「なまけもの」と呼ばないで。こどもの起立性調節障害

脳脊髄液減少症のこどもたちとお母様たち

必見です。

「なまけものと呼ばないで・・・・・

こどもの起立性調節障害」

本日　８月３１日　夜８時から　NHK　Eテレ

９月７日　再放送で

計二度放送されるようです。

お見逃しなく。

以前放送されたもののアンコール放送です。

どうやら反響が大きかったようです。

それだけ似た症状に苦しむこどもたちが

日本中にいるって証拠なのかもしれません。

 

 

先日の記事にも書きましたが、脳脊髄液減少症の初期や症状が軽い人は

「起立性調節障害」とそっくりです。

（脳脊髄液減少症とは？・・・こちら）

間違われても少しもおかしくありません。

脳脊髄液減少症は、さまざまな別の「病名という隠れみ」の　に、隠されているかも

しれないのです。

その「かくれみの」のひとつが、「起立性調節障害」だと思います。

 

実際に、脳脊髄液減少症と診断される前に、

前の医師には「起立性調節障害」と診断されていた子もいたようです。

ですから、

少しでも、「もしや？」と思うなら、

一度　こどもの脳脊髄液減少症に詳しい脳外科の専門医にご相談ください。

 

困ったことに、「脳脊髄液減少症がどんな症状か」「脳脊髄液減少症とはどんな特徴か」を

全く知らない、親と小児科医と教師が

まだまだ日本中にたくさんいるはずです。

 

「起立性頭痛」が脳脊髄液減少症の絶対条件だと思ったら、大間違いです。

起立性の低血圧だって、起こりえます。

低血圧も自律神経の失調のひとつの症状ですから、脳脊髄液漏れでも起こりうると思います。

実際、脳脊髄液漏れの私はひどい低血圧で苦しみました。

 

 

多くの脳脊髄液減少症の子供たちを見逃し

私のように次第に症状が悪化し、

人生を症状にふりまわされるようなことがあってはなりません。

 

こどもの脳脊髄液減少症を見逃すような欠陥だらけの診断基準は、

絶対に阻止しなければなりません。

 

脳脊髄液減少症では「起立していること、

つまり、座ったり立ったりして体を起こしている姿勢をとることで、

頭痛に限らず、眠気やだるさや手足のしびれや、思考力の低下や、

それこそ、ありとあらゆる身体的精神的症状、自律神経失調症状が出ることがあります。

 

その症状や特徴を、内科の先生や、小児科で、

脳脊髄液減少症の症状をあまり知らない医師は

「起立性調節障害」や「自律神経失調症」と「病名をつける。」かもしれません。

 そうなれば、その病名は「脳脊髄液減少症の隠れみの」になってしまい、

ますます気づきにくくなってしまいます。

 

もし脳脊髄液減少症という根本原因が隠れていても、

すでに「診断されて」つけられた「病名という隠れみの」に隠されて、

ますます症状を起こしている真の原因、真相から遠ざかり、

親も医師も本人も気づけないまま、時間が経過してしまう危険があります。

 

だから、

まだ脳脊髄液減少症がどんなものか、

知らない人たちに教えてあげてください。

「脳脊髄液減少症」のことを。

 

誰にでもなる可能性があり、症状が最初はありふれた不定愁訴ばかりであることも。

脳脊髄液が漏れたまま放置すれば、

身体的にも精神的にも実にさまざまな症状が出てきて

ひどくなると歩行も困難になり、起きていることさえままならず、

寝たきりにまで悪化する危険があることを。

 

お願いします。 

全国の保護者と先生とこどもたちに

伝えてください。 

似た状態、症状になる、

脳脊髄液減少症って事故後遺症の存在を。

 

脳脊髄液減少症が見逃されて、

線維筋痛症や、慢性疲労症候群とほとんど同じ症状になって、

難病みたいに悪化して、寝たきりや車いすになって

自分ひとりでは外出もできなくなる前に、

 

「起立性調節障害」程度の診断がつくほど症状が軽いうちに、

脳脊髄液減少症の症状に似ていることに、

気づけるように。

 

「脳脊髄液減少症」に気づいて専門医を受診し、相談、検査、診断、治療に至れれば、

寝たきりまでは

悪化しないですむと思うのです。

早期発見早期治療ならブラッドパッチ治療後の回復率も高いと思うのです。

 

どんな病気だって、早期発見と早期治療が大切でしょう？

「がん」なんて、自覚症状が全くないのに、定期検診で早期発見できるんでしょう？

 

なぜ、

脳脊髄液減少症は

あんなにも自覚症状があるのに、

あんなにも日常生活に支障が出ているのに、見逃されなきゃならないの？

 

自律神経失調症や、起立性調節障害やうつ病と

間違われなきゃいけないの？

 

もう、これ以上過ちと悲劇を繰り返してはいけない。

 

ましてや、こどもたちに、私が経験したようなあんな苦しくつらい思いを

絶対にさせてはいけない。

 

大人にはこどもたちを守る義務がある。

だまっていないで声をあげて。

 

 

脳脊髄液減少症のこどもが見逃される恐ろしさを

身にしみて知っているお母さんたちが

声をあげて訴えてくださらなければ、

 

今後も、

こどものたちの脳脊髄液減少症は見逃されると思います。

 

お願いです。

助けてあげてください。

 

今も、きっと見逃され続けている、

全国の、脳脊髄液減少症のこどもたちを。

 

親や兄弟や、医師や、先生に

「なまけもの」と責められて、叱られて、悲しい思いをしている

脳脊髄液減少症のこどもたちを。

 

自分に何が起こったのか、

知るすべもなく、症状に苦しんでいるこどもたちを、

救ってあげてください。

 

お願いします。

 

起立性調節障害と、似た状態、似た症状になる、

脳脊髄液減少症って事故後遺症の

見逃しの実際の体験を、

全国の教育委員会と、保護者と先生とこどもたちとNHKに伝えてください。

 

起立性調節障害のサポートグループと、

NPOの起立性調節障害の家族会は

脳脊髄液減少症の知識はお持ちなんでしょうか？

コレや

ここに書かれている症状は、脳脊髄液減少症でも起こる症状ばかりじゃないですか！

もし起立性調節障害のサポート団体や家族会が

脳脊髄液減少症の病名ぐらいは知っていても、「脳脊髄液減少症」なんて

希少難病みたいな病名では、

まさか自分のこどもたちとあの症状とも関係があるかもしれないとは、

なかなか思えないかもしれません。

 

「起立性調節障害」を引き起こす原因としての、

脳脊髄液漏れや、脳脊髄液の減少も絶対に

見落とさないでほしい。

 

小児科の先生でも、

まだまだ脳脊髄液減少症の詳しい知識はお持ちではない現状では、

家族会が脳脊髄液減少症に詳しい知識をお持ちとはとうてい思えません。

 

だから、これらの団体にもどうか伝えてください。

 

本当に、もう、いいかげん、

別の病名の患者会どうしも「ノーサイド=（敵味方なし）」にしましょうよ。

病名が違っても、主治医が違っても、敵どうしじゃないんだから。

 

「同じ症状」「似た症状」の患者や家族会どうしってことで

手をつないだっていいじゃないですか？

主治医の手前、そんなことはできないって？

主治医の誤診を認めるかもしれないことは避けたいって？

そんなことはないですよ。

似た症状の患者どうしとして、 手をつなぎ、もっと密に情報交換しましょうよ。

 起立性調節障害も、脳脊髄液減少症も、

どちらも、共通することは、

自律神経失調「病」ってことです。

 

NHKへのご意見はこちら。

 

１０時からは、歴史秘話ヒストリア

関東大震災を予見した男、命を守る闘い。

関東大震災を予見し、人々の命を守るために防災を訴えるも、

「ほら吹き扱いされた」学者がいたそうです。

関東大震災後、

一転して今度は「地震の神様」扱いされたそうです。

なんだか、

脳脊髄液減少症の存在に気づいて、患者を救うべく

訴え続けてきたのに、周囲に冷笑され、バカにされ、否定されてきた中、

その医師の主張が正しかったことが次第に判明しつつある

今と重なりませんか？。

 

ノーサイドにしましょう。もう。

昨日、民主党の代表に選ばれた

野田氏が語った演説の内容がある意味を持って私の心に響いた。

「あの人はきらい、

この人はきらいと

うちわもめしていてはダメ

ノーサイドにしましょう。もう。」といった内容。

 

ノーサイドの意味がわからなかったが、

大切な時期に、仲間同士で対立ばかりしていたのではダメって意味は伝わってきた。

 

ノーサイドとは調べてみると、

ラグビーで試合終了の意味らしい。

無知な私は、初めて知った。

試合後は、敵も味方もなしってことで、

代表選の選挙後は、

もう同じ党内の対立やうちわもめはやめて、党がひとつになって、

一緒に国民のためにがんばりましょうっていう意味らしい。

 

 「あの人は嫌い、この人は嫌い」と言っていないで、「国民のために」

「ノーサイドにしましょう。もう。」

この言葉、

そっくりそのまま、

日本中の、脳脊髄液減少症の患者団体とその代表に聞かせたいと思った。

 

野田さんの演説の言葉の一部をそっくりおかりして、

その野田さんの言葉と思いに、

私の言葉と思いを重ねて

以下に表現してみます。

 

「日本中の、

脳脊髄液減少症の患者の皆さま。

患者会の代表者の皆さま。

私はみなさんにも同志愛を感じていただきたい。

 

患者会どうしも、

ノーサイドにしましょう、もう。

 

『怨念(おんねん)を超えた患者会どうし』になりましょう。

 

脳脊髄液減少症のために、動いてくださっている、

1人ひとりの同志、かけがえのない同志、が

みんなが汗をかいて、

正当な

患者救済の道をつくり出していけるような体制を

ともに築いていきましょう。

 

それは今の患者のためだけでなく、

これからの患者のため、

未来の子孫のため、

すべての国民のためです。

 

脳脊髄液減少症の患者救済の道もまた、

坂道を上げる雪だるまの話にたとえることができます。

 

脳脊髄液減少症の理解への道のり、

正当な患者救済への道のりとは、

雪の坂道をまさに、雪だるまを押し上げていくようなものです。

 

だんだんと、雪だるまは、かさんで大きくなっていく。

 

そんな時に、

あの人が嫌い、この人が嫌い、と内輪もめをしていたら、

 

あるいは手を抜いたら、

せっかく途中まで押し上げた雪だるまが

転げ落ちてしまいます。

 

今は、雪だるまをもう少しで押し上げきれるかもしれないという大切な時期だと思います。

押し上げるべき問題は、雪だるまのように大きくなっています。

かさばっています。

重くなっています。

 

その雪だるまを皆が力を合わせて前進をさせて、

誰もためでもない、国民ひとりひとりのために、

脳脊髄液減少症の正しい救済の道を

実現しなければなりません。

 

そのためには、

日本中の

脳脊髄液減少症患者救済のために

働き続けてくださっている同志の皆様、お1人おひとりが、

存分の力を発揮していただくことが

不可欠なんです。」

 

以上、野田さんの演説内容の一部に、

私の思いと言葉を重ねてみました。

 

野田さんの演説内容には

「ひとりひとりの持ちうる力、強みを生かす」って考え方が感じられますが、

これって、「人の弱みをつつきあうより、強みを生かしあう」っていう

ドラッカーの「マネジメント」の考え方と重なりませんか？

 

 いかがですか？

全国の数々の脳脊髄液減少症の患者会の代表者のみなさん、

 

もう、そろそろ

「ノーサイドにしませんか？」

 

国民のために、手をつなぎませんか？

 

 

