エマージェンシーコールが届かない

https://www.nhk.jp/p/emergencycall/ts/M67V8QZ8LQ/

あのね、

脳脊髄液漏出症患者がね、

急激に症状が悪化してもね、

エマージェンシーコールできないの。

救急車呼んでも意味ないの。

どうせ助けてもらえないから、

エマージェンシーコールしても

しかたがないの。　

たとえ、救急車が来てくれても、

脳脊髄液漏出症で、通院中でなんていっても

診てくれる病院が近くにないの。

たとえ救急車が運んでくれても、医師が脳脊髄液漏出症を知らないから、点滴治療さえ受けられない。

激しい症状の訴えのわりに、

検査してもたいした異常がでないから、

医師も精神的なものが原因での症状と誤解するのが定番。

当たり前だ、脳脊髄液漏出症を想定した検査ではない、他の疾患を疑う検査しているんだから、異常が出るはずない。

例えば激しい頭痛。医師は脳の病気を疑って検査しても、脳梗塞でも、くも膜下出血でもないから、なんでこんなに激しい頭痛を訴えるのかわからないはず。

結局、そのまま帰されるのがオチ。

診てくれる病院は、自宅から数百キロ先の病院。

しかも、そこから数ヶ月待ち。

自力で行くしかない。

悪化時救急車はそこまで運んでくれない。

実際、私は昔緊急時、地元病院脳外科に自力で駆け込んで医師に助けを求めた事があるけど、診療拒否が普通。

それだけではなく、脳脊髄液減少症に対してや、脳脊髄液漏出症治療に取り組む医師に対する悪口文句を雪崩のように、具合の悪い私に投げかけた医師がいる。

これが現実。

ブラッドパッチが健康保険適用になる半年前だから仕方がないにしても、

あの医師の名前と顔は忘れない。

その医師、今は、自治体の発する脳脊髄液漏出症診る医療機関リストに名前が出てる。

は？あれから、私の言ってた事をしぶしぶ認めたのか？

患者を、バカにするなよ！

患者の方が医師より、体で学んで真実を知っている事があるんだから！

災害関連死という概念があるのなら

「脳脊髄液漏出症関連死」という言葉も作ってほしい。

脳脊髄液漏出症には直接殺されなくても、

長年の耐え難い症状による身体的つらさ、

それを医師にも家族にも職場にも理解されない精神的つらさ、

思うように動けなくなり、働けなくなり、

経済的にも困窮する経済的なつらさ、

それにより追い詰められての自殺。

あるいは、髄液漏れでの高次脳機能障害を見逃されて、運転を誤ったり、火を消し忘れたりしての事故死。

あるいは、髄液漏れでの平衡感覚障害による転倒転落による事故死

これらは、すべて、脳脊髄液漏出症関連死だと私は思う。

けれど、脳脊髄液漏出症での「関連死」について気づいている人も、

対策を考える人も、

皆無だと思う。

災害は天災だけれど、災害関連死は「人災」だというのなら、

脳脊髄液漏出症関連死も、人災ではないですか？

救えた命をみすみす見捨てていませんか？

「出すぎた杭になれ！」いい言葉だなぁ。

今朝の、

元気のじかんで、https://hicbc.com/magazine/article/?id=genki-column-250119

東京科学大学、強度近視治療の大野先生が言ってた言葉。

ただね、大野先生、脳脊髄液漏出すると、目がぼやけて強度近視みたいになるの知ってるのかな？

たぶん知らないだろうな。

髄液漏れて、髄液減ると、視神経の周りの髄液も少なくなるの知ってるのかな？

知らないだろうな。

それはともかく、

医学界で出過ぎた杭になって叩かれてきた脳脊髄液漏出症の先生方も、東大の権力に

負けないでほしい！

「出すぎた杭」しか患者を救えない事もあるんですから。

「出すぎた杭しか医学界を進歩させられない」んですから。

周りから批判されないように、叩かれないように、称賛だけされるように、生きている人なんて、いくら世渡りうまくて昇進してえらい肩書きついたって、正体は

ただの凡人なんですから。

天才や歴史を変えて行く人は、

みんな、かっこ「出過ぎた杭」なんですよ。

震災の日に「よりそわない」について考える

脳脊髄液漏出症患者に、

「よりそわない」

医師に相談したくても会う前に断られる

病院の受付で断られる

自分には治せないからと、もっともらしい理由で断られる。

脳脊髄液漏出症患者なんか、最初からお断り。

門前払い

診察室までたどりついても、

実はと、

脳脊髄液減少症と発したとたんに、

医師の態度が、

まるでカルト教団に洗脳された信者を見るような、

警戒心に満ちた表情に急変するのはなぜ？

初対面の患者に、脳脊髄液減少症の専門医の話をこれでもか！と言い始めるのはなぜ？

誤解だよ！

同じ事が、阪神淡路大震災の被災者にできるだろうか？

よりそわない

