脳脊髄液漏出症で、頻脈や頻尿や低ナトリウムの症状が起こるのは
これと、関係してるのかな？
内分泌代謝科や腎臓内科や心臓の専門医は、
脳脊髄液漏出症なんて、全く眼中になく、無関心だろうけど。
絶対に無関係ではないはずなのに。
早く！早く！すべての医師が、脳脊髄液漏出症は、
自分と関係の専門と無関係ではない疾患だと
気づいてほしい。
そして、それぞれの専門分野の視点で、
この疾患の解明に力を貸してほしい。
メニエール症？
突発性難聴？
それとも気象病？
いいえ、正体は
脳脊髄液漏出症です。
間違えないで！
耳鼻科の先生ほとんど知らないから。
自分で誤診に気づいて！
髄液漏れてると、尿が泡立ちますけど。
内科の医師に、尿の泡立ちを伝えても、
「尿が泡立つ事はよくあることですからね。」と、
相手にされませんでした。
脳外科には、泌尿器科の症状なんか、なかなか言いませんからね。言い出しにくいし言ったとしても、内科の医師と同じ反応のでしょう。
紅麹コレステヘルプに紛れ込んでた可能性のあるプベルル酸と腎疾患との関係性は、これから解明されるみたいだけど、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症に関しても、
脳外科医だけではなく、泌尿器科医も、腎臓の専門医も、内科医も、研究に加わって研究に力を貸してほしいと願ってる。
髄液漏れても、
唾液が出にくくなり、口渇
ドライマウスになりますよ。
呂律が回りにくくなり、滑舌も悪くなりますよ。
脳脊髄液漏出して減った人体は、
唾液が少ない、舌の動きと喉の動きの連携が悪いせいもあるのか？脳機能低下での
嚥下機能が落ちているのか、よくむせますよ。
口腔機能低下の症状だけから、髄液漏れも疑い、
他の症状があるか確認できる歯科医はほとんどいない事でしょう。
患者が高齢なら、ほとんどが、ただの年齢のせいでの口腔機能低下症にされるでしょう。
本当にただの、オーラルフレイルですか？
なんでもかんでも、歳のせいにしてリハビリだけを勧めないでほしい。
たぶん、東京大学高齢社会総合研究機構の飯島勝矢さんも、脳脊髄液漏出症のこれらの症状知らないんだろうな。
さまざまな症状が出る、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症を高齢者医療福祉に関わる研究者、歯科医、知ってほしい。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240228/k10014372331000.html
吃音は、やはり、
本人のせいではなく、
生まれつきの脳の発語を司るところのなんらかの障害なんだろうな。
脳脊髄液漏出症患者が、
さまざまな症状をバカにされたり、笑われたり、努力が足りないせいにされたりするように、
本人には責任がないのに、本人を笑ったら責めたり、たしなめたりする風潮は、なんだか似てる。
いくら吃音に詳しい学者や、
いくら言葉のリハビリに詳しい言語聴覚士がいても、
当事者の苦しみや願いは、
それらの人たちには代弁できない。
脳脊髄液漏出症も同じ、
いくら理解ある家族や親がいても、
いくら熱心に髄液漏れ患者と向き合う医師がいても、
いくら、脳脊髄液漏出症研究に詳しい医師がいても、
脳脊髄液漏出症患者が体験する症状の苦しみや、困り事、
願いは、
代弁できないんだよ。
当事者が声を上げるしかないんだよ。
だから、たとえ治った人でも、
当時を思い出して声を上げてほしい。
当事者がだまってたら、
髄液漏れの経験のない人たちには、当事者の感じている事なんて、
絶対にわかりっこないんだから。
高齢者の、認知症とされている人たちの中には、
髄液漏れを見逃されている人たち、
けっこういるんだろうな。
高齢になると、
こどもや、成人以上に、
脳脊髄液漏出症は見逃されていると思うけど、