 追加：

本日の朝日新聞の「患者を生きる」で

「線維筋痛症」の連載がはじまりました。

脳脊髄液減少症と症状が似ている病名の患者会同士も、

「ノーサイドにしてほしいな。」

「原因が何か、原因が同じか別か、自分の病名にどの先生のどの説を支持するか否か、」というより、

「症状が似ている」というだけで、それだけでもいいから、手をつないで情報交換してほしいな。

敵、味方ではなく、

同志として。

朝日新聞の「患者を生きる」で

脳脊髄液減少症が連載されたことって、今までありましたっけ？

たしか、私の記憶ではなかったような。

だって、朝日新聞って、たまに地方の記者さんや、こども朝日新聞の記者さんが

朝日新聞でも個人的な記者さんは脳脊髄液減少症のことを取り上げてくれたことはあったけど、

新聞社全体としては

ここ数年間を振り返ってみても、毎日新聞や読売新聞に比べて、

ものすご～く、脳脊髄液減少症に無関心　って印象しか

私に残っていないもの。

「他の病名」の取材には、すごく熱心で、丁寧なのにね。

「患者を生きる」の記事に対するコメント書きこみできるのは、こちら。

 

 

「病名」という名の「隠れみの」 ４

病名という名のかくれみの　１

病名という名のかくれみの　２

「病名」という名の隠れみの」　３　の続きです。

 

私が、脳脊髄液減少症の

「隠れみの」となりうる「病名」

だと感じるものをあげます。

 

（誤診されやすい病名だけに限らず、状態もあげます。症状が重なるもの、症状が似ているもの、気づき次第順次追加します。）

（　[　]内は脳脊髄液減少症のその人の症状が

既成のその病名の症状に似ている場合、一度は医師に疑われることもあるかもしれない病名だが、

脳脊髄液減少症が原因でその器官に二次的に異常が出ていなければ、

あるいは、もともとその病をその人が抱えていなければ、

検査では全く異常が出ず、

結果的には原因として、否定されると思う病名。

 

これはあくまで素人の患者が、今までの経験や、考えをもとに書いているということをお含みおきの上、

実際とは違う病名、状態、重なっているものもあるかもしれませんが、

そういう病名だとご誤診しかねない症状だとご理解ください。

 

脳脊髄液減少症になると、

感染症にかかりやすく治りにくく、重症化しやすく、くりかえし次々と感染することもあるので、

感染症の病名の影に「脳脊髄液減少症」が隠れていることもあると思いますが

感染症は病名が多いためはぶきましたので、お含みおきください。

しかし、感染症に限らず、たとえば、脳脊髄液減少症での嚥下障害、それによる誤嚥性肺炎などの炎症が起きると、脳脊髄液減少症の体は免疫力が落ちているのか、治りにくく重症化する特徴から、脳脊髄液減少症の感染症で命を落とす危険も私は感じていますので、医師の方がたには見逃さないでいただきたと思います。）

 

 

脳脊髄液減少症が隠れている可能性のあると

患者の私が思う「病名」と

脳脊髄液減少症の一部の症状にのみ、病名が付けられている可能性があると思う

「病名」、状態をあげます。

 

 

慢性疲労症候群

線維筋痛症や

アロディニア（ささいな痛みがものすごい痛みに感じる異痛症）

（脳脊髄液減少症ではなんでもない刺激がものすごい苦痛に代わるのは

光も音もそうなんだから、触覚だって痛みだっておかしくなって倍増されたってあたりまえでしょ？）

いちいち病名つけていたらきりがないと思う。）

 

反射性交感神経ジストロフィー

 

 

 

うつ病（うつ病そっくりです。でもそういう症状が脳脊髄液漏れで起こることは精神科の医師の多くは

まだご存じないと思います。）

季節性うつ病

現代型うつ病、非定型うつ病

パニック障害（パニック障害とは自律神経の乱れから起こる発作であることは精神科医も知っています。でも、その自律神経を乱す原因のひとつに、脳脊髄液漏れなど脳脊髄液の減少がかかわっていることは

精神科の先生はまだあまりご存じでないと思います。）

過呼吸症候群

身体表現性障害

社会不安障害

適応障害

境界性人格障害

解離性障害

不安神経症

広場恐怖症

対人恐怖症（脳脊髄液が漏れて減った脳はさまざまな程度で、精神的不調を引き起こします。）

統合失調症

ストレス症

PTSD　（心的外傷後ストレス障害）

心因反応

心因性とう痛

限局性とう痛症　

心因性リウマチ

睡眠障害

不眠症

過眠症

ナルコレプシー

気分障害

強迫性障害（脳脊髄液が漏れた脳は、急に精神的にもとても不安定になります。強迫性障害といってもいいような状態を経験しています。）

ADHD・大人の発達障害（計算ができない、文章が理解できない、空気が読めない、自分のことばかり話してしまう、かたづけができない、聴覚過敏、触覚過敏、光過敏などの脳脊髄液減少症の症状をとらえれば、高次脳機能障害というより、発達障害に近いと判断される人も中にはいると思う。）

 

 

 

 軽度外傷性脳損傷（脳の画像に少しでも傷が映れば、脳脊髄液減少症はよけい見逃されやすいと思います。）

脳外傷（上と同じ理由）

頸椎症

頸髄症

[関節リウマチ]

肩頸腕症候群

頸椎捻挫（むちうち症）

頸椎ヘルニア（脳脊髄液減少症は事故で起こるため、なんらかの変化が頸椎に起っていることもあり、

その画像だけで、症状が、すべてそのせいだとされ、脳脊髄液減少症の可能性での症状かもしれないことは

見逃されやすいと思われます。）

頸性筋症候群

胸郭出口症候群

頸性ジストニア

頸椎症性神経根症

頚性筋症候群

頸椎ヘルニア

腰椎間板ヘルニア

脊髄終糸症候群

 

四十肩

五十肩

体幹機能障害

バレ・リュー症候群

 

 

緊張型頭痛

偏頭痛、

群発頭痛

慢性頭痛　（さまざまなタイプの頭痛がでます。起立性頭痛だけとは限りません。）

一過性脳虚血発作

脳過敏症候群

[未破裂動脈瘤やくも膜下出血の前兆症状]

[椎骨脳底動脈循環不全症]

脳循環障害

認知症（高齢の人がなんらかの衝撃でもし脳脊髄液減少症になれば高齢ゆえに認知症とされてしまい、脳脊髄液漏れを見逃されかねないと思います。）

 ウェルニッケ脳症（脳脊髄液減少症の症状に加えて、めまいや吐き気で食事が充分取れなくなった場合、ビタミンB1不足が起こっている可能性もあり、

脳機能低下の本当の原因は、脳脊髄液減少症なのに、

ビタミンB1不足が判明しただけで、ウェルニッケ脳症と診断されてしまう恐れも感じます。

もし、脳脊髄液減少症が原因での脳機能低下だった場合、ビタミンB1を補っても、

症状は完全には消えないはずです。）

 

キアリ奇形（脳脊髄液漏れの患者の脳の状態によっては、さまざまな脳外科分野の病と似た画像が撮れます。）

下垂体腫瘍　（脳脊髄液漏れで機能障害を引き起こした下垂体はぜか影が映ることがあります。）

[尿崩症]（脳脊髄液減少症でも、激しい頻尿や多尿の症状がでますが、検査でホルモン値には異常がでないことがあります。）

成長ホルモン分泌不全症

てんかん

 外傷性てんかん（脳外傷があると、医師はそればかりに注意がいき、脳脊髄液漏れにはなかなか関心が向かないと思います。）

下垂体機能低下症

[甲状腺機能低下症]

 

ドライアイ（目がゴロゴロします。）

眼精疲労（目がショボショボし、目の奥が絞られるように痛みます。）

かすみ目

老眼

乱視、（ものが二重に見えたり、左右に揺れて見えたりします。）

近視

遠視　（とにかく見え方に症状がでます。）

眼瞼下垂

眼瞼痙攣

 

 

 

アレルギー性鼻炎（脳脊髄液が減るとなぜかもともとあったアレルギー症状がひどくなります。）

化学物質過敏症

味覚障害

嗅覚障害

 

嚥下障害

 嗄声（脳脊髄液が減ると声が出にくくなります。以前透析している人が、透析の最中に声が出にくいといったのを聞いて、なんか脳脊髄液や血液の量と関係があるのかなと思いました。）

発声障害

発声時頸部ジストニアなど、

ジストニア症状（脳脊髄液減少症でも、体のあちこちがピクピクと不随意運動をしたり、麻痺したように硬直したりします。）

咽喉頭異常感

慢性咽頭炎

咽喉頭酸逆流症

慢性咽頭炎（なぜだか脳脊髄液減少症でものどが腫れます。）

心因性発声障害（本人は声が出にくい感じがします。）

痙攣性発声障害

まひ性発声障害

メニエール症

良性発作性頭位めまい症

[前庭神経炎]

特発性両側性感音難聴

乗り物酔い

デバルクマン症候群（海外オンリー？の病名＝脳脊髄液減少症の海外版の病名か？）

[突発性難聴]

難聴

構音障害、

睡眠時無呼吸症.SAS（脳脊髄液減少症でも昼間眠りこみが起こりますし、呼吸がおかしくなりますし、

脳脊髄液減少症でものどや鼻に異常が出たり、鼻閉が起きたりするため、いびきをかくこともあります。）

原因不明の鼻づまりと耳がつまった感じ。

ワレンベルク症候群

 

 

[POCD・慢性閉塞性肺疾患]（脳脊髄液減少症でも気管支が細くなり、息が吐きにくい症状や空気が充分吸えないような呼吸困難の症状がでます。それはぜんそくにも似ています。また、脳脊髄液が漏れた体は風邪をひきやすく、感染症にかかると治りにくく、咳や痰が続くこともあります。息切れがし、動くと動悸がおさまらず、ちょっと動いてもドキドキするところはPOCDそっくりです。）

[気管支ぜんそく]

 

月経不順（脳脊髄液が漏れると下垂体の機能障害がおこるのか、内分泌系にさまざまな影響がでます。）

過多月経

月経前症候群、

月経困難症（脳脊髄液減少症の女性は生理に伴う痛みなどが通常時より重くなる傾向あります。）

[子宮内膜症]

[異所性子宮内膜症]（脳脊髄液減少症でも、生理周期に伴った症状がでることがあります。）

更年期障害

若年性更年期障害

loh症候群・男性更年期障害・ED

習慣性流産　（脳脊髄液漏れで下垂体が機能障害を起こしホルモン状態が不安定なら起こりうるのに、婦人科医は誰も気づいていないかも）

不育症　（上と同じ理由でありえると思う）

性機能障害　（男性の性欲低下やED　女性の膣粘液が分泌しなくなる。性欲低下、性器の性反応の消失や低下）

 

舌痛症（舌が痛んだり、しびれたり、動きにくくなったりします。）

歯痛、歯周病（たまたま歯や歯肉になんらかの疾患がみつかると脳脊髄液減少症が原因での歯や口の中の痛みに病名がつく可能性があります。）

顎関節症

開口障害

歯の知覚過敏

三叉神経痛

ドライマウス（脳脊髄液減少症では涙や汗同様、唾液も出にくくなります。そのための二次的なトラブルも起きます。）

顔面神経麻痺（脳脊髄液が漏れて減ると、頬が動きにくくなったり、顔がこわばったりします）

 頻尿（尿をためることも、排尿も、神経系によってコントロールされていることは泌尿器科の医師はわかっていても、その原因となるもののひとつに、脳脊髄液減少症があることをご存じの医師はまだ少ないはずです。）

過活動膀胱

心因性頻尿（神経性頻尿）

[腹圧性尿失禁]

切迫性尿失禁

夜尿（夜間にも頻尿が起こるため、ありうると思います。）

 

 

