脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点3

2010年08月31日 | 情報
2010年 8月3日読売新聞 医療ルネッサンス

見えない脳外傷 3
転び、頭クラッ・・・尿漏れに


リンク先記事をまずはお読みください。

上の記事の中で、
脳脊髄液減少症の私にも当てはまる症状や似た経験を記事から抜き書きします。

1、何らかの衝撃を体に受けた。(この方ははおしりからドスンと落ちた。私は交通事故)

2、 頭が揺さぶられた。(意識のもうろうは私は直後ではなくのちに出た)

3、腰痛

4、「頸椎ねん挫(むち打ち)」など、他の病名と診断される。

5、 その後、目の前を素早く動く人を目で追ったり、

6、赤や黄色など原色の看板を見たりすると、頭がくらくらとするようになった。

7、足に力が入らず、ふらつくこともあった。

8、 しかし、頭や背骨のCT(コンピューター断層撮影)検査では、異常は見つからなかった。

9、 恥ずかしくて医師に伝えられなかったのが、「尿漏れ」だった。

10、けがをして以降、無意識のうちに尿が漏れ、下着を汚すことがあった。

以上、記事中の脳脊髄液減少症の私にもあてはまる点です。


私が脳脊髄液減少症のほかに、軽度外傷性脳損傷を併発している可能性もありますが、

そうではなく、脳脊髄液減少症によって、軽度外傷性脳損傷とほとんど同じ症状が出ていたと思っています。

なぜなら、
ブラッドパッチ後に「この軽度外傷性脳損傷と言われる状態とほとんど同じ症状から、
時間経過とともに次第に開放され、

これらの症状が軽症化あるいはきれいに消えていった経験があるからです。

つまり、
脳の軽度の外傷のせいではなく、脳脊髄液が減っていたせいだった。

(あるいは、脳脊髄液漏れに伴い、脳になんらかの軽度の外傷をも負っていたのかもしれないが、
それらが、ブラッドパッチで脳脊髄液漏れが止まったことで、充分な量の脳脊髄液に浮かんでいられるようになって修復された?)のかもしれないと素人考えしたりしています。


埼玉県越谷市の安田泌尿器クリニック
 院長の
日本脊髄障害学会理事の先生でもある、

安田耕作さん(独協医大名誉教授)は、

この記事の中で

『転んだ直後の一時的な意識障害、目や足の症状などから、「軽度外傷性脳損傷」による尿漏れを疑った。』そうですが

脳脊髄液減少症は疑わなかったのでしょうか?


もしや、脳脊髄液減少症でも、

一時的な意識障害、目が足の症状、尿漏れが起きることを、ご存知ないのでしょうか?。

 
さらに、

記事の中で
『尿をためる膀胱の出口には、尿道を取り囲むように外尿道括約筋がある。

通常は締まっているが、排尿時には、脳神経などの指令で緩む。

ところが脳が損傷を受けると、誤った指令によって尿漏れが起きる可能性があるという。』

と書かれていますが、



脳からの誤った指令は、

脳外傷だけが原因とは限らないと思うのです。




脳脊髄液の量の異常でも、

脳からの誤った指令が出る可能性もあるのではないでしょうか?



脳脊髄液が増えすぎる、「水頭症」での尿漏れは有名ですが、

それとは逆に、

脳脊髄液の減少で起こる尿漏れについては、

泌尿器科の医師にもあまり知られていない気がします。


さらに記事には

『 外尿道括約筋の働きは、直径0・5ミリほどの針電極を会陰部から刺した状態で患者に排尿してもらう検査で、調べることができる。

同クリニックや大学病院などで実施している。

 舞草さんは、この検査で、外尿道括約筋が正常に働いていないことがわかった。

尻もちをついた際に頭が強く揺さぶられ、脳に損傷を負った疑いがある。』

と書かれていますが、

外尿道括約筋が正常に働いていないこと、イコール脳外傷だけと判断するのは
いかがなものでしょうか?

何度も言いますが、

脳神経の指令が正常でなくなるのは、何も「脳に外傷を負ったこと」のみが原因ではないはずです。

脳自体には異常がなくても、脳が置かれてる環境が悪化すれば、脳が不調になり、

脳神経からの指令が正常でなくなる可能性もあるのではないでしょうか?


たとえは悪いかもしれませんが、
とある人が、泥酔したとします。

その人の脳自体に問題がなくても、
アルコールによって、脳のおかれた環境が悪化し、

脳神経からの正しい指令がでなくなり、ふらついたり、よろめいたり、ろれつがまわらなくなったり、場合によっては尿を漏らしたりすることもあるはずです。

その時、もし筋肉の働きを検査してみれば、異常値が出ているのかもしれません。

でも、この人は、アルコールによってそうなっているわけで、
脳には外傷があるわけではなく、
脳が正常な環境におかれなくなったために、一時的に、
脳神経からの正常な指令が出なくなっているかもしれないのです。

私は医師でもなく素人なので、うまくいえませんが、

いいたいことは、
「検査結果の異常値すべてが、脳外傷のせいではなく、
脳の置かれた環境悪化の結果で、結果的に脳が機能低下してそういう異常値が出ている可能性もあるのではないですか?」ということです。


脳神経が正常に機能しなくなるから、脳脊髄液減少症患者は、自律神経障害や体のあちこちのピクピク痙攣など、
さまざまな脳神経症状を示すのではないでしょうか?

だとしたら、
脳脊髄液減少症によって、

外尿道括約筋に命令を出す脳神経が正常に機能しなくなり、

結果的に、外尿道括約筋が正常に働いていないという検査結果が出ることだって

ありうると思うのです。



医師が、脳神経の異常の原因を、最初から「脳外傷」のみしか疑わず、

脳脊髄液減少症については全く無視するのなら、

頻尿や、尿漏れの症状から、脳脊髄液減少症の病名にはとうていたどり着けないと思います。

その他、脳脊髄液減少症の場合、
体内に常に脳脊髄液が漏れるために異常に尿量が増え、異常に尿が近くなり、その結果尿漏れを起こすことだって考えられます。

この場合、同時に、患者が異常なのどの渇きを感じていないか、
医師は患者にたずねてほしいものです。

脳脊髄液減少症が原因での尿崩症みたいな症状を
私は経験しています。


さらに逆に考えて、

脳脊髄液減少症患者の尿漏れに対しても、
外尿道括約筋の働きや、症状ごとに、そういった詳しい検査をして、
結果を積み上げて調べてほしいです。

はたしてどういった結果がでるのでしょうか?

もしかして、脳脊髄液減少症の患者にも
外尿道括約筋に命令がうまくいっていない結果がでたりして・・・。

それとも、

脳脊髄液減少症患者は、例によって、患者の感じる異常が、
検査結果にでにくかったりして・・・・・。



でも、

私は、過活動ぼうこうと診断されている患者さんは、

外出もできないほどの尿漏れを年のせいにされている患者さんたち、

市販の頻尿改善薬を買っている人たちの中に、

「脳脊髄液減少症」の患者さんが隠れている気がします。


ぜひ、

泌尿器科の医師も、

軽度外傷性脳損傷を提唱する整形外科の先生も、

病名や、診療科や学会のわくをこえて、

まだまだ未解明で認知度の低い

脳脊髄液減少症について学んで知って、研究に協力してほしいと思います。


もし、脳脊髄液漏れが原因の頻尿や尿漏れなら、

『尿漏れを防ぐために肛門を締めたり、緩めたりする訓練と、飲み薬による治療』
は、
尿漏れの根本治療にはなりませんから。



 記事中、安田医師の話として、

『脊髄損傷でも尿漏れは起きるが、舞草さんのように脊髄損傷がなく、

加齢や出産などが原因でもない場合では、軽度外傷性脳損傷の可能性も考えられる。』

とありますが、
脊髄損傷でも、加齢でも、お産のせいでもなく、

脳脊髄液減少症でも 尿漏れが起こるんですってば・・・・・
その正真正銘のその実際の
脳脊髄液漏れでの尿漏れ、頻尿
過活動ぼうこうそっくり状態、だった患者がここにいるんですってば・・・・

もうそろそろ脳脊髄液減少症の泌尿器科領域の症状を知ってください。

泌尿器科の先生


最後に、

 『厚生労働省では、省内に検討チームを作り、専門家から話を聞くなどして、排尿障害などの症状による軽度外傷性脳損傷の診断基準作成に取り組む方針だ。』

とありますが、

ぜひ、他の類似症状疾患の検討チームとも
常に情報交換してほしいものです。

お役人の悪いクセは縦割りで、横の連携ができないことですから。

病名ごとに医師やお役人や政治家がなわばりや壁をつくって、
そのために真実を見逃さないように、
お願いします。

一番大切なのは、
病名が何か?なのではなく、

人の体調不良の真の原因に気づき、隠された病の早期発見、早期治療で
患者を早期に回復させ、社会復帰させることなんですから。


過去記事、おねしょと脳脊髄液減少症

今から3年前2007年に、 NHKの頻尿番組を見て書いた記事

すべて素人の患者の私の考えを書いていますが、

専門医の皆様や
頻尿、尿漏れに悩む患者様の何かのヒントになれたらうれしいです。

もし、同じ脳脊髄液減少症患者さんで、
私と同じ経験をお持ちの方がいららっしゃいましたら

読売新聞へ

『ご意見・情報を

〒100-8055 
読売新聞東京本社 医療情報部 

FAX 03(3217)8985

 iryou@yomiuri.com  へ』



この際、
脳脊髄液減少症の治療にかかわっている医師の皆様
医療スタッフの皆様にお願い、

尿漏れや、頻尿、性機能低下など性に関する症状、月経に関することなどは
患者は医師にも言いにくく、黙っている患者がいる可能性があります。

まして女性患者や思春期の女性が、男性の脳外科医にそういった症状を
話すのは、かなりの抵抗を感じるはずです。

患者が口に出さなくても問診表での○×チェックなどで、
それらの患者の症状が医師に適切に伝わるよう、なんらかの工夫をお願いします。

でないと、
めまい、頭痛、吐き気のような医師に言いやすい症状は訴えられても
患者が医師にもいいにくい
脳脊髄液減少症の症状は、あまり表に出てこない可能性があると思います。


