脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「絆」は、人と人とのつながり。

2011年12月31日 | つぶやき

大震災のあった今年。

 

悲しみの中で、立ち上がろうとする人たち。

 

人と人とのつながり、「絆」の大切さが叫ばれた今年。

人を支えるのは、人だった。

 

でも、「絆」は、被災者だけのものじゃない。 

私たち脳脊髄液減少症患者にだって必要なことだ。

 

どんなに強い人間だって、

どんなに大金持ちだって、

どんなに権力がある人だって、

けっして、一人では生きていけない。

 

どんな人でも必ず、

なんらかの他人のお世話になって生きている。

 

 

私が今、こうして、

今までの延々と続く、得たいの知れない症状が

脳脊髄液減少症だという事故後遺症のせいだと気づき、治療法があると知ったのも、

治療を受けることができたのも、

 

私が気づく以前から、

脳脊髄液減少症についての情報を発信し続け、マスコミを通じて伝えようとしてくださった先輩患者さんたちや

バッシングされてもされても、自分の考えに確信を持って、治療し続けてくれた医師たちや、

患者が治療を受けられるように、病院に連れていき、生活を支え支えてくれた家族がいたから。

 

人と人との絆によって、

症状の本性に気づかされ、

人と人との絆によって、

専門医にたどりつき、

 

人と人との絆によって、繰り返し治療を受けられ、

闘病生活を続けることができている。

 

先輩患者たちが、一生懸命脳脊髄液減少症について、まだ情報がなかった私たちに伝えようとしたこと、

患者たちの置かれた理不尽な現状を何とかしようと、行動しつづけたこと。

伝えてくれた人たちがいたからこそ、自分が脳脊髄液減少症だと気づけたこと。治療にたどりつけたこと。

それを忘れちゃいけない。

 

激しいバッシングを浴びても、誹謗中傷を受けても受けても、患者たちが大量に引き抜かれても、

脳脊髄液減少症について、伝えること、声を上げることをやめようとしなかった先輩患者さんたちのこと、知ってる?。

 

2005年や2006年ごろには、

交通事故にも遭っていない患者さんたちは、今も当時の患者さんたちの闘いの歴史を、何も知らないかもしれない。

 

 当時、交通事故にもあっていなかった人たちは

脳脊髄液減少症の患者たちが、同時必死に声をあげていたことも、否定派組織や患者同士の対立と闘っていたことも、

一切しらず、そんなことを当時は想像もしなかっただろう。

 

多くの無関心無理解と闘っていたのは医師たちだって同じだ。

 医学界でもいくら、気づきを警告として伝えようとしても、

 無視され続け、

大多数の医師たちにバカにされ続けた、当時のパイオニアの医師たち。

 

多くの医師が、患者を見て見ぬ振りする中、

自分たちが間違っていないと信じて、職場で白い目で見られても、

ブラッドパッチの効果の出方もあまりよくわかっていない患者から誤解されても、

それでも患者を救い続けようとした医師たちがいたこと、

2005年ごろ、交通事故にもあっていなかった患者たちは知らないでしょう?。

気づくはずがないでしょう?

 

でも、影で、患者と医師たちは、すでに長い闘いに入っていた。

それは、多くの人たちを救うことにつながることだと信じていたから。

 

患者たちの声に多くの議員が相手にしなかったころ、

耳を傾けた議員さんたちがいたこと。

 

患者の声に、マスコミの多くが相手にしなかったころ、

真剣に取材して記事にしてくれた記者さんたちがいたこと。

 

その人たちすべてへの感謝は、私は忘れたくない。

  

必ずそこには人と人の絆があった。

 

来年こそは、

本当の意味で、脳脊髄液減少症患者が、

普通の病人や怪我人のように、正当に救ってもらえる社会にするために、

全国の患者たちは、心と心を固いきずなで結ぼうよ!。

 

絆なんてもともと目には見えないもの。

人の心と心のつながりなんだよ。

 

あの大震災の後に、起こった被災地支援の大きなうねり。

 

人々は、最初は誰かの支持を待ってから行動したわけではなかった。

一人一人が、自分に今できることを自分の頭で考えて、

個人ができることから行動したことが始まりだった。

 

それらは、最初夜空の星のように、ポツリポツリとバラバラだったけれど、

やがて、まるで星座としての絵が浮かび上がるように、

点と点がつながっていき、

被災地支援、被災者救援の大きな力を生み出した。

 

一見、バラバラに見えることも、繋がれば大きな力になる。

 

来年こそは、

脳脊髄液減少症の問題解決を、絶対絶対、さらに大きく前進させよう!。

 

おかしなこと、おかしな記事、おかしな論文、

おかしな報道には、

黙っていないで、勇気を出して、

そのつどきちんと皆でNOと伝えていこうよ。

 

相手が偉い人だろうと、絶大な権力をもった人だろうと、、

医師だろうと、

裁判官だろうと、

弁護士だろうと、

政治家だろうと、

官僚だろうと、

関係ないよ。

 

人対人だよ。

 

黙っていることは、知らんぷりすること、

見て見ぬふりすることだけは、やめようよ。

 

皆で力を合わせて、呼吸を合わせて、イチにのサンで

腰が重くて動かない国を、頑固な医学界を

全力でいい方向へ向かうように動かそうよ。

 

皆で力を合わせれば、絶対動く、絶対できる。

小さな力も集まれば、大きな力になる。

 

医学界や、教育界に脳脊髄液減少症の理解や連携を求める前に

まずは私たち患者同士が互いを理解し連携しよう。

 

だって、脳脊髄液減少症患者の置かれたこんなにも理不尽すぎる現実、

どう考えてみても、ひどすぎる現実、

人類史上、いつまでも続くはずないよ。

 

歴史上、真実は必ず日の目を見る時がくるのだ。

 

ただ、その日を一日も早く、今日に近づけるためには、

日本中の患者と家族と支援者と医師たちが、心をひとつにしなけりゃ、

この先、何年かかるかわからないと思ってる。

 

それぐらい、

脳脊髄液減少症問題を闇に葬ろうとする権力、

診断基準を狭めようとする勢力は

強力だと私は警戒しているから。

 

患者が心を一つにして、本気で闘わないとホントに負けちゃうから。

患者たちの戦意を喪失させることが、相手の作戦なんだから。

 

私もあまりにも微力な今だ闘病中の患者だけど、

自分の経験を絶対無駄にしたくない。

このまま黙って死ぬことだけは、絶対嫌だ。

 

