神様、
どうか私にお与えください。
自分には変えることのできないものを
受け入れる、落ち着きと平静さを・・・。
自分でも変えることのできるものは
変えてゆける勇気と力を・・・・。
そして、
自分には「変えることができないもの」と
「変えることができるもの」の、
そのふたつのものを
きちんと見分けることができる賢さを・・・
（自分個人用 アレンジ版「平静の祈り」）
出典と過去記事はこちら。
サイバーテロに対するご相談は
【問い合わせ先】
警視庁 公安総務課
サイバーテロ対策担当
TEL 03-3581-4321（代表）
（テロの協力者は共犯になります。）
信頼を裏切られることには慣れている私ですが、
信頼していただけに、見損ないましたよ、gooとグーグルさん。
個人的に「脅迫」などを受けた患者さんは
迷わず警察に被害届を！
一部見られるようになったようです。
それにしても いったい何があったのでしょうか？
私のブログへの迫害も治まる日がくるのでしょうか？
なんらかの黒い「操作」に対しては
こちらも至急「捜査」をお願いします。
私個人の問題点での規制というより、
この記事が多くの脳脊髄液減少症患者の目に触れては困るのではないですか？
やましいことがないなら、こんな姑息な手段はとらずに堂々としていてほしかったです。
グーグル、gooなどの検索サイトを22日に何らかの操作した
方々は何も知らないのです。
交通事故での脳脊髄液減少症患者の
今までの歴史的迫害とも言えるような厳しい状況と
今まで巨大権力から受けてきたさまざまな仕打ちを・・・。
どなたかお教え願えないものでしょうか？
話は変わりますが、
こちらの患者会のホームページのトップページには
あさって、11月30日、月曜日のお昼前のNHKでの情報が書き込まれています。
NHKの首都圏域のみの放送のようですが、
２００９年１１月３０日（月） ＮＨＫ 総合
午前１１時０５分より放送の
来月１２月５日（土）千葉県市川市で行われる予定の
「脳脊髄液減少症セミナー 」について、
NHKで放送があるようです。
その内容はアナウンサーがその情報を読み上げるそうです。
まさか、NHKまで
脅迫や弾圧や圧力や買収にさらされて
放送しないなんてことにはならないでしょうね・・・
負けるなNHK！
負けるな「いっと６けん」！
公共放送の役割を、絶対果たして！
見たい方で、
その時間、お仕事の方は録画をお忘れなく。
会場までの交通案内などはこちらのサイト
「こどもの脳脊髄液減少症」の
「セミナーのご案内」をクリックしてご確認ください。
ところで夜のセミナーなので
地元でお仕事をお持ちの方は参加しやすいですが、
地元の参加者ではなく
セミナーのためだけに仕事を休んでまでしていく
遠方の方は泊りがけかもね・・・・。
余計なお世話ですが、
ラブ
じゃないです。
それにしても
12月5日といえば・・・・・
あの
脳脊髄液減少症の否定派医師ぞろいの、
日本賠償学会55回研究会が行われるのも
なんと12月5日ではありませんか
ガチンコ勝負ですね。
お互いに何を話しているのか、
スパイを送りこんで調査したりして・・・・・・る・・・かも？
患者の集会には
一般参加だから、誰でも何食わぬ顔して入りこめるけれど、
学会に一般人や患者が何食わぬ顔して入り込むのは不可能だなぁ・・・。
ここでもフェアじゃ、ないなぁ・・・・
負けるな患者会
負けるな患者たち
交通事故で脳脊髄液減少症が起こることも、
ブラッドパッチ治療で治ることも、
肯定派の医師たちの主張が正しいことも、
誰よりも体で知っているのは
私たち患者のはず。
正しいことは正しい。
真実はひとつ。
正しくないものは・・・つまり間違っているということ。
それを認めさせるのは容易ではない。
だって、今まで何十年も、
「正しいと信じられてきたことが違っていたなんて」
価値観がひっくりかえる経験だから。
それらを容易に受け入れられる柔軟な思考力の人間ばかりではないし、
石頭の人間もいるから。
自分の体で実際には何の経験もしたこともないくせに、
既成の概念だけで物を言ってくる人たちの
卑劣な弾圧に
断じて負けるな
くじけるな
これしきのことでビビるな、患者たち
これ以上の苦しみと圧力と無理解と弾圧を、
今までどれだけ主治医たちが受けてきたのかを
それでも、
患者を助け続けてきてくれたことを
患者たちは絶対に忘れないで
それから政治家、特に国会議員は、
この脳脊髄液減少症の問題をきちんと向き合ってください、
国会議員の1ヶ月のお給料で
私たちは自費のブラッドパッチ治療がいったい何回受けられるでしょうか？。
それだけのお給料もらっているんだから、
私たちをきちんと助けてくれなくては困ります。
国会議員の収入について詳しくはこちら
当選するまでは脳脊髄液減少症患者救済に理解を示していても、
当選したら知らんぷりでは
困ります。
この記事を書いてから
何年患者を見殺しにするつもりですか？
昨日のろくろさん情報を再度
西日本新聞
記事
「脳脊髄液減少症を知って」 患者らが署名提出 知事と県教育長に教師への周知求め
2009年11月26日 09:21 カテゴリー：九州 > 福岡
交通事故や運動の衝撃が原因で慢性的に激しい頭痛やめまいに襲われる
「脳脊髄（せきずい）液減少症」の患者や家族が２５日、県庁を訪れ、県内の教員を対象に同症のセミナーを行うことなどを求める１万１１１７人分の署名を提出した。
署名は麻生渡知事と森山良一教育長あて。
１０年前の交通事故が原因で発症したが、その５年後に専門医に診察されるまで同症だと分からなかったという宗像市の男性（２３）は
「世間に（同症が）知られることが第一歩」と周知の徹底を図るよう要望。
男性の家族も「子どもは学校生活の中で起きた事故で発症している場合が多いが、教育機関での認知度は低い」と指摘した。
署名では、同症による長期欠席者の支援体制を整えることや実態調査を行うことも要請。
同行した特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」（和歌山県）の中井宏代表理事は「正しい知識を伝えるためにも専門医やわれわれによるセミナーを開いてほしい」と訴えた。
署名を受け取った亀岡靖教育次長は周知の重要性は認めたものの、今後のセミナー開催などについては「検討する」と述べるにとどめた。
＝2009/11/26付 西日本新聞朝刊＝
KBC北九州朝日放送の記事
（左の記事郡の下から3番目とクリック、まもなく動画も見られなくなり記事も消えると思います。）
【福岡】脳脊髄液減少症に理解を患者家族ら県に要望
11/25 12:13 更新 動画を見る
脳脊髄液減少症の患者の家族らが教育現場での理解を深めてもらいたいと、
２５日福岡県の教育庁に要望書を提出しました。
要望書とおよそ１万１０００人分の署名を提出したのは、脳脊髄液減少症の患者・家族支援協会のメンバーらです。
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツによる外傷などにより頭部や全身への強い衝撃が原因となり、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気です。
頭痛や腰痛・しびれ・めまい・倦怠（けんたい）感など様々な症状が現れ、
社会生活が困難になる場合も多くあります。
しかし、病気自体があまり知られていないため、周囲の理解が得られていない患者が多くいるということです。
２５日の要望では、教育現場でセミナーを行うことやこの病気による長期欠席者に学習面を含めた様々な支援体制を整備するよう求めています
に続き、
毎日新聞 福岡
髄液漏れ：
生徒らの教育充実を
知事らに「支援の会」が要望書/福岡
髄液漏れ：生徒らの教育充実を 知事らに「支援の会」が要望書 ／福岡
交通事故などで発症し、激しい頭痛などの後遺症が残るとされる「脳脊髄（せきずい）液減少症」（髄液漏れ）について、
県内の患者らでつくる「脳脊髄液減少症患者支援の会福岡」（西尾正二代表）は
２５日、同症の児童・生徒に対する教育体制の充実を求める要望書と署名１万１１１７人分を麻生渡知事と森山良一・県教育長あてに提出した。
会員ら１０人が県庁を訪れ、男性患者（２３）が亀岡靖・教育次長に文書を手渡した。
要望書は「子どもの患者の多くが（スポーツなど）学校で起きた事故で発症しているが、教育機関での認知度はまだ低い」と指摘。
（１）全教諭を対象としたセミナー開催
（２）長期欠席者への支援体制整備
（３）事故歴がある児童・生徒への実態調査と的確な対応－－を求めている。
この男性は中１の時の事故で発症し、
後遺症や周囲の無理解で中学・高校にほとんど通えなかったという。
「世間に病気が知られておらず、理解者を増やすのが第一だ」と求めると、
亀岡次長は「不登校児の中で原因がはっきりしないケースも多く、知らずに『頑張れ』と指導することは逆効果の場合もある。周知徹底の方法を研究したい」と語った。
文部科学省は０７年５月、同症などに注意を促すよう都道府県教委に通知。
県教委はこれを受け、県内市町村教委に通知するとともに、公立校の養護、保健体育の担当教諭の研修を開催したという。
【入江直樹】
西日本新聞
記事
「脳脊髄液減少症を知って」 患者らが署名提出 知事と県教育長に教師への周知求め
2009年11月26日 09:21 カテゴリー：九州 > 福岡
交通事故や運動の衝撃が原因で慢性的に激しい頭痛やめまいに襲われる
「脳脊髄（せきずい）液減少症」の患者や家族が２５日、県庁を訪れ、県内の教員を対象に同症のセミナーを行うことなどを求める１万１１１７人分の署名を提出した。
署名は麻生渡知事と森山良一教育長あて。
１０年前の交通事故が原因で発症したが、その５年後に専門医に診察されるまで同症だと分からなかったという宗像市の男性（２３）は
「世間に（同症が）知られることが第一歩」と周知の徹底を図るよう要望。
男性の家族も「子どもは学校生活の中で起きた事故で発症している場合が多いが、教育機関での認知度は低い」と指摘した。
署名では、同症による長期欠席者の支援体制を整えることや実態調査を行うことも要請。
同行した特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」（和歌山県）の中井宏代表理事は「正しい知識を伝えるためにも専門医やわれわれによるセミナーを開いてほしい」と訴えた。
署名を受け取った亀岡靖教育次長は周知の重要性は認めたものの、今後のセミナー開催などについては「検討する」と述べるにとどめた。
＝2009/11/26付 西日本新聞朝刊＝
KBC北九州朝日放送の記事
（左の記事郡の下から3番目とクリック、まもなく動画も見られなくなり記事も消えると思います。）
【福岡】脳脊髄液減少症に理解を患者家族ら県に要望
11/25 12:13 更新 動画を見る
脳脊髄液減少症の患者の家族らが教育現場での理解を深めてもらいたいと、
２５日福岡県の教育庁に要望書を提出しました。
要望書とおよそ１万１０００人分の署名を提出したのは、脳脊髄液減少症の患者・家族支援協会のメンバーらです。
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツによる外傷などにより頭部や全身への強い衝撃が原因となり、脳脊髄液が慢性的に漏れ続ける病気です。
頭痛や腰痛・しびれ・めまい・倦怠（けんたい）感など様々な症状が現れ、
社会生活が困難になる場合も多くあります。
しかし、病気自体があまり知られていないため、周囲の理解が得られていない患者が多くいるということです。
２５日の要望では、教育現場でセミナーを行うことやこの病気による長期欠席者に学習面を含めた様々な支援体制を整備するよう求めています
に続き、
毎日新聞 福岡
髄液漏れ：
生徒らの教育充実を
知事らに「支援の会」が要望書/福岡
髄液漏れ：生徒らの教育充実を 知事らに「支援の会」が要望書 ／福岡
交通事故などで発症し、激しい頭痛などの後遺症が残るとされる「脳脊髄（せきずい）液減少症」（髄液漏れ）について、
県内の患者らでつくる「脳脊髄液減少症患者支援の会福岡」（西尾正二代表）は
２５日、同症の児童・生徒に対する教育体制の充実を求める要望書と署名１万１１１７人分を麻生渡知事と森山良一・県教育長あてに提出した。
会員ら１０人が県庁を訪れ、男性患者（２３）が亀岡靖・教育次長に文書を手渡した。
要望書は「子どもの患者の多くが（スポーツなど）学校で起きた事故で発症しているが、教育機関での認知度はまだ低い」と指摘。
（１）全教諭を対象としたセミナー開催
（２）長期欠席者への支援体制整備
（３）事故歴がある児童・生徒への実態調査と的確な対応－－を求めている。
この男性は中１の時の事故で発症し、
後遺症や周囲の無理解で中学・高校にほとんど通えなかったという。
「世間に病気が知られておらず、理解者を増やすのが第一だ」と求めると、
亀岡次長は「不登校児の中で原因がはっきりしないケースも多く、知らずに『頑張れ』と指導することは逆効果の場合もある。周知徹底の方法を研究したい」と語った。
文部科学省は０７年５月、同症などに注意を促すよう都道府県教委に通知。
県教委はこれを受け、県内市町村教委に通知するとともに、公立校の養護、保健体育の担当教諭の研修を開催したという。
【入江直樹】
まず、消えないうちにこちらでも情報紹介KBC九州朝日放送 福岡 脳脊髄液減少症に理解を患者家族ら県に要望 11/25 12:13
西日本新聞11月26日 朝刊
ACジャパン（旧社名、日本広告機構）のCMは
いつも
複雑な思いを抱きながら見ることの方が多いです。
地域によって放送される内容も違うようで、
目にしない人たちもいると思うけれど、
今はネットでも一部は見られるので興味のある人は
いろいろ見てほしいと思っています。
ふ～んと関心するものもあれば、
複雑な思いになることもあり、
これもそのひとつ
「生死の境目」
ラジオでのナレーションは
画像がないだけにより詳しいのか、
こう書いてあります。
「国の境目が生死の境目であってはならない。
あなたが何気なく暮らす今日も
世界には十分な医療が受けられずに、
失われていく命があります。
私たち「国境なき医師団」は
そんな医療が行き渡らない地域へ、医療を届けるために、
今日も活動を続けています。
あなたからの支援が、国境を越え、命を救う力となります。」と。
私は、
この先進国の日本の国にいながら、
脳脊髄液減少症になったがために、
医療難民になったことがあります。
だからこのCMは、
見るたびに
なんともいえない複雑な気持ちになります。
国境を越えて活動している「国境なき医師団」の活動はすばらしいし、
その活動を日本の国民に伝え関心を高めてもらい、
さらに支援の輪が広がることを願う
この企画も、CMも否定するつもりはありません。
でもね。
脳脊髄液減少症という事故後遺症になってしまったがために、
患者も一部の脳脊髄液減少症の肯定派医師も、
こんなにも圧力を受けたり、
こんなにも嫌がらせをうけたり、
侮辱されたり、
こんなにも誤解されたり、
まるで社会的ないじめのような
過去の歴史上での「迫害」のようなひどい目に
交通事故被害者たちや、患者たちや、肯定派の医師たちがあっていることを、
多くの国民も知らないのに、
他国の人たちを救うことの重要さを訴えるCMに
私が違和感感じても、仕方がないですよね。
この先進国の日本の中にいて、
「生死の境目」にいる人たちだって大勢いるのに、
このCMを見ると、
自分の国の、医療難民である私たちの存在が、全く見えていないで
他国に目がいっているCMと
私にはつい感じてしまいました。
「灯台下暗し（とうだいもとくらし）」ということわざは
こういうことをいうのでしょうか？
救いを求める私たちがここにいるのに、
まるで、透明人間のように気づかれず、
救済の手は私たちをすり抜けて国外へといってしまう・・・・・
目的が違うといえばそれまでですが、
まずは国内の医療難民を救ってほしいと思うのは
わがままでしょうか？
日本国内で、脳脊髄液減少症での大勢の実質的医療難民がいること、
「国境なき医師団」やこの企画をした人たちは
ご存知なのでしょうか？。
知らないなら、知るだけでいいから、
ぜひ、脳脊髄液減少患者たちの私たちの
医療難民状態のこと、知ってもらいたいです。
脳脊髄液減少症に理解があったり、「気持ちだけでも」取り組もうとしてくださる医師も、以前よりかなり増えてはきましたが、
数年前は今よりもっともっともっと、
脳脊髄液減少症での医療難民状態がひどかったのです。
こういうCMを見るたび、
最新医療機器をそろえた大病院のあふれる
医療先進国でもある日本にいながら、
すぐに見てくれる医師も近くに見つからず、
受診さえすぐにできなかった脳脊髄液減少症での医療難民経験を持つ私には、
なんとも複雑な気持ちになるのです。
国外の医療難民の支援や国外の人命救助もたしかに大切だけれど、
国内の国民の、
医療難民状態の支援もものすごく急がれる人命がかかった大切なことだと思ってしまうのは、
自国の国民の救済が優先されることは
患者の自分勝手な考えですか？
ACはほかにもさまざまな病名の理解と早期発見早期治療を
うながすCMを流しているけど
もちろんですが、
脳脊髄液減少症に関しては、一切CMを流していません。
脳脊髄液減少症患者への理解や
医師への支援や、
ありふれた症状の影に隠れた
脳脊髄液減少症の早期発見治療の重要性を
訴えようと、CMをつくる企業がないから当然です。
脳卒中やがん、結核の理解を
ACで流して
世間の人たちに訴えてくれるなら、
認知度が
がんより脳卒中より、結核より低い、
脳脊髄液減少症の理解こそ、
も世間に訴えてほしいです。
それとも、
ACも何らかの影響や圧力を受けて、それも今後も
難しいのでしょうか？
それなら私がここでこのCMのナレーションの
「変え歌ならぬ、変えナレーション」で訴えてみます。
『県の境目が、生死の境目であってはならない。
医学の教科書に乗っている病名とそうでない病名の境目が
生死の境目であってはならない。
脳脊髄液減少症に医師が詳しいか、詳しくないか、
理解があるかないかが
患者の生死の境目であってはならない。
あなたが何気なく暮らす今日も、
突然の交通事故での脳脊髄液減少症という事故後遺症を負い、
そのために、
無理解にさらされ、
日本国内であっても、十分な医療が受けられずに、失われていく命があります。
ごく一部の「脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師団」は
そんな脳脊髄液減少症医療が行き渡らない日本の地域へ
医療を届けるために、
今日も活動を続けています。
あなたからの支援が、県境をこえ、
脳脊髄液減少症患者の命を救う力となります。』
・・・・・と。
ACジャパンとは？
設立と使命
（多くの企業から支援？こりゃダメだ。
スポンサーからお金を出してもらったら、スポンサーに都合の悪いCMは作れないわ・・・）
組織と運営
（これ読んだら、ますます脳脊髄液減少症の理解を求めるには難しいかも？って思ってしまった。
）
支援キャンペーン
「立ち止まって考えてみよう」（結核の正しい理解と早期発見を訴えたCM）
（結核は正しい知識と早めの治療が大切ですだって・・・・・
それより、もっともっと世間に認知度が低い脳脊髄液減少症こそ、
正しい知識と早めの治療が大切なのに・・・
）
結核だけではなく、
脳脊髄液減少症こそ、他人(ひと)ごとだと思わないでほしいです。
脳脊髄液減少症こそ、正しい知識と早めの治療があなたを守ります。
結核も過去に患者たちが誤解や偏見、差別ににさらされた病だけれど、
少なくとも今は、医師たちは医学で学んでいるし、
医師たちのほどんどは病名も症状も検査法も診断法も治療法も知っている。
世間の人たちだって、過去に比べれば多くの人たちが正しい知識を持っている。
でも、脳脊髄液減少症は
一部の医師しか正しい知識も持たないし、
一般の人たちの多くは、この事故後遺症を知らない。
本当にACが
「よりよい社会のために、
広告のもつ強力な伝達力や、説得機能を生かし、
社会・公共のためになる」との理念を掲げているなら
国民が「ちゃんと知らなきゃならない」のは、
もっと支援キャンペーンがなされるべきは、
医師にも認知度の低い、「脳脊髄液減少症」だと思います。）
「脳卒中の症状か？ただの疲れか？ 」（脳卒中の早期発見早期治療を訴えたCM）
（脳脊髄液減少症だって初期症状は、医師も患者も脳脊髄液減少症の症状だとは
わかりにくいんです。
脳脊髄液減少症だって歳のせいや疲れのせいだと思って放置していると大変なことになります。
脳脊髄液減少症だって早期発見の重要なのに・・・。
脳卒中も怖いけど、脳脊髄液減少症だって同じくらい怖い病ですよ。
「脳脊髄液減少症の症状か？ただの疲れか？それが問題だ。」
脳卒中そっくりの症状が脳脊髄液減少症でも出ることがあるんですよ。ホントなんですよ。）
公共広告をあきらめない。
ですって・・・・？
なら、
ぜひ、脳脊髄液減少症のCM作って流してよ。
公共広告でこそ、脳脊髄液減少症のことを全国民に認知させるべく、
放送するべきだと思うけど、・・・・。
（脳卒中や結核とちがって、
脳脊髄液症のCMが流れては困る企業は、
どんな手段を使ってでも国民に脳脊髄液減少症の認知がひろがることは阻止するんだろうなきっと・・・
。）
そして、このCM作品
「生死の境目」（国境なき医師団への理解と支援を訴えたCM）
（脳脊髄液減少症で
経済的にも追い詰められ、人間関係も失い、
仕事も失い、医師にも「異常なし、気のせい、」と見捨てられ、
実質的に「生死の境目」にいる人は、国内にもたくさんいるのに・・・・・）
本当にフェアな立場で
よりよい社会のために
「広告のもつ強力な伝達力や説得機能を生かし
社会・公共のためになる「公共広告」を制作し、全国でキャンペーン展開する民間団体」なら、
今後脳脊髄液減少症のことをCMで流すことは
いずれしなければならないことのはず。
もし、今後も未来にわたっても、放送が全くないなら、
この組織はフェアでなない団体、
企業に都合の悪いことはCMつくらない流さない団体だと
私は個人的には勝手に判断することにします。
ACへのお問い合わせ、ご質問はこちら。
上のリンク先から抜粋
「ご質問、疑問等がございましたら、ＡＣジャパン東京事務局まで手紙、電話もしくはFAXで
お問合せください。
ＡＣジャパン 東京事務局
〒104-0061 東京都中央区銀座7-4-17 電通銀座ビル
電話：03（3571）5195／FAX：03(3571)7562
受付時間 月～金、午前10時 ～ 12時／午後1時 ～ 5時
＊いただいたお電話は、内容を正確にうけたまわるため録音させていただいて おります。 」
とのこと。
脳脊髄液減少症患者のひとりひとりが
もし、「自分だけ治れば後はしらない」と知らんぷりしていたら、
ここまで脳脊髄液減少症の認知度は上がってこなかったでしょう。
伝え続けてくれた
先輩患者さんたちがいたからこそ、
私も「脳脊髄液減少症」に気づいて命が助かりました。
今まで否定派医師たちから集団でバッシングを受けながらも、
一生懸命ブラッドパッチ治療に取り組んでくれた
一部の脳脊髄液減少症の治療医師たちを助けるためにも、
患者たちはこの病のことを
体験した事実は事実として、
誰にでもいいから、この事故後遺症のこと伝え続けてほしいです。
そうでなければ医学会のバッシングに耐えて、
ブラッドパッチで救ってくれた医師に