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今週木曜日の9月2日の群馬の脳脊髄液減少症講演会

2010年08月30日 | 情報
昨日もご紹介させていただきました、
いつも情報をいただいている
同病患者さんの
ろくろさんのブログ情報から

群馬県の脳脊髄液減少症の講習会の情報を
ここでもおしらせさせていただきます。

申し込みは本日30日までです。

お近くの方、参加できそうな方
ぜひ、お急ぎください。

講演会のお知らせ

8月28日 毎日新聞 群馬地方版



講師   山王病院脳神経外科
 
     高橋 浩一 先生

日時    2010年9月2日 木曜日 午後2時~4時

場所    群馬県社会福祉総合センター 8階 大ホール

参加費   無料   

締め切り  8月30日(月)事前に予約  

対象    患者、家族、教育関係者、支援者

連絡先   群馬県難病相談支援センター       
電話 027-220-8069
      FAX  027-220-8537


(注:脳脊髄液減少症は現在、難病でも特定疾患でも、何も指定なんかされていないと思います。群馬県では難病特定疾患を扱う部署が脳脊髄液減少症の相談に乗っているという意味だと思います。)     


木曜日は休診の開業医の皆様も多いと思います、臨床例多数の専門医のお話を
ぜひ聞いていただきたく、ご参加お願いします。

ついでに、
昨日の「踊れドクター第7話」の用語解説&診断結果に出てくる症状の数々のほとんどは

程度の差こそあれ、脳脊髄液減少症の私も経験しています。

つまり、インスリノーマとやらと、脳脊髄液減少症とも
症状が似ているということに
なると思います。

そうとうつを繰り返すのは、
精神疾患としてでなくても、脳脊髄液減って脳が機能低下すれば精神状態に異変が起こっても不思議ではないと思います。

特に「多発性硬化症」の症状はそっくりです。

今回のドラマのインスリノーマの症状や
躁うつ病や、多発性硬化症などと

脳脊髄液減少症の症状が

どこがどう似ているのかは後日。

それにインスリノーマがホルモン異常なら、
なにも腫瘍が原因でなくても、

脳脊髄液減少症で脳が下がって下垂体が押しつぶされるようになって
下垂体が機能障害をおこして充分ホルモンが出せなくなっても、

インスリノーマ状態になるのではないか?と思いました。

現に脳脊髄液減少症患者が
成長ホルモンや女性ホルモンがでなくなっている例があるのですから・・・

ありうることです。

そういう視点で検査が行われていないから、
気づけないし、そういった視点での症例報告がないだけだと思います。


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詐病+仮病+ミュンヒハウゼン症候群、そっくり病。

2010年08月29日 | つぶやき
読売記事については今日もお休みして、

本日夜「踊れドクター」第7話が放送されます。

放送されてしまうと、

先週の第6話の記事の「用語解説&診断結果」が
ネット上から消えてしまうため、急いで
先週の番組についての情報について書きます。

第6話
「患者はウソをつく」とはいやなタイトルでした。

それに
ドクターショッピングならぬ、

「シック・ロール」
※「病人」だという居心地の良さに、あえて治ろうとはせずに病院通いを続ける患者のこと


という言葉は初耳の上、

登場人物がやけに「シック・ロール」を連発していました。

この言葉を、何者かがこのタイミングで普及でもさせたのか?

と思ったほどでした。

第6話に関しては
私も同病患者の
ろくろさんの書いた記事と同じ気持ちになりました。

たかがドラマ、
まじめに考えることもバカバカしいと思いつつ、
つい
相手のワナにはまって最後まで見てしまいました。

ウソをつくのは、「患者だから」ではないでしょう?
人間だからでしょう?

「患者はウソをつく」ではなく
「人間すべてはウソをつく可能性がある。」でしょう?


さらに、
本日の第7話放送後に先週のドラマに出てくる「用語解説&診断結果」が消えてしまうと思うので、

今のうちに見てほしいのですが、
詐病や仮病の文字にマウスを当てると

その説明が出てきます。

詐病、と仮病の違いについて詳しく書かれていますので
ぜひお読みください。


本日消えてしまうと思われるため、

以下「踊るドクター」のホームページから
引用させていただくます。

『詐病

経済的、または社会的な利益の享受などを目的として、
あたかも病気であるかのように偽る詐偽行為のこと。

類義語に仮病(けびょう)があるが、詐病とはニュアンスが異なる。

仮病は欠席の理由付けなどその場しのぎに行うものをいうことが多い。

これに対して詐病は、実利を目的とするものをいうことが多い。

また、類似の症例としては、
ミュンヒハウゼン症候群があるが、
これは周囲の関心を引くために行われるという点で、詐病や仮病と異なる。

詐病・仮病という名称はいずれも偽る行為をさす名称であり、
これら自体は病名ではない。




ミュンヒハウゼン症候群

自分に周囲の関心を引き寄せるために虚偽の話をしたり、
自らの体を傷つけたり、
病気を装ったりする症例のこと。
患者は病気を創作、もしくはすでに患っている病気をさらに重症であるように誇張し
病院に通院、入院。

ひとつの病気の問題が解決したり、虚偽が見破られたりすると、
更に新たな病気を作り出すことも。

ミュンヒハウゼン症候群の人には
元看護士など、医療関係者も多く見られる。』

以上、「踊れドクター」のホームページから引用させていただきました。


ミュンヒハウゼン症候群に関してこちら


私の過去も闘病中も現在の状態も、

脳脊髄液減少症に詳しくない医師や医療関係者が見たら、

詐病+仮病+ミュンヒハウゼン症候群or代理ミュンヒハウゼン症候群

にきっと見えてしまうだろうなぁと思いました。

以前、母が私の遠方まで病院めぐりにつきそってくれましたから・・・
母と娘が病院めぐりをするさまは
怪しまれてもしかたがなかったかもしれません。


(その母もやがて、私のあまりの症状の波に、
私を疑いはじめ、

苦しみもがいて病院につれていってほしいと訴えても、

けげんな顔で「数日前のあの元気さはなんだったの?」と言い、

それ以後、私の訴えにあまり真剣に向き合ってもらえなくなりました。)


それに上のような詐病や仮病、ミュンヒハウゼン症候群に関する文章は医学の教科書には載っていても、
脳脊髄液減少症患者が見た目
そういった人たちとそっくりな状態になり誤解されかねないことについては、
ひとつも書かれていないことでしょう。

第一、上の「詐病や仮病やミュンヒハウゼン症候群の定義文でさえ、
過去の常識という思い込みによってのみ
書かれている部分が含まれている可能性があると思います。

「教科書に書かれているものはすべて正しい」と「思い込んで」いる、
教科書の丸暗記が得意な成績優秀な医学生たちは

「教科書に書かれていない真実がある。」なんてことは
想像できない人たちなのかもしれません。

だから医師たちは、不可解な症状を訴える人たちを見たら、

すべて「仮病か、詐病か、ミュンヒハウゼン症候群など心の病」だと
決め付けるのでしょう。

思い込みは真実を見えなくさせます。

思い込みは恐ろしいことです。

それについて思いを書かれた、

おせつさんのブログ記事「思い込みのこわさ」もお読みください。


人間は誰でも、先入観があるものです。

医師も患者を先入観で診ると、真の病を見逃します。

ひとつの絵を最初から何かをイメージして思い込みだけで見ると、
隠れているもうひとつの絵が見えなくなる

そんな人間の「思い込み」の心理のようなものだと私は思うのです。

同じ絵なのに、見る人の心理で
存在するものが全く見えなくなってしまう・・・・

「この人の症状は、この人が創りだしている病気だろう。」
そう最初に医師が「思い込め」ば
脳脊髄液減少症は見逃されます。

脳脊髄液漏れの患者は見た目どこも悪そうにみえなかったり、
さっき具合が悪そうだったのに、少し休んだら元気に動きだしたり、

さっきは何もできないと言って苦しんでいたのに、今は好きなことはできたりします。

でも仮病でも、詐病でも、「病人になりたい」心の病でもないんです。


普通の検査では異常が見つからず、医師も首をかしげます。

回復の過程でも症状に波があるために、気圧の変化や気候に連動するために、
治ったはずなのに、また症状を訴えたり、重症化したり

周囲から見たら、どう見ても、詐病や仮病、あるいは、
ミュンヒハウゼン症候群かと思われても無理もない状態になるのです。

でも、違うんです。

これは、脳脊髄液減少症になった患者本人しか知りえないことなので、
健康な人たちや、
既成概念に凝り固まった医師の皆様には信じてもらえないかもしれませんが、

本当なんです。本当に苦しいんです。

助けが必要な病人なんです。


私自身、もし、自分が脳脊髄液減少症を経験していなかったなら、
自分のような人を見たら、
仮病か詐病かミュンヒハウゼン症候群や代理ミュンヒハウゼン症候群など心の病だと思うことでしょう。