脳脊髄液減少症で今までの我が人生、我が身に起こったことをすべて、

全部、この世に伝えきってからでないと、

絶対に死にたくない。

 

「こんな理不尽な現実、今後二度と繰り返してはならないと思うから、

現状を絶対ほうっておけない。黙っていられない。」と

決意も新たにしている。

 

皆さんは、どんな思いで年末を過ごしているかわからないけど、

とりあえず、

皆さん、よい、お年を・・・・。

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本日深夜の再放送

2011年12月30日 | 情報

本日12月30日の深夜 つまり日付かわって31日の

午前1時45分から再放送

ネットワークで作る放射能汚染地図 3

こどもたちを被ばくから守るために

 

本日深夜=12月31日、早朝3時15分再放送

ネットワークで作る放射能汚染地図4

海のホットスポットを追う

 

あと、

毎日フォーラム・ファイル:「脳脊髄液減少症」の診断基準まとまる 厚労省研究班 治療法の有効性確認へ

毎日フォーラム

↑同じ脳脊髄液減少症について報じるのでも、

やはり、12月2日の日経記者と、記事を書く視点が全然違うのを感じる。

かなり毎日の記者の方が患者側の視点に立って、真実に迫って記事にしているのを感じます。

あの日経記者の記事には、非常に頭にきた。

あの記事のおかしな点に気づかない患者たちにも頭にきた。

 

あの記事には反論を書きかけて、まだ、ここへ投稿していない。

また、例によって、このままお蔵入りか?

 

今年の年末年始は挨拶は抜きで、

言いたいこと、書きたいこと、伝えたい思いを書ける時に書くつもり。

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本日深夜

2011年12月29日 | 情報

本日深夜、つまり日付変わって

12月30日 NHKEテレで、

午前2時05分~

●「ネットワークでつくる放射能汚染地図」が何度目かの再放送。

続いて3時35分~

●「続報、放射脳汚染地図」の再放送があります。

明日の深夜にも続編3、4、が放送されます。

詳しくはこちら

一度も見たことのない方は、この機会にどうぞ。

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いいんじゃない?嫌なら辞めたって。新しい集団つくったって。

2011年12月29日 | つぶやき

民主党から9人が離党、年明けにも新党結成へ・・・・

毎日新聞・民主党:内山晃衆院議員ら9人が離党届提出 

 

産経ニュース 野田政権に大打撃、民主、若手9人が離党届を提出

 

別にいいんじゃない?

嫌だと思ったらやめたって・・・。

自分の考えと違うと感じたら、

その集団から離れたって・・・。

 

いいんじゃない?

別に・・・。

 

その国のやり方が嫌だと思っても、その国から命がけで脱出しなければならない国の国民と、日本が同じになっては困るもの。

何でも、選択の自由があっていいんじゃない?。

  

「寄らば大樹の陰」、の安定だけが、自分らしい生き方とは限らないし。

自分らしくのびのび活動できないのは、

とても苦しいことで、自分の人生の質が落ちるし。

 

いいんじゃない、去る方も苦悩の末の決断なら。

去られた方も、仕方ないんじゃない?

 

今まで一見安定しているようにに見えた国でも、

実は国民のうっ憤がたまっていて、

その国が長い目で見て、本当の意味で、いい方向へ新しく変わるためには、

変化が必要な場合は実際あるわけだし。

 

いいんじゃない、

新しい年を前に、変化が起こったって。

変化は安定を崩す、悪いことばかりじゃない。

 

何かが変わる時、

必ず痛みはつきものだし。

 

だから、新党結成したって、いいんじゃない?

やりたいようにやりなよ。

 

党の乱立を避けるなんて、気にしなくていいんじゃない?

どんどん、つくりなよ。新しい党

(ま、そこでも分裂は必ず起こると思うけどね・・・。

人が集まれば、全員が同じ意見なんてことの方が不自然なんだから・・・・。

またそこで分裂することなんて恐れないで、

どんどんつくりなよ、新しい党。

でも、実際自分が作ってみれば、そこでも人をまとめること、運営し続けることって大変だって

今度は自分がわかるはずだと思うけど・・・。

それを覚悟で、どんどんやりなよ。

所詮人はひとりより、仲間がいたようが力になるんだから・・・。)

 

 とにかく、自分らしく行動できる場を探しなよ。

他人の目をうかがってばかりいないで、

自分が自分らしく生き生きと行動できる生き方をしなよ。

 

自分が確信した道を、

自分の人生を自分らしく生きるなら、

誰に批判されたっていいじゃない?

 

だって、自分の人生は自分のものだもの。

道を間違ったと気づいたら、

気づいた時点で、ひきかえしたり、また、新しい道を探して進んだり、

もときた道をひきかえして、違う道に進んだ人たちへ合流して進んだっていいさ。

 

道に迷うことや、立ち止まることや、

ひきかえすこと、違う道を探すこと、他の人たちに合流することは、悪いことでも恥ずかしいことでもないと思う。

自分の頭で考えて行ったことなら、それでいいさ。 

 

間違うことなんて恐れないで、人と意見が違うことなんて恐れないで、

とにかく前に進みなよ。

 

そして、できれば、一人ぼっちではなく、

同じ志、同じ意見、同じ気持ちの人たちで集まりなよ。

やっぱり、1人より2人、2人より3人だよ。

3人より9人・・・・ってみたいにね。

 

でも、人は集まれば、必ず意見に違いはでてくる。

人はすべてが全く同じじゃないから、細かな意見の違いは、お互い認め合ってさ、

ただ、

方向だけは同じ方向を向いていれば、きっと大丈夫だと思うから。

 

大切なのは、

どんなに他と意見に違いがあっても、

根本のところで手をつなぎ、つながっていることなんじゃない?

 

所属が違っても、

ひとりひとり皆が「国民のしあわせのためには、この国のためには、自分に何ができるか?」ということで、

同じ願い、同じ思いで他と心を通じ合わせ一つにでき、

国民の幸せのために、情報共有し、情報交換しあえる集団同士であれば、それでいいんじゃない?

 

私が連携してほしいってことは、

そういうことよ。

 

もし、他とのその最低限の連携も一切とれない、

「自分たちだけがすべて」という集団がこの世にあるとしたら、

そんな集団なんて、私はいらないよ。

 

ひとりひとりが、

それぞれに、本気で「国民の幸せ」を考えてくれて行動しているのなら、

「国民の幸せ」という目的が同じで、党派が違っても、心を一つにし、手をつなげるなら、

まだまだ日本は捨てたもんじゃないよ。

 

 

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あなたの住む県に・・・・いますか?

