脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

私だけの治療法をください。

2020年12月26日 | つぶやき
私だけの治療法をください。

という、見出しの
中外製薬の新聞見開き2面の全面広告

2020年12月23日の読売新聞で見た

私はその言葉に心を掴まれた。

広告文はこう続く。

同じ病気だとしても、

私たち患者はそれぞれ別の人間です。

病気の性格も、

薬の効き方も、みんな違う。

治し方は、人の数だけ

あるべきじゃないですか。

一人ひとりの遺伝子に基づく

個別化医療に貢献しています。

創造で、想像を超える。

中外製薬」と。

脳脊髄液減少症の私も同じ言葉を言いたいし、社会や多くの医療従事者に伝えたい。

「私だけの、治療法をください!」
と。


じ脳脊髄減少症だったとしても、

私たち患者は
それぞれ別の人間です。

発症の原因となった、
体に受けた衝撃の力の大きさも、

衝撃の原因も、

交通事故や転落、転倒、スポーツ、暴力など、
人それぞれです。

髄液漏れてる場所も、
髄液漏れてる量も、

受けた衝撃によっても、
人体の年齢や性別や、体質によっても、
人それぞれ違うはず。

発症から診断されるまで、
ほったらかされた年月も、
人それぞれみんな違う。

症状の苦しさを医師はもちろん、家族にさえ怠け者扱いされ、兄弟や親、配偶者からも見捨てられた人、

反対に、親や配偶者や兄弟や家族に、暖かく支えられた患者、

脳脊髄液減少症で受けた心の傷の深さもみんな違う。

誤診され、抗精神薬やら、睡眠薬やら、抗うつ剤やら
薬漬けになったり、

無駄な手術や、
方向違いの治療をされて、
よけい脳や体にダメージを与えて具合が悪くなってしまった人もいるはず。

人それぞれ一番苦しい症状が違うから、誤診されて当たり前。
いろんな病名がつけられて当たり前。
それが脳脊髄液減少症。

脳脊髄液減少症の治し方だって、
人の数だけあるべきじゃないですか。

なのに、腰にブラッドパッチさえすればいい、それなら自分もできるら思っている医師もいる。

でも、違うんです。

脳脊髄液減少症の治療はそんなに甘くないんですよ。

医学の教科書に書かれていない事でも、患者から学び、自分で考える能力のある医師にしか、患者を治せませんよ。

髄液が、首の位置から漏れてたり、胸の位置から漏れてたり、
症状も様々なんですから。

脳脊髄液減少症の治療もひとりひとり違うんですから!

中外製薬さんも、
こんな広告出すなら、
脳脊髄液減少症にも関心をもって、
新しい治療法も開発してくださいな!  

一人ひとりの個別化医療を、脳脊髄液減少症にも広げてくださいな。

「創造で、想像を超える」
中外製薬さんならできるはず。

脳脊髄液減少症というものの存在が想像できない医師、
存在は認めても、その症状の深刻さがわかっていない医師がほとんどで、
患者は治療難民となり、大変困ってるんですから。

よろしくお願いします。
★★★★★
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今、気圧が急上昇中

2020年12月25日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
もともとあった不定愁訴の症状が

今、ちょっと強めに出ていて、辛い人、
いませんか?

今、気圧が急上昇中のようです。

今日の午後あたりあら、急に症状が出てきた人、
それ、気圧変化に伴う、単なる気象病ではないかもしれません。

私の脳脊髄液減少症の経験では、
気圧が急激に下がったり上がったりする時に、
具合が悪くなる傾向があります。

ご注意ください。


★★★★★
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すぐ入院できる人が、うらやましい。

2020年12月25日 | 心の葛藤
入院したい時に、

すぐ入院させてもらえる人は
いいな。
(政治家の人とか)

心からうらやましい。

脳脊髄液漏出症の私は、

そんな事はいつも不可能だった。

死ぬほど苦しい時でも、

自力で
通院もできないほどの体調でも、

いつも軽く見られて、

医療に相手にされなかった。


悲しすぎ、
つらすぎる思い出だから、

思い出したくもない。

けれど、
今日思い出さざるを得なかった。

いいな
すぐ入院できる人たち

ただただ、うらやましい。

★★★★
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このままじゃ死ねない

2020年12月23日 | 心の葛藤
脳脊髄液減少症が、私の人生に何をしたか書き残さないと、

このままでは死ねない。

でないと、同じ交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者でも、
最近発症の患者と、
昔発症の患者では、