最初から心の病だろうと思えば、
その人の必死症状の訴えを聞いてもうわのそらで、

「気のせいだ」「誰でもどこか具合が悪いもんだ。」と
叱咤激励することでしょう。

まさか脳脊髄液減少症が、

人が亡くなる直前の重態の状態って、もしかしてこんな体の感じなの?と
思うほどのものすごくつらい症状だなんて、
想像もできないと思います。

実際に脳脊髄液減少症になったおかげで、
見かけではわからない、こんな病、こんな苦しみがあるんだと知りました。

いい経験させてもらいました。

だから知らない人たちに伝え続けます。

それから、
私は最近この「ミュンヒハウゼン症候群」という言葉の元になった

昔昔、人々に、ほらふき男爵と言われた、ミュンヒハウゼンさんのことも、
もし仮病に思われるようなエピソードがあるなら、

もしかしたら周囲の人たちの「誤解や思い込み」だったのではないか?
と思ったりもします。

今よりもっともっと医学も遅れていて、MRI検査もRI検査もない大昔、

身体症状を訴えても、見た目どこも悪そうに見えない人間は
「ほらふき」扱いされても、少しも不思議ではありませんから・・・

もしかしたら、ミュンヒハウゼンさんは何か病気があったのかもしれません。

今では広くしられている、記憶障害のでる認知症や高次脳機能障害の患者さんだって、
大昔だって絶対存在していたはずで、

その人たちだって、当時の人たちの常識からしたら理解されず、
「ほらふき」と誤解されていたかもしれません。


病を当時の医師がわからなかったために、病人なのに
さげすまれあざ笑われ、人権侵害されていた人たちが
きっと過去にもいたと推測します。

もっともらしく「身体表現性疾患」と書かれている医学書の記述だって、
思い込みであり、
実は患者の中の見えない病、見えない障害を見逃している可能性も感じます。

過去の歴史の中にも、人々の思い込みはいくつもひそんでいると思います。

過去の記述も鵜呑みにすることは恐ろしいことです。

まして「過去の文献」なんて
鵜呑みにするべきではないと思います。

特に医師は、「過去の文献」より
最新の情報に耳を傾けてほしいものです。


特にこの不可解な脳脊髄液減少症については、そう思います。

それに、
患者さんや一般の人にもいいたい。

「自分は脳脊髄液減少症のような難しい病名なんかではない」、とか

「うちの子の不登校やひきこもりとは関係ない」、とか

「自分の悩んでいるこんな症状とは関係ない。」とか、

最初から勝手な思い込みで決め付けないほうがいいですよと。


患者さん本人にも言いたい。

「医師に○○病と診断されているから、私は○○病であって脳脊髄液減少症ではない。」と

思い込まないほうがいいですよ。と。


人間の体も心も体温も血圧も免疫もホルモンも、すべての中枢は脳にあります。

脳のまわりの脳脊髄液が減ると、実にさまざまなありとあらゆる診療科に関する症状がでるのです。

長くなんらかの症状に苦しみ、いくら治療やリハビリに通っても、

一時的にはよくなっても、
根本的には治らないで、社会生活、学校生活に支障を感じる人たちは、

一度は「脳脊髄液減少症かも?」と疑ってほしいのです。

それぐらい、身近にひそんでいる可能性のある病だと思うから。


医師まかせではなく、
自分が最初に疑わなければ
脳脊髄液減少症の診断には絶対にたどりつけません。

子供の場合保護者が疑わなければ
絶対にたどりつけません。

脳脊髄液減少症は
いろいろな病の症状と似ているために、まさかそれが脳脊髄液漏れだとは
医師も患者家族も気づけないのです。

ひとりでも多くの方が
もしや?私も髄液漏れ?と思っていただきたくて、

私は、「あえて」いろいろな病名との症状の類似点を書いています。


もしかしたら、過去に、ミュンヒハウゼン症候群と医療者に思われていた患者の中に、
脳脊髄液減少症患者もいたかもしれません。

過去記事
ミュンヒハウゼン症候群

医師の皆様、損害保険会社の皆様、

真の病人である脳脊髄液減少症患者と
詐欺師とをきちんと見ぬく目を持ってください。

心因性の患者と、そうでない患者の違いを学んで知って、正しく見抜いてください。


脳脊髄液減少症患者とそうでない人を
早期に見抜く洞察力をつけてください。

それが、ひいては
やがてあなた方自身も救うはずです。

同病患者さんのブロガー
ろくろさんの最新情報はこちら

9月2日に群馬県難病支援相談センターで脳脊髄液減少症の研修会があるそうです。
申し込みは8月30日まで、

参加申し込みは同センター電話 027-220-8069だそうです。

群馬県 すごい

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24時間テレビは「脳脊髄液減少症」を救えるの?

2010年08月28日 | つぶやき
今日は続きをお休みして、

24時間テレビ、愛は地球を救う・・・・について書きます。


番組についてはこちらをお読みください。


あちこちに募金箱が設置され、

全国の読売新聞販売店でも
募金箱が置かれるようです。


全国のいろいろなお店にも、
募金箱は置かれるようです。

これを見て、私が感じた疑問・・・・

それは、

はたして、このキャンペーンは
脳脊髄液減少症で苦しむ患者たちを救ってくださるのでしょうか?

募金は、脳脊髄液減少症という病や障害で苦しむ患者たちの支援のために使われるのでしょうか?あるいは
資金不足の中
がんばっている脳脊髄液減少症の患者団体に寄付されるのでしょうか?

健康保険の利かない自費のブラッドパッチ治療を受けられない人たに
寄付されるのでしょうか?

という、疑問。

もし、この募金が、わずかでも、
脳脊髄液減少症患者支援にまわされるのなら、
ものすごく感謝したい気持ちですが、

おそらく、そんなことはないのでしょう?


脳脊髄液減少症患者は

身体症状や精神症状の苦しみの上に、
こんなにも社会や医師の無理解に苦しんでいるのに、何の支援もない。

そして、こういうキャンペーンの対象からも
はずされてしまうのでしょうか?

私たち、
医学にも社会にもまだまだ理解されない患者たちにこそ、
社会の皆様の「愛で救って」ほしいのに

「愛は地球を救う」の24時間テレビのキャンペーンの対象からも
この「見えない病」が外れてしまうとしたら、

あまりにも悲しいことです。


「愛は地球を救う」のキャンペーンで救われる対象は


必ず、

「医学に認められ、医学の教科書にも載っていて、医師の誰もが認める病や障害」で
しかも
「社会にその病の深刻さが理解されている病や障害」なのではないでしょうか?


脳脊髄液減少症のように、

医師のすべてに病の存在が認められておらず、
いまだに否定派の医師もいて、

しかも、患者は一見どこも悪くなさそうに見え、

普通の検査では症状の原因が見当たらず、

仮病扱いされ、
医師が「気のせい」「心の病」扱いすると、周囲の人たちまで、家族まで白い目で見て、
冷たくされる病なんて

とりあげてもらえません。

症状に波があるために、
まるで
病人ではなく、病気を演じているように見え、

周囲に症状を全く信じてもらえず、
優しくもしてもらえない患者もいるのです。

がんや脳腫瘍などのその病の深刻さを認知され、
医学でも病人として当たり前に精一杯のことをしてもらえる病とは違い、

脳脊髄液減少症は
社会にも医学にもその病の深刻さも十分理解されていないから、
周囲に何もしてもらえないことが多いのです。

その上
24時間テレビの募金の支援の手も届かないのとしたら、
脳脊髄液減少症患者は
救われません。



本当に今、募金で救ってもらいたいのは、

国や行政や医療の支援体制が整っていず、

医師にも、
医学にも、
社会福祉にも、なかなか助けてもらえず、

事故後遺症にもかかわらず、
適正な補償もないまま、患者たちが自腹で治療費を出したり、
出せないものは、苦しみ続けたり耐えるか
絶望して亡くなってしまうまで追い詰められてしまうような

脳脊髄液減少症のような病だと私は思うのですが・・・。

違うでしょうか?



私は個人的には
以前から24時間テレビが嫌いです。

なにもテレビを24時間ぶっとうしで放送しなくてもいいと思うから・・・。

ちっとも地球にやさしくないし、エコじゃないと思うから。


それに、
人に対しても優しくないと思うか・・・。

昨年は体調が悪いタレントが24時間テレビに無理して最後まで出たために、
新型インフルエンザを悪化させた上、さらに周囲の人たちに感染を広げてしまったこともありましたね。

高齢の欽ちゃんをマラソンさせたり、

今年はこの猛暑の夏にもかかわらず、はるな愛ちゃんをマラソンさせたりする
24時間テレビは、

「人に優しい」「人の命や体を大切に思う」チャリティー番組とは
私にはとうてい思えないのです。

障害や病気の人のために
チャリティーを行う番組なら、

その番組の出演者の皆さんにも、製作者の皆さんにも、
見ている人たちの体にも無理のないような

「人の体に優しい番組づくり」を心がけてほしいものです。


出演者やスタッフの体調を考えたら、
見ている人たちのことを考えたら、

朝6時から、夜の12時までの
「18時間テレビ」だって十分チャリティはできると
思うし、
その思いは社会にも十分つたわるはずです。

マラソンやるなら、
何も地球温暖化で年々気温が高まる真夏でなくても、

気候のいい涼しい秋でもいいと思うのですが、

いかかですか?。

学生が夏休みで夜更かしできる夏でなければ、
視聴率が稼げないからですか?

夏でないと
お祭り騒ぎが盛り上がらないからですか?

それに24時間テレビさん
本当の福祉番組なら、

いつか、このあまりにも理解されない病
脳脊髄液減少症をテレビドラマ化できますか?

脳脊髄液減少症の
不思議の国のアリスに迷いこんだような

あまりにも不可解な現象や症状のひとつひとつを

一般の人たちにも理解できるように
ドラマとかCGなどで画像化できますか?


脳脊髄液減少症は
見た目なんともなさそう、むしろ健康そう。

歩行障害が出たり消えたり、
症状が出たり消えたりで、見た目ふざけているみたいな、仮病みたいな印象で

一見、命には別状なさそうなのに、

だるさや痛みのほかにもも
普通の生活音が変化して聞こえたり、
普通の光がまぶしくてたまらなくなったり、
画像がゆがんで見えたり、
本人がいる世界はまるで不思議の国の世界。

そして誰にも深刻に受け止めてもらえず、
訴えても訴えても症状が理解してもらえず、
本人の体感は「重態」「重病」「生き地獄」、それが脳脊髄液減少症なのです。

でも、
見た目にはけっしてそんな深刻な病人に見えない脳脊髄液減少症なんか、

ドラマにしても、
世間の同情も関心も視聴率も集められないから、
ドラマ化は無理ですか?・・・。


どうせ、そうなのでしょう?

でも、いつか脳脊髄液減少症の研究が進み、

がんのように、その病の深刻さも、患者の見えない苦しみも、次第に医師も世間にも、
少しずつ伝わっていくでしょう。

そして、いつの日か

脳脊髄液減少症をとりあげたドラマもでき、
社会の理解も得られるのではないかと思っています。

24時間テレビへのご意見は
日本テレビへ

脳脊髄液減少症専門医の高橋先生のブログは

こちら
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軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点 2

2010年08月27日 | つぶやき
2010年 8月2日
医療ルネサンス

見えない脳損傷 2

「むち打ち」診断 実は損傷
 
今日は、記事の中から、
実際の脳脊髄液減少症の私にも当てはまるもの、
記事を読んで似た経験をしたこと、患者の私が感じたことを順に書き出してみます。

脳脊髄液減少症の私も
1.長い間、「他の病名」とされてきた。

2・ 私も交通事故の衝撃で衝撃を受けた。
   
3・頭痛などが起きた。

4・複数の脳外科で検査してもCT(コンピューター断層撮影法、MRIなどで異常が見られない。

5・脳脊髄液減少症でも私が実際に排尿障害、視覚、味覚などの障害が出たため、このような症状が出たからといって、脳損傷だけを疑うのでは、脳脊髄液減少症は見逃されると思うう。

 6.私は事故から10年以上すぎてから、偶然、低髄液圧症候群という病名を知る。

7・脳脊髄液減少症でも、結果的に身体各部に異常が出ているため、おそらく各身体部位を大学病院に依頼して詳しく検査すれば、膀胱や視力、嗅覚などに異常が出ていることが検査で突き止められるかもしれず、
それらの検査結果だけで、脳脊髄液減少症ではないと結論できないと思う。

脳外傷もあり、さらに衝撃で脳脊髄液漏れを合併している場合や、脳脊髄液減少症のために結果的に軽度脳損傷と同じ症状が出ている可能性もあるのではないか?

