毎日新聞 7月30日 静岡版
脳脊髄液減少症：ネット作り本格化 勉強会で啓発活動も /静岡
脳外科だけでなくすべての診療科の医師と、リハビリも含む医療関係者、警察関係者、教育関係者
や精神科分野のカウンセラー、ヘルパーなど、福祉関係者や、
ひきこもり支援の人たちや、不登校支援の人たち、とにかくすべての分野の人たちに
連携してほしいです。
患者会も、いつまでも対立したり、反発しあったり、
「うちは会費はとらない、無料です。あっちの団体はお金かかります。」
「私は政党にも宗教にも一切かかわらない中立です。」
「私はあの団体には一度も所属したことがない。」
「あんなやつのやってる団体とは手をくまない。」とか
自慢にもならないことや、くだらないことや、
他の患者団体の悪口いったりしていないで、
共に問題を考え、世間に訴える同志として、
協力しあい、連携しあって、手をつなぎ、情報を共有して、ほしいです。
立場や考え方は違ってあたりまえ、
むしろ、いろんな視点のみんなの力と知恵を寄せ合って、
今の脳脊髄液減少症患者のおかれた現状を
いいほうへ変えていってほしいです。
厚生労働省の
先進医療の医療機関リストの
ブラッドパッチ治療が先進医療で受けられる病院リストが
63番目をご参考ください。
| 東京都 | 独立行政法人国立病院機構災害医療センター |
| 宮崎県 | 宮崎大学医学部附属病院 |
が加わりました。
ブラッドパッチを先進医療でしてくれる病院は少しずつ全国に増えてきたけど、
あくまで、
「ブラッドパッチが先進医療の適応になるような申請を通った病院」ってことで、
本当の意味で、患者が救われる病院は、
実際には
まだまだ少ないと感じます。
ものすごく脳脊髄液減少症について患者から貪欲に学ぶような医師や医療スタッフがいる、
患者にとって本当に心も体も救われる思いがするいい病院が
これからもっと増えてくれることを願っています。
実際に苦しんでいる患者の訴えに耳を貸さず、
患者を切り捨て、
正当に早期に救済せず、
患者を症状の苦しみみならず、
働けないための貧困や、家庭崩壊、
世間の無理解、無関心による偏見にまで苦しめてきた
過去の水俣の過ち。
その過ちを
脳脊髄液減少症で、もう、これ以上繰り返し続けるな！
過去の過ちを、現在に生かすには、
過去の過ちから目をそむけず、直視し、
まずしっかりと知ることからはじまる。
それなくして、
どう、現在に生かせるというのか！
今夜
11時～翌日0時30分まで NHK Eテレで
（日本人は何をめざしてきたのか。戦後復興から公害へ）
の放送があります。
過去の水俣病患者に対する、世間と国の対応は、
現在の
脳脊髄液減少症患者のそれと 重なる点が多いと感じています。
ぜひ、見て考えてください。
水俣病の教訓を、今に生かすには、
どうしたらよいのかを・・・。
以下毎日新聞より
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
毎日新聞 2013年07月06日 地方版
県疾病対策課は５日、交通事故や運動中の転倒などの衝撃で起きる「脳脊髄（せきずい）液減少症」の講習会を三島市民生涯学習センターで開いた。養護教員や患者ら約６０人を前に、症状を研究する第一人者で国際医療福祉大熱海病院の篠永正道教授が「原因不明の体調不良に苦しんでいる人には髄液が減っている人がいるはず」と理解を訴えた。
同症は脳と脊髄を覆う硬膜内の隙間（すきま）にある脳脊髄液が外傷などで減少する。篠永教授は▽国内で３０万人の患者が見込まれること▽症状は頭痛や目のかすみ、耳鳴りなど多岐にわたり、体位や気候で変化すること▽患者の血液を患部付近に注射し漏れを止める「ブラッドパッチ」が有効であること−−などを説明。
また、子供は髄液が漏れやすく、柔道の必修化で患者が発生しかねないことや、イラクやアフガニスタンに派遣された米兵に多い外傷性脳損傷に同症が関係している可能性も示唆した。
ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事も訪れ、患者が自殺の原因とされる健康・経済・家庭問題の三重苦にある現状を伝えた。
県主催の講習会は昨年に続いて２年目。８月３０日に浜松総合庁舎、１０月４日に静岡総合庁舎でも予定している。【西嶋正信】
以上毎日新聞記事より。
ここからは私の文章です。
↓
摩訶不思議な症状の原因が実は脳脊髄液減少症なのに、
それに気づけないまま、
軽度外傷性脳損傷の診断をうけてしまったり（治療法はないと言われる）
幸いにも早期に脳脊髄液減少症と診断され、治療を受けている最中に、
たった一度や二度のブラッドパッチで症状がすぐさま改善しないからといって、
私は軽度外傷性脳損傷なんじゃないかとそれまでの主治医に不信感を持ち、
そっちの方向へ行ってしまって、そう診断されて
「やっぱり、私は軽度外傷性脳損傷もあったんんだ。」とか
「どうりでブラッドパッチでは治らなかったはずだ。」なんてことで
妙に納得してしまったり。
納得するだけならともかく、
それまでの主治医への不信感から
脳脊髄液減少症の治療がそのまま中断してしまったりするのは
非常に残念です。
第一、私がここまで回復するのに、治療開始から何年かかったと思う？
なんど治療したと思う？
一度や二度のブラッドパッチ後すぐさま治らない、
社会復帰できないからといって、
脳脊髄液減少症ではないとか、
脳脊髄液減少症以外の合併症がひそんでいるとは、
かぎらないんだよ。
脳脊髄液減少症のもうひとつの怖いところはね、
