具合が悪い時にこそ、自力では病院に行けない。
最悪の状態を耐えぬいて、やや調子が良くなってはじめて、病院に行ける。
その状態を見た医師は、
たいした事がないと判断。
ただでさえ、脳脊髄液減少症は患者の苦しみが、患者の外見からは伝わらないから。
調子がいい動ける時に行くとさらに
大した事ないと誤解される。
それが脳脊髄液減少症
脳脊髄液漏出症だと診断がすでについてわかっているのに、
専門医が退職して、今までのように、検査や入院での治療ができなくなってしまって、困っている人たち、
しかも、
自分の家の近くでも、
身近に診てくれる、
脳脊髄液漏出症に詳しい経験豊富な医師かいない人たち、
ねえ、今、どうしているの？
「身近な」まではいいけど、
「難病」ってなに？
ふたつの言葉の合体「身近な難病」ですってぇ？
あーまた誤解が広がっちゃう。
（2023年2月29日）
なんにも知らない人は
そんなタイトル記事見たら、
「脳脊髄液漏症？
身近な難病ですって？
あーそう、難病なのね。」
「難病なんて私には関係ないわ。
脳脊髄液漏出症の人、お気の毒に。お大事に。」で終わっちゃいそう。
交通事故で起きる怪我の事故後遺症が「難病」ですか？
難病指定していいと本気で思っていますか？
それが患者救済になると、本気で思っていますか？
私は違います。
むしろ、難病指定なんかにしたら、全脳脊髄液漏出症患者の救済に逆行すると思ってます。
目の前の医療費の軽減なんかの事よりも、
多くの患者が身近な怪我だと気づいて多くの身近な医師が、地元ですぐ、
診断治療できるような体制を作ることこそ、真の患者救済だと私は思っています。
報道する時は、誤解を招きそうなビミョーなタイトルつけないでいただきたいです。
もっと脳脊髄液減少症や漏出症を勉強してくださいな。
そうしたら、タイトルに気軽に「難病」なんてつけられなくなるはずだし、
もし記者さんに脳脊髄液漏出症がかかえる深い知識があったら、「難病」というワードはあえて避けたはず。
こんなタイトル見て、
何も疑問に思わない患者さんも患者さんだなー。
残念！
あー残念。
せっかくの記事が、タイトルがさらなる誤解を生みそうで、非常に残念！
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
宗教2世ホットライン
https://www.niseihotline.com/home
今まで社会に理解されず、
悩みや問題点を抱えて
長年、相談先もなく、孤立しながらも生きてきた
宗教2世サバイバーの皆さんたちの苦しみが少しでも和らぐ社会を作るために、
私は皆さまを応援します！
テレビドラマのラジエーションハウスIIの#01の後編見ました。
ラストの
本田翼さん演じる甘春杏が、
窪田正孝さん演じる五十嵐唯織の顔を
ぶん殴るシーン
あれは、いただけませんね。
医師として、どんな時も暴力はいけませんし、
脳脊髄液減少症で長年苦しんだ患者の私としては、
あんなシーンを見ると、
ああ、殴られた衝撃で首痛めないな？
髄液漏れ起こさないかな？
ああ、倒れて地面に頭や腰打って、髄液漏れ起こさないかな？という思いがわいてしまい、
とても不快です。
漫画の原作に、あのシーンがあったとしても、
より多くの人の目に触れるテレビドラマでは削除してほしかったです。
私は、
よくドラマで描かれる、
ビンタや、
殴るシーンが大嫌いです。
今は昔と違って、CGとかあるから、
演技では本当には殴らないのかもしれませんが、
それでも、
暴力シーンは嫌です。
見たくありませんし、
子供たちにも、若い人たちにも見せたくありません。
丸太を抱えてお寺の鐘を何回打てるか競うなんて。
過去に首痛めた人は絶対にやってはいけないと思うけど、
参加資格に年齢制限はあるのかもしれないけど、
「過去に交通事故に遭っていない人」
