一見ありふれた症状の
一見ありふれた症状の
今年で8月も終わりです。
激しい猛暑に、連日クーラーと扇風機に頼りきって、生き延びました。
夏の疲れ、夏バテの症状のひとつに、
体が重い、だるいというのがありますが、
脳脊髄液減少症患者の体の重さ、だるさはそりゃ~尋常じゃありません。
脳脊髄液減少症の症状として、
立っていたり座っている姿勢で悪化する頭痛で、横になると和らぐ頭痛、いわゆる起立性頭痛
ばかりが取りざたされていますが、
現実は、そんなもんじゃありません。
症状は数々あれど、
頭痛に負けず劣らず、つらすぎる症状として、激しい疲労感があります。
今まで経験したことのない、慢性的なひどい倦怠感、
ちょっと動いただけで、動けなくなるほどの激しい疲労感、だるさ、
日常生活さえ、困難になるほどの体のしんどさ、重さ、という症状があります。
原因不明の激しい疲労感に苦しまれている人たちは、
「慢性疲労症候群」の専門医に、その病名をもらい、その病名に納得してしまう前に、
必ず、
脳脊髄液減少症専門医に、ご相談されることをお勧めします。
これだけ症状が似ているというのに、
線維筋痛症や慢性疲労症候群について、積極的にテレビや新聞で語る患者会の方々にさえ、
脳脊髄液減少症についての情報をほとんどお持ちでないという事実に、
私は正直愕然としています。
いったい、この日本には、症状の原因が実は髄液漏れであって、
治療で回復可能なのに、「原因不明」とされて
放置されている患者たちが、どれほど潜在しているのだろうと思いました。
うつ病、起立性調節障害、不登校、更年期障害、パニック障害、線維筋痛症、
髄液漏れが放置されたことで起こるその症状に、つけられかねない病名はたくさんあります。
だけど、自分の症状が脳脊髄液減少症かどうかは
今までの主治医や、そこいらの内科医、脳外科医に聞いたって、ダメです。
多くの医師たちは、脳脊髄液減少症の知識があまりなく、
多くの患者を診た経験もないいんですから。
そういう医師に相談したって、
その症状の影に脳脊髄液漏れが潜んでいても、見逃される恐れがあります。
第一、今までの同じ医師に髄液漏れの可能性について相談することは、
セカンドオピニオンとは言いません。
だって、その症状で髄液漏れかも?と疑っていたら、とっくに専門医を紹介しているはずですから。
全く違う視点の、全く違う考えで症状を診る医師に相談して意見を聞くのが、
セカンドオピニオンだと思います。
私の経験からも、
脳脊髄液が漏れていたり、
漏れがなくても、
髄液圧がたとえ正常範囲であっても低めであったりすると、
激しい慢性的な倦怠感、疲労感、信じられないほどの体の重さ、だるさがでるようです。
これは、脳脊髄液減少症と診断され、治療で、その激しいだるさが軽減した経験のある患者と、
脳脊髄液減少症専門医ぐらいしか、知らないことだと思います。
けっして、自己判断、そこいらの脳脊髄液減少症の検査や診断や治療に経験の浅い医師の
「脳脊髄液減少症ではない。」という、意見を安易にうのみにせず、
必ず、「脳脊髄液減少症の専門医」に相談されることをお勧めします。
脳脊髄液減少症は身体的にも精神的にも実にさまざまな症状が出ます。
詳しくはこちらと
左のブックマークの記事をごらんください。
診察可能病院については、ろくろさんのブログもご覧ください。
歩行障害で車いすになるとか、寝たきりになるとか、そういう見た目でわかる障害が出るとは限りません。
見た目では全くわからない、高次脳機能障害もでます。
思考力の低下や、
物忘れ、怒りっぽくなる、性格が変わったように攻撃的になる、無気力になるなどの症状もでます。
新型うつ病、パニック障害、広場恐怖など、精神科の病名そっくりの症状もでます。
それに、発症原因は交通事故とは限りません。
自分は交通事故に遭っていないから、自分の症状は脳脊髄液減少症ではないと決めつけないでください。
それに症状は、人体になんらかの衝撃が加わって髄液が漏れてから、すぐ症状が出るとは限りません。
まるで水道の水漏れにすぐには気づけないように、
髄液漏れは、漏れの程度がある一定の閾値を越えてはじめて症状が出てくるのか、
症状が時間差で出てくることもあります。
その原因が記憶に残るような大きな交通事故だった私でさえ、
その症状の原因が交通事故となかなか結びつかなかったのですから、
跳び箱を飛ぼうとして失敗して尻もちをついたとか、
友達に椅子をいたずらで引かれて強く尻もちをついたとか、
路面凍結で転んで腰や頭や背中と打ったとか、
でも、
その直後はたいしたケガがなかったとか
そういう人たちは、
その後、じわじわ髄液漏れの症状が出たとしても、
その症状が、あの転倒事故での人体への衝撃が原因での髄液漏れだとは、
普通気づけないし、原因として思い浮かばないと思います。
症状と原因が結び付かないケガ。
これが早期発見を遅らす、脳脊髄液減少症の恐ろしさでもあると思うのです。
しかも、体内での髄液漏れや髄液圧は、血圧のように手軽に測れない。
外傷での体内への髄液漏れは、
出血を伴うケガと違って、目には見えない。
外見からは全くわからない。
これも、脳脊髄液減少症を見逃し、重症化させる恐ろしい点だと思います。
だから、患者は衝撃と症状が結びつかず、思いだせず、記憶にないために、医師にも告げられない可能性もあるのです。
私は、原因不明の髄液漏れ(特発性)と言われている患者の中にも、
実は原因となる衝撃がきちんとあるけれど、
症状が遅れて出てきたために、
患者が症状と原因が結び付かず、
医師に告げられないだけなんじゃないかと、
思っています。
とにかく原因不明の体調不良で、たびたび寝込むとか、
仕事や家事が思うようにできない。
仕事や家事や学校を休みがちという人の中に、
脳脊髄液減少症は隠れていると思います。
頭痛外来や、肩こりや首や腰や背中の痛みや手足のしびれで整形外科を受診中の患者の中にも、脳脊髄液減少症の患者がいると思います。
うつ病やパニック障害、広場恐怖、社交不安障害、統合失調症、などとされ、精神科を受診中の人の中にも、
それらの症状の原因が実は髄液漏れによる、脳の機能障害が原因の人がいるはずです。
これは私の実際の経験した症状を元に、
そう思います。
線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されている人の中にも、
髄液漏れの症状の一つとして、そういう症状が出ている人がいると思います。
とにかく、脳脊髄液減少症についての情報が少なすぎる現在、
