昨日の朝日新聞、「患者を生きる」4603
知らぬ間に薬に依存の第3回の記事を読んだ。
この内容をまとめたのが以下。
10年ほど前に耳鳴りで医師を受診。
→薬をやめると激しい不眠→
2022年9月目がゴロゴロする異物感→目の奥が痛い、頭まで痛くなってくる。→ドライアイの治療で少し楽になる。→朝はまだ楽だが、光がどんどん入ってくると、目の表面、目の奥、頭と順に痛みが増す。→
ネットでこれだ！と思う情報を見つけた。「薬剤性眼瞼けいれん」→眼瞼けいれんの専門医を受診して眼瞼けいれんと診断した。
その眼科医は眼瞼けいれんの診療の中で、ベンゾジアゼピン系の薬を使っている患者が少なくない事に気づき、調査研究を専門誌で発表してきた。
という内容。
脳脊髄液減少症で耳鳴りや不眠、目の痛みや眩しさ、を経験した方なら、何かお気づきにならないだろうか？
症状の原因が脳脊髄液減少症だったのに、耳鼻科や眼科や心療内科や精神科で、誤診され、症状ごとに投薬を繰り返えされたあげく、
ようやく、脳脊髄液減少症の専門医にたどりつき、ブラッドパッチ治療を受けたら、目や耳や不眠の症状がすべて消えた経験のある人なら、何かお気づきにならないだろうか？
最初の診断から間違ってた可能性。
それにより、薬づけになってしまい、原因が他にあるのに、原因はそのまま放置して症状だけを薬でおさえようとしつづけた結果、薬依存になった可能性。
薬依存のせいでの目の症状ではなく、
その目の症状も、別の原因が長年放置され続けた結果出てきた可能性。
別の原因で新たに目の症状が出てきたと気づけない患者は、自分で薬のせいでは？と思い、検索してフィルターバブルの中で、
そうだと確信していく可能性。
目の症状だけで、眼科医を受診すれば、
その症状の大元の別の原因に気づかないまま、目だけの病名をつけてしまう可能性。
眼瞼痙攣を訴える多くの患者を調査すると、ベンゾジアゼピン系薬を使っている人が多いから、ベンゾジアゼピン系薬による眼瞼痙攣だと結論づけるけれど、
そうとは限らない事に医師が気づいていない可能性。
たとえば、髄液漏れがあれば、不眠や精神症状が出るからその症状を医師に訴えれば、ベンゾジアゼピン系薬剤は、かなりの確率で処方される。
でも、髄液漏れという大元の原因はそのままだから、その結果、目の症状も出てきて眼科医を受診する。
その時、飲んでる薬を聞かれれば、ベンゾジアゼピン系薬剤を医師に告げる。
その結果眼科医は、ベンゾジアゼピン系薬剤を飲んでいる人に眼瞼けいれんが多いように錯覚する、という、可能性。
同じ物事も、一方向からではなく、
逆からも、
違う方向からも、考えたり、考察しないと、
真実を見誤ると、私は経験から思います。
脳脊髄液減少症で、目の眩しさや、耳なり、不眠を体験した患者さんたちは
どう思いますか？
以下のリンク先に書かれている症状は、
私はすべて、脳脊髄液減少症での目の症状で経験しています。
もし、私が、髄液漏れと気づかず、対症療法に頼って薬漬けになっていたら、
薬物依存による目の症状と誤解されてもしかたがないと思います。
朝日の脳脊髄液減少症の記事で
ピンと来た事、
私、あまりなかったな。
それよりむしろ、
すべての記事から、
脳脊髄液減少症の可能性の視点が欠け落ちていると感じる方が多かったな。
たとえば、少し前の、こどものうつ病の記事。
たとえば、こどもがショックな出来事があったちょうどその同時期、
転んだり、事故にあったりして髄液漏れが起こったとしたら、
普通の検査をしても異常がなければ、
脳脊髄液減少症の知識のない普通の医師や家族は、
すべて、精神的ショックのせいでの症状だと思い込むだろうな。
うつ病だと誤診されてもおかしくない。
そういう可能性にも、朝日新聞 患者を生きるの担当記者は気づいていないんだろうな。