 8・「軽度外傷性脳損傷が、事故後すぐに2週間以上の安静を保ち、ビタミン投与で神経の修復を促せば、症状を軽くできる可能性がある。」ということは、神経の回復もたしかにあるかもしれないが、安静により脳脊髄液漏れの自然治癒を促すことで、
脳脊髄液漏れが止まることで神経症状も改善することも考えられるのではないか?


9・軽度外傷性脳損傷が、「時間がたった後の有効な治療法はない」というが、
もし、軽度外傷性脳損傷とされた患者の中に、
実は脳脊髄液減少症患者がいたとしたら、ブラッドパッチで回復する可能性があるのに、
診断された病名が違うことで、回復の可能性が絶たれてしまう危険はないか?

10・私も今まで原因不明、気のせいと言われた症状が脳脊髄液減少症だとわかって、
 「病名が分かって心が軽くなった」。

11・激しい頭痛、手足のまひ、、頻尿などど、脳脊髄液減少症12・の私はさんざん苦しみました。

12・私も仕事を失いました。

13・私も「症状を訴えても医師は不審そうな顔で聞き流し、精神科の受診を勧め」られました。

14・私もあまりの身体的、精神的孤独から、死にたいと何度も思いました。
実行にさえうつしませんでしたが、死んだら楽になるかもと何度も思いました。

それぐらい見た目ではわからなくても本人は拷問を受けているような苦しみだったのです。

15・私も「痛みや障害を医師に信じてもらえず、苦しかった」今も、肉親にさえ、あまり理解されていないと感じます。
見た目でどこも悪そうに見えないため、軽くあしらわれます。

16・「本当の病名」が何かは医師が決めるのではなく、
患者本人が複数の可能性の中から自分で決めるものだと私は思っています。

 17・事務局長の斎藤洋太郎さんこそ、脳脊髄液減少症について学んでほしいです。
似た症状の患者様には脳脊髄液減少症という病名も教えてあげてほしいです。

18・脳脊髄液減少症と軽度外傷性脳損傷の症状や状況がそっくりで、もしかしたらかぶっている可能性について、患者会も整形外科医も、知ってほしいし、
軽度外傷性脳損傷だけでなく、「事故の治療にかかわるすべての医師」脳脊髄液減少症の症状や障害の知識を持ってほしいと私は思います。

今まで何度も書いてきましたが、線維筋痛症も慢性疲労症候群も、
現代型うつ病も、軽度外傷性脳損傷も、高次脳機能障害も、

似た症状を呈する患者につけられた病名だけで、
なわばりのように患者も医師も学会も壁をつくらないで、

「病名が何か?」ではなく「患者の症状の改善策」を第一に考えて
わくをこえて、
相互にさまざまな情報交換をしてほしいと思います。


そこからきっと
真実への近道が見えてくると思うのです。


 【軽度外傷性脳損傷友の会】 

(電) 03・3685・2617  

ファクス 03・3683・9766  

ホームページ http://mild-tbi.net

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軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液減少症の類似点1

2010年08月26日 | 情報
読売新聞記事の医療ルネサンスの7月30日の

見えない脳外傷1 /5

の記事を読んで、
私の経験や症状とあまりに重なっていて驚きました。

私は過去にも、軽度外傷性脳損傷についてこのブログで
何度か記事に書きました。

過去記事
軽度外傷性脳損傷1

軽度外傷性脳損傷2

軽度外傷性脳損傷3

軽度外傷性脳損傷で検索してこられた皆様へ

以上過去の記事ですが、
今まではテレビのニュース報道での患者さんのお話しか聞いていませんでしたが、
今回
こうして新聞記事で読むと、
症状も、
二次的巻き起こる社会問題も、あまりにも似ていることに驚きました。


ここまで重なると、

あらためて、
もしかして、
「同じ病態に付けられたそれぞれ別の病名なんじゃないか?」とさえ思います。

あるいは、別の病態だとしても、
「ほとんどの症状が同じかまたは、非情に似ている病態同士」としか思えません。

この記事は5回シリーズですが、記事ごとに私の経験や症状と重なる点について、
書き出してみたいと思います。

まずは第1回のめの記事から脳脊髄液減少症の私との類似点を抜き出します。

( )内は記事を読んで共通する点を書いた私個人の文章、
それ以外は新聞記事からそのまま抜き出した文字が、私の経験症状との類似点です。


見えない脳外傷1 /5

1、(以前は働けたが、事故後、または症状悪化後、働けなくなった。)

2、失業

3、事故で健康と職を失い、

4、十分な補償も受けられぬまま、体の不良と・・・・生活にあえいでいる。

5、左足のまひのために歩行が困難で(歩ける時もあり、足や足首に力が入りにくい)

6、外出を控え、

7、一日の大半をトイレ近くの(部屋)で過ごす。(尿漏れパット無しでは外出も困難)

8、頻尿が続き、

9、希望を持たないとつぶれてしまう

10、(動物や植物が心の支え)

11、嗅覚障害(匂いがわかりにくい)

12、難聴(私の場合、検査では聞こえに異常はないが耳がつまった感じで聞こえにくい)

13、てんかん発作 (体のあちこちが勝手に突然痙攣する。ピクピク程度もあり。)

14、手足のまひ(手首、足首、腕、脚を動かしにくい、力が入りにくい)

15、(体に衝撃を受ける事故で発症)

16、意識を失う。(やがて気がつく)

17、意識はもどったがひどい頭痛やめまいがあり、

18、病院に行ったが、頭や首のCT(コンピューター断層撮影法)には異常が見つからず、

19、ところが体調は日に日に悪化し、

20、血管を熱湯が流れるような激痛、(四肢の激痛の他に腰や背中、脊髄なども痛む)

21、口が滑らかに動かず(舌がまわらず、ろれつがまわらず、口のまわりがこわばる)

  (私はめったにたどたどしくは他人には聞こえないが本人はしゃべりにくい)

22、飲食物の味がわからず、

23、物が二つに見える。(炎のように左右にゆらめいて見えることがあった。)

24、画像診断では異常がない。(いくら検査しても異常なしといわれる)

25、診断はかわらないまま、月日が流れた。


以上、この記事だけでこれだけの類似点があります。

2回目以降の記事に関しては後日、
私の症状、経験との類似点を書き出したいと思います。



この5回シリーズの8月5日の記事の最後に、
(佐藤光展、坂上博)と書かれているので、
このお二方の記者様が取材されたのだと思いますが、

このお二人は、はたして、脳脊髄液減少症の患者の実態や症状を
どこまでご存知なのでしょうか?


この記事を持って、一度、脳脊髄液減少症の専門医のお話も伺ってみて
もらいたいものです。

8月5日の医療ルネサンス 見えない脳外傷 の5回目の記事の下の方に

『ご意見・情報を


〒100-8055 
読売新聞東京本社 医療情報部 

FAX 03(3217)8985

 iryou@yomiuri.com  へ』


と書かれています。

ぜひ、同じような経験、症状を体験し、
実は症状の原因が

私と同じように
脳脊髄液減少症だった患者様で、

しかも、
ブラッドパッチ治療で私のように、これらの症状のひとつひとつが
時間とともに改善した経験をお持ちの患者様が

私の他にもいらっしゃるなら、

そのご意見も、
読売新聞医療情報部にお伝え願えればと思います。


軽度外傷性脳損傷という病名がついても、
病名がついただけで患者さんが脳脊髄液減少症患者同様ほっとできたとしても、

現段階では治療法が皆無なら、患者の苦痛は続いてしまいます。

それなら、似た症状で、
治療法のある、脳脊髄液減少症を一度は疑ってみてもいいと思うのです。

脳脊髄液が漏れることで、
結果的に、ぼうこう障害のような症状が出ることは私は経験しています。

ブラッドパッチでそれが改善した経験もありますから、
脳の外傷のせいでそうなっていたのではなく、

脳脊髄液漏れによって、脳の機能がおかしくなり、結果的に膀胱障害のようになっていたのだと思われます。


「軽度外傷性脳損傷」とされていた人が

もしかしたら、同じ患者を別の医師の別の視点でとらえて、検査してみたら、
脳脊髄液漏れが見つかって

それで数々の症状が出ていたとわかったのなら、

ブラッドパッチで数々の症状が改善する可能性だってあるわけですから。


私が長年、方向違いの数多くの病名を疑われて、
治療しても、リハビリしても、薬を飲んでも

何をしても治らなかったのは、

それらの病名ではなく、

脳脊髄液漏れが症状の根本原因であったように・・・・。

ブラッドパッチで脳脊髄液漏れを止めたら、
症状が改善してきたように・・・。

日本中、世界中の脳脊髄液漏れ、減少、循環障害の患者様が

この「脳脊髄液減少症」という病名に気づいて
一日も早く、専門医の検査や診断に至り、
治療によって、少しでも徐々にでも改善し、

以前よりわずかでもいいから

体も心も楽になるようにと
陰ながら祈っています。


なお、金芳堂の「脳脊髄液減少症の診断と治療」の中の総論の中で

S医師も、脳脊髄液減少症と
軽度外傷性脳損傷との類似点について触れています。

気になる方は
ぜひ、ご購入の上、ご一読ください。

脳脊髄液減少症と軽度外傷性脳損傷の症状が似ていることは
もしかしてWHOも
たぶんまだ気づいていないんじゃないでしょうか?

第一WHOが
脳脊髄液減少症の情はまだ世界に発信していないのではないでしょうか?



