脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

お母さん、先生、知ってます?脳脊髄液減少症

2021年07月31日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
学校安全ナビ 令和元年3月号、4ページ
↑に小さく 小さくちいさーく
うすーく
脳脊髄液減少症文字が書かれています。

こんなんで、脳脊髄液減少症の知識のないお母さんや教員やスポーツ関係者に

脳脊髄液減少症の早期発見ができるのか?

私はできないと思います。

子供にスケボーやらせてる人、
サッカーやらせて、ヘディングさせている人、

親として、
脳脊髄液減少症を知らないままではいけませんよ!

きちんとスポーツでの怪我についての知識もないと!

ましてや医者にも認知度が低い怪我を負ったら、まず親が気づいて早期発見早期治療につなげないと!



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外リンパ漏と脳脊髄液減少症

2021年07月29日 | 他の病名との関連性
外リンパ漏って
脳脊髄液減少症とかぶってる人いると思う。

外リンパ漏治療しても、症状が改善しない人は、
もしかしたら、脳脊髄液減少症を併発しているかもしれない。

その逆もあるかもしれないと、
私は思う。

原因不明の症状に苦しむみなさん。
脳脊髄液減少症を知っていますか?

外リンパ漏は知ってる耳鼻科医のみなさん、
脳脊髄液減少症でも耳鼻科症状が出る事ご存知ですか?


脳脊髄液減少症も再発しますよ。
これからは、耳鼻科医師も外リンパ漏と脳脊髄液減少症を別々に考えるのではなく、
併発している場合を常に頭において、耳鼻科医と脳外科医が連携して患者を診た方が見逃しがないと思います。



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先生!それは違います!

2021年07月27日 | つぶやき
脳脊髄液減少症がすごくまれでめずらしい病気だって?

神経内科の先生、そのお考えは間違っていますよ。

めずらしい病気なんかじゃなく、
日常的にあるのに
患者のさまざまな症状からだけでは、
多くの医師が見抜けないだけです。

脳脊髄液減少症がすごく珍しい病気だなんてお考えがあるのは勉強不足です。

とても残念です。

どうか、もっと学んで知ってください!

日常的に起こりうる怪我でも、スケートボードでも、柔道でも、交通事故でも起こりえるんですよ。

それが珍しい病というのはおかしいと思いますよ。

深く学んでください。

脳脊髄液減少症の事。

第一、脳脊髄液減少症の専門医の名前ひとり知らないなんて、
あまりにも無関心すぎる!

その段階で、私は医師であるあなたの脳脊髄液減少症の情報レベルを知りました。

これがいつもの、
脳脊髄液減少症あるある、の
現実なんだけどね。





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スケートボードと柔道の光と影

2021年07月26日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
交通事故で体に受けた衝撃で、
脳脊髄液減少症になった私は、

東京オリンピックのスケートボードのストリートを見ても、
柔道を見ても、

ただただ、ハラハラ、ドキドキしてしまう。

だって、オリンピックで脚光を浴びる人たちの影では、
スケボーや柔道での怪我で、
脳脊髄液漏出症、発症してる人、
世界中に必ず潜在しているはずだと思うから。

その人たちのすべてが、医師に、
正しく診断され、治療を受けられてはいないはずだから。

きっと多くの人たちが、怪我の後、原因不明とされる症状抱えて苦しんでいるのかもしれない。

オリンピックに出られる人たちは、
長く柔道やスケートボードをやっていても、
怪我をしても、
脳脊髄液漏出症にはならなかった、
幸運な人たちのなのだろう。

その裏にはたくさんの、人たちが怪我などで脱落していったのだろうと思いながら競技を見てた。

これからも、どうか、転倒の衝撃で脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症になりませんように!
転倒しないように!と祈りながら。

↓読んでみて!