2011年12月28日 | つぶやき

千葉県議会12月2日

 

あなたの住む県に、

「脳脊髄液減少症(の問題解決)は自分のライフワークだ。」と言いきってくださる

県議会議員さんっていますか?

 

何党だっていいから、誰だっていいから、

そう言い切れるほど、

この事故後遺症の抱える問題点の深刻さに気づいてくださっている議員さんいますか?

 

こどもや大人が脳脊髄液減少症になって放置されたらどうなるかがきちんと想定できて、

問題解決に向けて熱心に取り組んでくださる、県議会議員さんは

あなたの住む県に、ひとりでもいますか?

 

もしひとりもいなかったら、あなたはどうしますか?

黙っていますか?

 

現状を変えるために、

さあ、あなたならどうしますか?

 

それとも、

自分は患者会に属していないから、何もする必要がないと

思っていますか?

そんなめんどうなことには一切かかわりたくないと思っていますか?

 

誰か、どこかの患者会の人たちがなんとかしてくれるだろうと、

自分は、(自分がかつて医師たちにされたみたいに)見て見ぬふりして、

何もしませんか?

 

あなたが助けてもらったように、

今度はあなたが、

今、地獄でもがいている患者さんに、救いの糸を垂らして

救いだす番じゃないですか?

 

 

 

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本当に認知症?心の病?脳脊髄液減少症見逃してない?

2011年12月23日 | 他の病名との関連性

認知症フォーラム 2011 

認知症フォーラム 長野

このブログでも、何度も何度も、何度も訴えてきたけど、

この認知症の早期発見のチェックリスト表

脳脊髄液減少症で、思考力や記憶力が低下した患者の私にもかなりあてはまってしまいます。

 

高齢患者が脳脊髄液減少症を発症してしまったら、認知症と診断され、

治る脳脊髄液減少症の記憶障害や認知障害、や思考力の低下を

見逃され放置されてしまう危険も感じます。

 

あと、本日の

「うつ病など、心の病で休職した教員、18年ぶりに減」

の読売新聞記事も気になる。

これについても今までなんども書いてきたけど、

 

学校の先生で、うつ病とか、不適格教員とされてしまっている先生方の中に、

脳脊髄液漏れで、脳が正常に機能しないために

仕事上で失敗したり、うつぎみになったり、

まるで心の病のようになっている先生方もいるかもしれないと思ってます。

 

先生だって車で通勤するだろうし、先生だって、交通事故にもスポーツ事故にもあうわけだから、

脳脊髄液減少症を発症したって、不思議じゃないんだから。

 

でも、先生方や、教育の場でも、まだまだ脳脊髄液減少症という誰にでも起こる怪我は、

認知度が低いはずだから。

 

とにかく、人間である以上、赤ちゃんだろうが、こどもだろうが、先生だろうが、高齢者だろうが、

脳と脊髄を持った生き物である以上、

脳脊髄液漏れは「激しい衝撃で」誰にでも起こるということを忘れないで

まず、うたがう

いつも頭において、何かあったら、心の病とか原因不明の病と決めつけるまえに、

まず、脳脊髄液減少症を疑ってほしい。

 

認知症だけでなく、

脳脊髄液減少症も、多くの人たちの関心を持ってもらい、

認知が広がり、早期発見、早期治療につながっていってほしい。

これからは、認知症フォーラムだけでなく、脳脊髄液減少症フォーラムも開いてほしい。

 

患者本人やその家族を支えるための「認知症フォーラム」のような取り組みは、

これからは脳脊髄液減少症についても多くの団体、企業に関心を持って行ってもらいたい。

 

たとえば、具体的には、認知症フォーラム同様

■主催/
各新聞社、NHK各地の放送局、NHK厚生文化事業団
■後援/
厚生労働省、各県、の各市、その県で活動している脳脊髄液減少症の患者団体とその家族の会
■協賛/
株式会社ツムラなど、医薬品メーカーなどで

脳脊髄液減少症フォーラムも

早く、日本各地で当たり前に開かれるようになってほしい。

 

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家政婦のミタ最終回、平均視聴率、驚愕の40%

2011年12月22日 | 情報

昨夜の家政婦のミタ、最終回の

平均視聴率はナント、40%だってさ・・・。

くわしくはこちら

本日の日本テレビの食堂は無料ってホント?

いいなぁ。

食べてみたい。

 

瞬間最高視聴率は去っていく、クリスマス装飾のバスの中にいるミタさんに

キイちゃんが追いかけてバスの中のミタさんに声をかける1分間のシーンが42、8%だってさ・・・。

(幼女の足ですでに先に走り出したバスに、いくらバスが止まっている時とはいえ、追いつけるのか疑問は残る。)

 

私は思った。

この脚本家、遊川和彦さんに、

脳脊髄液減少症のドラマ、作ってもらえないかなって。

 

マイナーなイメージの家政婦という職業をテーマに、

これだけ視聴率を稼げるドラマをつくれるんなら、

 

損保や否定派医師に、闇に葬り去られようとしてきた脳脊髄液減少症のことや、

それを阻止するために闘ってきた医師や患者たちのことや、

事故にあって、脳脊髄液減少症になっていたのに見逃されて次々と不幸や事件に巻き込まれ人生を翻弄された

脳脊髄液減少症の人間のドラマなんか、

 

凄腕、脚本家さんの手にかかれば、すごくおもしろいドラマに仕上がると思うんだけどな・・・・

 

脳脊髄液減少症の、目のまぶしさだって、見え方がおかしくなる症状だって、聴覚過敏の症状だって、

現在のコンピューターグラフィックスや、映像技術を使いながら、

俳優、女優さんに演じてもらったりできるし、

 

その苦しみや症状や見逃されることで巻き起こる、さまざまな事件を世間がひきこまれるようなことを、わかりやす物語化できれば、

 

脳脊髄液減少症というものの引き起こす症状や

過酷な現状や、

見逃されることで巻き起こる事件や誤解や

それによって、患者が追い込まれていく悲惨さが、

 

脳脊髄液減少症という見えない事故後遺症のその実態や全体像が

うまく世間に伝え

わかってもらえ

一気に認知が広がりそうな気がするんだよね。

 