そう私は感じた。
脳脊髄液減少症の痛みや苦しい症状は、
患者に代わって語る事はかなり困難だな。
できないな。
脳脊髄液減少症の症状は、体験した患者が語るしかないな。
けど、患者はそれがなかなかできないんだよな。
日々の生活を生きるのに必死で。
伝えようとしても、症状を言葉で表現するのが難しくて。
やっと言葉で表現しても、医師にさえ信じてもらえない経験を繰り返すと、伝える気力もなくなってきて。
家族にさえ話してもわかってもらえないのに、たとえ医師でも、他人に話しても無駄だと思い始めてきて。
ジャニーズの性加害被害者同様、勇気を出して誰かに相談してみても、
「そんな事あるか！」とすぐ疑問視されてり、否定されたり、「気にしすぎだ」と馬鹿にされたり、
抱える問題の深刻さをわかってもらえず相手にされずに軽視されたりして、さらに傷つく二次被害に会うから。
だから、黙ってしまう人が多い。
その方が批判されない分、楽だし、
自分の心を二次被害から守れる気がするから。
でも、それじゃダメなんだよね。
被害者が語らないといけないんだよね。
公害はやがておさまるから、
その公害被害者はやがて発生しなくなるけど、
交通事故や怪我はいつの時代も、ゼロにはならないから、
脳脊髄液減少症は未来になってもなくならない。
だから、語らなくちゃいけないんだよね。
バカにされても、
信じてもらえなくても、
あなたの気のせいだと批判されても。
旧ジャニーズ性加害問題の被害者で、
デビューして今は有名人になっている人たちも、
死ぬ前には、きちんと事実を書き残しておいてほしいな。
何があったのか、何をされたのか？その時どんな気持ちだったのか？
周りにどう相談して、どう相手にされなかったのか？
その結果自分はどうしたのか？
それを今、どう思うのか？
きちんと書き残してほしいな。
私も、そうするつもりだから。
当事者が黙ってしまったら、当事者以外の人は問題点に気づけるはずがない。
一部の告白者に話させて、自分は黙ってしまう事を、みんながやったら、
真実は表に出てこない。
みんなが、出来る範囲で、気づいた問題点を発信していかなかったら、
過ちはまた未来で繰り返されてしまうと思うよ。
それだけは、やめさせないといけないよ。
次の世代の、何も知らない若い命が、同じ目に遭わないために、
大人としてできる事は、当事者として感じた事を、少しでもいいから発信する事だと思ってる。
髄液漏れると、耳鳴りやめまい、ふらつき、気圧変化による症状悪化、平衡感覚の異常、聴覚過敏、聴力低下など聴覚に関わる症状がいろいろ出る。
でも、脳脊髄液減少症の耳鼻科症状を知る耳鼻科医はほとんどいない。
この現実の中では、耳鼻科に来る患者の中から、問診で、患者から転んだり事故にあった事を患者から聞き出したり、
耳鼻科以外の他の症状を聞き出したりして、
脳脊髄液漏れに気づく耳鼻科医師はほとんどいないだろう。
多くの医師は、私が経験したように、
症状の根本にある脳脊髄液漏れを見逃し、
患者の訴える症状ごとに、薬を出す。
眠れなければ睡眠薬、
不定愁訴には向精神薬。
痛みには痛み止め。
それで、医師は自己満足、
素人の患者はその医師の診断に疑う事もなく洗脳されて行き、
ましてや、脳脊髄液漏れになんて自力ではなかなか気づけない。
気づくと薬漬け。
それは、過去の私の姿でもある。
脳脊髄液減少症の専門医にたどりついてからも、
いまだ、薬に依存する患者さんたちがいるのを知った。
痛み止め、便秘薬、痛み止めの貼り薬、塗り薬、睡眠薬、向精神薬、点滴、などなど。
でもね、治すのは薬ではないとやがて私は気づいた。
それで、今は、自分でできる事はやっている。
漏れを残らず見つけてひとつひとう止める！
規則正しい食事時間とバランスの取れた食事内容と、