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線維筋痛症患者さんへ

2021年07月26日 | 他の病名との関連性
2021年7月22日のNHKきょうの健康、
いま、最初だけ見ましたけと、

針で刺すようなチクチクした痛み、
切り裂かれるような痛み、

私もさまざまなタイプの激痛、経験してますよ。

だけど、今、たまに低気圧接近時に鈍痛がするぐらいで

激痛は皆無になりましたよ。

なぜかって?
私の激痛の症状の原因が、
頚椎や腰椎や胸椎からの髄液漏れが原因だったからです。

その漏れている箇所を、検査画像から見抜き、(これが慣れた医師でないと難しい)
その場所にピンポイントでブラッドパッチしたら、
なんと!

激痛がなくなったのです。

その痛みの原因、
脳脊髄液減少症かもしれませんよ。

線維筋痛症とか慢性疲労症候群については、脳脊髄液減少症より、はるか昔から病名だけは存在するから、
認知度は、医師には
脳脊髄液減少症より高く、

だから、NHKも取り上げるのでしょう。

脳脊髄液減少症はほとんどマスコミが取り上げないから、
医師にも認知度が低く、

脳脊髄液減少症=起立性頭痛が必須
ぐらいの誤った知識しかない医師が多い。

脳脊髄液減少症で全身にさまざまなタイプの痛みや
激しいダルさが出るなんて事、
知らない医師も多い。

脳脊髄液減少症をうさんくさいと感じて無関心の医師がほとんどだから、
医師の間でも、診断についても、治療についてもさまざまで、まだ考えが分かれているから、

だから、NHKも脳脊髄液減少症を取り上げないのだと私は思う。

だけど、線維筋痛症の患者さん!
もしかして、その症状、
脳脊髄液減少症が原因かもしれませんよ!

一度、脳脊髄液減少症に詳しい医師の、セカンドオピニオン、オススメします。

ただし、自称、脳脊髄液減少症に詳しい!ではダメですよ。

少なくとも、今までは経験なくとも、
これからは、脳脊髄液漏出症学会に参加すしてパイオニアの医師たちから学びとる勉意欲のある医師ぐらいでないと、受診しても、検査しても、
「脳脊髄液漏出症ではないですね」と見逃されて、
また、原因不明の病名に逆戻りしてしまう危険性もありますから。




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線維筋痛症?臼井先生、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2021年07月26日 | 他の病名との関連性
先週放送されたNHKきょうの健康で、
線維筋痛症がとりあげられました。

見損なったので、今日の午後からのEテレの再放送を見てみます。

あ、オリンピックで再放送やらないわ!
残念、
NHKプラスで見られるかな?
(見られました!後で感想をまた書きます。この記事は放送をまだ見ていない状態で書いてます。)

順天堂大学の臼井千恵先生が解説されていたようですが、

臼井先生、脳脊髄液減少症についてどれだけご存知なのでしょうか?