一般の医師も、脳脊髄液減少症のさまざまな症状をご存じない現在、
一般の医師が、「髄液漏れを疑って、脳脊髄液減少症の専門医を紹介してくれる。」可能性は
まだまだ低いのです。
つまり、
一般の人たちが脳脊髄液減少症に気づける可能性、専門医にたどりつき、正しい診断治療にたどりつける可能性は、
まだまだ低い状態です。
もし、髄液漏れだったら、やがて私のように、次第に悪化し、寝たきり車いす状態にまで陥る危険があります。
そうなる前に、軽症のうちに気づいて、早め、早めに、脳脊髄液減少症専門医を探しだして、受診してください。
ひとりで病院に行けるうちに、動けるうちに。
私のように、ひとりでは病院にも行けなくなってから、髄液漏れの可能性に気づいては遅いのです。
座位も保てなくなり、車の助手席に座っていることも難しく、車の移動すら、カーブの遠心力すら、体にこたえて、移動も命がけと思うほど、悪化してしまって、
寝台車をチャーターするようかと思うほど、悪化してからでは遅いのです。
動けるうちに、
自分で病院を受診できるうちに、
病院の、受付、待ち時間、診察、会計、帰宅の一連の流れを、体が耐えられるうちに、
早めに、脳脊髄液減少症専門医を受診して相談してみてください。
もし、そこの先生の説明に異常なしといわれ、それでも納得いかなかった場合、より症例数の多い専門医にも相談することをお勧めします。
現在、脳脊髄液減少症をきちんと見抜ける医師は、全国にまだごくわずかだと私は思っています。
体調が悪いなと感じつつも、普通に歩けて、仕事や学校にかろうじて行けていても、
なんか自分の体、おかしい、なんか変、と感じたり、
味覚や、聴覚、触覚、視覚、嗅覚や、手足の動きなどに異常を感じたり、
原因不明のさまざまな痛みや、のどや、頭や首や腰や背中が痛かったり、
原因不明のおかしな症状が続いていて、いくら医師を受診しても、どんな検査をしても、
異常なし、原因不明と言われている人たちは、
勇気を出して、
脳脊髄液減少症のRI検査を受けてみてください。
現在の診断基準では、起立性頭痛(立っていると頭痛がしてくるが、寝て横になると頭痛が治まる)症状のある人以外、
検査さえ受けられない、あまりにも現実の患者とはかけ離れた診断基準が決まってしまい、
起立性頭痛がない患者には、脳脊髄液減少症の検査さえ、してくれない医師もいると思いますが、
それはあきらかに間違いです。
あの診断基準は、ごくごく一部の髄液漏れ患者にしかあてはまらない、欠陥診断基準です。
これは、実際の患者だから断言できます。
あんな診断基準は「福音」でもなんでもありません。
私は起立性頭痛はありませんでしたが、髄液が漏れていました。
ブラッドパッチ治療を繰り返し、今、こうして、起きてパソコンで発信できるまでに回復しております。
私の例をとってみても、
原因不明の症状、原因不明の体調不良を抱えて悩んでいる人たちの中にこそ、
髄液漏れ患者はいるのです。
真実は、現場の患者が一番知っているのです。
さまざまな情報から、きちんと真実を見つけだして、正解への道をご自分でさぐりだしてください。
最初に、「髄液漏れでは?」と気づけるのも、
自分の原因不明の症状が、原因不明ではなく、
ちゃんと原因があり、治療法もあることに気づけるのも、
ご自身です。
人間の体は意味のない症状は出さないと思います。
その症状にはきちんとなんらかの意味があるのです。
それは、もしかしたら、あなたのその症状は、
「おい、自分の脳脊髄液漏れているよ、これじゃあ脳が正常に機能しないよ、助けてくれよ~」という脳からのSOSかもしれないのですから。
鎮痛剤や、薬でごまかしているだけでは、せっかく脳が力を振り絞ってあなたに危機を伝えようとしているその口をふさいで無視してしまっているようなものだと思います。
症状が意味すること、脳が症状を出して危険を伝えようとしていることに、その意味を読み解くのもまた、
あなた自身の脳の
生き残るための脳の力なのではないでしょうか?
気づくのはあなた自身です。
原因不明の体調不良、精神不安定に苦しんでいる、
感染症を繰り返し、急に病弱になってしまったようになっている、
急につきあいがわるくなってひきこもりがちになっている、
本人も医者に行っても原因がわからない、
そんな人がに苦しんでいる方がお近くにいたら、
脳脊髄液減少症を教えてあげてください。
(ろくろさんの記事はこちら。)
私の経験からも、髄液が漏れていると、免疫力も落ちて、感染症や口内炎は繰り返すし、風邪は治りにくく重症化するし、
精神にも身体にも実にさまざまな症状がでるのですから、
そのことを、
どうか教えてあげてください。
お願いします。
______________________
このブログの左のブックマークにリンク張ってある
なんともタイムリーな言葉が載っていたので、
転載します。
明日になれば、リンク先の言葉も明日の文章に代わってしまうので。
_________________________________
以下今日一日のアファメーションより引用。
『2月10日 権成者に対する恐れ
権威者に対する恐れについて考えてみましょう。
日本ではとくに、先生、父親、警官、夫、先輩、政治家、上司など、
地位のある者、年上の者、男性、お金持ちは、ただそれだけで権威者として威張っていたりします。
また、子どもの頃から、こういった権威者を恐れるように教育されがちです。
しかし度をすぎると、相手がただ権威者だというだけで、
何の理由もなく自分を卑下し恐れおののくようになります。
真の権威者は他人に対して思いやりと責任を持ち、
自分の権力をむやみやたらとは使いません。
権威者と思われている人に会ったら、
じっくりその人の人格を見てみましょう。
恐れは、あなたをマヒさせます。
深呼吸をして、恐れを遠ざけましょう。
権威のある相手を
神様にするのはやめましょう。』
本日いよいよ、高視聴率ドラマ
「家政婦のミタ」が最終回を迎える。
11月から書こう書こうと思っていたが、
いろいろと他に書くことが多くて、
ついに今日になってしまった。
かつてあったテレビ朝日の
市川悦子さん主演のドラマ
そのパクりとしか思えないドラマの題名。
私は見ているとなんか苦しくなってくるので、
実は全部はあまり見ていないけど、高視聴率だったらしい。
さあ、今夜の最終回は、
視聴率は何パーセント取れるのか?
さて、視聴率なんて私はどうでもいいの。
そんなことより、
ずっと気になっていたんです。
あのミタさんの無表情と話し方。
すごく親しみを感じてしまって・・・・・
なぜかって?