「過去に首を痛めていない人」なんて参加資格制限はないんだろうな。
脳脊髄液減少症の恐ろしさを知っている私としては危険を感じるな。
歴史があっても、危険な行事は
やめた方がいいな。
私の闘病中、
私が今から16年前の2006年11月11日に書いたアシモの記事
↓
2007年5月2日に書いた
（これは2010年4月2日8時43分6秒に下書き保存したまま公開していなかった記事です。
2022年3月31日12年ぶりに公開します。
なお、下書きのまま直さず公開するので、
ご了承ください。）
誤解と偏見に満ちた、言葉つきで
3月5日6日に行われた学会において、
学会として
初めて「脳脊髄液減少症が事故で起こる」とやっと認めたのが
日本脳神経外傷学会。
この「日本脳神経外傷学会」の事務局があるのが
慈恵医科大学の脳神経外科教室。
かりにも
あの脚気論争で苦しんだ創設者の作った慈恵医科大学内に事務局をおく
日本脳神経外傷学会が、
長い間「交通事故でそんな後遺症が現れるはずはない、事故で脳脊髄液が漏れるなんてありえないと言い張ることで、
私たち患者を苦しめてきました。
患者を救うどころか、私たちは否定派の医師によって苦しめられてきたのです。
実際に事故での症状が出たことも、ブラッドパッチ治療でよくなったことも実際に経験した多くの患者が、「効果があった」と言っているのに、
悪化した人たちばかりの意見をとらえ、否定し続ける否定派医師団。
私たち患者は、その否定派の医師たちの意見や存在によって、
ブラッド治療の健康保険の適用も受けられず、自費での治療を強いられて
苦しみを増大されてきたようなものです。
日本ではじめて学会として
「きわめてまれ」の言葉つきで交通事故で起こることを認めた、
この日本脳神経外傷学会の事務局のあるのが慈恵医科大学。
今から100年以上前、
脚気の原因が何かわからず、国民病と恐れられていたころ、
いち早く栄養欠乏説を唱え、
その新しい概念は当時の医学会には受け入れられず、
数々の反対意見にバッシングされながらも、
自らの「栄養欠乏説」を唱え続け、
後の研究で脚気という病の原因が
ビタミンB1だとの説を導く基礎を作った人がつくったのが
慈恵医科大学の創設者なのです。
今100年以上たって、
その慈恵医科大学内にある「日本脳神経外傷学会」が、
今度は新しい概念である、脳脊髄液減少症を唱えた医師を非難し続け、
何年も、脳脊髄液減少症が外傷で引き起こされることを頑固に否定し続け、
最近になってやっと事故で起こることを認めざるをえなくなって、
「きわめてまれだが起こる」との患者にとって事実とは違うと思われる、
非常に突き放した冷たい枕言葉つきで
やっと、「事故で起こる」ことを認めた。
かつて、脚気で死者まで出た時代、患者を救うために奔走し、
「脚気は栄養欠乏説」という、現代の医学では当たり前であっても、
当時は新しく斬新な主張をし、
脚気の原因として新しい医学概念を唱え、
その当時の斬新な発想ゆえに
否定派たちの反対にあった経験者が作った慈恵大学。
100年以上たって、その大学は大きく発展し、多くの人たちの命を救う医科大学になり、
その慈恵医科大学内に事務局を置く「脳神経外傷学会」が
今度は
「脳脊髄液減少症」「外傷による脳脊髄液漏れ」という
新しい病の原因説を唱え、新しい医学概念を唱えた医師を逆に叩く立場になる
とは、
天国の創設者も想像もしなかったことでしょう。
何の因果、因縁でしょうか？
（つづく）
（高橋浩一先生のブログで脚気について読み、たしか私も過去に書いたな、と思いだし、探してみたら2つありました。
これより以下の文章は
今から12年前、2010年4月2日9時40分53秒に下書き保存したものです。
脳脊髄液減少症の専門医やその患者たちが医学界や法廷で「そんな事故後遺症ない！」と激しくバッシングされていた時代の文章です。
書き加える事なく、そのまま公開します。