申し訳ないじゃあありませんか・・・・・
自分だけ治って社会復帰したら、
はい、さよなら・・・
後に続く患者のことなんて関係ない。自分の仕事や趣味や生活で
忙しくって楽しくって、
助けてくれた医師のことももう関係ないし、
今苦しんでいる患者たちのことなんか、しったことではない、
こんなめんどうな病気の渦中に巻き込まれたくない
と思う患者が本当にいるとしたら、とても悲しいし残念です。
権力に脅され、恐れおののいて、
権力に屈して
患者が黙ってしまっては、おしまいだと思います。
ひきつづき、
署名にもご協力お願いいたします。
同病患者さんのブログ
「☆一緒に心の幸せ創りしよう～脳脊髄液減少症と戦う私☆」から
「脳脊髄液減少症の治療に保険適用を願って」
その時のブログ記事
湧水会
先日の朝日記事の湧水会の活動記事
署名用紙
2006年ごろ、患者同士の対立を
私はネット上で何度か知って、とても悲しく思いました。
私自身も何度かブログのコメント欄に同病患者さんと思われる人たちから
非難も受けてきました。
「苦しいのはあんただけではない。みんな前向きにがんばっているのに。
あんたは性格が悪い。」
「なんでもかんでも脳脊髄液減少症と結びつけるな。」
などと心ない批判も受けてきました。
それでも、怒りも悲しみも書くのをやめませんでした。
このの悲惨さ怖さは
「前向きな記述だけでは、絶対に伝わらない。」と
固く信じていたから・・・・・。
この病の専門医であろうが経験していない以上
座学だけではわかりっこないし、
患者であろうが、
何十年も放置されなければ
絶対わからない症状も、葛藤も、怒りも、人間関係の破壊も、孤独も
トラウマもあるのです。
それを知ってしまった者が書かずに
どうして脳脊髄液減少症の真実が伝わるでしょうか？
書いて何が悪いのでしょうか？
また、患者同士が対立すれば、
よけいなことに力を奪われ、戦う力も気力も奪われ、
結果的に、
この病気を否定する人たちの、
つまり「敵」の思うつぼだと思います。
患者たちは、意見や考え方に小さな違いがあっても、
人間なんだから
全く同じなわけないんだから、
お互いの違いも認めながら、認めあい、共存しあう、
他民族他宗教国家のように、
患者たちは一致団結してほしいです。
患者や、その家族や、友人知人、
そして、
国民の多くの良識ある方たちの
ご支援、ご理解こそが、
圧力や迫害や
無理解から
私たち脳脊髄液減少症患者を救います。
それは、
決して他人ごとではなく、
明日あなたがなるかもしれないし、
明日、あなたの愛する人や家族や子供たちが
なんらかの衝撃で発症するかもしれないからです。
それは、損保側の人間だって、
否定派医師の方がただって、
人間である以上、私たちと同じ人の構造の体である以上、
いつ、脳脊髄液減少症を発症するかもしれないのです。
目を覚ましてほしい。
目先の利益ではなく、
本来の人を救う道がなんなのか？きちんと見極めてほしい。
損保側、否定は医師の皆様の中にも
人としての良心がきっと、きっと存在するはずだと、私は信じたいです。
次世代スーパーコンピューターの267億円の凍結で怒った
ノーベル賞受賞者の野依良治さんのお言葉をそのままそっくりお借りして、
私も
否定派医師や損保側の人たちに問いたいです。
「あなたがたは将来、歴史という法廷に立つ、覚悟があるのか？」と。
（脳脊髄液減少症の患者救済や研究は）
「我が国の生命線。短期的な費用対効果ではなく、将来への投資と考えるべきだ将来への投資と考えるべきだ」と。
どんなに否定しても
どんなに圧力をかけても、
どんなにあらゆる手段をつかって真実を闇に葬ろうとしても、
人類のDNAに、
「自分たちの種を守ろう」「人体の健康を守ろう」とする
本能が刻みこまれている以上、
人は「人を救うための真実」に気づくことは
誰にも止められないでしょう。
リンクのお願い。
私は今まで集めた脳脊髄液減少症の情報などを、左の
ブックマークに集めています。
また、より多くの原因不明の症状の方々が
脳脊髄液減少症という病に気づけるように、
あえてさまざまな病名と関連づけて記事を書いてきました。
ところが、ただいまこのブログは
検索サイトからの
「脳脊髄液減少症」の検索では、
どうやらたどりつきにくくなっているようです。
ここは日本ですが、
さして悪質なものではなくても
場合によっては
情報操作されるようです。
私がテレビや新聞で今得ている情報も、
操作された情報かもしえれないと思うと
情報とは危ういものだと、感じました。
戦争中は日本も、
新聞ラジオで情報操作された情報を
国民は信じてしまったんですよね。
もしかしたら、今私が得てる情報も、
「教科書検定」のように国家や一部の人たちにとって
都合の悪い情報は消されているかもしれないと
そう感じた一件でした。
そこで大変あつかましいお願いですが、
もし、さしつかえなかったら、
皆様のページやブログから
ここへたどりつけるようリンクしていただけないでしょうか？
さしつかえない方でけっこうです。
よろしくお願いします。
私も、
自殺で亡くなられた脳脊髄液減少症患者様の遺志を継ぎ、
今まで原因もわからないまま、
詐欺師扱いされたり、医師や家族からも見放され、
なんらかの理由で亡くなっていったであろう、
脳脊髄液減少症の病名がない時代の過去の交通事故被害者を思い、
ブラッドパッチで助けて助けていただいた
医師への恩返しのためにも、
どんな権力に負けず、
どんな迫害にも負けず、
たとえ微力であっても、
私も一人でも多く人に、この事故後遺症のことを
伝えたい、知ってもらいたいと思っています。
この病の患者で
10年20年、30年とほったらかされた患者の
嘆きや怒りを出すことが
「マイナー」「マイナス思考」
「いけないこと」「うしろ向きな考えは病状にもよくない」と
表に出すことさえ、まるでいけないことのような
風潮が一部でできあがることにも
私は非常に危惧を感じています。
そういう風潮ができあがれば、
おそらく、ごくごく幸運な恵まれたまたは軽症ですんだ、
幸運にも、最初から病人扱いされた、
あるいは短い時間の苦しみですんだ
あまりにもラッキーな最近の事故被害者の「前向きな声」ばかりが
もてはやされてしまい、
よけい悲惨な体験をした患者は
経験や感情を出しにくくなってしまうでしょう。
それでは脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさも
伝わらないまま、
脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っている昔の患者たちは高齢化し、
何もいえなくなって、
死に絶えて、
誰もいなくなってしまうでしょう。
負けるな脳脊髄液減少症の全国の患者の皆様たち
負けるな10年、20年、30年前の昔の事故での生き残りの患者たち。
そして
負けるな自分。
西日本新聞11月26日 朝刊
ACジャパン（旧社名、日本広告機構）のCMは
いつも
複雑な思いを抱きながら見ることの方が多いです。
地域によって放送される内容も違うようで、
目にしない人たちもいると思うけれど、
今はネットでも一部は見られるので興味のある人は
いろいろ見てほしいと思っています。
ふ～んと関心するものもあれば、
複雑な思いになることもあり、
これもそのひとつ
「生死の境目」
ラジオでのナレーションは
画像がないだけにより詳しいのか、
こう書いてあります。
「国の境目が生死の境目であってはならない。
あなたが何気なく暮らす今日も
世界には十分な医療が受けられずに、
失われていく命があります。
私たち「国境なき医師団」は
そんな医療が行き渡らない地域へ、医療を届けるために、
今日も活動を続けています。
あなたからの支援が、国境を越え、命を救う力となります。」と。
私は、
この先進国の日本の国にいながら、
脳脊髄液減少症になったがために、
医療難民になったことがあります。
だからこのCMは、
見るたびに
なんともいえない複雑な気持ちになります。
国境を越えて活動している「国境なき医師団」の活動はすばらしいし、
その活動を日本の国民に伝え関心を高めてもらい、
さらに支援の輪が広がることを願う
この企画も、CMも否定するつもりはありません。
でもね。
脳脊髄液減少症という事故後遺症になってしまったがために、
患者も一部の脳脊髄液減少症の肯定派医師も、
こんなにも圧力を受けたり、
こんなにも嫌がらせをうけたり、
侮辱されたり、
こんなにも誤解されたり、
まるで社会的ないじめのような
過去の歴史上での「迫害」のようなひどい目に
交通事故被害者たちや、患者たちや、肯定派の医師たちがあっていることを、
多くの国民も知らないのに、
他国の人たちを救うことの重要さを訴えるCMに
私が違和感感じても、仕方がないですよね。
この先進国の日本の中にいて、
「生死の境目」にいる人たちだって大勢いるのに、
このCMを見ると、
自分の国の、医療難民である私たちの存在が、全く見えていないで
他国に目がいっているCMと
私にはつい感じてしまいました。
「灯台下暗し（とうだいもとくらし）」ということわざは
こういうことをいうのでしょうか？
救いを求める私たちがここにいるのに、
まるで、透明人間のように気づかれず、
救済の手は私たちをすり抜けて国外へといってしまう・・・・・
目的が違うといえばそれまでですが、
まずは国内の医療難民を救ってほしいと思うのは
わがままでしょうか？
日本国内で、脳脊髄液減少症での大勢の実質的医療難民がいること、
「国境なき医師団」やこの企画をした人たちは
ご存知なのでしょうか？。
知らないなら、知るだけでいいから、
ぜひ、脳脊髄液減少患者たちの私たちの
医療難民状態のこと、知ってもらいたいです。
脳脊髄液減少症に理解があったり、「気持ちだけでも」取り組もうとしてくださる医師も、以前よりかなり増えてはきましたが、
数年前は今よりもっともっともっと、
脳脊髄液減少症での医療難民状態がひどかったのです。
こういうCMを見るたび、
最新医療機器をそろえた大病院のあふれる
医療先進国でもある日本にいながら、
すぐに見てくれる医師も近くに見つからず、
受診さえすぐにできなかった脳脊髄液減少症での医療難民経験を持つ私には、
なんとも複雑な気持ちになるのです。
国外の医療難民の支援や国外の人命救助もたしかに大切だけれど、
国内の国民の、
医療難民状態の支援もものすごく急がれる人命がかかった大切なことだと思ってしまうのは、
自国の国民の救済が優先されることは
患者の自分勝手な考えですか？
ACはほかにもさまざまな病名の理解と早期発見早期治療を
うながすCMを流しているけど
もちろんですが、
脳脊髄液減少症に関しては、一切CMを流していません。
脳脊髄液減少症患者への理解や
医師への支援や、
ありふれた症状の影に隠れた
脳脊髄液減少症の早期発見治療の重要性を
訴えようと、CMをつくる企業がないから当然です。
脳卒中やがん、結核の理解を
ACで流して
世間の人たちに訴えてくれるなら、
認知度が
がんより脳卒中より、結核より低い、
脳脊髄液減少症の理解こそ、
も世間に訴えてほしいです。
それとも、
ACも何らかの影響や圧力を受けて、それも今後も
難しいのでしょうか？
それなら私がここでこのCMのナレーションの
「変え歌ならぬ、変えナレーション」で訴えてみます。
『県の境目が、生死の境目であってはならない。
医学の教科書に乗っている病名とそうでない病名の境目が
生死の境目であってはならない。
脳脊髄液減少症に医師が詳しいか、詳しくないか、
理解があるかないかが
患者の生死の境目であってはならない。
あなたが何気なく暮らす今日も、
突然の交通事故での脳脊髄液減少症という事故後遺症を負い、
そのために、
無理解にさらされ、
日本国内であっても、十分な医療が受けられずに、失われていく命があります。
ごく一部の「脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師団」は
そんな脳脊髄液減少症医療が行き渡らない日本の地域へ
医療を届けるために、
今日も活動を続けています。
あなたからの支援が、県境をこえ、
脳脊髄液減少症患者の命を救う力となります。』
・・・・・と。
ACジャパンとは？
設立と使命
（多くの企業から支援？こりゃダメだ。
スポンサーからお金を出してもらったら、スポンサーに都合の悪いCMは作れないわ・・・）
組織と運営
（これ読んだら、ますます脳脊髄液減少症の理解を求めるには難しいかも？って思ってしまった。
）支援キャンペーン
「立ち止まって考えてみよう」（結核の正しい理解と早期発見を訴えたCM）（結核は正しい知識と早めの治療が大切ですだって・・・・・
それより、もっともっと世間に認知度が低い脳脊髄液減少症こそ、
正しい知識と早めの治療が大切なのに・・・
）結核だけではなく、
脳脊髄液減少症こそ、他人(ひと)ごとだと思わないでほしいです。
脳脊髄液減少症こそ、正しい知識と早めの治療があなたを守ります。
結核も過去に患者たちが誤解や偏見、差別ににさらされた病だけれど、
少なくとも今は、医師たちは医学で学んでいるし、
医師たちのほどんどは病名も症状も検査法も診断法も治療法も知っている。
世間の人たちだって、過去に比べれば多くの人たちが正しい知識を持っている。
でも、脳脊髄液減少症は
一部の医師しか正しい知識も持たないし、
一般の人たちの多くは、この事故後遺症を知らない。
本当にACが
「よりよい社会のために、
広告のもつ強力な伝達力や、説得機能を生かし、
社会・公共のためになる」との理念を掲げているなら
国民が「ちゃんと知らなきゃならない」のは、
もっと支援キャンペーンがなされるべきは、
医師にも認知度の低い、「脳脊髄液減少症」だと思います。）
「脳卒中の症状か？ただの疲れか？ 」（脳卒中の早期発見早期治療を訴えたCM）（脳脊髄液減少症だって初期症状は、医師も患者も脳脊髄液減少症の症状だとは
わかりにくいんです。
脳脊髄液減少症だって歳のせいや疲れのせいだと思って放置していると大変なことになります。
脳脊髄液減少症だって早期発見の重要なのに・・・。
脳卒中も怖いけど、脳脊髄液減少症だって同じくらい怖い病ですよ。
「脳脊髄液減少症の症状か？ただの疲れか？それが問題だ。」
脳卒中そっくりの症状が脳脊髄液減少症でも出ることがあるんですよ。ホントなんですよ。）
公共広告をあきらめない。
ですって・・・・？
なら、
ぜひ、脳脊髄液減少症のCM作って流してよ。
公共広告でこそ、脳脊髄液減少症のことを全国民に認知させるべく、
放送するべきだと思うけど、・・・・。
（脳卒中や結核とちがって、
脳脊髄液症のCMが流れては困る企業は、
どんな手段を使ってでも国民に脳脊髄液減少症の認知がひろがることは阻止するんだろうなきっと・・・
。）そして、このCM作品
「生死の境目」（国境なき医師団への理解と支援を訴えたCM）（脳脊髄液減少症で
経済的にも追い詰められ、人間関係も失い、
仕事も失い、医師にも「異常なし、気のせい、」と見捨てられ、
実質的に「生死の境目」にいる人は、国内にもたくさんいるのに・・・・・）
本当にフェアな立場で
よりよい社会のために
「広告のもつ強力な伝達力や説得機能を生かし
社会・公共のためになる「公共広告」を制作し、全国でキャンペーン展開する民間団体」なら、
今後脳脊髄液減少症のことをCMで流すことは
いずれしなければならないことのはず。
もし、今後も未来にわたっても、放送が全くないなら、
この組織はフェアでなない団体、
企業に都合の悪いことはCMつくらない流さない団体だと
私は個人的には勝手に判断することにします。
ACへのお問い合わせ、ご質問はこちら。
上のリンク先から抜粋
「ご質問、疑問等がございましたら、ＡＣジャパン東京事務局まで手紙、電話もしくはFAXで
お問合せください。
ＡＣジャパン 東京事務局
〒104-0061 東京都中央区銀座7-4-17 電通銀座ビル
電話：03（3571）5195／FAX：03(3571)7562
受付時間 月～金、午前10時 ～ 12時／午後1時 ～ 5時
＊いただいたお電話は、内容を正確にうけたまわるため録音させていただいて おります。 」
とのこと。
脳脊髄液減少症患者のひとりひとりが
もし、「自分だけ治れば後はしらない」と知らんぷりしていたら、
ここまで脳脊髄液減少症の認知度は上がってこなかったでしょう。
伝え続けてくれた
先輩患者さんたちがいたからこそ、
私も「脳脊髄液減少症」に気づいて命が助かりました。
今まで否定派医師たちから集団でバッシングを受けながらも、
一生懸命ブラッドパッチ治療に取り組んでくれた
一部の脳脊髄液減少症の治療医師たちを助けるためにも、
患者たちはこの病のことを
体験した事実は事実として、
誰にでもいいから、この事故後遺症のこと伝え続けてほしいです。
そうでなければ医学会のバッシングに耐えて、
ブラッドパッチで救ってくれた医師に
申し訳ないじゃあありませんか・・・・・
自分だけ治って社会復帰したら、
はい、さよなら・・・
後に続く患者のことなんて関係ない。自分の仕事や趣味や生活で
忙しくって楽しくって、
助けてくれた医師のことももう関係ないし、
今苦しんでいる患者たちのことなんか、しったことではない、
こんなめんどうな病気の渦中に巻き込まれたくない
と思う患者が本当にいるとしたら、とても悲しいし残念です。
権力に脅され、恐れおののいて、
権力に屈して
患者が黙ってしまっては、おしまいだと思います。
ひきつづき、
署名にもご協力お願いいたします。
同病患者さんのブログ
「☆一緒に心の幸せ創りしよう～脳脊髄液減少症と戦う私☆」から
「脳脊髄液減少症の治療に保険適用を願って」
その時のブログ記事
湧水会
先日の朝日記事の湧水会の活動記事
署名用紙
2006年ごろ、患者同士の対立を
私はネット上で何度か知って、とても悲しく思いました。
私自身も何度かブログのコメント欄に同病患者さんと思われる人たちから
非難も受けてきました。
「苦しいのはあんただけではない。みんな前向きにがんばっているのに。
あんたは性格が悪い。」
「なんでもかんでも脳脊髄液減少症と結びつけるな。」
などと心ない批判も受けてきました。
それでも、怒りも悲しみも書くのをやめませんでした。
このの悲惨さ怖さは
「前向きな記述だけでは、絶対に伝わらない
。」と固く信じていたから・・・・・。
この病の専門医であろうが経験していない以上
座学だけではわかりっこないし、
患者であろうが、
何十年も放置されなければ
絶対わからない症状も、葛藤も、怒りも、人間関係の破壊も、孤独も
トラウマもあるのです。
それを知ってしまった者が書かずに
どうして脳脊髄液減少症の真実が伝わるでしょうか？
書いて何が悪いのでしょうか？
また、患者同士が対立すれば、
よけいなことに力を奪われ、戦う力も気力も奪われ、
結果的に、
この病気を否定する人たちの、
つまり「敵」の思うつぼだと思います。
患者たちは、意見や考え方に小さな違いがあっても、
人間なんだから
全く同じなわけないんだから、
お互いの違いも認めながら、認めあい、共存しあう、
他民族他宗教国家のように、
患者たちは一致団結してほしいです。
患者や、その家族や、友人知人、
そして、
国民の多くの良識ある方たちの
ご支援、ご理解こそが、
圧力や迫害や
無理解から
私たち脳脊髄液減少症患者を救います。
それは、
決して他人ごとではなく、
明日あなたがなるかもしれないし、
明日、あなたの愛する人や家族や子供たちが
なんらかの衝撃で発症するかもしれないからです。
それは、損保側の人間だって、
否定派医師の方がただって、
人間である以上、私たちと同じ人の構造の体である以上、
いつ、脳脊髄液減少症を発症するかもしれないのです。
目を覚ましてほしい。
目先の利益ではなく、
本来の人を救う道がなんなのか？きちんと見極めてほしい。
損保側、否定は医師の皆様の中にも
人としての良心がきっと、きっと存在するはずだと、私は信じたいです。
次世代スーパーコンピューターの267億円の凍結で怒った
ノーベル賞受賞者の野依良治さんのお言葉をそのままそっくりお借りして、
私も
否定派医師や損保側の人たちに問いたいです。
「あなたがたは将来、歴史という法廷に立つ、覚悟があるのか？」と。
（脳脊髄液減少症の患者救済や研究は）
「我が国の生命線。短期的な費用対効果ではなく、将来への投資と考えるべきだ将来への投資と考えるべきだ」と。
どんなに否定しても
どんなに圧力をかけても、
どんなにあらゆる手段をつかって真実を闇に葬ろうとしても、
人類のDNAに、
「自分たちの種を守ろう」「人体の健康を守ろう」とする
本能が刻みこまれている以上、
人は「人を救うための真実」に気づくことは
誰にも止められないでしょう。
リンクのお願い。
私は今まで集めた脳脊髄液減少症の情報などを、左の
ブックマークに集めています。
また、より多くの原因不明の症状の方々が
脳脊髄液減少症という病に気づけるように、
あえてさまざまな病名と関連づけて記事を書いてきました。
ところが、ただいまこのブログは
検索サイトからの
「脳脊髄液減少症」の検索では、
どうやらたどりつきにくくなっているようです。
ここは日本ですが、
さして悪質なものではなくても
場合によっては
情報操作されるようです。
私がテレビや新聞で今得ている情報も、
操作された情報かもしえれないと思うと
情報とは危ういものだと、感じました。
戦争中は日本も、
新聞ラジオで情報操作された情報を
国民は信じてしまったんですよね。
もしかしたら、今私が得てる情報も、
「教科書検定」のように国家や一部の人たちにとって
都合の悪い情報は消されているかもしれないと
そう感じた一件でした。
そこで大変あつかましいお願いですが、
もし、さしつかえなかったら、
皆様のページやブログから
ここへたどりつけるようリンクしていただけないでしょうか？
さしつかえない方でけっこうです。
よろしくお願いします。
私も、
自殺で亡くなられた脳脊髄液減少症患者様の遺志を継ぎ、
今まで原因もわからないまま、
詐欺師扱いされたり、医師や家族からも見放され、
なんらかの理由で亡くなっていったであろう、
脳脊髄液減少症の病名がない時代の過去の交通事故被害者を思い、
ブラッドパッチで助けて助けていただいた
医師への恩返しのためにも、
どんな権力に負けず、
どんな迫害にも負けず、
たとえ微力であっても、
私も一人でも多く人に、この事故後遺症のことを
伝えたい、知ってもらいたいと思っています。
この病の患者で
10年20年、30年とほったらかされた患者の
嘆きや怒りを出すことが
「マイナー」「マイナス思考」
「いけないこと」「うしろ向きな考えは病状にもよくない」と
表に出すことさえ、まるでいけないことのような
風潮が一部でできあがることにも
私は非常に危惧を感じています。
そういう風潮ができあがれば、
おそらく、ごくごく幸運な恵まれたまたは軽症ですんだ、
幸運にも、最初から病人扱いされた、
あるいは短い時間の苦しみですんだ
あまりにもラッキーな最近の事故被害者の「前向きな声」ばかりが
もてはやされてしまい、
よけい悲惨な体験をした患者は
経験や感情を出しにくくなってしまうでしょう。
それでは脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさも
伝わらないまま、
脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っている昔の患者たちは高齢化し、
何もいえなくなって、