認知が広がれば、

損保はあわてふためき、いかに自社は事故被害者に優しく親切で思いやりがある対応をする会社か、

競争しはじめるとおもうんだよね。

 

これからは、患者がどんどん体験を発信して、

顔と実名を出してマスコミで体験を語り、

自費出版でもいいから、もっともっといろんな人たちが、

どんどん本も出してほしい。

(治療が自費の上に、弁護士費用や、裁判費用までかかり、その上自費で本出せ、原稿を自分で書けるほどに回復、あるいは、代筆者がいるなんて、恵まれた患者は

あまりいないと思うけど、家族の協力やお金がなんとかできる人はチャレンジしてみてほしい。お願いだから。

だって、治療も受けられず、協力してくれる家族もいない、

お金もない、で、声を上げられない人たちがたくさんたくさんいるはずだから、その人たちの代弁者になってほしい。

お願いだから。もっともっと多くの人がマスコミに実名で出てほしいし、訴えてほしい。)

 

脚本家は、脳脊髄液減少症をテーマに、脚本を書いて、 

映像化して

どんどん世間に脳脊髄液減少症の情報をばらまいてほしいと願う。

 

そうなれば、今回ドラマの影響で、

家政婦紹介所に問い合わせが増えたり、家政婦の人気が急上昇したように、

 

脳脊髄液減少症の認知度もぐっと上がり、

自分の症状との類似性に気づく人もいると思うんだけどな。

 

遊川和彦さん、お願いできないかな。

脳脊髄液減少症が絡んだおもろい脚本。

えっ?そのネタ?

ネタならありますよ。

おもろいネタが山ほど。

 

でも、症状の経験も脳脊髄液減少症について知らない脚本家さんが書くには、それなりの知識がないとね。

脳脊髄液減少症についてまずは勉強してください。

きちんと今まで否定医師の書いた論文も

今までの脳脊髄液減少症をとりまく歴史も、

国会での答弁も、

各患者会の動きもすべて学んで知ってからね。

 

先日の12月2日の日経新聞記事みたいに、いい加減な取材で、

まちがった情報を世間に大量に流されては逆効果だからさ。

 

でもさ、家政婦はすでに社会に認知されているから物語化できるけど。

 

脳脊髄液漏れ患者の診断基準をつくるのに、集めた患者は

起立性頭痛がある患者のみあつめたんだから、

全員が起立性頭痛がまずはじめにありきは当たり前で、

それを元に診断基準作りがつくられては

それ以外の患者をあっさり最初で切り捨て見殺しにするような

あんな不完全な診断基準の状態では

 

まだ認知がはじまったばかりの脳脊髄液減少症なんて、

今の段階では

ドラマ化するのは難しいのかもしれないな。

  

脳脊髄液減少症の症状は、文章や言葉だけでは伝えるのにも理解してもらうのにも限界がある。

  

だから、映像化、物語化できれば、

もっともっと、脳脊髄液減少症というものが、世の中に広がり、わかってもらえるようになると思う。

  

脚本家 遊川和彦が語る 家政婦のミタが生まれたわけ

 

「ひとつの家族を見つめて掘り下げることで、家族の問題と人間の闇を真剣に描ききる」、

「死者に対して、われわれ生きている人間がこれから抱えていく義務を描く」

「(冷たい言葉を)言う資格があるのは、誰よりも深い喪失感を背負ってそれでも歩いてきた人間だけ。」

という遊川さんに

「脳脊髄液減少症」はピッタリのテーマなんだけどな。

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家政婦のミタ的「無表情」の私

2011年12月21日 | 症状の説明

本日いよいよ、高視聴率ドラマ

「家政婦のミタ」が最終回を迎える。

11月から書こう書こうと思っていたが、

いろいろと他に書くことが多くて、

ついに今日になってしまった。

 

かつてあったテレビ朝日の
市川悦子さん主演のドラマ

「家政婦は見た」

そのパクりとしか思えないドラマの題名。

「家政婦のミタ」

 

私は見ているとなんか苦しくなってくるので、

実は全部はあまり見ていないけど、高視聴率だったらしい。

 

さあ、今夜の最終回は、

視聴率は何パーセント取れるのか?

 

さて、視聴率なんて私はどうでもいいの。

 

そんなことより、

ずっと気になっていたんです。

 

あのミタさんの無表情と話し方。

すごく親しみを感じてしまって・・・・・

 

なぜかって?



あのミタさん無表情と

感情を失ったような抑揚のない話し方、を見て思ったの。

かつての、

私の無表情と話し方にそっくりだって。

 

でも、私の場合は演技じゃない。

心の病のせいでもない。

過去の心の傷(トラウマ)でもなく、

一生笑うなと人に言われたせいでもない。

 

ましてや、

愛想がないせいでも、

性格のせいでもない。 

 

私の場合、

脳脊髄液減少症の症状で、

顔面神経がおかしくなり、顔面麻痺状態になり、

顔の筋肉がこわばって動きにくくなった結果、

無表情になっただけ。

 (どんな症状がでるかについては、こちらを参照)

 

私の場合、

脳脊髄液減少症のせいで、

口の周りの筋肉も、頬も舌もうごきにくくなり、

話しにくいだけ。

 

脳脊髄液減少症のせいで、

声も出にくくなり、小さな声になり、

抑揚のない話し方になってしまうだけ。

 

 

 

 

私は、髄液漏れにより、顔面神経が麻痺をおこし、

顔がこわばり、顔の筋肉が動きにくく、 

繊細な人間の表情を作り出せなかっただけ。

 

大きな元気な声が出ず、

明るく活発な、元気いっぱいの明るい話し方もできず、

 

無表情で、抑揚のない話し方で、

感情を失ったような人間に、

見えただけ。

 

 

私はブラッドパッチ治療を受けて、顔やのどの神経が回復したのか、

まだ、多少麻痺は感じるものの、

 

大きな声も出るようになったし、

豊かな表情が出るようになった。

 

大声をあげて笑えるようになったし、

カラオケで歌えるようにもなった。

  

あのね、

 


人間の喜怒哀楽を表現する

顔の筋肉の動きって微妙なんだよ。


 

顔の神経が正常に動いていないと、

豊かな人間の表情って作りだせないんだよ。


 

脳脊髄液減少症による症状は

程度も症状も人それぞれだけど、

 

顔面マヒとまではいかなくとも

顔の神経が微妙に障害されると、

顔や頬がこわばり、

「頬をゆるめる」なんてなごんだ表情もできないし、 

結果的に豊かな表情ができなくなるんだよ。

 