私はこのブログで、線維筋痛症と脳脊髄液減少症の関係性について繰り返し書いてきました。

興味のある方は、ブログ内で線維筋痛症で検索するか、
ブログ名と線維筋痛症でネット検索するかして読んでください。

私がリンクをここに貼ればいいのでしょうが、記事数が多く今はなかなかできないので。

すべて脳脊髄液減少症で経験しています。

最後に、私の経験上、線維筋痛症の専門医を受診する前に、
まずは、脳脊髄液減少症でないか、脳脊髄液減少症の専門医を受診する事をオススメします。

なぜなら、同じ様な症状でも、

脳脊髄液減少症の専門医なら、線維筋痛症状態にある患者の症状から、脳脊髄液減少症という原因を見つけ出す事はできますが、

線維筋痛症の専門医は、患者の症状から検査で脳脊髄液減少症を見つけ出す事は難しいと思うから。

線維筋痛症は、まだ原因不明で、治療法も対症療法しかないみたいですが、

脳脊髄液減少症は髄液漏れの場所が見つかる場合があり、つまり原因もあり、
髄液漏れに関しては治療法も存在していますから。

原因不明で治療法もないとされる診断名をもらってしまってからでは、
その診断に納得して診断がついた事でホッとして他の可能性を探らなくなるから。

先に、原因があり、治療可能な疾患がないか、脳脊髄液減少症の専門医にスクリーニングしてもらった方がいいと思うから。

ちなみに、私の髄液漏れ時には、全身の激痛を伴い、
それは、首や腰椎へのブラッドパッチでその都度おさまってきました。

今、全身に激痛はありません。
髄液漏れが再発すると、また痛みが出てくるかもしれませんが。

私の過去のカルテには、
線維筋痛症の文字があります。

つまり、この私の経験から、

脳脊髄液が漏れ、脳脊髄液減少症になると、その症状として、
線維筋痛症という状態に、
なる事もあるのだと思います。

だから、私は病名はいくつもいりません。
私は慢性疲労症候群でもなければ、
線維筋痛症でもなく、
脳脊髄液減少症の結果、慢性疲労症候群と線維筋痛症の二つの病名の示す症状を出していた、と考えているから。

私は、自分の病名増やして、
病気自慢はして、悲劇のヒロインにはなりたくありません。

臼井先生!
脳脊髄液減少症を知っていますか?

知らなかったらぜひ、
脳脊髄液減少症の治療に専門的に取り組んでいる医師の病院に行って、

激痛抱えていたのにブラッドパッチ後、全身の痛みが回復した患者の話を聞いてみてください。

よろしくお願いします。





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脳脊髄液減少症患者はパラリンピックに出られない?

2021年07月25日 | つぶやき
誰からも障害が目で見てわかる障害と、
外見からはわからない障害がある。

一般人には見た目ではわからなくても、
医師なら検査ですぐわかる体の内部や脳の障害と、
医師にもなかなかわからない、
理解されない障害がある。

いくら症状をいろいろな科の医師に訴えても、
医師にも見抜けない、検査で発見できない脳脊髄液減少症は、

たとえ専門医につながって、
私のように医療機関ではなく
孤独に自分でリハビリして回復して
それでも症状が残ったままでいても、

それがなかなか世間的に障害と認められない。

だから、社会的に支援もなかなか受けられない。

見た目元気そうだから、
残存症状抱えながらも、頑張って生きている事が、
なかなか人に認められない。

そんな人がたとえば努力してできる事で筋力をつけ、スポーツに励んだところで、
どんな分野にも、脳脊髄液減少症ではパラリンピックに出られないんじゃないか?

そんな事を考えている。

それともいるの?
脳脊髄液減少症の後遺症の障害を抱えながらもパラリンピックに出てる人。




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オリンピック開会式見ながら、白血病だったら?と考える

2021年07月24日 | つぶやき
もし、
私が脳脊髄液減少症ではなく白血病だったら?

医師に症状を訴えても原因がわからないからといって「気のせい、ストレスのせい、精神的なもの」なんて、言われたり、医師に冷ややかな目で見られたり、
相手にされない、なんて、
悲しい経験は、せずにすんだんだろうなぁ。

医師が原因を探してくれないし、一緒に考えてくれないから、
患者自ら、症状で検索して、脳脊髄液減少症に違いないと自分で専門医を探しだす事もなかったんだろうな。

家の近くに専門医が見つからず、何百キロも遠くの医師のいる病院の予約を自分でヘロヘロになりながら電話して取ったり、
何ヶ月も予約待ちして、辛い体で遠距離移動して受診する事もなかったんだろうな。

地元で受診した医師が、患者が何もしなくても、専門医を紹介し、専門医につないでくれたんだろうな。

検査も治療も健康保険が効かず、全額自費(当時)なんて事もなかったんだろうな。

患者がたくさんいるのに、専門医が少ないから、ブラッドパッチしてすぐ、次の患者のためにベッドを開けるために、
無理しても退院して帰宅しなければならない事なんて、なかったんだろうな。

十分に安静にしてから、体調が回復してから退院できたんだろうな。

もし、脳脊髄液減少症ではなく、白血病だったら、
専門医のいる病院退院後も、
地元医師も嫌がらず
手厚くフォローしてくれるんだろうな。

家族も、周囲も、病名が医師にも認知度が低く、死なないと軽視されてる「脳脊髄液減少症」ではなく
みんなにその深刻さか知られた病名だったら、
もう少し暖かく支えてもらえたのかもしれないな。

脳脊髄液減少症でない他の病気なら、
治療だけでなく、リハビリも入院しながら受けられたんだろうな。

そして、他の病気では当たり前の、
「回復してから退院」と言う事が、できたんだろうな。

なぜ、日本中の、
世界中の多くの医師たちが、

いまだに脳脊髄液減少症を知らないんだろう?
知ろうとしないんだろう?

