パニック障害の診断を信じ込む前に！

医師は自分の知っている、症状から思い当たる病名でしか診断できない。

一人の医師のその診断が絶対正しいとは限らない。

医師が知らない病態もあるから、医師の想定外の原因で起こっている症状もある。

あなた自身が気づいていない事は、あなたら自身が医師に伝えていない事もあるから、

あなたの長い人生の中で、あなたと一秒も離れずあなたを観察して知っている一番のあなたの専門家はあなただって事忘れないで！

医師はあくまであなたが一瞬会う他人。

他人の医師でもいろいろな学歴、専門知識、興味関心、知識の深い浅いの差、

いろいろな考え方、派閥がある。

あなたの症状の本当の原因を見つけ、証拠を探し出し、そこをピンポイントで治療して治せる医師は、

最終的にはあなたが探し出して、あなたが選んで決める事。

たった一人の医師の「診断」という名の間違いもあるから、

必ず複数の医師の見立ての中から、あなたがよく調べて比較検討して、正しいと思う医師を選んで！

でないと、誤診される。

天気痛とか、

パニック障害とか、うつ病とか、

単なる自律神経の失調とか、

更年期障害とか、

慢性疲労症候群とか、

線維筋痛症とか、

それらと診断されてもおかしくない症状を、

私は脳脊髄液減少症で経験しています。

ここに、誤診され続け、人生の大半の時間と、医療費を無駄にした、当事者がいます。

どうか、早く、一刻も早く、

本人が気がついて！

もしかしたら、脳脊髄液減少症ではないか？と。

どうして？

脳脊髄液減少症に22年前から、患者を救おうと頑張ってきてくださった医師たちが、

医学界から冷遇されてしまうんだろう？

どうしてコロナ患者は国にただで治してもらえるのに、

交通事故被害者での私は、

髄液漏れを多くの医師に見逃され、

気のせい、

あなたの心が生む病気とバカにされ、

おまけに検査も治療も健康保険さえ聞かず、すべて自費で治療しなければならなかったのだろう。

お金の苦労はしたけど

私はまだ治療できたから恵まれている。

それなのに、多くの医師は

20年もの間、脳脊髄液減少症患者を見て見ぬふりしてきた。

当時はそんな病気ない！とか、

ブラッドパッチ治療はおまじないみたいなもの。効果は暗示効果。と言い張る医師たちが横行していたっけ。

医学界で、叩かれても叩かれても、

信念を持って私たち脳脊髄液減少症患者を治し続けてきた医師たちが、

次々と年齢を理由に現場を離れていく、

離されていく。

後から続く若い医師は増えない。

なぜ？

なぜ、脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師は、脳外科、耳鼻科を問わず、

医学界から異端視されるの？

おかしいのは、脳脊髄液減少症患者を見捨てている、見捨てようとしている、あなたがた多くの医師の方なのに！

本当にパニック障害ですか？

今朝のNHKニュースに出てきた

子供をヤングケアラーにさせてしまっていた4人の子持ちのシングルマザーのお母さん

よくぞ、つらい最中に取材に応じてくれましたね。

体調が悪くて家事が思うようにできないと、子供に負担をかけてしまい、

結果的にヤングケアラーと呼ばれてしまいますよね。

でも、

自分の子供を、若い介護者にするつもりはなくて、

頼れる人が子供しかいないから

しかたないんですよね。

もし、助けてくれる大人、配偶者、親、兄弟がいたら、子供になんか頼りませんよね。

どうか自分を責めないでくださいね。

パニック障害の診断を医師にもらって、福祉にもつながったみたいで、

ヘルパーさんも使えるようになったり、

精神保健福祉士が家に来てくれたり、

良かったですね。