徹底的によりそわない

過去の震災の記憶に、よりそわない

相談したくても門前払い

心の傷にも、体の傷にも

被災者の苦しみに誰もよりそわない

震災によって負った体の障害の苦しみに

医師がよりそわない

相談にものらない。

門前払い。

そんな事があるだろうか？

なぜ、

脳脊髄液漏出症というだけで、

どうしてこれほどまでに、

社会や医学界から、よりそってもらえないのだろうか？

人生のタイムリミット

後、何年、脳脊髄液漏出症について伝えていけるだろう？

いつになったら、日本に理解が広がるのだろう？

あと、何年生きていられるだろう？

今まで助けてくれた先生の事は忘れない。

先生方は迫害されてきたけど、間違っていない。

その事を、歴史がいつか証明するでしょう。

その日を見届けられるか？

不登校ひきこもり支援アドバイザー？

どうせ脳脊髄液漏出症と不登校、ひきこもりとの関係性について全く無知なままでしょ？

そんなアドバイザー、いらない。

https://www.u-can.co.jp/course/data/in_html/1854/?myid=&uc___Ccode=5841RAym01&vl=ac_9829018293_cm_17621316474&utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_content=9829018293_17621316474___&utm_campaign=&utm_term=_&gad_source=1&gbraid=0AAAAADmG5_-2hFApBE9eLwLsEI_7qVJPB&gclid=EAIaIQobChMIxs_h1LrxigMVb8wWBR0wkygyEAAYAiAAEgKfmPD_BwE

遅れている当事者研究

脳脊髄液漏出症患者が、

どういう症状に苦しみ、

それが、どう人生や日常生活や、

人間関係に悪影響を及ぼし、

医師とのどんな関係に悩んでいるのか？

そんな事は当事者しかしらないのに、

なんで、第三者の健常者の医師や研究者ばかりが集まって発表してんのよ。

当事者研究が足りないよ！

当事者研究している研究者と、

声を上げる当事者、

早く出てきてよ！

患者ビギナーさんへ

あくまで私の体験談ですが、

髄液漏れは薬では治りません。

薬はあくまで、その場しのぎの対症療法にすぎません。

治りたくて薬をいくら飲んだところで、キリがありません。

痛み止め、吐き気止め、胃腸薬、めまい止め、睡眠薬、抗不安薬、精神安定剤、抗うつ薬、しびれ止め、

そんなの飲んだところで、髄液漏れがそのままなら治りませんよ。

全部の症状に対して全部薬でなんとかしようとしたら薬漬けになります。

薬が治すのではなく、

髄液漏れをまずは完全に止める事が大事。

それを見つけてくれる医師選びが大事。

そして髄液を増やして正常な循環状態に戻す事。

医師は髄液漏れの検査して漏れを止める治療をするけど、そこから先、自律神経を整えたり、回復させていくのは患者の体。

規則正しい生活と十分な睡眠と運動と栄養に心がけて、髄液減ってた時期にダメージ受けた脳や自律神経を整える努力をするのは誰でもない自分。

その上で、つらい症状ひとつぐらいには薬の力を借りつつ、日々を過ごして行く。

髄液漏れは、医師に頻繁に行ったからってどうにもなるものでもなく、医師だってそんな患者ばかりじゃ大変。

症状はつらいけど、だからといって頻繁に病院に行けば治るってものでもない。

医師だってやれる事は限られている。

頻繁に病院に行くその事自体がむしろ体に負担だと思いますよ。

患者会の選び方

いままで、

脳脊髄液漏出症を、指定難病にしようとしている代表のいる患者会は、昔からいろいろ出てきていた。

でも、私はそれは間違っていると思うから

私はそういう患者会には入るつもりはないし、そういう考えの代表にも共感しない。

なぜかって？

脳脊髄液漏出症は、

もれを全部止めれば治るから。

その漏れの全部がどこか？、なかなかわからないから、治らない人がいるだけだと私は思っているから。

それぞれの患者会の歴史や、代表者の考え、専門医との繋がりの有無、連携の有無、

パイオニアの患者会を、

後から新設された患者会がリスペクトしているか？

嫌っているか？

バカにしているか？

避けているか？

ただ、情報だけタダで利用してさも自分の発信のように発信しているか？

そこまで調べてみれば、その患者団体や代表者が正しいか正しくないか？は

うすうす気づけてくるはず。

先に動いてくれていた患者たちがいたからこそ、今、自分たちが症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づけ、