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脳脊髄液減少症、公的研究班100症例達成

2010年08月25日 | 情報
起立性頭痛なんて一部の症状にこだわって症例を集めたために、
3年たっても、症例が集まらなかった、

山形大学内にある脳脊髄液減少症の「公的」研究班が
8月24日
3年半かかって、当初の予定の250例の半分以下の
100症例にやっと達したようです。

2010年8月24日京都新聞

脳脊髄液減少100症例分析へ
研究班、診断指針に弾み

 脳と脊髄を覆う脳脊髄液が漏れさまざまな症状を引き起こす「脳脊髄液減少症(髄液漏れ)」について、診断や治療の指針(ガイドライン)作成を目指す国の研究班(班長嘉山孝正国立がん研究センター理事長、山形大教授)に届けられた症例が、100例に達したことが24日、医学関係者への取材で分かった。

 病気の定義自体が不明確だった脳脊髄液減少症の症例が一定数集まったことで、研究班は共通する症状や引き起こした原因を分析。本年度内にも中間報告をまとめ、これまでなかったガイドライン作成に向けた作業に本格着手する。

 頭痛やめまいなどさまざまな症状が続き、交通事故の後遺障害として訴訟で争われるなど社会問題化したことに注目した脳神経外科医らが2007年、ガイドラインづくりに向け研究班を設立。厚生労働省も09年度までの3年間で計7500万円を助成してきた。

 研究班は当初、250例を目標としたが、症例を届ける医療機関内での調整に手間取り、症例集めが難航。中間目標を100例としたが09年度までに約70例しか集まらず、本年度に研究期間が延長されたばかりだった。

(共同通信)

【 2010年08月24日 17時10分 】

ろくろさんのところで、yuccoさんの情報で教えていただいた
茨城新聞

大分合同新聞

(大分合同新聞のサイトには過去の記事も、こんな記事もまだ残っているのに、なんで昨日の100症例の記事が、もう消えてるんだ

あとは、ほとんどの47都道府県の新聞社のネット記事からは、
すでに外れているようです。

さて、
(公的研究班より早くできていた、
有志の医師の先生方の集まりである脳脊髄液減少症研究会と間違わないでください。
公的研究班のメンバーは、研究会のメンバーと医師の顔ぶれが一部異なります。
もちろん、研究会の肯定派の先生も、公的研究班には参加されているようですが、
否定派の医師に比べて、肯定派の医師の数は少ないようです。

それに公的研究班には、脳脊髄液減少症の実際の治療や臨床例のなほどんどない医師も含まれているようです。
さらに公的研究班には、毎年多額の税金がつぎ込まれています。)


47NEWS

この記事は最新の重要情報であるにもかかわらず、
どうしたわけか検索にひっかかりにくく、

すでに記事が消えている新聞社サイトもあるようです。なんで?また妨害?
なんてかんぐってしまいます。

発信元と自動リンクしている新聞社のサイトは
発信元の記事が削除されると、発信先の記事も消えるようです。

ということは、発信元が記事をすぐ削除しなければならないような
何か特別な事情(圧力?)が起こったのか?・・・・

この記事をいち早くUPしてくださった患者様のブログはこちら

日本共産党の機関紙 「赤旗」の2010年6月29日30日、7月1のに
「脳脊髄液減少症 患者たちは今」上、中、下の記事が載り、
脳脊髄液減少症の公的研究班の問題点についても書かれています。

患者が読んでもていねいな取材だと思います。

公的研究班の問題点については、一部の人しか知らない可能性もあるので、
公的研究班にまかせておけば安心、と思っている人たちには、

ぜひ、こちらの記事を読んでいただきたいものです。

詳しくは、おせつさんのブログのこちらの記事をお読みください。

公的研究班の問題点については、私の過去記事内にリンクしてある

過去の国会での、
議員さんたちの質問と、国側の回答をお読みいただければ
わかると思います。


公的研究班の今までの問題点については、
こちらの国会議員さんのサイトのの、国会質問タグの中の2009年2月のところにある、「脳脊髄液減少症」の記事中の

「九州・沖縄民放ビラ全文」をダウンロードすると
そこに詳しく書いてありますのでお読みください。

プリントアウトしてこの脳脊髄液減少症の抱える問題点を
全く知らない人たちにもぜにお渡しください。

いろいろな政党の、
国会議員さん、県会議員さん、市会議員さんたちが
患者の気持ちを代弁してくださっています。

病気を政治に利用されるのは嫌だと、
政治家や政党とかかわることを一切拒否している患者団体もあるようですが、

それなら、なんのために議員さんがいるのでしょうか?

なんのために税金が議員報酬として議員さんに支払われているのでしょうか?

国民の気持ちを代弁するために、議員さんがいるのではないでしょうか?

政党や政治と一切かかわらずして、どうやって
ただでさえ身体も気力も衰えている弱者である脳脊髄液減少症患者が
国を動かせるでしょうか?

事故から十年以上病名もないまま苦しみ続けてきた
脳脊髄液減少症の私は、

脳脊髄液減少症の抱える問題点に気づいて力を貸してくださるなら、
何党だってかまわないし、

たとえ、脳脊髄液減少症に取り組むことを政党や政治家個人の
アピールに使っていただいたって
私は一向にかまわないとさえ思っていますが、

私は間違っていますか?


山で遭難して生きるか死ぬかの時に、
やっと救助隊が来た時、

その救助隊員の所属がどこか?、信仰が何か?、支持政党がどこか?なんて気にしますか?

生きるか死ぬかの時に、助けようと来てくれた救助隊員まで選り好みしますか?

しないでしょう?

それと同じだと思います。


無理解の中を生き延びてきた患者の私は
助けてもらうときに、

いまさら、
政治家には一切かかわりたくない、世話になりたくない、
何党は嫌だ、何党ならいい、なんて選り好みしている場合ではないと思っています。

先日放送されたNHKスペシャルのシベリア抑留や(見逃した方はこちら。)
戦争での日本兵の日本人に対する虐殺などに関するテレビを見て思ったのですが、
極限の中で
同じ日本兵の同胞同士が対立しあう様は、

怒りの矛先を内部に向けることで、
敵国への怒りを衰えさせるという意味では相手の思うつぼだし、

仲間同士でいがみあう行為は
おろかそのものだと感じました。

見ていない方は、ぜひNHKオンデマンドで見てみてください。

シベリア抑留から開放され、元兵士たちが日本に帰ってきても、
シベリアでの抑留中に思想教育を受けたことを理由に、

就職など地元でのさまざまな差別や嫌がらせにあったそうです。


戦争にかり出され、
戦争に負けて、捕虜となり、抑留され、

仲間同士の差別や、いがみ合い、暴力を耐え抜いて、
生還してきた人たちが、

やっと故郷に帰ってきてまで、
差別やひどい仕打ちを受け続け国にも見捨てられていたなんて、

この番組を見るまで私は知りませんでした。

私たち脳脊髄液減少症患者たちは、
そのような仲間同士の対立のような
おろかなまねだけはしていただきたくありません。

いつだって、私たちは
過去の教訓を学ぶことで
今に生かせると思うのです。

ただでさえ、厳しい現状の中にある脳脊髄液減少症患者たちは、
ひとりひとりの考え方の違いを認めあいつつ、
一致団結して

国や、
より厳しい診断基準を作ろうとしている、脳脊髄液減少症の否定派の先生方に、
断固立ち向かってほしいと思います。


私は
脳脊髄液減少症に関心を持っていただける方、助けてくださろうとする人、
救助や理解の手をさしのべてくださろうとする人は

誰でも

脳脊髄液減少症患者にとって
みんなありがたい救助隊員だと思っています。



追伸:よけいなことですが
こんなん見つけました

私は個人的には自分の症状の経験から考えて、
軽度外傷性脳損傷、慢性疲労症候群、線維筋痛症、限局性疼痛症、高次脳機能障害、
パニック障害、過換気などなど、と診断されている患者の中に、

脳脊髄液減少症によってそうなっている、
または脳脊髄液漏れも合併して起こしている可能性のある患者が絶対にいると思っています。

先日、読売新聞で、軽度外傷性脳損傷の記事が特集されていましたが、書かれている症状は、私の経験した脳脊髄液減少症の症状そのものでした。
しかも、それらの症状はブラッドパッチで改善してきた経験があるのです。

全く関係のない別の疾患だとは私にはとうてい思えません。

絶対いると思う、軽度外傷性脳損傷と診断されている患者たちの中に、脳脊髄液漏れ患者さんが・・・・

回復のために大切なことは、
医師がつけてくれた病名なのではなく、

症状の大元の真の原因に
患者自身が気づけるか気づけないかだと思います。

とある病名では治療法がないとされていても、
同じ症状を違った視点で診て、違う病名がついたことで、
治療法がある場合もあるのですから・・・。

患者さん自ら病名にまどわされず、真実を見ぬいて
一日も早く迷路から抜け出してほしいです。

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香川県の情報

2010年08月24日 | 情報
いよいよ香川県も、脳脊髄液減少症の病院情報を公開

四国新聞の記事には、

「 診療可能な病院は、

高松赤十字病院(高松市)

おさか脳神経外科病院(高松市)

樫村病院(三木町)

香川小児病院(善通寺市)―の4病院。

高松市保健センターや

県保健福祉事務所でも相談を受け付けている。」と書かれています。

病院情報に関しては香川県の調べてくれたこちらに詳しく書かれています。

高松市保健センター
新着情報が「熱中症」だけですか?

せっかく四国新聞に載ったのですから、
脳脊髄液減少症についても情報をUPしていただかないと困ります。

おそらく、
脳脊髄液減少症が、
市民に知らせるべき重要度からいって、インフルエンザや
熱中症以下の病との認識なのかもしれませんが・・・

以前も新型インフルエンザ情報はあっちこっちで過剰なまでに
大騒ぎして情報があふれかえっても、
脳脊髄液減少症には無関心な自治体がほとんどでしたからねぇ・・・。

あの~脳脊髄液減少症って、夏といわず、冬といわず、
四季を問わず、発症する事故後遺症で、情報がないと人が死にも至りかねない
重大な病なんですけど・・・・。

そこんところ、わかってますか?
お願いしますよ。保健センター職員さん。

本当は実際の脳脊髄液減少症の経験者が相談に乗ってあげるのが一番なんですが、

健康な保健師さんたちは、せめて、脳脊髄液減少症治療の豊かな先生たちの本は
必ずすべて読んでから、
県民、市民の皆様の相談にのってあげてくださいね。


保健センターや、福祉事務所の担当者の皆様の脳脊髄液減少症へのご理解は、
まだまだでしょうから、
どんどん患者様がいろいろ患者の現状を教えてあげてほしいです。


まだ、脳脊髄液減少症について病院情報を公開していない自治体は
もしかして、大阪府と東京都の二つだけですか?