知っていても自分は専門外で関係ない、と無視するんだろう?

知っていても「症状は起立性頭痛が必須、髄液漏れてたら立っていられないはず」などと誤解しているんだろう?

なぜ、真実の症状を、実際の患者から学ぼうとしないんだろう?

オリンピックが、
多様性を認め合い、
つながり合う社会を、目指すものなら、

多様な症状が出る脳脊髄液減少症も、
世界中の医師たちに、
世界中の人たちに、
認めてもらいたいな。

そして、白血病患者と同じように
手厚く、暖かく、医療で回復を支えてほしいな。

それが、東京オリンピック開会式を見ながら、私が感じた事。



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はじまったね!東京オリンピック

2021年07月23日 | つぶやき
開会式のテレビ見ていて複雑な気分。

孤独に戦ってきたのは、
アスリートだけじゃない。

脳脊髄液減少症の患者たちや、
まだ、脳脊髄液減少症と診断されていない人たちも同じなのに。と。




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APD(聴覚情報処理障害)は脳脊髄液減少症でも起こりうる

2021年07月22日 | 他の病名との関連性

“聞こえているのに聞き取れない” APD 初の大規模調査へ


↑ リンク先は NHK NEWS WEB記事。

これも2021年7月8日の記事です。
リンク切れにそなえて、
一部引用させていただきます。

感覚情報処理障害は、
脳脊髄液減少症でも起こります。

だって私、
「音として聞こえていても理解できないことがある」という経験しましたから。

伝えたいのはただそれだけ。

大規模調査をするというのなら、
脳脊髄液減少症などの要因によって、後天的にAPDになってるかもしれない人と
先天性の人と、分けて調査すべきです。

大阪市立大学医学部耳鼻咽喉科の阪本浩一先生!
知ってますか?
髄液漏れると、音が聞こえても言葉の意味がわからなくなったり、聴覚過敏が出る事。

なお、脳脊髄液減少症患者だけをAPDの調査して、
どこから脳脊髄液が漏れていたか?を調査すれば、

結果的にAPDの原因や治療法や対処法がわかってくるかもしれません。

だから、脳の秘められた部分の解明のためにも、
脳脊髄液減少症の診断治療できる医師とともに、脳脊髄液減少症のさまざまな症状をいろんな視点から研究する研究者が増えてくるといいな、と私は思っています。

大阪市立大学医学部耳鼻咽喉科の阪本浩一先生も、脳脊髄液減少症についてぜひ知ってほしいです。
APDと早く診断する事が大事だと言われても、
そもそも、脳脊髄液減少症と同じで診断できる医師が身近にいないのでは患者はどうする事もできません。
脳脊髄液減少症と同じで遠くの専門医まではるばる受診に行ける患者ばかりではありません。

脳脊髄液減少症は耳鼻科の症状もいろいろでるのですから、
まず脳脊髄液減少症の耳鼻科症状のひとつであるAPD様症状の存在も知っている耳鼻科医師を増やしてほしいものです。

身近な耳鼻科医がAPDや脳脊髄液減少症を知らない、診断できない、専門医につなげない、今の様な状況では、患者は救われません。

リンク先の記事はやがて消えてしまうでしょう。
その時に備えて、下にリンク先の記事の文章を引用させていただきます。
ブルーの文字が引用部分です。
ご了承ください。

「雑音の中では話が聞き取れない」

「早口や小さな声が聞き取りにくい」
聴力は正常でも雑音の多い場所では必要な音や話を選び取れず、理解できなくなってしまう「APD(=聴覚情報処理障害)」という症状があります。専門家で作る研究グループはこうした症状がある人がどのくらいいるか実態を把握するため、大阪と首都圏を中心におよそ5000人の子どもを対象にした初めての大規模調査を始めることにしています。