塩分、マグネシウム、などバランスの取れた水分補給。
午前中に眩しかろうが光過敏だろうが、短時間でもいいか、太陽の光を浴びる。
日中は、眠かろうがだるかろうが、一応起きて、無理のない範囲で活動し、脳と体を動かす。
夜は寝る4時間前に夕食をとり、3時間前に入浴する。
そして9時台に寝る。
朝は5時台に起きる。とね。
だいぶいいよ、この生活リズム。
私、今はほとんど、薬に依存していないよ。
旧ジャニーズ性加害問題を知り、
被害者の勇気ある告白で、気づいた事がある。
それは、男性の被害者が、ジャニー喜多川氏から性被害を受けた事を、
勇気を出して
言葉で、周りの人に告白した時、
まともにとりあってもらえなかった、
信じてもらえなかった、
あるいは、真剣に取り合ってもらえなかった、
あるいは、そんな事あるか！と相手にされなかったという内容。
男性が男性を襲うなんて、そんなのありえないし、あったとしてもどうせ悪ふざけだろ？デビューするためにはそのくらい我慢したら？と。
事態を矮小化され軽視される。
それにより、マスコミにも真実が伝わらず、延々と報道されず、被害を食い止める事ができなかった事。
交通事故での脳脊髄液減少症の被害者の体験と似てる。
症状を医師に訴えても
検査に異常がないのに、そんな症状が出るはずない。
交通事故で髄液なんて漏れるはずない、ただのむちうちだ。と深刻な症状を信じてもらえない。
事態を矮小化される点
真剣に受けとめてもらえない点
笑い飛ばされる点
考えすぎにされる点
本来救済されるべき被害者が、
迅速に救済されない点。
理解されない事で、
問題点に気づく人がなく、
報道もされず、
社会の自浄作用が働かないため、
その問題点が延々と放置され続け、
被害者が出続ける点。
似ている。
旧ジャニーズの被害者と
加害者のいる脳脊髄液減少症被害者の、
社会から受ける、
無関心、無視、無支援、無理解。
脳脊髄液減少症も、旧ジャニーズ性加害問題被害者みたいに、70年ぐらいたたないと、問題点が明るみにでないのかな？
大衆に重大な問題を、重大に感じさせないのも、
ある意味
マインドコントロールなのかな。
2023年11月26日
TBSレビューの感想
本日、旧ジャニーズ性加害問題について、
TBSレビューで放送があった。
なぜ、こんな朝早く放送したんだろう。
朝早くテレビなんて見てる人は少ないだろう。
TVerで見られるとしても、
なぜ、テレビ朝日のように、
昼間に放送できなかったんだろう？
こんな早朝の時間に放送すること自体、
この問題を軽視していると感じた。
最後の社長の言葉も、いまいち心に響かなかったな。
第一、
「取引先の人権問題にコミットする人権デュー ディリジェンスの態勢を速やかに整え、私自らが率先して、すべてのステークホルダーに
人権侵害を許さない対応を求めていく所存です。」の部分、
横文字が多すぎ！
社長にのしあがれるような、エリートのあなた方には即理解できる当たり前の言葉でも、私のような低学力と髄液漏れのダブルダメージの脳の人間にはすぐには言葉の内容が理解できませんでした。
「取引先の会社の人権問題に積極的にかかわり、
我が社の人権に関する侵害を軽減する継続的な取り組みの態勢を速やかに整えてまいります。
そのために、私自らが率先して、すべてのか利害関係者に
人権侵害を許さない対応を求めていく所存です。」と
短く切ったり、わかりやすく
言い換えれば、
内容が視聴者に届きやすくなるのに。
誰にでもわかるやさしい日本語に言い換えて、放送していただきたかったです。
その事に、社長が原稿の段階で気づかないで、そのまま放送してしまう事自体、
庶民の感覚をキャッチする
アンテナの感度がかなり低いな、と感じてしまいました。