下書きで公開していなかった文章を本日2022年3月30日公開します。下書きなので、誤字脱字、12年前の記事なのでリンク切れあるかもしれません。ご了承ください。）
過去の医学会での脚気論争の類似点について気づかせてくれたのは
今から3年も前、
私の この記事に対してコメントくださった「現役保険営業マン」さんです。
記事のコメント欄をお読みください。
また、
同病患者のろくろさんのブログ内でも過去に
現役保険営業マン様からは「脚気という病の巻き起こした」歴史について教えていただきました。
今から136年も前、脚気という病は原因不明の病でした。
今では
こどもたちは学校の「生活」や「保健」の授業で、
「脚気原因はビタミンB1不足」とごく当たり前に教えられて、
学校のテストでも出題されているはずです。
でも当時は、脚気の原因として、
伝染病説、栄養欠陥説などさまざまな
脚気の原因説を唱える医師たちが、激しい論争を繰り広げていたようです。
脚気の原因が判明している未来の私たちから見たら、
当時の論争はこっけいですが、
当時の医師たちはそれはそれは真剣に
いろいろな自論を繰り広げ、
互いに一歩も譲らなかったようです。
その中で、のちに正しい脚気の原因説を唱えていたと判明したのが
高木兼光 です。
この高木兼光という方、
なんと、慈恵医科大学の前身の学校の創設者なのです。
その慈恵会医科大学に事務局がある、日本脳神経外傷学会が
長い間、「脳脊髄液減少症なんて交通事故で起こりっこない」と否定し続けて、
患者を無理解で苦しめました。
今でも「きわめてまれに起こる事故後遺症」などと言い張って、
現にこうして私という患者を実際に無理解で苦しめています。
かつて脚気の原因をいち早く唱え、当時医学会にバッシングされた経験を持つ
慈恵医科大学の天国にいる創設者である高木兼光は
この現代に巻き起こった脳脊髄液減少症の医学論争を、
どんな思いで天国から見ていることでしょう・・・・。
病の新しい概念を唱えた人と、それを反対の立場で非難する人たちが
100年以上の時を経て、見事に逆転するとは、
なんとも皮肉というか、
何の因果か因縁かと思ってしまいます。
かつて脚気の栄養欠乏説にいち早く気づき、
しかし、その当時としてはあまりに斬新な発想のために多くの権力ある医師たちの反対にあった経験のある
かつて100年以上前、
脚気論争の真っ只中で、脚気栄養欠乏説を唱え、非難され続けた
高木兼光の作ったのが慈恵医科大学。
その慈恵医科大学内にある「日本脳神経外傷学会」が
脳脊髄液減少症という新しい医学概念を唱える現代の医師を、長年批判してきたという
この不思議な取り合わせ、縁に、
天国の慈恵医科大学の創設者の高木先生も驚き、
この脳脊髄液減少症の医学論争を、
さぞかし複雑な思いで見ていることでしょう。
たしか、慈恵医科大学の理念は
「病気を診ずして、病人を見よ」ではなかったのか？、
それなのに、
高木先生の意思を継いだ慈恵医科大学内に事務局がある
日本脳神経外傷学会が、
今まで脳脊髄液減少症をいう事故後遺症を疑問視してきた上、
今回さらにしかたなく「事故で起こる」と認めざるをえなくなった後でも
さらに「きわめてまれ」だなんて言い張って患者をこうして苦しめているととは、
なんという因果か？因縁か？
脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を
長年頑固に否定し続けてきたものの、
認めざるをえなくなったら、今度は
「きわめてまれ」だなどと、患者の感情を逆なでするようなことを平気で医師たちは、
建学の精神の高木兼寛の言葉のようにちゃんと、
「病気を診ずして、病人を診よ」を守っているのか？
脳脊髄液減少症を抱えて苦しむ「病人を診ないで、病気だけを診ていないか？」と問いたいです。
まずはその昔、