脳脊髄液漏出症治療の現場でも、
高齢者の脳脊髄液漏出症はあまり関心を持たれていない気がする。
それは、高齢者の患者が、脳脊髄液漏出症学会所属医師のところに、やってこないからでしょう。
医師の前に現れない、病院に来ないから、「いない」わけじゃない。
高齢になると、子供の親や、成人みたいに、
「脳脊髄液漏出症」に、本人がまず自力で気づけない、検索できないから情報にたどりつけない、体力的に自力で専門医に行かなあ．患者を髄液漏れかも？と医師に連れてくるようなそこまで熱心に原因探しを本人に代わってして助けてくれる家族がいない。
だけでしょ？
その辺を鑑みずに、単に、高齢者の患者はいない、少ない、と、
子供の患者ばかりに関心がいくのは、片手落ちだと思う。
少子化、高齢者の医療費、介護保険料の無駄の問題を考えた時、
もちろん、若年層の脳脊髄液漏出症を早く治して元気にさせ、社会復帰させる事も大事だけど、
同時に、高齢者の寝たきりや認知症で、治る人たちを見逃さずか、
きちんと治して、動ける働ける、自立した生活ができる健康寿命を伸ばさないといけないと思う。
25歳、期待の若手が…高知競馬騎手の塚本雄大さん 落馬事故死
落馬で死ぬって事は
昔の戦国時代も、馬から落ちて死んだ人もいたんだろうな。
今の時代でも、落馬したら、x線やCTに映る脳挫傷の検査や治療はされても、
だれも、「髄液漏れ」は疑わないし、検査も治療もされないんだろうな。
髄液漏れが放置されたまま、それが原因で死んだ人も、
人知れずいるんだろうな。
だって、死んだ人に、死後のMRI検査やx線検査はできても、
死んだ人では髄液漏れの検査はできないと思うから、
全身や、頭や背中を強打して、髄液漏れで、髄液盛れすぎて、呼吸や心拍が維持できなくて亡くなっても、
全身打撲で死亡、っていう死因にされるんだろうな、きっと。
https://news.yahoo.co.jp/articles/72677cb2c1c44f111570af7a16772d1dcd0173c5
必要のない手術で胃の一部切除 阪大病院で検体取り違え 男性患者に「悪性腫瘍がある」と診断
病院側がもちろん悪いけど、
医師も、手術する前にもう一度検査するとか、
患者も、手術する前に、別の病院の別の医師のセカンドオピニオンを求めるとか、
できなかったのかな？
患者は、1人の医師の、ひとつの考えだけを正しいと信じ込まない事だな。
だって、医師と言えども人間だから、間違う事もあるし、何かを疑う事なく鵜呑みにする事もあるし、
知らない事は山ほどあるはずだから。
脳脊髄液漏出症も、1人の医師に
「原因不明の症状」と言われたり、
頚椎症と言われたり、
頸髄症と言われたり、
慢性疲労症候群と言われたり、線維筋痛症と言われたり、体位性頻脈症候群と言われたり、起立性調節障害とか
いろいろ言われて、
それを信じ込んで、脳脊髄液漏出症を全く疑わない患者もいる。
しかし、もしかして、
それって誤診で、本当は、髄液漏れてるんじゃない？って
気づけた人、それを確信に変えるまで行動を起こせた人だけが、
脳脊髄液漏出症にたどりつくんだよね。
家族が、脳脊髄液漏出症かも？って言っても、
本人がそう思わなければ、絶対に、髄液漏れの検査受けに専門医尋ねたりしないから。
摂食障害は
主に精神疾患だと思われ、精神科医師が治療に当たっていると思われる。
けれど、私は、脳脊髄液減少症の症状から、
拒食、過食の摂取障害の一因に、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症がある場合が、
見逃されていると思っている。
脳脊髄液が漏出して減少すると、
脳が沈み、摂食中枢も正常に機能しなくなるのではないか？と考えている。