この人たちには、たぶん、交通事故での脳脊髄液漏出症被害者の受ける、
損害保険会社からのひどい仕打ちも取材できないな。
脳脊髄液漏出症の存在さえ長年否定してきた医師と損保との長年のつるみ関係なんて調べられないな。
昔、損保社員が書いた、講談社から出た、脳脊髄液減少症患者侮辱の「プリズントリック」の小説の一部分の存在もしらないな。
損保がスポンサーなら、忖度して
脳脊髄液漏出症については報道できないような気がする。
だって、損害保険会社は、なるべく多くの人に、「自分の原因不明の症状はもしかしたら、脳脊髄液漏れかも？」と気づかれては困る！と思い込んでるから。
報道されては困るんだと思う。
スタントウーマンの存在を知って
性差医療が発達してきても、
脳脊髄液減少症の性差による発症しやすさはまだ研究されていないと思う。
スタントによる、体への衝撃が繰り返されると、
髄液漏れを引き起こす可能性はゼロではないはず。
だけど、スタントに関わる人も、それをとりまく人たちも、スタントを使う側の人たちも、
医師も、
ほとんどの人が、
スタントによる怪我の危険性はわかっていても、
その危険性のひとつに脳脊髄液漏出という、外見からも、普通の検査からも、
非常に気づきにくい怪我が存在する事など、想像すらしていないと思う。
まして、
男性より、女性の方が、
髄液が漏れやすいとしたら？
とても心配。
だれも、スタントと髄液漏れの関係性まで言及してはいないはずだし、
日本ですら、こんなにも認知度が低い脳脊髄液漏出症
脳脊髄液減少症、なのに、
海外の医師が、もし、海外のスタントウーマンが怪我をして運び込まれてきても、
頭の片隅にも、髄液漏れの可能性が浮かばないとしたら、
本当に恐ろしい。
エマージェンシーコール？
え？
それ、社会や医師に認知度の高い、普通の病気や怪我の人が、
危機的な体調悪化時に、身近の医療機関に運んでもらえる現代の優れた仕組みでしょ？
それ、脳脊髄液減少症患者には使えないよ。
本当に。
過去に髄液漏れの再発で、
何度もエマージェンシー事態になった事あるけど、
119番なんて、助けを求めたって助けてくれる医師が身近にいないんだから、どうにもならず、何の意味もない事、わかってたから。
じゃ、どうしたかって？
ひたすら耐えましたよ、主治医に治療してもらうまで。
すぐに、救急車て運んでもらえて、近くで楽にしてもらえる、ふつうの病人怪我人か羨ましいですよ。
だれも知らない。
専門医もわかっていない。
脳脊髄液減少症患者の救急医療の必要性。
ほっとかれても、死なないと思われてる、
軽んじられてる、
あるいは医師が少ないから予約でいっぱいで、
エマージェンシー事態に対応してもらえず、放置されてるであろう患者たち。
どれだけの人が苦しみに耐えきれず、自ら命を絶っているのだろう。
どれくらいの人が、それが原因で亡くなっているのだろう。
誰も、その死が、脳脊髄液減少症のせいだと気づけないまま。
脳脊髄液漏出症学会がまだ知られていないから？
知っていても所属する必要がないから？
自分には関係ないと思うから？
理由はいろいろあると思いますが、
結局、脳脊髄液漏出症学会に所属していない、毎年の学会に参加しない医師は、
たとえ、脳脊髄液漏出症治療にかかわっていても、
脳脊髄液漏出症学会に所属する他の医師の考え方や方法は知らなくてもいい、
情報交換は必要ない、というお考えの医師だと判断してもいいですね？
でも、医師会にさえ所属しない医師はいます。
さまざまな縛りをきらって。
それもアリでしょう。
自分の専門とする診療科に関する、さまざまな専門学会に全く所属していない医師もいます。
それでも医師を名乗れる。
働ける。
患者を診る事ができる。
医師の免許さえあれば。
毎年進化し続ける専門分野を勉強し続けていても、