脚気の原因が不明だったころの、医師たちの間で巻き起こった、
脚気論争の歴史を皆様にもお読みいただきたいと思います。
慈恵会のこちらの記事をじっくりとお読みください。
理事長あいさつ。
慈恵大学の建学の精神 沿革
「源流～貧しい病者亜を救うために。」
「建学の精神
病者の側にたった医療を」
人間は同じ過ちを繰り返しては、
その過ちに気づいて軌道修正しながら、
そこから新たに学び、科学も医学も進化していくんですかね？
130年前に巻き起こった脚気論争と同じことが、
脳脊髄液減少症の医学論争に起こっている。
私にはそう思えてしかたありません。
どうでもいいですから、
医師たちのプライドより、
患者救済を第一に考えてほしいです。
何をどうしたら、より多くの実際に苦しんでいる患者を救えるか？を
まずは医師として初心に帰って、プライドを捨てて、
考えてほしいです。
山王病院 脳神経外科
高橋浩一先生のブログから
けれど、
いつの時代も、
どんな国でも、
今まで信じられてきた常識とは違う事を、主張しはじめた人間は、
多くの人たちから非難され、
迫害され、
いじめられる。
これが常。
「いじめはやめよう」
「人はみんな違って、みんないい」
「多様性を認め合おう」なんて
口先だけのキレイごと。
実際は、異端者を排除するのが人間みたいよ。
こどもたちに教育すべき世代の大人たちの医師が
脳脊髄液減少症の存在に気づきはじめたごく一部の医師や患者に対し、
馬鹿にし、嘲笑い、見下し、そして無視した。
患者に対しては
「交通事故やしりもちなどの衝撃で
脳脊髄液が漏れるなんてありえない！
硬膜は硬くて、腰椎麻酔する時だってブスっと刺すのに力がいるんだよ。
髄液もれていたら、あなたみたいに一人で歩いて病院に来て、待合室で待って診察室の椅子に座ってなんかいられないよ。」
「脳脊髄液減少症？なにそれ？
ああ、あの医師ね、あの医師にかかるとみんな脳脊髄液減少症になっちゃうんだよ。」
そういう脳外科医、整形外科医、脳神経内科医が多かったし、今でも多い。
内科や耳鼻科矢眼科医が知らないのはしかたないにしても、
交通事故後のむちうちなどで患者が受診する確率の高い整形外科医師たちの脳脊髄液減少症に対する拒否感をすごく感じた。
脳神経内科医師も、手の痺れや半身の痺れ、眼瞼下垂などで受診しやすいにもかかわらず、整形外科同様、拒否感が強い医師が多いと感じる。
あくまで、私が受診した範囲だが。
NHKさん！
過去のハンセン病や水俣病での過ちを取材して現在に伝えているよね。
なら、
絶対に脳脊髄液減少症の歴史も、過去の反対派の間違ってた医師に忖度すること事なく、
事実を取材して、
いつか、放送してくださいよ！
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
おととい、東京の桜が満開になったそうで、今日は3日めです。
みなさんのところの桜はいかがですか？
さて、話は変わりますが、
突然の自動車事故に備えて自動車保険。
自分の万一に備えて家族や子供のための生命保険。
大地震に備えて地震保険。
万一の火災に備えて火災保険。
災害に備えて、停電時の懐中電灯、カセットコンロ、電気のいらない石油ストーブ、カイロ、食料
断水に備えて水、トイレの準備などなど。
では、自分の突然の入院に備えて準備してますか？
してないでしょう？
普通してないよね。
だって、自分が入院することなんて想定外だから。
これが盲点。
自分が突然具合が悪くなって入院になっても、妻や夫や子供や孫が、
入院グッズを整えてくれる人は、そらでもなんとかなるかもしれません。
でも、誰もやってくれなかったら？
一人暮らしだったら？
具合が悪い時に誰も頼れず、
突然自分で買い出ししたり、家にあるものかき集めたりして、入院グッズをそろえるのは以外に大変なんです。
元気なうちから準備しておくと、
いざという時の入院は