その苦しみの期間も量も質も全然違うと思うから。

昔は、脳脊髄液が漏れるなんて病名の概念がない時代。そのころだって交通事故はあったから患者はいた。

当時は車のエアバックも、
病院の検査機器のMRIも、普及していなかつた時代。

今よりもっともっと、患者の苦しみは医師にも家族にも理解されなかった。

そんな時代、患者がどんな体験をしたかなんて、当時の状況を知っている患者が高齢化して誰も何も言わないまま死に絶えたら、後世に伝わらないから。

今は、数は少なくても脳脊髄液減少症の治療医師もいる。

脳脊髄液減少症の存在を否定しない医師も増えてきた。

今は、車のエアバックも普及し、
MRIも、総合病院なら全国どこにでもあるのが当然になった。

そんな時代の現代の、脳脊髄液減少症患者と、
昔発症の脳脊髄液減少症患者の苦しみの質は全然違うのに、

ひとくくりに、同じ病名でくくられてはいたたまれない。

おそらく、最近発症の患者が体験しないですむ苦しみを、
私は経験してきたから、
それをネットだけでなく、紙にすべて書き出すまで、

私は死ねない。

死んでも死にきれない。

★★★★★★
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気象病?いいえ、脳脊髄液減少症かも?

2020年12月22日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
本日2020年12月22日午前9時から午後1時まで、

気圧が約1025hPaから、約1020hPaまで、約5hPa下がりました。

この時間帯に、症状が悪化した人いませんか?

明日2020年12月23日は午前9時ごろから翌日24日の15時ごろにかけて13hPaほど気圧が急降下します。

気圧が低下しはじめるころから
もともとあった症状がひどくなる人いますか?

それは、
単なる気象病の場合もありますが、
脳脊髄液減少症の可能性もあります。

脳脊髄液が漏れていると、
気圧が急激に下がる時に、症状が悪化する傾向があります。

気圧の変化と体調の変化の因果関係は、普通はなかなか気づけません。

女性が基礎体温表をつけるように、自分の体調と気圧の関係を記録しないと気づけません。

患者自身が気づかないのですから、医師はなおさら気づけません。

しかも、気圧や天候と自分の症状との連動に気づいて医師に伝えても、

脳脊髄液減少症の気圧での症状変化の知識がなく、
脳脊髄液減少症に不勉強で無関心な医師は、

「気圧なんて気にしない方がいい」(そうやって自分の症状を気にしすぎるから神経症になるんだよ、あまり気圧なんて気にしないように)
と言われてしまいます。

ご注意ください。

ご自分の症状の特徴をよくが自分で調査し、私が経験した脳脊髄液減少症の特徴と似ていないか、よく考えてみてください。

あなたの症状の特徴に一番詳しい情報を持っているのは、医師ではなくあなた自身ですから。

★★★★★★
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飛行機にのると具合が悪くなる人へ

2020年12月22日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
もともと、原因不明のなんらかの症状があって

飛行機に乗ったり、

東京スカイツリーで上に上がったり、

車で急な山道をぐんぐん上がったりしている時に、

さらに具合が悪くなるかどうか、
よく思い出してみて!

それは、もしかしたら、体に小さな髄液漏れの箇所があると、

その体で、急激に気圧が低い場所に行くと、

気圧の関係で、その、体の髄液漏れてる穴から、髄液が引き出され、

それで、さらに具合が悪くなってる可能性があるから。

これはあくまで、私の実際の体験に基づく、
仮説なんだけどね。

まんざら嘘でもないはずだからね。

★★★★★
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14年前に書いた、冬至のかぼちゃの絵

2020年12月21日 | 四季の風景

今日は冬至なんですね。

昨夜も今夜も生のゆず浮かべたお風呂に入りましたよ。

さて、冬至で思い出しました。

今よりはるかに脳脊髄液減少症の症状がきつかった頃の、
2006年12月のころ、

この、ブログにアップするために、
私が描いたかぼちゃの絵とブログ記事です。



あの頃はgooブログには、お絵かきツールがついてて楽しかったな。

回復した今は、皮肉な事に、絵を描かなくなりました。

じっくり絵を描きたくても、時間がなくて、
とにかくひとりの時間が持てないのもあるけど、
症状がきついと、そこから逃れるように絵を描く人や、
高次脳機能障害の人や、精神疾患を持った人にも、憑かれたように絵を描く人がいるから、
今から考えると、あの頃の私は、あの頃の私の脳が描かせていた気がします。

