません。

逆に、ひきこもる気持ちも、誰にも相談したくなくなる気持ちがわかります。

私自身も、地元支援者にいくら助けを求めても、誰からも真剣さを感じられなかった経験があり、

すでに、もう、誰に相談しても無駄だとあきらめているから。

誰にも相談しない、できない人の気持ちが少しだけ想像できます。

そういう人たちは、

上から目線の、真剣さと心のない、形ばかりの、仕事上の義務的な支援を受けるくらいなら、

人としての自分の最後のプライドとして、

せめて、最後まで誰にもすがらず死んでいきたい

と思うんじゃないかな？と私は考えます。

あなたは認知症ではない〜診断から10年後の告知〜

10年前に、認知症と診断されていた人が

実は

認知症ではなかったケース

ハートネットTVで見ました。

認知症と診断されてから、

仕事を失い、

離婚、

認知症の活動をしてきたのに、

10年後に、別の医師に

「あなたは認知症ではありません。」と言われた元商社の専務の男性の話でした。

「言葉ではよく耳にする認知症だが、

その診断に不確かなものが、あることはあまり知られていません。」

とナレーションが入ったけど、

私は、

「医師の診断なんて、人によってはいいかげん」だという事、脳脊髄液減少症を見逃されてきたからわかってますよ。

正常圧水頭症という、脳脊髄液が増えすぎで起こる認知症とか、　

その反対で髄液が漏れて減る事で起こる認知症なんかは、治療で治る認知症なのに、

それを知っていて、すぐ、それを疑い、

検査診断治療につなげられる医師は少ないはず。

患者が高齢で、記憶障害とか怒りっぽくなったりすると、

それだけで「認知症」とザックリと診断されてしまいそうで怖いです。

脳脊髄液減少症の私の症状を振り返ってみても、医師によっては、

レビー小体型認知症とか、

前頭側頭型認知症とか、

年齢によっては若年性認知症とか、

誤診されていてもおかしくなかったと、今思います。

脳脊髄液減少症でも、私が経験した症状でも、

物忘れ、易怒性、性格変化、幻覚に似た目に見える画像の乱れや精神状態は起こります。

脳脊髄液が漏れて減ると脳も萎縮するから、脳画像に脳萎縮の画像が撮れた、

若い脳脊髄液減少症患者もいます。

脳脊髄液が漏れていれば、私の場合ですが、血圧も低くなりましたから、それは脳血流だって減っても不思議ではありません。

脳血流が低下して、記憶力が落ちて、怒りっぽくなって、脳が縮んでいる画像が撮れたからといって、

認知症とされて、認知症の薬づけになって、

誰も「治療で治る、髄液漏れ」に気づいてもらえなかったら？と考えるだけで恐ろしいです。

現在では、頭の中に、脳脊髄液減少症の多彩な症状がインプットされていない医師が多いのですから、

物忘れや、怒りっぽさなどが主訴の患者は、認知症と診断されてもおかしくないと思います。

ただ、私には、東京慈恵医科大学の繁田先生の言葉がとても共感しました。

それは、

「本当に脳の中で起こっていることが見られないところで診断をしている難しさ。

認知症だけじゃなくて軽いうつ病の人。

体の病気のために認知機能が下がっている人。

それから不安になって、認知症じゃないかって心配することで混乱をしている人。

本当にいろんな種類の人がそこには含まれているので。ですから我々もどう診断していいかっていうのはなかなか難しい」　

という、言葉です。

脳脊髄液減少症の記憶障害、物忘れ、怒りっぽさの場合、髄液漏れという、体の原因のせいで脳機能が低下しているのに、

脳脊髄液減少症、自体が知られていないし、脳脊髄液減少症の症状の中でも、認知機能低下や、高次脳機能機能障害の研究は、研究班の中に、精神科や高次脳機能障害の専門家が多く加わらない限り、脳脊髄液減少症の体の症状の研究よりまだまだ遅れていると感じます。