大都会は弱者に冷たいのね・・・。

でも、大阪府は9月に病院情報を公開するようです。

でも群馬県もネット上では医療機関情報を直接公開はしていないのよね・・・

診察してくれている医療機関が群馬県に本当にあるのなら、堂々と全国の人たちにむけて病院名を公開してもらいたいものです。
他県が公開しているのに、何か公開できない理由でもあるのでしょうか?

ここにお来しの皆様がお住まいの道府県庁ホームページで
「脳脊髄液減少症」で検索してみて、病院情報は出てきますか?

もし、何も出てこなかったら文句を言ってあげてください。

公開が他県にくらべて不親切だったら、
どんどん皆様の要望を伝えてあげてください。

言われなければ気づけないことが多いのですから。

香川県庁ホームページで、「脳脊髄液減少症」で検索すると

情報が出るようになりましたね~。

診察可能病院は4つですか
無理解な医師の多い中、
よくぞ名乗りをあげてくださいましたね~。

きっと、心優しい理解ある医師の先生方がおられる病院なのでしょう。

患者は高次脳機能障害から
同じことを繰り返し話したり、怒りぽかったり、急に怒りだしたり、
話がどんどん飛んで、訴え続けるなど、

脳脊髄液減少症患者の対応にとまどったり、
RI検査や、画像の読影や、ブラッドパッチ治療や、
その後の患者の訴える症状の数々に、慣れないうちは度惑いを感じることも多いかもしれませんが、
医師の皆様も
くじけず、わからないことは脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方にしっかり学んで、症例数を積んで、実績を積み上げていってほしいと思います。

とにかく診察や治療を続けていれば、
交通事故で脳脊髄液が漏れること、ブラッドパッチ治療で、
時間はかかり、悪化や改善を繰り返しながら次第に症状が消えていく患者を
目の当たりにし、霧が晴れるように、
脳脊髄液減少症のことがわかってくると思います。

全会の記事の最後で引用させていただいた言葉のように、

医師は常に「患者とともに学びを深めて」

いつか、脳脊髄液減少症治療のプロになって、

県民患者様をひとりでも多く、一日も早く助けてあげてほしいです。
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踊るドクター 「見逃し配信」

2010年08月20日 | 情報
踊れ?踊る?ドクターについては先月の記事にも書きましたが、

踊るドクターの第一話に
「脳脊髄液鼻漏」の話が出てきます。

最近は「世界仰天ニュース」でも「脳脊髄液鼻漏」のことが放送され、ました。

これは偶然ではない気がしています。

世間での「脳脊髄液漏れ」の病の認知度を上げるために
どなたかが動き、
テレビやドラマ関係者が
意識して「脳脊髄液鼻漏」取り上げてくださっているのではないかと
私は想像しています。

「脳脊髄液鼻漏」なら、以前から耳鼻科の先生方には知られていることですから、
まずは「脳脊髄液鼻漏」からなら抵抗なく世間に受け入れられるはずですからね・・・・。

さて、前置きが長くなりましたが、
踊れドクターの第一話を見逃した方は
こちらで有料で見られるようです。

これなら、有料ですが、
都合のいいときにどなたでも見られそうです。

最初に放送された時は医療推理ドラマのようで、
症状の原因がなんという病気なのか、
犯人がわからずに見ていましたが、

すでに放送されて犯人は、
「脳脊髄液漏れ」とわかっているわけですから、

最初にこれは脳脊髄液漏れの症状だと頭においてから
ドラマを見ると、また違った理解が生まれそうです。

いかに脳脊髄液漏れでさまざまな、既成の病気に似た症状がでるか、

そして、それが放置されると、
いかに患者が深刻な事態になるかが、
いくらドラマで誇張されているとはいえ、
脳脊髄液減少症のことが、少しは理解できるかと思います。

ろくろさん情報によると、次回の今週末の
8月22日放送の「GM踊れドクター 」 も
なんとなく「それ」っぽい匂いがするみたいです。
ご注目

そういえば、あらすじを読むと
今から8年前
「2002年5月?にテレビ朝日のニュースステーションで
はじめて「脳脊髄液減少症」とこの病態に最初に気がついたS医師のことがテレビ放送され
それを見た全国の患者が、当時、平塚共済病院脳神経外科のS医師のところへ殺到した実話と、

なんとなく重なるストーリーのような・・・・気もします。

さて、ドラマ結末に出てくる、
患者の病名は、
いったいなんなんのでしょうか?

症状から病名にだどりつくという過程が難しい病気は、

医師という、「名探偵」の推理力に
患者の運命はかかっているということなのね・・・。

学力はあっても、
推理力、想像力の乏しい医師が多いと
脳脊髄液減少症になってつくづく感じました。

踊るドクターような、GM、総合診療医がいて、しかも脳脊髄液減少症の症状を知っていたなら、
こちらの
リンク先に書かれているような大変な体験をされた脳脊髄液減少症の患者さんも

「脳脊髄液減少症」という病気の正体に、もっと早期に医師に気づいて治療にたどりつけたのかな?なんて
考えてしまいます。

脳脊髄液減少症の症状を知り尽くしたGM(総合診療医)はまだまだ少ないのが現実だと思います。

脳脊髄液減少症の症状に詳しい総合診療医が
ぜひ増えてほしいです。

そうすれば原因不明の症状に長く苦しんでいたり、
「気のせい」「異常なし」「精神的なもの」「保険金めあての詐病」
「会社に行きたくないから、学校へいきたくないから症状を訴えている。」などと
言われ続ける患者が減るかもしれません。

その他、
私の経験でも脳脊髄液減少症でも、以下の他の病気に似た症状や
さまざまな症状がでます。

うつ病、頚肩腕症候群、肩こり、更年期障害、慢性頭痛、偏頭痛、群発頭痛、
のような症状

心臓疾患のような胸の痛み、
呼吸器疾患のような呼吸困難、

線維筋痛症と診断されてもなんらおかしくない全身の原因不明の痛み。

これは慢性的なだるさ疲労感、言葉ではたとえようもない全身のあまりにもひどい重さ、だるさ。
慢性疲労症候群と診断されてもなんらおかしくない、自分の手足さえ、重くて重くて
切り落としてしまいたいほどの激しいだるさ。

軽度外傷性脳損傷そっくりの症状の数々。

逆流性食道炎、吐き気、嘔吐、嚥下障害、むせる、
食道が動かない感じで飲み込みにくい、

唾液が出ない、口がかわく、
しゃべりにくい、
口のまわりがこわばる、

周期性嘔吐症と診断されかねない症状、重症の月経前症候群と診断されかねない症状、、子宮内膜症、月経困難症と診断されかねない症状、
下垂体機能低下症とされかねないホルモン障害、

精神的なものでのパニック障害と誤解されかねない以下のような症状「今にも死んでしまいそうな」脳脊髄液減少症の突然の頻脈、除脈、心筋梗塞のような胸の圧迫感や痛みや危機感、
すっても吸っても、酸素が肺に入ってこないような息苦しさ、呼吸困難症状、立っていると身体がしびれてきて立っていられなくなり、自分でもこれは救急車の対応かもと思うのどの危機的症状」


原因不明の身体のあちこちの痙攣、ぴくつき、

まるで「てんかん」のような、脳の異常信号と思われる、身体のけいれん、
意識の遠のく感じ、


目が白黒する感じ、

異常な眠気、逆に眠れない日が何日も何ヶ月も続く、
平衡感覚の異常、耳のつまった感じ、目の奥の痛み、
目のまぶしさ、まぶたが下がって目が開いていられない、両腕の痛み、
両腕に力が入らない感じ、文字が書きにくい、箸が使いにくい、過換気症候群、過活動膀胱、心臓神経症、などなど、

とにかく、ありとあらゆる理解不能、検査でも異常なしといわれ、精神的なものだといわれる症状がでます。

でも、原因は脳脊髄液の減少なんです。

そんなこと、
これらの多彩な症状から気づける素人患者さんは、まずいないと思います。

医師ですら、なかなか気づけないんですから・・・。

脳脊髄液減少症の症状のひとつひとつごとに病名をつけられたり、

心療内科や精神科の患者として通院していたり、
「他の難病と間違われ方向違いの治療や投薬を受けている脳脊髄液減少症患者さんたちの中から、
脳脊髄液減少症患者さんが早期に発見され、

正しい診断と治療で
必ず症状が改善し、救われるはずだと思います。

そのためにも、
まず、GM、日本全国の総合診療医といわれる医師の先生がたにぐらい、

脳脊髄液減少症の症状を知り尽くしておいてもらいたいと思います。

そのためには、
メディカルレビュー社の
「脳脊髄液減少症ガイドライン2007」や

「脳脊髄液減少症データ集vol.1」
「脳脊髄液減少症データ種vol.2」や


「脳脊髄液減少症の診断と治療」金芳堂
DVD「脳脊髄液減少症の診断と治療」などで
まずは脳脊髄液減少症を勉強していただいて、

その上で、実際の患者の声に見を傾けていただきたいと思います。

それから、
最後に、脳脊髄液減少症について、

「交通事故での衝撃で脳脊髄液は漏れない」とか、

「脳脊髄液は事故で漏れたとしてもきわめてまれ」だとか、

そんなことをいまだにほざいている勉強不足の先生がた、

あなたがたが恥をかくのは時間の問題です。

そろそろ意地を張っていないで観念して、
脳脊髄液減少症の治療経験豊富な医師の話はデータに耳をかたむけてください。

あなたがたが優秀な頭脳をお持ちの人間だろうと、
医学部出だろうと、

実際に経験した患者という人間にはかなわない知識もあるのです。


経験のない者が、経験のあるものから学ぶ姿勢は、

学歴も地位も資格も関係ないと思います。

患者と同じ、対等な人間として、患者に向き合い、
患者の実際の話を真摯に聞く態度を忘れないでください。

最後に脳脊髄液減少症ガイドライン2007」の
書き出しの序章の中で

S医師が引用した

william Osler 卿の教えを

紹介させていただきます。

「われわれは、

患者とともに学びをはじめ、
 
患者とともに学びを続け、

患者とともに学びを終える。」

既成の医学知識や、

医学部で教わった教科書に載っている知識が、すべてで、
それ以外のことには目も耳もふさぎ、

症例数を積み重ねた医師の話や、
実際の患者の声にも耳をかさないで、

かたくなに否定し続ける、否定派医師の皆様には、

これらの言葉を深く胸に刻んでほしいと思います。



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日航機墜落事故の日に思うこと。

2010年08月12日 | つぶやき
25年前の今日、8月12日
羽田空港をたった
日航機が
コントロールを失い、群馬県御巣鷹の尾根に墜落し、520人の命が奪われた事をご存知ですか?