こどもさんの負担も減ったでしょう。

でもね、

私はあなたの症状が気になったのです。

突然の体調不良は、

医師にパニック障害と診断されたみたいですが、

本当にパニック障害なのかなぁと思いまして。

体調が悪化する前に、何か体に衝撃を受けませんでした？

ツルツル氷ですべって尻餅つきませんでした？

誰かに殴られたり、突き飛ばされたり、ビンタされたり、暴力振るわれませんでした？

めまいで後ろに倒れたりしませんでした？

交通事故に遭いませんでした？

スポーツでボールが体とか首にあたりませんでした？

本当にパニック障害ですか？

どんな症状て家事ができなくなりましたか？

とても気になります。

もし、適切な治療で治る病気だったら、

たとえば、脳脊髄液減少症みたいに

治って、軽く不調のない体で、元気に働いて、子供たちとより楽しく暮らせるのではないか？と。

本当に男性更年期？

脳脊髄液減少症でも、

更年期障害みたいな症状が出ることご存じですか？

男性更年期障害やうつと誤診された経験をお持ちの、

男性脳脊髄液減少症患者さん、コメントいただけませんか？

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

ヤングケアラーの子と脳脊髄液減少症の親もいる！

ヤングケアラーがテレビで取り上げはじめてから、

ずっと気になっていた事がある。

自分と重なるのだ。

つまり、体調不良で育児や家事が思うようにできない結果、子供に負担をかけてしまう親の中に、

正しく診断や治療につながっていない、

脳脊髄液減少症の親がいる、という事実。

その事に、

ヤングケアラー関係者も、当事者も、マスコミも、ケアされる側の人も、

誰も気づいていない。

気づいているのは、

かつて体調不良で思うように動けないのに、原因不明と言われたり、

精神科に回されたり、誤診続きの体験の末、

脳脊髄液減少症だとわかった当事者だけかも？

親がある日突然、転んだりして脳脊髄液減少を発症して、めまいやだるさや頭の混乱など、さまざまな症状で寝込んでいても、

原因がわからなければ、

多くの医師は精神科に回したりする、

その人が、離婚や失業やさまざまなストレスを抱えていると知れば、

医師はとたんに、すべての症状をその精神的なものと確信してしまう。

離婚した人だって失業した人だって、そのタイミングで怪我もするし、風邪もひくけど、目に見える怪我はストレスのせいにされないのに、

目には見えない髄液漏れという怪我は、

原因不明にされがちだから、

医師も困ってストレスのせいにされがち。

脳脊髄液減少症はうつや、パニック障害、起立性調節障害などと誤診されやすいの忘れないで！

ヤングケアラー支援に関わる人は、

ケアされてる側が、

脳脊髄液減少症であるかもしれない！という視点をいつも忘れないでほしいし、

もし、少しでも脳脊髄液減少の疑いを感じたら、医療につなげてあげてほしい。

治るものを治らない状態で放置しないでほしい。

ケアする子供にとっても、

ケアされる親にとっても、

脳脊髄液減少症の見逃しは良くないのはわかりきってる。

ただ、医学界にも、社会にも、脳脊髄液減少症の深刻さと対策を急ぐわけが

わかっていない人がほとんどだから、

医療機関もほとんどないのが現状。

「天気痛」という言葉を流行らせようとしないで！

なぜなら、

症状は痛みだけではないのに、

「痛」の文字が、あたかも痛みだけが症状であるような印象を何も知らない人に与え、

気象病に潜む脳脊髄液減少症の見逃し（患者本人の気づきにくさと、医師の誤診）を

助長する危惧があり、

髄液漏れでの症状の人たちを、

髄液漏れの検査もせずに、

対症療法の薬だけで、症状を抑えようとし、

