脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ともさんへ

2024年07月02日 | 2022年9月からのつぶやき
Googleに明舞病院の口コミ書いた脳脊髄液減少症患者
ともさんへ

「さんざん待たされて、点滴と生食パッチだけ」と書かれていますが、

医師が少なく、患者が殺到しているのですから、待たされても仕方がないと思います。

私は、もっと待たされた事ありますよ。

患者の需要と医師の供給のバランスが著しく崩れているのですからしかたがないのです。
むしろ、責められるべきは、この状況を見て見ぬふりしている多くの医師たちですよ。

大変な中、患者と向き合っている医師を責めるのはお門違いです。

当たり前に、あまり待たずに、近くで診察を受けられるような、
普通の病気や怪我と同じ対応ができるなら、みんな自宅近くの医師を受診するでしょう?
それをしてもらえる医療機関がないし、医師に脳脊髄液減少症を診てもらえないから、あるいは知識ある医師が少ないから、遠くまで行くのでしょう?

医師も、髄液漏れの脳で怒りっぽくキレやすい患者たちを多く抱え、普通の体の患者より、何かと大変な思いをしていると思います。

待たされても、それだけやっていただけた事は、感謝すべき事ですよ。

少なくとも、私は何年も医師に相手にもされず放置されてきた経験から、診てくださり治そうとしてくださる医師がいるだけ、ありがたいと思いますよ。

あと、「薬やブロック、レーザーなど、もっとやれる事があると思う」って、

マジでそんな治療希望ですか?
さては、初心者ですね?

そんな程度の対症療法が希望なら、近くのペインクリニックや整形外科に行ったらいかがですか?
そもそも、私の体験では、そんなものは気休めであり、闘病中の苦痛軽減にすぎず、そんな事で髄液漏れは止まらないから症状は消えませんよ!

さらに、「再発で受診したら、半年は待機期間でブラッドパッチ出来ませんと言われ、わざわざ遠くから来て2時間以上待ったのに点滴だけ。患者に寄り添った診療とはとても思えません。」ですと!

えー?マジでそう思うんですか?
それはともさんの無知もはなはだしい!
それは、むしろ正解の患者対応ですよ!
間違っていません!
むしろ、患者の言うまま短期間にブラッドを繰り返す医師の方が危険だと私は思いますよ。

「一度ブラッドパッチしたら、半年は様子見」は私は理解できますよ!
今苦しい患者からしたら、「今すぐ治療してよ!」と思うともさんの気持ちも同時にわかるけど。

急な受診でも点滴していただけたなら、それはむしろ親切ですよ。
私は、無理解な病院で点滴さえしてもらえず、悪化して動けなくなった事さえありますから。

あー
こんな無知な患者相手に診ている先生方も大変だなぁ。
患者の体の負担やリスクを考えてよかれと思って正しい対応をしても、「すぐブラッドパッチしてくれない!」と苦情を言う患者のいかに多い事か?

ブラッドパッチが回復への方法の全てじゃないですよ。
ブラッドパッチした後の、時間薬も必要だから、よく食べよく寝て、適度に動き、規則正しく生活しながら様子を見る事も大切なんですよ!
回復するまでに、気温や湿度、気圧や天気、脱水などで症状の波はありますよ。

そのたび、ブラッドパッチしていたら、私なんか何百回もブラッドパッチしなきゃならなかったはず。

症状のたびに、患者の希望するまま何百回もブラッドパッチする医者がお望みですか?

症状が漏れの再発で起こっているのか?見極めずにブラッドパッチする医師が、患者に寄り添っているとは、私には思えません。

漏れは止まっているのだけれど、気圧低下、脱水などの影響で一時的に髄液減少して、症状が出始めたのか?の経過をよく観察して、
必要なら再検査して、また漏れが見つかったら治療するという流れは、むしろ慎重で丁寧な医療だと、私は思いますが、あなたは違って感じるんですね?

患者の無知って、医師の無知と同じくらい、タチが悪いですね。

これではせっかく頑張っている医師もたまりませんね。

さらに、
「2時間以上待たされて本当にきついのに順番だからと待つのが当然の態度」って

そりゃ、あなた、待つのが当然でしょ?

普通の病気や怪我の様に、地元で診て治してくれる医師がいないから、みんな困って来ているのだから、混むのは当然でしょ?

怒りをぶつける対象が間違ってます。

その怒りを地元医師にぶつけてくださいな。

地元の医師が、地元の脳脊髄液減少症患者の私を診てくれないから、こんな遠くの病院まで来て、全国の患者が同じように困って集まってくるから、私もつらい中こんなに待たされて!と地元の議員や県や県の医師会に怒りをぶつけて現状を改善するよう努力してみてはいかがですか?

それをしもしないで
患者が殺到しててんてこ舞いの病院や医師をネット上で文句言って悪口書くのは、本末転倒です。

順番待ちが嫌ならなぜ来たの?
普通の病気やケガのようにすぐ診てもらえるとでも思って来たの?
待つのが嫌だって、看護師に言ったって、どうすりゃいいのよ。

他の患者の順番待ちを飛ばして、自分だけ優先的に早く診てほしいわけ?
そんな希望の患者に対して、
「順番だから」というのは、高圧的でもなんでもなく、当たり前の対応です。
そんな文句を言うあなたの方が、看護師に対して高圧的な患者でしょ。

その事にまったく気づいていないあなたは、もしかしたら、髄液漏れのせいで、判断力低下や怒りっぽくなっているのかもしれませんね。

認知症患者もそうですが、その人が悪いんじゃなく、そういう考えに至らせた、病が悪い場合があるので、あなたもそのせいかもしれませんね。






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