番組の内容を、くわしく知りたい方はこちら

番組内容

今回の番組の内容のように、他の医師の診断を、

後の医師が患者に「以前の医師の診断は誤診ですよ」とはっきり教えてもらえることは、

現実にはあまりないのではないか？と思いました。

患者は、一度診断されると、そのたった1人の医師の診断を、ずっと信じこんで誤診の可能性を少しも疑わない人が多いのではないか？と思いました。

拝啓 東京都さま

コロナで大変な中、こんな事言うのもなんですが、

脳脊髄液減少症に対しても、

診察してもらえる医師や病院も、増やしてもらえませんか？

だって、脳脊髄液減少症は、

いつでも誰でも、交通事故や、転倒スポーツなどでも、

子どもから高齢者まで起こりうるの

本当の意味で診られる医師が、

少なすぎます！

自称「診ます」医師ではなく、

ちゃんと脳脊髄液減少症のパイオニアの医師と、患者から学びとるような、

そういう医師と病院を、もっと増やしてください。

わずかな脳脊髄液減少症専門医に全国の患者が殺到し、

医師が深夜10時まで働き続けるなんて、過重労働すぎます。

コロナ対応している病院の医師なんかより、もっともっと以前から、

脳脊髄液減少症を検査診断する医師の

疲弊は、もう20年近く続いているんですよ。

10年以上前から、脳脊髄液減少症の治療医療機関では、実質　医療崩壊と同じ事が起こっているんですよ。

世の中がそれに全く気づいていないだけ。

東京都保健衛生局　脳脊髄液減少症

↑こんな情報出してたって、脳脊髄液減少症がどんな症状なのかをみんながわかってないから、普通は気づきようがなく、ここにこんな情報があったって、誰も知らないからあまり役にたちません。

