脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ブラックトライアングル

2024年10月29日 | 本のおしらせ
ブラックトライアングル





改訂版は、先の内容と何が違うのか?

もしかして、
脳脊髄液減少症が胡散臭いとか書かれていた部分?とかが削除されたの?

比べてないからなんとも言えない。
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怖い患者?

2023年07月21日 | 本のおしらせ
現役医師が放つ、劇薬ミステリー小説?
「怖い患者」
(医師の診断に納得できず、病院を渡り歩く患者?)
ってなにそれ?

それって、私の事?
私のような患者がモデル?


この作者、医者での経験をいろんな医療小説のヒントにして作品作っているみたい。


Amazonの作品内容から引用すると

「我ながら毒気の強い作品ばかりで、あきれます」と、書いた本人もため息。
現役医師の作家・久坂部羊が描く、強烈にブラックな短編集!

区役所に勤務する愛子は、同僚女子の陰口を聞いたことがきっかけで、たびたび「発作」を起こすようになる。この世の終わりに直面したような、とてつもない恐怖に襲われるのだ。心療内科で受けた「パニック障害」という診断に納得できず、いくつもの病院を渡り歩くが……(「天罰あげる」)
介護施設を併設する高齢者向けのクリニックには、毎日多くのお年寄りが集まってくる。脳梗塞で麻痺のある人、100歳近い超高齢者、150kg近い体重で車椅子生活を送る人……さまざまな症状の利用者みなに快適に過ごしてほしいと施設長は願うが、老人たちにはもめごとが絶えず……(「老人の園」)

毒気に満ちた患者の怖さと最悪のどんでん返しが炸裂する、全5編。


以上引用おわり。





医者の診断を信じられず、ドクターショッピングを繰り返す?だって?

どうせ、診察室での実体験がモデルなんでしょ?
たとえば、私みたいな不可解な症状訴えて、医師巡りを繰り返すような。


同じ医者を視点を変えて
脳脊髄液減少症の患者から見たら、どう見えるか?

患者の訴える症状を誤診し、
脳脊髄液減少症を見逃し、
方向違いの治療や薬漬けにし、
患者の不信感をかい、
患者はしかたなく、別の医師を探し始める。
つまり、こんな医師は患者から見たら、
怖い医者だよ!

そんな、患者を小馬鹿にしたようなミステリー小説よりも、

私はむしろ、こっちが読みたい。






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空気を読めない脳

2020年07月19日 | 本のおしらせ
中野信子さんの著書
空気を読めない脳

読んでみたいけど、たぶん集中力が続かず最後まで読めない私。

たぶん、だけど、脳科学者と言われる人たちも知らないだろう。

脳脊髄液減少症になると、
わかりやすい起立性頭痛なんかの症状だけでなく、
「空気が読めない」と言う、わかりにくい、高次脳機能障害的な症状が出ることを。
その他、うつ、双極性障害、パニック障害、社会不安障害、強迫性障害、統合失調症と誤診されてもおかしくないさまざまな精神症状もでる。

脳脊髄液減少症はさまざまな身体症状、精神症状が出るために、そのひとつひとつの、症状だけに患者も医師もとらわれて全体像が見えないから、
見逃されやすい。

脳脊髄液減少症のそうしたわかりにくい症状の存在に気付いているのは、
脳脊髄液減少症の患者を多く見ている、脳脊髄液減少症の専門医だけだろう。

その事自体を、世間の多くの人たちは知らないはず。
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死に至る病・脳脊髄液減少症・2020年版

2020年07月05日 | 本のおしらせ

2020年7月3日の記事(9年前の非公開記事・脳過敏症候群)に、呑兵衛さんからコメントいただき、

コメント欄に書き込んでくださった本の紹介

脳脊髄液減少症「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!
著者 吉兼健一  監修 篠永正道
発行所 創風社出版

 