あのミタさん無表情と
感情を失ったような抑揚のない話し方、を見て思ったの。
かつての、
私の無表情と話し方にそっくりだって。
でも、私の場合は演技じゃない。
心の病のせいでもない。
過去の心の傷(トラウマ)でもなく、 一生笑うなと人に言われたせいでもない。
ましてや、
愛想がないせいでも、
性格のせいでもない。
私の場合、
脳脊髄液減少症の症状で、
顔面神経がおかしくなり、顔面麻痺状態になり、
顔の筋肉がこわばって動きにくくなった結果、
無表情になっただけ。
(どんな症状がでるかについては、こちらを参照)
私の場合、
脳脊髄液減少症のせいで、
口の周りの筋肉も、頬も舌もうごきにくくなり、
話しにくいだけ。
脳脊髄液減少症のせいで、
声も出にくくなり、小さな声になり、
抑揚のない話し方になってしまうだけ。
私は、髄液漏れにより、顔面神経が麻痺をおこし、
顔がこわばり、顔の筋肉が動きにくく、
繊細な人間の表情を作り出せなかっただけ。
大きな元気な声が出ず、
明るく活発な、元気いっぱいの明るい話し方もできず、
無表情で、抑揚のない話し方で、
感情を失ったような人間に、
見えただけ。
私はブラッドパッチ治療を受けて、顔やのどの神経が回復したのか、
まだ、多少麻痺は感じるものの、
大きな声も出るようになったし、
豊かな表情が出るようになった。
大声をあげて笑えるようになったし、
カラオケで歌えるようにもなった。
あのね、
人間の喜怒哀楽を表現する
顔の筋肉の動きって微妙なんだよ。
顔の神経が正常に動いていないと、
豊かな人間の表情って作りだせないんだよ。
脳脊髄液減少症による症状は
程度も症状も人それぞれだけど、
顔面マヒとまではいかなくとも
顔の神経が微妙に障害されると、
顔や頬がこわばり、
「頬をゆるめる」なんてなごんだ表情もできないし、
結果的に豊かな表情ができなくなるんだよ。
でも、
自分の話している時の表情なんて、
普通自分では見ることはないから、
この「無表情」の自分の症状には
気づいていない患者は多いと思うよ。
だから、周囲の人に聞いてみるといいよ。
「私の顔の表情や話し方、家政婦のミタに似てる?」って。
ブラッドパッチ後、体調がよくなったら、
また周囲に聞いてみるといいよ。
「ブラッドパッチ前と比べて、
顔や話し方が表情豊かになった?」って。
私はこれでも、 ブラッドパッチ治療後、治療前より、表情が豊かになったと指摘された。 でも、自分の表情は自分で見られないから、 他人に指摘されてはじめて気づくことができるから、 この改善には気づけない人も多い。 顔が動きにくい症状があった人で、 ブラッドパッチで頭痛やめまいなどの自覚症状が軽減した人は、 周囲の人たちに聞いてみるといい。 「私の表情、以前より豊かになった?」 「私、ブラッドパッチ前より、笑うようになった?」って。 もし、豊かになった、って言われたら、 それは症状が軽減して、 体の痛みや苦しみが軽減して楽になったから 笑顔や表情が豊かになっただけではなく、 顔面神経の機能が改善して、顔面神経麻痺が改善したために 表情が出てきたという可能性があるってことに、 患者自身も気づいてほしい。 脳脊髄液減少症は、 人の表情まで失わせる。 その人の無表情の原因が、 まさか、脳脊髄液漏れによる顔面麻痺だと気づけなければ、 周囲も 愛想が悪い人、笑わない暗い人といった誤解まで招き、 対人関係まで悪化させる可能性がある。 脳脊髄液減少症は、人のあらゆる機能をおかしくさせる。 決して起立性頭痛なんかだけの症状ではないのだ。 脳脊髄液減少症の検査でさえ、 最初に「起立性頭痛がある患者のみ」に限定することは、 多くの髄液漏れ患者を今後も見捨て、自殺に追い込み、見殺しにすることになるだろう。 ごく一部の脳脊髄液漏れ患者しか救えない、 多くの患者を見逃すために、作られたとした思えない 診断基準なんて、いらない! 早く、患者をもれなく救える本当の診断基準を示してほしい。 早く訂正してほしい。 脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる問題は、 脳脊髄液漏れを何十年も見逃された経験のない人の想定をはるかに超えた、 もっともっと奥深いところにある。 想像してみて。 いくら症状を医師に訴えても、病名もなく、無表情になり、思うように動けなくなり、高次脳機能障害も出て、失敗ばかりし、 怒りっぽくなり、 そのクセ、疲れた疲れたと寝てばかりいる脳脊髄液漏れ患者が、 ブラッドパッチ治療のひとつも受けることもできず、放置され続け、周囲から受けてきた誤解と仕打ちを・・・。 ありったけのあなたの想像力で想像してみて。 脳脊髄液減少症が見逃され続けることで起こる本当の怖さは、 同じ脳脊髄液減少症と診断された患者の中でも、 何十年も放置されたのに生き残った、 ごく一部の人間しか知らないのかもしれない。
_________
別に、過去に暗い事件にあっていてPTSDでなくても、
脳脊髄液減少症で、
顔面神経などが障害されることで無表情になるってこと。
知らない人たちに教えてあげて。
脳脊髄液減少症の症状をなにも知らない人が患者をみたら、
あいつ、無表情で感じが悪い、声に抑揚がなくてロボットみたい、
冷たい印象・・・
愛想がない
感情がない、
と、うわさされてしまいそう。
それ、誤解なんだよ。
「患者が愛想がない無表情なわけは、
脳脊髄液減少症の顔面神経麻痺などの
症状のせいなの。」って
お願い、教えてあげて。
脳脊髄液減少症で起こる、
家政婦のミタ的「無表情」のことを。
たとえ、顔が動きにくい、無表情って症状からでも、その前に事故にあっていないか、何か体の衝撃を受けるような怪我をしていないか、と詳しく問診して、
どんな症状からでも、脳脊髄液減少症を見逃さないで、早期に気づいてほしい。
NHKきょうの健康で本日と明日「冷え症」について放送されます。
(本日の放送内容)
冬の女性にありがちな症状の「冷え症」
その一見誰にでもありそうな「冷え症」の影に、
実は脳脊髄液減少症が隠れていることがあるってこと
しってる?
ふつう知らないよね。経験した患者しか・・・・。
放送に出ていた、冷え症外来の血管外科の先生だって、
たぶん知らないと思うよ。
脳脊髄液減少症が原因で、ひどい冷え症の症状が出るなんて・・・
でもね、髄液漏れて、脳が下がると、末梢血管の血流障害のせいなのか、自律神経の失調のせいかわからないけど、
とにかく結果的にものすごい冷え症になるってことは、私の例でも事実。
しびれている側、麻痺側の手が冷えて、左右差もでるしね。
すごいよ、脳脊髄液減少症の冷え症って、ホントものすごいんだから・・・・
眠れないくらい、ものすごい。
今は、ブラッドパッチ治療で漏れを止めたら、
手足がポカポカ。
人の手を握ったら、「ずいぶんあったかい手だねぇ」
って言われるほどになった。
以前は「雪女」のような冷たい手だったのに。
もう、夜、足も冷えないから、湯たんぽもなくても、眠れるようになりました。
一見誰にでもありそうな手足の異常な冷えに潜む、脳脊髄液減少症、
ご注意を。
ほかに、脳脊髄液減少症の症状がないかよく調べれば、
普通の冷え症か、
影に脳脊髄液減少症が潜んだ冷え症か、気づけるはず。
「その冷え 大丈夫? 脳脊髄液減少症が潜んでいない?」
しってる?
脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能できなくなるみたいで、
精神的にも身体的にも、それはそれはいろんな症状がでるってこと。
その症状からでは、なかなか原因が
髄液漏れだって、医師も患者も気づけないってこと。
気づけないで医師を転々としているうちに、重症化して
寝たきりになるってこと。
ありふれた症状に隠された、脳脊髄液減少症、
見逃さないでね。
脳脊髄液減少症の症状は、実に多彩です。
脳脊髄液減少症をあまりよく知らない医師たちは、
「症状の羅列にすぎない」と言って
私たちの訴える症状を信じようとせず、バカにします。
しかし、よく考えてみてください。
人間の中枢は脳なのですから、
脳脊髄液が漏れて減って、脳が不調になると考えれば、
身体にも精神にも、高次脳機能にも
さまざまな症状が出て当然なんです。
私が経験した症状を一覧にしょうと書きかけましたが、
あまりに症状が多くて力つきましたので、そのうちなんとか記事にしますから、
まずはこちらをじっくりお読みください。
文字がぎっちりつまった画面は、目のまぶしさ、チカチカ、物がブレて見える症状がある方はつらいと思うので、
こちらもごらんください。
症状は出たり消えたり、治まったり悪化したり、
いくつかの症状が組み合わさったり、
ひとつの身体症状が目立ったり、
うつ状態や物忘れなど、
精神症状がめだったり、
急に怒りっぽくなったり、だらしなくなったり(高次脳機能障害が原因)と性格変化がでたり、
さまざまです。
自分では気づけない症状もあると思います。
ご本人はもちろん、周囲の人たちも
似た症状、状態がないか、よく考えてみてください。
似た症状があり、
原因不明の症状が続いていて、
普通の検査ではいくら検査しても異常なしと言われ、
しかも、過去に事故歴があれば、
脳脊髄液減少症の疑いが高まると思います。
症状はごくありふれた、めまい頭痛、程度から、
難病と見まごう程度まで、
症状には幅があります
自分のこんなささいな症状が、脳脊髄液減少症なんて難しい病名であるはずがないと
けっして軽くみないでください。
もし、髄液漏れがあるなら、
そのままにしておくと、どんどん悪化します。
今症状が軽くても、仕事ができても、学校へ行けていても、
なんらかのきっかけで、急激に
悪化することもあります。
私がそうでしたから。
悪化すると、寝たきり、車いすになります。
本当なんです。
なんでもそうですが、
症状が軽い時にこそ、早期発見、早期治療が大切なのです。
ですが、症状が軽いがゆえに、
本人も甘く見て放置しがちです。
放置せずとも、医師を受診しても、
異常なしと放り出されてしまうのが
脳脊髄液減少症の恐ろしいところです。
ですから自分で情報を集め、学び、知り、自己防衛することが大切です。
こちらもチェックしてください。
なお、
脳脊髄液減少症の症状は多彩なために、
患者は症状ごとに、
内科、整形外科、
眼科、耳鼻科、
神経内科、婦人科、
呼吸器科、循環器科、
精神科とわたりあるきがちです。
そこで、
脳脊髄液減少症にあまりくわしくない医師から、
症状ごとに別の病名をつけられて、
その治療が開始されている可能性もあると思います。
ご注意ください。
(参考:病名という名の隠れみの)
左のブログカテゴリーの「他の病名や症状と脳脊髄液減少症」の中にも
私の意見がまとめてあります。
脳脊髄液減少症の可能性に気づくのはあなた自身です。
あなたの症状の専門家は
医師ではなく、
あなた自身であるはずです。
あなたを救うのはあなたの気づきです。
自分で考え、自分で正解にたどりついてください。
脳脊髄液減少症の専門医を探し当てるのも、受診するかどうかを決めるのも
最後はあなた自身です。
なお、
もし、脳脊髄液減少症だった場合を考えると、
事故から時間がたっていればいるほど、
治療は長期戦になります。
長期戦になっても通院が続けられる地域で、
なるべく専門医を探すことをお勧めします。
あまりに病院が遠いと、経済的にも
体力的にも、
家族の支援的にも、
通院が続かず、
治療が途中で中断されてしまいがちですから。
そういう人たちが、
「ブラッドパッチをしても治らない。」という
誤解を生んだりしますから。
治すなら、根気よく、徹底的に治していただきたい。
なるべく近くの専門医を探しだすことをおすすめします。
治療には
根気とお金が必要なんです。
悲しいけれど、これが現状。
ですから、なるべく交通費も安くすむよう、
長期戦でも家族の協力が得やすく、治療が中断しないよう、
通える範囲で、
脳脊髄液減少症の専門医を探しだしてみてください。
病院の情報は、
各県庁のホームページで
「脳脊髄液減少症」でサイト内検索してみてください。(例 福島県)
いまだ医療機関名を県庁ホームページで公開していない怠慢県もいくつかあります。
医療機関情報を県民に公表できない、あるいはしないなんて、
私から見たら、とんでもない怠慢県です。
人の生き死ににかかわる重大な必要な最低限の医療機関情報なのに
それさえ、公表しないなんて。
「個別に」なんて、なにをのんきなことを言っている?。
公表することの、何を恐れている?
患者の殺到?混乱?
他県が医療機関を調査し、公開の了承を得た病院をどうどうと公表できているのに
なにを躊躇している?
ふざけた県だ。
そう思わない?
他県ができているのに、
できないのは怠慢以外の何物でもないでしょう?
これを見てもわかるでしょう?
脳脊髄液減少症に対して、理解の遅れた県、進んだ県が。
(医療機関情報の公開は大切です。
なんでもそうですが、情報は一部の人が握っているより、
広く公開されてはじめて意味があります。
情報を公開されて、はじめて人々は情報を得て、行動しはじめる。
そして、考えはじめるから。
情報を伏せていたんではダメ。
医療情報は特に。
住んでいる県によって、得られる医療情報に差があるなんて
あってはならないと私は思います。
特に脳脊髄液減少症については、医療機関情報を公開することにより、いろいろな症状の患者がその公開された医療機関に実際に行き、
その病院やその医師のさまざまな口コミが集まってきます。
患者の現実を目の当たりにし、熱心に治療に取り組む医師も現れてくるかもしれません。
実際に行ってみたら、脳脊髄液減少症にあまり理解がない病院かもしれませんし、最初そうでも、だんだん患者に触れるうち、熱心な病院に変貌するかもしれません。
要は、その病院にいる医師の医師としての姿勢次第です。
情報が公開され、患者が増えてくると、脳脊髄液減少症について詳しく勉強していく医師と、そうでない医師とに、選別化され、医療機関がより脳脊髄液減少症に対して、その姿勢が問われ、差別化されていくと思ういます。
脳脊髄液減少症に積極的に向き合い続ける医師のいる病院は、さらに患者が集まり、さらに症例数が増え、医師が経験豊かになり、
それにより看護師もRIの検査スタッフも脳脊髄液減少症患者の実態を学ぶことになる、
それにより、病院ぐるみで脳脊髄液減少症に理解ある病院に成長し、
その病院が地域の脳脊髄液減少症基幹病院に成長していく可能性があると思うからです。
そのためには、医療機関情報をいつまでも公開できない県は
そのままでいてもらっては困ります。)
あなたの住む県の
県庁のホームページで「脳脊髄液減少症」で検索して、
そこで運よく、医療機関情報が出てきたとしても、そこで出てきた病院がすべて、
本当に脳脊髄液減少症の専門医がいるとは限りません。
医師の脳脊髄液減少症に対する考え方も知識も、経験もさまざまです。
医師選びは慎重に。
いくつかある
「脳脊髄液減少症の患者会」の
その地域の病院情報を
直接聞いてみてください。
なお、私の経験した症状については、
左のカテゴリーの「症状の説明」をご覧ください。
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については
左のカテゴリーの「高次脳機能障害」をご覧ください。
ブラッドパッチ後の症状の改善については、
ブログカテゴリーの
「ブラッドパッチ後の変化」の中にまとめてあります。
ご参考ください。
山王病院 脳神経外科のホームページも
ご覧ください。
なお、来月15日
静岡県で脳脊髄液減少症についての
セミナーがあります。
講師は、
おとといのスーパーJチャンネルの
「知られざる病 脳脊髄液減少症」
に出ていた
国際医療福祉大学 熱海病院
脳神経外科
篠永正道先生です。
詳しくはこちら。
これに関するこのブログの過去記事
また、このセミナーも
またどこかのマスコミに取材してもらいたいです。
特にNHK。
脳脊髄液減少症患者で、眠れないという睡眠障害は有名ですが、
その逆で、寝ても寝ても「眠い」という症状は、
あまりメジャーじゃないようです。
でも現実に、私以外にも、
眠い、
うつらうつらと一日中ねむってしまう、傾眠症状を訴える脳脊髄液減少症の患者さんがいます。
一見ありふれたその眠気が、「意識障害の一種」だってことに、
どれだけの人が気づいているでしょうか?