脳脊髄液減少症は人から人にうつらないけど、スポーツ事故でも起こりうる、身近な疾患なのに、

医師や社会や医療機関の無関心がひどすぎます。

うつる疾患は「自分事」として必死に至れり尽くせりですぐ対応し、

うつらない疾患は「他人事」なんですか？

コロナ患者が差別されるというけれど、

私たち脳脊髄液減少症患者はもう何十年も

社会の無関心、医師の無理解という差別に耐えているんですよ。

治療を受けられ、こうしてブログなんか書けてる患者なんか、

全体の患者のごく、一部なんですよ！

コロナみたいに、全国どこでも、

発症したら、検査診断治療で回復まで支えてもらえるような、

当たり前の医療を、

脳脊髄液減少症患者にも与えてください。

スポーツと脳脊髄液減少症

サッカー

ラグビー、

野球、

柔道など、身近なスポーツでも、

激しいコンタクトやヘディング、激しい転倒、などによる、

脳脊髄液漏れが起こる可能性について、

知っていますか？

スポーツに関わる人のすべてに、スポーツでも脳脊髄液減少症が起こりうること、

知ってほしいと思っています。

脳脊髄液減少症が起こり、脳が下がる事で、

硬膜下血腫が起こる可能性についても、

知ってほしいです。

どうか、スポーツドクターやスポーツにかかわるすべての人に、

脳脊髄液減少症という事故後遺症を知ってほしいし、

硬膜下血腫と、脳脊髄液減少症　の二つのキーワードでも一度調べてみてほしいです。

そして、どんな症状が出ても、それが精神症状だろうと身体症状だろうと、

絶対に脳脊髄液減少症を見逃さないでほしいです。

最後に、

元サッカー選手のマラドーナさんのご冥福をお祈り申し上げます。

自分はHSPだと思っている人へ

私、皆さんと同じ、

Highly Sensitive Person（ハイリー・センシティブ・パーソン　とても感受性が強く、敏感な人）の特徴が

強くありました。

ささいな音や匂いや光に敏感すぎて、日常生活もままならないほどの

とても敏感な状態でした。

特に、白い壁、蛍光灯の白い光が目と脳につらかった。

太陽の朝の光でさえ、肌に当たるだけで体もつらくなるほど、

自分でもなぜだかわからなかった。

当時もし、HSPという言葉と出会っていたら、

私は妙に、「あ〜そ〜なんだ」と納得してしまったことでしょう。

何がなんだかわからないほど、体も精神状態もささいな事に敏感になり、つらくなりました。

悲しいニュースも、ドラマも見ていられないほどいたたまれなくてその場を逃げ出すほど共感しすぎ。

とにかく、自分でも体も精神状態も過敏になっていると自覚できました。

でも、私は生まれつきの発達障害でも、

HSP（Highly Sensitive Person（ハイリー・センシティブ・パーソン）でもなく、

脳脊髄液が漏れていたせいで、脳が不調でそうなっていたみたいです。

脳脊髄液減少症は体の症状だけでなく、精神にも症状が出ますが、

体の症状より、精神の症状の方が強い人は、まさか、自分のなんだかわからない過敏さが、

脳脊髄液漏れによる脳の不調から来ているとは、気づかないと思います。

たとえ気づいて医師に相談しても、笑い飛ばされて終わりでしょう。

HSPを提唱したアメリカの心理学者エレインアーロンさんさえ、

脳脊髄液減少症で起こる、聴覚過敏や光過敏を知らないかもしれません。

日本の専門家もおそらく知らないでしょう。

これから、HSPに関する

脳脊髄液減少症との関係性も含めた医学的な研究、検証が進む事を期待したいと思います。

HSPは診断名ではなく、気質を表す心理学用語だそうなので、

もし、生まれつきではなく、ある日を境に、私と似た症状で日常生活もままならなくなったら、

何かが脳に起こったと考えて、

治療可能な過敏さもあるってこと、知ってもらいたいです。

ブラッドパッチ治療で髄液漏れを止めて脳機能が回復するのか、

治療後、

光や音や化学物質の匂いに関する過剰な敏感さが落ち着いてきた経験を、

少なくとも私はしましたから。

とにかく、

医師をはじめ、医療、福祉、カウンセリング関係者のすべてにおいて、

脳脊髄液減少症という概念を全く持ち合わせていない人が多すぎます。

脳脊髄液減少症が見逃され続けると、身体症状、精神症状だけでなく、

社会問題にも発展してしまう可能性に、

もっと多くのあらゆる専門家が気づいてほしいです。

まずは本人自身が、

人のさまざまな状態や症状に名前がついてしまう事で、

ますます脳脊髄液減少症に気づけなくなる事に、気づいてほしいです。

HSPと脳脊髄液減少症

あのね、

知ってます？

おそらく、しらないんでしょう？

HSP、HSP、と思っている人たち。

HSPは脳脊髄液減少症同様、医学的な病名ではないというけれど、

脳脊髄液減少症の私だって、

ほぼ、HSPの人と状態は同じでしたよ。

大人の発達障害とか、HSPとか、

なんでも自分の状態に名前がつくと、納得しがち。

それでホッとする気持ちは、私の表現しにくさ、

目が眩しくて、蛍光灯の白い光が気持ち悪くなりますし、

ささいな音がつらくて、日常生活にさえ、常に耳栓持ち歩いていましたよ。　

ささいな匂いに耐えがたさも感じ、化学物質過敏症みたいな生きにくさでした。

共感しすぎて、

動物モノのテレビ番組はつらくて見られないし、

悲しいニュースも、過激な事故シーンも、過敏すぎてつらくなるから、すぐ番組を変えたり、家族が見ていると逃げたりした。

出演してきたカウンセラーも知らないんでしょう？

脳が不調になると、

HSPみたいになること。

光がつらいから、

カーテン閉め切って部屋に閉じこもるから、見た目　ひきこもり　みたいに見えちゃう事。

さまざまな体と精神状態の症状を、引き起こす、原因が、脳の不調で、

その脳の不調を引き起こす原因の一つが脳脊髄液減少症だってこと。

ヤングケアラーと脳脊髄液減少症

11月24日朝のNHKニュースで

家族を介護する18歳未満の子供たち

（ヤングケアラー）の報道がありました。

NHK埼玉の大西咲さんが報告していました。

（気になる方はNHKプラスで見てみて）

それによると、

埼玉県がヤングケアラーについて、

県内すべての高校2年生約5万5000人を対象に調査したところ、

回答率が約90%で、

何と、実に25人に一人がヤングケアラーの経験があったそうです。

体調が悪いと家事ができなくなる母親を支える高校2年生の女の子が取材に応じていました。

母子家庭で、母親は体調が悪化すると、料理や洗濯などが手につかず、その子が小学生5年生のころから、多い時は週6回、1日3時間ほど家事をしてきたそうです。

自分が母親を支えるしかないと思い詰める中で、

学校に行っても母親の体調が気になり、授業に集中できないし、

学校の先生に相談しても、「家庭の問題だから」ととりあってもらえなかったそうです。

高校には進学しましたが、思い描いていた高校生活が送れないで

「友達とワイワイしゃべっている女子高生がいると、なんで自分はそれができないんだろう？自分が悪いのかな？」と思ってしまい、「ある意味、自分の人生を生きていない。」と話していました。

私はその子を抱きしめて、「あなたは何も悪くない！」と言ってあげたくなりました。

お母さんが体調悪くて働けず、家にいても、家事もできず、家事をこどもかこなし、

時々「死にたい」と言う親の話を、子供がカウンセラーのように聞いて支えてあげなきゃならない。

学校に行っても、お母さんが心配で授業に集中できないのも当然の事です。

子供が、親の心配事や家の家事の負担があっては、なかなか、学校生活を楽しめないのも当然です。

そのお母さんがどんな病気なのかわかりませんが、

かつての家事もろくにできずゴロゴロと寝てばかりいた脳脊髄液減少症の自分と重なりました。

一人親家庭の親が、もし、脳脊髄液減少症を発症したら、

正しく検査診断治療にたどり着ける確率は非常に低いから、

精神疾患にされて、親が回復しないままだと、こんな風に子供の人生にも悪影響を与えてしまいかねないなと思いました。

子供が脳脊髄液減少症になっても、学校は行けなくなっても、その親が元気で働けるなら、経済的に困る事もないし、掃除洗濯買い物料理を親がやるから、まだ救いがあるけれど、