 

でも、

自分の話している時の表情なんて、

普通自分では見ることはないから、

この「無表情」の自分の症状には

気づいていない患者は多いと思うよ。

 

だから、周囲の人に聞いてみるといいよ。

「私の顔の表情や話し方、家政婦のミタに似てる?」って。

 

ブラッドパッチ後、体調がよくなったら、

また周囲に聞いてみるといいよ。

 

「ブラッドパッチ前と比べて、

顔や話し方が表情豊かになった?」って。

 

私はこれでも、

ブラッドパッチ治療後、治療前より、表情が豊かになったと指摘された。

 

でも、自分の表情は自分で見られないから、

他人に指摘されてはじめて気づくことができるから、

この改善には気づけない人も多い。

 

顔が動きにくい症状があった人で、

ブラッドパッチで頭痛やめまいなどの自覚症状が軽減した人は、

周囲の人たちに聞いてみるといい。

「私の表情、以前より豊かになった?」

「私、ブラッドパッチ前より、笑うようになった?」って。

 

もし、豊かになった、って言われたら、

それは症状が軽減して、

体の痛みや苦しみが軽減して楽になったから

笑顔や表情が豊かになっただけではなく、

 

顔面神経の機能が改善して、顔面神経麻痺が改善したために

表情が出てきたという可能性があるってことに、

患者自身も気づいてほしい。

 

脳脊髄液減少症は、

人の表情まで失わせる。

 

その人の無表情の原因が、

まさか、脳脊髄液漏れによる顔面麻痺だと気づけなければ、

周囲も

愛想が悪い人、笑わない暗い人といった誤解まで招き、

対人関係まで悪化させる可能性がある。

 

脳脊髄液減少症は、人のあらゆる機能をおかしくさせる。

 

決して起立性頭痛なんかだけの症状ではないのだ。

 

脳脊髄液減少症の検査でさえ、

最初に「起立性頭痛がある患者のみ」に限定することは、

多くの髄液漏れ患者を今後も見捨て、自殺に追い込み、見殺しにすることになるだろう。

 ごく一部の脳脊髄液漏れ患者しか救えない、

多くの患者を見逃すために、作られたとした思えない

診断基準なんて、いらない!

 

早く、患者をもれなく救える本当の診断基準を示してほしい。

早く訂正してほしい。

 

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる問題は、

脳脊髄液漏れを何十年も見逃された経験のない人の想定をはるかに超えた、

もっともっと奥深いところにある。

 

想像してみて。

いくら症状を医師に訴えても、病名もなく、無表情になり、思うように動けなくなり、高次脳機能障害も出て、失敗ばかりし、

怒りっぽくなり、

そのクセ、疲れた疲れたと寝てばかりいる脳脊髄液漏れ患者が、

ブラッドパッチ治療のひとつも受けることもできず、放置され続け、周囲から受けてきた誤解と仕打ちを・・・。

ありったけのあなたの想像力で想像してみて。

 

脳脊髄液減少症が見逃され続けることで起こる本当の怖さは、 

同じ脳脊髄液減少症と診断された患者の中でも、

何十年も放置されたのに生き残った、

ごく一部の人間しか知らないのかもしれない。

_________

別に、過去に暗い事件にあっていてPTSDでなくても、

脳脊髄液減少症で、

顔面神経などが障害されることで無表情になるってこと。 

知らない人たちに教えてあげて。

 

 

脳脊髄液減少症の症状をなにも知らない人が患者をみたら、

あいつ、無表情で感じが悪い、声に抑揚がなくてロボットみたい、

冷たい印象・・・

愛想がない

感情がない、

と、うわさされてしまいそう。

 

それ、誤解なんだよ。

 

「患者が愛想がない無表情なわけは、

脳脊髄液減少症の顔面神経麻痺などの

症状のせいなの。」って

お願い、教えてあげて。

 

脳脊髄液減少症で起こる、

家政婦のミタ的「無表情」のことを。

 

 たとえ、顔が動きにくい、無表情って症状からでも、その前に事故にあっていないか、何か体の衝撃を受けるような怪我をしていないか、と詳しく問診して、

どんな症状からでも、脳脊髄液減少症を見逃さないで、早期に気づいてほしい。

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長引く症状の本当の原因ズバリ教えます。!

2011年12月20日 | つぶやき

本日二回目の投稿です。

本日テレビ

名医のセカンドオピニオンスペシャル2」を見ながら、リアルタイムでつぶやきます。

 

長引く症状の本当の原因、ズバリ教えます!

あくまで、脳脊髄液漏れ患者だった、

私の経験からだけどね。・・・・・

 

★腰が痛む、腰が重い、脚に力が入らず立ち上がれない。ふくがはぎのシビレ、

足の感覚がおかしい、足に力が入らず歩けない。

 

治らない腰痛の本当の原因・・・・・・・

それは、私の場合、脳脊髄液漏れでした。

 

いくら腰痛探偵の埼玉医科大学高橋啓介先生でも、

かなり脳脊髄液漏れの症状について詳しくなければ

脳脊髄液漏れは症状から簡単には見抜けないと思うけどな。

 

脊髄腫瘍なんて、あんなにはっきり画像に映るんだもん、診断なんか簡単じゃない。

単に腰だけでなく、脊髄全体をMRIやCT検査すれば、誰にでも診断がつくじゃない。

患者の症状から、脳脊髄液減少症を見抜ける医師こそ、

名探偵医師だと思うけどな。

L5の神経を障害して、足首を上がりにくくするのは、

なにも椎間孔ヘルニアでなくても、脳脊髄液減少症でもおこるんだけどな、(どんどんリアルタイムでつづく)

 

★原因不明の長引くめまい・・・・・・めまいのスペシャリスト

聖マリアンナ医科大学の肥塚泉先生のみたてでは

脳の異常でも、耳の異常でもないから、

仮面うつ病だって・・・・・ 

ふざけたことを。

なんでも原因がわからないとすぐ心因性にするクセ

なんとかしてもらえないかな。

 

心因性という病気のゴミ箱に、最後は捨てられる脳脊髄液減少症患者さんをもう出さないでほしい。

それは私が脳脊髄液減少症を見逃されていた時も

仮面うつ病だと医師も私自身も思ったことがありましたよ。 

 