脳疾患とか、脳外傷の患者さんなら、
その疾患のせいで眠っていると周囲のだれもが気づけても、(こちらの中身検索をごらんください。)
外傷もない、脳脊髄液減少症患者がただただ眠っていれば、
「いつまで寝ているんだ!」となまけもの扱いされて起こされるだけで、
脳脊髄液漏れの意識障害で、眠ってばかりいるいう意識が周囲にも医師にも全くありません。
また、脳脊髄液減少症と診断された患者さんで、
便が出にくい症状を、
「ひどい便秘」と表現する患者さんがいますが、
その症状が実はただの便秘ではなく、
脳と直腸をつなぐ連絡である、脊髄を通っての神経のやりとりが
うまく機能していないことで起こる、「排便障害」だと気づいている人が
いったいどれだけいるでしょうか?
脊髄損傷の患者さんほどひどくはないにしても、
脳脊髄液漏れでも、神経障害が出るのは事実だと思われます。
だって、実際に、ブラッドパッチ治療で
直腸の蠕動運動が自然に起るようになり、私、排便障害が改善されてますから。
それなのに、脳脊髄液漏れが原因での神経障害での排泄障害だと
気づけないまま、
ありふれた誰にでもある、「便秘」のひどいもの、長くつづく「慢性便秘」ぐらいにしか、
感じていない患者さんもたぶん大勢いると思います。
その上、脳脊髄液減少症の症状は、
症状が事故後いきなり激しくでれば、事故のせいだと気づきますが、
徐々に徐々にいろいろな症状がゆっくり、少しずつ出てくると、
患者は事故のせいだとなかなか気づけません。
まして、その症状が、脳脊髄液が漏れて減ってしまったことで、
脳やせき髄の障害で起こっているなんて
想定外で、気づけないのです。
しかも、その症状が、一見どこにでもありそうな便秘や眠気のようなありふれた症状だったり、
症状がいったん治まったり、出たり消えたりすれば、
その原因が脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少にあるなんて、
誰も想像しません。
症状が治まったりして、
たいしたことがないうちは、その原因が脳だなんてますます想像もできませんから、
患者もよけい、その症状の原因を真剣につきとめようとはしなくなり、
医師も、そのありふれた症状の影に、重大な事故後遺症が隠されているとは気づけず、
そのまま放置されます。
微熱が続けば、感染症を疑い、その検査をしても異常がないといわれ、
実は
脳脊髄液漏れによる体温調節中枢の機能低下での
体温調節障害は疑われません。
体温調節ができなくなれば、
夏でも汗がでなくなります。
手足が冷えて冷えて、眠りにつきにくくなります。
ふつう、副交感神経が夜働いて、手足がポカポカしてきて
眠くなるということも、自然にできなくなって不眠になります。
体温調節機能が衰えれば、暑さに弱く、
寒さに弱くなります。
夏は健康な人より、熱中症の危険もたかまります。
冬はさむがりになります。
一見ありふれた、さむがり、暑がりという現象の影に
実は脳脊髄液漏れによる、脳機能低下、体温調節障害という原因があることに、
誰が気づけるでしょうか?
感染症にかかりやすくなり、検査でその感染症の病名がつけば、
これがすべての原因だと思いこみ、患者も医師も
その感染症の治療だけにとらわれます。
なぜ、普段ならかからないのに、こんなに感染しやすい体になったのか、と考える医師も患者もなく、
脳脊髄液漏れの患者の体で
静かに進行する、「免疫力の低下」には誰も気づきません。
また、それまでとは全然違う、
手足のシビレが出れば神経内科を受診し、
体の節々のいたみや、肩がガチガチにこったり、首が痛くなれば、整形外科を受診し、
眠れなくなったり、イライラすれば、精神科、
生理周期が狂えば、婦人科、
激しい頭痛が続けは、脳外科で検査し、
めまいや耳鳴りが続けば耳鼻科に通い、
物忘れ、記憶力、集中力の低下などの症状が出れば、
うつや、認知症や、脳梗塞などを疑われ、
以前の便秘や眠気の症状とは、
全く別の病気がまた新たにでてきたかのように考えてしまい、
症状ごとに、医師を変えて受診してしまうのです。
その結果
ますます「脳脊髄液減少症」の病名から遠ざかってしまうのです。
こうして、脳脊髄液減少症は、なかなか気づかれず、見逃され続けていくのです。
脳は人間の中枢です。
意識を覚醒状態に保つのも、
睡眠リズムを正常に整えるのも、
感情をコントロールするのも、
ホルモンを分泌をつかさどるのも、
手足の協調運動をとるのも、
平衡感覚を整えるのも、
バランスをとるのも、
光に対して瞳孔の大きさを変えるのも、
音を正常にとらえることも、
記憶も、思考力も、すべて脳の機能が正常に働いてこそのことなのに、
誰も、その脳になにか異常が起こっているとは気づけないのです。
なぜなら、
脳自体をいくら詳しく検査しても異常が見つからないから。
当たり前です。
脳自体には異常がなく、その脳の周りの脳脊髄液が減っていることで、
脳の機能が低下した結果、
さまざまな症状が出ていたんですから。
こうして、
医師も患者も、症状の本当の原因になかなか気づけないところが、
脳脊髄液減少症の恐ろしさであり、特徴なんです。
だから、NHKの
もっともふさわしい病名だと私は思っているんです。
そういえば、
先日のドクターGの病名は「異所性子宮内膜症」でしたね。
生理周期に左右されるその特徴と症状が、
脳脊髄液減少症の自分とあまりにも症状が重なったので驚きましたよ。
それについては、
また後日。
ふつうの医師は、
「胸の痛み」の主訴から、「異所性子宮内膜症」なんて病名には、
絶対といっていいほど、たどりつけないと思いました。
あの番組は、最後の最後でヒントだしまくるから、
研修医の先生でも病名を当ててみせるわけで。
ひとりの研修医も毎回当たらなかったら、
それはそれでおもしろいのになと思ったり。
ヒントもないような、ふつうの忙しい臨床の場では
医師が見逃すのが当たり前だというのが、見た感想でした。
脳脊髄液減少症が再現ドラマで紹介されても、
最後の最後で
「線維筋痛症」と「慢性疲労症候群」と「脳脊髄液減少症」と「軽度外傷性脳損傷」と、
「反射性交感神経ジストロフィー」で意見がどれかにわかれるかもしれないし、
最後に
過去になんらかの衝撃を体に受けたことがありますか?