APD=聴覚情報処理障害は、脳の神経機能の問題などが原因とも指摘されていますが、詳しい原因はわかっておらず、明確な治療法もありません。

専門家でつくる研究グループは、ことし秋頃から大阪と首都圏を中心に小中学校と高校のおよそ5000人を対象に調査を始めることにしています。

調査では、子どもと保護者を対象にアンケートを行い、聞き間違いや聞き返しがどの位の頻度であるかなど、およそ20の質問に回答してもらい、症状が疑われる子どもがどのくらいいるか調べることにしています。

海外では、学齢期の子どものおよそ3%に症状があるなど、さまざまな研究報告がありますが、日本では詳しい実態がつかめていないのが現状で、支援体制も整っていないと専門家は指摘しています。

研究グループの代表で、大阪市立大学医学部耳鼻咽喉科の阪本浩一准教授は「APDの症状を持つ人がどの位いるのか、子どものなかで症状がいつごろ現れるのか明らかにしたいと考えています。より多くの医療機関で検査や診断を受けられるよう体制を整えることが必要だと実感しています」と話しています。
















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「添え乳で赤ちゃん窒息死」に潜む、誰も気づいていない事

2021年07月21日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
NHK NEWS WEBの2021年7月2日の記事に


という記事が載りました。

大津放送局 記者 松本弦さんの取材のようです。

それが7月8日の朝のNHKニュースでとりあげられていました。

私は、そのニュースに釘付けになりました。
そして、思いました。

取材した記者も、小児科医も、関係者も、
だれも気づきもしないんだ。

母親が出産でも脳脊髄液減少症になりうる事。
あるいはもともと、事故や何かで脳脊髄液減少症になっていた女性が、髄液漏れが気づかれないまま
お産すると、お産後症状が悪化する事がある事。

そして髄液漏れの母親が治療もされずに放置されるとどうなるか?って事。

誰も想像しないんだって事。

済生会滋賀県病院の伊藤英介先生に誰か伝えてください。

母親の脳脊髄液減少症が見逃されると、そういう事故が起こり得ます!と。

母親の添え乳での新生児の窒息死を防ぐには、
母親の脳脊髄液減少症の見逃しを無くさなければいけません。

そのためには、小児科医も産科医も婦人科医も耳鼻科医も、内科医も整形外科医も、精神科医も、

ありとあらゆる医師がすべて、
人間が脳脊髄液漏れて減るとどんな症状が出るか?
をまずは患者自身から学ばなければなりません。
そして、男性も女性も脳脊髄液減少症が普通に全国どこでも、診てくれる医師がいて、患者は見逃される事なく、きちんと早期に診断され、治療されて回復できるような医療体制にならなければなりません。

目先の、添え乳だけに注目してその対策や注意だけをしても、
その母親の体で起こっている事を見逃していては、
事故は今後も起こり続けるでしょう。

なぜ、私が、こんな事を書くのか?

それは、当事者しか知らない事を、体験して知っているから。

その経験から、強く危機感を覚えるから。

WEB記事には
滋賀県では、去年から子どもの全死亡例を検証して再発防止につなげる「チャイルド・デス・レビュー」と呼ばれる取り組みが始まりました。

とあるけれど、
おそらくその人たちも、誰も母親の脳脊髄液減少症と添え乳死との関係性を疑いもしないのでしょう。

具体的な話は、今は書けないので書きませんが、
いつか書ける日が来たら、書きます。

伊藤先生は、NHKニュースWEB記事の中で


添い寝の事故を防ぐために
▽ベビーベッドを利用して、赤ちゃんを一人で寝かせる
▽ミルクで育児をしている場合には、夜間の授乳はパートナーに代わってもらう

子どもと一緒に横になる場合には
▽疲れているときに授乳をしない
▽家族にもリスクを知らせ、定期的な見守りと母親が眠ってしまった場合の声掛けを徹底する
▽眠気を催す薬を飲んだ後は、一緒に横にならない

寝具による窒息も起きていることから
▽柔らかい布団やマットはうずもれて窒息するおそれがあるので、かたいものを使う
▽大人の掛け布団は重いので、子ども用の軽い布団を使う

と注意換気を始めたと書いてありましたが、

私から言わせてもらえば、それだけでは不十分です。
それはあくまで健常者の母親の産後の注意点であり、
あくまでも家族の協力が得られる人の話であり、
患者側の注意喚起だけです。

私は医療者側にも注意喚起してもらいたい!