死に絶えて、
誰もいなくなってしまうでしょう。
負けるな
脳脊髄液減少症の全国の患者の皆様たち負けるな
10年、20年、30年前の昔の事故での生き残りの患者たち。そして
負けるな
自分。
2009年11月21日
22:00～22：45
ＮＨＫ 追跡！A to Z
「なぜ増える？ ゴミ屋敷 」
出演
【ゲスト】ジャーナリスト…斎藤貴男，【キャスター】鎌田靖，
番組HPから以下引用
『臭い！汚い！各地でゴミ屋敷トラブルが相次いでいる。
一体どんな人々が、なぜ、ゴミをため込んでしまうのか？
“ゴミ屋敷の主”たちの素顔をさぐると、意外な真相が……
各地で“ゴミ屋敷”トラブルが急増している。
国が２００９年に初めて行った実態調査の結果、
全国で２５０市区町村がゴミ屋敷によるトラブルを抱えていることが判明。
どんな人々が、なぜ、ゴミをため込んでしまうのか？
取材班は“ゴミ屋敷の主たち”を徹底取材。
すると、その素顔は主婦や公務員、一般企業の会社員など、
もともとはごく普通の暮らしをしていた人たちだった。
ゴミ屋敷問題の実態と解決への取り組みを追跡する。』
引用おわり。
ゴミ屋敷になってしまう原因が、
その人の性格や心の問題のせいにされがちですが、
私は、
なんらかの原因による「脳の機能障害」が関係している可能性もあると思っています。
ゴミ屋敷の主たちの、「以外な真相」とは・・・？
もしかしたら、もしかしたら、
見えない、知られざる、「脳の障害」かもしれません。
たとえ見た目が普通そうに見え、まともに話し、仕事もでき、
一般的な社会人に見え、
一般的な脳の検査では
脳に異常が見あたらない人でも・・・・
なんらかの「かたづけ脳」の機能低下や、
それをもたらす原因や見えない障害があって、
それにより、
「かたづけられない状態」
「普通の人なら簡単にできることがなかなかできない状態」になっている人も
いると思っています。
たとえば、
どこも悪そうに見えない、ごく普通の人間に見える、
脳脊髄液減少症の私がかたづけられないように・・・
参考：
「世界仰天ニュース 2009年5月20日放送
脳の不思議スペシャル！ パート６！怠け者のレッテルを貼られた女性」
この番組の中でも、この女性は（自分のやりたいことや得意なこと）、
パソコン作業などには驚異的な集中力と能力を発揮したと番組で
紹介されていました。
片付けややるべきことに優先的にとりかかれないのに、
自分の興味や関心のあることなどには、能力を発揮する、
そんなところも自分と非常に似ている・・・・・。と感じたのです。
当事者でないとこのアンバランスな感覚は絶対理解できないから、
ただの自分勝手な人と誤解される。
脳脊髄液減少症の専門医でも、
近代の患者たちの激しい身体症状ばかりに目を奪われていて、
きっと知らないんだろうな、
こんな、さらに目に見えない
表に出てこない脳脊髄液減少症患者の「物忘れ」以上に知られざる
「ADHDの方と似た苦しみ」。
もしかしたら、脳脊髄液の漏れのひどい人や、
長くもれた状態のまま放置された人しか
この「ADHDの方そっくりの苦しみ」は出ないのかもしれないし。
元祖本
「かたづけられない女たち」
参考本「どうして私かたづけられないの？」
私の過去記事：「かたづけられない理由。」
私は数年前から、私の抱える生きにくさ、周囲からの誤解、
物や事がらのかたづけられない苦しみが
「大人のADHDの方がたの抱える苦しみ」にそっくりだと気づいていました。
もしかしたら、脳脊髄液減少症によって、後天的に、
ADHDの方がたに似た、脳の状態になっているような気がして、
しかたありません。
大人のADD・ADHDホームページより、特徴
と原因 をご参考ください。
逆に考えると、
ADHDだとされて、私と非常に似た苦しみを抱えた方がたの中に、
もしかして、脳脊髄液漏れの状態にある人がいるのではないか？
とも想像したりします。
脳脊髄液減少症の専門医の皆様には、これらの身体症状とは違って、
めだたない症状にも関心を持ち、
研究してほしいと思っています。
youtube 白井由佳通信 DVD版予告編
youtubeついでに見つけた、
以前見た、「ザ、世界仰天ニュースで非常に気になった番組
youtube 謎の頭痛 人気モデル 突然の死
その１
その２
ギャル系カリスマモデルの突然の死
脳出血でなく、脳脊髄液減少症でも、
3日以上続く頭痛、激しい頭痛、眠ってばかりいる、物忘れ、混乱する、原因不明の体調不良、行動異常などの
さまざまな症状が出ます。
たとえ、脳をMRIで検査したとしても、
もし、脳脊髄液減少症だったなら、
脳脊髄液減少症に詳しくない医師には気づかれることもなかったことでしょう。
しかも、ことし10月日本脳神経外科学会の最新発表では、
脳脊髄液減少症によって、
硬膜下血腫が起こることが、複数の医師から報告されています。
10-DP021-04 低髄液圧症候群に伴う慢性硬膜下血腫の危険性
1O-DP021-06 慢性硬膜下血腫を伴った突発性脳脊髄液減少症の3例
10-DPO21-07 突発性低髄液圧症候群を伴う慢性硬膜下血腫の治療
その血腫が破れたらどうなるのでしょうか？
私は素人の患者にすぎないので、詳しくはわかりませんが、
もしかして、結果的に
脳出血と同じような状況になるのではないでしょうか？
これについては機会があったらまた詳しく・・・
2009年6月13日、サンスポ記事
テレビドガッチ
そして、
スミレさんの最後の言葉が今も残っているブログ記事はこちら
世界仰天ニュース 脳の不思議スペシャル （モヤモヤ病、脳出血の手術後に、高次脳機能障害に苦しんだ、整形外科の女医さんのお話です。）
リンク 「こどもの脳脊髄液減少症」のホームページから気になる一文
もし、幼い時に発症していたら？体の症状があまりめだたなかったら？
きっと他の病名、他の症状と誤解されたとしても、
少しも不思議でないのが、脳脊髄液減少症だと思う・・・
ひきづつき、しつこいですが、「こちらの記事とコメント欄を」何かが出てくるかも？
22:00～22：45
ＮＨＫ 追跡！A to Z
「なぜ増える？ ゴミ屋敷 」
出演
【ゲスト】ジャーナリスト…斎藤貴男，【キャスター】鎌田靖，
番組HPから以下引用
『臭い！汚い！各地でゴミ屋敷トラブルが相次いでいる。
一体どんな人々が、なぜ、ゴミをため込んでしまうのか？
“ゴミ屋敷の主”たちの素顔をさぐると、意外な真相が……
各地で“ゴミ屋敷”トラブルが急増している。
国が２００９年に初めて行った実態調査の結果、
全国で２５０市区町村がゴミ屋敷によるトラブルを抱えていることが判明。
どんな人々が、なぜ、ゴミをため込んでしまうのか？
取材班は“ゴミ屋敷の主たち”を徹底取材。
すると、その素顔は主婦や公務員、一般企業の会社員など、
もともとはごく普通の暮らしをしていた人たちだった。
ゴミ屋敷問題の実態と解決への取り組みを追跡する。』
引用おわり。ゴミ屋敷になってしまう原因が、
その人の性格や心の問題のせいにされがちですが、
私は、
なんらかの原因による「脳の機能障害」が関係している可能性もあると思っています。
ゴミ屋敷の主たちの、「以外な真相」とは・・・？
もしかしたら、もしかしたら、
見えない、知られざる、「脳の障害」かもしれません。
たとえ見た目が普通そうに見え、まともに話し、仕事もでき、
一般的な社会人に見え、
一般的な脳の検査では
脳に異常が見あたらない人でも・・・・
なんらかの「かたづけ脳」の機能低下や、
それをもたらす原因や見えない障害があって、
それにより、
「かたづけられない状態」
「普通の人なら簡単にできることがなかなかできない状態」になっている人も
いると思っています。
たとえば、
どこも悪そうに見えない、ごく普通の人間に見える、
脳脊髄液減少症の私がかたづけられないように・・・
参考：
「世界仰天ニュース 2009年5月20日放送
脳の不思議スペシャル！ パート６！怠け者のレッテルを貼られた女性」
この番組の中でも、この女性は（自分のやりたいことや得意なこと）、
パソコン作業などには驚異的な集中力と能力を発揮したと番組で
紹介されていました。
片付けややるべきことに優先的にとりかかれないのに、
自分の興味や関心のあることなどには、能力を発揮する、
そんなところも自分と非常に似ている・・・・・。と感じたのです。
当事者でないとこのアンバランスな感覚は絶対理解できないから、
ただの自分勝手な人と誤解される。
脳脊髄液減少症の専門医でも、
近代の患者たちの激しい身体症状ばかりに目を奪われていて、
きっと知らないんだろうな、
こんな、さらに目に見えない
表に出てこない脳脊髄液減少症患者の「物忘れ」以上に知られざる
「ADHDの方と似た苦しみ」。
もしかしたら、脳脊髄液の漏れのひどい人や、
長くもれた状態のまま放置された人しか
この「ADHDの方そっくりの苦しみ」は出ないのかもしれないし。
元祖本
「かたづけられない女たち」
参考本「どうして私かたづけられないの？」
私の過去記事：「かたづけられない理由。」
私は数年前から、私の抱える生きにくさ、周囲からの誤解、
物や事がらのかたづけられない苦しみが
「大人のADHDの方がたの抱える苦しみ」にそっくりだと気づいていました。
もしかしたら、脳脊髄液減少症によって、後天的に、
ADHDの方がたに似た、脳の状態になっているような気がして、
しかたありません。
大人のADD・ADHDホームページより、特徴
と原因 をご参考ください。
逆に考えると、
ADHDだとされて、私と非常に似た苦しみを抱えた方がたの中に、
もしかして、脳脊髄液漏れの状態にある人がいるのではないか？
とも想像したりします。
脳脊髄液減少症の専門医の皆様には、これらの身体症状とは違って、
めだたない症状にも関心を持ち、
研究してほしいと思っています。
youtube 白井由佳通信 DVD版予告編
youtubeついでに見つけた、
以前見た、「ザ、世界仰天ニュースで非常に気になった番組
youtube 謎の頭痛 人気モデル 突然の死
その１
その２
ギャル系カリスマモデルの突然の死
脳出血でなく、脳脊髄液減少症でも、
3日以上続く頭痛、激しい頭痛、眠ってばかりいる、物忘れ、混乱する、原因不明の体調不良、行動異常などの
さまざまな症状が出ます。
たとえ、脳をMRIで検査したとしても、
もし、脳脊髄液減少症だったなら、
脳脊髄液減少症に詳しくない医師には気づかれることもなかったことでしょう。
しかも、ことし10月日本脳神経外科学会の最新発表では、
脳脊髄液減少症によって、
硬膜下血腫が起こることが、複数の医師から報告されています。
10-DP021-04 低髄液圧症候群に伴う慢性硬膜下血腫の危険性
1O-DP021-06 慢性硬膜下血腫を伴った突発性脳脊髄液減少症の3例
10-DPO21-07 突発性低髄液圧症候群を伴う慢性硬膜下血腫の治療
その血腫が破れたらどうなるのでしょうか？
私は素人の患者にすぎないので、詳しくはわかりませんが、
もしかして、結果的に
脳出血と同じような状況になるのではないでしょうか？
これについては機会があったらまた詳しく・・・
2009年6月13日、サンスポ記事
テレビドガッチ
そして、
スミレさんの最後の言葉が今も残っているブログ記事はこちら
世界仰天ニュース 脳の不思議スペシャル （モヤモヤ病、脳出血の手術後に、高次脳機能障害に苦しんだ、整形外科の女医さんのお話です。）
リンク 「こどもの脳脊髄液減少症」のホームページから気になる一文
もし、幼い時に発症していたら？体の症状があまりめだたなかったら？
きっと他の病名、他の症状と誤解されたとしても、
少しも不思議でないのが、脳脊髄液減少症だと思う・・・
ひきづつき、しつこいですが、「こちらの記事とコメント欄を」何かが出てくるかも？
沖縄タイムス
すぐリンク切れしそうなので、
以下沖縄タイムス記事から引用します。
2009年11月19日 社会
「事故で髄液漏れ」認める 那覇地裁 全国５例目
乗用車運転中に遭った追突事故で、
低髄液圧症候群（脳脊髄（せきずい）液減少症）などの被害を受けたとして、
糸満市の男性（４８）が加害者女性に対して、
治療費などの損害賠償を求めた訴訟の判決が１８日、那覇地裁であった。
田中健治裁判長は、
事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認め、
加害者に対して約２０００万円の支払いを命じた。
同疾患と交通事故の因果関係を認めた訴訟判決が明らかになったのは
全国５例目。
脳脊髄液減少症は、脳を包む髄液が減少することで、脳の位置が下がって神経を圧迫し、
頭痛やめまいなどの症状を起こす。
本人の血液で漏れをふさぐブラッドパッチ治療が有効とされている。
判決によると、
男性は２００４年４月、追突事故に遭い、
椎間板（ついかんばん）ヘルニアなどと診断されたが、
その後も頭痛や耳鳴りなどの症状が継続し、
約２年後に脳脊髄液減少症と診断された。
判決では、因果関係を認めた理由として、
（１）ブラッドパッチ治療での症状改善
（２）髄液漏れの個所と事故による腰のけがの位置が一致すること―などを挙げた。
原告の男性は「事故後から症状に苦しみ、仕事ができないなど大変な思いをした。
同じ症状で苦しむ人が一人でも多く救済されてほしい」と話した。（石川亮太）
ＮＰＯ「画期的判決」喜ぶ
那覇地裁が、交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認めた判決を出したことに、
ＮＰＯ法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」（和歌山県）の中井宏代表理事は
「全国の裁判に影響を与える画期的判決だ」と喜んだ。
同疾患については研究途上の段階で、
診断基準が定まっていないことなどから、
保険会社が治療を認めないケースがほとんどで、
訴訟により救済を求める被害者が多いという。
ブラッドパッチ治療の保険適用も認められていない。
これまで、交通事故後の「むち打ち損傷」による頭痛やめまいなどは原因不明とされてきたが、
国際医療福祉大学熱海病院の
篠永正道教授（脳神経外科）が近年、
その原因が脳脊髄液減少症で、ブラッドパッチ治療が有効と提唱し、
研究が進められている。
厚生労働省も専門家らによる同疾患の発症原因の解明や治療法の研究、
ガイドラインづくりに補助金を出し、対策に乗り出した。
２０１０年３月に研究内容が報告されるという。
中井代表は、国の動きや全国で治療できる病院が増えるなど救済に向けた流れができつつあると説明。
「今回の判決は流れを後押しする朗報だ」とした。
以上引用おわり。
事故からたった2年で「脳脊髄液減少症」と診断されるなんて、いいなぁ・・・・・しかも認められて・・・・
私なんて・・・・・
昔の事故被害者は悲惨です。
私は、治療の順番でも、何でも、
一番、最優先して救われるべきは、
大昔の事故被害者の脳脊髄液減少症患者の生き残りで、
今もなお苦しんでいる患者じゃあないかなぁ・・・・と、
ときどき思う・・・・
かつてここに書かれている病院で、初診患者が2年待ちという事態になったことを、ネットで知った時、
いくら子供患者はその影響を考え、治療を優先するのはしかたがないとはいっても、
大人の患者だからって、もう何十年も前の事故以来苦しんできた患者は、
せめて、病名に気づいてからは、
近年の事故の患者さんより、
検査や治療を優先してあげてほしいなぁ・・・・
と心から思いました。
だって、そういう大人患者さんは
もう充分長い間、症状にも無理解にも苦しんできたんですもの・・・・。
実際、この病院ではそういう重症や病歴の長い患者さんは大人であっても、
優先してくださっていたのかもしれないけど・・・・・。
せめて治療の順番ぐらい、
「大人だからガマンできるだろう。学業に影響ないからいいだろう。」などと
考えずに、
古い事故の患者さんから優先して治療してあげてほしいと
私はひそかに思ったものです。
さて、
しつこいですが
「現役損保社員の書いたプリズン・トリックの侮辱」とコメント欄をどうぞ。
（絶対、私はこんな記述は許さない
）
ひきつづき、「プリズン・トリック」の苦情は
「おもしろくてためになる出版を、の「講談社」へ
講談社広報室
TEL:03-5395-3410
昨日の記事の中やコメント欄での患者の私の叫びも
良識ある世間の方がたに読んでいただき、
患者の私の悲しみを知っていただきたいです。
脳脊髄液減少症関連動画はYOUTUBEのこちらの動画から見られます。
（この他にも右に探すといくつか脳脊髄液減少症関連動画が
見つけられると思います。おとといのスーパーニュースの動画はまだないようですが・・・・。[
youtube内で「脳脊髄液減少症」で検索してみても出てくると思います。）
なかなか病名にたどりつけず、
心身ともに重症化してしまう患者が大勢いること、知ってください。）
追加情報
本日の朝日新聞医療面に
「冬になると眠い、疲れる、外出がつらい、
冬季うつ、光で治す」の記事が載っています。
この「冬季うつ」の症状は、
非常に、非常に、脳脊髄液減少症の症状に似ていますので
くれごれもご注意ください。
関心のある方は、本日中にコンビニで買うか、
コンビニに電話してとっておいてもらうか、
明日新聞やさんに頼むと、買えると思います。
後で、記事に書けたらかきます。
すぐリンク切れしそうなので、
以下沖縄タイムス記事から引用します。
2009年11月19日 社会
「事故で髄液漏れ」認める 那覇地裁 全国５例目
乗用車運転中に遭った追突事故で、
低髄液圧症候群（脳脊髄（せきずい）液減少症）などの被害を受けたとして、
糸満市の男性（４８）が加害者女性に対して、
治療費などの損害賠償を求めた訴訟の判決が１８日、那覇地裁であった。
田中健治裁判長は、
事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認め、
加害者に対して約２０００万円の支払いを命じた。
同疾患と交通事故の因果関係を認めた訴訟判決が明らかになったのは
全国５例目。
脳脊髄液減少症は、脳を包む髄液が減少することで、脳の位置が下がって神経を圧迫し、
頭痛やめまいなどの症状を起こす。
本人の血液で漏れをふさぐブラッドパッチ治療が有効とされている。
判決によると、
男性は２００４年４月、追突事故に遭い、
椎間板（ついかんばん）ヘルニアなどと診断されたが、
その後も頭痛や耳鳴りなどの症状が継続し、
約２年後に脳脊髄液減少症と診断された。
判決では、因果関係を認めた理由として、
（１）ブラッドパッチ治療での症状改善
（２）髄液漏れの個所と事故による腰のけがの位置が一致すること―などを挙げた。
原告の男性は「事故後から症状に苦しみ、仕事ができないなど大変な思いをした。
同じ症状で苦しむ人が一人でも多く救済されてほしい」と話した。（石川亮太）
ＮＰＯ「画期的判決」喜ぶ
那覇地裁が、交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係を認めた判決を出したことに、
ＮＰＯ法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」（和歌山県）の中井宏代表理事は
「全国の裁判に影響を与える画期的判決だ」と喜んだ。
同疾患については研究途上の段階で、
診断基準が定まっていないことなどから、
保険会社が治療を認めないケースがほとんどで、
訴訟により救済を求める被害者が多いという。
ブラッドパッチ治療の保険適用も認められていない。
これまで、交通事故後の「むち打ち損傷」による頭痛やめまいなどは原因不明とされてきたが、
国際医療福祉大学熱海病院の
篠永正道教授（脳神経外科）が近年、
その原因が脳脊髄液減少症で、ブラッドパッチ治療が有効と提唱し、
研究が進められている。
厚生労働省も専門家らによる同疾患の発症原因の解明や治療法の研究、
ガイドラインづくりに補助金を出し、対策に乗り出した。
２０１０年３月に研究内容が報告されるという。
中井代表は、国の動きや全国で治療できる病院が増えるなど救済に向けた流れができつつあると説明。
「今回の判決は流れを後押しする朗報だ」とした。
以上引用おわり。
事故からたった2年で「脳脊髄液減少症」と診断されるなんて、いいなぁ・・・・・しかも認められて・・・・
私なんて・・・・・
昔の事故被害者は悲惨です。
私は、治療の順番でも、何でも、
一番、最優先して救われるべきは、
大昔の事故被害者の脳脊髄液減少症患者の生き残りで、
今もなお苦しんでいる患者じゃあないかなぁ・・・・と、
ときどき思う・・・・
かつてここに書かれている病院で、初診患者が2年待ちという事態になったことを、ネットで知った時、
いくら子供患者はその影響を考え、治療を優先するのはしかたがないとはいっても、
大人の患者だからって、もう何十年も前の事故以来苦しんできた患者は、
せめて、病名に気づいてからは、
近年の事故の患者さんより、
検査や治療を優先してあげてほしいなぁ・・・・
と心から思いました。
だって、そういう大人患者さんは
もう充分長い間、症状にも無理解にも苦しんできたんですもの・・・・。
実際、この病院ではそういう重症や病歴の長い患者さんは大人であっても、
優先してくださっていたのかもしれないけど・・・・・。
せめて治療の順番ぐらい、
「大人だからガマンできるだろう。学業に影響ないからいいだろう。」などと
考えずに、
古い事故の患者さんから優先して治療してあげてほしいと
私はひそかに思ったものです。
さて、
しつこいですが
「現役損保社員の書いたプリズン・トリックの侮辱」とコメント欄をどうぞ。
（絶対、私はこんな記述は許さない
）ひきつづき、「プリズン・トリック」の苦情は
「おもしろくてためになる出版を、の「講談社」へ
講談社広報室
TEL:03-5395-3410
昨日の記事の中やコメント欄での患者の私の叫びも
良識ある世間の方がたに読んでいただき、
患者の私の悲しみを知っていただきたいです。
脳脊髄液減少症関連動画はYOUTUBEのこちらの動画から見られます。
（この他にも右に探すといくつか脳脊髄液減少症関連動画が
見つけられると思います。おとといのスーパーニュースの動画はまだないようですが・・・・。[
youtube内で「脳脊髄液減少症」で検索してみても出てくると思います。）
なかなか病名にたどりつけず、
心身ともに重症化してしまう患者が大勢いること、知ってください。
）追加情報
本日の朝日新聞医療面に
「冬になると眠い、疲れる、外出がつらい、
冬季うつ、光で治す」の記事が載っています。
この「冬季うつ」の症状は、
非常に、非常に、脳脊髄液減少症の症状に似ていますので
くれごれもご注意ください。
関心のある方は、本日中にコンビニで買うか、
コンビニに電話してとっておいてもらうか、
明日新聞やさんに頼むと、買えると思います。
後で、記事に書けたらかきます。
本日
１１月１８日 水曜日
フジテレビ（ＦＮＮ）スーパーニュースで、
夕方６時１７分頃
「特集 脳脊髄液減少症」が放送される予定だそうです。
（変更の可能性もあり。）
ろくろさんのブログのコメント欄に
すずさんから書き込みがあったようです。
「お子様が大勢いらっしゃるお母様が
脳脊髄液減少症になりながらも頑張っている」
という放送内容だそうです。
全国放送かどうかも、内容も私もわかりませんが、
皆様録画の準備をして、ご覧ください。
出勤後でセットが間に合わない方は
家族、友人知人に録画のお願いをしてみてください。