 原因不明のめまい、激しい頭痛とめまい、ふわふわ、ぐらんぐらん、地震が来ているような感じのめまい、

体のだるさ、低血圧、起立性低血圧のような症状、一人で歩くのもままならない、めまい。

しゃべりにくさ、麻痺、シビレ、手足が動きにくい、動く物を見ていると目で追えない、

しかし脳の検査をしても異常なしと言われる、

 

そんな私の症状の原因は、脳脊髄液漏れでした。

 

★尿の悩み、頻尿 尿漏れ、多尿など、

いくら尿のスペシャリスト 高橋悟先生だって、

頻尿の症状から脳脊髄液減少症は

なかなか突き止められないと思うよ。

一晩で3回から4回の頻尿は、

脳脊髄液減少症の私でも起きたことです。

昼間眠くてしかたがないのは、脳脊髄液減少症の私にもあった症状です。

私の本当の頻尿の原因は、脳脊髄液減少症でした。

しかし、脳脊髄液減少症の頻尿は、夜だけでなく、昼もです。

残尿感や尿のでにくい症状はありません。

 

睡眠時無呼吸症候群で頻尿になるなら、

脳脊髄液漏れで、睡眠障害が出ても、深い眠りが得られず、

 

★、原因不明の熱・・・・・

それだって、脳脊髄液減少症で起こるんだよ。

何度も何度も書いてきたけど、脳は体温を一定に保つ

恒常性の維持もコントロールしている人間の中枢なんだからね。

家族性地中海熱でなくても、

髄液漏れでも

胸痛も腹痛も、関節痛も、原因不明の熱も出るてこと、

ぜひ、覚えておいて。

 

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暴力=人体に対する強い衝撃=脳脊髄液漏れの可能性あり

2011年12月20日 | つぶやき

青森山田高校 野球部員が背中を殴られ死亡

 日テレニュース

青森山田高校野球部の1年生部員が18日夜寮で意識不明となり病院に運ばれたが死亡した。

学校によると他の1年生部員と焼肉を食べているのを見つかり、2年生部員に背中を殴られた。

その後具合が悪くなったという。警察は暴行と死亡の関係を調べている。

[ 12/19 18:23 青森放送]

毎日新聞

毎日新聞

 

青森山田高野球部員死亡:寮で焼き肉とがめ殴る

 私立青森山田高(青森市)野球部の1年生部員(16)が同部の寮で意識不明となり搬送先で死亡した問題で、この部員は寮内で禁じられていた焼き肉をしていたのを先輩の2年生部員(17)にとがめられ、背中を殴られていたことが同校への取材でわかった。

青森署は暴行の疑いもあるとみて、19日に遺体を司法解剖して詳しい死因を調べている。

 同校によると、死亡した部員は18日夜、他の1年生部員3人と寮2階の空き部屋で焼き肉をしていた。

午後11時過ぎ、2年生部員が通りかかってにおいに気づき、この部員を廊下に連れ出して背中を殴ったところ、

殴られた1年生部員は苦しみ出したという。

当初は別の部屋に寝かされ会話ができたが、次第に容体が悪化。

接骨院の柔道整復師が心臓マッサージをしたが回復せず、寮のコーチが同11時16分に119番した。

市内の病院に搬送されたが、19日午前1時ごろ亡くなった。

 殴られた部員と殴った部員は、同じ大阪府出身だった。

寮内は火を使う焼き肉が禁じられており、就寝時間も午後10時と決められていた。同校の渡辺俊治事務長は19日「捜査結果を待ち、記者会見で詳細を明らかにしたい」と話した。

 同校野球部は02年から監督を務めた渋谷良弥氏(64)が今夏退任し、コーチだった美斉津(みさいつ)忠也氏(34)が後任に就いていた。【鈴木久美、高橋真志】

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背中を殴られ死亡・・・・

こういうニュースを聞くと、いつも考える。

脳脊髄液漏れは、人体に強い衝撃が加わることで発症するなら、

暴力だって、強い衝撃だ。

だから、

暴力がきっかけで、脳脊髄液が漏れることで、

急激に脳が下がり、

それによって、亡くなってしまっている人、きっといるんじゃないかって。

 

だって、突然死した人の死因を、脳脊髄液漏れが原因では?って疑う司法解剖医もたぶんいないだろうし、

 

脳脊髄液漏れが原因だって、つきとめられる医師って、

皆無だと思うから。

 

 

死人に口なしだから、 

殴られてから命を落とすまでの間の苦しみって、どんな症状だったかなんて、

語ることはできないから。

 

生きている人に、自分の体で何が起きたのか、伝えることさえできないから。

 

脳が下にひっぱられて、急性硬膜下血腫になってしまったり、

呼吸ができなくなってしまったり、

心拍数がおかしくなってしまったり、

血圧が下がってしまったり、

物の飲み込みがうまくできなくなることで、誤嚥性肺炎になってしまって、

二次的に亡くなってしまったり、している人、きっといると思うんだよね。

 

それに、高次脳機能障害で、

運転操作を間違えたり、

床と空間を間違えて、高所から転落したり、

平衡感覚障害で、階段から転落したりと、

脳脊髄液漏れが原因での脳機能低下のさまざまな症状で、

二次的に殺されてしまった人だって、いると思うんだよね。

 

もちろん、症状の原因が脳脊髄液漏れだと気づけず、苦しんだ末の自殺もあるだろうし。

脳脊髄液減少症と診断がついてからも、あまりの苦しさに耐えきれずの自殺もあるだろうし。

 

とにかく、

脳脊髄液減少症が原因で、命を奪われている人は絶対いると思う。

 「脳脊髄液減少症では死なない」なんて、

そんなことは絶対にないよ。

お願いだから、脳脊髄液減少症の軽症の患者が

そんな、甘い考えを吹聴しないでほしい。

 

重症の患者の多くは、その症状の深刻さを自分で発信できないから、

結果的に軽症の患者の体験が多くなってしまう。

そうなると、患者も周囲も甘く見るから、

研究班の発足から、ブラッドパッチの保険適用まで、4年かからろうが、5年かかろうがどうせ緊急性がないんだから大丈夫だろうなんて、

のんきな厚生労働省にも、否定派医師にもなめられるんだよ。

 脳脊髄液減少症って、そんな甘いもんじゃないんだよ。

でも、甘くないけど、

早期発見、早期治療で回復が可能なんだよ。

病の深刻さと、ほうっておくことでの恐ろしさ。早期発見早期治療の大切さは

ガンと同じだと私は思ってます。

違うのは、社会の「病名」に対する理解の差だけ。

ガンと同じように、脳脊髄液減少症も見逃すと大変なことになり、命も奪われかねないのに。

 