過敏性腸症候群（脳脊髄液減少症でも、下痢をします。）

逆流性胃腸炎　（脳脊髄液減少症では嘔吐症状が出ます。）

慢性便秘

下痢、

周期性嘔吐症

高血圧症

低血圧症

起立性低血圧

自律神経失調症

起立性調節障害

起立性低血圧症

機能性胃腸症（機能性ディスペプシア）

食後動悸（ダンピング症候群）（脳脊髄液減少症でも、食後に動悸がしたりします。）

頻脈、（安静にしていても、突然胸がドキドキして脈が急にものすごく早くなったりします。）

除脈、（逆にものすごく脈が遅くなったりもします。）

[狭心症]

[発作性頻拍]

[心筋梗塞]

感染性心内膜炎(脳脊髄液減少症になると、激しいだるさと、手足の脱力や微熱の症状がでて、まるで感染症のように見えることがあります。また脳脊髄液減少症では、唾液や汗が出なくなり、口が渇き、口の自浄作用も落ちます。その上、激しいだるさ、で洗面所に立っているのも歯ブラシを動かすのも疲れてしまい、充分な歯磨きができません。そのため、歯肉炎になったりし、歯ぐきが腫れて血が出たりします。そこで口腔内の緑色連鎖球菌が、傷口に入ってしまったりすると、感染性心内膜炎になる可能性も否定できないと思います。

不整脈(脳脊髄液減少症の症状は心臓病にそっくりな症状もでます。しかし、検査では異常がでないか、病院に行って心電図をとることができるほどの元気な時には、症状が治まっていることが多く、異常として検査結果にはでないのです。）

 

[重症筋無力症]

[ALS]

[狭心症]

[心筋梗塞]

[ギランバレー症候群]脳脊髄液減少症でも手足に力が入らなくなります。

顔面神経麻痺

顔面ジストニア（脳脊髄液減少症でも顔のあちこちが意識と関係なくピクピクと不随意運動を起こします。）

認知症（アルツハイマー型でも脳血管障害型でもない物忘れは、脳脊髄液の増えすぎる水頭症や減りすぎる脳脊髄液減少症かもしれません。）

ディクレキシア（失読症）

 

 

高次脳機能障害

 

 他にもまだまだあります。気づき次第、追加します。

 

自分は脳脊髄液減少症と診断される前はこんな病名がついていたという方は

お知らせください。

 

 

 

脳脊髄液減少症を発症した患者は

内科、胃腸科、婦人科、眼科、耳鼻科、精神科、神経内科、整形外科、内分泌代謝科、小児科、循環器科など、

口腔外科、歯科、リハビリテーション科など、

実にさまざまな科を訪れる可能性があると思います。

 

人間は脳によってコントロールされているのですから、

脳脊髄液が減って脳が正常でない状態におかれて起こる症状は、

人間の機能すべてにかかわるものであるのは

冷静に考えれば当たり前のことです。

しかし、細分化された診療科の、

各分野の専門家の医師が 

患者の症状のうち、自分の担当科の症状しか興味のない様では

脳脊髄液減少症が隠れていても絶対に見抜けません。

人間まるごと、総合的に見なければ、

それが脳脊髄液漏れによるものだと、気づけません。

 

一度病名をつけたら、二度と脳脊髄液減少症という病名には意地でもかかわりたくないと

お考えの医師には、

患者に症状に潜んだ脳脊髄液減少症を一生見抜くことはできません。

 

脳脊髄液減少症の症状は実に多彩です。

でも、その症状の多彩さと、原因がわからない過去の検査歴と、

症状が起こるまでとその経過をよく問診すれば、

慣れれば脳脊髄液減少症が早期に見抜けるはずです。

 

すべての医師は

脳脊髄液減少症が関係のない診療科などない、と思って

いつも頭の片隅において、診察にあたっていただきたいのです。

 

患者は、

脳脊髄液減少症とは、体にも精神機能にも

実にさまざまな症状が出て、

検査をしても異常が見つからないことが多く、

原因不明の難病扱いされたり、気のせい扱いされたり、精神的なものや、ストレスのせい、

自律神経失調症など、

さまざまな病名に誤解されることがある、という事実を

肝に銘じていただきたい。

 

結局自分を回復に向かわせるのは、

自分の気づきであることに、まずは気づいていただきたい。

 

自分で気づいて、自分で行動を起こさないと、自分を救えないこともあるのです。

「医師」という、他人の任せにしないことです。

 

脳脊髄液減少症を見逃すことは、

個人の時間とお金と労力の損になるのみならず、

なかなか治らないければ、損害保険会社の損、

患者が放置されてまた事故を起こせば、さらなる損害保険会社の損、

患者が病名を探してあちこちで検査と診療、治療や投薬を繰り返せは、医療費の無駄で

国家の損

 

脳脊髄液減少症であると見抜けずに、他の病名の治療や対症療法でも軽快しない場合、

それも医療費の損、

 

いつまでも働けない人を生み続けることも、

国家の損、であることに、

はやく気づいてほしい。

 

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は、患者を救うだけでなく、

国も損保も、患者の家族も、すべての人たちを救うのです。

なぜ、そのことに気づけないのか！

 

なるべく患者を見逃さない診断基準を作り、

常に意識して診察に当たり、脳脊髄液減少症の早期発見に真剣に取り組めば、

慣れれば、医師ならやがて必ず早期発見できるはず。

 

今まで認知されていなかったから患者も医師も気づけなかっただけ、

症状の特徴と原因が世間一般と医師に知れ渡れば、

必ず早期発見できるはず。

 

追記：

コブクロの小渕健太郎さん、声が出にくい症状で「発声時頸部ジストニア」と

「病名」ついたようですが、

もしかして、過去に交通事故にあっていませんか？

黒田俊介さんも、のどの疲労と腰痛を訴えているそうですが、

一緒に車に乗っていて、事故にあったことは過去にありませんか？

 

多くの医師は、まだまだ脳脊髄液減少症の症状がどんなもので、

どんな特徴があるのか知りません。

 

医師が「診断」する病名は

その医師が「知っている病名、知っている症状」から選ばれること、

多くの医師の頭の中の病名の選択肢に「脳脊髄液減少症」はまだないこと、

患者はいつも忘れないでください。

 この記事の前に書いた、

病名という名の隠れみの１、

病名という名の隠れみの２

病名という名の隠れみの３も読んでみてください。

「脳脊髄液減少症という病態の知識がない医師がつけた、他の病名」について

それが、脳脊髄液減少症という本当の病名を隠してしまい、よけい本当の治療と回復へ

患者がたどりつけなくなっている、隠れみのになる危険性があると

私は思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「病名」という名の「隠れみの」３

脳脊髄液減少症の「隠れみの」にもなりうる「病名」が

たくさんあると、

私は感じています。

 

でも、本当に、その病名が脳脊髄液減少症の「隠れみの」になっていた場合、

それはその「隠れみの」となった病名をつけた医師の「誤診」となるわけで、

医師にとっては認めたくない現実なのでしょう。

 

患者にとっては、今までの医師の診断を信じていればいるほど、

「別の原因」「別の病名」の可能性は疑わないし、

 

もし、疑ったとしても、

今までの「病名」は医師の誤診で、

もしかしたら、「別に原因があるんじゃないか？」と思うことに

非常に罪悪感を感じてしまうことでしょう。

 

そのため、他の病名を疑い、

他の医師のセカンドオピニオン、サードオピニオンを求めることすら、

躊躇するかもしれません。

 

 

おそるおそる、今の医師に、

「私、脳脊髄液減少症ではないでしょうか？脳脊髄液減少症の医師を紹介してもらえませんか？」などと

言おうものなら、

その医師はあまりいい顔はしないかもしれません。

 

だって、そう言うことは、

今の医師に

「私の症状は脳脊髄液減少症に似ていると気づきました。

先生の見立てた病名は間違っていませんか？誤診していませんか？

先生の見立てた病名にも疑問がわいたので、念のために違う視点での

脳脊髄液減少症の専門医の意見を聞きたいのですが、

他の医師を紹介してもらえませんか？」と面とむかって言っているのと同じことですから。

 

脳脊髄液減少症の専門医は「紹介状をもらってきてください。」と必ずいうでしょう。

 

でもね、

患者にとってはね。今までの医師から紹介状をもらうってことが、それが、とても心理的に

大変なことなのですよ。

今までの医師との人間関係まで崩れそうでね。

実際に医師を不快にさせて、

「あなたが脳脊髄液減少症であるわけがない。」と叱られて関係が崩れてしまったりもしますしね。

 

本当に言い出せないのですよ。

だから、紹介状は絶対条件にしないでほしいのです。

こっそり行きたくても、その道すら閉ざされてしまうから。

 

私は、全く関係のない医師に、事情を話して紹介状を書いてもらって

やっと脳脊髄液減少症の専門医にたどりつけたけれど。

 

ただでさえ、脳脊髄液減少症の病名にたどりつきにくいのに、

紹介状がなければ脳脊髄液減少症の専門医も受診できないのは、

患者にとっては、非常にきつい現実も、

この際ここに書いておきますよ。

 

 

今まで受診してもらっていた医師がとても患者に優しく治療熱心で

いい先生であればあるほど、

その医師とのつきあいが長ければ長いほど、

 「他の医師の診察も受けて意見も聞いてみたい。」とは

患者からは非常に言いだしにくいことでしょう。

 

医師だけではなく、

その医師にお世話になっている患者たちが組織する、

その病名の患者会に属していればなおさら、

その患者会にとりわけお世話になっていればなおさら、

まして、その患者会を主催している人ならなおさら、

自分は別の病名、別の原因かもしれないとは思いにくいでしょう。

今までお世話になった医師の手前、

「他の病名」なんて疑うこともできないでしょう。

そのお世話になった医師が

「もしかしたら、あなたの症状は脳脊髄液漏れが原因かもしれないから、

一度、脳脊髄液減少症の専門医に相談に行ってごらん。紹介状を書いてあげるから。」とでも

いわない限り。

 

別の病名を疑うことさえ、

今までの病名の患者会やお世話になった医師への、裏切りかもしれないという罪悪感も

感じてしまうかもしれません。

 

人と人との絆が、かえって、 

自由な発想で、自分の症状を見つめなおすという

人間の本来の能力を

奪ってしまう危険も感じています。

 

それに、脳脊髄液減少症の症状は、

いきなり「原因不明の難病タイプ」になる人ばかりではないのです。

 

本人も周囲も気づけないだけで、

一見ありふれた症状がはじまりのこともあるのです。

 

たとえば、

感染症という症状。

 

今までかかったこともない感染症にかかってしまった。

あるいは感染症にかかりやすくなった。

風邪をひきやすく治りにくい、

治ってもまた、すぐまた何かに感染して、

しょっちゅう病院通いするようになってしまった、という現象の影にも

脳脊髄液減少症は隠れています。

 

脳脊髄液が漏れると、免疫力が低下して、

感染症にかかりやすくなります。

 

逆に、

免疫力の過剰反応も起るようです。

 

もともとあったアレルギー症状などが激しくなったりもします。

それまで何も感じなかった化学物質に

異常なまでに過敏になったりもします。

これについてはいつか詳しく書きたいと思います。

とにかく、化学物質を発する商品を扱うお店の中にはいられないほどです。

香水も、たばこの煙も微量でもダメでした。

 

私は重症の化学物質過敏症の患者さんの中にも、

自分の経験からも、「脳脊髄液漏れ」の患者さんが

潜んでいる可能性を感じています。

 

とにかく、脳脊髄液が漏れると、

光や音や触覚だけでなく、ありとあらゆることが過敏になったりするのです。

電磁波にも過敏になると思います。

 

化学物質過敏症の専門医は、

「脳脊髄液漏れ」という観点では、患者を診て、検査もしていないと思います。

 

脳脊髄液減少症は

本当に日によって、季節によって、時期によって、天気によって、

それまで横になって寝ていたか、体を起こしていたかでも、

気圧、その日の湿度、

その日の水分摂取状況でも、

症状はさまざまに変化したりもします。

 