一人親の親が脳脊髄液減少症になると、働けないわ、

家事はできないわ、

原因不明にされると、スムーズに医療福祉の支援は受けられない。

だから、悪くすると、

その子供に負担がかかったり、

子供かヤングケアラーにならざるをえない状態に追い込まれたりすると思う。

ヤングケアラーと脳脊髄液減少症が結びついて想像できるのは、

予測不能の体調不良で家事もできなくなった経験のある大人の、

脳脊髄液減少症患者だけかもしれない。

シングルの親が脳脊髄液減少症になると、

子供が幼いと、ネグレクト状態になりかねないし、

ひきこもり親にもなりかねず、

セルフネグレクトにもなりかねないってこと、

専門家でもたぶん想像もしないんょうね。

子供のいる大人は

「ひきこもり」カテゴリーにはなかなか入れてもらえないけど、

よく考えてみれば、親のひきこもり状態も実際にはいろんな理由で起こりえるんだよね。

それが、今朝、NHKでやってたあさイチの「ひきこもる女性」と、

私の中ではつながるんですが、

普通の人には考えもしないかもしれない。

ひとり親の脳脊髄液減少症が多くの医師にも見逃される事で、

その子供にヤングケアラーとしての負担が行かないように、願います。

脳脊髄液減少症は早期発見、早期治療であればあるほど、

治って社会復帰しやすいはずなんだから。

「こもりびと」NHKプラスで改めて見た

NHKスペシャルのドラマ"こもりびと"

見た当日も、記事を書いたけど、

やはり、夜の放送ではざっとしか頭に入ってなかったから、

改めて見て、「NHKプラス」で見直して、いろいろと気づく事もありました。

たとえば、

昼間なのにカーテンを閉め切って寝ていたひきこもりの息子が、

いきなり父親に、カーテンを開けられるシーン

私も、されたっけなぁと。

思い出しました。

あのころは、なぜ自分が暗闇が好きなのかわからなかったけど、

後になって、

あれは、

脳脊髄液減少症の睡眠障害プラス、

目の光過敏のせいだったと気づきました。

はたから見たら、ただの怠け者ですよね。

私も、もし、自分が脳脊髄液減少症を経験していなくて、

人間が脳脊髄液漏れると、いろんな症状が出て、

それによって社会適応や規則正しい生活が困難になると、知らなかったら、

もし、自分の子が同じように働きもせず、カーテン閉め切って寝てばかりいたら、

ドラマの親と同じ対応をしていたと思います。

つまり、

子供が昼間なのにいつもカーテン閉め切って寝ていたら、

ドラマの親のように、

カーテン開けて、叩き起こして、なんとか立ち直させて、

学校や職場といった、社会に普通に適応させようとすると思います。

このドラマを見て、

今、私が一番問題だと感じるのは、

ひきこもりの支援者やNPO、精神科医や親たちが、

脳脊髄液減少症について、何も知識を持っていないことです。

それに尽きます。

脳脊髄液減少症になると、長く起きていられなくなるけど、検査をしても特に異常が見つからない事が多いから、

年齢によっては、

起立性調節障害とか、

不登校とか、ひきこもりとか、

適応障害とか、

パニック障害とか、

ただの甘えとか怠けとか、

いろんな事と誤解されてしまう。

だから、そう思われている人たちの中に、

脳脊髄液減少症が原因で、

結果的にそう言う状態に追い込まれている人が、絶対にいると、

私は考えています。

それは脳脊髄液減少症だと自分で気づいて専門医にたどり着く前の

私の周りの対応の実際の経験から、そう思います。

2020年11月24日、クローズアップ現代 感想

女性の、

月経随伴症状による年間労働損失は、

年間4911億円だって。

ため息が出ます。

脳脊髄液減少症の見逃しでの経済損失は、

性別にかかわりないから、

もっと多いはずだと思うから。

脳脊髄液が漏れて減った女性は、

生理痛や月経前の頭痛や倦怠感や吐き気などのPMSの症状が

それまでより何倍もひどくなること、

番組に出てきた、産婦人科医も専門家も全く気づいていないのではないでしょうか？

女性の体を研究するなら、

髄液漏れてる女性の体に何が起こっているのかも、研究してほしいです。

脳脊髄液漏れたままだと、妊娠の継続も、

産後の体の回復も悪く、

子育てにも悪影響です。

オキシトシンの出も、

髄液漏れてない正常な女性より、

減っていたんじゃないか？と思うので、

至急に、

脳脊髄液減少症の研究に、産婦人科医や研究者も加わっていただきたいです。

ドラマ「こもりびと」今夜再放送

2020年11月24日、

11時45分

NHKスペシャルドラマ「こもりびと」

再放送されます。

見逃した方はどうぞ。

再放送も見逃した方は、今ならまだ、

NHKプラスで見られますよ。