勉強してなくても、医師は医師。
私はこの分野に詳しいです！と医師が患者に自信満々で自己申告できる。
でも、
勉強し続ける医師と、
してない医師と、
あなたは、どの医師を選びますか？
医師として、学会に属してなくても、学び続けていなくても、働けるから、それも許されるのでしょうが、
私は、やはり常に、他の医師の考え方に触れて学び続ける医師を選びたいですね。
私の親族は、
勉強不足の高齢医師を信じて通い続け、コロナのワクチンを打たない方がいいとまで言われました。
第一回目の初めてのワクチン接種の頃です。
その医師には、度重なる誤診や、誤投薬されて、酷い目にあっても、まだその医師を信じ続けていまも通っています。
過疎地だから、
医師を選べないから、仕方ないのかもしれないけど。
反社会的な新興宗教の教祖を信じ続ける信者みたいなもので、本人たちがやめようとしないと、周りにはどうする事もできません。
私は医師を選ぶ判断のひとつに、
どんな学会に所属しているか？を調べます。
たとえば、医師の経歴を調べていると、
ズラズラと所属学会を、自慢げに病院ホームページに書き連ねている医師も多いです。
けれど、多く所属しているからいいってもんでもないし、
ただ、所属しているだけの、学び続けていない幽霊会員もいるのではないか？と思いながら見ています。
脳脊髄液漏出症学会所属！が、今はマイナー過ぎて、勲章にはならないと判断して所属していても公には出さない医師、
周りから変人扱いされるのが嫌で、
上司の教授から左遷されるのが嫌で、
所属したくてもできない医師もいるのかも？と考えたりもします。
一刻も早く、すべての医師が、脳脊髄液減少症は、自分の専門分野と無関係ではない事に気づき、
学びを深め、他の医師と討論し、情報交換して、
脳脊髄液漏出症学会所属が、ステイタス、勲章、患者に対してアピールポイントになる時代が来てほしいと思います。
少なくとも、私は、脳脊髄液漏出症学会に所属していない医師は、
「脳脊髄液減少症について何十年も前から、医学会のバッシングを受けながらもブレずに、早くから提唱してきた先生方を尊敬していないんだな、
パイオニアの先生方とはつながりたくないし、
学びとる気持ちは一切ない方なんだな。」と判断します。
あなたは、そんな医師でも、いいんですか？
産後ケアに欠けている視点。
それは、
母親が脳脊髄液減少症の可能性の場合の支援
助産師も、看護師も、役所の保健師さんも、
産婦人科の医師も、
精神科の医師も、
産後の母親に脳脊髄液減少症が
起こっているかも？なんて視点がまるでないのが現状だと思う。
ましてや、その母親が、お産まえから、
事故などで脳脊髄液漏れを発症し、
医師に不定愁訴を訴えていて、
それが、産後にさらに悪化して、
産婦人科医や
助産師、保健師に、
症状で
眠れない、子育てがつらいなど、訴えていても、
それが、もともとあった脳脊髄液減少症の産後の悪化だと気づける専門家はいないと思う。
おそらく、産後ケアの現場で、
産後うつの知識はあって、それにもとづくケアはあっても、
脳脊髄液減少症の知識を持って、
産後の母親の脳脊髄液減少症の発症や悪化という視点で、早期発見、早期の支援、
早期のケア、は
まだ、存在していないような気がする。
認知症になった私が伝えたい事
私は、
 | 認知症になった私が伝えたいこと 佐藤 雅彦 大月書店 |
私は、
「脳脊髄液減少症になった私が伝えたい事」が山ほどあるよ。
認知症は自分発症で加害者はいないけど、
交通事故での脳脊髄液減少症の私は、加害者がいて、しかも、補償がない上、治療まで健康保険がきかず自費の時代が長かったから、
認知症患者とほ
似ていても、その悲惨さは
別物だと感じる。
脳脊髄液減少症患者は、認知症と違って、
今も認知度が低く、