脳脊髄液減少症が原因での、自律神経系のさまざまな症状もでます。

 

脳脊髄液が漏れて、脳の位置が正常な時より、微妙に下がることで起きる、

症状も、

その症状だけに注目して、脳脊髄液漏れというその根本原因にまで想像がいかなければ、

別の病名がつく可能性もあると思います。

 

脳脊髄液が漏れて減ると、自律神経が失調するのか、

血圧や呼吸、脈拍数、体温の調節のコントロールもおかしくなり、

同じ私という人間でも、脈拍が、日により、時により、頻脈になったり、除脈になったりもしました。

私は上が１００にとどかない、低血圧になりましたが、

高血圧になる人もいるようです。

 

 

また、頻脈が急にでれば、その症状を、

動悸と感じる人もいれば、パニック障害と勘違いする人もいると思います。

 

呼吸が急に早くなれば、

過呼吸と間違われかねないと思います。

 

それらを管理コントロールしているのは脳で、

脳脊髄液が減って、そういった症状が出ているといった

発想がいままでありませんでした。

 

さらに、

脳脊髄液減少症の患者の体は、

汗がでにくくなり、体温の調節もうまくいかなくなり、

暑い時期には体温は上がり、寒い時期には体温は下がり、手足が冷え、

まるで自分が恒温動物の人間ではなく、

爬虫類のような変温動物になったようです。

 

主訴が、「痛み」や「だるさ」「頭痛」など比較的症状が一定の人は、「他の病名」がつくかもしれません。

 

でも、脳脊髄液減少症で、症状がくるくると変わる人の場合、

さっきまで元気だったのに、急に悪化して寝込んだり、

好きなことはできるように見えて、

他のことはしないで寝ているとか、一見きまぐれか、サボりのように見えたりします。

 

脳脊髄液減少症の特徴を何もしらない家族や医師が見たら、

その特徴が、

ますます、仮病や精神的な病を疑われる原因にもなりうると思います。

 

脳脊髄液が減少することで二次的に起っている症状を、

その現象だけをとらえて医師が「病名」を考えれば、

「脳脊髄液減少症」という、根本原因からますます遠ざかってしまう危険もあります。

 

なにしろ、

脳脊髄液減少症になると

どんなさまざまな症状が出てくるのか、

それにより、どんな風に日常生活が障害されるかを、

医師は大学でまったく学んでいないのですから、

 

まだまだ多彩な症状から

脳脊髄液減少症を見抜けない医師が多くて当たりまえなのです。

 

脳脊髄液減少症の症状や特徴を知らない医師が

まだまだ多い現実があるのであれば、

 

その「症状だけをとらえて」他の病名がつく可能性や「原因不明の病」とされる可能性だって

非常に高いと思われます。

 

医師も人間。

全知全能の神様じゃない。

 

医師が思いつく病名は、

その医師が過去の学習と経験で知っている症状の

「知っている病名の中からしか選ばれない」ってこと、

 

日本中の多くの医師の頭の中には

まだ、脳脊髄液減少症の多彩な症状がインプットされていないってこと、

 

多くの医師の頭の中の病名の選択肢の中に

「脳脊髄液減少症」がまだないってこと、

 

この当たり前の現実を

患者は、忘れてはなりません。

 

あなたを救うのは、あなたです。

 

 

 

「病名」という名の「隠れみの」 ２

つづきです。

脳脊髄液減少症は、「他の病名」という名の「隠れ蓑」にすっぽりと隠されてしまって、

医師にも患者にも気づかれていない可能性があると

私は常々思っています。

 

まるで、そこにあるのに、隠されて全く気づけない

隠し絵を見たときのように。

 

もともと何らかの体の異常があって「他の病気」が潜んでいた人が、

たまたま事故にあって脳脊髄液減少症を発症した場合、

検査で何らかの異常が見つかったために、その症状は、ひそんでいたその病名のせいだと

医師が「診断」して「病名」がついてしまうことだって

考えられます。

 

事故にあって、頭の画像検査で「脳外傷」や「脳出血」がはっきり映ったために、

その治療にだけ医師は注目し、

同時に起っている「脳脊髄液漏れ」には、脳外科医も誰も気づけないかもしれません。

それで、さらに高次脳機能障害が起これば、

脳外科医は、脳外傷による「高次脳機能障害」と「診断」し

 

もしかしたら、「脳脊髄液漏れ」による「高次脳機能障害」であり、治療で回復可能、

とはなかなか気づけないかもしれません。

 

また、医師が心因性を疑って、

患者に問診をした時、

実は「脳脊髄液漏れ」が原因で症状が起こっている患者が、

 

たまたまその時、仕事で強いストレスを抱えていたり、

人生の転換期だったり、

たまたま、身内の不幸があったり、

たまたま、家族に悩みを抱えていたりするエピソードを話せば、

 

医師はさらに「心因性の症状」「精神科の病」を

疑いはじめ、いったん精神科の病名がついてしまい、

精神科に回されると、

精神科の医師が「過去にどんなささいなケガでも、体に衝撃を受けるようなことや

交通事故にあったことがありますか？」なんて聞いたり、

「脳脊髄液減少症」を疑って

脳外科の、しかも、脳脊髄液減少症に詳しい専門医を紹介することなど、

ほとんど期待できないと思います。

 

ましてや

精神科の薬漬けになったら、さらに具合が悪くなると思います。

だって、脳が脳脊髄液漏れで悲鳴を上げているのに、

原因をとりのぞくわけでもない、

精神科の薬を投与され続けるわけですから、

必死にSOSを出して助けを求めている脳としては、

その必死の叫びの声さえ、薬で押さえつけられるわけで、たまったものではありません。

 

さらに、別ルートもあります。

 

精神科に紹介されない、

痛みやだるさなど身体症状が激しい脳脊髄液減少症の患者もいることでしょう。

 

そういった人たちが、精神科への道とは別ルートで、

「原因不明の病」の専門医に紹介されてしまうこともあるでしょう。

 

脳脊髄液減少症は、その特徴から

「原因不明の病」の診断基準にすっぽりと収まってしまうため、 

「原因不明の病」という「病名」で、医師も患者も納得してしまい、

 

もうそれ以上、他の原因を探そうとはしなくなり、

 

「脳脊髄液漏れ」という原因にたどりつく道を

さらに絶たれてしまい、

 

脳脊髄液減少症を抱えた患者は

迷宮の森に迷い込んでしまうのです。

 

「脳脊髄液減少症」という新しい概念では、治療可能、回復可能な人たちが

「原因不明で治らない病」として、

正しい診断にも至れず、治療もされず、放置されている可能性もあると

私は思うのです。

 

最近では、

脳脊髄液減少症も、

以前よりは脳外科医に知れ渡ってきて、

患者自ら気づくのではなく、

脳外科の医師が脳脊髄液漏れの可能性に気づいてくれる例も増えてきたようです。

 

本来の医療の形に、近づいてきたようですが、

まだまだ脳外科以外の医師には認知度は低いままです。

 

特に内科系の医師は、

まだまだあの不定愁訴から、「脳脊髄液漏れでは？」とピンとくるほど

知識がある先生は、

まだ少ないと思われます。

精神科の医師も、脳脊髄液減少症の知識はまだまだでしょう。

 

患者自身が自分で

自分の症状が「脳脊髄液減少症」に似ていることに気づき、

自分で自宅から行ける範囲での「脳脊髄液減少症の専門医」を見つけ、

受診して、相談するしかないのが現状だと思うのです。

 

だから、

一人でも多くの人たちに、「もしかしたら？」と自分で気づいてほしいから、

私は、わざと、「他の病名」と関連づけながら、

何年もこうして書き続けています。

 

私のように何年も放置されて治りにくくなる前に、

自分で動けるうちに、

症状が軽くて自分で受診できるうちに、

自分で、脳脊髄液減少症の専門医に、ぜひ一度受診し、相談してほしいから

 

今までの症状のすべてと、

過去に事故歴があるかないか、

他の医師がつけた、今までの病名とを

話して相談してほしいと思うから。

 

あなたの症状の

本当の原因に気づくのは自分です。

自分を救うのは自分です。

医師ではありません。

 

だって、自分の症状から最終的に医師を選び、受診しようと決め、

実際にその医師を受診するという行動を起こすのは自分ではないですか。

自分を救うのは

自分の気づきです。

 

それを忘れないでください。

 

「病名」という名の「隠れみの」１

いつも情報を教えていただいている

情報通のろくろさんのブログで先日紹介されていた、

「線維筋痛症」の患者さんの記事や「慢性疲労症候群」の患者さんのと地方新聞記事、

私は例によって、

とても気になってます。

 

 

いつも思うんだけど、

脳脊髄液減少症は、原因は「脳脊髄液が減ったことによる脳の不調」だから

ありとあらゆる症状が出たって少しも不思議ではないと思うから。

 

そのさまざま症状ひとつひとつをとりあげて、

医師を受診するんだけど、

検査で異常がないから、異常なし、気のせい、精神的なものと言われることが多いんだけど、

中には、

その症状から思いつく病名をつけて、なんとか治療してくれようとする医師もいます。

 

だから、脳脊髄液減少症は、「原因不明の病」とされることが多いと当時に、

その医師の見立てた「他の病名」がつけられ、その病名の治療をされている可能性も高いのです。

 

 

診療科が細分化され、専門分野に細かく分かれた現代の医療現場では、

総合診療医のように、

人間まるごと全体を診て検査診断してくれる医師があまりにも少ない。

 

だから、患者が医師に訴えるその症状が、

その医師の専門分野の症状を

患者が自分の感じているさまざまな症状から、一部を選んで

受診の際に主訴として話している可能性には

多くの医師は想像もしたこともないでしょう。

 

患者が訴える、一部の症状ばかりにとらわれて、

実は患者は、この症状はこの診療科の医師には関係ない分野だと思って、

他の症状については、話していない可能性については、考えたこともないでしょう。

 

たとえば、実は脳脊髄液減少症が原因の症状が出ている患者がいるとして、

その一部の症状を

腰の痛み、首の痛み、で整形外科を受診した患者が

その医師に、物忘れや、怒りっぽさなど、他の脳脊髄液減少症の症状を、

話す可能性は低いでしょう。

脳脊髄液減少症で、耳や鼻がつまった感じがしたり、においがわからなくなったり、味覚がわからなくなったり、耳なりがしたり、で耳鼻科を受診した患者が、

その耳鼻科医師に、実は生理周期も狂っていることを話すでしょうか？（脳脊髄液減少症ではホルモン障害もでるのです。）

たとえば、実は脳脊髄液の漏れによって、

目のぼやけ、視力低下、涙がでにくい、目がゴロゴロする、目の奥が絞られるようにえぐられるように痛む、

白い光のパソコン画面が目がチカチカして見づらい。文字が二重に見える、目がショボショボする。光がまぶしい。などと訴えて眼科に言った患者が、

その眼科医に、

実は「信じられないような激しい慢性的なだるさも全身のあちこちのさまざまな痛みも、

手足のしびれや脱力もあるってこと、生理がおかしくなっていること、激しい頻尿があること」など他の脳脊髄液減少症の症状を、その眼科医に話すと思いますか？

「患者は、気を使って受診している。患者はその医師の担当分野の症状しか訴えない可能性がある。」ってこと、

医師は忘れてやしませんか？

ちなみに私が、上の眼科症状を眼科医に訴えての医師の診断は

「ドライアイ」でした。

処方されたのは目を潤す目薬だけ。

 