の問診で
もし、過去の無意識の中で受けた衝撃について、患者が言わなければ、
また意見が分かれるだろうし、
「事故で衝撃を受けた受傷歴がある」と患者が答えれば、
またそこでも、「軽度外傷性脳損傷」と「脳脊髄液減少症」と「線維筋痛症」と
「反射性交感神経ジストロフィー」とまた意見がわかれるだろうし、
ドクターGなかせで、見ものとしてはおもしろいかも。
脳脊髄液減少症の症状は不定愁訴病です。
悪化すると、体を起こしていられず、座位も立位もつらくなり、横になっている時間が長くなって寝たきりのような状態にもなりますが、
そこに至らない時期は
誰にでも起こりうる
ありふれた不定愁訴ばかりがめだちます。
私も、不定愁訴を抱えながらも、比較的体調が安定して、
激しい症状も影を潜め、
なんとか日常生活も仕事もできた時も
一時期ありました。
脳脊髄液減少症の不定愁訴は
さまざまな病名や病態や
他の未解明の病と症状がそっくりです。
それらの既成の類似症状の病名の問診表や症状は
私はほどんどあてはまってしまいます。
ゆえに、これらの問診票や症状にあてはまるものが多く、
しかも、どんな医師のどんな検査でも
原因不明、異常なしと言われ続けたり、
または、医師からなんらかの診断を受け、
その病名の治療をいくら受けても
なかなか症状が改善しない方で、
まだ、一度も脳脊髄液減少症を 疑ったことも、
脳脊髄液減少症専門医に相談したことも、
RI検査もMRミエロも詳しい検査をしたこともない方は、
一度は、脳脊髄液減少症を疑って
セカンドオピニオン(別の医師の意見)も
聞いてみてもいいと思います。
脳脊髄液減少症の症状は、
人によって、症状も程度も症状の組み合わせもさまざまです。
それゆえ、 あまりにありふれた症状や、
あまりに他の病名の症状に似ているために、
脳脊髄液減少症が見逃されやすいのです。
私の今までの経験から、
漏れる量や、漏れる位置や、漏れたままほったらかされた時間によっても、症状はさまざまなようで、
私も、なんだかだるい、頭が痛い、微熱がある、
風邪ひいたかな?程度から、
今にも呼吸が止まってしまうほどに死にそうに苦しかったり、
触れられるだけで激痛が走る状態まで
さまざまなレベルを経験しました。
だから、私の初期のような、
誰にでもありそうな、ありふれた不定愁訴の症状の段階で、
脳脊髄液減少症のしわざだと気付くことは
患者本人であっても、非常に難しいと思います。
たとえ、偶然、脳脊髄液減少症の病名を知って、
症状が似ていることに気付き、それまでの
かかりつけ医に相談しても、
「ありえない」と一笑に付されれば、
また、病気の本性に気づく機会を失ってしまいます。
下にリンクした問診票はいずれも、
別の医師が提唱している別の病名の問診表や、
他の医師たちが研究中の病態ですが、
脳脊髄液減少症の私がやっても、
ほとんどすべての症状があてはまってしまいます。
その、
さまざまな不定愁訴のほどんどすべてがあてはまってしまうこと自体が、かえって、脳脊髄液減少症の可能性を示唆し、
自己診断にもなると思います。
これらの問診表をやって、この病かも知れないと思って、
慢性疲労症候群や、線維筋痛症の専門医を訪れていたら、
おそらく、私もその病名はついていたと思います。
しかし、私は、それらの病名でも、病態でもなく、
脳脊髄液減少症だったのだと思います。
なぜなら、ブラッドパッチ治療をして、
痛みや激しい疲れ、だるさで日常生活さえ困難なほどの症状が
数年がかりで、薄皮をむくように消えていったからです。
やはり、脳脊髄液漏れが
私の多彩な不定愁訴すべての症状の
大元の原因であったと、今ならわかります。
いくら、他の病名の問診表や症状にほとんどすべて
あてはまっていても、
私は、それらの病名でも病態でもなく、脳脊髄液減少症でした。
ということは、つまり、
他の病名と診断されている患者さんの中に、
私と同じように、
脳脊髄液減少症が原因で、
症状が起こっている患者さんたちが
混じっている可能性がある、
ということだと思います。
このほかにも、私の体験した症状と
そっくりな症状だと思う病はまだまだ、山ほどあります。
うつ病、否定形うつ病、仮面うつ病、
更年期障害、
自律神経失調症、
起立性調節障害
メニエール症、
書き出したら、きりがありません。
なにしろ、脳脊髄液減少症は、不定愁訴病ですから・・・。
原因不明の痛みはありませんか?
原因不明の激しいだるさはありませんか?
原因不明の体調不良はありませんか?
不定愁訴を訴えて病院を受診して、
さまざまな科のさまざまな医師を受診しても、
どんな精密検査をしても、
異常なしと言われませんか?
症状は「精神的なもの」、と言われたことは
ありませんか?
たとえ他の病名がついて、
その医師の治療を受けても、
何年たっても、
なかなか「治らない」ことはありませんか?
もしかしたら、それは
脳脊髄液減少症のしわざ
かもしれません。
あなたは、誰にでも起こりうる可能性のある、
日常に潜む、非常に認知度の低い、
「脳脊髄液減少症」という病を
ご存知ですか?