もし間に合わない方は許されるなら、
職場のテレビでご覧ください。
放送時間については
変更される可能性もあるため、録画する場合は番組全部録画したほうが無難かも？
この番組のホームぺージを見ても、それらしい、内容が書かれていないので、
少し不安です。・・・・・・
と思ったけれど、よ～く予告欄を見たら、
「 6男2女のママ入院
滋賀 大家族が 大ピンチ
家事分担・・・ 兄弟 奮闘
でも、ハンバーグ黒こげ、
高３長男 いざ就職試験 吉報は？」って
書いてある、もしかして、コレ
ママ入院って、このママが脳脊髄液減少症なわけ～？
な～んだか、脳脊髄液減少症の悲惨さを伝える内容っていうより、
大家族の大変さ、チームワーク、
子供達のドタバタや、けなげさの方が強調されて、
ふつ～の大家族番組と同様に放送されそうで、
ちょっと心配。
しかも、
例の「プリズン・トリック」の受賞パーティで
フジテレビ社長が祝辞を述べている ようですよ。
（上の黒いところの「おそらせ」とクリックして、次に出てきた「協会報10月号」を更新しました。のところをクリックして、次に出てきた画面右はしの
「第55回江戸川乱歩賞授賞式」のところをクリックしてみてください。）
そんなフジテレビで
「脳脊髄液減少症の悲惨さが伝わるような報道が
本当に放送されるのかいな？
むしろ、損保よりの
「たいしたことのない病」を強調されて放送されてしまう危険の方が
高いような気がします。 おおこわ・・・・
ああ、おそろしや・・・・損保。
もしかして、「脳脊髄液減少症」の病名がでなかったりして
夏の、
「本当は怖い家庭の医学」でも、
(「これまでの放送」をクリックして、2009年7月21日夏バテ回復法スペシャル
『間違った夏バテ対策～脳に潜む恐怖～』のところの右をさらにクリックして
内容をお読みください。）
脳脊髄液減少症の病名は出ても、その悲惨さ、深刻さなんて
ちっとも伝わらず、
本家本元の脳脊髄液減少症の専門医のお話の
重要部分はほとんどカットで
一般視聴者の印象に残ったのは、
奥園さんの、鳥胸肉料理だけ・・・・
今度も、
普通の「大家族番組」のような
興味本位の形で放送されないでほしいなぁ・・・
脳脊髄液減少症を抱えた母親の辛さ、大変さが
伝わる報道であってほしいな・・・・・・
脳脊髄液減少症が事故の後遺症として、
この世に認められては困る、人たちの巨大権力の圧力（金の力？）で、
まさか、
テレビ放送まで、中止されてしまうことはないでしょうね。
・・・・・「本当は怖い・・・・損保」
ハンセン病の患者さんも、
水俣病の患者さんも、
薬害C型肝炎の患者さんも、
薬害エイズの患者さんも、
こんな風に、
「この病が存在しては困る」
「この病に関して、国や企業の今までのあやまちを
認められては困る」という立場の、人たちの圧力を
受け続けてきたのでしょうか？
今、脳脊髄液減少症患者が受けているような仕打ちを、
受けてきたのかと想像しています。
患者さんに罪はないのに、
病の苦しみに加えて、このような圧力を受けることは、
耐え難い苦しみだったことでしょう。
引き続き、
こちらの記事
「現役保険会社社員の書いたプリズン・トリックの侮辱」
とコメント欄をじ～とご覧ください。
重大情報が出てくるかもしれません。
おそるべし損保。
裏でうごめく人たち、金の流れを想像して、
恐れおののいています。
敵は想像以上に手ごわく、
巨大で
大きな権力を持っているようです。
この平和な日本で、
同じ人間たちが、
なぜ、こんな戦いを繰り広げなければならないのか、
とても悲しく思います。
真実は一つなのに、
なぜ、その真実をねじまげようとするのか？
損保の人たちだって人間である以上、
自分が、愛する家族が、愛する子供達が
この後遺症を負う可能性だってあるのに・・・・
いいかげん目を覚ましてください。
そして、患者たちはもっとどんどん声を上げること。
黙っていてはダメです。
ブログでも、苦情電話でも何でもいいから、
症状に負けないで、
立ち止まらないで、
治っても悔しさ無念さ、助けてくれた医師のあたたかさ忘れないで、
力を振り絞ってでも、声をあげ続けること。
患者会のホームページが見られなくなったのも、
もしかして影で働く、恐るべき巨大権力陰謀かも？と
想像までわいてしまうこのごろです。
だって、
いまどき、ホームページが消されてしまうことなんて、
何日も復旧しないで見られなくなるなんてことが
起こる事自体が不自然です。
ありえないことです。
なんらかの圧力が、お金の力が
こうさせたと、患者が想像してしまっても、
しかたがないことです。
どうか、巨大権力の陰謀が、
脳脊髄液減少症の治療に真剣に取組む医師まで、
患者会の動きにまで、
患者たちまで、
理解して応援してくださっている政治家たちにまで、
ふりかかりませんように・・・・・
そして、
お金の威力が、一部の医師たちの良心まで
失わせませんように・・・・
ああ、おそろしや、おそろしや・・・・
最初から、
公的研究班の
その存在の意味を疑問視していた私。
もしかして、これは「研究に取り組みますよ。」といったポーズだけの
カムフラージュ作戦だったのではないかと思えてきます。
だって、そのポーズのおかげで
結局3年も患者たちを放置し、
だまらせ続けられたのですから・・・。
全国の良心ある皆様、
脳脊髄液減少症患者の置かれているこの恐ろしい迫害の現状、
知ってください。
そして、助けてください。
助けてください。
お願いです。
助けてください。
このままでは、「存在する事故後遺症」「存在しない事故後遺症」にされてしまいます。
全国の皆様の
良心とお力がなければ、
私たち患者もごく一部の良心ある医師たちも
巨大権力につぶされてしまいます。
助けてください。
ひきつづき、「プリズン・トリック」の苦情は
「おもしろくてためになる出版を、の「講談社」へ
講談社広報室
TEL:03-5395-3410
あなたの勇気が
世の中を変える
小さな力も集まれば巨大権力に立ち向かえるはず。
一番怖いのは、
患者たちの無関心と
「自分さえ治ればいいや」の心。
１１月１８日 水曜日
フジテレビ（ＦＮＮ）スーパーニュースで、
夕方６時１７分頃
「特集 脳脊髄液減少症」が放送される予定だそうです。
（変更の可能性もあり。）
ろくろさんのブログのコメント欄に
すずさんから書き込みがあったようです。
「お子様が大勢いらっしゃるお母様が
脳脊髄液減少症になりながらも頑張っている」
という放送内容だそうです。
全国放送かどうかも、内容も私もわかりませんが、
皆様録画の準備をして、ご覧ください。
出勤後でセットが間に合わない方は
家族、友人知人に録画のお願いをしてみてください。
もし間に合わない方は許されるなら、
職場のテレビでご覧ください。
放送時間については
変更される可能性もあるため、録画する場合は番組全部録画したほうが無難かも？
この番組のホームぺージを見ても、それらしい、内容が書かれていないので、
少し不安です。・・・・・・
と思ったけれど、よ～く予告欄を見たら、
「 6男2女のママ入院
滋賀 大家族が 大ピンチ
家事分担・・・ 兄弟 奮闘
でも、ハンバーグ黒こげ、
高３長男 いざ就職試験 吉報は？」って
書いてある、もしかして、コレ
ママ入院って、このママが脳脊髄液減少症なわけ～？
な～んだか、脳脊髄液減少症の悲惨さを伝える内容っていうより、
大家族の大変さ、チームワーク、
子供達のドタバタや、けなげさの方が強調されて、
ふつ～の大家族番組と同様に放送されそうで、
ちょっと心配。
しかも、
例の「プリズン・トリック」の受賞パーティで
フジテレビ社長が祝辞を述べている ようですよ。
（上の黒いところの「おそらせ」とクリックして、次に出てきた「協会報10月号」を更新しました。のところをクリックして、次に出てきた画面右はしの
「第55回江戸川乱歩賞授賞式」のところをクリックしてみてください。）
そんなフジテレビで
「脳脊髄液減少症の悲惨さが伝わるような報道が
本当に放送されるのかいな？
むしろ、損保よりの
「たいしたことのない病」を強調されて放送されてしまう危険の方が
高いような気がします。 おおこわ・・・・
ああ、おそろしや・・・・損保。
もしかして、「脳脊髄液減少症」の病名がでなかったりして
夏の、
「本当は怖い家庭の医学」でも、
(「これまでの放送」をクリックして、2009年7月21日夏バテ回復法スペシャル
『間違った夏バテ対策～脳に潜む恐怖～』のところの右をさらにクリックして
内容をお読みください。）
脳脊髄液減少症の病名は出ても、その悲惨さ、深刻さなんて
ちっとも伝わらず、
本家本元の脳脊髄液減少症の専門医のお話の
重要部分はほとんどカットで
一般視聴者の印象に残ったのは、
奥園さんの、鳥胸肉料理だけ・・・・
今度も、
普通の「大家族番組」のような
興味本位の形で放送されないでほしいなぁ・・・
脳脊髄液減少症を抱えた母親の辛さ、大変さが
伝わる報道であってほしいな・・・・・・
脳脊髄液減少症が事故の後遺症として、
この世に認められては困る、人たちの巨大権力の圧力（金の力？）で、
まさか、
テレビ放送まで、中止されてしまうことはないでしょうね。
・・・・・「本当は怖い・・・・損保」
ハンセン病の患者さんも、
水俣病の患者さんも、
薬害C型肝炎の患者さんも、
薬害エイズの患者さんも、
こんな風に、
「この病が存在しては困る」
「この病に関して、国や企業の今までのあやまちを
認められては困る」という立場の、人たちの圧力を
受け続けてきたのでしょうか？
今、脳脊髄液減少症患者が受けているような仕打ちを、
受けてきたのかと想像しています。
患者さんに罪はないのに、
病の苦しみに加えて、このような圧力を受けることは、
耐え難い苦しみだったことでしょう。
引き続き、
こちらの記事
「現役保険会社社員の書いたプリズン・トリックの侮辱」
とコメント欄をじ～とご覧ください。
重大情報が出てくるかもしれません。
おそるべし損保。
裏でうごめく人たち、金の流れを想像して、
恐れおののいています。
敵は想像以上に手ごわく、
巨大で
大きな権力を持っているようです。
この平和な日本で、
同じ人間たちが、
なぜ、こんな戦いを繰り広げなければならないのか、
とても悲しく思います。
真実は一つなのに、
なぜ、その真実をねじまげようとするのか？
損保の人たちだって人間である以上、
自分が、愛する家族が、愛する子供達が
この後遺症を負う可能性だってあるのに・・・・
いいかげん目を覚ましてください。
そして、患者たちはもっとどんどん声を上げること。
黙っていてはダメです。
ブログでも、苦情電話でも何でもいいから、
症状に負けないで、
立ち止まらないで、
治っても悔しさ無念さ、助けてくれた医師のあたたかさ忘れないで、
力を振り絞ってでも、声をあげ続けること。
患者会のホームページが見られなくなったのも、
もしかして影で働く、恐るべき巨大権力陰謀かも？と
想像までわいてしまうこのごろです。
だって、
いまどき、ホームページが消されてしまうことなんて、
何日も復旧しないで見られなくなるなんてことが
起こる事自体が不自然です。
ありえないことです。
なんらかの圧力が、お金の力が
こうさせたと、患者が想像してしまっても、
しかたがないことです。
どうか、巨大権力の陰謀が、
脳脊髄液減少症の治療に真剣に取組む医師まで、
患者会の動きにまで、
患者たちまで、
理解して応援してくださっている政治家たちにまで、
ふりかかりませんように・・・・・
そして、
お金の威力が、一部の医師たちの良心まで
失わせませんように・・・・
ああ、おそろしや、おそろしや・・・・
最初から、
公的研究班の
その存在の意味を疑問視していた私。
もしかして、これは「研究に取り組みますよ。」といったポーズだけの
カムフラージュ作戦だったのではないかと思えてきます。
だって、そのポーズのおかげで
結局3年も患者たちを放置し、
だまらせ続けられたのですから・・・。
全国の良心ある皆様、
脳脊髄液減少症患者の置かれているこの恐ろしい迫害の現状、
知ってください。
そして、助けてください。
助けてください。
お願いです。
助けてください。
このままでは、「存在する事故後遺症」「存在しない事故後遺症」にされてしまいます。
全国の皆様の
良心とお力がなければ、
私たち患者もごく一部の良心ある医師たちも
巨大権力につぶされてしまいます。
助けてください。
ひきつづき、「プリズン・トリック」の苦情は
「おもしろくてためになる出版を、の「講談社」へ
講談社広報室
TEL:03-5395-3410
あなたの勇気が
世の中を変える
小さな力も集まれば巨大権力に立ち向かえるはず。
一番怖いのは、
患者たちの無関心と
「自分さえ治ればいいや」の心。
昨日の記事の続きです。
ろくろさん情報を得て、ろくろさんのネタ元の記事ってここの「管理人のつれづれ日記」をクリックした10月26日のところをお読みください。
この本の問題部分は患者の本能的嗅覚で
パラパラとしただけですぐ見つけました。
確かに、「プリズン・トリック」の108ページから109ページにかけて、
脳脊髄液減少症について、患者を侮辱しているようなことが書かれています。
なのに江戸川乱歩賞受賞作です。
本の裏にも書かれている、作者の「遠藤 武文（えんどう たけふみ）」氏
のプロフィールを読んで納得！。
現在、「損害保険会社」の勤務だそうです。
（この「プリズン・トリック」という江戸川乱歩賞受賞作は
もとは「三十九条の過失」という題名を出版化にあたり改題したらしいです。
作者は損害保険会社の人とは、どうりで、脳脊髄液減少症に対し、こんなひどい文章がかけるわけだわ・・・。
問題部分を一部抜粋しますと。
「ムチウチは日本にしかない。他国ではムチウチなどという症例は存在しない。」
「症例数が車両台数や事故件数に比例していないことは明らかだ。」
「明らかに被害者の気質が影響している。」
「社会的地位の高い人はムチウチにならないというデータもある。」
「まともな整形外科医ならば、ムチウチを治療の必要な傷病などとは考えない。」
「放っておけば、長くても3ヶ月で治る。」
「3ヶ月を過ぎて治らないのは、
脊柱菅狭窄症や椎間板ヘルニアなどの持病を抱えている場合や、
過剰な被害者意識による心因性の疾患、
示談金の増額を狙っている場合などだ。」
「いずれにしても問題は、被害者側にある。」
「ムチウチを治療の必要な傷病だと評価しても、たかが捻挫（ねんざ）。
しかし、受傷機転が交通事故というだけで、特殊で異様な傷病になってしまう。」
「最近は脳脊髄液減少症などとい胡散臭い（うさんくさい）傷病名を耳にするようになった。」
「マスコミが面白がって取り上げるので、一般にも知られるようになり、
その治療を受けさせろという者も現実にいる。
殆ど（ほとんど）の整形外科医が否認する症例に対して、保険金の支払いができるはずがない。」
以上引用おわり。
注：（ ）内フリガナは私がつけ加えました。
約2ページに渡りこれでもか、これでもかと
ただでさえ、症状や無理解に苦しみ続けている脳脊髄液減少症患者に
追い討ちをかける苦しみを与えるような、
侮辱ともとれるような文章が並んでいます。
ろくろさんや、ケンさんのページに紹介されている以上に
ひどいことが書かれていると私は感じました。
「明らか、明らかって、何が明らかなんだ！
交通事故で脳脊髄液減少症になっているのに、
むちうち症で軽症ですと、
放置されたこともない損保社員のあなたが勝手に思うことなんて、
ちっとも明らかなことなんかじゃない！」と言いたいです。
より詳しい引用は、
カオスさんのブログ記事へどうぞ。
「脳脊髄液減少症とプリズン・トリック」
交通事故後、長年、原因がわからないまま
ドクターショッピングを強いられ、
果ては、注意力集中力判断力の低下や、高次脳機能障害や
物忘れなどの症状で
自分や家族の命をも危険にさらしたこともある
脳脊髄液減少症患者の私の心をズタズタにするような、
数々の侮辱的な文章が羅列されています。
本当に「人間の天敵は人間」だと改めて思いました。
ちなみに健康だった体が、交通事故での外傷で
脊柱菅狭窄症や椎間板ヘルニアを引き起こしてしまった患者さんだっているというのに、
まるで、事故とは関係のないような、なんでもかんでも患者の体自身のせいにするような誤った知識を社員に吹き込んでいる損害保険会社はどこだ
やましいことがないなら堂々とでてこいっ）って言いたい。
この新人小説家さん、お気の毒にも
本当のアタリ屋さんや、
本当の保険金詐欺師たちに、示談交渉で、数多く苦しめられ続けた結果、
このような偏見思考、被害者不信が培われてしまったのかもしれません。
たしかに、そういう犯罪者や、犯罪者もどき、犯罪者ギリギリの
お金めあての不届き者がいるのは事実だと思います。
でもねぇ、作者の遠藤さん、
詐欺師やアタリ屋や、保険金の増額を狙う不届き者より
何の罪もない、善良な交通事故被害者の方が
圧倒的に数が多いと思うんですがね。
一部の犯罪者や、不良な人物を
すべての被害者に当てはめないでほしいと思うのです。
それでは本当の被害者、何もウソを言っていない被害者が
正当に救われなくなってしまいます。
それでは、何のための保険会社でしょうか？
なんのための保険でしょうか？
お金を集めるだけ集めてイザという時、支払わない保険会社なんて
それこそ詐欺です。
そうではない、良心的な保険会社、
詐欺師とそうでない被害者を、
きちんと見極める目を持った保険会社の社員さんだって
きっといるはずなのに、
残念ながら、この作者一人のこの記述のために、
保険会社全体がこういう考えだと
世間にアピールしてしまったのと同じだと思います。
これは小説の中の架空の人物の言葉であったとしても、
作者の悪意なき、無知からでた言葉だとしても、
これは患者として黙っていられない表現です。
一般の健康な人たちは
脳脊髄液減少症という病態の置かれている過酷な現状を
少しもご存知ないから、
ストーリーのトリックには気づけても、
この小説内に潜む重大な問題点や
その人権侵害に匹敵する冷酷さには気づけないまま、
さらりと読み続けて通りすぎてしまうことでしょう。
ためしに、問題部分を家族に読ませてみましたが、
「脳脊髄液減少症について何もわかっていない小説家の、
小説内の文章なんかに、いちいち目くじらたてる方がおかしい。」
と言われました。
患者の苦しみをまじかで見ている家族ですら、こうです。
脳脊髄液減少症になったこともない、
長く症状や無理解に苦しんだこともない、健康人にとっては、
どうってことのない内容なのでしょう。
たかが、小説の中の架空の人物の考え方の一文に、
人権侵害を感じ、怒り狂っている私がバカなのでしょうか？
ああ、どこまで脳脊髄液減少症患者は
世間や損保会社のいじめにあわなければいけないのでしょうか？。
これでは自殺者が出ても少しも不思議ではないと思います。
症状はきつい。
世間に理解はされない。
国に支援もされない。
ブラッドパッチ治療に健康保険はきかない。
自費で治さなければならない。
損保会社や整形外科医には保険金詐欺師扱いされる。
働けない。
脳脊髄液減少症かもしれないと思っても、
気軽にどこでも検査や診断治療がうけられない。
お金がない。
遠くの専門医のところへ、
RI検査を受けに行く体力もお金も、協力者も家族もいない。
あげく、
現役損保会社員小説家にはこんな事を小説に書かれて、賞をとった話題の本として、大々的に宣伝され、世間にばらまかれる。
なんて・・・・ひどい。
運悪く、交通事故の被害者になってしまって、
運悪く、ただの頚椎ねんざでしまず、脳脊髄液漏れを起こしてしまったなら、
お金も、仕事も、家族も、協力者も、失い、
治してくれる医師にもたどりつけず、
自費の治療費が払えないなら、
死ねと言われているようなものではないですか？
患者の皆様がこんな本に1600円もお金を出すのはシャクでしょうが、
問題視されると、この部分が削除された文章が出回るかもしれないし、
書店から消えてしまうかもしれないので、（そんなことはないか）
今のうちに、証拠になるので、ぜひ買って手元に置いてじっくりご一読いただくのもいいかと思います。
こんなことで本が売れてしまうのも、非常に頭にきますが・・・
これが、損保側の考え方、本音なのだとよくわかります。
そして、もし、私と同じ、侮辱や問題を感じる方がおられましたら、
ぜひ、抗議の一言を、
「おもしろくてためになる出版を」の講談社へ。
黙っていては、患者は損保や否定派医師にになめられっぱなしです。
交通事故で軽症だ、なんともない、あなたの気のせいだ、
精神的なものだ、と言われ続けて苦しんだ末に、
人生のほどんどをこの症状に振り回され、
人間関係、友人関係を破壊され、
家族関係に溝をつくり、
感情のコントロールができなくなったり、
顔に表情がなくなることで、
性格まで誤解され、
今もなお、病のせいで、頭も体も
思うようにならないのに、
やる気がない、だらしがない、
やりっぱなし、礼儀ができてない
順序が逆、気分やだ、などなど、
さまざまな誤解を受けつづける患者は、
私だけではないはずです。
さんざん、誤解と無理解にさらされた末に、
脳脊髄液漏れがやっとわかった患者の私が読んだら、
あまりの無知さと連発される差別用語に人権侵害を感じます。
ちょうど明日から
11月15日日曜日から女性の人権ホットラインの全国一斉相談がはじまります。
もし、この本の文章を読んで、私と同じように患者の人権侵害を感じた方がおられましたら、
せめて、人権ホットラインにぜひお電話お願いします。
男性も女性も常設相談へもどうぞ。
自分が脳脊髄液減少症になってみれば、この
見た目では絶対にわからない、不可解で奇妙で、説明しがたい、
複雑怪奇な症状やその苦しさがわかるのに・・・
何もしらないくせに、
想像だけで、私たちを仮病扱い、保険金詐欺師扱いして、
いくら小説の世界でも、絶対許せません。
第５５回江戸川乱歩賞に応募したこの作品が、
初めて書いた小説だそうですが
ここのサイトの一番下を見て江戸川乱歩賞って副賞１０００万だって。
患者侮辱した本書いてこの人も１０００万円もらったの？
脳脊髄液減少症患者が対抗して
損保の冷酷さをあばく小説を誰か書いて、１０００万円もらって。
患者をこれだけ侮辱した文章がかかれた小説が、
賞を受賞し、賞金1000万円ももらって、出版してもらって、
印税まで入って、全国にばらまかれる。
脳脊髄液減少症を闇に葬りたい損保側は
さぞかし喜んでいるのでしょう。
患者の私としては賞の撤回と、問題部分の削除、
もしくは出版停止を求めたい気持ちです。
小説の後に載っている「選評」はいずれも、きびしいものにもかかわらず、
選考委員たちのほめた部分だけを、
大きく帯にのせたところが、出版社の「売らんかな」の意図を感じます。
あの、天童 荒太 氏も
厳しい選評をしているにもかかわらず、ほめた部分だけを
「交通事故の加害者と、被害者の対峙の場面がよく書けていた。
ここは謎と直接関係はなく、書くべきだと信じた筆者の意思の問題だ。
そうした、小説に対する志は、この候補者がもっとも高いと感じた。」
と本の帯にのせられてしまっています。
選考委員の恩田陸氏も、天童氏も、東野圭吾氏も、
同じようにこの小説に対し、厳しい選評を書いているにもかかわらず、
同じように、ほめた部分だけを帯に書かれています。
これらの選考委員の方がたは、脳脊髄液減少症のことは
まったくご存知なかったのだと思います。
また、本の帯には・・・・
「社会派でありながら、超本格派。
読み落としていい箇所は、ラスト一行までどこにもない。」だと