この経験からも、「ドライアイ」の症状に苦しむ、患者の影に、

脳脊髄液減少症だって隠れている可能性も感じます。

ドライアイくらいの症状の軽いうちに、本当は脳脊髄液漏れにも早期に気づければいいのですが、

その位の症状のうちは

患者も恐ろしい病の一症状だと気づけないから、そんな大それた病名も疑わないし、

脳外科で検査を受けようなんて気も起らないでしょう。

でも、それが盲点なのです。

ガンは症状が何もないうちに検査するから早期発見できるのに、

脳脊髄液減少症はすでに自覚症状が出ているのに、それがありふれたごく身近な誰にでも起こりそうな症状ばかりだから、

脳脊髄液漏れという重大な病の一症状であることに気づけず、早期発見しにくいのです。

どんどん症状が悪化してから、やっと患者は髄液漏れという可能性に気づいたり、

その専門医にたどりついたり、検査を受けようという気持ちになったりするのですが、

それではかなり遅いのです。

 

 

眼科の先生が、詳しく問診して、眼科症状に隠れた、脳脊髄液減少症を見抜けると思いますか？

頻尿はありますか？起立性のなんらかの症状の変化はありますか？（頭痛とは限らないから）過去に何か事故にあった経験はありますか？

動悸や頻脈はありますか？なんて、脳脊髄液減少症を疑って、

詳しく問診してくれる眼科の先生いますか？

眼科の先生が、脳脊髄液漏れの可能性に気がついて、脳脊髄液減少症の脳外科先生を紹介することができると思いますか？

現状では無理でしょう。

 

詳しく問診して、脳脊髄液減少症を見抜けるような、眼科の医師が今現在ではこの日本にほとんどいないでしょう。

普段、自分の担当の科で、その分野の主訴の患者ばかりを診ていると、

ありとあらゆる、身体的、精神的症状の数々の原因が脳だってことにも、

普段忘れがちな医師も多いでしょう？。

 

患者の側にも思いこみがあります。

 

漫画家の

まつもと泉さんが2007年のブログ記事に書いておられるように、

もし脳脊髄液減少症の症状があって医師を受診したとしても、

痛みやだるさの症状で、

脳外科を受診するという発想がわかない患者さんも

現在も数多くいることでしょう。

 

でも、人間、何もかもが脳にコントロールされているわけで、

もし、脳脊髄液が漏れていて、脳機能がおかしくなって、症状が出ているとしたら、

それは身体的にも、精神的にも実にさまざまな症状が出たっておかしくないのです。

もし、髄液が漏れていてそうなっているなら、

早くそれに気づかないと大変なことになるのです。

 

正常な量の脳脊髄液に満たされていた頭骸骨内に、

気持ちよく元気に正常に活躍していた脳が、

いきなり「何らかの原因で髄液が漏れ」

充分な量のない脳脊髄液の中であえいでいたらどうなると思いますか？

 

精密機械より精密な脳が

「いごこちの非常に悪い環境」に置かれてしまうわけですから、

さまざまな脳機能の異常が出て、症状が出て当たり前だと思いませんか？

 

さまざまな症状は

脳の悲鳴、脳のSOSだと、気づける患者、気づける医師はいますか？

 

脳脊髄液減少症の症状は

ありとあらゆる症状だからこそ、症状ごとに医師を受診すれば、

何が原因か気づきにくく、

医師も病名が推理しにくく、

医師も患者も本当の原因が見えなくなる可能性が高いのです。

 

脳脊髄液減少症は

さまざまな「他の病名」「原因不明の病」「精神の病」という「隠れみの」に

すっぽり隠れてしまっていないか？ととても不安です。

まるで、隠し絵みたいにね。

 

先日の慶応の耳鼻科の先生の論文にも外リンパ漏での患者に

精神症状がでたって書かれていたけど、

脳の機能障害だから、髄液漏れれば、精神的症状がでたって、少しもおかしくない。

 

脳脊髄液減少症患者の主訴は

けっして「起立性頭痛」とは限らないのだ。

 

脳脊髄液減少症患者に共通する主訴は「脳に関係する症状すべて」だと言ったほうが

正しいと私は思う。

それは、起立性の症状（体を起こして座っていたり、立っていたりすると数分から数時間の間に、

だんだん出てくる症状、午前中は持っても、午後は起きていられなくなるとか、

けっして15分とか30分とか、そんなきっちりしたもんじゃない。）だったり、

起立性とはいえない症状だったりする。

 

私はいくら横になって寝ていても治まらない激しい頭痛も経験しているし、

寝ていた夜中に激しい頭痛で起こされたこともあるし、

脳脊髄液減少症の症状は、経験もないような医師が机上で考えた国際頭痛学会の診断基準なんかからは程遠く、

実際はとても複雑なんです。

 

まずは「起立性頭痛」のある患者にしぼって、研究したほうが、

脳脊髄液減少症の存在すら否定していた医師たちを説得しやすい、

という理由はわかります。

それは脳脊髄液減少症の研究を進め

患者を救済するには、最初の一歩ですから。

 

でも、医師の意見をまとめるのを第一の目的にして、

患者の現実から目をそらすのでは困ります。

 

脳脊髄液減少症患者には、

起立性頭痛だけではなく、

起立性の呼吸困難、起立性の倦怠感、起立性の動悸、起立性の眠気、

起立性の手足の脱力、起立性の生アクビ、などなど

実にさまざまな起立性の症状もあるはずです、

でも、それに患者が気づいていない可能性もあります。

パニック障害などと誤診されている可能性もあります。

 

「日中に行動している最中に突然出てくる症状」が

実はそれは、「起きて活動していたという、体を起こしていたせいだ。」「起立性の症状だ」と

誰が気づけるでしょうか？

だって、

人間は、朝布団から起きたら、

あとはたいてい日中は、座ったり、立ったりして、行動するのがふつうなんですから。

 

誰が、その座ったり立ったりする姿勢と、症状との因果関係に気づけるでしょうか？

 

起立性の症状に気づける患者は、

幸運な患者なのです。

気づけない患者の方が多いと思います；。

 

 

もちろん、立っていたり座っていたりすると頭痛がしてくる人もいるでしょう。

でも、

体を起こしていると、だるさが激しくなる。

体を起こしていていると、手足がしびれ、力が抜けててくる。

体を起こしていると、目がぼやけてくる。

体を起こしていると、顔がしびれてくる。

体を起こしていると、ろれつがまわらなくなってくる。

起立性の精神症状だってあるはずです。

起立性の頻尿だってある人もいるでしょう。

 

体をずっと起こして、立っていたり、座っていたりすると、猛烈に眠くなってきたり、生アクビが出てきたり、意識がもうろうとしてきたりする人もいるでしょう。

頭痛ではなく、あたまがぼぉっとしてくる人もいるでしょう。

起立性のさまざまな体調不良も出るけど、

出ないこともあるといった、脳脊髄液減少症の複雑な特徴は、

それこそが特徴であり、

 

経験したことのない医師たちには

想像もできないのかもしれません。

 

それに、脳脊髄液減少症は、さまざまな精神科の症状もでます。

 

精神科の病棟や精神科の外来には、

相当多くの、脳脊髄液減少症患者がいるのではないか？と

推察します。

 

病名なんて、

しょせん、人間に起っている症状に対して、人間が考え

一時的にその現象につけた名前みたいなもんです。

 

病名とは、そもそも、患者が治療に至るため、治るための道しるべみたなもの。

 

山道に迷った時、たよりにする、道しるべみたいなものだと私は思っています。

でも、

その道しるべだって、人間が作って運んでそこに建てたもの、

場所が多少実際と違っていたり、

行くべき方向が多少ずれて指し示していることだってあるかもしれない。

 

だから、病名と原因だって、

すべてが、人間の叡智で、原因とその結果としての症状の因果関係が

はっきり解明しているものばかりではないのです。

ならば、

病名にこだわることなく、「症状」に目を向けて 

違う視点での違う治療で、もし治る可能性があるのであれば、

治療で治ってほしいと思うのです。

 

患者が困っているのは「病名」ではなく「症状」であって、

その症状が治るのであれば、

「病名」なんてなんだっていいはずです。

だって「病名」とは、患者が治るためのものなのに、

「病名」がかえって

患者が本当の原因に気づき、治るための機会を奪うような

「隠れみの」になってしまってはなりません。

 

医師は、自分や前医のつけた病名に惑わされず、

たとえ一度病名がついても、

患者の「症状」にいつもいつも細かく何度となく聞きだして、

その症状の本質を常にさぐってほしいと思います。

 

私は

ひとりでも多くの人たちにどんなささいな症状からでも、

「自分のこの原因不明の症状は、脳脊髄液減少症が原因かも？」と気づいてほしいし、

もし、原因が脳脊髄液漏れなら、

脳脊髄液減少症の治療で治るものなら

ひとりでも多くの人たちに治ってほしいと思っています。

 だって、脳脊髄液減少症は

「脳の不調が引き起こす、さまざまな身体的精神的不調であって」

けっして

「起立性頭痛」なんかだけではないのですから。

 

過剰診断なんかより、

脳脊髄液減少症が見逃されることの方が

 

もっともっと恐ろしいってことを

私は知っているのですから。

絶対に見逃さないでほしい。

できれば、軽症のうちに。

登山1万回の約束

今夜NHK　夜10時、

「登山1万回の約束」

重い認知症の妻と、その夫の毎日の山登りの日々の

一年余の記録。

 

マスコミも最近では

当たり前のように「認知症」をとりあげる。

 

しかし、かつて「認知症」が差別と蔑視が含まれたような時代、

 

「痴呆」という言葉で

一様にくくられてきたあの時代は、

 

きっと今の私たち脳脊髄液減少症患者みたいに

無視され、無きものとされ、

世間から見捨てられてきたのだと思うのです。

 

かつての「認知症」の人たちは、

きっと、私たち脳脊髄液減少症患者が今まで受けてきたような、「無理解」のしうちを

長い間、家族や社会から受けてきたんだろうと想像します。

 

「病気」によってそういう状態になっている、として理解されることなく、

支えてもらうことなく、

 

「困った人たち」といった、うんざりした視線を向けられて

いたんだろうなと。

 

昔だって脳血管での障害や、

アルツハイマーなどの認知症での症状が徐々に出てきた人もいたはずです。

でも、見た目は今までと変わらないから

そのさまざまな言動のトラブルを、

 

その人の人格の欠陥

その人の性格のせいでの怒りっぽさ

その人の不注意でのミス。

その人の怠慢

その人のだらしなさでの結果

その人の人間としての未熟さが原因のトラブル

だと

きっと思われていたんだろうなって、想像します。

 

大昔の認知症患者さんたちは、

さぞかしつらかっただろうなって・・・。

 

病気のせいでそうなっていると周囲から理解されず、

叱られたり、

「何度いったらわかるんだ」とどなられたり、

指導されたり、

影で軽蔑されたり、

 

無理解による仕打ちも受けてきたんだろうなって。

 

本人はいったい自分に何が起こっているのかもわからない。

うっかりすると、おかしな自分の言動にも自分で気づけない。

自分の感情や行動をコントロールしようにもうまくできない。といった、

髄液漏れの私と同じ状況にあったんだろうなって。

 

交通事故後に脳脊髄液漏れが起こっているなど

本人は気づくことができなかった時代、

私は、自分にいったい何が起こっているのか最初はまったくわからなかった。

でも、

おかしな状態の自分にはだんだん、うすうす気づいていた。

 

だから、認知症の患者さんも、高次脳機能障害の患者さんも、

周囲からは「気づいていない」と思われていても、

本人は自分の「おかしさ」に

うすうす気づいているのかもしれないと私は思うのです。

 

でも、おかしな言動があっても、

認知症に関しては、今は社会の理解が進んできたから、

その言動のすべてを、

「病気が影響している可能性がある」って

考えてもらえるようになってきました。

 

医師も家族も周囲は

以前よりも、温かい目で「認知症」の人をありのままに受け止められ

支えてもらえる社会になりつつあるのです。

 