あそこのあのバック持ってきて！と人に頼んだり、
自分ですぐ持って出たりできるから、
とても便利ですし、万一の突然の体調悪化時にも安心です。
衣類や歯磨きなどは災害時にも使えます。
次回は具体的にあると便利な入院グッズについて書こうと思います。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
↑
※Amazonのアソシエイトとして
※Amazonのアソシエイトとして
「脳脊髄液減少症患者のつぶやき
とりあえず生きてみよか」
は、
適格販売により収入を得ています。
私の個人的なおすすめ本、おすすめグッズなどをブログに貼り付けています。
けさのNHKで
点字ブロックの上を歩く「点ブロスマホ」について取り上げていました。
目の見えない方が、白杖を頼りに点字ブロック上を歩いている時、
歩きながらスマホ見ている、いわゆる「歩きスマホ」している人が点字ブロック上を前から歩いてきたら、
ぶつかり、目の見えない方が、もし路上に転倒し、ぶつかってきた人がそのらまま行ってしまい、
もし、転倒で目の見えない方が、転倒で、路上に打ち付けられ、
しりもちで腰を打ったり、頭を打ったりして脳脊髄液漏れを起こしたら？
と、思うと、私はぞっとしました。
転倒での脳脊髄液減少症の発症リスクを減らす意味でも、
点字のあるなしにかかわらず、
歩きスマホは絶対にやめてください！
歩きスマホで転倒リスクはご自分にもあります。
スマホ見たまま踏切内の外だと勘違いしたのか、踏切内で立ち止まり、
電車に轢かれて亡くなった方もいます。
歩きスマホをしないのは、
ご自分の身の安全のためでもあります。
歩きスマホはやめてください！
お願いします。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
 | 「むち打ち症」はこれで治る!―誰も教えてくれなかった「脳脊髄液減少症」がわかる本 中井 宏 日本医療企画 |
| 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
先日の「仰天ニュース」でやってた、
自分とは異なる意見が入りにくくなってしまう」のだという。
フィルターバブルとエコーチェンバー現象
これは医者にも患者にも起こりうると思った。
東京大学大学院
工学系研究科システム創成学専攻
鳥海不二夫教授
が話していた。
フィルターバブルとは、
「ネット利用者の個々の検索履歴を自動的に分析し、
個々が好きそうな情報を優先的に表示するため、自分の考えや価値観に合った情報のバブルに閉じ込められ、
他の情報を見る機会を失う。その状態をフィルターバブルと呼ぶ。そうなると、自分とは異なる意見が目に入りづらくなってしまい、（自分が入っている情報のバブルの中での意見が）根拠のないものであっても目にしている情報が正しいと思い込み安くなる」そうだ。
エコーチェンバー現象とは、
「SNSにおいて、
自分と似た価値観をもつユーザーの主張ばかりを見ていると、
そのような価値観を持った人たちの集まった世界でのやりとりが繰り返され、
自分の意見や思想が肯定され、
あたかも世の中における正解であるかのごとく、勘違いしてしまう現象で、
これを聞いてふと、今までもやもやしていた事が腑に落ちた。
なぜ、「脳脊髄液減少症の主治医にここまで治してもらった！」と主張する私が、
地域の医師たちから胡散臭い目で見られ続けたのか？
なぜ、患者たちは、その病名ごとに、患者会ごとに固まり、
他の似た症状の疾患名の可能性には見て見ぬふりをしたり、無視したり、自分とは関係のない別の世界と敵対しさえしたり、
他の患者会とは情報交換しなかったり、あえて避けたりするのか？
または、一つの病名で納得するのではなく、逆に自分にいろいろな視点から、自分の主張する病名をつけるそれぞれの医師の主張する診断名をすべて自分につけてしまい、