今は、常人に近づいてしまって描かなくなった気がします。

そう思うのは、数年前に症状が再発して非常に苦しい状態だった時、

また、なぜか無性に絵が描きたくなって、ネット上ではなく、実際に大作を描いてしまったから。

脳と芸術は、当たり前だけど関係してると思います。

常人が、病や怪我で脳が変化すると、絵を描きだす仕組みを研究者に解明してほしいです。

オマケ
描きこんではいないけど、やはり症状がきつかった頃2006年に私がこのブログに書いた 


★★★★★★
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不調を抱えながらの子育てのつらさ

2020年12月21日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

今朝のNHKニュースの

 
子育て世代のがん患者のニュースの感想の続きです。
 
千葉県に住む、去年乳がんの手術をした34歳の女性の話です。
 
がんの手術後、抗がん剤の副作用や通院に追われ、仕事を辞めざるをえず、
体の不調を抱えながら、娘を育てる日々が続いたそうです。
 
そのお母さんは、
 
「自分の体調の悪さより、朝起きたらこの子のご飯、みたいな」
「仲間が欲しかったですけど、そういうのを作る時間もなかったですし、やっとできた友達は亡くなってしまった。」と話していました。
 
育児を全うできないもどかしさ、悩みを相談できる人もおらず、一時うつ状態になったといいます。
 
「母親はいるだけでいいんだよと、(言われても)、(母親が)
いても、(子供を)抱きしめてあげられなかったら、
遊んであげられなかったら、
ご飯作ってあげられなかったら、意味ないんじゃないかなとか思ってしまったり、
 
そもそもこの治療に意味があるのかな?とか、
いっそのことみんなで死んでしまったら楽かなとかみたいなそんなことまで考えてしまった。」と言い、いつのまにか笑うことができなくなったといいます。
 
なんかこれ見て、つらくなりました。
自分と重なるから。
 
でも、がんと脳脊髄液減少症が違うのは、
がん、は知らない医師がいないこと。
きちんと、地域で診断地領してもらえること。
さまざまなサポート体制が整っていること。
 
それでも、こんなに悩むのですから、
 
医師のほとんどが脳脊髄液減少症を知らなかった当時、症状を訴えても神経症扱いされ、
誰にも真剣に検査も診断も治療もしてもらえず、
家族からも、責められ続ければ、
子もろとも自ら亡くなってしまった脳脊髄液減少症患者の親がいても少しもおかしくないと、思います。
 
今だって、脳脊髄液減少症患者は、がん患者に比べて、何も整っていませんから、もし、脳脊髄液減少症をお母さんが発症してしまって、見逃され続けると、どうなるか?
 
想像できるような専門家が出てきてほしいと思います。
 
せめて、女性の医師には、男性の医師に先駆けて、
「母親が脳脊髄液減少症になって、それを見逃され続けたらどうなるか?」を考えて、脳脊髄液減少症について学び、
脳脊髄液減少症の親のサポート体制を早く整えてほしいと思います。
 
配偶者や家族にあたたかく生活や子育てを支えてもらえる患者ばかりではありませんから。

★★★★★★
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年間、5万6000人のがんの親たち

2020年12月21日 | 心の葛藤
今朝のNHKニュースを見直した。

子育て世代のがん患者の話は、7時19分ごろから始まった。

それによると、

新たにがんになった人の中で、18歳未満の子供を持つ患者の数が、

年間、5万6000人もいるという。

「がんになった親たちは、治療と子育ての中で精神的に追い詰められる。」

と言ってたけど、
子育て世代の脳脊髄液減少症の親の苦悩はそんなもんじゃないんだけどな!と思った。

だって、今もなお、

脳脊髄液減少症と診断された親患者の実態なんて、そもそも調査されていないし、
調査されるほど関心も持たれていない。

第一、症状があって医師を受診しても、脳脊髄液減少症を知らない医師がほとんどだから、

正しく検査や診断や治療に至れない。

そのため、症状は回復せず、悪化して寝たきりみたいになる。

運良く、脳脊髄液減少症と診断できる医師にたどりつけても、

2016年以前は、検査も治療も健康保険が効かず、全額自費。

こんな事が実際に、本当にあったんだよ。

2016年以前に、交通事故や配偶者からのDVで、
髄液漏れを発症していた、シングルマザーやシングルファーザーもいたはずだから、

その人たちが、子供抱えてどうなっていたかを想像できます?