かつてのように、

認知症患者に、しかったり、注意したり、

厳しく指導したりは減ったはずです。

それがかえっていけないこと、との認識が広がりつつあるから。

 

でも、脳脊髄液減少症はね、認知症ほど社会に理解が進んでいないのです。

 

まだまだ

本人の努力不足、とか

本人の気持ちの持ちようとか心がけ次第って

思われている部分

多々あると思うのです。

 

でも、

考えてもごらんなさい。

 

その、「心がけ」とか「気持ちの持ちよう」とかを

コントロールしているのも脳でね、

 

その脳が認知症だけでなく、

髄液漏れで不調だと

その「気持ちのコントロール」さえ、

うまくできない人たちもいるってこと、

忘れてやしませんか？

 

特に、私のように、

何年も脳脊髄液漏れたまま、治療もされず放置され続けた脳はね、

ダメージが大きいと思うのです。

 

思うようにはならないのです。

 

そのへんのところも理解していただいて、

現在の手厚い認知症患者支援体制のように、

医師も専門家も、家族も社会も、

私たち脳脊髄液減少症患者を

温かく支えてほしいと思うのです。

 

しかし・・・・脳脊髄液減少症の現状は、

治療にも健康保険がきかない。

事故で受傷しても保障すら拒まれたり、治療費すら充分でない。

昨年3月まで、脳脊髄液減少症かどうか検査する、

RI検査すら一部病院では自費だった現実。

 

検査、診断、治療の知識がある医師が少ない。

患者の精神的フォロー体制がない。

 

国として、行政としての患者の社会的福祉的支援体制がほどんどない。

各科の医師や、医療スタッフとのチーム医療がない。

 

闘病中も症状が耐えがたい時、緩和ケア体制が整えられていない。

脳血管障害や脳外傷での回復期のような、健康保険適用での

リハビリ体制も脳脊髄液減少症には整っていない。

 

などなど、ないないづくし。

 

この現状を

なんとかしていただきたいのです。

 

この1000年に一度の大震災と大津波で多くの命が奪われ、

人災の原発事故で、多くの人たちを苦悩させた、

この歴史に残る平成２３年という年に、

 

脳脊髄液減少症患者をさらに苦しめ、陥れ、

これからも多くの患者を見逃し続け、

私のような悲惨な患者を出すことが確実な

恐ろしい人災を今後も招くような

 

今回発表された

現実の患者の実態からかけ離れた、

まだまだ盲点、欠点だらけの

「脳脊髄液減少症診断基準案」だけは

絶対に正規の診断基準として通さないでほしい　と思うのです。

 

原爆症の診断基準や、

水俣病での診断基準で、多くの患者を故意に漏れ落とさせ、苦しめ続けた歴史を、

この平成23年に

脳脊髄液減少症で

絶対繰り返してほしくありません。

 

（つぶやき、

本日の朝日新聞に発達障害の方の触覚過敏や聴覚過敏の症状について、

書かれているんだけど、興味のある方は読んでみて。

妙に脳脊髄液減少症の症状と似ているんです。

程度の差はあれ、

先天的か、後天的か、治る、治らない、は別にして、

あの、他人には絶対理解できない過敏に感じる症状には

脳の何かの機能の不調が、共通している気がしてならないの・・・

健康な人にはふつうの刺激が、苦痛にまで増幅して感じてしまうわけだから。

誰か研究してください。）

 

 

 

 

オシッコでわかる、病気のサイン

今夜　8時

テレビ朝日系、

「みんなの家庭の医学」で

 

「オシッコでわかる、病気のサイン、徹底解説」が放送される予定です。

 

 そうは言っても、

どうせ、

頻尿などのさまざまなオシッコの症状でわかる、

脳脊髄液減少症のサインなんか

徹底解説されないんでしょう？　

 

世間に認知度の低い、「オシッコでわかる病気のサイン」こそ、

テレビで放送してほしいのにね。

脳脊髄液減少症の早期発見のためにも・・・。

世の中に伝えてほしい。

教えてあげてほしい。

 

その症状、脳脊髄液漏れが原因かもしれないよって。

 

でも、

現状では、

多くの泌尿器科の医師ですら、その事実は知らないんだから、

無理だわね。

 

慶応大学耳鼻科の國弘先生は、

頻尿と脳脊髄液減少症の関係にすでに気づいているのにね。（１８１ページめ参照）

泌尿器科の医師が気づいていないのは、

残念！

（この上の文章、情報通のろくろさんのブログで以前教えていただいたんですが、

「ブラッドパッチは両刃の剣」という表現は間違いだと私は思う。

その他もろもろ、それはセンセ、患者から見たら違うよ、って思う部分も多々あるんだけど。

まあ、耳鼻科の先生が脳脊髄液減少症を研究してくださるのは、画期的でありがたいと思っています。

脳外科だけでなく、婦人科も、内科も耳鼻科もすべての科に関係あるのが脳脊髄液減少症だってこと、

いつ日本中の医師に気づいてもらえるんだろ。すべての医師に知識が普及しないと、症状からの早期発見は難しいと思う。）

 

みんなの家庭の医学過去の放送から

7月12日放送　「寝てもとれない疲れ」その原因はホルモンにあった。

ってね、あのね、バセドー病とか、甲状腺機能低下症なんて、

医師ならだれでも知ってるでしょ？

でも、その甲状腺に命令だしてるの、脳なんですけど。

その脳の下垂体の機能障害を起こすことがあるのが、脳脊髄液減少症なんですけど・・・・。

それ、わかってる？

つまり、ホルモン障害という症状の根っこの原因に、脳脊髄液漏れが隠れていることがあるんですけど。

この女性の先生、先日の「NHK総合診療医ドクターG」に登場された先生ですよね。

知っているのかな？

脳脊髄液減少症が原因でのホルモン障害での症状の数々。

 

過去に私が書いた、「オシッコに関する記事」の一部を以下に紹介します。

ご参考ください。

 

2006年10月20日　「頻尿　多尿」

2007年11月12日　「NHKの頻尿に関する番組を見て」

2009年1月26日　「夜尿（　おねしょ）と脳脊髄液減少症」

2009年7月17日　「過活動膀胱そっくり病」

2010年9月19日　「尿　便のトラブルでお悩みの方へ」

 

あと、この記事を書いたこの方も

当時、ご自身の「小水ばかり出る」ご自身の症状には気づかれていても、

それが「冬の寒さ」のせいだと思いこまれていて、

実は「脳脊髄液減少症の症状」だとは気づいておられなかったのでは？と感じます。

 

脳脊髄液減少症は、さまざまな症状を出すのですが、その症状があまりに多彩で、

脳脊髄液の減少との、その関連性に、なかなか患者本人でも気づけないんですよね。

これが恐ろしい特徴でもあるのです。

「異所性子宮内膜症」と「脳脊髄液減少症」

先日のNHKの総合診療医、ドクターGを見ていて

今回の病名「異所性子宮内膜症」だった女性患者の訴えと、

脳脊髄液減少症だった私の症状の経験は、

すごく似ていると思いました。

異所性子宮内膜症で、生理周期で肺の組織に子宮内膜ができて、

それが破れて気胸になり、「首が腫れた」という症状以外は

ほとんど私の経験した症状と同じと言っていいほどです。

「異所性子宮内膜症」の女性患者の訴えと再現ドラマの中から得た情報で、

脳脊髄液減少症患者の症状と似ていると感じた部分を書きだします。

 

以下は、番組の「異所性子宮内膜症」だった患者の再現ドラマからの訴えを、

書き出したものです。

・食べ物がのどをとおりにくい、胸が痛い、胸の不快感、

・貧血みたいに倒れてしまう。

・生理が重い

・生理前に気分にむらがある。

・おなかがひきるつように痛い

・動悸、頻脈、発汗

・呼吸数が増え、苦しくなる。

・不安感、

・食欲がない、

・気分が悪い、

・ムカムカする。

・体がだるい。

・首が腫れる。

・不妊ぎみ。

 

これを、脳脊髄液減少症の私の経験した症状と比較しながら、再度書いてみます。

「首が腫れる」のと、「発汗」以外は、

私はほとんど同じ症状を脳脊髄液漏れで経験しています。

 

 脳脊髄液減少症の私が経験した症状の一部。

・食べ物がのどをとおりにくい感じ（脳脊髄液減少症では嚥下障害が起きます。）

・胸が痛い、胸の不快感（脳脊髄液減少症でも胸のしめつけ感や、心臓をにぎりつぶされるような感じや、胸痛や肺が膨らまないような不快感や苦しさがでます。）

・貧血みたいに倒れてしまう。

・生理が重い。（脳脊髄液減少症でも生理周期に異常が出たり、生理が重くなります。脳脊髄液が漏れると、脳が正常位置より下垂し、下垂体になんらかの悪影響を引き起こすためではないか？と私は考えています。）

・生理前気分にむらがある。（生理前の月経前症候群といわれるような、イライラ怒りっぽさ、頭痛などのさまざまな症状が以前にも増して激しくなったりします。この理由も、上と同じで、なんらかの下垂体機能障害でのホルモン障害と、下垂体の近くに感情をつかさどる脳の部分あることが関係しているせいかもしれません。）

・おなかがひきつるように痛い。（脳脊髄液減少症では、原因不明の内臓痛もでます。そのため、胃腸障害、婦人科疾患などと間違われることもあります。

・動悸、頻脈　（脳脊髄液減少症でも、安静にしているにもかかわらず、突然胸がどきどきし動悸がはじまり、脈が速くなって、数えると毎分120回を超える時があります。脳脊髄液減少症の場合、その逆で、急に脈が遅くなったりもします。脳脊髄液減少症の場合、血圧や脈拍が安定せず、高くなったり低くなったり、早くなったり遅くなったりします。血圧や、脈拍の異常だけに医師がとらわれていると、髄液漏れという原因を見逃すと思います。汗については、脳脊髄液減少症の私の場合、逆に汗が出なくなりました。）

・呼吸数がふえ、苦しくなる。（脳脊髄液減少症でも、突然息が苦しくなって、まるで過呼吸発作のように、呼吸数が増えたりします。それはまるでパニック障害のようにも見えます。

でも脳脊髄液減少症の場合、原因は脳脊髄液の減少での脳の機能障害にあるのではないかと私は経験から感じています。

脳脊髄液減少症での、パニック障害とそっくりの状態、過呼吸とそっくりの状態は、横になって休むと治まったりするため、医療機関に運ばれたころは、その症状が治まっている可能性があり、ますます、パニック障害や、過呼吸発作など、「ストレスが原因」だと医師にも周囲にも本人も思いこんだりし、

誰も「脳脊髄液漏れ」という原因に気づけない可能性もあると思います。

・不安感（脳脊髄液が漏れた脳では、不安感など、精神的不調が起こりやすくなると思います。異常がでて当たり前です。

脳の周囲の髄液が減ってしまえば、脳はいつもの正常な環境においてもらえないのですから。）

・食欲がない、気分がわるい、ムカムカする。（脳性髄液減少症でも、ムカムカして吐き気がし、気分がわるくなります。）

・体がだるい。（脳脊髄液減少症でも激しいだるさ、倦怠感、ものすごい疲労感が慢性的に起り、自分の体の存在だけで疲れてしまう感じで、慢性疲労症候群とそっくりです。）

 ・不妊ぎみ（脳脊髄液が漏れて脳が下垂すると、下垂体が機能障害を起こして、ホルモン障害が出るのはよく報告されているようなので、ホルモン障害が出るなら、妊娠しにくくなるのも考えられると思います。）

一番の共通点は、

脳脊髄液減少症でも、女性患者の場合、月経周期で

その症状が出たり消えたり、

激しくなったり、治まったりするというところが、

「異所性子宮内膜症」の特徴と似ていると感じました。

 