だから、

死ぬほどの思いをした、もう自分は、このまま死ぬんじゃないかって思ったけど、三途の川まで行って

この世にひきかえしてきたような患者本人がどんどん声をあげて、

実体験をどんどん世の中に流してもらわなければ困るの。

恥ずかしがっていたり、

誤解や偏見を恐れて隠している場合じゃないの。

 

勇気を出して、

実体験を語るしかないの。

 

もう、自分はこのまま、命を落とすんじゃないかと

思ったほどの、脳脊髄液漏れの経験のかる患者こそが、

治ったらしらんぷりしないで、

その経験を語るしかないの。

  

調子が悪いときは、自分で発信することもできないだろうけど、

もし、発信できるまでの回復したなら、

もう、母親の代弁ではなく、

家族の代弁ではなく、

患者自ら、体験を語りださなければ世の中には

脳脊髄液減少症の症状の恐ろしさが伝わらないの。

 

お願いだから、

重症体験した、あの世の淵まで行った体験した患者さん、

その体験を語って。

世の中に、強い衝撃で人体から髄液が漏れ、

脳脊髄液減少症で人は死ぬかもしれないってこと、

教えてあげて。

お願い。

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しってる?冷え症の意外な原因

2011年12月19日 | 症状の説明

NHKきょうの健康で本日と明日「冷え症」について放送されます。

本日の放送内容

冬の女性にありがちな症状の「冷え症」

その一見誰にでもありそうな「冷え症」の影に、

実は脳脊髄液減少症が隠れていることがあるってこと

しってる?

 

ふつう知らないよね。経験した患者しか・・・・。

放送に出ていた、冷え症外来の血管外科の先生だって、

たぶん知らないと思うよ。

脳脊髄液減少症が原因で、ひどい冷え症の症状が出るなんて・・・

でもね、髄液漏れて、脳が下がると、末梢血管の血流障害のせいなのか、自律神経の失調のせいかわからないけど、

とにかく結果的にものすごい冷え症になるってことは、私の例でも事実。

しびれている側、麻痺側の手が冷えて、左右差もでるしね。

すごいよ、脳脊髄液減少症の冷え症って、ホントものすごいんだから・・・・

眠れないくらい、ものすごい。

今は、ブラッドパッチ治療で漏れを止めたら、

手足がポカポカ。

人の手を握ったら、「ずいぶんあったかい手だねぇ」

って言われるほどになった。

以前は「雪女」のような冷たい手だったのに。

もう、夜、足も冷えないから、湯たんぽもなくても、眠れるようになりました。

一見誰にでもありそうな手足の異常な冷えに潜む、脳脊髄液減少症、

ご注意を。

ほかに、脳脊髄液減少症の症状がないかよく調べれば、

普通の冷え症か、

影に脳脊髄液減少症が潜んだ冷え症か、気づけるはず。

 

「その冷え 大丈夫? 脳脊髄液減少症が潜んでいない?」

しってる?

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能できなくなるみたいで、

精神的にも身体的にも、それはそれはいろんな症状がでるってこと。

その症状からでは、なかなか原因が

髄液漏れだって、医師も患者も気づけないってこと。

気づけないで医師を転々としているうちに、重症化して

寝たきりになるってこと。

ありふれた症状に隠された、脳脊髄液減少症、

見逃さないでね。

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続、ディスチミア症候群と脳脊髄液減少症 

2011年12月16日 | つぶやき

 

こちらの記事によると、

Dys  ディス =不調

thymia  チミア=気分   つまり、気分変調症候群っだってさ。

 

なあんだ、それって、やっぱり、過食や自分の気分のいい時、興味関心のあることならできる

「新型うつ病」のことじゃないか・・・。

こちらのブログによると、やはり・・・・

 

雅子様は、適応障害で、ディスチミア症候群つまり、新型うつ病なんかじゃないんじゃない?

脳脊髄液減少症なんじゃない?

 

あまりにも似たその状態、症状から、そう感じるのは脳脊髄液減少症患者の私だけ?

 

なぜそう思うのかって?

それはね・・・・・

一から説明するの、ものすごくエネルギーがいるから

昨日かいた「ディスチミア症候群と脳脊髄液減少症」の記事中のリンク先の書きためた過去記事を

よかったら、

読んでみてくださいますか?

 

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本当に軽傷?髄液漏れてない?

2011年12月15日 | 情報

1歳の男児を10階から投げ落とした父親逮捕。

他のニュースでは男児は無傷と報道されてる。

いつもこういうニュース見るとすごく心配になる。

髄液漏れが、

見のがされているんじゃないかって。

 

だって、乳児や幼児の怪我人を、

髄液漏れって視点で診断する医師はあまりいないでしょう?

 

今の脳脊髄液漏れ診断基準じゃ、子供は診断できないし、救えない。

早く、乳児や幼児の髄液漏れも診断できるようになってほしい。

でないと、たとえその時は命に別条はなくてもその後のその子の人生に悲劇はじわじわ続いちゃうかもしれないから・・・・

大手ゼネコン鹿島建設の社員寮に住んでいながら、何があったのお父さん・・・・

スポーツ報知 

以下時事通信社より、

殺人未遂容疑で37歳父親逮捕 10階から1歳長男落とす 警視庁

東京都江東区木場のマンション10階から1歳の男児が落とされた事件で、警視庁深川署は15日、殺人未遂容疑で、会社員の父親(37)を逮捕した。

同署によると、容疑を認め「殺そうと思って首を絞め、窓から落とした。仕事のことで悩んでいた」と供述しているという。
 逮捕容疑は同日午前9時ごろ、マンション10階の自宅で、長男の首を両手で絞めた上、寝室の窓から地上に落として殺害しようとした疑い。


 同署によると、長男は植え込みに落下したため、軽傷を負ったが命に別条はなかった。

父親が直後に「子どもを殺した」と自ら110番した。(2011/12/15-16:24)


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ディスチミア症候群と脳脊髄液減少症

2011年12月15日 | 他の病名との関連性

週刊新潮   「雅子様は適応障害ではない。ディスチミア症候群」・・・・って。

 

ディスチミア症候群って新型うつ病のことでしょ?