はぁ～。
ということは、
あの脳脊髄液減少症患者を侮辱した文章も、
読み落としていい箇所ではない、
つまり小説として重要な一行だと、いう意味ですね。
帯を作った出版社の人たちも、「一行たりとて問題がない」と
認めて帯にのせたわけですね。
ほぉ～・・・・いい度胸だ。
これは重罪ですよ・・・。
いいんですかね、このままで・・・。
小説という架空の世界の架空の人物の言葉だからって、
こういう「差別的な表現」が許されるんですかね。
もし、とある小説内に、
ハンセン病患者や
水俣病患者や、
C型肝炎患者や、
薬害エイズ患者が、
今回と同じように、
「うさんくさい病」
「保険金の増額を狙っている。」
「ほっておいても治る」などと書かれて、だまっているのでしょうか？
問題視されないのでしょうか？
誰も抗議しないんですかね。
患者が黙っていてはダメだと思うのですが・・・
こんな、苦しんでいる患者の人権侵害が平気で書かれた本を
たたえる選考委員もおかしいし、
江戸川乱歩賞の受賞も許せない。
患者の人権侵害にかかわることが書かれた本を大々的に売り出し、
平気で世にだした出版元である講談社も、
賞の主催の日本推理作家協会も責任は重大です。
苦しんでいる患者に、作者も出版社も日本推理作家協会も新聞紙上ででも、
きちんと謝罪してほしいです。
脳脊髄液減少症患者もなめられたもんです。
この方が勤務する、損害保険会社はどこの損害保険会社だ
絶対そんな会社の保険には入りたくない
。
人の痛みがわからない、
なんでもかんでも、誰でもかれでも、保険金詐欺師扱いして、
詐欺師と「善良な真の被害者」の区別もつかないような教育をしている
損保会社なんていらないっ。
こんな損保会社は
人々の口コミで自然淘汰していってほしいです。
神様、愚かな人たちに天罰を
患者の苦しみを知らなさすぎ、あまりにも無知すぎる。
まさか、こんなことが書かれた小説が本になって、
おおっぴらに書店に平積みされて売っているとは
思いませんでした。
これは作者個人の誤解と偏見というより、
損害保険会社の「世間への情報操作」なのかという
想像まで沸いてきてしまうほど、恐ろしさを感じました。
こんな文章が入った本が受賞するなんて、絶対許せません。
江戸川乱歩が泣きます。
私は幼いころ、江戸川乱歩の作品が好きでした。
江戸川乱歩さんのお話は、
いつもドキドキハラハラで、
子供心に、その挿絵が怖くて、でも面白くて、よく読んでいました。
その江戸川乱歩さんの名前がついた賞をとった作品が、
こんなにも脳脊髄液減少症患者を苦しめるようなことが書かれているとは、
本当に残念です。
産経ニュース １
産経ニュース ２
話は代わりますが、
肝炎の原告の患者で夏の選挙で国会議員になった議員さんが
「肝炎対策こそ私の使命」と言って活躍されていますが、
他の疾患はどうなんですかね。
関係ない？
肝炎以外、興味ない？
自分と同じ病気の患者さんの救済以外、熱心になれない？
もし、肝炎のことが、
「血液製剤とは関係ない、
そんな昔のことの因果関係が証明できるものか！
血液製剤ではなく
後に患者が別のルートで感染したかもしれないじゃないか！
患者が保険金めあてに、
そう大げさに騒いでいるだけだ。」などと小説に書かれたらどうなるのでしょうか？
きっと国会でも問題にされると思います。
肝炎患者の国会議員は、
やはり、自分の病の救済が第一ですよね。
当たり前のことです。
脳脊髄液減少症患者に救済の道は開かれないのでしょうか？
いまさらですが、
どうして、脳脊髄液減少症で回復した患者の中から、
ひとりぐらい
国会議員を出せなかったのでしょうか？
残念でなりません。
脳脊髄液減少症患者は、
がん患者より
肝炎患者より、治療体制も、健康保険の適用も、整っていないのに。
その上、このような心ない無理解にまで
今現在もさらされ続けています。
あまりにも過酷な現実です。
踏んだり蹴ったりのこの悲惨さ、
こんな状況に置かれては
自殺者がでても少しも不思議ではありません。
私もこの小説読んで、
死にたくなりましたよ。
損害保険会社は間接的に弱者や被害者をいじめて、
精神的に追い詰めて死なせて、人殺しをするつもりですか？
講談社さん、
作者さん、
作者の勤める損保会社さん、
すべての損保会社さん、
否定派医師さん、
否定派弁護士さん、
疑心暗鬼の皆様、
お願いですから、脳脊髄液減少症患者の苦しみをわかってください。
今から２年前の私の過去記事:交通事故被害者の皆様へ
asahi.com マイタウン鹿児島
静岡新聞記事
患者さんのブログ「一緒に心の幸せづくりしよう」
ドクターズコラム １
ドクターズコラム ２
ドクターズコラム ３
ドクターズコラム ４
過去記事：日本脳神経外科学会第68回学術総会に思うこと。
「否定派の皆様へ」
はじめてこのブログに来てくださった方、
脳脊髄液減少症についてあまり知らない方がたは
ここのブログの左のブックマークに集めてある
脳脊髄液減少症の情報をご参考ください。
よく国会でするどい質問してくださっている沖縄の議員さんのページ
来月12月5日に、
日本賠償科学会第５５研究会があるようです。
プログラム
第一部 個別報告 （ 13:10～14:30）
（１）脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の診断基準の現状
座長：杉田雅彦（弁護士・青山学院大学法科大学院客員教授）
演者：有賀徹（昭和大学医学部教授）
おや、山形大学内の脳脊髄液減少症の公的研究班のページで見たことのある、
先生のお名前が・・・。上から7番目・・・
私の過去記事にも・・・・お名前が・・・あります。
まずは、この研究班のスタート時のメンバー名、現在のメンバー名を
よ～く頭にたたきこんでから、
以下の記事をお読みください。
今回の12月5日で
このA先生がどんな発表をされるのか、とても気になります。
患者たちは注目したいと思います。
まさか、まさか、
いまも否定派先生ですか？まさか、違いますよね・・・・
それとも
真摯に患者の声に耳を傾けて、脳脊髄液減少症が事故で起こるということに、
気づかれましたか？
先生に、人の心、
医師としての心があることを、期待したいと思います。
前回の記事でも書きましたが、
2年前の2007年
私が脳脊髄液減少症の回復期の激しい症状のアップ
ダウン
に苦しんでいたころ、
・・・とある方の記事内で暴露されていた内容の記事にあった、
・・・・脳脊髄液減少症なんて病はありえない、存在しないという
立場にたった、当時私が憎んだ「日本外傷学会」所属の先生じゃあありませんか・・・・
今もなお、救急医療の立場の先生にまで、
交通事故の脳脊髄液減少症の患者が仮病だ、ありえないのなんのと言われたら、
事故被害者は救われません。
まさか、まさか、2年前と同じ脳脊髄液減少症に対する
「こんな病はありえない」という立場で、
今度の研究会で発言するわけではないでしょうね。
もし、そんな発言をしたなら、
事故から脳脊髄液減少症になり、
何十年も異常なしとほったらかされて、医療に冷笑され続けた患者として、
絶対に許せません。
「ご自分がなってみればすぐさま、この病の存在も、
交通事故で発症することもわかるのに・・・・・。」
どうして、どうして、どうして、わかってくださらないのかと、
患者の私はもう、
そんな否定派医師たちが、地球人でない、
言葉の通じない
日本語、地球語の通じない、異星人に思えてきます。
どうして交通事故の被害者が、
事故の見えない怪我の症状の苦しみと、
周囲の無理解と、無支援と、
相手方や保険会社の誠意ない態度と、
その上、数々の、脳脊髄液減少症を否定する学会や、医師たちの
無理解にまで苦しめられなければならないのでしょうか？
日本賠償科学会って
昭和大学内に事務局があるんですね。
日本賠償学会とは
損害賠償に関する諸問題を医学と法学の両側面から学際的に研究し、
人身傷害の認定並びに民事責任の認定の適正化に資することを目的とする学会である。 って・・・・・・。
「人身障害の認定並びに民事責任の認定の適正化？」ですってぇ・・・・
その理念が本当なら、
被害者を適正に判断して救ってくださいな。
そんな理念を掲げているわりになぜ、
所属の先生方は、
今まで、やけに
脳脊髄液減少症患者に冷たく、
脳脊髄液減少症を否定する立場の先生が多いのでしょうか？
現実の交通事故で見えない怪我を負った患者を
保険金詐欺師呼ばわりして、
自殺にまで追い込まれているという、
今まで続いてきた脳脊髄液減少症患者の
悲惨な現状は、
「人身障害の認定並びに、民事責任の認定の適正化」とは
あまりにも程遠い、
対極にあるあまりにも冷酷で、被害者にとって悲惨な状態であることを、
どこまで現実を直視し、認識しておられるのでしょうか？
K村教授も、この学会に入ってたのですね・・・・。
私の個人的な率直な気持ちなんですが、
以前たしかNHKだったか、
テレビでのK先生のお話を拝見した時も、
一見脳脊髄液減少症を肯定するかのようなお話をされていても、
ど～も、S医師とは違うお考えであり、
患者の私にはど～も、「肯定派」の医師とは
違う臭いを感じてしまいました。
この日本賠償科学研究会の過去の記録を見ると、
第54回の2009年6月6日のところには
脳脊髄液減少症の否定派でおなじみのY先生の
第二部 個別報告 「高次脳機能障害と札幌高裁判決に関して」
座長： 古笛恵子（弁護士）
演者： 吉本智信（公立学校共済組合関東中央病院脳神経外科部長）
の記述があり、
第51回の2007年12日1日のところにも
Y先生の記述があり、
第２部 シンポジウム：『 頭部外傷後の後遺障害
－ 低髄液圧症候群・高次脳機能障害をめぐって － 』
司 会： 高野真人（弁護士） 徳留省悟（獨協医科大学教授）
（１）「低髄液圧症候群の臨床ならびに意見書の作成経験を踏まえて」
吉本智信（関東中央病院脳外科部長）
第49回には
Y先生のほか
現在も研究班メンバーである日大K先生の記述まであります。
第２部 シンポジウム『 医と法からみた「脳脊髄液減少症」の問題点 』
司会：伊藤文夫（日本大学法学部教授） 井上久（順天堂大学医学部講師）
（１）「裁判での低髄液圧症候群 11件の意見書の経験から」
吉本智信（関東中央病院脳神経外科部長）
（２）「『脳脊髄液減少症』の診断基準」喜多村孝幸（日本医科大学医学部脳神経外科助教授）
（３）「『脳脊髄液減少症』裁判の傾向と問題点」 杉田雅彦（弁護士）
他の会も探せばまだまだ出てくるのでしょう・・・・・
皆さんも、過去の記録をチェックしてみてください。
脳脊髄液減少症の公的研究班メンバーの医師、もしくは、
（今年夏までメンバーだった）医師のお名前を発見できるはずです。
こうしてみてみると、この賠償科学会研究会という組織は
否定派先生のなかよし
仲間がおそろいのように
私個人は感じてしまいました。・・・・
いったい、次回の12月5日には
A先生がどんな発表をされるのやら・・・・・
脳脊髄液減少症患者としてとても不安です、
まさか、いまだに、
脳脊髄液減少症なんて、事故後遺症はありえない、
脳脊髄液漏れなんて、交通事故では起きない、
保険金めあての詐病だ、
「脳脊髄液減少症は過剰診療による診断だ。」
なんて、ことは言わないでしょうね。
もし、言ったら、患者として絶対に許せません。
これだけ交通事故後に脳脊髄液減少症に苦しみ、
自殺者まででている現状を、
全くご存知ないとしか思えません。
「賠償」と会に名のつく学会の先生方は、
どちらかというと、
患者の適正な救済の視点より、
いかに詐欺師患者から保険会社を守るか？という視点なのかとなかんぐってしまいます。
本当に適正な賠償のための研究会なんでしょうか？
もしかして、
過剰なまでに保険金詐欺師から身を守るための、研究会なんでしょうか？
損害保険会社寄りの研究を主にする会なのでしょうか・・・？
人の命と救済を第一に考えた、
真に被害者の適正な判断のための研究会であると、信じたいと思います。
今まで、
脳脊髄液減少症という病名がない時代、
自分の苦しみの正体も知らず、
どれだけ多くの患者たちが死んでいったことでしょう。
最近の、
自分が、脳脊髄液減少症、あるいは脳脊髄液減少症かも？とわかってからの自殺者なんて、ごくごく一部にすぎません。
脳脊髄液減少症という病名がこの世に現れる前も、
交通事故はあったのですから、
私のように、何十年も前に、脳脊髄液漏れを発症しながら、
病人としても認められず、病名もなく、
動けなくなり、働けず、怠け者扱いされ、
家族や恋人や配偶者にまで、理解されず、見捨てられ、
自分の苦しみが、自分には何の落ち度もない、
交通事故の被害による、脳脊髄液漏れだとわからないまま、
絶望と、孤独の中で、死んでいった人たちが
現実に数多く存在していたと思います。
その自殺の原因として、
うつ、経済的な苦しみ、
人間関係の悩み、
夫婦関係の悩み、
身体的不調、
病苦、
仕事上の悩み、などという、
別の自殺原因とされて、
それらを引き起こした元凶である、
脳脊髄液減少症という自殺原因には
誰にも気づかれないまま。
誰にも、交通事故後遺症に死においやられたとはおもわれないまま、
本人も何に殺されたのかわからないまま・・・・。
脳脊髄液減少症は、
静かなる殺人者、
完全犯罪の殺人者のようであることに、
どれだけの人たちが気づいておられるでしょうか？
おそらく、
脳脊髄液減少症に殺されそうになりながら、
ギリギリのところで助けられ、生還している、
私を含め、
ごくごく一部の患者ぐらいしか、
そのことを知りえないでしょう。
まさに、脳脊髄液減少症はサイレントキラーです。
新型インフルエンザより、ある意味、非常にやっかいです。
認知度が低い、
世間が恐ろしさをしらない
重大な病だとの認識が医師にない、
医師も患者も、気づきにくい、
そうこうしているうちに、脳の不調は心も体もバランスを崩し、日常生活が破壊されはじめ、さらに周囲や医師の無理解にさらされ
最悪、じわじわと死においやられてしまう可能性まであり、
放置されると非常に恐ろしい病です。
交通局交通企画課の資料
平成20年度の交通事故の全国での年間発生件数 76万5510件を
365日で割ったら、一日あたり、2126件交通事故が全国で発生していることになります。
平成20年度の負傷者数 94万4071人をこれまた365日で割ったら、
一日あたり、2622人の負傷者がでていることになります。
私から見たら、
事故後すぐさま、脳脊髄液減少症と病名がついたり、
たまたま医師の方から「脳脊髄液減少症では？」と気づいてもらえる
患者さんなんて、幸運に感じます。
病名がつかない時代を生き抜いた私たち過去の事故での脳脊髄液減少症患者のためにも、
病名もつかず、
医師にも家族にも職場にも、周囲の誰にも理解されず、
どうにもならなくて心でいった過去の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者のためにも、
現代の病名がある時代の事故や、
病名がある時代の脳脊髄液減少症患者さんは、
どんなに症状が苦しくても、絶対に死なないでください。
（私の過去記事、「死者からの伝言」「続 死者からの伝言」を
お読みください。
私はこの死者に取り付かれたようにして、
脳脊髄液減少症のことを発信しているのかもしれません。）
あやまちは繰り返してはなりません。
何の罪のない被害者をさらに苦しめ、
絶望と孤独に追い詰め、自殺させてはなりません。
そのためには、国による理解と支援が必要だと思います。
研究班の結果待ちにたよらず、
国としての英断、ルビコン川を渡る決断が必要な時期だと
患者として思います。
それに、
「日本外傷学会の皆様方、頭痛学会の皆様方、
皆様方の診断基準では、脳脊髄液減少症患者が漏れ落ちてしまうことは
私も過去記事で書きました。
過去記事：2008年1月2日「新年のはじめに伝えたいこと。」
人間だれしも、間違いや思いこみはあるものです。
もし、脳脊髄液減少症が交通事故で発症し、存在し、
苦しんでいる患者がいるという現実を直視する勇気がそろそろ出てきたなら、
どうか勇気を出して、「過去の認識は間違っていました。ごめんなさい。
脳脊髄液減少症は存在します。
明日自分もなるかもしれない疾患です。
私たちも、脳脊髄液減少症の多くの症例数を重ねている、パイオニアの先生方の
医師のお話に真摯に耳を傾け、
脳脊髄液減少症の治療と研究に、全力で協力します。」
なあんて・・・・言ってもらえないでしょうかね？
医師個人のプライドや、
学会のプライドで、意地を張り続けることで、
よけい立場が悪くなることだってあると思うのですが。
たとえは悪いですが、
あやまちを犯しても罪を認めず、ごまかしつづける人間よりも、
自分の罪を直視して、償う人の方が
人間としての心を感じます。
賠償科学会の先生方にお願いです。
私たち患者は保険金詐欺師ではありません。
詐欺師たちが、
こんなつらい理解されない病をかかえての闘病中に、
あとの患者の事、
交通事故被害者の事を考えて
脳脊髄液減少症のことを社会に伝えようとするでしょうか？
詐欺師がそんなことをするかどうか、
よく考えてみてください。
巧妙で、本物の患者そっくりの詐欺師には
絶対にだまされてはいけませんが、
それよりもっと重要なことは、
本物の事故被害者を、
詐欺師のように誤解して冷たく扱うことの、罪の深さに
気づいてほしいと思います。
それはまるで、冤罪のようなものです。
過去記事：「冤罪被害者みたいな病」
「冤罪にいたる過程がわかるドラマのお知らせ」
どうか、どうか、学会のその理念のとおり
『「人身障害の認定、並びに、民事責任の認定の
「適正化
」』の言葉そのままに、
適正な認定がなされることで、
人の健康と命と人生を「適正」に救うための
そのための研究会でありますよう、お願いします・・・。
過去記事：
「死者からの伝言」
「続 死者からの伝言」
情報通のろくろさんの最新情報、
その１、
その２、
その３
なんか今回記事に関連づけるにはちょうどいいろくろさん情報が・・・。
その４
ろくろさんのネタ元の記事ってここの
左のアイコンの下のほうの、青い「管理人のつれづれ日記」をクリックした中の
10月26日のとこですか？
これについては、
いったん続きをUPしましたが、
記事が長くなるので、続きは次回再投稿します。
日本賠償科学会第５５研究会があるようです。
プログラム
第一部 個別報告 （ 13:10～14:30）
（１）脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の診断基準の現状
座長：杉田雅彦（弁護士・青山学院大学法科大学院客員教授）
演者：有賀徹（昭和大学医学部教授）
おや、山形大学内の脳脊髄液減少症の公的研究班のページで見たことのある、
先生のお名前が・・・。上から7番目・・・
私の過去記事にも・・・・お名前が・・・あります。
まずは、この研究班のスタート時のメンバー名、現在のメンバー名を
よ～く頭にたたきこんでから、
以下の記事をお読みください。
今回の12月5日で
このA先生がどんな発表をされるのか、とても気になります。
患者たちは注目したいと思います。
まさか、まさか、
いまも否定派先生ですか？まさか、違いますよね・・・・
それとも
真摯に患者の声に耳を傾けて、脳脊髄液減少症が事故で起こるということに、
気づかれましたか？
先生に、人の心、
医師としての心があることを、期待したいと思います。
前回の記事でも書きましたが、
2年前の2007年
私が脳脊髄液減少症の回復期の激しい症状のアップ
ダウンに苦しんでいたころ、・・・とある方の記事内で暴露されていた内容の記事にあった、
・・・・脳脊髄液減少症なんて病はありえない、存在しないという
立場にたった、当時私が憎んだ「日本外傷学会
」所属の先生じゃあありませんか・・・・今もなお、救急医療の立場の先生にまで、
交通事故の脳脊髄液減少症の患者が仮病だ、ありえないのなんのと言われたら、
事故被害者は救われません。
まさか、まさか、2年前と同じ脳脊髄液減少症に対する
「こんな病はありえない」という立場で、
今度の研究会で発言するわけではないでしょうね。
もし、そんな発言をしたなら、
事故から脳脊髄液減少症になり、
何十年も異常なしとほったらかされて、医療に冷笑され続けた患者として、
絶対に許せません。
「ご自分がなってみればすぐさま、この病の存在も、
交通事故で発症することもわかるのに・・・・・。」
どうして、どうして、どうして、わかってくださらないのかと、
患者の私はもう、
そんな否定派医師たちが、地球人でない、
言葉の通じない
日本語、地球語の通じない、異星人に思えてきます。
どうして交通事故の被害者が、
事故の見えない怪我の症状の苦しみと、
周囲の無理解と、無支援と、
相手方や保険会社の誠意ない態度と、
その上、数々の、脳脊髄液減少症を否定する学会や、医師たちの
無理解にまで苦しめられなければならないのでしょうか？
日本賠償科学会って
昭和大学内に事務局があるんですね。
日本賠償学会とは
損害賠償に関する諸問題を医学と法学の両側面から学際的に研究し、
人身傷害の認定並びに民事責任の認定の適正化に資することを目的とする学会である。 って・・・・・・。
「人身障害の認定並びに民事責任の認定の適正化？」ですってぇ・・・・
その理念が本当なら、
被害者を適正に判断して救ってくださいな。
そんな理念を掲げているわりになぜ、
所属の先生方は、
今まで、やけに
脳脊髄液減少症患者に冷たく、
脳脊髄液減少症を否定する立場の先生が多いのでしょうか？
現実の交通事故で見えない怪我を負った患者を
保険金詐欺師呼ばわりして、
自殺にまで追い込まれているという、
今まで続いてきた脳脊髄液減少症患者の
悲惨な現状は、
「人身障害の認定並びに、民事責任の認定の適正化」とは
あまりにも程遠い、
対極にあるあまりにも冷酷で、被害者にとって悲惨な状態であることを、
どこまで現実を直視し、認識しておられるのでしょうか？
K村教授も、この学会に入ってたのですね・・・・。
私の個人的な率直な気持ちなんですが、
以前たしかNHKだったか、
テレビでのK先生のお話を拝見した時も、
一見脳脊髄液減少症を肯定するかのようなお話をされていても、
ど～も、S医師とは違うお考えであり、
患者の私にはど～も、「肯定派」の医師とは
違う臭いを感じてしまいました。
この日本賠償科学研究会の過去の記録を見ると、
第54回の2009年6月6日のところには
脳脊髄液減少症の否定派でおなじみのY先生の
第二部 個別報告 「高次脳機能障害と札幌高裁判決に関して」
座長： 古笛恵子（弁護士）
演者： 吉本智信（公立学校共済組合関東中央病院脳神経外科部長）
の記述があり、
第51回の2007年12日1日のところにも
Y先生の記述があり、
第２部 シンポジウム：『 頭部外傷後の後遺障害
－ 低髄液圧症候群・高次脳機能障害をめぐって － 』
司 会： 高野真人（弁護士） 徳留省悟（獨協医科大学教授）
（１）「低髄液圧症候群の臨床ならびに意見書の作成経験を踏まえて」
吉本智信（関東中央病院脳外科部長）
第49回には
Y先生のほか
現在も研究班メンバーである日大K先生の記述まであります。
第２部 シンポジウム『 医と法からみた「脳脊髄液減少症」の問題点 』
司会：伊藤文夫（日本大学法学部教授） 井上久（順天堂大学医学部講師）
（１）「裁判での低髄液圧症候群 11件の意見書の経験から」
吉本智信（関東中央病院脳神経外科部長）