自分にあれもこれもと、たくさんの病名を重ねていく患者がなぜいるのか？
たとえば、線維筋痛症と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症とか。
なぜ、医師は学会ごとに、診療科ごとに、興味のある病名ごとに固まり、
一人の患者のひとつの症状、一つの臓器、一つの機能だけに細分化して診て、
地面から1本1本の木を見るのではなく、
森全体を空から見て、森に何が起こっているのかを見ないのか？
上から森全体を俯瞰して見るように、
なぜ、症状のひとつひとつから目を遠ざけて、人間全体を俯瞰して見て、その人の体に何が起こっているのか考えつつ、
症状の点と点を結ぶような視点で患者を診られないのか？
謎が解けた気がした。
どれもこれも、フィルターバブルとエコーチェンバー現象で説明できるような気がした。
たとえば、
脳脊髄液減少症を主張する私が、
「まるで反社会的な新興宗教の得体の知れない教祖の教えを信じ込んでいる信者」のように誤解されてしまう感じがしたのは
たぶんまわりが、
「この人は、自分の信じる世界に入ってしまった人」と見ていたのだと思うし、
私が、脳脊髄液減少症を周囲に伝えようとすればするほど、
脳脊髄液減少症というありもしないデマを流す医師を盲信している、無知で哀れな患者だと、地元の医師や周囲の人たちに思われていたような気がする。
さらに、患者会や医師の団体については、
似た症状なのに、
似た症状の患者会同士や
医師の団体、学会、の横の連携がほとんどないのは、
患者会や学会という、フィルターバブルに入ってしまっていて、
違う視点の情報が入りにくくなっていて、
違う視点の情報を無意識に排除してしまっているのかもしれないと思った。
患者の訴える症状の一つひとつにこだわらず、
俯瞰してその人の体に何が起こっているのかを診る視点が医師にあれば、
脳脊髄液漏出症を見逃す事など、なくなると思う。
内因性光感受性網膜神経節細胞
（↑リンク先natureダイジェスト）
以下は昨年2021年のNHKの「ためしてガッテン」から
に
[なぜ、まぶしい光によって片頭痛が誘発されるのか？それは“第３の目”と呼ばれる「内因性光感受性網膜神経節細胞」という細胞が深く関わっているということが近年の研究で明らかになってきました。この細胞は、ほとんどの脊椎動物に存在し、光を感知するセンサーのような働きをしています。普段は、太陽光を感じ取ると脳に信号を送り、全身に血液を行き渡らせるために脳を“活動モード”に切り替えてくれています。しかし、片頭痛患者は何らかの理由でこの“第３の目”や脳が光に対して過敏に反応してしまい、脳の血管が大きく拡張してしまってズキズキとした痛みが起こると考えられているのです。]
と書いてありますが、私は疑問があります。
その「第3の目である細胞や脳が光に対して過敏に反応するから、脳の血管が大きく拡張するから頭痛が起こる。」
という考え方の他、
その逆で、
たとえば、交通事故など何らかの原因で脳脊髄液が漏れ、または脳脊髄液が何らかの理由で減る事で、
脳を包む頭骸骨の脳と脳脊髄液の体積量を保つため、
脳を包む脳脊髄液が減った分だけ血液が増えようとして、脳の血管が拡張し、
それによって内因性光感受性網膜神経節細胞も正常に働かなくなり、過敏になり、頭痛やさまざまな症状（たとえば光や音に過敏になるという症状）が起きる事もあるのでは？
と私自身の実例から思います。
つまり、考え方次第で、
原因と結果が逆になるって事。
前者は、
①内因性光感受性網膜神経節細胞や脳が何らかの原因で過敏になるから、
②脳血管が拡張し、
③結果頭痛が起きる。
という考え。
私の主張は、
①脳脊髄液が漏れると
②頭骸骨の中で、脳を包むべき脳脊髄液の減った分を補おうと、モンローケリーの法則で頭骸骨の内容量を保とうと脳血管が広がり血液量が増える。