先に発信してくれていた患者たちがいたからこそ、専門医の情報も得られた事を忘れて、

さも、自分だけが患者会として頑張っているかのような態度の患者会とその代表には

私は近づきたくもない。

最初にできた、

患者会をリスペクトしない、感謝もしない人の作った新しい患者会なんて、

私は信用しない。

https://www.yomiuri.co.jp/medical/renaissance/20221120-OYT8T50004/

もう、伝えるのに疲れた

もう、伝えるのに疲れた。

ジャーニーズの被害者と同じ。

声をあげてもあげても伝わらない。

その日がいつくるのかわからないけど、

いつか歴史が時代を変えて、

脳脊髄液減少症の問題点が理解され、

適切に支援され、

普通のありふれた疾患になるのでしょう。

それが、30年後かもしれないし、

70年後かもしれない。

線維筋痛症？

それって、私も経験してますけど？

脳脊髄液漏出症で。

で、髄液漏れを止めたら、激痛消えた経験ありますけど？

それでも、線維筋痛症は独立した、脳脊髄液漏出症とは全く関係ない病気だって

言うんですか？

患者会様

専門医様

「健康カプセル、ゲンキの時間」様https://hicbc.com/magazine/article/?id=genki-column-241201

慢性の痛みの相談先でも、

慢性痛の専門医でも、

脳脊髄液減少症については

無知の人が多いよ。

これ、ほんと。

孤独な患者だっているんです！

家族の誰にも理解されていない、

脳脊髄液漏出症患者だっているんです！

家族が患者のために立ち上がり、

家族が患者のために署名活動し、

家族が、患者のために医師を探し出し、

家族が、病院に予約を取り、

家族が患者のために、紹介状を取り、

家族が入院準備をし、書類を書き、

家族が移動のための、チケットを取り準備し、あるいは車を準備し、ガソリンを満タンにし、職場に休暇届けを出し、病院近くに宿をとり、

家族が患者のために付き添い、

お泊まりの準備もし、

患者は何も準備しなくても、家族がすべてやってくれる。

そんな恵まれた患者ばかりじゃないんですよ！

そんなに家族に甘えられない患者だっているんですよ！

全部、家族にやってもらうのが当たり前のあなたには、

そんな患者がいる事など、想像もできないでしょうけれど。

いるんですよ。

すべて1人で自分を救い出さなければならない患者が。

医者だけが集まってただ発表しててもダメ！

患者が参加しないと！

医師は患者とも対等な立場で情報交換しないと！

患者は医学に無知で医師が患者から学ぶ事などないって？

患者は医師より年取っていれば人としての人生の先輩だし、

患者がその病気で闘病歴が医師のその治療経験より長ければ、いくらその医師がその病の専門家であっても、

患者の方がその病気に関しても、先輩です！

しかも、生の体験者、当事者。

そこいらの、医学書の情報なんかより真実味がある情報を持っている可能性があるんですよ！

医師が患者を見下さず、ともに対等な立場で情報交換し、学びあう事で、

医療は変わっていくと思います。

https://www.kokusen.go.jp/research/pdf/kk-201912_4.pdf

さすが盛大だね、脳神経外科学会

https://square.umin.ac.jp/jns2024/program/index.html

https://square.umin.ac.jp/jns2024/program/files/program_day2.pdf

300ページからのに高橋浩一先生でてるね。

女性の脳神経外科医で、脳脊髄液減少症に興味ある医師現れないかな？

女性患者は男性脳外科医師には言いにくい症状があるから！

女性は生理周期で頭痛や慢性疲労症候群のような激しいだるさ、線維筋痛症と診断されてもおかしくない全身痛が、出るからさ。

男性脳外科医師だけじゃ、脳脊髄液減少症は解明できないと思うの。

患者が医師に言わなきゃ、医師は知りようがないから、研究なんて進みっこないと思うから。

患者が言いにくい男性脳外科医には言わない症状を言わせる事ができるのは、

女性脳外科医師だと思うから。

脳脊髄液減少症の治療ができる、女性脳外科医師を望みます！

気象病が理解しやすい番組

それは、

NHKの教育番組

地学基礎

第27回　地球の大気

https://www.nhk.or.jp/kokokoza/chigakukiso/

https://www.nhk.or.jp/kokokoza/chigakukiso/assets/memo/memo_0000002296.pdf

硬膜から髄液が漏れてる人体をイメージしながら見ると、なぜ脳脊髄液減少症の人は気圧が下がると症状が激悪化するのかが、理解できるかも？

つまりは、低気圧で漏れがひっぱりだされてひどくなるのでは？