根本原因の髄液漏れが何年も放置され、

さらなる悪化やそれによる、

失業、自殺、事故など重大な不幸を

招きかねないから。

そう、当事者の私は危険を感じるから。

それに、本当に心から患者を救うために病名を作って広めようとしているなら、

なんで「天気痛」を商標登録して権利を守る必要があるの？

もしかして、患者のためというより自分のためなの？

これからまた、気圧12位下がりますよ！

気圧低下でなんらかの症状が出る方、

脳脊髄液減少症って知ってますか？

発達障害の女性が思春期から過眠の症状が出るわけ（仮説）

先日のNHKの番組「きょうの健康」で

女性と高齢者の発達障害について、やっていた内容で、感じた事、私の仮説を書きます。

発達障害と診断されている女性が、

昼間眠気が強いと話していました。

専門家は女性は思春期から過眠の症状が出ると話していました。

私は脳脊髄液減少症で、とにかく、眠くて眠くて、昼間でも眠り込む、まるで過眠症（ナルコレプシー）のような症状が出ました。

この症状は特に生理前の高温期にひどく出ました。

健常者でも、生理前に眠気が出る人はいるでしょう。

でも、学校に行けないとか、仕事に行けないほど昼間何時間も眠り込む人は少ないでしょう。

脳脊髄液漏れた女性の体は、健常者の女性の何倍もの辛い症状が出ます。

私は髄液漏れのビフォーアフターの体験してるからわかるのです。

激しい生理痛、

激しい出血、

激しい眠気、だるさ。

これらの症状は、産婦人科でさまざま症状に誤診されます。

そもそも、ホルモンの中枢は脳の下の方にあり、重力を受けやすいのに、脳脊髄液が漏れて減ってしまったら、脳脊髄液に浮いて守られているはずこ脳が、

重力で下に下がるので、脳の下の方のホルモンの中枢もうまく働かなくなるのではないか？と私は思っています。

眠気と生理と脳機能の関係を、知っている私から言わせれば、

生まれつきの発達障害の女性が、思春期から過眠症状が出るのは、

やはり脳が健常者より過敏に生理周期や高温期に反応するためではないでしょうか？

番組に出てきた、発達障害の専門家は、

女性ではないし、

おそらく脳脊髄液減少症についてもご存じないでしょうから、

そんな事想像もしないかもしれませんが。

脳脊髄液減少症になると、

生まれつきの発達障害の人そっくりに、

光や音に過敏になります。

話が噛み合わなくなり、一方的に話す症状も、髄液漏れると出ます。

部屋の片付けも苦手になり、計算も苦手になり、発達障害のADHD（注意欠陥多動）やASD（自閉スペクトラム）LD（限局性学習症）みたいな状態にも後天的になります。

と、いうことは、後天的に事故で脳脊髄液減少症になってそれらの症状が出ている患者の脳で、何が起こっているのか？を研究すれば、

生まれつきの発達障害者の脳で何が起こっているのか？も推察できるのではないでしょうか？

さらに、研究が進めばナルコレプシーと診断された人の中に、実は髄液漏れで結果的に私みたいにナルコレプシー状態に一時的になっている人の早期発見につながるかもしれません。

NHKサイエンスZERO 天気痛

NHKサイエンスZEROで気圧変化ででる症状について放送されるみたいですよ！

「“知られざる国民病”天気痛の正体に迫る!」

『天気の影響で体調が悪くなる「天気痛」。日本で１０００万人以上いると推定されているほど身近な現象だが、そのメカニズムは長年謎に包まれていた。この謎に挑んだのが日本の医師と気象予報士らの異色のタッグ。膨大な気象データと患者の症状の分析から、天気痛を引き起こす意外な原因を突き止めた。春先の天気は要注意ということも明らかに！さらに、天気痛になりやすいのは体のある部分が敏感な人であることも。その対処法とは？