（２）「『脳脊髄液減少症』の診断基準」喜多村孝幸（日本医科大学医学部脳神経外科助教授）
（３）「『脳脊髄液減少症』裁判の傾向と問題点」 杉田雅彦（弁護士）
他の会も探せばまだまだ出てくるのでしょう・・・・・
皆さんも、過去の記録をチェックしてみてください。
脳脊髄液減少症の公的研究班メンバーの医師、もしくは、
（今年夏までメンバーだった）医師のお名前を発見できるはずです。
こうしてみてみると、この賠償科学会研究会という組織は
否定派先生のなかよし
仲間がおそろいのように私個人は感じてしまいました。
・・・・いったい、次回の12月5日には
A先生がどんな発表をされるのやら・・・・・
脳脊髄液減少症患者としてとても不安です、
まさか、いまだに、
脳脊髄液減少症なんて、事故後遺症はありえない、
脳脊髄液漏れなんて、交通事故では起きない、
保険金めあての詐病だ、
「脳脊髄液減少症は過剰診療による診断だ。」
なんて、ことは言わないでしょうね。
もし、言ったら、患者として絶対に許せません。
これだけ交通事故後に脳脊髄液減少症に苦しみ、
自殺者まででている現状を、
全くご存知ないとしか思えません。
「賠償」と会に名のつく学会の先生方は、
どちらかというと、
患者の適正な救済の視点より、
いかに詐欺師患者から保険会社を守るか？という視点なのかと
なかんぐってしまいます。本当に適正な賠償のための研究会なんでしょうか？
もしかして、
過剰なまでに保険金詐欺師から身を守るための、研究会なんでしょうか？
損害保険会社寄りの研究を主にする会なのでしょうか・・・？
人の命と救済を第一に考えた、
真に被害者の適正な判断のための研究会であると、信じたいと思います。
今まで、
脳脊髄液減少症という病名がない時代、
自分の苦しみの正体も知らず、
どれだけ多くの患者たちが死んでいったことでしょう。
最近の、
自分が、脳脊髄液減少症、あるいは脳脊髄液減少症かも？とわかってからの自殺者なんて、ごくごく一部にすぎません。
脳脊髄液減少症という病名がこの世に現れる前も、
交通事故はあったのですから、
私のように、何十年も前に、脳脊髄液漏れを発症しながら、
病人としても認められず、病名もなく、
動けなくなり、働けず、怠け者扱いされ、
家族や恋人や配偶者にまで、理解されず、見捨てられ、
自分の苦しみが、自分には何の落ち度もない、
交通事故の被害による、脳脊髄液漏れだとわからないまま、
絶望と、孤独の中で、死んでいった人たちが
現実に数多く存在していたと思います。
その自殺の原因として、
うつ、経済的な苦しみ、
人間関係の悩み、
夫婦関係の悩み、
身体的不調、
病苦、
仕事上の悩み、などという、
別の自殺原因とされて、
それらを引き起こした元凶である、
脳脊髄液減少症という自殺原因には
誰にも気づかれないまま。
誰にも、交通事故後遺症に死においやられたとはおもわれないまま、
本人も何に殺されたのかわからないまま・・・・。
脳脊髄液減少症は、
静かなる殺人者、
完全犯罪の殺人者のようであることに、
どれだけの人たちが気づいておられるでしょうか？
おそらく、
脳脊髄液減少症に殺されそうになりながら、
ギリギリのところで助けられ、生還している、
私を含め、
ごくごく一部の患者ぐらいしか、
そのことを知りえないでしょう。
まさに、脳脊髄液減少症はサイレントキラーです。
新型インフルエンザより、ある意味、非常にやっかいです。
認知度が低い、
世間が恐ろしさをしらない
重大な病だとの認識が医師にない、
医師も患者も、気づきにくい、
そうこうしているうちに、脳の不調は心も体もバランスを崩し、日常生活が破壊されはじめ、さらに周囲や医師の無理解にさらされ
最悪、じわじわと死においやられてしまう可能性まであり、
放置されると非常に恐ろしい病です。
交通局交通企画課の資料
平成20年度の交通事故の全国での年間発生件数 76万5510件を
365日で割ったら、一日あたり、2126件交通事故が全国で発生していることになります。
平成20年度の負傷者数 94万4071人をこれまた365日で割ったら、
一日あたり、2622人の負傷者がでていることになります。
私から見たら、
事故後すぐさま、脳脊髄液減少症と病名がついたり、
たまたま医師の方から「脳脊髄液減少症では？」と気づいてもらえる
患者さんなんて、幸運に感じます。
病名がつかない時代を生き抜いた私たち過去の事故での脳脊髄液減少症患者のためにも、
病名もつかず、
医師にも家族にも職場にも、周囲の誰にも理解されず、
どうにもならなくて心でいった過去の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者のためにも、
現代の病名がある時代の事故や、
病名がある時代の脳脊髄液減少症患者さんは、
どんなに症状が苦しくても、絶対に死なないでください。
（私の過去記事、「死者からの伝言」「続 死者からの伝言」を
お読みください。
私はこの死者に取り付かれたようにして、
脳脊髄液減少症のことを発信しているのかもしれません。）
あやまちは繰り返してはなりません。
何の罪のない被害者をさらに苦しめ、
絶望と孤独に追い詰め、自殺させてはなりません。
そのためには、国による理解と支援が必要だと思います。
研究班の結果待ちにたよらず、
国としての英断、ルビコン川を渡る決断が必要な時期だと
患者として思います。
それに、
「日本外傷学会の皆様方、頭痛学会の皆様方、
皆様方の診断基準では、脳脊髄液減少症患者が漏れ落ちてしまうことは
私も過去記事で書きました。
過去記事：2008年1月2日「新年のはじめに伝えたいこと。」
人間だれしも、間違いや思いこみはあるものです。
もし、脳脊髄液減少症が交通事故で発症し、存在し、
苦しんでいる患者がいるという現実を直視する勇気がそろそろ出てきたなら、
どうか勇気を出して、「過去の認識は間違っていました。ごめんなさい。
脳脊髄液減少症は存在します。
明日自分もなるかもしれない疾患です。
私たちも、脳脊髄液減少症の多くの症例数を重ねている、パイオニアの先生方の
医師のお話に真摯に耳を傾け、
脳脊髄液減少症の治療と研究に、全力で協力します。」
なあんて・・・・言ってもらえないでしょうかね？
医師個人のプライドや、
学会のプライドで、意地を張り続けることで、
よけい立場が悪くなることだってあると思うのですが。
たとえは悪いですが、
あやまちを犯しても罪を認めず、ごまかしつづける人間よりも、
自分の罪を直視して、償う人の方が
人間としての心を感じます。
賠償科学会の先生方にお願いです。
私たち患者は保険金詐欺師ではありません。
詐欺師たちが、
こんなつらい理解されない病をかかえての闘病中に、
あとの患者の事、
交通事故被害者の事を考えて
脳脊髄液減少症のことを社会に伝えようとするでしょうか？
詐欺師がそんなことをするかどうか、
よく考えてみてください。
巧妙で、本物の患者そっくりの詐欺師には
絶対にだまされてはいけませんが、
それよりもっと重要なことは、
本物の事故被害者を、
詐欺師のように誤解して冷たく扱うことの、罪の深さに
気づいてほしいと思います。
それはまるで、冤罪のようなものです。
過去記事：「冤罪被害者みたいな病」
「冤罪にいたる過程がわかるドラマのお知らせ」
どうか、どうか、学会のその理念のとおり
『「人身障害の認定、並びに、民事責任の認定の
「適正化
」』の言葉そのままに、適正な認定がなされることで、
人の健康と命と人生を「適正」に救うための
そのための研究会でありますよう、お願いします
・・・。 過去記事：
「死者からの伝言」
「続 死者からの伝言」
情報通のろくろさんの最新情報、その１、
その２、
その３
なんか今回記事に関連づけるにはちょうどいいろくろさん情報が・・・。
その４
ろくろさんのネタ元の記事ってここの
左のアイコンの下のほうの、青い「管理人のつれづれ日記」をクリックした中の
10月26日のとこですか？
これについては、
いったん続きをUPしましたが、
記事が長くなるので、続きは次回再投稿します。
赤字のリンク先はパソコンでご覧ください。
本日、
11月11日は介護の日です。
厚生労働省 介護の日について
昨年10月の段階での情報
昨年11月11日の介護の日の舛添元大臣のメッセージ
広島県 介護の日
横浜市 介護の日
鎌田先生のページ なげださない。
鎌田先生、高齢者の中にも、脳脊髄液減少症患者がいるかもしれないこと、
ご存知なのかなぁ・・・・・
新潟県民共済のページ
youtube 介護の日 動画
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は脳脊髄液減少症での寝たきり、歩行障害、手足の麻痺などの重症化を防ぎます。
「脳脊髄液減少症の重症化予防」は
つまりは患者の将来の「介護予防」にもつながることに、
厚生労働省のお役人や、政治家たちははたしてどれだけ
気づいているのでしょうか？
この機会に、
介護にかかわるすべての人々、
医療関係者、福祉関係者の皆様にも、
リハビリ関係者の皆様にも、
すべての人たちに、
脳脊髄液減少症と介護の関係について気づいてもらいたいと
思います。
ヘルパーさんたちにも、
ケアマネージャーさんたちにも、
地域包括センターの皆様にも、
施設職員の皆様にも、
社会福祉士さんにも、
精神保健福祉士さんにも、
理学療法士さんにも、
作業療法士さんにも、
社会福祉主事さんにも、
看護師さんにも、
介護にかかわる医師の皆様にも、
政治家の皆様にも、
厚生労働省の介護保険関係者の皆様にも
介護されているすべての患者さんにも、
そのご家族にも、
脳脊髄液減少症という病があることを、
この介護の日に、
知っていただきたいと思います。
この病がそうとはわからないまま放置されれば、
歩行困難になったり、寝たきりになったり、
嚥下障害がでたり、
手足の麻痺が出たり、
まるで認知症のように、記憶障害や判断力低下の症状がでたり、
道に迷ってしまったり、
焦燥感や落ち着きがなく、まるで徘徊のようにうろうろしてしまったり、
感情のコントロールができなくなって、怒りっぽくなったり、
性格がかわったようになったり、
今までできたことが、スムーズにできなくなってしまったり、
人とのコミュニケーションが苦手になって、
ひきこもりのようになってしまったり、
頻尿になったり、尿失禁が起こったりすることを・・・・、
それはそれは、
精神的にも身体的にも、多彩で複雑で
さまざまな不調が出て、
それが、脳脊髄液の減少が原因で起こることに、
誰もなかなか気づけないことを・・・・。
この機会にぜひ知っていただきたいと思います。
脳脊髄液減少症とは逆で、
脳脊髄液が増えすぎる、正常圧水頭症では
このようなさまざまな症状が起こることは広く認識されていても、
水頭症とは逆で、
脳脊髄液が減ることで起こる症状については、
医療の現場でも福祉の現場でも、
介護の現場でもあまり知られていません。
こどもの脳脊髄液減少症患者と同じように、
高齢者の患者は、
もし、脳脊髄液減少症が原因で症状が出ていても、
自分で自分の病名を探し出し、専門医を探し出し、
自分の症状の病名を突き止め、専門医の予約をとり、そこへひとりで出かけ、
検査診断を受け・・・・ブラッドパッチ治療を受けるといった。
診断治療への一連のイバラの道のりを、自力で乗り越えて、病名判明や治療まで
一人でたどりつくことは、
非常に困難と思われます。
周囲の医師や看護師、福祉関係者、ケアマネージャー
ご家族などが気づかなければ、
ご本人の力で、この病名に気づいたり、
医師を探し出して受診し、検査診断を受けたり、
すべて自分ひとりで行うのはほとんど不可能だと思われます。
脳脊髄液減少症でありながら、
高齢者であるがために、
そうとは気づかれないまま、適切な検査も診断も治療も受けられず、
放置されている潜在患者さんは、
どれくらいいるかはかりしれないと、
私は想像しています。
そういう方がたが治らないまま、介護保険を受け続けて
残りの人生を過ごされるより、
もし、ブラッドパッチで
寝たきりから歩行が可能なまでに回復したり、
記憶障害や嚥下障害や歩行障害が改善して、
介護が不要になれば、
ご本人自身にとってもよろこばしいことでもあり、
人の生活の質の向上も望め、
しかも、
治らなかった病人が治ったり、
働けなかった人が働けるようになったり、
学校へいけなかった子供達が通学できるようになったり、
ひきこもりだった青年が、元気に社会生活が送れるようになったり、
介護が必要だった人に、介護が必要なくなれば、
国としても、大変メリットがあり、
国の医療や介護の財政もかなり助かると思うのです。
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は
国民個人の幸せにつながるのみならず、
国の医療保険、介護保険にとっても、
メリットこそあれ、
デメリットはないと私は思うのです。
そういう広い視点で
人類の幸せのために現実を直視し、
特に自動車保険や損害保険会社の皆様は
自己保身や、目先の損得に振り回されることなく、
何が人を救う正しい方向で、
何が人をより苦しめる間違った方向なのか？
脳脊髄液減少症患者の抱える苦しみを、
一人の人として、損害会社の人も、良心を持って、わが身わが子、わが愛する人に置き換えて、
よく考えてほしいと思います。
公的研究班で、
今も脳脊髄液減少症に否定的な意見をお持ちの先生方がおられるなら、
こういった、
脳脊髄液減少症患者のひとりひとりの声に、
真摯に耳を傾けていただきたいと思います。
何が人の幸せにつながるか？
それを考えれば、答えはおのずと
「脳脊髄液減少症という事故後遺症を認め、
脳脊髄液減少症という病態の存在を認め、
患者の早期発見と早期治療に結びつくための、診断基準の作成と
患者救済」という道しか残されていないと思います。
診断基準については、最初から完璧なものを求めるつもりは、
患者としては期待していません。
一番期待しているのは、
そんな完璧な研究結果よりもまず、
今現在苦しんでいる患者を、いかに、健康保険を適用しながら、
助けて少しでも楽にしていただけるか？です。
診断基準なんてものは、患者を多く診ていきながら、
年々、確かなものに洗練されていってくれればそれでいいと思っています。
今パイオニアの先生方が診断基準にしているものを、
まずはベースにして、患者を診ていきながら、患者を救いながら、
だんだんと議論を重ねていって、
より確かな、脳脊髄液減少症の診断基準にしていただくという、
患者救済と、診断基準の洗練が
車の両輪のように、同時に進んでいただけたらと思います。
まず、公的研究班診断基準ができなければ患者は救えない、手を出せない、
見て見ぬふりというのでは、
患者は苦しみぬいてせっかく事故で助かった命を、
医学の無理解によって落としてしまいます。
まずは人命救助が先だと思います。
(患者を数多く診ている先生たちの間では、かなり確かな診断基準がすでに存在しているはずです。
それなのになぜ、それを無視して、否定派医師ぞろいの公的研究班にばかり執着するのでしょうか？
公的だろうがなかろうが、症例数の多い先生方の経験知こそ、診断基準に生かしてほしいと思います。）
実際に人命救助を続ける中で、診断基準となるべきものは、自然に見えてくるはずです。
まず、完璧な診断基準ありきではなく、
たとえ不完全でも、パイオニアの先生方の診断基準を真似て
診察を続けていくうちに、よりたしかな診断基準が自然に見えてくると思うのです。
確かな診断基準は、机上の議論では絶対に見えてこないと思います。
現実の診療治療の中から、自然にわかってくるものだと思います。
もしかして脳脊髄液減少症が原因で、
物忘れがひどかったり、寝たきりや嚥下障害や尿失禁が起きているなら、
もしかしたら、
ブラッドパッチで症状が改善する高齢者もいるかもしれません。
ですから、
介護に関わるすべての人たちにも、
脳脊髄液減少症が、けっして自分達とは無関係なことではなく、
むしろ、
重大な関連がある可能性を視野において、
日々のお仕事の中で、
患者さんや、介護が必要な人たちと向き合っていただきたいと思います。
私のように、
診断がつかないまま、苦しむ患者をもう二度とださないためにも、
医療関係者、福祉関係者の皆様方が
脳脊髄液減少症の知識を持っていただき、
日常の業務の中で、疑わしい人がいたら、専門医の受診を進めるなど、
早期発見のための連携、体制づくりをしていただきたいと思います。
11月11日、介護の日に、
脳脊髄液減少症でありながら、本人も周囲も医師もそうと気づかないまま、
適切な診断も治療も受けられないまま、
要介護者として、介護を受ける毎日の高齢者を思いながら、
これを書きました。
脳脊髄液減少症は、特別な疾患ではなく、
日常に潜んでいる、ありふれた疾患であるという認識を、
一刻も早く世間の多くの人たちに持っていただきたいと思います。
脳脊髄液減少症とは その１
脳脊髄液減少症とは その２
同病患者の あっちゃんさんのブログ「しかし、私は負けないぞ!日記」の
のPDF資料から
（勝手にリンクしてすみません。あっちゃんさん、貴重な記事を残してくださり、ありがとうございます。）
この記事は
私のブックマークでも説明つきで貼らせていただきましたが、
2006年７月23日の読売新聞記事で、
今から2年前の認識とはいえ、当時
「むちうち症とは別の疾患」と平気で言ってのけた、
N大K教授を
私は絶対ゆるせません。
脳脊髄液減少症患者が、どれだけ「ただのむちうち症」と軽症扱いされて、
方向違いの治療を受け、悪化して、
寝たきりや車椅子になっていったかという現実を
もしご存知なら、
もしそういう患者を目の当たりにして知っていれば、
このような「むちうち症とは無関係」のような発言は、
絶対に出てこないと思うからです。
むちうち症と無関係かどうか、
ご自分が実際に事故で脳脊髄液減少症になって、
「はいあなたはむちうち症で軽症で、全治2週間です。
首のホットパックと牽引でそのうちなおります。
あまり気にしないで、どんどん動くように・・・・」などと指示されて
どんどん症状が悪化して、奈落の底へ転落するように症状が悪化して、
手足のしびれから、手足に力が入らなくなり、
歩行障害まででて、座位も立位も保てなくなってみて、
それでも、「あなたは異常なし」、
「単なるむちうち症です。気のせいです。」といわれ、
何年も何十年も人生を症状に振り回され苦しみぬいた末に、
やっとやっと、脳脊髄液減少症という病名を知り、
専門医により、RI検査を受け、
脳脊髄液漏れが判明し、
ブラッドパッチ治療を受けて改善する経験を
このK先生ご自信が体験しなければ、
私たち患者の言っていることは信じていただけないのでしょうか？
むちうち症とむしろ深い関係のある脳脊髄液減少症を
「むちうち症とは別の疾患」とおっしゃるのは、
今まで軽症として切捨ててきた、むちうち症の中に、
実は脳脊髄液が漏れているケースがあることを、
認めては困る、
損害保険会社に近いお考えなのでしょうか？
2年前のことですから、
今はお考えも変わっていてくださることを祈っていますが、
かつてこういうお考えの先生が
現、脳脊髄液減少症の公的研究班メンバーでもある事実。
もしも、もしも、
「むちうち症と脳脊髄髄液減少症とは全く無関係」との認識を
今もお持ちなら、
2年前と同じお考えをお持ちなら、
私は非常に残念で、患者としてとても悲しく思います。
そして、
患者として、公的研究班の行く先が非常に不安です。
たしかにある意味、むちうち症と脳脊髄液減少症は
別といえば別の病態ですが、
「むちうち症」「軽症」とされていた事故被害者患者の中に、
脳脊髄液漏れの患者が実際にあいついで見つかっている以上、
むちうち症と脳脊髄液減少症は別というより、
「深い関係がある」といった認識の方が、
この病の早期発見につながると思います。
違いますか？
それとも、
「むちうち症」とされている患者の中から、
脳脊髄液減少症患者が早期発見されては困ることでも
あるのでしょうか？
困る団体でもあるのでしょうか？
「胃潰瘍」とされていた患者の中から、
精密検査で、「胃がん」が早期発見されて
困る医師がいるでしょうか？
困る患者がいるでしょうか？
癌の発見が多くなっては困る団体があるとしたら、
もしかして、がん保険会社ぐらいですか？
だとしたら
むちうち症から脳脊髄液減少症が見つかっては
困る団体は、どこですか？
脳脊髄液減少症の存在をやっきになって否定している先生方は
本当に患者の安全性を思ってのことですか？
本当に、ブラッドパッチのデメリット部分が
患者に与える悪影響を心から心配してのことですか？
本当に、患者の体を第一に思っての「反対意見」なのですか？
患者の私には、残念ながら、私たち患者のことを思って「否定されている」とは
どうしても思えないのです。
なぜなら、かたくなに否定されているだけで、
私たちの苦しみを積極的に
ブラッドパッチ以外方法で効果的に取り除こうという姿勢が
あまり感じられないからです。
否定しなければならない理由が
患者のためというより、他にある気がしてなりません。
脳脊髄液減少症という病が、
存在してもらっては困る、
むちうち症とされていた患者から、
実は脳脊髄液が漏れていましたなんていう患者が見つけられては困る、
もしかして、そういう理由なのかもと、想像しては、
人とはなんと悲しい生き物かと、
嘆いたりしています。
ただただ、私の思いすごし、
被害妄想であることを祈っています。
でも、多くの患者たちの知らないところで、
巨大権力がうごめき、
患者たちのうかがいしらないところで
影でうごめく、人と人との利害関係を想像してしまい、
今までの経過を何もしらずに、研究班を信じきって、
「早く研究が進みますように・・・・」なんて
むじゃきに言う気には、私にはなれません。
この3年も不安と期待の入り混じった、
いえ、私にとっては不安の方が大きかった年月でした。
今までの経過も、影の動きも、
公的研究班でなく、私的な集まりである「研究会」の中にも、
一見肯定派の医師のふりして、実は脳脊髄液減少症についてまったくわかっていなくて、まるで敵国偵察スパイのように「否定派医師」が混じっているとしか患者の私には思えなかった言動の医師の存在や、
何も知らない最近の患者さんたちには、
今までの流れも、経過も、
脳脊髄液減少症患者たちの苦しみも、戦いも、
真実を知ってほしいです。
私は、
今も、企業の利益や個人の利益が
患者の命よりも優先されてしまうこともあるのではと危機感を感じ、
想像しては、
暗澹たる思いで一杯になります。
これからの明るい未来を信じようとしても、
今までの、経過が経過なだけに、
また、期待はずれ、裏切られるのではないか？と
とても不安なのです。
願わくば、研究者の先生方のひとりひとりに、
人としての、医師としての、良心と優しさ、
思いやりがありますように・・・
脳脊髄液減少症公的研究班に対するご意見はこちらの下の方に以下の連絡先が書いてあります。
研究事務局： 山形大学医学部附属病院脳神経外科
H19-こころ-一般-022 研究事務局
〒990-9585 山形県山形市飯田西2-2-2
TEL: 023-628-5349 FAX: 023-628-5351
E-mail: nouge@med.id.yamagata-u.ac.jp
Copyright © 2009 脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究 All Rights Reserved.