当事者の気持ちに向き合ってもらえないし。
脳脊髄液減少症患者の心も守れる？
家族や友人、職場や医師に、
症状を信じてもらえず、
症状と無理解に苦しんで追い詰められてる
患者の心にも寄り添えるの？
私は見ず知らずの人に電話して相談して助けられた事、はげまされた事は今までなかったよ。
むしろ、カウンセリングの研修もしてないような人に当たってよけい傷ついたり落ち込んだり、
脳脊髄液減少症に関して何の知識もない人に、その説明かしなければならず、
非常に疲れて嫌気がさした記憶しかないよ。
マスコミは、自殺を報道した後、おきまりのように、「1人で悩まず誰かに相談して」と言うけど、
安易に電話相談を勧めるだけじゃ逆効果になる危険性にも気づいてほしい。
地域ごとに、その人の抱える問題の専門ごとに、しっかりと知識と情報とカウンセリング技術のある相談員を配置すべきではないか？
症状にふりまわされてる患者自身が
脳脊髄液減少症の理解を広める活動をする事は。
やはり、家族とか福祉の専門家とか
健康な人で、
脳脊髄液減少症の問題に熱心に取り組む人が活動を助けてくれないと。
無理だよ。
患者が一人で伝えようとするのは。
だれか、患者を助けてよ。
脳脊髄液減少症でない、健康な人や、治療で完治した人。
同じ脳脊髄液減少症患者であっても、
さまざまな格差があると思う。
それを、単に一律に「脳脊髄液漏出症」とひとまとめに軽く捉えないでほしい。
つまり、すべての脳脊髄液減少症患者が、
難なく専門医につながり、難なく病院に通え、治療費を自分で支払いでき、入院準備も難なく自分ででき、難なく病院まで自力で行き、退院して帰ってくる、
普通の社会に認知度の高い病気の患者のように、
普通の通院、入院、治療をできてる、と思わないで欲しい。
普通の交通事故の怪我のように、難なく保障されていると思わないでほしい。
普通の老人のように、普通に介護保険でヘルパー派遣や買い物支援やディサービスが利用できると思わないでほしい。
そもそも、脳脊髄液減少症を知らない、あるいは正しく検査診断治療できない医師が多い中で、
適切な支援が普通の認知度の高い疾患の患者のように、
すべての脳脊髄液減少症患者になされていると思わないでほしい。
人によってさまざまな差がある。
それによって格差がある。
患者の世代によって。
子供か大人か老人かによって。
学校に行く時期の子か
行かなくてもいい時期の子かによって。
働く時期の年齢の人か、
そうでない年齢の人かによって。
年金世代の患者か、
子育て世代の患者かによって。
自分がしんどいのに、さらに介護や子育てなど、だれかの世話をせざるを得ない立場の人か、そうでなく親や家族に支えてもらえる人かによって。
結婚しているかいないかによって。
理解して助けてくれる配偶者がいるかいないかによって。
医師にも言い出しにくい性機能低下や物忘れ、感情のコントロール障害などの症状があるか、ないかによって。
性機能低下の症状を医師に言い出せなくても支障のない世代か、そうでない世代かによって。
健康なパートナーがいる事によって、その障害が、また新たな患者の悩みを生み出す世代か、そうでないか、によって。
家族がいるかいないかによって。
一人暮らしかそうでないかによって。
親身になって助けてくれる友人知人がいるか、家族がいるかいないかによって。
患者の自分のために、必死になって地元でも脳脊髄液減少症を診てくれるよう活動してくれる家族がいるかいないかによって。
症状悪化した時、救急車も呼べないくらいの状態の時、呼んでも地元で診てくれる医師がいない時、
遠くの医師に連絡して助けを求めたり、その病院まで付き添ってくれたり運んでくれたり、入院の準備やら手続きやらを全部やってくれる家族がいるかいないか、によって。