日航機墜落事故
時事通信写真特集
事故機の飛行経路
御巣鷹の真実 1~9
上毛新聞ニュース

25年前の事故被害者たちの墜落までの恐怖、
機長やスタッフたちの墜落までの懸命な努力、
突然大切な人たちを奪われた遺族たちの悲しみやショック
あなたは想像できますか?

事故や、戦争のあった、
その日、その日に、一度でもいいから、
一瞬でもいいですから、
過去のその人たちの苦しみ、悲しみを想像してほしいのです。

他人の苦しみを想像し、
それを「受容や共感」「思いやり」という
理解に変えて、これからの現実に生かしていける人たちが

少しでも社会に増えてほしいと思います。

他人の苦しみを想像できるような
思いやりある子供たちが

育ってほしいと思います。

そうすれば、
将来は自分の利益しか考えないような大人たちが減り、

目には見えない他人の苦しみも、少しは想像できる
大人たちが増えてくれるかもしれませんから。


事故や戦争で命を奪われ、
生きたくても、生きられなかった人たちが過去にたくさんいるのです。

脳脊髄液減少症という病名さえ存在しなかった時代に、
交通事故に遭遇し、脳脊髄液減少症を発症していたのに、

誰にも苦しみを理解されないまま人生を翻弄された
私のような被害者の他に、

誰にも、本人も、脳脊髄液減少症のせいだと気づけないまま、
失意のうちに亡くなっていった人たちも、
きっと大勢いたはずです。


もしかしたら、
日航機事故の被害者はあれだけの衝撃を身体に受けているのですから、生存者の中にも、
脳脊髄液漏れを起こしていた人がいたかもしれないし、

戦争での銃の連射の際の身体への繰り返される前後に揺れる激しい衝撃などでも、
脳脊髄液減少症を発症していた人たちがいたかもしれないと
ひとり考えたりしています。

平和な時代の交通事故というありふれた事故で、
脳脊髄液減少症を発症していながら生き抜いて、
治療にたどりついた私などはまだ幸運なほうで、

脳脊髄液減少症という病気の概念がなかった時代、

見た目ではわからない
脳脊髄液減少症での

私の最悪の状態がいきなりきたような人たちの苦しみは、
想像を絶するものだったと思うのです。

あのような、自分で病院にも行けないような状態であっても、
医師にも病人だと認められず、家族にも怠け者、気のせいだと
突き放された当時の脳脊髄液減少症患者は、

とうてい生きていくことなどできなかったかもしれません。

もし、私も、徐々に悪化するのではなく、
いきなり最悪の事態になり、異常なしと放り出され、
医師にも相手にされなかったなら、

今、こうして生きてはいられなかったと思います。

私が今生きているのは、幸いにも

いきなり寝たきりになるのではなく、
時間差のある発症や、
除々に年月とともに症状が増えていったような

ゆっくりした悪化だったからだと思っています。


戦争体験者や、日航機墜落事故の遺族が
当時の苦しみや悲惨さを
苦しみを乗り越えて伝え続けるように、

私も、
脳脊髄液減少症の体験を伝え続けなければと思っています。


今、脳脊髄液減少症の苦しみのさなかにいる人たちも
苦しくても、
どうか生き抜いてほしいのです。

この苦しみがまるで終わりのない苦しみのように感じてしまっていても、
それでも、生き抜いてほしいのです。

時には
異国の、暑さと湿度とマラリアと飢えと、敵の恐怖の中でも
生き抜こうとした兵士を思い、

時には墜落前の恐怖と戦い、
最後まで助かりたい、生きたいと願った日航機墜落事故の被害者を思い、

生きたくても生きられなかった人を思い、
どうか、
自分で命を絶つようなことはしないでほしいのです。

たしかに、脳脊髄液減少症は
肉体的、経済的に、これでもか、これでもか、と苦しめられ、

その上、家族や、周囲や、無理解な医師たちや、非情な損保の人たちによって
さらに精神的にまでギリギリのところまで追い詰められていきます。

さまざまな精神症状、身体症状にまどわされ、

脳脊髄液減少症という病名に、まず、なかなかたどりつけないし、
やっとたどりついても、
ブラッドパッチ治療に健康保険さえ、ききません。

症状を理解し、支えてくれるような
家族や周囲の理解に恵まれている幸運な患者さんばかりではなく、

闘病生活を支えてくれる家族もなく、

明日を生きる糧さえないような状況にまで追い込まれている
脳脊髄液減少症の患者さんもいると思うのです。

私と同じように、
自分には何の落ち度もない交通事故で、
理不尽な目にあってきた被害者もいると思うのです。

大人であるために、自分のことは自分でせよと、

年老いた親にも、独立した兄弟にも相手にされず、
突き放されて孤立している患者さんもいると思うのです。

いくら大人であっても、いくら見た目どこも悪そうに見えなくても、
脳脊髄液減少症になれば、その症状から、子供同様
「保護者」が必要なことは
なかなかわかってもらえないつらさ、悲しさ、孤独感、絶望感。

大人であるがゆえに、誰にも頼れない苦しみは、

保護者にまったく理解されず、脳脊髄液減少症の病名にもたどりついていない子供たち同様、悲惨だと思うのです。

でも、
きっと脳脊髄液減少症患者に救済の手をさしのべてくれる日がくるはず。

いつか、きっと、
事故被害者の脳脊髄液減少症患者を、正当に救済してくれる保険会社も出てきてくれるはず。

国も救済してくれるはず。

人は悪い人たちばかりじゃない。

優しい人たちだって、助けてくれる人たちだって
わかって、手をさしのべてくれる人たちだってたくさんいるはず。

そのためにも、私たちは生き抜いて声を上げなければならないと思うのです。

いつか私たちにも救助隊がくるから
それを信じて
一緒に生き抜いて訴え続けてほしいのです。


過去の歴史を見ても、
過ちがあっても、

時代が必ず正しい方向へ、
人が助かる方向へ、人の命を大切にする方向へ導かれていきました。


過去の戦争や、過去の事故で、理不尽に人生を断ち切られ、

生きたくても生きられなかった人たちのことを思い、
とにかく、生き抜いてほしいと思うのです。

苦しくても、
決して、あきらめないで、生き抜いてほしいのです。


過去の事故や過ちから、
教訓を学び、

これからに生かすために、

私たち、脳脊髄液減少症患者は、
生き抜いて、証言者にならなければなりません。

私のように、
長い年月放置されても
ブラッドパッチ後ゆっくりゆっくり、
症状の改善と悪化を繰り返しながらも、改善する患者もいるのです。

事故から数年なんかで
あきらめないでください。


何年も何十年も苦しみぬき、いろいろと苦しみが重なり、
絶望に追い込まれることがあっても、
どうか、自ら命を絶たないでください。

とりあえず、今日一日、今日一日だけと自分に言い聞かせてでも、
自分をなだめながらでも、
どうか生き抜いてください。

きっと、きっと、生きていれば、
いいこともあると思うのです。

私も、あの交通事故以来、
不可解な症状と、無理解にさらされ、

症状に振り回され、人生を翻弄され、
今までつらすぎ、死にたいと思ったこともありましたが、

それでも、生きぬいてきてよかったと
思っています。

脳脊髄液減少症患者たちが
近い将来きちんと病人、けが人として社会にも国にも、
医学界にも認められ、

正当に救われる日が来ると思います。

だから、
死なないで
生きてください。

生きたくても、生きられなかった人たちの分まで、
精一杯、最後まで、生き抜いてください。

人生なんて最後まで、生き抜いてみなければ
わかりませんから・・・。


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あなたは65年前の夏を想像できますか?

2010年08月09日 | 情報
この時期になると、
毎年、戦争のことがテレビで特集されます。

でも、それを見ても見なくても、

あなたは
65年前の夏の日の、当時の人々の苦しみを、
今どのくらい想像できますか?


視聴率第一の
新ドラマ、おもしろそうなバラエティ番組が勢ぞろいした民放番組と
同じ時間に放送される地味で淡々と過去を伝えるNHKの戦争番組を

真剣に見る人たちがいったいどれだけいるでしょうか?

過去の過ちから学び、
次の世代に事実を伝え、
今後に生かそうと常に考える大人たちが、いったいどのくらいいるでしょうか?

実際のところ
戦争の悲惨さは、それを身をもって体験した人たちしかしらないことでしょう。

65年前、同じ日本にいても、
原爆被害にあった方と、
比較的戦争の被害を受けなかった地域に住んでいた方とは
その経験に差もあるでしょう。

ましてや、戦後生まれの方には
その惨禍を過去の証言も映像も、何の情報もなしに想像することは、
難しいことでしょう。

テレビを見た程度で、戦争のことがすべて理解できるはずはないのですが、

知ろうと努力しなければますますわからないと思います。

(自分で積極的に知ろうとしなければ、いつまでたっても理解できないのは
脳脊髄液減少症も同じですが・・・・)



戦争体験者が高齢化する中、
当時幼かった人たちも経験を語りはじめてくれています。

その戦争体験者がその悲惨さを繰り返し語り、

戦争の悲惨さを知らない人たちが
その話に繰り返し真摯に耳を傾け続け、

戦争の経験のない人たちも、
自らのわずかな苦痛の経験を基礎にして

聞いた話からできる限り想像を膨らませ、

戦争体験者の悲惨な経験を力の限り想像し、
そこから善悪を学びとることができるか、できないかで

その後の世代が
同じ過ちを繰り返してしまうか、
繰り返さないかが、決まってしまうと思うのです。


あなたは、戦争体験者の語る話に真摯に耳を傾けられますか?