新型うつ病と脳脊髄液減少症との類似点は、

このブログに何度も何度も書きました。

 

雅子様はディスチミア症候群なんかではないと私は思う。

私は雅子様は脳脊髄液減少症ではないか?と

何年も前から

このブログに書き続けている。

 

だって、私の状況、状態、症状とそっくりだったから。

 

 

マスコミはどうしても精神科的病でまとめたいわけね。

 

脳脊髄液減少症患者の私が、かつて

どれだけ気分障害がひどく、

どれだけ被害妄想的な考えになってしまい、わけもなく人を恐れ、

ささいなことに不安におののき、

 

どれだけ、社会不安障害状態になり、

身体的にも精神的にも人の誘いになれなくなり、ありとあらゆる誘いを断るようになり、

時にはうつ病を疑われ、

時にはストレスのせいにされてきたことか・・・。

 

脳が不調になると、

気分障害など、感情も考え方も健康ではなくなるのですよ。

それはごく自然ななりゆき。

 

感情や考え方や気分が、健康な時と違ってくるのは、

何も精神的な原因だけではないのですよ。

脳自体の異変や、

脳を取り囲む環境に何か異変が起こっていて、

脳がうまく機能できない状態に置かれても、

人の体には

身体的にも精神的にも、いろいろな不調が現れるのですよ。

 

それは当たり前のことでしょう?

人を支配しているのは脳なんだから・・・。

 

実際に私が脳脊髄液漏れで

精神的にも感情的にも不安定になっていたのは事実なのですから。

 

同じ患者でも、別の医師が別の視点で診れば、

別の側面が見えてくることもあるはずです。

 

雅子様の周辺に、精神科医だけでなく、

脳脊髄液減少症の専門医が一人でもいてくれたらと思います。

関連過去記事:

雅子様の医師団に告ぐ!

 

「新型うつ病」「冬季うつ病」そっくり病

 

雅子様 本当の病名

2010年2月10日

2010年2月9日

2008年11月14日の記事。

2009年2月11日 おきさき様は脳脊髄液減少症?1

 

2009年2月14日 おきさき様は脳脊髄液減少症?2

2009年2月15日 おきさき様は脳脊髄液減少症?3

2009年2月20日 おきさき様は脳脊髄液減少症?4

2009年3月4日 おきさき様は脳脊髄液減少症?5

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皆既月食を見て、思ったこと。

2011年12月12日 | 小さな幸せ

おとといの晩、皆既月食があった。(朝日新聞記事

雲ひとつない、星と満月が見える空で、深夜、突如

月が消えはじめる天体ショーがはじまった。

 

寒いので、

家から出てちょっと見ては家にもどったりしながら、観察した。

 

月の位置が、ほぼ真上だったので、

少し体が外に出なければよく見えなかった。

 

月食の様子は肉眼でも見えるけれど、

望遠鏡で見るとよく見えた。

 

こうこうと光を放っていた満月の月が、

突如、次第に細くなっていく。

 

明るい月の光はどんどん細くなり、

 

月の光で、影ができるほどだったその光は消え、

やがて、

模様が見える、うっすらとした丸い赤い月になっていく。

それまで、月が光を隠した夜空では、

オリオン座をはじめとする冬の星座たちがより光を増しながら、輝いていた。

 

 

星たちを見ていたら、

ああ、自分も、大きな自然という時間の流れの中で、

生きているって思った。

 

こんな自然現象見られて、

生きている幸せもちょっぴり感じた。

 

日づけがかわって11日になっていく、

震災で亡くなった人たちの月命日11日になっていく。

 

何があっても、

自然の時間は止まらない。

ただひたすら時間は流れていく。

 

月も太陽も動き続ける。

 

今、この瞬間も、

つらい思いで生きている人たちも、

がんばりすぎず、

自然の流れに身をまかせつつ、力を抜いて、

 とりあえず生き続けてほしいと願う。

 

やがて、また、月は夜空に現れはじめ、

細い光から、太い光へと元にもどっていく。

そしてまた、

月光で地面に影ができるほどの光を放ちはじめた。

 

ふと思った。

 

今の私たちにとって、

なんら恐れることのない、この月食も、

 

この現象の意味がわからなかった大昔の人たちは、

さぞかし驚き、恐れおののいた事でしょうと。

 

いけにえを捧げ、寒い夜空の下、

皆で一晩中、災いが起こりませんようにと、

祈っていたかもしれません。



今なら、月食の理由は世界中に知られているから、
誰も恐れる人はいないでしょう?。

消える月を見ながら、

私はまた、思いました。

 

脳脊髄液減少症も同じじゃないかと。

知識が普及していないから、人々が恐れるのではないかと。

 

今はまだ、脳脊髄液減少症の研究ははじまったばかりだし、

世界中の人たちに、

脳脊髄液減少症の正しい知識が普及していないから、

人は「恐ろしさ」や悪い情報ばかりに気をとられ、

検査や治療さえ、躊躇してしまうのではないかと。


これから、世界中の医師たちが、研究に取り組みはじめ、

さらに研究が進んで、いろいろなことがわかりはじめ、

正しい知識が世界中に普及すれば、

恐れるに値しない病になるんじゃないかと。

 

そうなれば、 

脳脊髄液減少症は、いつでもどこでも早期発見、早期治療でき、

すぐ診断がついて、見逃されることなどなくなり、

充分な補償と、充分な治療が、誰でも受けられるようになり、

多くの人たちが、

早期に元気に社会復帰していけるようなるでしょう。

 

治らない人たちの情報ばかりではなく、

治った人たちも、もっともっと声を上げはじめ、その情報も広がっていくことでしょう。

  

さまざまな分野の医師が研究に取り組み、

さまざまな診療科からのこの病に対してアプローチがはじまり、

 

治療法ももっと早くもっと確実になり、

治療成績もあがり、

なんら恐れるに値しない病になることでしょう。

 

脳脊髄液減少症は、

きっと、

近い将来、

 

かつて死病と恐れられつつも、

今は何ら恐れるに値しない病となった、「脚気」みたいな道を

たどることになると思います。

 

そうなるまでの時間をいかに縮めるかが、

今後の私たちの課題だと思います。

 

そのためにも、

患者たちが、黙っていてはだめ。

 

勇気を持って、

私たちが、語り続けましょう。

 

恥ずかしいことじゃないんだから。

隠すようなことじゃないんだから。

 

誤解や偏見なんて恐れないで、

語り続けましょう。

 

うそじゃないんだから。

本当のことなんだから。

 

さあ、勇気をだして。

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