』

って書いてあるけど、

どうせ、脳脊髄液減少症の専門医や

脳脊髄液減少症だと気圧低下でさまざまな症状が出る事には触れないんでしょ？

って思う。

それに、私は、「天気痛」って言葉が嫌い！

だいたい、症状は痛みだけとは限らない！

なのに、「痛」かつくと、「たかが、天気が悪いと古傷や関節が痛いくらいだろ！そんなの誰にでも起こる事でたいしたことない！」という誤解を生みそうで、

私は「天気痛」という言葉を一刻も早く死後にしてほしいと思ってます。

むしろ元々あった「気象病」の方が現状に合ってる言葉だと思います。

それをわざわざ「天気痛」と言い換える必要はないと思います。

言い換えで、よけい誤解を生む！

それに、「天気痛」というこの言葉が商標登録されてビジネスにつながっているのも患者として、なんか嫌！

本当に気象病について研究して患者の回復を願っているなら、

薬物による対症療法や、

症状対応のためのき気圧アプリや

高気圧療法の高額カプセルとかのビジネスにかかわる暇があったら、

気象病の影に潜む、

脳脊髄液減少症患者の早期発見と、

脳脊髄液漏出症の検査と画像診断と治療と、

無知で無理解な社会への、脳脊髄液減少症の理解のための発信に

もっと力を注いでほしいと思います。

番組を見て、何か感じた脳脊髄液減少症の患者さんは、

黙っていないで、必ずNHKに、意見を伝えてください。

特に、

脳脊髄液減少症の気圧変化での症状悪化の体験や、

脳脊髄液減少症が見逃されるとどんな悲惨な事が起こるかを伝えてください。

お願いします。

番組への意見はこちら

現段階の私の意見に同感の方は、このブログ記事をNHKにリンクして伝えてもかまいません。

頻尿の意外な原因

それは、

脳脊髄液が漏れてるという原因。

泌尿器科医も、

産婦人科医も、

きっと、頻尿から、脳脊髄液減少は思い浮かばないよ！

知ってるのは、

脳脊髄液減少症で頻尿の症状を自覚できた人と、その主治医だけ。

脳脊髄液減少症は激しい痛みとか、だるさとかの方が辛いから、

痛くもかゆくもない症状は、患者はなかなか医師に訴えない。

脳脊髄液減少症の診断がついている患者でも、頻尿の症状があっても、

それが脳脊髄液減少症の症状だと、

患者自身も気付けてない場合もあると思う。

今から気圧が、下がりますよ！

10hPaぐらい、下がりますよ。

もし、体調悪くなった人、

髄液漏れているかも。

発達障害の専門家は脳脊髄液減少症を知らない？

NHKのきょうの健康の

高齢者と女性の発達障害についての番組の動画見てたら、

もしかして、

発達障害の専門家も、

脳脊髄液減少症で、

認知症でなくても、

後天的に脳の前頭葉の機能が落ち、

その結果、

まるで生まれつきの発達障害みたいな症状が出る事、

知らないんじゃないか？

と思った。

脳脊髄液減少症の発症年齢が幼ければ幼いほど、

生まれつきの発達障害と間違われている例があるんじゃないか？

と思った。

そもそも、脳脊髄液減少症は、人によって出る症状がさまざまで、

頭痛がない人だっているし、

寝たきりではなく動けても、高次脳機能障害や認知症みたいな症状が強い人、

空気を読めなくなり、自分勝手に話したり、まるで発達障害みたいな症状が強い人、

だるさが強くて動けなくなり、慢性疲労症候群みたいになる人、

全身痛がひどく、線維筋痛症と診断されている人など、

さまざまな誤診が存在していて、患者も医師のその判断を信じ込んで、

医師も患者本人も、家族も周囲も、誰も、

脳脊髄液減少症で起こる二時的な症状である事に気づいていない可能性がある人が、

まだまだ世の中に潜んでいると私は思う。

本当に発達障害ですか？

脳脊髄液漏れてて、

脳が正常に機能しないと、

前頭葉がうまく働かないせいか、

子供であれ、

大人であれ、

高齢者であれ、

発達障害みたいな症状で生きにくくなります。

具体的には、

段取りよく仕事や家事ができない。

片付けができない。

整理整頓ができない。

やるべき事はわかっていても苦手な事はなかなか取り組めず先送りになる。

２つ以上の事を同時にこなすのが苦手。

人とのコミュケーションが苦手になる。

その場の空気を読めない。

自分の話を人の話を遮ってでもしてしまう。

相手の話を聞けない。

自分の話が話し出すと止まらなくなる。

文字の読み書きが苦手になる。

計算が苦手。

こだわりが強くなる。

忘れ物、なくしもの、しまい忘れが多く、

ミスが多い。

もの忘れ。約束を忘れる。

日中の激しい眠気など。

これらの症状を医師に訴えたら、

学習障害や自閉スペクトラム症や

注意欠陥多動と思われ、

症状によってそのどれかに

誤診され、

脳脊髄液減少症が潜んでいて結果的にそうなっている事は、

医師にも気づれないでしょう。

忘れないでください。

脳脊髄液減少症で起こるさまざまな生きづらさ、症状は、

生まれつきの特性ではなく、

治療で治る可能性があるのです。

発達障害と誤診されて、薬物療法されて、

脳脊髄液漏れたままの人が、ブラッドパッチ治療も受けられずに放置されているのかも？と想像すると、

いたたまれません。