脳脊髄液減少症で、誰も助けてくれる人がいない母親の添え乳のリスクを防ぐには、

現在も続くような、医師の脳脊髄液減少症への無関心と無理解と無視をやめて、今すぐ自分事として脳脊髄液減少症の知識を得て、
日々の診療に生かして、

絶対に母親の脳脊髄液減少症を見逃さない事です!

私は経験上、それも、1つの添え乳での乳児窒息の事故防止だと強く感じています。



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コロナの後遺症より深刻なもの

2021年07月09日 | つぶやき
新型コロナウイルス感染症の後遺症について、
今、NHKの9時のニュースで取り上げていたけど、

脳脊髄液減少症の後遺症の事なんて、NHKなんてもう何年も取り上げもしない。

脳脊髄液減少症の後遺症の方が、ずっと昔から、
医者や世間の無関心にさらされているんだよ。

コロナは最近はやったから、後遺症に苦しむ年月もまだ短いけど、

脳脊髄液減少症患者は、
もう、何十年も後遺症に苦しんでいるのに、
診てくれる医師が私の場合、地元にいないんだよ。

わかる?

世間の無関心さ、医師の無関心さ
という意味では、コロナなんかより、
脳脊髄液減少症の方がはるかに、深刻だと私は思うよ。




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耳鼻科領域の長引く症状について

2021年07月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
原因不明の耳鼻科領域の、鼻、のど、耳のなんらかの症状が長引いている皆さまへ、

脳脊髄液減少症を知っていますか?
過去に交通事故とか、スポーツ事故にあっていませんか?

これは私の体験に基づく、
単なる私の意見ですが、

脳脊髄液が首や胸や腰のところから漏れていたりすると、
のどや鼻や耳にいろいろな症状がでます。

さらに、私は、耳鼻科の髄液漏れの専門医が近くにいないので検査していないのですが、

事故などの衝撃で、鼻や耳に髄液が漏れている患者は、

首から下の髄液漏れを止めても、まだ鼻、のど、耳の症状が続くと思います。

この事について気づいている脳脊髄液減少症の専門医や耳鼻科医は少ないと思います。

昔から、耳鼻科領域で言われてきたBスポット療法が不定愁訴に効くと言われてきたのは、

実は、髄液漏れの人の不定愁訴が、Bスポット療法により、不定愁訴が改善したのではないか?
と想像しています。

昔、Bスポット療法がいろいろな不定愁訴に効くと気づいた耳鼻科医も、

当時は、脳脊髄液減少症での不定愁訴などまったく想定外で、

脳脊髄液の漏出や減少で、
耳、鼻、のどの不定愁訴や、
免疫力の低下や、免疫系の暴走でアレルギーがひどくなったりする事など想像もしなかったと思います。

現在ですら、耳鼻科医の中には、脳脊髄液減少症に知識がない医師がほとんどでしょうから、ましてや耳鼻科の症状を訴える患者に、別の精神症状や、全身症状が出るなんて考えもしないでしょう。

原因不明の耳、鼻、のどの症状に苦しんでいる方は、
ストレスとか、精神的なものにされ、軽視されがちですが、

その症状が出始める前に過去に事故がなかったか?
脳脊髄液減少症にあてはまる症状が他にないか?

よく、ご自分で調べて考えてみる事をおすすめします。

単なる慢性上咽頭炎だなんて決めつけるのは、最後の最後でいいと思いますし、
脳脊髄液がどこからた漏れた体は、
なぜか慢性上咽頭炎のようになります。

私の例では慢性上咽頭炎は、脳脊髄液減少症の症状のひとつという感じです。

特に交通事故でむちうちがひどかった人は首だけでなく、
耳や鼻からも髄液が漏れている可能性もあり、
そうなると、作用機序はわかりませんが、慢性上咽頭炎みたいになるようです。














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