がん患者の苦悩とは、また違うかもしれないけど、がんを知らない医師はいないけど、
脳脊髄液減少症を知らない医師は昔はほとんどだったし、今もいる。

だから昔に、脳脊髄液減少症に親がなれば、働けなくなり、追い詰められ、子供を巻き込んで亡くなってしまった人だっていたかもしれない。

今だって、まだまだ脳脊髄液減少症の認知度が低いから、

昔の脳脊髄液減少症患者と同じように、
子育てと家事と仕事がこなせなくなり、

経済的、精神的に追い詰められている人たちもいると思うといたたまれない。

どうやったら、世界中に脳脊髄液減少症の事を伝えられるのか?

とりあえずコロナがおさまらないと、いくら患者が声を上げても、伝わらず無理だろうな。

★★★★★
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子育て世代のがん患者のニュースを見て

2020年12月21日 | 心の葛藤

今朝のNHKニュースで、

 
子育て世代のがん患者 
追い詰められる母親たち
 
を見た。
 
妊娠中に乳がんが発覚し、
出産と手術を同時に経験し、
その後夫ともうまくいかなくなり、
離婚したシングルマザーのがん患者さんも話してた。
 
確かに、深刻な問題だけど、
 
私は、がん患者さんは、がんを知らない医師はいないし、地域でがんを治療できる病院もあるので、それだけでもまだいいと感じてしまった。
 
脳脊髄液減少症は、自宅近くで、検査も診断も治療もできない場合が多い。
 
子育て世代の脳脊髄液減少症の母親患者は、もっと追い詰められるんだけどな、
 
それらの見えない子育て世代の脳脊髄液減少症の親の存在や、親患者の苦悩については、もう何年も何年も、
誰も気づいていないんだよな、
と思ってしまった。

★★★★★★
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治るのに、治らなくさせているのはあなた自身かも?

2020年12月20日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
たとえば、

あなたの症状には原因がちゃんとあるのに、

あなたが、
たまたま良かれと思って選んで受診した医師が、
さも、もっともらしそうな「病名」をつけてしまい、

それをあなたが信じ込んで、
少しも疑わなかったとしたら?

つまり、
たまたまあなたが選んだ医師が、

あなたの症状に勝手に「これだ!」と思い込んで「誤診」したとしたら?

当たり前ですが、
治るものも治らないでしょう。

それどころか、さらに悪化してしまうかもしれません。

もし、あなたが、なんだかわからないいろいろな症状に苦しんでいて、

医師を受診して検査しても異常がでなかったり、

心因性とか、精神的なものとか、ストレスのせいにされたり、

原因不明で治療法もない、と難病みたいな事を医師に言われたら、

症状の重い軽いに関係なく、

一度は脳脊髄液減少症の私と同じ症状がないか自分で調べてみてください。

もし、似た症状や経緯があったら、
脳脊髄液減少症に詳しい医師か、

その医師から熱心に学んでいる最中の医師を探して、相談してみてください。

原因不明の病や、心因性にされるのは、
脳脊髄液減少症をスクリーニングしてからでも、遅くはないから。

あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか?
知らないなら今すぐ調べて!

医師の誤診を信じ込んで、何年も何年も
時間とお金を使って、
無駄な投薬や治療を受けないために。

そして、時には、誤診するような医師を選んだのは自分だし、その医師の意見を盲信したのも自分だと認める勇気も持って!

違う視点で、自分の抱えた困難の解決策を探る勇気も必要だと思います。

自分の信じた事が、実は間違っていた事もあるのだと、認めるのはつらいし、勇気がいります。

だけど、勇気を出さないと迷路から脱出できない事もあります。

だって脳脊髄液減少症は私みたいに時間はかかっても治るんだから!

(ただし、最初に体に受けた衝撃が大きい人は、一か所ではなく、あちこちから髄液漏れてたりして、検査や治療に時間がかかったり、再発したりもするけど、通院をあきらめなければ、確実に回復していくから!)
★★★★★★
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光がまぶしくない!痛くない!