厚生労働省「介護の日」に関するご意見はこちら。
【 照 会 先 】
厚生労働省 社会・援護局 福祉基盤課指導係
（内線） ２８６５、２８６６
本日、
11月11日は介護の日です。
厚生労働省 介護の日について
昨年10月の段階での情報
昨年11月11日の介護の日の舛添元大臣のメッセージ
広島県 介護の日
横浜市 介護の日
鎌田先生のページ なげださない。
鎌田先生、高齢者の中にも、脳脊髄液減少症患者がいるかもしれないこと、
ご存知なのかなぁ・・・・・
新潟県民共済のページ
youtube 介護の日 動画
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は脳脊髄液減少症での寝たきり、歩行障害、手足の麻痺などの重症化を防ぎます。
「脳脊髄液減少症の重症化予防」は
つまりは患者の将来の「介護予防」にもつながることに、
厚生労働省のお役人や、政治家たちははたしてどれだけ
気づいているのでしょうか？
この機会に、
介護にかかわるすべての人々、
医療関係者、福祉関係者の皆様にも、
リハビリ関係者の皆様にも、
すべての人たちに、
脳脊髄液減少症と介護の関係について気づいてもらいたいと
思います。
ヘルパーさんたちにも、
ケアマネージャーさんたちにも、
地域包括センターの皆様にも、
施設職員の皆様にも、
社会福祉士さんにも、
精神保健福祉士さんにも、
理学療法士さんにも、
作業療法士さんにも、
社会福祉主事さんにも、
看護師さんにも、
介護にかかわる医師の皆様にも、
政治家の皆様にも、
厚生労働省の介護保険関係者の皆様にも
介護されているすべての患者さんにも、
そのご家族にも、
脳脊髄液減少症という病があることを、
この介護の日に、
知っていただきたいと思います。
この病がそうとはわからないまま放置されれば、
歩行困難になったり、寝たきりになったり、
嚥下障害がでたり、
手足の麻痺が出たり、
まるで認知症のように、記憶障害や判断力低下の症状がでたり、
道に迷ってしまったり、
焦燥感や落ち着きがなく、まるで徘徊のようにうろうろしてしまったり、
感情のコントロールができなくなって、怒りっぽくなったり、
性格がかわったようになったり、
今までできたことが、スムーズにできなくなってしまったり、
人とのコミュニケーションが苦手になって、
ひきこもりのようになってしまったり、
頻尿になったり、尿失禁が起こったりすることを・・・・、
それはそれは、
精神的にも身体的にも、多彩で複雑で
さまざまな不調が出て、
それが、脳脊髄液の減少が原因で起こることに、
誰もなかなか気づけないことを・・・・。
この機会にぜひ知っていただきたいと思います。
脳脊髄液減少症とは逆で、
脳脊髄液が増えすぎる、正常圧水頭症では
このようなさまざまな症状が起こることは広く認識されていても、
水頭症とは逆で、
脳脊髄液が減ることで起こる症状については、
医療の現場でも福祉の現場でも、
介護の現場でもあまり知られていません。
こどもの脳脊髄液減少症患者と同じように、
高齢者の患者は、
もし、脳脊髄液減少症が原因で症状が出ていても、
自分で自分の病名を探し出し、専門医を探し出し、
自分の症状の病名を突き止め、専門医の予約をとり、そこへひとりで出かけ、
検査診断を受け・・・・ブラッドパッチ治療を受けるといった。
診断治療への一連のイバラの道のりを、自力で乗り越えて、病名判明や治療まで
一人でたどりつくことは、
非常に困難と思われます。
周囲の医師や看護師、福祉関係者、ケアマネージャー
ご家族などが気づかなければ、
ご本人の力で、この病名に気づいたり、
医師を探し出して受診し、検査診断を受けたり、
すべて自分ひとりで行うのはほとんど不可能だと思われます。
脳脊髄液減少症でありながら、
高齢者であるがために、
そうとは気づかれないまま、適切な検査も診断も治療も受けられず、
放置されている潜在患者さんは、
どれくらいいるかはかりしれないと、
私は想像しています。
そういう方がたが治らないまま、介護保険を受け続けて
残りの人生を過ごされるより、
もし、ブラッドパッチで
寝たきりから歩行が可能なまでに回復したり、
記憶障害や嚥下障害や歩行障害が改善して、
介護が不要になれば、
ご本人自身にとってもよろこばしいことでもあり、
人の生活の質の向上も望め、
しかも、
治らなかった病人が治ったり、
働けなかった人が働けるようになったり、
学校へいけなかった子供達が通学できるようになったり、
ひきこもりだった青年が、元気に社会生活が送れるようになったり、
介護が必要だった人に、介護が必要なくなれば、
国としても、大変メリットがあり、
国の医療や介護の財政もかなり助かると思うのです。
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は
国民個人の幸せにつながるのみならず、
国の医療保険、介護保険にとっても、
メリットこそあれ、
デメリットはないと私は思うのです。
そういう広い視点で
人類の幸せのために現実を直視し、
特に自動車保険や損害保険会社の皆様は
自己保身や、目先の損得に振り回されることなく、
何が人を救う正しい方向で、
何が人をより苦しめる間違った方向なのか？
脳脊髄液減少症患者の抱える苦しみを、
一人の人として、損害会社の人も、良心を持って、わが身わが子、わが愛する人に置き換えて、
よく考えてほしいと思います。
公的研究班で、
今も脳脊髄液減少症に否定的な意見をお持ちの先生方がおられるなら、
こういった、
脳脊髄液減少症患者のひとりひとりの声に、
真摯に耳を傾けていただきたいと思います。
何が人の幸せにつながるか？
それを考えれば、答えはおのずと
「脳脊髄液減少症という事故後遺症を認め、
脳脊髄液減少症という病態の存在を認め、
患者の早期発見と早期治療に結びつくための、診断基準の作成と
患者救済」という道しか残されていないと思います。
診断基準については、最初から完璧なものを求めるつもりは、
患者としては期待していません。
一番期待しているのは、
そんな完璧な研究結果よりもまず、
今現在苦しんでいる患者を、いかに、健康保険を適用しながら、
助けて少しでも楽にしていただけるか？です。
診断基準なんてものは、患者を多く診ていきながら、
年々、確かなものに洗練されていってくれればそれでいいと思っています。
今パイオニアの先生方が診断基準にしているものを、
まずはベースにして、患者を診ていきながら、患者を救いながら、
だんだんと議論を重ねていって、
より確かな、脳脊髄液減少症の診断基準にしていただくという、
患者救済と、診断基準の洗練が
車の両輪のように、同時に進んでいただけたらと思います。
まず、公的研究班診断基準ができなければ患者は救えない、手を出せない、
見て見ぬふりというのでは、
患者は苦しみぬいてせっかく事故で助かった命を、
医学の無理解によって落としてしまいます。
まずは人命救助が先だと思います。
(患者を数多く診ている先生たちの間では、かなり確かな診断基準がすでに存在しているはずです。
それなのになぜ、それを無視して、否定派医師ぞろいの公的研究班にばかり執着するのでしょうか？
公的だろうがなかろうが、症例数の多い先生方の経験知こそ、診断基準に生かしてほしいと思います。
）実際に人命救助を続ける中で、診断基準となるべきものは、自然に見えてくるはずです。
まず、完璧な診断基準ありきではなく、
たとえ不完全でも、パイオニアの先生方の診断基準を真似て
診察を続けていくうちに、よりたしかな診断基準が自然に見えてくると思うのです。
確かな診断基準は、机上の議論では絶対に見えてこないと思います。
現実の診療治療の中から、自然にわかってくるものだと思います。
もしかして脳脊髄液減少症が原因で、
物忘れがひどかったり、寝たきりや嚥下障害や尿失禁が起きているなら、
もしかしたら、
ブラッドパッチで症状が改善する高齢者もいるかもしれません。
ですから、
介護に関わるすべての人たちにも、
脳脊髄液減少症が、けっして自分達とは無関係なことではなく、
むしろ、
重大な関連がある可能性を視野において、
日々のお仕事の中で、
患者さんや、介護が必要な人たちと向き合っていただきたいと思います。
私のように、
診断がつかないまま、苦しむ患者をもう二度とださないためにも、
医療関係者、福祉関係者の皆様方が
脳脊髄液減少症の知識を持っていただき、
日常の業務の中で、疑わしい人がいたら、専門医の受診を進めるなど、
早期発見のための連携、体制づくりをしていただきたいと思います。
11月11日、介護の日に、
脳脊髄液減少症でありながら、本人も周囲も医師もそうと気づかないまま、
適切な診断も治療も受けられないまま、
要介護者として、介護を受ける毎日の高齢者を思いながら、
これを書きました。
脳脊髄液減少症は、特別な疾患ではなく、
日常に潜んでいる、ありふれた疾患であるという認識を、
一刻も早く世間の多くの人たちに持っていただきたいと思います。
脳脊髄液減少症とは その１
脳脊髄液減少症とは その２
同病患者の あっちゃんさんのブログ「しかし、私は負けないぞ!日記」の
のPDF資料から
（勝手にリンクしてすみません。
あっちゃんさん、貴重な記事を残してくださり、ありがとうございます。）この記事は
私のブックマークでも説明つきで貼らせていただきましたが、
2006年７月23日の読売新聞記事で、
今から2年前の認識とはいえ、当時
「むちうち症とは別の疾患」と平気で言ってのけた、
N大K教授を
私は絶対ゆるせません。
脳脊髄液減少症患者が、どれだけ「ただのむちうち症」と軽症扱いされて、
方向違いの治療を受け、悪化して、
寝たきりや車椅子になっていったかという現実を
もしご存知なら、
もしそういう患者を目の当たりにして知っていれば、
このような「むちうち症とは無関係」のような発言は、
絶対に出てこないと思うからです。
むちうち症と無関係かどうか、
ご自分が実際に事故で脳脊髄液減少症になって、
「はいあなたはむちうち症で軽症で、全治2週間です。
首のホットパックと牽引でそのうちなおります。
あまり気にしないで、どんどん動くように・・・・」などと指示されて
どんどん症状が悪化して、奈落の底へ転落するように症状が悪化して、
手足のしびれから、手足に力が入らなくなり、
歩行障害まででて、座位も立位も保てなくなってみて、
それでも、「あなたは異常なし」、
「単なるむちうち症です。気のせいです。」といわれ、
何年も何十年も人生を症状に振り回され苦しみぬいた末に、
やっとやっと、脳脊髄液減少症という病名を知り、
専門医により、RI検査を受け、
脳脊髄液漏れが判明し、
ブラッドパッチ治療を受けて改善する経験を
このK先生ご自信が体験しなければ、
私たち患者の言っていることは信じていただけないのでしょうか？
むちうち症とむしろ深い関係のある脳脊髄液減少症を
「むちうち症とは別の疾患」とおっしゃるのは、
今まで軽症として切捨ててきた、むちうち症の中に、
実は脳脊髄液が漏れているケースがあることを、
認めては困る、
損害保険会社に近いお考えなのでしょうか？
2年前のことですから、
今はお考えも変わっていてくださることを祈っていますが、
かつてこういうお考えの先生が
現、脳脊髄液減少症の公的研究班メンバーでもある事実。
もしも、もしも、
「むちうち症と脳脊髄髄液減少症とは全く無関係」との認識を
今もお持ちなら、
2年前と同じお考えをお持ちなら、
私は非常に残念で、患者としてとても悲しく思います。
そして、
患者として、公的研究班の行く先が非常に不安です。
たしかにある意味、むちうち症と脳脊髄液減少症は
別といえば別の病態ですが、
「むちうち症」「軽症」とされていた事故被害者患者の中に、
脳脊髄液漏れの患者が実際にあいついで見つかっている以上、
むちうち症と脳脊髄液減少症は別というより、
「深い関係がある
」といった認識の方が、この病の早期発見につながると思います。
違いますか？
それとも、
「むちうち症」とされている患者の中から、
脳脊髄液減少症患者が早期発見されては困ることでも
あるのでしょうか？
困る団体でもあるのでしょうか？
「胃潰瘍」とされていた患者の中から、
精密検査で、「胃がん」が早期発見されて
困る医師がいるでしょうか？
困る患者がいるでしょうか？
癌の発見が多くなっては困る団体があるとしたら、
もしかして、がん保険会社ぐらいですか？
だとしたら
むちうち症から脳脊髄液減少症が見つかっては
困る団体は、どこですか？
脳脊髄液減少症の存在をやっきになって否定している先生方は
本当に患者の安全性を思ってのことですか？
本当に、ブラッドパッチのデメリット部分が
患者に与える悪影響を心から心配してのことですか？
本当に、患者の体を第一に思っての「反対意見」なのですか？
患者の私には、残念ながら、私たち患者のことを思って「否定されている」とは
どうしても思えないのです。
なぜなら、かたくなに否定されているだけで、
私たちの苦しみを積極的に
ブラッドパッチ以外方法で効果的に取り除こうという姿勢が
あまり感じられないからです。
否定しなければならない理由が
患者のためというより、他にある気がしてなりません。
脳脊髄液減少症という病が、
存在してもらっては困る、
むちうち症とされていた患者から、
実は脳脊髄液が漏れていましたなんていう患者が見つけられては困る、
もしかして、そういう理由なのかもと、想像しては、
人とはなんと悲しい生き物かと、
嘆いたりしています。
ただただ、私の思いすごし、
被害妄想であることを祈っています。
でも、多くの患者たちの知らないところで、
巨大権力がうごめき、
患者たちのうかがいしらないところで
影でうごめく、人と人との利害関係を想像してしまい、
今までの経過を何もしらずに、研究班を信じきって、
「早く研究が進みますように
・・・・」なんてむじゃきに言う気には、私にはなれません。
この3年も不安と期待の入り混じった、
いえ、私にとっては不安の方が大きかった年月でした。
今までの経過も、影の動きも、
公的研究班でなく、私的な集まりである「研究会」の中にも、
一見肯定派の医師のふりして、実は脳脊髄液減少症についてまったくわかっていなくて、まるで敵国偵察スパイのように「否定派医師」が混じっているとしか患者の私には思えなかった言動の医師の存在や、
何も知らない最近の患者さんたちには、
今までの流れも、経過も、
脳脊髄液減少症患者たちの苦しみも、戦いも、
真実を知ってほしいです。
私は、
今も、企業の利益や個人の利益が
患者の命よりも優先されてしまうこともあるのではと危機感を感じ、
想像しては、
暗澹たる思いで一杯になります。
これからの明るい未来を信じようとしても、
今までの、経過が経過なだけに、
また、期待はずれ、裏切られるのではないか？と
とても不安なのです。
願わくば、研究者の先生方のひとりひとりに、
人としての、医師としての、良心と優しさ
、思いやりがありますように・・・
脳脊髄液減少症公的研究班に対するご意見はこちらの下の方に以下の連絡先が書いてあります。研究事務局： 山形大学医学部附属病院脳神経外科
H19-こころ-一般-022 研究事務局
〒990-9585 山形県山形市飯田西2-2-2
TEL: 023-628-5349 FAX: 023-628-5351
E-mail: nouge@med.id.yamagata-u.ac.jp
Copyright © 2009 脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究 All Rights Reserved.
厚生労働省「介護の日」に関するご意見はこちら。【 照 会 先 】
厚生労働省 社会・援護局 福祉基盤課指導係
（内線） ２８６５、２８６６
最近の脳脊髄液減少症患者さんは、
過去の脳脊髄液減少症患者たちの記事をほとんど
読んだこともないし、知らないだろうから、
過去の新聞記事で、
今も見られるもの、転載されて全文が何らかの形で残っているものを、
ご紹介したいと思います。
今から4年前の
2005年の神戸新聞 「名医はどこに」
2005年8月15日
１４．むち打ち症（上） （2005/08/15）
事故後の対応後悔／症状悪化、孤立深まる
2005年8月22日
１５．むち打ち症（中） （2005/08/22）
苦闘の末原因判明／患者会との出会い転機
2005年8月29日
１６．むち打ち症（下） （2005/08/29）
３年半やっと納得／体験、社会に還元したい
「名医はどこに」の
他の記事も読んでみてください。
神戸新聞さん、記事をネット上に残してくださってありがとうございます。
取材に応じてくださった患者様、本当にありがとうございます。
記事を残してくださることで、
多くの不定愁訴に悩む方がたが、それだけ、
脳脊髄液減少症に、気づくことができる可能性が高まると思います。
貴重な新聞社です。
ありがとうございます。
「名医はどこに？」名医はココに・・・・・？。
名医か名医でないかは、結局自分の体を張ってみないとわからないんですよね。
ところで、
今も不定愁訴が続き、病名不明の皆さま方、
あなたの、「名医」は見つかりましたか？
ご自分を救うスタートラインは、
ご自分の本能と嗅覚を頼りに、
自分を正しく診断できる医師を
見つけ出すことです。
二番目にすることは、
その医師の検査や診断、治療を受けること。
三番目が一番重要で、
患者の体を治すのは医師でも薬でもなく、
自分の体、自分自身だと気づくことだと思います。
医師の処置や手術や薬は、
患者の体が治ろうとする力を助けるための補助でしか
ありません。
特に、脳脊髄液減少症の場合、
薬は症状の対症療法でしかなく、
薬というよりは、きちんとした補液効果のある、水分補給が重要だと思います。
医療や薬などはあくまで補助であって、
結局は自分で自分の体を治すしかないのです。
野生の動物は、
医師も薬も頼らず、自分で自分の体を治すしかないように、
いくら医学が発達した人間であっても、
結局は自分の体は自分で治すしかないのだと思います。
しっかり眠って、
しっかり栄養をとって、
生活のリズムを整え、
朝には苦しくてもなんでも一度は起きて、光を浴び、
水分をきちんと取って、
適度に運動して、など、
自分でできる範囲で治る努力をしないで、
薬づけになってしまうような
医師や薬にだけ頼るような、
治らないと医師を責めるような、
そんなことにはならないよう、
くれぐれも、
自分のからだを治すのは
「自分のからだの組織と仕組み」だということを、忘れることなく、
自分のからだの自然治癒力を応援するために自分でできることは
ためしていきたいものです。
過去記事：「生きていられるしあわせ」
こうして過去記事を読んでみると、
3年前、2年前の文章は今より文章が幼稚だったような
気がします。
この2年で、脳が改善して、少しは大人の脳に近づいたのかな？
悪戦苦闘しながら続けてきたブログも、
どうやら、脳のリハビリになったようです。
「どうしたら、わかってもらえるのか？
どうしたら、この病のことを伝えられるのか？」
常に考えて文章にすることは、毎日の頭のリハビリにいいようです。
オススメです。
ついでに過去記事：「つたわらない。」
過去の脳脊髄液減少症患者たちの記事をほとんど
読んだこともないし、知らないだろうから、
過去の新聞記事で、
今も見られるもの、転載されて全文が何らかの形で残っているものを、
ご紹介したいと思います。
今から4年前の
2005年の神戸新聞 「名医はどこに」
2005年8月15日
１４．むち打ち症（上） （2005/08/15）
事故後の対応後悔／症状悪化、孤立深まる
2005年8月22日
１５．むち打ち症（中） （2005/08/22）
苦闘の末原因判明／患者会との出会い転機
2005年8月29日
１６．むち打ち症（下） （2005/08/29）
３年半やっと納得／体験、社会に還元したい
「名医はどこに」の
他の記事も読んでみてください。
神戸新聞さん、記事をネット上に残してくださってありがとうございます。
取材に応じてくださった患者様、本当にありがとうございます。
記事を残してくださることで、
多くの不定愁訴に悩む方がたが、それだけ、
脳脊髄液減少症に、気づくことができる可能性が高まると思います。
貴重な新聞社です。
ありがとうございます。
「名医はどこに？」名医はココに・・・・・？。
名医か名医でないかは、結局自分の体を張ってみないとわからないんですよね。
ところで、
今も不定愁訴が続き、病名不明の皆さま方、
あなたの、「名医」は見つかりましたか？
ご自分を救うスタートラインは、
ご自分の本能と嗅覚を頼りに、
自分を正しく診断できる医師を
見つけ出すことです。
二番目にすることは、
その医師の検査や診断、治療を受けること。
三番目が一番重要で、
患者の体を治すのは医師でも薬でもなく、
自分の体、自分自身だと気づくことだと思います。
医師の処置や手術や薬は、
患者の体が治ろうとする力を助けるための補助でしか
ありません。
特に、脳脊髄液減少症の場合、
薬は症状の対症療法でしかなく、
薬というよりは、きちんとした補液効果のある、水分補給が重要だと思います。
医療や薬などはあくまで補助であって、
結局は自分で自分の体を治すしかないのです。
野生の動物は、
医師も薬も頼らず、自分で自分の体を治すしかないように、
いくら医学が発達した人間であっても、
結局は自分の体は自分で治すしかないのだと思います。
しっかり眠って、
しっかり栄養をとって、
生活のリズムを整え、
朝には苦しくてもなんでも一度は起きて、光を浴び、
水分をきちんと取って、
適度に運動して、など、
自分でできる範囲で治る努力をしないで、
薬づけになってしまうような
医師や薬にだけ頼るような、
治らないと医師を責めるような、
そんなことにはならないよう、
くれぐれも、
自分のからだを治すのは
「自分のからだの組織と仕組み」だということを、忘れることなく、
自分のからだの自然治癒力を応援するために自分でできることは
ためしていきたいものです。
過去記事：「生きていられるしあわせ」
こうして過去記事を読んでみると、
3年前、2年前の文章は今より文章が幼稚だったような
気がします。
この2年で、脳が改善して、少しは大人の脳に近づいたのかな？
悪戦苦闘しながら続けてきたブログも、
どうやら、脳のリハビリになったようです。
「どうしたら、わかってもらえるのか？
どうしたら、この病のことを伝えられるのか？」
常に考えて文章にすることは、毎日の頭のリハビリにいいようです。
オススメです。
ついでに過去記事：「つたわらない。」
北海道の訓子府（くんねっぷ）町では、
脳脊髄液減少症患者に、独自に
通院費を助成してくださっています。
なんという人情あふれる優しい町でしょうか。
北海道訓子府町ホームページ内、
広報くんねっぷ
広報くんねっぷ 2009年4月号 暮らしの情報案内 16、17ページ
左上の文字を抜粋すると、
『交通費の一部を助成する特定疾患を拡大
対象となる「特定疾患」など
「特定疾患医療受給者証、または、特定疾患患者認定書」
「ウイルス性肝炎信仰防止対策・橋本病重症患者対策医療受給者証」
「小児慢性特定疾患医療受診券」
「脳脊髄液減少症診断書」
が交付されていることが助成の条件となります。
助成範囲及び助成額の
町外（道内に限る）の医療機関に通院する場合で
もっとも経済的な経路および方法で通院した場合の2文の１の額を助成します。
申請に必要なもの、
①「特定疾患医療受給証または、特定疾患患者認定書」
「売りうす性肝炎進行防止対策・橋本病重症患者対策医療受給者証」
「小児慢性特定疾患医療受診券」
「脳脊髄液減少症の診断書」の写し
②印鑑
③通院証明書
（用紙は福祉保険化健康増進係にあります。
④銀行の振込口座番号
その他
当該年度（4月から6月の場合は前年度）の市町村民税課税世帯に属する方は、
月額９０００円を上限とします。』
ここからは私のつぶやきです。
世間にも
医療にも
国にも冷遇されている脳脊髄液減少症患者にとって、
なんという暖かな人情を感じる、救われる話題でしょうか。
交通事故の被害者なのに
保険会社には治療費を打ち切られ、
ブラッドパッチ治療には健康保険がきかず、
働けず、
時には家族にも理解されず、怠けもの扱いされ、
脳脊髄液減少症に理解のある医師も
身近にはいない、
ときたら、
「自分の病名ぐらい、自分で探し当てろ、
探し当てた病名の唯一の治療の健康保険が使えない？
それなら、自分で払え！、
払えない？
自費の医療費も払えない、
お金のない脳脊髄液減少症患者はさっさと死ね」・・・とでも、
国や行政に言われているようなものです。
まさに、「地獄の沙汰も金しだい」を地でいっているのが
脳脊髄液減少症患者の置かれているあまりにも残酷な現状です。
「国民皆保険」なんて形だけのものにしか私には思えません。
私はブラッドパッチで助けてもらわなければ、とうてい生きていられませんでしたが、
患者を救う唯一の治療にも、
自費で払わなければならず、
しかも、
そういう状態になったのが、自分には何の落ち度もない、
交通事故であるのに、
交通事故の被害者であるのに、
こんな信じられないような残酷な目にあっているのが、
多くの脳脊髄液減少症患者が置かれている
現実なのです。
このような状況の中で、
通院費の助成などという、
人情あふれる判断をしてくださる自治体は本当に貴重です。
前例がないと、たとえ人命がかかっていても、患者が必死に訴えても、
多くの行政は非難を恐れて、新しいことには着手せず、
冷たいものです。
時には「前例がない」ことを、判断を避けたり、
逃げる理由にしたりします。
3年たっても結論を出そうとしない、
否定派医師が大多数でスタートした、脳脊髄液減少症公的研究班も、
似たようなものだと感じています。
患者を救う気があるのなら、
もう、とっくに
患者救済につながる、前向きな方向性がすでにできているはずでしょう？
3年計画の3年目の終わりあと数ヶ月を残すころになって
コレはないでしょう？
もともと、脳脊髄液減少症患者を助ける気がない否定派医師が大多数を占めていたまま、スタートしたこと自体が、
大きな問題だったとしか、私には思えません。
（この問題について関連記事が書かれたブログは・・・
こちら
医師の世界は複雑怪奇で、政治家の世界より、いろんな学会のいろんな派閥があるようですが、神経外傷学会は今も
「脳脊髄液減少症なんて存在しない」と主張しているのでしょうか？だとしたら、愚かなことです。）
研究班も国も、こんなに何年も患者を苦しめ続けて、
なお、これからも放置して苦しませ、自殺に追い込むつもりでしょうか？
研究班の人選に、こんな否定派医師ばかりを選んだ人にも、
大きな責任があると私は個人的には
怒りを感じています。
（よかれと思って選んだ人たちが結果的に否定派だったのかも
しれないけれど・・・
肯定派、否定派の医師の数のバランスが悪いと患者の指摘された時点で、