加えて、自律神経が乱れ、朝の吐き気やムカムカ、下痢、便秘、胃の痛み、腸の症状、唾液の分泌不全、飲み込みにくさ、甘いモノが無性に食べたくなる、夜中に起きてまで水をがぶ飲みする、などの症状は脳脊髄液漏出症で体験して、ブラッドパッチ後回復してるから、関係あるのはわかっているけど、
患者本人も医師も、まだ気づいていない
見えないところで、多分胃液やインシュリンも正常に出なくなっているのではないか？
それらが複雑に絡み合って、摂食行動が乱れてくるんじゃないか？と思っている。
だから、摂食障害については、
精神科医師とか内科医師だけでは絶対
解明できないと思っている。
摂食障害については、
精神科の医師だけでなく、
脳外科、神経内科医師、内分泌代謝科、医師などが
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の角度からも研究してほしいと願っている。
脳脊髄液が漏れて減ると出てくる
PMSや月経前の慢性疲労症候群状態の激しいだるさ、ものすごい怒りっぽい精神状態、うつも知らないクセに、
月経前不快気分障害だけ、切り出して語らないで！
精神科医師は、真っ先に、脳脊髄液漏出症の症状について知るべき！
M様みたいに「適応障害」と誤解されてもしかたがない、症状が、髄液漏れでも出るのに。
脳脊髄液漏出症患者は、自覚症状を訴えても、
医師に「何ともない、精神的なモノ」とされて、
精神科に回されてしまう確率が高いんだから、
精神科医師に、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の症状を知っていただかないと、
髄液漏れの早期発見なんて
できっこないよ！
 | 精神科治療学 Vol.39 No.1 2024年1月号〈特集〉適応障害の臨床 精神科治療学編集委員会 星和書店 |
 | 精神科治療学 Vol.39 No.3 2024年3月号〈特集〉実地臨床における月経前不快気分障害（PMDD） 精神科治療学編集委員会 星和書店 |
https://takahashik.com/csf/post-8651/
「一般的に発病時と異なる症状が出現した場合は、原因不明を含めて他病態を考えるべきと思っております。」
というこの考えは、当事者として断固として「違う！」と思います。
他の疾患が隠れていないか除外診断のために他の診療科に回すのはしかたないとしても、そこでたとえば何らかの病名がつけられたとしても、
「あ、やっぱり他の疾患が、隠れていたのか」と安易にその病名を受け入れてしまって患者をそちらに丸投げしないでいただきたい！
脳脊髄液漏出症の症状かも？という視点はそんなに時期尚早に否定しないでほしい！
実際の患者の体験した事は、発症時から治療しないまま時間が経つと、発症時とは違うさまざまな症状が次々と出てくるし、
出たり消えたり、します。
しかし、ブラッドパッチすると、それがピタリとおさまったりします。
さらに、ブラッドパッチ後に、回復の過程で今まで無かった症状がいろいろと新たに出てきて、一時的にさらに悪くなったように感じたり、
今までおさまっていた症状が、ぶり返したりする事があります。
これは、私は、悪化ではなく、むしろ体に効いている証拠で回復の兆しで、治療の副反応みたいなものだと思っています。
それまで、脳脊髄液漏れた体でもなんとか生き延びようと適応しようと頑張ってきた体が、ブラッドパッチでいきなり髄液漏れを止められて、混乱していて起こる症状かもしれないと思っています。
だって、半年すると、それらの症状がほぼ治ってくるから。
だから、発症時とは
違う症状が出てきたからといって、
即、他の疾患を疑うのは、間違いだと思います。
半年は様子をみないと。
新たな症状が出てくる前に、さらに転ばなかったか？
殴られなかったか？
ドドドンパみたいなジェットコースターに乗らなかったか？
体を揺さぶられる乗り物に乗らなかったか？
急ブレーキで首を振られなかったか？