患者の困りごとを世の中や医師に伝える活動を支援してくれる、あるいは代弁してくれる家族がいるかいないかによって。
治療費を払えるか払えないかによって。
経済的にに支えてくれる家族がいるかいないかによって。
病院に連れて行ってくれる家族がいるかいないかによって。
症状の日常生活での影響度によって。
患者の見た目ではわからない症状の重症度によって。
耐え難い呼吸困難や、耐え難い激痛、耐え難い頭の混乱感、耐え難い胸の圧迫感、耐え難い重症感のだるさなど、
一人で病院に行く事さえ難しく、救急車を呼びたいけど、呼んでも地元では助けてもらえないから、
もうこの苦しみから一刻も早く逃れるには死ぬしかないと自殺に追いやられるほどの症状がある人と、
不定愁訴レベルの、
なんとか耐えられ、一人で病院に行けるレベルの症状の人によって。
見た目ではわからない症状の苦しみを理解してくれる医師に繋がっているかいないかによって。
交通事故か、スポーツ事故か、DVか、いじめか、自分で転んだり、自分で単独事故を起こしたり、労務災害か、など発症原因によって、加害者がいるかいないかによって。
職場に脳脊髄液減少症を理解してもらえるかもらえないかによって。
脳脊髄液漏出症で、十分な休職ができるかできないかによって。
職場で症状のせいで失敗するような事、からかわれる事があったか、そういう事はなかったかによって。
高次脳機能障害があるかないかによって。
自らの高次脳機能障害に気づいて医師に相談しているかいないかによって。
その高次脳機能障害の存在が検査で正しく評価されたかされていないかによって。
その被害を本人に代わって世の中やマスコミに訴えてくれる家族がいるかいないかによって。
それを相談できる弁護士や社会保険労務士が身近にいるか、全くいないかによって。
社会保険労務士に相談でき、
障害年金をもらえたか、もらえないかによって。
その手続きを患者本人ができなければ、それを代行してくれる家族がいるかいないかによって。
裁判を自分でできるかできないか、によって。
脳脊髄液減少症を理解し勉強している弁護士に出会えたか出会えなかったかによって。
裁判で勝ったか負けたか、
和解できたか、できないかによって。
勝ち取った金額によって。
裁判をはじめる事や弁護士に相談する事を自力でできる症状か、自分でできないほどの症状かによって。
さまざまなその手続きを自分でできない人は、親身になって患者のみかたになり代行してくれる家族がいるかいないか、によって。
患者会に属して、勉強してくれる家族がいるかいないかによって。
シャンプーや着替え、料理や皿洗い、洗濯干しや洗濯たたみなどの家事が、
自分でできないほどの症状を抱えている時、
それら家事を全てやってくれる家族がいるかいないかによって。
同じ、脳脊髄液漏出症と診断されていても、
抱えている症状、
抱えている問題、困りごと、
一人ひとり、困窮度、困窮内容はそれぞれ違う事に気づいてほしい。
そもそも、その診断すら受けられないで、
なんだかわからない状況で困っている、
脳脊髄液漏出症患者が、
赤ちゃん世代から、老人まで、
絶対いる事に気づいて、全医師が、
全医療関係者や福祉関係者や、
マスコミが、
興味を持って自分ごととして考えてほしい。
テレビ朝日が、
ジャニーズ問題を報道してこなかった事への検証番組をやってたけど、
脳脊髄液減少症に関しても、しっかり取材して報道しているマスコミは、一部の新聞だけて、
テレビはまだないだろう？
さまざまな世代の、
さまざまな症状の、
さまざまな患者の困りごとに、
ひとつひとつ耳を傾けて
しっかり取材して報道していただきたいと思います。
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