脊髄内腫瘍は医師にも見つけやすい

昨日の記事に続いて投稿します。

きょうの健康　

あの人の健康法「アイドルの夢は終わらない」

https://plus.nhk.jp/watch/st/e1_2022022424318

脳脊髄液減少症は、

普通の医師なら見つけにくい。気づかない。

誤診するのが当たり前。

脳脊髄液減少症を知っていますか？

見た目じゃわからない、ものすごい堪え難い症状が出ます。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

なぜか落ち込んだ

今夜の（2022年2月24日）の、

NHKの番組「きょうの健康」の

柏木由紀さんの回

あの人の健康法　アイドルの夢は終わらない

を見てたら、なんだかとても気分が落ち込んだ。

脊髄内腫瘍を経験した柏木由紀さんと、

自分の人生と比べてしまって、

あまりの違いに滅入った。

気持ちが沈んだ。

きょうの健康に出てきた方は、

自覚症状は手のしびれ程度で、あまり苦しい症状もないのに、

人間ドックで「脊髄内腫瘍」と診断され、

医師にすぐさま真剣に患者として向き合ってもらえ、入院手術治療が受けられる。

支えてくれる仲間も友達も、帰る場所（仕事）もあり、

応援してくれるファンもいて、

若さも美しさもあり、

ほとんど後遺症もなく、また踊って歌えるなんて。

若さも、美しさも、応援してくれるファンもなく、

家族にさえ症状が理解してもらえず、ましてや他人の医師になんか、症状の苦しみが伝わるはずもなく、

わけのわからない症状で友達の誘いを断り続ければ、

友達もひとりもいなくなり。

体調がその日になってみないとわからないから、

天候が悪い日などは体調が急に悪くなり、どうしてもいけなくなったりするから、失礼なドタキャン女と思われてしまう。

私だってドタキャンなんてしたくないけど、体調の先が全く読めないから、

当日になって動けないとどうしてもドタキャンになってしまう。

だから、人の誘いは最初から断り、私は読めない先の予定を入れなくなった。

だからますます人は離れていく。

あいつは雨とか台風とかいつも天気が悪いと仕事を休むと思われていたかもしれない。

だって実際そうだったから。

急に動けなくなったから。

そんなの当時は、髄液漏れが低気圧で悪化するなんて知識、誰も知らないから、ただの怠け者としか思われない。

だから、

とにかく、孤独だった脳脊髄液減少症の私。

孤立無援。

脳脊髄液減少症の私なんて、

辛くてたまらない症状があって日常生活さえままならなくても、

医師にいくら症状を訴えても相手にされず、

気のせいだ、気にしすぎだと、冷ややかな目で見られ続けて、

あげくのはてに精神科に回される。

誰も私の症状が脳脊髄液減少症だとは見つけてはくれなかった。

どんなに検査を受けても。

人間ドックを受けても。

検査ですぐ誰でも発見できる、わかりやすい脊髄内腫瘍と、

医師のほとんどが検査しても見逃す脳脊髄液減少症。

症状が激しいのに、その苦しさを医師に訴えれば訴えるほど、

その症状を裏付ける証拠を検査で見つけられない医師たちは、

すべてを患者の精神的なものにしたがる。

脳脊髄液減少症の症状の激しさ辛さは、

ドクターX主演女優の米倉さんが、

2022年1月に

NHKのシブ5時で

脳脊髄液減少症の体験を、

テレビで話したぐらいじゃ世間に伝わらないの。

週間女性の3月1日号にも米倉さんが脳脊髄液減少症だという記事が載ってたけど。

脳脊髄液減少症の理解を広めようとしてくれるのはありがたいけど、

よけいに、「たいしたことのない病」のイメージが広がりそうで、

私は怖い。

着替えも出来ず、

洋服もどれを着たらいいのかさえ判断できず、

一人でお風呂も入るのが困難で、

美容室にも行けない。

一人で出かけられないし、

美容室の椅子に座っていられないのだから。

くしも大変。髪にドライヤーも疲れてかけられない。手が上がらない。

髪の毛はボサボサに乱れ。

メイクも苦しくてできない。

とても人前に出られる姿でないのが、私が経験した脳脊髄液減少症の患者の姿。

それに、足の脱力や体幹のバランス能力の低下や歩きにくさで、かかとのある靴が履けない。

ましてやハイヒールなんて履けない。

元気そうな外見で身なりもメイクもバッチリで、アクセサリーも身につけて、

スーツも衣装も着こなして、ハイヒール履いている患者さんがいるのは、

私も知っているけど、

それはとても、私が体験した脳脊髄液減少ではないの。

私もこんな医師にもみのがされる脳脊髄液減少症ではなく、

脊髄内腫瘍のほうがよかった。

その方が少なくとも、長い間の医療の無理解無支援という理不尽な思いはしないですんだはずだと思うから。

そんな事思うのはいけない事だとわかっていても、比較してしまい

落ち込んだ。

アイドルの短い短いしかも恵まれた闘病体験なんて番組

見なきゃ良かった。

元気づけられず、

逆に、

あまりの脳脊髄液減少症の理不尽さを思い知りただただ落ち込んだ。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店