③すると、内因性光感受性網膜神経節細胞も正常に働かなくなり、
結果、光に過敏になり、光が刺激になってさらに症状が出るという悪循環に陥る。
という考え方です。
この私の主張、もしかして世界で初めて？
natureにももしかしてまだ載っていない？
その事に気づいて研究している研究者いる？
まだいないだろうなぁ。
だって脳脊髄液減少症の患者を診ている医師は少なく、患者が殺到してデータ集めたり論文にまとめたりする時間も体力もないだろうし、
目や脳の研究者は、脳脊髄液減少症のパイオニア医師たちをリスペクトして共同研究や協力をもちかける人も皆無だろうし。
早急に脳脊髄液減少症患者の光過敏の研究に取り組んでほしい。
研究が進めば、もしかしたら、生まれつきの発達障害の人たちの、光過敏、音過敏の症状の原因もわかり、
サングラスや耳栓の対処法だけでなく、
他の、
脳の過敏性を抑えるための大元の脳で起こっている原因の新たな直接的な解決策が見つかるかもしれないと私は思うから。
2022年3月23日の朝日新聞生活面の医療記事「どうしました」に、
75歳の男性の相談が載っていました。
2年前に高いところから落ちて頭をぶつけ、硬膜下血腫と脳挫傷、頭蓋骨骨折で手術したが、足や腰のしびれが強く、夜中に目が覚めるほど。
というもの。
これ読んで、東京慈恵医科大学附属第三病院リハビリテーション科教授の渡辺修さんのお答えが載っていました。
でも、案の定、
脳脊髄液漏れの可能性については
まったく想定されておらず、
「外傷後のひどいしびれ＝髄液漏れの存在の可能性」には、
医師の想像も及ばないのだと感じました。
これが現実なのだと思い知りました。
特に違和感を感じたのはしびれを
「事故の直後から感じているなら転落事故の後遺症と考えられ、事故の前からや、事故後何ヶ月もたってから自覚し始めたのなら別の原因が疑われます。」のくだり。
なぜなら、脳脊髄液が漏出していると出てくる症状は、事故後すぐとは限らず、むしろじわじわと数ヶ月後に出てくる症状も多くあるからです。
つまり、事故後時間がたって出てきたから、事故とは関係のない症状とは限らないのです。
脳と脊髄のMRIを撮ったとしても、それが髄液漏れを見つける目的で撮られ、
髄液漏れを見つける目的で読まれなければ
髄液漏れは見逃されるでしょう。
たまたま脊椎の椎間板ヘルニアが見つかれば、すべてをそのせいにされ、隠れた合併症の脳脊髄液漏れがあっても見逃されるでしょう。
「治らないしびれは神経が傷ついているから、しかし、症状をやわらげる薬があります。」という考えでは、「軽度外傷性脳損傷」と同じ考え方で、
もしかしたら回復可能な症状の患者を納得させてしまい、治らないままにしてとじこめてしまう危険もあるでしょう。
患者の訴えるしびれから、パッと、脳脊髄液漏れや低髄液圧症候群、脳脊髄液減少症などの病名が思いつく医師は、
まず、いないでしょう。
でも、実は、そういうありふれた、シビレとか、めまいとか、頭痛とか、便秘とか、だるさとか、とにかくありとあらゆるさまざまな心身の症状が出るのが脳脊髄液減少症なんです。
それを知っているのは、それらの不定愁訴を訴えても訴えても医師に気にし過ぎ、考えすぎ、気のせい、ストレスのせいの言われ続けていたのに、
脳脊髄液減少症の治療で、
それらの症状が薄皮を剥ぐように治った経験のある脳脊髄液漏れ患者だけだと思います。
脳脊髄液漏れでも耐えがたいシビレはでます。
私も夜中に目がさめるほどの手の痺れにも、腰の激痛、足の激痛にも
高次脳機能障害にも苦しみました。
今はブラッドパッチ治療後はそれらの症状はかなり軽快しています。
つまり、髄液漏れでもそういう症状が起こるのです。
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