今回の番組を見て思ったのですが、

今回で取り上げられた症例の患者が

その症状がある時期に、

ちょうど、仕事上で新しい上司とのストレスを感じていたり、

自分の要領よくできない、きまじめな性格があったり、

近くに住んでいる母がなにかと、生活に口だして過干渉してきたり、

孫の誕生を望む母親からの期待に、ストレスを感じていたり、

会社でも家でも言いたいことを言えずストレスを感じていたり、

電車の中で、ドアがしまってあせっていたら、急に胸がドキドキして苦しくなって倒れてしまったり、

 

というエピソードが出てくると、

誰もが

ストレスによるもの、

本人の性格によるもの、

精神的な疾患が原因によるもの、

と、必ずと言っていいほど疑い、本来の原因である「異所性子宮内膜症」から

どんどん離れていってしまいます。

今回の症例での、本当の原因をさぐりあてた女性ドクターGは

こういった、エピソードだけに振り回されることなく、参考までにとどめ、さらに問診を続けた結果、

「異所性子宮内膜症」での「気胸」という、本当の病の原因にたどりつけたのでしょうが、

すべての医師が

この真の原因にたどりつけるとは、とうてい思えませんでした。

研修医がはじめに予想したように、

過換気症候群での過呼吸発作や

肺に血栓がつまったエコノミークラス症候群だと誤診されても、

しょうがないと思いました。

 

脳脊髄液減少症患者も同じ危険があります。

すなわち、

その症状が出た、ちょうどその時に、

たまたま、人生の転機や、ストレスなどのエピソードが重なっている場合、

 

そのストレスのせい、精神的なもの、のせいに、医師も患者も思いこんでしまい、

症状の真の原因である

「脳脊髄液漏れ」という原因からどんどん、遠ざかってしまう恐れがあると思います。

 

脳脊髄液減少症は「医学部で教えている、異所性子宮内膜症」よりも

問診が重要だと思います。

 

ただ、ひとつ疑問が、残ります。

たとえば、

過去の交通事故の衝撃などで、脳脊髄液漏れと、外傷での気胸が起こっている女性患者が、

もし、たまたま、同時期に、子宮内膜症を発症したら、

医師はどう診断するのだろうか？ってこと。

 

子宮内膜細胞が、肺で見つかるかどうかで

外傷による気胸か

異所性子宮内膜症による気胸かは判断がつくとしても、

 

隠されたもう一つの原因である、脳脊髄液減少症は

見逃されるのではないかってこと。

 

脳脊髄液漏れでの、月経随伴症状と、

子宮内膜症での月経随伴症状を、医師は、はたして見分けられるのかってこと。

 

「眠い」という意識障害、「便秘」という排泄障害。

脳脊髄液減少症患者で、眠れないという睡眠障害は有名ですが、

その逆で、寝ても寝ても「眠い」という症状は、

あまりメジャーじゃないようです。

 

でも現実に、私以外にも、

眠い、

うつらうつらと一日中ねむってしまう、傾眠症状を訴える脳脊髄液減少症の患者さんがいます。

 

一見ありふれたその眠気が、「意識障害の一種」だってことに、

どれだけの人が気づいているでしょうか？

脳疾患とか、脳外傷の患者さんなら、

その疾患のせいで眠っていると周囲のだれもが気づけても、（こちらの中身検索をごらんください。）

外傷もない、脳脊髄液減少症患者がただただ眠っていれば、

「いつまで寝ているんだ！」となまけもの扱いされて起こされるだけで、

脳脊髄液漏れの意識障害で、眠ってばかりいるいう意識が周囲にも医師にも全くありません。

 

また、脳脊髄液減少症と診断された患者さんで、

便が出にくい症状を、

「ひどい便秘」と表現する患者さんがいますが、

 

その症状が実はただの便秘ではなく、

 

脳と直腸をつなぐ連絡である、脊髄を通っての神経のやりとりが

うまく機能していないことで起こる、「排便障害」だと気づいている人が

いったいどれだけいるでしょうか？

 

脊髄損傷の患者さんほどひどくはないにしても、

脳脊髄液漏れでも、神経障害が出るのは事実だと思われます。

だって、実際に、ブラッドパッチ治療で

直腸の蠕動運動が自然に起るようになり、私、排便障害が改善されてますから。

 

それなのに、脳脊髄液漏れが原因での神経障害での排泄障害だと

気づけないまま、

 

ありふれた誰にでもある、「便秘」のひどいもの、長くつづく「慢性便秘」ぐらいにしか、

感じていない患者さんもたぶん大勢いると思います。

 

その上、脳脊髄液減少症の症状は、

症状が事故後いきなり激しくでれば、事故のせいだと気づきますが、

徐々に徐々にいろいろな症状がゆっくり、少しずつ出てくると、

患者は事故のせいだとなかなか気づけません。

 

まして、その症状が、脳脊髄液が漏れて減ってしまったことで、

脳やせき髄の障害で起こっているなんて

想定外で、気づけないのです。

 

しかも、その症状が、一見どこにでもありそうな便秘や眠気のようなありふれた症状だったり、

症状がいったん治まったり、出たり消えたりすれば、

その原因が脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少にあるなんて、

誰も想像しません。

 

症状が治まったりして、

たいしたことがないうちは、その原因が脳だなんてますます想像もできませんから、

患者もよけい、その症状の原因を真剣につきとめようとはしなくなり、

医師も、そのありふれた症状の影に、重大な事故後遺症が隠されているとは気づけず、

そのまま放置されます。

 

微熱が続けば、感染症を疑い、その検査をしても異常がないといわれ、

実は

脳脊髄液漏れによる体温調節中枢の機能低下での

体温調節障害は疑われません。

 

体温調節ができなくなれば、

夏でも汗がでなくなります。

 

手足が冷えて冷えて、眠りにつきにくくなります。

ふつう、副交感神経が夜働いて、手足がポカポカしてきて

眠くなるということも、自然にできなくなって不眠になります。

 

体温調節機能が衰えれば、暑さに弱く、

寒さに弱くなります。

夏は健康な人より、熱中症の危険もたかまります。

冬はさむがりになります。

 

一見ありふれた、さむがり、暑がりという現象の影に

実は脳脊髄液漏れによる、脳機能低下、体温調節障害という原因があることに、

誰が気づけるでしょうか？

 

 

感染症にかかりやすくなり、検査でその感染症の病名がつけば、

これがすべての原因だと思いこみ、患者も医師も

その感染症の治療だけにとらわれます。

 

なぜ、普段ならかからないのに、こんなに感染しやすい体になったのか、と考える医師も患者もなく、

脳脊髄液漏れの患者の体で

静かに進行する、「免疫力の低下」には誰も気づきません。

 

 

また、それまでとは全然違う、

手足のシビレが出れば神経内科を受診し、

体の節々のいたみや、肩がガチガチにこったり、首が痛くなれば、整形外科を受診し、

 

眠れなくなったり、イライラすれば、精神科、

生理周期が狂えば、婦人科、

 

激しい頭痛が続けは、脳外科で検査し、

 

めまいや耳鳴りが続けば耳鼻科に通い、

 

物忘れ、記憶力、集中力の低下などの症状が出れば、

うつや、認知症や、脳梗塞などを疑われ、

 

以前の便秘や眠気の症状とは、

全く別の病気がまた新たにでてきたかのように考えてしまい、

症状ごとに、医師を変えて受診してしまうのです。

 

その結果

ますます「脳脊髄液減少症」の病名から遠ざかってしまうのです。

 

こうして、脳脊髄液減少症は、なかなか気づかれず、見逃され続けていくのです。

 

脳は人間の中枢です。

 

意識を覚醒状態に保つのも、

睡眠リズムを正常に整えるのも、

感情をコントロールするのも、

ホルモンを分泌をつかさどるのも、

手足の協調運動をとるのも、

平衡感覚を整えるのも、

バランスをとるのも、

光に対して瞳孔の大きさを変えるのも、

音を正常にとらえることも、

記憶も、思考力も、すべて脳の機能が正常に働いてこそのことなのに、

 

誰も、その脳になにか異常が起こっているとは気づけないのです。

なぜなら、

脳自体をいくら詳しく検査しても異常が見つからないから。

 

当たり前です。

脳自体には異常がなく、その脳の周りの脳脊髄液が減っていることで、

脳の機能が低下した結果、

さまざまな症状が出ていたんですから。

 

こうして、

医師も患者も、症状の本当の原因になかなか気づけないところが、

脳脊髄液減少症の恐ろしさであり、特徴なんです。

 

だから、NHKの

病名推理エンターティメント、総合診療医、ドクターGに

もっともふさわしい病名だと私は思っているんです。

 

そういえば、

先日のドクターGの病名は「異所性子宮内膜症」でしたね。

生理周期に左右されるその特徴と症状が、

脳脊髄液減少症の自分とあまりにも症状が重なったので驚きましたよ。

それについては、

また後日。

 

ふつうの医師は、

「胸の痛み」の主訴から、「異所性子宮内膜症」なんて病名には、

絶対といっていいほど、たどりつけないと思いました。

 

あの番組は、最後の最後でヒントだしまくるから、

研修医の先生でも病名を当ててみせるわけで。

 

ひとりの研修医も毎回当たらなかったら、

それはそれでおもしろいのになと思ったり。

 

ヒントもないような、ふつうの忙しい臨床の場では

医師が見逃すのが当たり前だというのが、見た感想でした。

 

脳脊髄液減少症が再現ドラマで紹介されても、

最後の最後で

「線維筋痛症」と「慢性疲労症候群」と「脳脊髄液減少症」と「軽度外傷性脳損傷」と、

「反射性交感神経ジストロフィー」で意見がどれかにわかれるかもしれないし、

 

最後に

過去になんらかの衝撃を体に受けたことがありますか？

の問診で

 

もし、過去の無意識の中で受けた衝撃について、患者が言わなければ、

また意見が分かれるだろうし、

 

「事故で衝撃を受けた受傷歴がある」と患者が答えれば、

またそこでも、「軽度外傷性脳損傷」と「脳脊髄液減少症」と「線維筋痛症」と

「反射性交感神経ジストロフィー」とまた意見がわかれるだろうし、

 

ドクターGなかせで、見ものとしてはおもしろいかも。

 

生きてるだけで なんくるないさ

(左側の「最新記事一覧」から記事の題名をクリックすると、その記事に関するコメントが出てきます。）

 

今日の24時間テレビの

毎年の恒例「闘病ドラマ」

今年は「生きてるだけでなんくるないさ」

 生きてるだけで、なんとかなるさ、という意味

（毎日新聞記事：そういえば、昨年の難病ドラマは、脳腫瘍でみぽりんが亡くなってしまうドラマだった。

たいてい、難病ドラマは主人公が亡くなってしまうのが主。でも、今回は主人公が支えによって生きる力を引き出すという、生の力を意識したドラマになっているのは、やはり、東日本大震災への配慮か？）

 

ああ・・・・

いつもドラマに取り上げられる病や、ドラマ化される実話は、

悪性腫瘍、白血病・・・・脳腫瘍・・・・・がん、脊髄小脳変性症などなど・・・・

その深刻さが医師にも世間にも

知れ渡っている病名ばかり・・・

その深刻さが知れ渡っている病だからこそ、ドラマ化されるんだろうけど・・・。

 

今回の病名はちょっと聞きなれない「悪性縦隔胚細胞腫瘍」と

誰でもその深刻さを知っている「急性骨髄性白血病」の二つを抱えている

患者さんのお話のようですが、

ご本人は現在も「アミロイドーシス」という病とも闘っているそうで・・・・

24時間テレビの22日の早朝の生放送に出るのも、おつらいでしょうに・・・・。

視聴率のために協力せざるを得ないのか・・・。

 

 

 世間では、

そういう難しい病の深刻さは、いわずとも伝わる。

 