それにより、新たな髄液漏れを起こしていないか？
をまず、患者に振り返させるべきだし、
医師も詳しく問診するべきです。
さらに、患者に、記録をつけさせ、
新たな症状と、生理、気圧、気候、摂取水分量や尿量と、症状との関係を、医師に報告させるべきです。
もし、気圧変化や、生理周期と、新たに出てきた症状が関係あるのなら、
それは、たの疾患ではなく、脳脊髄液漏出症の症状だと思うからです。
発症時と違う症状が新たに出てきたからと言って、
他の疾患を疑え！と、専門医の先生が言われてしまうと、
脳脊髄液漏出症を完治から遠ざけかねない残念なお考えだと私は思います。
脳脊髄液漏出症で、私はのちに次第に呼吸困難と、脈拍の異常か出ました。
その部分だけ循環器内科医がみたら、心電図の異常だけをとらえて、心臓の病名をつけられていたかもしれません。
呼吸の苦しさについては、苦しさは溺れそうに苦しいのに、酸素飽和度は普通だから、自律神経のせいかも？とも思いますが、
もし、酸素飽和度に異常が出てたり、昔病んだ肺の影なんかかが写ったりしたら、
症状の全員は呼吸器疾患のせいにされるか、
過換気症候群、身体表現性疾患、パニック障害といった精神科疾患にされてしまいがちだと思います。
脳外科医だけが集まって脳脊髄液漏出症について語り合うのではなく、
医師の考えがすべて正しくて、患者の意見が間違っていると決めつけるのではなく、
当事者の患者と、
さまざまな診療科の医師たちが、
脳脊髄液漏出症について、
ともに対等な立場で、互いに伝え合い、意見を言い合う事でしか、
脳脊髄液漏出症の解明は絶対にできない！と私は思っています。
私の症状から逆算して考えるに、
脳脊髄液漏れて減ると、
脳の自律神経がうまく機能しないようになっていたと思います。
その結果、出てくる症状に病名がついてしまい、ますます、正体をわかにくくしていくと思います。
自律神経が狂うと、体の水分と電解質のバランスが崩れて、
電解質異常の病名がついたり、
だるさやしびれや、激しい痛みなどが出て、それにさまざまな病名がらつけられてしまう可能性もあると思います。
体の水分バランスと電解質のバランスが崩れると、脳脊髄液の生産や吸収に悪影響が出て、
それがまた、脳脊髄液減少症の症状を引き起こし、悪循環になるのかもしれません。
どなたか研究してください。
謹んで
ご冥福をお祈り申し上げます。
81歳で亡くなられたのですね。
私も、残りわずかな人生、
生きているうちに、
できる事はしようと
改めて思いました。
私にできる事は、
脳脊髄液減少症患者の真実の体験を、
1人でも多くの人たちに伝える事。
それしか、私にはできない。
脳脊髄液漏出症の症状が、
髄液減少による自律神経の乱れだと、だれけ研究で証明してください。
血糖値の調節
今から25年前の、第18回日本臨床麻酔学会
自律神経と糖 エネルギー代謝
2．自律神経系を介して脳が統御する
糖・エネルギー代謝調節機構の解明
山 田 哲 也
って、いい視点持ってるけど、
その自律神経が正常に働くためには、
正常な脳脊髄液量が必要であり、
なんらかの理由で脳脊髄液が減少すると、
それらの摂食や体重コントロール機能が
低下するなんて事、
気づいていないまま、この論文書いていると思う。
私は、脳脊髄液漏出症になると、脳(視床下部)の機能が低下し、この統御機構に異常をきたして、正常に働かなくなり、食べられなくなったり、食べ過ぎたりして、やせや肥満になるのかも？と考えている。
早く、これらの点も研究してほしいです。
心因性だけでなく、
髄液漏れによる髄液減少などによる
脳の環境悪化によっても
自律神経はバランスを崩して
微熱とか低体温とかになるんだけどなぁ。
そんな事、教科書に書かれていないからなぁ。
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