65年も前の話に
「そんな昔のこと」と笑い飛ばさずに、
きちんと向き合えますか?

65年前の夏のあの悲惨さを
今、自分ももてるすべての想像力をもって
まるで自分のことのように痛みを感じることができますか?


戦争を、過去のこと、他人ごとではなく、
今現実に、世界のどこかで起こっている深刻な問題として、

わが身に置き換えてまじめに考えることができますか?


もし、できないのであれば、

脳脊髄液減少症患者の声にも
おそらく真摯に耳は傾けられない人なのでしょう。



脳脊髄液減少症患者の深刻な症状のことも困難も、想像することなどできない

「過去の過ちから教訓を学べない、過ちを繰り返しかねない」人たちなのでしょう。



私は毎年この時期に繰り返し書いていますが



「経験したものしか、その悲惨さを知らない」


戦争も、
脳脊髄液減少症も苦しみの規模は違ったとしても、
「経験者の声に耳を傾け、そこから教訓を学び過去に生かさなければ
同じ過ちを繰り返す恐れがある。」という意味では、

同じだと思うのです。

同じ悲惨さを繰り返さないために、
同じように苦しむ人たちを出さないために、

その悲惨さを知り尽くした人たちが
語りはじめなければなりません。

その恐ろしさを知らない人たちに、

たとえ、嫌がられても、関心を持ってもらえなくても

繰り返し繰り返し、勇気を出して語り続け、伝え続けなければなりません。


そして、
周りの人たちは、
「もういいよ。一度聞けばわかったよ。」などといわず、
戦争体験と同じように、
繰り返し繰り返し体験者の声に耳を傾けなければなりません。


なぜならそれが、過去から学び、

自分たちや、自分たちの子孫を
同じ災いから救う道だからです。



一見自分には関係ないかのような
他人の過去の苦しみに
真摯に耳を傾けることは、
自分たちを救うことでもあることに、

いったいどれだけの人たちが気づいているでしょうか?


夏休み、お盆休み、でうかれている方、
自分の苦しみに振り回されている方、
仕事に追われて疲れきっている方、

自分たちのことだけでも大変なのに、
ただでさえ苦しいのに、

過去の戦争の番組なんて見ちゃいられないよ、
関係ないよ
見たくないよ、といわないで、

ちょっとだけ、
せめてこの時期だけでも、

戦争に散っていった人たちの思いに心をはせ、

過酷な状況を生き抜いた人たちの話に耳を傾け、

その人たちの当時の苦しみ、悲しみ、怒りを
想像してくださいませんか?


自分の経験にはない、他の人の経験の世界を想像する力を培うことは

自分以外の他の人間の苦しみを思いやることができる

優しさにもつながると思います。



65年も前の人々の苦しみに思いをはせることができ、

過去から学びを得、
今後に生かそうとすることができる人なら、、

脳脊髄液減少症にも、
理解してくださるような気がします。


NHKでこれから放送されるもの、
深夜に再放送されるもの、
衛星放送で放送されるもの、
のうちいくつかを紹介させていただきます。

興味を持ったものをどれかひとつでも見て、
65年前の人々の苦しみを一瞬でも想像してみてほしいと思います。



NHKの戦争関連番組放送予定

8月9日月 BShi
午後8時から9時30分
「被爆した女たちは生きた。 長崎県女 クラスメイトたちの65年」


8月10日午前2時~
証言記録兵士たちの戦争(2009年10月31日放送の再放送)
ベニアボートの特攻兵器

8月10日午前2時45分~3時30分(=8月9日深夜?)総合
「玉音放送を阻止せよ」

8月10日再放送(8月9日深夜)
午前0時 15分から1時09分
「封印された原爆報告書」



8月11日午前0時15分~再放送(=8月10日深夜)
引き裂かれた歳月
証言記録、シベリア抑留


8月11日再放送(10日深夜?)11日の午前1時05分~
幻の甲子園

8月12日木(2007年の再放送)
BShi
午後1時30分から
鬼太郎が見た玉砕~水木しげるの戦争

8月12日木
19時30分から
戦争入門

8月12日木総合
夜10時から10時49分
玉砕 隠された真実

8月13日午前1時35分(=8月12日深夜)
星条旗の下に生きたヒバクシャたち

8月13日金19時30分から総合テレビ
色つきの悪夢
「カラーでよみがえる第二次世界大戦」


8月15日再放送ハイビジョン特集
NHKBShi
午後1字30分~3時
二重被爆、ヒロシマナガサキを生き抜いた記録。」

8月15日
終戦記念ドラマ
15歳の志願兵

NHK
戦争証言プロジェクト

シリーズ「市民たちの戦争

BShi
「兵士たちの戦争」
8月再放送予定

NHK夏の「戦争と平和」関連番組

なお、こちらの
戦争証言アーカイブスでは
貴重な戦争体験が
ネットを通じて公開されています。



私としては
脳脊髄液減少症の証言プロジェクトも
どなたか行っていただきたいものです。

水俣病や、ハンセン氏病や
戦争経験者と同じように、

脳脊髄液減少症の知られざる残酷さ、悲惨さも、
経験して知ってしまった人たちが、隠さず勇気をもって
きちんと世の中の人たちに伝えなければならないと思います。


兵器を使っての殺し合いの戦争はなくなっても、

弱者の人間を苦しめるのが、また人間であり、

戦争のない一見平和な日本であっても
今も変わらず「人間の天敵は人間」であるという現実。(「人間の天敵は人間」の続きはこちら

平和な社会の中で
ひそかに静かに蔓延する残酷な実態
「弱者いじめ」に、

何が起こっているのかも知らない人たちに
知ってもらわなければなりません。


原爆被害者の方々の受けた苦しみとは規模は違っても、

脳脊髄液減少症という見えない怪我を負った被害者たちが受けた
残酷で理不尽な
身体的精神的経済的苦しみや
無理解や誤解を、

未来の人たちには味わわせないために・・・・。

過去の過ちから学び、
今後に教訓として生かせるように・・・・。
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本日でブログ満4年

2010年08月08日 | つぶやき
このブログを始めて
本日で満4年を迎えました。

今まで応援してくださった皆様方、

私のつぶやきに共感してくださった同病患者様、

本当にありがとうございました。

4年書き続けても、まだまだこの病のことや
患者の思いは書ききれません。

それほど症状は多彩で、
この病の症状の説明を言葉や文字でするのは非常に難しく、

長い間脳脊髄液漏れを見逃され続けた患者の人生に起こったできごと、
悲しみ、怒りなど、患者の思いは山ほどあるのです。

それでも、この4年間書いたブログ記事で、

誰かが、脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を知り、

ご自分の原因不明の症状が、脳脊髄液減少症かも?と気づき、

専門医にたどりつき、
RI脳層シンチブラフィーの結果、「脳脊髄液減少症」と診断され、

ブラッドパッチ治療を受けて改善傾向にある方が
ひとりでも出たなら、

このブログを書いてきた意味があると思います。

今まで、
ブログにつづることだけでも大変な時期が何度かありました。

でも、無駄死にだけはしたくなかったから、書き続けました。

ひとりでもふたりでも気づいてほしいと願って・・・


脳脊髄液減少症は
症状だけを見れば、他の病の症状とかなり似ている症状がたくさんあり、
そのために他の病と間違われやすく、

脳脊髄液減少症という真の原因には

医師も患者も誰もが非常に気づきにくく、
症状の波のせいで、周囲の誤解も受けやすい病です。

経験した患者だから気づいたこと。

患者だから自分の身体でためしてわかった
この病にいいことや悪いこと。

こうしたら楽になった療養上の工夫。

こんなことしたら悪化するからやめたほうがいいと
経験して知ったことなど、

患者だから、経験から知ったこと考えたこと気づいたことのすべてを、
今後もひとりでも多くの人たちに
伝えたいと思っています。


でも、ネットでは限界も感じます。

症状や年齢や家庭環境で、

ネット環境がない人たち、
パソコンが操作できない人たち、
調べてくれる家族や友人がいない人たちもいることでしょう。


脳脊髄液減少症なんて、うさんくさい病だと思い込んでいる人たちは、
この病について真剣に調べようとなんて、
はなから考えないかもしれません。

どうしたら、
原因不明の症状で苦しんでいる患者さんたちに
脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在とその
症状の特徴をもっと広く伝えることができるのでしょうか?

どうしたら、
脳脊髄液減少症について、

「脳脊髄液なんか漏れない。」とか、
「脳脊髄液は事故で漏れるけれど、それはきわめてまれだ。」とか、

「脳脊髄液が漏れていたら歩けない。」とか
「脳脊髄液減少症患者は起きてきっちり15分以内に頭痛が増す。」とか

間違った知識をお持ちの医師の方々や、
にわかじこみの知識をお持ちの医療関係者の皆様に、

「実際の患者の経験は違うよ」と伝えることができるのでしょうか?

どうしたら、
損害保険会社側の偏った脳脊髄液減少症の知識しかお持ちでない
司法関係者や医師の皆様に、

患者の生の経験や、それにより気づいたこと、考えたことを
伝えられるのでしょうか?

どうしたら、
この事故後遺症に対し、
今も誤解と偏見をお持ちの損害保険会社の皆様に、

患者救済に協力したほうが、めぐりめぐってご自分たちのためにもなるのですよということを
お伝えすることができるのでしょうか?



そして、

どうしたら、

患者の近くにいても、なかなかその症状の苦しみ、生きにくさを理解できない
家族の人たちに、

この病の苦しさを、
その患者様にかわって私が伝えてさしあげることができるのでしょうか?



私はどうしたらいいのか?

どうしたらひとりでも多くの患者さんや、事故被害者を助けることができるのか?



私にブログ以外に他に何ができるのか?



どうしたら、脳脊髄液減少症の正しい知識と理解がもっともっと
世の中に広まるのか?

ずっとずっと
4年前から考え続けています。


ただ、


今、自分にできる
てっとりばやい伝える手段がブログなのですが、

ネットを目にしない人たちの中におられるであろう、
多くの事故被害者や患者さんが

ひとりでも多く、脳脊髄液減少症の知識を得て、
救われることを祈って、


ずっと、ずっと、

自分に他に何ができるのか

考え続けています。



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