2020年12月20日 | ブラッドパッチ後の変化
冬の柔らかな光の中にいるよ。

寒いけど、晴れて気持ちいい。

太陽の光が暖かい、

脳脊髄液減少の症状で、

あんなに目につらかった明るい光も、

太陽の光が当たると、なぜかピリピリ痛んだ体も、

もう、大丈夫だよ。

サングラスはもう不要だよ。

光が目と脳につらい、光が当たると体が痛い症状で、

原因不明の、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか診断されてる人たちに私は伝えたい!

私がこのブログにたくさん書いてきた症状、ありませんか?と。

脳脊髄液減少症を知っていますか?と。

★★★★★
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日曜日でも規則正しく起きてます。

2020年12月20日 | ブラッドパッチ後の変化
寒くなりましたね。

脳脊髄液減少症の患者の皆さん!
おはようございます!

起きていますか?

もうすぐ朝7時になりますが、
私はもう、身支度を終えて、
朝ごはんも作り終え、
食べて飲んで、
今、ブログ書いてます。

昨夜は、ランドセンという薬を飲まずに寝たので、若干夢ばかりで睡眠の質は悪かったのですが、

なんとか朝まで眠れました。

あ、7時になった。

規則正しい生活って、体調悪いとなかなか難しいですが、

私はどんなに症状が重い時でも、頑張ってきましたよ。

お陰で、今はここまで回復できました。

朝でも、全然体がだるくないし、頭が重くもありません!

★★★★
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コロナ、コロナで1年が終わる

2020年12月19日 | つぶやき

2020年はなんという年だったのだろう。

新型コロナウイルス感染症のせいで、とうとう東京オリンピックまで延期になってしまった。

世界中で、医療崩壊が起き、人々が感染し、亡くなる人も多くでた。

大学生はオンライン授業になり、キャンパスライフが楽しめなくなり、

会社は在宅勤務になり、

イベントは中止になり、

私のブラッドパッチ後の孤独な脳脊髄液減少症のリハビリを、楽しいものにしてくれ助けてくれた、スポーツクラブも倒産した。

そんな、

コロナ、コロナで一年が終わる。

でも、“コロナ”という言葉で、身近な商品を知っていたため、ちょっと気になることがある。

だって、たしか“コロナ”って名前の車もあったよね。

うちは、“コロナ”って会社の石油ファンヒーターを長く使ってたんですが、石油を買いに行くのが大変だから、

昨年からエアコン中心にしたんだけど、今まで使ってたファンヒーターが一度も故障もなく、まだ使えそうで捨てられないでいる。

そんな経験があるから、“コロナ”という名前の会社もあるってこと、早くから気づいてて、気になってた。

今はみんな「コロナ、コロナ」っって言って、ウイルスの代名詞みたいになってしまっているから。

コロナって、太陽の周りのキラキラというか、

牛乳をコップに注いで、一滴、落ちた時の水面から上がる王冠みたいな美しい形を

コロナっていうみたいで、

その“キラキラ感”にあやかった“コロナ”という名前はいろいろなものにつけられているはずなのに、

今年は、ウイルスの形が、コロナみたいにトゲトゲが出ているウイルスだから、「コロナウイルス」って名前がついたみたい。

その新型のコロナウイルスが今年こんなにも流行ってしまって、多くの人を苦しめたせいで、“コロナ”という言葉自体に悪いイメージがついてしまって、「コロナ、コロナ」と言われて、私は気の毒でたまらない。

もともといいイメージでつけられた、「コロナ」という名の車や会社が、私はかわいそうでならない。

でも、新型ウイルスの病の、

正式名称で「コビットナインティーン」なんて言ってあげようとしたけど、

やっぱり言いにくい。

「コロナ」の方がやはり言いやすい。

だから、せめて、“コロナ”という会社とか、“コロナ”という名前のせいで、悪いイメージがついてしまったものを応援したいと思う。

コロナという名前に、マイナスイメージついてしまったけど、がんばって!

あなた方はもともと“コロナ”って名乗ってただけ。

素敵なキラキラしたイメージで!

だから、みなさん方は絶対何も悪くないんだから!

私は家にあなたの会社の家電があって、

何年使っても故障もせず、

他のメーカーのファンヒーターは壊れたのに、

コロナのはまったく壊れず長く使えた。

今まで、寒い冬を、心も体も温めてくれて、感謝してる。

エアコン付け替えるまでずっと、お世話になってきたんだから。

社員の皆さん、すばらしい会社と商品に誇りを持って!