フェアな人選に早々に入れ替えるべきだったと思います。）
公的研究班ですら、患者をまるで救う気がないかのような、
見殺しにし続けるかのような不穏な動きと、
大都市の自治体では
脳脊髄液減少症の病院公開ですらまだ実現できないという光も見えない中、
訓子府町は、小さい町だからこそ、
こうした思い切った、
勇気ある判断（ルビコン河を渡る、決断）ができたのかもしれませんが、
このようなことこそ、自治体ができる、
「小さな支援でも、人に生きる希望を与え、人の命をつなぐ、弱者救済」だと私は思います。
まだまだ国、県、市町村レベルでも、脳脊髄液減少症に無関心で、
脳脊髄液減少症の病院公開さえ遅れている県もまだ残っている中、
このような小さな町の
あたたかな思い切った勇気ある判断は
「患者の人権や人命を第一」に考えた結果だと思います。
この国の政権を握った政治家の皆様たちが、この小さな街のように
脳脊髄液減少症患者救済に
なんらかの動きを見せてくださるのか、
私はとても不安です。
今まで信じたものに、信じかけた医師に、人に、
いつも捨てられてきました。
私が悪いせいではなく、
脳脊髄液減少症という理解されない病のせいで・・・。
だから、国にまで見捨てられたら、患者は生きてはいられません。
これ以上脳脊髄液減少症患者を見殺しにするなら、
これ以上、無理解にいじめ抜かれ、
苦しみもがいている患者を、国として救済もせず、放置しつづけるなら、
人権侵害を見逃すなら、
そんな政党も、
そんなことを許した国会議員たちも、絶対に許せません。
皆さんの市町村はどうですか？
脳脊髄液減少症患者に優しい街ですか？
それとも・・・・。
この日本という国は、
弱者の国民に優しい国なんでしょうか？
それとも、冷たい国なんでしょうか？
何も信じられなくなっている私には、全くわかりません。
本当に
「人の命と生活を大切に思ってくれる国」になるのでしょうか？
それとも、そんな一部の人たちのことなんてどうでもいいと、
思われたまま、
また、何年も、何十年も放置され続けるのでしょうか？
もう、私は疲れました。
私個人の交通事故後遺症のことを、
脳脊髄液減少症のことを、
もはや誰にも信じてもらえないなら、
せめて、
これから交通事故で脳脊髄液減少症になってしまう人たちが
私のような、こんな残酷で、ひどい目に遭わないように、
この国に、行政に、脳脊髄液減少症のことを認めて
被害者として、適正に助けてもらいたい。
そう思ってこうして3年もブログに思いを書きつづってきましたが、
先の見えない状況に、
もう、本当に疲れきってきました。
病の苦しみ、
それが放置されることの人生の苦しみ、
医療の冷酷さは、
私は、いやというほど味わいました。
もう、私のように、脳脊髄液減少症とわからないまま、
放置されて、人生のほとんどをだいなしにされる、
こんな思いをする、交通事故被害者は二度と出さないでほしいのです。
「情けは人のためならず、巡りめぐって自分のためでもある」のに、
そのことに、
まだ、多くの人たちが、気づけないのでしょうか？
明日はわが身なのに・・・。
人間とは、なんと愚かで、
なんと悲しい生き物なのでしょうか？
でも、こうして、自分達のできる範囲で、助けてくれようとする、
優しい人たちも確かに存在しています。
脳脊髄液減少症患者の苦悩を、
理解してくれようとして努力してくれる人たちもいます。
実際に力になってくれる人たちもいます。
その人たちの存在を支えに、
その人たちの力をお借りしながら、気力をつないで、
命をつないで、
いつか、脳脊髄液減少症患者も
普通の病人のように
「人として尊重されて」
国にも医療にも扱われる日が来ることを、
信じたいと思います。
なお、
北海道の図書館では、
脳脊髄液減少症の本を置いてくれています。
その１
その２
なんとデータ集まで
皆さんの街の図書館にも、
あるかどうか、検索してみてはいかが？
なければ、
本の購入の希望を
図書館に出してみてはいかが？
追加・・・・
ネット上の脳脊髄液減少症に関する記事や情報や
ブログはどんどん消えていくけど・・・・
私は消えないぞ・・・・
脳脊髄液減少症に誰がなっても、
いつでもどこでも安心して健康保険で治療が受けられ、
交通事故なら、きちんと被害者としての治療費も補償も受けられ、
被害者がきちんと治り社会復帰ができるよう、
あたたかな支援体制が整った社会を見届けるまでは、
死ねないぞ・・・・
何のための健康保険だ。
何のための自動車保険だ。
何のための公的研究班だ。
人を人とも扱わない、
病人を病人としても扱わない、
こんな社会や医療や
保険会社なんて、いつまで続くんだ。
被害者をいつまで犯罪者扱いするつもりなんだ。と、
怒りをエネルギーにして生きていても、
力尽きそう・・・・・。
悪い人間も、犯罪者も、この世にたしかに存在するけど、
すべての人間が
保険金詐欺師なんかじゃないぞ・・・・
本当の患者だって、
被害者だって、いるんだぞ・・・・
なってみれば、わかる、
この後遺症を自分が負ってみればわかる、
脳脊髄液減少症の存在すらを
今も否定している人間は、
脳脊髄液減少症になってみれば、
私たちがウソをついていないことがわかるはず。
神様、
否定する人たちに、わからせてやってください。
私たちがウソをついていないことを。
脳脊髄液減少症患者に、独自に
通院費を助成してくださっています。
なんという人情あふれる優しい町でしょうか。
北海道訓子府町ホームページ内、
広報くんねっぷ
広報くんねっぷ 2009年4月号 暮らしの情報案内 16、17ページ
左上の文字を抜粋すると、
『交通費の一部を助成する特定疾患を拡大
対象となる「特定疾患」など
「特定疾患医療受給者証、または、特定疾患患者認定書」
「ウイルス性肝炎信仰防止対策・橋本病重症患者対策医療受給者証」
「小児慢性特定疾患医療受診券」
「脳脊髄液減少症診断書」
が交付されていることが助成の条件となります。
助成範囲及び助成額の
町外（道内に限る）の医療機関に通院する場合で
もっとも経済的な経路および方法で通院した場合の2文の１の額を助成します。
申請に必要なもの、
①「特定疾患医療受給証または、特定疾患患者認定書」
「売りうす性肝炎進行防止対策・橋本病重症患者対策医療受給者証」
「小児慢性特定疾患医療受診券」
「脳脊髄液減少症の診断書」の写し
②印鑑
③通院証明書
（用紙は福祉保険化健康増進係にあります。
④銀行の振込口座番号
その他
当該年度（4月から6月の場合は前年度）の市町村民税課税世帯に属する方は、
月額９０００円を上限とします。』
ここからは私のつぶやきです。
世間にも
医療にも
国にも冷遇されている脳脊髄液減少症患者にとって、
なんという暖かな人情を感じる、救われる話題でしょうか。
交通事故の被害者なのに
保険会社には治療費を打ち切られ、
ブラッドパッチ治療には健康保険がきかず、
働けず、
時には家族にも理解されず、怠けもの扱いされ、
脳脊髄液減少症に理解のある医師も
身近にはいない、
ときたら、
「自分の病名ぐらい、自分で探し当てろ、
探し当てた病名の唯一の治療の健康保険が使えない？
それなら、自分で払え！、
払えない？
自費の医療費も払えない、
お金のない脳脊髄液減少症患者はさっさと死ね」・・・とでも、
国や行政に言われているようなものです。
まさに、「地獄の沙汰も金しだい」を地でいっているのが
脳脊髄液減少症患者の置かれているあまりにも残酷な現状です。
「国民皆保険」なんて形だけのものにしか私には思えません。
私はブラッドパッチで助けてもらわなければ、とうてい生きていられませんでしたが、
患者を救う唯一の治療にも、
自費で払わなければならず、
しかも、
そういう状態になったのが、自分には何の落ち度もない、
交通事故であるのに、
交通事故の被害者であるのに、
こんな信じられないような残酷な目にあっているのが、
多くの脳脊髄液減少症患者が置かれている
現実なのです。
このような状況の中で、
通院費の助成などという、
人情あふれる判断をしてくださる自治体は本当に貴重です。
前例がないと、たとえ人命がかかっていても、患者が必死に訴えても、
多くの行政は非難を恐れて、新しいことには着手せず、
冷たいものです。
時には「前例がない」ことを、判断を避けたり、
逃げる理由にしたりします。
3年たっても結論を出そうとしない、
否定派医師が大多数でスタートした、脳脊髄液減少症公的研究班も、
似たようなものだと感じています。
患者を救う気があるのなら、
もう、とっくに
患者救済につながる、前向きな方向性がすでにできているはずでしょう？
3年計画の3年目の終わりあと数ヶ月を残すころになって
コレはないでしょう？
もともと、脳脊髄液減少症患者を助ける気がない否定派医師が大多数を占めていたまま、スタートしたこと自体が、
大きな問題だったとしか、私には思えません。
（この問題について関連記事が書かれたブログは・・・
こちら医師の世界は複雑怪奇で、政治家の世界より、いろんな学会のいろんな派閥があるようですが、神経外傷学会は今も
「脳脊髄液減少症なんて存在しない」と主張しているのでしょうか？
だとしたら、愚かなことです。）研究班も国も、こんなに何年も患者を苦しめ続けて、
なお、これからも放置して苦しませ、自殺に追い込むつもりでしょうか？
研究班の人選に、こんな否定派医師ばかりを選んだ人にも、
大きな責任があると私は個人的には
怒りを感じています。
（よかれと思って選んだ人たちが結果的に否定派だったのかも
しれないけれど・・・
肯定派、否定派の医師の数のバランスが悪いと患者の指摘された時点で、
フェアな人選に早々に入れ替えるべきだったと思います。
）公的研究班ですら、患者をまるで救う気がないかのような、
見殺しにし続けるかのような不穏な動きと、
大都市の自治体では
脳脊髄液減少症の病院公開ですらまだ実現できないという光も見えない中、
訓子府町は、小さい町だからこそ、
こうした思い切った、
勇気ある判断（ルビコン河を渡る、決断）ができたのかもしれませんが、
このようなことこそ、自治体ができる、
「小さな支援でも、人に生きる希望を与え、人の命をつなぐ、弱者救済」だと私は思います。
まだまだ国、県、市町村レベルでも、脳脊髄液減少症に無関心で、
脳脊髄液減少症の病院公開さえ遅れている県もまだ残っている中、
このような小さな町の
あたたかな思い切った勇気ある判断は
「患者の人権や人命を第一」に考えた結果だと思います。
この国の政権を握った政治家の皆様たちが、この小さな街のように
脳脊髄液減少症患者救済に
なんらかの動きを見せてくださるのか、
私はとても不安です。
今まで信じたものに、信じかけた医師に、人に、
いつも捨てられてきました。
私が悪いせいではなく、
脳脊髄液減少症という理解されない病のせいで・・・。
だから、国にまで見捨てられたら、患者は生きてはいられません。
これ以上脳脊髄液減少症患者を見殺しにするなら、
これ以上、無理解にいじめ抜かれ、
苦しみもがいている患者を、国として救済もせず、放置しつづけるなら、
人権侵害を見逃すなら、
そんな政党も、
そんなことを許した国会議員たちも、絶対に許せません。
皆さんの市町村はどうですか？
脳脊髄液減少症患者に優しい街ですか？
それとも・・・・。
この日本という国は、
弱者の国民に優しい国なんでしょうか？
それとも、冷たい国なんでしょうか？
何も信じられなくなっている私には、全くわかりません。
本当に
「人の命と生活を大切に思ってくれる国」になるのでしょうか？
それとも、そんな一部の人たちのことなんてどうでもいいと、
思われたまま、
また、何年も、何十年も放置され続けるのでしょうか？
もう、私は疲れました。
私個人の交通事故後遺症のことを、
脳脊髄液減少症のことを、
もはや誰にも信じてもらえないなら、
せめて、
これから交通事故で脳脊髄液減少症になってしまう人たちが
私のような、こんな残酷で、ひどい目に遭わないように、
この国に、行政に、脳脊髄液減少症のことを認めて
被害者として、適正に助けてもらいたい。
そう思ってこうして3年もブログに思いを書きつづってきましたが、
先の見えない状況に、
もう、本当に疲れきってきました。
病の苦しみ、
それが放置されることの人生の苦しみ、
医療の冷酷さは、
私は、いやというほど味わいました。
もう、私のように、脳脊髄液減少症とわからないまま、
放置されて、人生のほとんどをだいなしにされる、
こんな思いをする、交通事故被害者は二度と出さないでほしいのです。
「情けは人のためならず、巡りめぐって自分のためでもある」のに、
そのことに、
まだ、多くの人たちが、気づけないのでしょうか？
明日はわが身なのに・・・。
人間とは、なんと愚かで、
なんと悲しい生き物なのでしょうか？
でも、こうして、自分達のできる範囲で、助けてくれようとする、
優しい人たちも確かに存在しています。
脳脊髄液減少症患者の苦悩を、
理解してくれようとして努力してくれる人たちもいます。
実際に力になってくれる人たちもいます。
その人たちの存在を支えに、
その人たちの力をお借りしながら、気力をつないで、
命をつないで、
いつか、脳脊髄液減少症患者も
普通の病人のように
「人として尊重されて」
国にも医療にも扱われる日が来ることを、
信じたいと思います。
なお、
北海道の図書館では、
脳脊髄液減少症の本を置いてくれています。
その１
その２
なんとデータ集まで
皆さんの街の図書館にも、
あるかどうか、検索してみてはいかが？
なければ、
本の購入の希望を
図書館に出してみてはいかが？
追加・・・・
ネット上の脳脊髄液減少症に関する記事や情報や
ブログはどんどん消えていくけど・・・・
私は消えないぞ・・・・
脳脊髄液減少症に誰がなっても、
いつでもどこでも安心して健康保険で治療が受けられ、
交通事故なら、きちんと被害者としての治療費も補償も受けられ、
被害者がきちんと治り社会復帰ができるよう、
あたたかな支援体制が整った社会を見届けるまでは、
死ねないぞ・・・・
何のための健康保険だ。
何のための自動車保険だ。
何のための公的研究班だ。
人を人とも扱わない、
病人を病人としても扱わない、
こんな社会や医療や
保険会社なんて、いつまで続くんだ。
被害者をいつまで犯罪者扱いするつもりなんだ
。と、怒りをエネルギーにして生きていても、
力尽きそう・・・・・。
悪い人間も、犯罪者も、この世にたしかに存在するけど、
すべての人間が
保険金詐欺師なんかじゃないぞ・・・・
本当の患者だって、
被害者だって、いるんだぞ・・・・
なってみれば、わかる、
この後遺症を自分が負ってみればわかる、
脳脊髄液減少症の存在すらを
今も否定している人間は、
脳脊髄液減少症になってみれば、
私たちがウソをついていないことがわかるはず。
神様、
否定する人たちに、わからせてやってください。
私たちがウソをついていないことを。
本日夜8時から
NHK「ためしてガッテン」で
疲労について放送されます。
「世紀の大発見！
頑固な疲れの原因
物質F 疲労対策のウソホント」だって・・・・。
どうせ、
頑固な疲れの原因のひとつに、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏れがあるだなんて、
まだどこもテレビで放送はしてくれないんだろうなぁ・・・・・
そのことを、知っているのは、
一部の脳脊髄液減少症に詳しい医師たちと、
激しい疲労を経験し、やっとの思いで脳脊髄液減少症という病名を探り当て、
ブラッドパッチ治療で、
その激しい疲労がやわらいだ経験のある患者たちだけ・・・・・。
（おそらく、今夜の番組に出てくる疲労に関する国家プロジェクトの研究者たちは
今までの私の個人的な感触からですが、以前のNHKサイエンスゼロを見ても、
疲労の研究者たちは、脳は調べていても、
脳の周りの脳脊髄液の減少が疲労に関係していることには、
無関心、あるいは、
脳脊髄液減少症の患者や医師に対して、無視、敵対視、しているのではないか？
と想像します。
少なくとも、今までの経過から、私はそう感じてしまっています。
疲労に関する研究班が、脳脊髄液減少症に興味深々で、
脳脊髄液減少症に詳しい医師たちに情報を求めたり、
疲労に苦しむ患者救済のために、密な情報交換をしているとは
とうてい思えないのです。）
脳脊髄液減少症の激しい慢性的な疲労感倦怠感の場合、
脳脊髄液が漏れたままで、ブラッドパッチ治療で漏れをふさがないまま、
何をしたって、
いくら、疲労に効くというイミダゾールペプチドを含む、
鳥胸肉を食べたって、
あまり効果は期待できないと思います。
でも、ブラッドパッチ後なら、効果はあるかも？と
疲労に関するテレビの情報は、なるべく見て、
私は個人的には
療養生活に取り入れてためしてみたりもしています。
脳脊髄液減少症の、
もう、それはそれは、ものすごい疲労感。
あれは経験した人でないとわからないでしょう。
布団に寝ているだけで、手足が重くて、手足が体についているだけで
疲れて、手足を切り落としてしまいたくなるような激しいだるさ。
寝ていても、体が底なし沼にズブズブと沈んでいくような、
泥にまみれて体が泥人間のように重くなり、身動きできないほどのだるさ。
何時間もプールに入っていて、いきなりプールサイドに上がった時のような、
今までとは違う、いきなり体を重たく感じるようなあの感じの数倍、のだるさ、体の重さ。
歯磨きや着替え、入浴、髪をとかすしぐさでさえ、疲れて疲れてしかたがないような、食事の動作でさえ、疲れきってしまうような、
湯のみが重くてしかたがないような、
常に激しいだるさ、つかれ、慢性疲労、倦怠感に悩んだ経験のある、
脳脊髄液減少症の私にとって、
ブラッドパッチ後の体なら、
何かためす価値のある情報があるかもしれないと思ったりもします。
期待はしないながらも、
長い療法生活で、いろいろとためしたもの、
自然に食べたくなったりして、自らの体が求めたものについては、
摂取したり、ためしたりして、自分の体で人体実験してみて、
症状に効果があったものについては、いろいろあります。
ためした中で、いくつものものに効果を実感していますが、
その多くが、私個人の体にとっての個人的な効果だった可能性もあり、
あまり、ここにはまだ、あまり書いていません。
一番確実で紹介できるものは、
大塚製薬の「オーエスワン」で、
私の経験知の一つにすぎません。
その他、病名判明前の長い暗闇の時代に、自分でためして症状緩和に効果のあったもの、
病名判明後や、ブラッドパッチ後の苦しい時期に、ためして効果のあった、
寝方、まくらの選び方、生活のリズムのつくり方、薬に頼らない自然な眠りの導き方、散歩の方法、オーエスワンの飲み方、
落ちた筋肉のリハビリの仕方、ためしたサプリ、薬酒、などなど、
薬に変わる、さまざまなことを試しました。
私の個人的な人体実験の経験知でよろしかったら、
いつか皆様になんらかの方法で、
お伝えしたいとは思っています。
過去記事：
「サイエンスゼロ 疲労」
直接関係ないけれど、記事に追加したので
「SAD 社会不安障害」
「疲労」の言葉を含む過去記事
「慢性疲労状態」
「カリスマ医師50人の神ワザ」
「繊維筋痛症と脳脊髄液減少症」
「軽度脳損傷で検索してこられた皆様へ」
「膠原病そっくり病」
「科学信仰の罪と罰」
「不定愁訴病 １」
「不定愁訴病 ２」
「痛みとだるさの軽減」
「疲れにくい！」
NHK「ためしてガッテン」で
疲労について放送されます。
「世紀の大発見！
頑固な疲れの原因
物質F 疲労対策のウソホント」だって・・・・。
どうせ、
頑固な疲れの原因のひとつに、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏れがあるだなんて、
まだどこもテレビで放送はしてくれないんだろうなぁ・・・・・
そのことを、知っているのは、
一部の脳脊髄液減少症に詳しい医師たちと、
激しい疲労を経験し、やっとの思いで脳脊髄液減少症という病名を探り当て、
ブラッドパッチ治療で、
その激しい疲労がやわらいだ経験のある患者たちだけ・・・・・。
（おそらく、今夜の番組に出てくる疲労に関する国家プロジェクトの研究者たちは
今までの私の個人的な感触からですが、以前のNHKサイエンスゼロを見ても、
疲労の研究者たちは、脳は調べていても、
脳の周りの脳脊髄液の減少が疲労に関係していることには、
無関心、あるいは、
脳脊髄液減少症の患者や医師に対して、無視、敵対視、しているのではないか？
と想像します。
少なくとも、今までの経過から、私はそう感じてしまっています。
疲労に関する研究班が、脳脊髄液減少症に興味深々で、
脳脊髄液減少症に詳しい医師たちに情報を求めたり、
疲労に苦しむ患者救済のために、密な情報交換をしているとは
とうてい思えないのです。
）脳脊髄液減少症の激しい慢性的な疲労感倦怠感の場合、
脳脊髄液が漏れたままで、ブラッドパッチ治療で漏れをふさがないまま、
何をしたって、
いくら、疲労に効くというイミダゾールペプチドを含む、
鳥胸肉を食べたって、
あまり効果は期待できないと思います。
でも、ブラッドパッチ後なら、効果はあるかも？と
疲労に関するテレビの情報は、なるべく見て、
私は個人的には
療養生活に取り入れてためしてみたりもしています。
脳脊髄液減少症の、
もう、それはそれは、ものすごい疲労感。
あれは経験した人でないとわからないでしょう。
布団に寝ているだけで、手足が重くて、手足が体についているだけで
疲れて、手足を切り落としてしまいたくなるような激しいだるさ。
寝ていても、体が底なし沼にズブズブと沈んでいくような、
泥にまみれて体が泥人間のように重くなり、身動きできないほどのだるさ。
何時間もプールに入っていて、いきなりプールサイドに上がった時のような、
今までとは違う、いきなり体を重たく感じるようなあの感じの数倍、のだるさ、体の重さ。
歯磨きや着替え、入浴、髪をとかすしぐさでさえ、疲れて疲れてしかたがないような、食事の動作でさえ、疲れきってしまうような、
湯のみが重くてしかたがないような、
常に激しいだるさ、つかれ、慢性疲労、倦怠感に悩んだ経験のある、
脳脊髄液減少症の私にとって、
ブラッドパッチ後の体なら、
何かためす価値のある情報があるかもしれないと思ったりもします。
期待はしないながらも、
長い療法生活で、いろいろとためしたもの、
自然に食べたくなったりして、自らの体が求めたものについては、
摂取したり、ためしたりして、自分の体で人体実験してみて、
症状に効果があったものについては、いろいろあります。
ためした中で、いくつものものに効果を実感していますが、
その多くが、私個人の体にとっての個人的な効果だった可能性もあり、
あまり、ここにはまだ、あまり書いていません。
一番確実で紹介できるものは、
大塚製薬の「オーエスワン」で、
私の経験知の一つにすぎません。
その他、病名判明前の長い暗闇の時代に、自分でためして症状緩和に効果のあったもの、
病名判明後や、ブラッドパッチ後の苦しい時期に、ためして効果のあった、
寝方、まくらの選び方、生活のリズムのつくり方、薬に頼らない自然な眠りの導き方、散歩の方法、オーエスワンの飲み方、
落ちた筋肉のリハビリの仕方、ためしたサプリ、薬酒、などなど、
薬に変わる、さまざまなことを試しました。
私の個人的な人体実験の経験知でよろしかったら、
いつか皆様になんらかの方法で、
お伝えしたいとは思っています。
過去記事：
「サイエンスゼロ 疲労」
直接関係ないけれど、記事に追加したので
「SAD 社会不安障害」
「疲労」の言葉を含む過去記事
「慢性疲労状態」
「カリスマ医師50人の神ワザ」
「繊維筋痛症と脳脊髄液減少症」
「軽度脳損傷で検索してこられた皆様へ」
「膠原病そっくり病」
「科学信仰の罪と罰」
「不定愁訴病 １」
「不定愁訴病 ２」
「痛みとだるさの軽減」
「疲れにくい！」
今朝は首がギシギシして、
舌がしびれて、
体が苦しくて、
もうダメだ、
もういやだと思いながら目が覚めた。
目覚めるなり、
「楽になりたい。」そう思った。
死にたいわけじゃない、
ただ
この厳しい現実から逃れたい、
この体から離れたい、
できないことだらけで
自分を責め続ける毎日から逃れたい、
脳脊髄液減少症という病名をもらうまでの、
長い、長い、つらかった時間と
つらかった出来事を、
すべて忘れたい。
脳脊髄液減少症患者が置かれている、
無理解で、冷たい
この世界から、消えてしまいたい。
早く楽になりたい。
そう、目覚めるなり思った。
それでも、
いつものように、布団から這い出て、
いつものように朝の家事をこなし、
しばらくして、
一段落して、庭にでて、ふと足元を見ると、
まるで、誰かが持ってきて
そこに置いていったような、
大きな黄色と赤の葉っぱが二枚あった。
そうか・・・・・
昨夜の雨と強い風で
庭に飛んできたんだ・・・・・。
まわりを見渡してみると、
小さな葉っぱは、他にもたくさん散らばっていた。
拾い集めて、並べてみた。
小さな、小さな、紅葉見物。
野山の紅葉を見に出かけられなくて、
淋しい思いをしていた私に、
思いがけず嵐が、
紅葉を庭まで運んできてくれたような気がして、
なんだか嬉しくなった。
じっと眺めていたら、
「自然はありのままに時が流れる・・・。
季節はめぐる。
また、春も来る。
いつか、またいい時もきっとくるだろう。
私もがんばろう。
人を信じてみよう。
人に心を開いてみよう。」・・・・・と、
少しだけ、
そう思えてきた・・・。
舌がしびれて、
体が苦しくて、
もうダメだ、
もういやだと思いながら目が覚めた。
目覚めるなり、
「楽になりたい。」そう思った。
死にたいわけじゃない、
ただ
この厳しい現実から逃れたい、
この体から離れたい、
できないことだらけで
自分を責め続ける毎日から逃れたい、
脳脊髄液減少症という病名をもらうまでの、
長い、長い、つらかった時間と
つらかった出来事を、
すべて忘れたい。
脳脊髄液減少症患者が置かれている、
無理解で、冷たい
この世界から、消えてしまいたい。
早く楽になりたい。
そう、目覚めるなり思った。
それでも、
いつものように、布団から這い出て、
いつものように朝の家事をこなし、
しばらくして、
一段落して、庭にでて、ふと足元を見ると、
まるで、誰かが持ってきて
そこに置いていったような、
大きな黄色と赤の葉っぱが二枚あった。
そうか・・・・・
昨夜の雨と強い風で
庭に飛んできたんだ・・・・・。
まわりを見渡してみると、
小さな葉っぱは、他にもたくさん散らばっていた。
拾い集めて、並べてみた。
小さな、小さな、紅葉見物。
野山の紅葉を見に出かけられなくて、
淋しい思いをしていた私に、
思いがけず嵐が、
紅葉を庭まで運んできてくれたような気がして、
なんだか嬉しくなった。
じっと眺めていたら、
「自然はありのままに時が流れる・・・。
季節はめぐる。
また、春も来る。
いつか、またいい時もきっとくるだろう。
私もがんばろう。
人を信じてみよう。
人に心を開いてみよう。」・・・・・と、
少しだけ、
そう思えてきた・・・。
アクセス
トータル
ランキング