普通の病気やけがと回復の仕方が異なるっていう情報が
ほとんどの人が知らないから、
その治療にも誤解が生じてしまい、治療中断を招きかねないことだと
私は感じてる。
脳脊髄液減少症と本人も医師も気づくまで
時間がかかることも普通の病気やけがと違って恐ろしいけど、
それだけでなく、
気づいて無事診断され、治療がはじまってもなお、
すぐさま症状が改善しなかったり、
一時的に悪化したようになったり、
症状の波があったり、
いいと思ったら、また悪化したりと
悪戦苦闘が続くことから、
患者が、主治医やその診断や治療に疑いを持って、
他の方向へ行ってしまったり、
脳脊髄液減少症の治療に途中で挫折したりして、
結局治らないまま、そのままになってしまう危険が
他の病気やけがより多いんじゃないか。
それが、脳脊髄液減少症の二つ目の恐ろしさだって、
私は自分を振り返って感じてる。
それだけでなく、
脳脊髄液減少症の臨床の現場も知らず、その症状に無知で
臨床例の多い医師の診断方法や治療に、
批判的な医師も、まだまだ整形外科や神経内科医あたりにいるってことが、
もっともっと恐ろしいけど、
そういう無知で不勉強な医師がもっともらしく真顔で患者に
「ブラッドパッチして悪化した人がいるよ。」とか
「あんな治療で治らないよ。」とかいうことを、
真に受けて信じ込んでしまう患者の存在も
恐ろしいと私は思う。
根気良く治療すれば治るものを、治らないとか、
原因不明の病とか、
治療法がないと信じ込んで、
何もしようとしないほど、
恐ろしいものはないと思うから。
見逃した方は
ぜひ、見てほしい。
そして、考えてほしい。
あと、もし、このブログを病歴の浅い脳脊髄液減少症患者さんが
見ているなら伝えたい。
梅雨の蒸し暑さで、症状悪化で参っている人もいると思うけど。
負けるな！
支えてくれる親がいる、家族がいる、
苦しみに耳を傾けてくれる友人がいる、
食べるものがある、家がある、
病名もある、
治療に向き合ってくれる医師もいるなら、
なおさら、
そのくらいの苦しみに負けるな！
それがどんな苦しみ、どんな耐えがたい症状かは、
病名もない、誰にも理解されない時代を生き抜いた私は
充分すぎるほどよくわかってる。
でも、
そんな私でも、
今生きていられるんだから。
とにかく、
負けるな！
最低限、、自分の命は自分で守れ！
死ぬな！
苦しくとも、生き抜け！
今夜10時スタート
「わたしには、
命をかけて、守る
命がある。」
イントロダクションはこちら。
ドラマがはじまる。
一話めはこんなあらすじ。
でも、ふと、私は思った。
その、
守らなきゃならない命をかかえた「わたし」が、
もし、怪我や病気になったら？
普通の怪我や普通の病気になったって
大変なことになる。
もし、認知度の低い脳脊髄液減少症になったら？
ましてや、知識も情報も少なくて、
見た目は健常者で医師にも相手にされず、
自覚症状は重体患者で、
生きているのもつらいほどだったら・
いったいどうなるんだろうか？
そんなことを考えるのは、私だけだろうか？
世の中には、
未来ある子供が脳脊髄液減少症になって見逃されて、
治療が遅れたら、
学業が遅れて大変なことだから、
優先してなんとかしなければいけないけど、
大人はもう教育済みだし、
大人だから少しぐらいの不調はがまんできるだろうし、
脳脊髄液減少症になろうが、
見逃されようが、
治療の順番が子供を優先させられ大人は後回しになろうが、
そんな大変なことじゃない、
みたいな風潮を感じるのは、
私だけだろうか？
はたして、
そうだろうか？
このドラマを見ながら、
考えてもらいたい。
本日の
NHKあさイチで
高山病について放送していたけど、
症状が
脳脊髄液減少症とあまりにも似ている。
脳脊髄液が減少して、
髄液圧が下がっている時の
私の症状は
まさに、高山病の症状と同じだ。
だけど、
高山病の場合は
低気圧の所から下山すれば、治る。
けど、
脳脊髄液減少症はそういうわけにはいかない。
私はすでに平地にいるのだから。
あまさんにでもなって、深海にでも潜って
水圧で体を圧迫でもすればいいとでもいうのか？
私が苦しんで苦しんでいても、
普通の医師にも見向きもされない状態は
高山病で苦しんでいる患者が、
ずっとそのまま高山に置かれて放置され、
しかたなくそのまま苦しみつつ暮らしているようなものだ。
けっして症状になれることもなく、
高山病に苦しみながら、そこで生きるしかないから。
高山病は一般的に、
高山は酸素が薄いから、さまざまな症状を出すみたいに言われているみたいだけど、
もしかして、
普通の人でも、高山の低気圧によって、
脳脊髄液減少症患者と同様の、脳と脊髄液圧の状態になっているのではないか？
低気圧にさらされれば、体が低気圧で引っ張られて、
そのために、体が外に拡張して、
それで、内臓も外に引っ張られて
髄液が入っている腔も外に引っ張られて、（このへんのところは図解したいところだが・・・）
それでもしかして、
脳が一時的に下がったような状態（＝つまり私と同じ髄液が足りなかったり低髄液圧患者と同じ状態）
になるために、
高山病の症状が
起こっているんじゃないか？
違う？
高山病で、手足の脱力や立っていられなくなり、
めまい、吐き気、嘔吐などの症状が起きるのは、
単に酸素が薄い高地で
脳に酸素が足りなくなったからだけじゃなく、
気圧の低い高地で
人体の脳が下がった結果の症状じゃないのか？
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