偏見に負けないで!

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Amazon.co.jpアソシエイトはじめました!

2020年12月19日 | 日記

 

goo blogに以前からあった「Amazon.co.jpアソシエイト」参加機能。

これも私自身の社会参加と、経済的自立の一歩と思い、はじめます。

私はあえて、ずっと使っていなかったのですが、

同じgoo blog の方々が使っているのを見て、私も、本日から試しに使ってみることにしました。

まずは、私が紹介したい「脳脊髄液減少症のおすすめ本」などのリンクを貼ってみます。

それらの本によって、自分の不定愁訴の原因が、実は脳脊髄液減少症かも?と気づく人も現れるかもしれないから。

ですが、ここはあくまで商品を売るためのブログではありません。

脳脊髄液減少症について、当事者発信の話を広く知っていただくために、私は書いています。

昔、他の患者さんのブログで、同じ脳脊髄液減少症の本であっても、当時、脳脊髄液減少症の存在や、治療法に否定的考えを持った医師が書い本が、患者さんのブログで「脳脊髄液減少症の本」としてリンクが貼られ、紹介されていたことがあって、危機感を覚えました。

患者歴が浅く、医療界の情報をあまり持たないまま脳脊髄液減少症の病名をつけられてしまってブログを始めたような患者さんたちは、

脳脊髄液減少症の本を書く医師にも、いろいろなタイプがいることを知らないようです。

本当に患者を数多く診ている臨床経験豊富な医師が書く本ならいいのですが、

そうではない、実は、脳脊髄液減少症患者をあまり診察していないにもかかわらず、内心、脳脊髄液減少症や治療に懐疑的、否定的意見である医師が、

本の題名に「脳脊髄液減少症」と入れてしまうので、素人の患者は、「脳脊髄液減少症」という文字が書かれた本ならば、何でも正しいと思い込んでしまいがちだと思うのですが、実は違います。

そういった事情を何も知らないまま、脳脊髄液減少症に対して懐疑的な医師や脳脊髄液減少症患者の診察や治療の臨床経験がほとんどない医師の書いた本をブログ記事で紹介してしまっているような患者ブログも昔、見ました。

患者を多く診ていないような人の、本も出回っていたりしますので、

本選びには、

脳脊髄液減少症の患者を数多く実際に数多く診察し、治療し続けている医師の書いた本や

脳脊髄液減少症の抱える問題点を暴き、患者救済目線で書かれた本、

あるいは、

脳脊髄液減少症の当事者の書いた体験本の方が、読むにふさわしと私は思います。

私がいいと思った本などを紹介していけたらと思います。

Amazonの本を紹介するにあたって、Amazonの規約により、以下の文言をここに書いておきます。

 

このブログ

[脳脊髄液減少症患者のつぶやき とりあえず生きてみよか~]は、

Amazon.co.jpを宣伝しリンクすることによってサイトが紹介料を獲得できる手段を提供することを目的に設定されたアフィリエイトプログラムである、

Amazonアソシエイト・プログラムの参加者です。

ともあれ、

goo blogは、今年から、楽天の商品も紹介できるようになったようです。

goo blog も時代とともに進化していきますね。驚きです。

私も少し、進化しなければなりませんが、それは、年とともにとても難しくなってきています。

しかし、多くの医師に誤診され続けていた私たち患者たちを救っているのにもかかわらず、

今まで、無理解な医学界にバッシングされ続けてきた、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師たちを、せめて患者として応援したい気持ちもあります。

私たち患者のために、さまざまなバッシングや嫌がらせに負けず、治療に取り組み続けてくださった、数少ない脳脊髄液減少症に取り組む医師たちの本を紹介することが、ささやかな私のできる応援かな?とも思っています。

あと、脳脊髄液減少症の当事者さんたちの書いた本も多少紹介します。読んでみると、多少誤解を招く表現もあったりしますが、当事者が書いた本は、貴重だと思うので。


2025年1月22日追記

終活のため、有料ブログをやめようと思いますので、アフェリエイトリンク削除しはじめます。

リンクしていた本の中で本の名前だけ残したい場合のみ本の名前だけ残します。

各自おのおの購入してください。

「脳脊髄液減少症を知っていますか?Dr.篠永の診断 治療 アドバイス」

篠永正道 西村書店

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