ご自分の症状とこの病との因果関係を
疑ったことがありますか
脳脊髄液減少症は不定愁訴病です。
見逃さないように、
充分、ご注意ください。
最後に脳脊髄液減少症の問診表
(言っておきますが、症状はここに書いてあるだけではありません。まだまだたくさんあるのです。また、私の経験では、
初期には症状も少なく、軽く、なかなかこの病の症状だと、気がつかないと思いますから、ささいで少ない不定愁訴から
早期発見で脳脊髄液減少症のシッポをつかのは、素人にはかなり難しいかもしれません。)
それでも、
医師にも脳脊髄液減少症という病態が、
充分認知されていない現在、
ご自分の症状の本性が何なのか、
その正体に最初に気づくことができるのは
医師というより、むしろ、
ご自分の症状を知り尽くした患者ご本人か、
患者をよく知る周囲の方がただと思います。
これが現実だと思います。
私のように、とあるきっかけで症状が急激に悪化して、
自力外出も困難になり、
自力では病院までたどりつけなくなる前に・・・・
どうか、充分脳脊髄液減少症にご注意ください。
私は自分の直感を信じて、
「脳脊髄液漏れなどありえない」といったかかりつけ医や
笑った整形外科医を振り切って、
脳脊髄液減少症専門医を受診して、本当によかったと
思っています。
あの時、自分の直感より、数人の医師たちの否定論を信じて、それに従って、
思い切った行動を起こさなかったら、
今頃どうなっていたかわかりません。
あまりの症状の苦しさに、
今ごろ、生きていられたかどうかもわかりません。
過去記事 脳脊髄液減少症の問診表
静岡新聞社会面、脳脊髄液減少症対応病院を公表
静岡県庁ホームページより、静岡県内の対応病院
毎日新聞 2008年11月5日 地方版 (11月6日追記)
今日から11月です。
今年もあと2ヶ月で終わりですか・・・。
昨日は寒くて寒くて、
午前中はなんとかリハビリのメニューも家事もこなしましたが、
午後は寝込んでしまいました。
心臓が苦しく、午後は動けませんでした。
こんな日もあります。
それでも、ブラッドパッチ前とは比べものにならないぐらい、
体は楽です。
さて、本題に入ります。
脳脊髄液減少症は
不定愁訴病です。
つまり、原因不明のさまざな症状ばかりを訴える病です。
さまざまな症状に基づいて
内科医、神経内科医、整形外科医、脳外科医、などが検査をしてくれても、
それが「脳脊髄液減少症」を意識しない、
医師の指示による一般的な検査なら、
どんな精密検査をしても、
すべて「異常なし」と言われます。
あるいは偶然、検査に何かの異常がひっかかれば、
そのせいにされて、違う病名がついたりします。
激しい頭痛、めまい、半身のシビレ、
手足の脱力が出て、
一時は脳疾患を疑った脳外科医が深刻な表情で向き合ってくれても、
脳脊髄液減少症を知らない医師の指示書に基づいて、
頭のMRIを撮っても、
MRAを撮っても、
CTを撮っても、
「異常なし」と言われます。
異常なしであれば、医師の態度は豹変し、
表情の深刻さは消え、
以後、患者の必死の訴えを、真剣に聞かなくなります。
それゆえ、それでも症状をしつこく訴え続ければ
自立神経失調症、起立性調節障害、など不定愁訴の症状につけられる病名をつけられるか、
慢性疲労症候群や、線維筋痛症など、まだ未解明の病名を
つけられるか、
仮面うつ病、身体表現性疾患、
パニック障害、過呼吸症候群など、
精神的な病とされてしまいます。
このように、脳脊髄液減少症とは、
医師も本人も、症状の原因病を見ぬくことが
非常に困難な病なのです。
ましてや、症状が比較的軽く、
めまいとか、肩こりとか、目の奥が痛いとか、あくびがとまらないとか、
まるで、過労のような症状が主な症状なら、
「脳脊髄液減少症」なんて難しそうな病名と、
自分のささいな症状との因果関係に
素人の患者が気づけるはずがありません。
私も初期には、ごくごくありふれた比較的軽い
身体的不定愁訴ばかりでした。
そのうちにだんだんと症状も増え、重く激しくなっていき、
さまざまな精神症状も出てきました。
あまりにありふれた身体的不定愁訴ばかりの時は、
身体各部に現れた症状に
医師も患者も目を奪われて、振り回されて、
他の病態と誤診されたり、
混同されたり、
他の病名と間違われて診断されて、治療されたりします。
精神的症状が出てくると、精神疾患かと思われはじめます。
でも、今振り返ると、
私の不定愁訴の症状のひとつひとつも、
精神症状も、
独立した別々の疾患だったわけではなく、
脳脊髄液減少症という病態が、
それらすべての症状の根っこにあったのです。
つまり、精神も、身体も
脳という根っこでつながっているため、
脳が不調になれば、
精神症状も、身体症状もいろいろ出現するというあたりまえのことに、
私自身も医師も気づかなかったのです。
いえ、正確に言えば、脳に異常があるのではないか?というところまでは
医師も患者の私も気づいたのですが、
脳自体ばかり調べていて、
その脳の周りの脳脊髄液量が、正常な状態か、
正常より減っているのではないか?なんていうことまでは、気づかなかったのです。
脳脊髄液減少症は、脳を浮かべている脳脊髄液の減少ですから、
いくら脳だけを調べても、異常が見つかるわけがありません。
こんなたとえで説明してみます。
「子供がスイミングをしていて、
泳げない、泳げない、体が思うように動かない~
前に進めない~助けて~
と騒いでいる時に、
親もコーチも医師も、
その子の体に異常があるのではないかと
その子供の体にばかり目がいっているようなものです。
その子の体をいくら詳しく検査してみても「異常なし」で、
実は、プールの水が抜けていて、
水が少なくなって底が見えているから、
子供が思うように動けない、泳げない状態であることに、誰も気付かないようなものです。」
実際のプールは人の目に見えるから
現実にはこんなことはおこりませんが、
脳の浮かぶ脳脊髄液のプールは
頭骸骨に囲まれていて、直接目にできませんから、
脳の浮かんでいる脳脊髄液のプールの水面の位置が
いつもより下がっているかなんてことには
誰も気づくことができなかったのです。
脳が元気に働くためには、
脳の浮かぶ、脳脊髄液のプールの水が充分なければ
ならないようです。
それは、多すぎても、少なすぎても、
脳にとっては、不都合なようです。
このように、視点を変えないと
なかなか気づきにくいのが脳脊髄液減少症なのです。
また、
「ダンボール箱の中に陶器をつめて送るときに
陶器が割れないように、発泡スチロールや
空気の入った緩衝材で、包んで守って送ります」が、
脳脊髄液のプールは、
どうやら、外からの衝撃から
脳を守る役目も果たしているようです。
なぜなら、
私は、今まで、人の運転する車のブレーキ操作だけで、
首が前後に振れるだけで、
ムカムカと気持ちが悪くなり、酔ってしまいがちでしたが、最近は大丈夫になったからです。
今まで、脳の緩衝材である、脳脊髄液が減っていたために、ちょっとのゆれでも、脳が刺激を受けて、
酔いやすかったのではないかと思います。
現在は、車のブレーキごときのささいな揺れは
平気になりました。
私の場合は、
脳の必死の、