について、私は返信コメント欄にこう書きました。

『上で紹介された本、ひとつだけ問題点があります。

それは、
「脳脊髄液減少症では死にません」と書かれていること。これは私は違うと思います。
著者がたまたま、不定愁訴程度で死ななかっただけです。
私は、脳脊髄液減少症でも、直接的間接的に死んでしまっている人もいると、当時からここでも書いてきました。
脳脊髄液減少症の症状で、高いところで仕事中、めまいを起こして転落死する人、手足の脱力が急に起きて、駅で転落してひかれて亡くなる人、
自殺と思われて実は、脳脊髄液減少症によって死んでいる人もいると思っていました。
最近では、脳脊髄液減少症によって慢性硬膜下血種で、出血して亡くなる人の報告も出てきていて、直接的、間接的に脳脊髄液減少症によって亡くなっている人も大勢潜在していると思います。
脳脊髄液減少症との診断に至る前に亡くなれば、原因不明の事故死とか、突然死にされ、症状や無理解がつらくて自殺すれば、「自殺」に区分され、誰にも「脳脊髄液減少症に殺された」とはわからない。
脳脊髄液減少症は死に至る病だと、私はこのブログで何度も書いてきましたが、そういう風に深刻に考える医師は、今も少なく、「どうせ死なないから」と甘く見ている医師は多いと思います。

 』

と。そして思い出しました。自分で書いた過去記事「死に至る病」の存在に。

それでさっそく、このブログ過去記事を探してみると、「脳脊髄液減少症が死に至る病」だということを書いた記事はいくつもあったのですが、すべて非公開でした。

 

このブログを調べてみると、その記事は、書いただけで公開していませんでした。

最初に「死に至る病」で投稿したのは、2006-10-23 19:02:33  今から14年前のことです。

ただ、記事の中身がなく タイトルだけでした。

次の記事はその2年後の、2008-10-29 10:06:44に投稿された「死に至る病 2」(2008年10月29日 10時6分)こちらは内容が書いてありました。

そして、次の記事2008/10/29 16:14:36の記事が、すでに公開されている「死に至る病」です。

この続きの記事がおそらく「死に至る病 2」だと思われ、本日公開します。当時の2008年10月29日の部分にも公開されています。

そのほかのつづきの非公開記事も、順次ここに公開しようと思います。

おそらく、下書きで、書きかけで内容はかぶると思いますが。

 

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東京工業大学名誉教授、森政弘先生の本に私のこのブログの記事が!

2020年06月13日 | 本のおしらせ

私の場合、「脳脊髄液減少症」と診断されるまでかなり年月がかかってしまったため、まだやや症状は残り残念ながら完治してはおりませんが、

このブログを書き始めたころの私とは雲泥の差で、声も大きくなり、ひとりで出かけられるし、かなり動けるうようになりました。

数か月前、ひさしぶりの検査入院で、病院のベット上で、ふと放置していた自分のこのブログを思い出し、なにげなくネット検索してみました。

すると、びっくり!。

東京工業大学名誉教授の森政弘先生が、数年前にご自身の著書で、私のこのブログの記事を取り上げてくださっているのを発見!先生を、失礼ながら私は存じ上げていなかったので、調べてみると、ロボットコンテストの父と言われる偉い方のようです。

電子書籍と、単子本とで、出ているようです。

「第四章 設計への警告 幸せとは何か 人間型ロボットの人間以上の効果」という 176ページからの文章です。

Amazonのサンプルで少しだけ読めたので、私の書いたブログの文章に間違いありません。その中でASIMOの開発者の竹中透様と一緒に写った写真もあったので、驚きました。

この本、読んでみたいと思いましたが、お値段がけっこういいです。

病院で患者として偶然、森先生のこの本を発見して、一部読んで、感じることがあったのすが、その後、新型コロナウイルス感染症が蔓延したことで、ますます病人に対するロボットの可能性を感じたので、その思いは、またここに書けたらと思います。

森先生がここを見てくださるかどうかわかりませんが・・・

森先生、私のつたないブログの文章を取り上げていただきありがとうございました。

その、私の元記事 今から14年前の、2006年11月11日の記事「はしるロボット」

脳脊髄液減少症の患者さんはじめ、最近、ここに来てくださったばかりで、そんな昔の記事を見たこともない方々は、もしよろしかったら読んでみてください。

 

 

 

 

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