痛みやだるさというSOS信号にもかかわらず、
私自身も医師も、脳の浮かぶプールの水が
抜けつづけていることには気づかないまま、
何年も放置され続け、
体は脳と命を守るために、
毎日毎日必死で脳脊髄液を作り出し、供給し、
でも、脳脊髄液をつくってもつくっても、供給しても供給しても、補充しても補充しても、漏れていたから、正常量を保つことができないから、
正常な毎日の、
脳脊髄液の生産と吸収のバランスに戻れないから、
いつもいつも具合が悪く、症状が出たり消えたりして、
終わることなく、体調不良に悩まされたのだと思います。
私はあの交通事故のせいで、
今までの人生のほどんどが
不調の体で終わってしまいました。
脳脊髄液の減少は、脳を苦しめ続け、
多彩な原因不明の不定愁訴症状を
精神やら身体やらにさまざまな組み合わせで出現させて、長年私を悩ませ続けていたのです。
当時は、誰も「脳脊髄液減少症」などという病態を発見していませんでしたから、
脳脊髄液減少症に気づけなくてもしかたがないことで、
誰を恨むこともできませんが、
もっと早く気づけていたら、と残念でなりません。
せめてS医師が病名発見後の、
2000年以後の交通事故であったなら、まだよかったのに、
なんであんなに昔に
交通事故にあってしまったのかと悔しくてなりません。
私にこんな大怪我を負わせた相手を、
起訴さえできないのです。
事故から数年以内にこの病名にたどりついた
幸運な患者さんが非常にうらやましく思います。
どれくらい幸運かということには、
私たち昔の患者の悲惨な体験に声に耳を傾けないと、気づけないかもしれません。
脳脊髄液減少症という病名がある時代に事故に遭った被害者の方や、
事故にあって、数年以内に、脳脊髄液減少症という病名が発見されて認知されつつある時代がきた患者さんは、
それだけで、幸運すぎるほど、幸運です。
病名判明しただけで、幸運です。
病人として向き合ってくれる医師がいるだけで、幸運です。
そのことを、もっと感じてほしいです。
そして、
早期発見早期治療で、社会復帰も果たした幸運な患者さんたちは
声をあげることもできない昔の交通事故被害者の分まで、
もっともっと声上げてほしいです。
でも、脳脊髄液減少症が認知されつつある今も、
ブラッドパッチ治療で治った患者もいる現在でも、
医師も患者もなかなか脳脊髄液減少症に気づけないのでは、
現在も
昔の患者の私と同じあやまちが繰り返されることになってしまいます。
過去の交通事故での脳脊髄液減少症患者の
悲惨な体験が今後に生かされないのでは、
私たちの体験そのものが無駄になってしまいます。
それでは昔の患者はますます浮かばれません。
これでは、死んでも死に切れません。
だから、こうして伝え続けているのです。
今、私はここまで症状が消えてみて、
脳脊髄液減少症は、
つくづく、恐るべき不定愁訴病だと
改めて思いました。
体のパーツごと、症状ごとに
医師に病名をつけさせたり、
患者が訴える症状に、医師が振り回されて、
どんどん病名が増え、
それに伴い処方される薬も増え、
患者はその医師の診断や処方を信じ、
治りたい一心で薬づけになってしまって、
よけいに健康を害する方向へ進んでしまったり、
原因不明や、精神的なものと思われ続けたまま、
患者本人も、医師も、
真の原因から目をそらせられ続けたりと、
脳脊髄液減少症は、まるで、
全国指名手配されているのに、なかなかつかまらない
犯人のようでもあります。
日常生活に犯人が紛れ込んでいるのに、
あまりに自然に日常にまぎれていて、
身近にいる犯人の存在に、多くの人が気付けないのと
同じです。
脳脊髄液減少症とはそんな病です。
あまりに恐ろしい後遺症です。
その不定愁訴とはどんなものか、
具体的な症状に少しずつ触れていきたいと思います。
ずっと忘れていたのですが、
脳脊髄液減少症の症状のひとつに
なかなかとまらない生あくび があります。
ブラッドパッチ治療を受けてから、
ほとんど連続する生あくびは出なくなっていたのですが、
先日ちょっと不調だった時にでて、なかなかとまらなくなり、
ふと、生あくび症状がひどかったころを思いだしました。
この異常なあくびは
異常な眠気とセットの時もありますし、
眠気はそれほど、ひどくないのに、
あくびだけがふぁ~ふぁ~と延々と止まらない時もあります。
以前、仕事がなんとかできていた時も、
仕事中、 あくびが止まらなくなったことがありましたし、
人が集まる公の場所にいても、あくびが止まらなくなったことがあります。
そんな私を見た周囲の人は、私にどんな印象を持つでしょうか?
「やる気のない人」
「だらしのない人」
「社会人としてマナーのない人」
「早寝しないで夜更かししてた生活習慣のなっていない人」
「こんな場所であくびをするような不謹慎な人」
こんな印象をもたれてしまうのがオチでしょう。
脳脊髄液減少症患者は、
見た目健常者で、中身が本人だけが感じる重病人のため、
周囲から誤解ばかり受け続け、本当に悲惨です。
周囲の評価も下がり、時には人格まで疑われ、
病気のせいなのに、すべて本人のせいにされてしまい、
人生で損ばかりさせられます。
でも違うんです。
患者本人に罪はないんです。
寝不足とか、マナーがないとか、生活習慣が乱れているとか、
そういう問題じゃないんです。
私が悪いんじゃないんです。
脳脊髄液減少症という病気がさせていたんです。
脳脊髄液減少症の症状のひとつなんです。
いえ、症状というより、
頭痛と同じように、
脳が必死で「あくび」という形でSOSを出していたと思うんです。
たぶん、酸素がたりないか、
何か脳が不健康な状態を察知したり、
何らかの危機に直面していて、
その状態を知らせるSOSであると同時に、
脳が自分でなんとかしようとして、
必死に対応した結果が
生あくびの連続であり、
生命維持の本能が「あくび」をさせていたと、
今なら、思えます。
脳脊髄液減少症の脳の危機的状態に、
治療もされないままさらされ続け、
不調を抱えていた当時の私の脳は、
自分を救おうとして、
酸素をもっと取り込もうとか、
なんとか覚醒状態を保とうと必死になっていたはずです。
頻繁に起こる、止まらない生あくびは、その自分の脳の
必死の抵抗だったのだと、今なら思えます。
そういう、ひとつひとつの症状の意味に気付くたび、
人間の体ってすごいと思います。
症状で体の異常を知らせようとしたり、
代償機能で補おうとしたり、
人は本当に生き残るようにできているようです。
ブラッドパッチ後も体調不良になると、
今でもたまに起こるとまらない生あくびですが、
前ほど頻繁には出なくなりました。
もしかしたら、
脳脊髄液の漏れが少なくなり、(止まったかどうか不明)
脳脊髄液が増えてきて、
脳脊髄液の生産量と吸収量でのバランスによる維持量が増え、
脳脊髄液の量が正常に近くなってきて、
脳の酸素も血流も充分になって、 きたのかもしれません。
そして、それにより、
脳が置かれている環境が改善しつつあり、
脳もおうちのいごごちが良く、ご機嫌になって
正常に働きはじめたのかもしれません。
こんなこと書いても、否定派先生は、
「洗脳された患者の勝手な思い込み」としか
受け止めてくれないんだろうなぁ・・・・