でも、

誰にでも、事故での衝撃で起こる、

しかも、症状はありふれた症状ばかりの

脳脊髄液減少症は、早期発見早期治療がなされないと、怖いということが

知られていない。

 

脳脊髄液減少症が放置されることでおこる理不尽なさまざまこと、

人にもよるが、

その耐えがたい生き地獄のような、拷問のような症状で、

死んだほうが楽かもと思うほどの苦しみや、

その症状の複雑怪奇さは、世間の多くは知らない。

医師の多くも知らない。

 

診断治療が遅れるとどうなるか？、

見逃されるとどうなるか？

どんな風に無理解と無支援にさらされるか、

 

どんな風に罪もない人の人生と心をぶち壊すか、

体と精神の健康を破壊するか、

 

その恐ろしさに、 

世間が気づく日はいつのことか・・・。

 

今までも、

脳脊髄液減少症が直接の原因や、間接的な原因で

亡くなっている人だってたくさんいたと思うんですよ。

そうとは誰も気づいていないだけで・・・・。

 

交通事故が毎日毎日、全国のどこかで発生しているこの日本に、

事故の衝撃で、発症する、

脳脊髄液減少症の患者はまだまだ潜在していると思いますよ。

 

ただ、自分の病名にも、事故での後遺症だということにも、

気づけないだけで。

「悲劇のヒロイン症候群」のススメ

　8月11日の読売夕刊記事「プラス思考　新たな目標へ」に関する、

私の激しい抵抗を

13日から

ここ連日書いてきました。

 

その、つづきです。

 

人が受け入れがたい現実や苦しみや困難から

再び立ち上がるためには、

その悲嘆に徹底的にひたる必要があると私は考えています。

 

それをおろそかにして、

一足飛びに、「プラス思考」をむりやり意識してもったって、

それは長続きしません。

 

プラス思考は意識して持つものでもなく。

ましてや、心まで病んだ人間が、

訓練や、感謝の心を持つことで、育まれるものでもないと思います。

 

まず、その訓練や、感謝の心を持つことすら、

ボロボロの心ではできないのですから。

 

そういった人たちにまず必要なのは

徹底的な「グリーフワーク」だと私は思うのです。

 

それなのに、

がんばろう！

前向きに！

プラス思考！

という考え方ばかりがもてはやされ、「それこそ回復への近道」だと思いこむ人の、いかに多いことか。

 

徹底的な悲嘆の作業の大切さ

「グリーフワークの重要性」に全く気づいていない人たちが

いかに多いことか？

 

その人たちの求める本当の支援とはなにか、

気づいている人たちが

いかに少ないことか？

 

医療関係者にも少ないのでは、全く嘆かわしいことです。

 

あの8月11日読売新聞夕刊「健康のページ」記事の、正直な私の感想は、

「あの記事に出てきた、患者も医師も、記者も、み～んなわかっていない。

悪気のない人生経験がたりない若くて幸運な人たち」ってこと。

 

いくら同じ病名の患者といっても、

いくら、患者を診た経験豊かで脳脊髄液減少症を「座学だけで詳しい」医者といっても、

 

脳脊髄液減少症の経験を自らしたこともない人には

脳脊髄液減少症の悲惨さ、苦しさ、理不尽さなんてわかるわけがないのです。

 

長く病名がつかない苦しみも、誤解にさらされ続け人生をメチャクチャにされた経験したこともない人が考えた

「プラス思考を育むトレーニング」なんて、

長い放置で、人生をめちゃくちゃにされ、心まで傷つけられた、私には全く通用しないのです。

 

通用するのは、スポーツマンか、

脳脊髄液減少症ではない、ふつうの人たちか

ほぼ、健康な人たちでしょう。

 

あの記事の

「プラス思考を育むトレーニング」に対抗して、

私の考えを

パロディみたいに内容を私向けにアレンジして書きます。

 

根底に流れるものは

「プラス思考のススメ」ではなく、

 

「一見マイナスの思考、マイナスの感情も含め、

ありのままの自分を受け止めること」のススメです。

 

さらに言えば、

ありのままの自分とは、嘆き愚痴り、悲しみ、うらみ、

一見、プラス思考には程遠い自分もありのままに受け止め、

必要なら、時には徹底的に自分の悲劇の人生物語の「悲劇のヒロイン、ヒーロー」にひたることのススメです。

 

自分の人生物語は、

自分が主人公にきまっています。

 

自分の人生物語で、自分が脇役なんてことはないのです。

物語のストーリーも、

主人公のセリフも、

誰にも文句言われるすじあいはありません。

 

 

いうならば、

立ち直るために、あえて

「悲劇のヒロイン症候群」に陥ることさえ否定せず、

徹底的に悲嘆の感情にもひたる

「悲劇のヒロイン症候群のススメ」です。

 

 ただし、

これはあくまで、

私という患者が今までの経験から考えた、

個人的な「自分の人生をありのままに受け入れるためのコツみたいなもの」であり、

 

多くの人たちに、「指導」するつもりも

「説教」するつもりも

「実践をすすめるもの」でもありません。

 

あくまで、参考までに

以下、

一患者の私による考えを書きます。

 

「理不尽な事故に加え、医師や周囲の無理解に何年もさらされ、

深く傷ついた心と体を抱えていても、前向きに生き続けるために・・・・・。」

T先生による、

 「プラス思考を育むトレーニング」に対抗して。

 

１.頭の中で、後ろ向きなことが浮かんだら、それを否定せず、言葉や文字にし、表現し

徹底的に自分の外へ吐き出し続ける。

 

そうすることで、自分の気持ちに向き合い自分と会話する。

 

２、落ち込んでいる時は、意識的に胸なんか張らなくてもいい。

猫背で机や床に突っ伏してもいいから、

ふとんにくるまってもいいから、

楽な姿勢で、

徹底的に落ち込みたいだけ落ち込む。

 

自分でもういいやと嫌気がさすまで、

徹底的に自分の人生という物語の悲劇のヒロインになりつくす。

そして、

「なんて自分はかわいそうなのだろう」と、徹底的に涙枯れるまで嘆き悲しむ。

 

気がすむまで、嘆き悲しんだら、ふと空を見上げる。

 もし、その時、わずかでも、

「自然はいつだって、どんな時でも

淡々を時間を重ねていること」に気づけたら、

 

自分も、その自然の一部であることにひたる。

 

自然の一部である自分も、淡々と時間を重ねるように生きていけばいいんだと

もし、わずかでも思えたら。

涙を拭いて、立ち上がる。

 

そして、今生きていることの奇跡とその喜びが少しでもわいたなら、

その小さな「生きる喜び」の火を消さないように持ち続ける。

 

３、できることと、できないこと、変えられない過去と、変えられる未来、が何かを、

ゆっくりでいいから、

無理しないでいいから、少しずつ考えていく。

 

脳脊髄液減少症で見た目どこも悪くなさそうな人間が

好きなことをすれば、

自分の好きなことはできて、そうでないやるべきことはできないダメなやつだと責められがち。

 

でも、かまわず、

自分がやっていて苦にならないこと、癒される、楽しいと感じることや

時間を忘れると感じることは

周囲の目を気にしないで、遠慮しないでやりつづける。

 

４、今も残る症状や、悪い情報ばかりに目を向けるのではなく、

以前よりもよくなった症状、それによりできるようになったことを、

書きだしたり、言葉にして、医師や家族や周囲に伝えることで意識すること。

（これだけはＴ先生と同じ考えだわね。唯一共通点があったわ。）

 

５、「感謝の気持ちは大切な前向き思考」というのは私は違うと思う。

逆だ。

「前向き思考になって心が少し落ち着いてきてはじめて、感謝の気持ちが自然にわいてくるものだ。」と思う。

 

だから、

苦しくつらい最中に、

無理に周囲に感謝の気持ちはもたなくてもいい。

 

心が癒され、現実を受け止められ、穏やかな気持ちになれば、

自分が生きていることへの感謝の気持ちや

周囲の人たちの支えに対する感謝の気持ちは自然にわいてくるもの。

 

それまでは、

自分の苦しみや悲しみで精いっぱいで、

他人のことなんか思いやれる余裕もないのがあたりまえ。

 

ましてや感謝の気持ちすらわくゆとりがない自分を

「ダメなやつだ」と周囲と一緒になって責めてはいけない。

 

そんな自分も、回復の一過程だとありのままに受け止める。

 

感謝の気持ちが自分の中から自然にわいてくるまで、

意識してむりやり感謝の気持ちは持たなくてもいい。

 

もし、感謝の気持ちが自然にわいてきたら、

そこまで気持ちに余裕が出たということで、心も回復し元気になってきた自分を意識し、

そんな自分をいとおしく思い、大切にする。

 

６、嘆き悲しむ作業は、決してマイナスなことではなく、

プラス思考になる前段階の準備期間、基礎づくりだととらえる。

 

落ち込んでいる自分を否定したり、そんな自分に自己嫌悪して責め、よけい落ち込んだり

周囲に励まされて、無理にプラス思考にしようと努力したり、

とにかく無理をしない。

 

感情には、悪い感情も、いい感情もなく、ありのままでいいんだと

受け止め、

 

周囲に何を言われようと、自分でだけは、ありのままの自分を肯定する。

 

ただ

自分の感情を出しても批判されたり、指導されたりしない、

ありのままの自分を出しても、ありのままに受け止めてくれる、

安全な人、安全な場を確保する。

 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

(私はわかっていない人がいれば遠慮しないで、伝えますよ。

脳脊髄液減少症治療にかかわる医師だろうが、なかろうが、

否定派医師だろうが、肯定派医師だろうが、

 

患者の実際の思いは伝えなければ、伝わりませんから。

患者の思いがよりよく想像できて、対応できる医師が

これから一人でも多く育ってほしいから。

T先生には、もっともっと脳脊髄液減少症患者の気持ちを理解してもらいたいから。）

（S記者さまへ

 

記者も、あんな記事を書くべきではなかった。

たとえ、先生がそんな言葉を実際に口にしたとしても。若いね、記者も。わかっていないね。

「訓練と感謝で育むプラス思考、。いざという時のために、心に備えておきたい。」としめて、

ビシッと決めたつもりでしょうが、

私はそのオチでガクッとしましたよ。

そんなもん、心に備えておいたって、いざという時はそれどころではなく、

実際は何の役にもたたないのを私は経験して知っているから。

あなたは今までの軽度外傷性脳損傷の取材から、今やっと脳脊髄液減少症の取材もはじめたばかり。

以前の軽度外傷性脳損傷の記事の方がむしろ、

患者の苦しみがダイレクトに伝わる記事だったのに。

 

脳脊髄液減少症の記事だと、なんでこうなるの？

何か意図があるの？

「脳脊髄液減少症患者の訴えは大げさだ。」とか、誰かに吹き込まれたの？

 

あの記事が、患者を傷つけることに気づかないようでは、

あなたは脳脊髄液減少症の患者の気持ちをまだ充分取材しきれていないのです。

あなたの理解はまだまだです。

 

これからももっともっと、重傷患者の脳脊髄液減少症患者の気持ちや、

ドクターショッピングを何年も何年も強いられたり、損保や加害者から理不尽なしうちにあった、交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の声もぜひぜひ取材してみてください。

自分の意思でやっていた好きなスポーツや、競技以外での

まったく自分には落ち度がない交通事故での脳脊髄液減少症患者も取材してください。

その患者が長期間受けた、理不尽な仕打ちもきちんと取材してください。

 

あなたの知る脳脊髄液減少症は、まだまだごくごくわずかです。

脳脊髄液減少症の全体像がつかめるまで、いろんな医師、いろんな患者の話を聞き続けてください。

よろしくお願いします。

事故後すぐさま、脳脊髄液減少症だと診断がつき、

自費のブラッドパッチ治療代が払えて、

一日３万円の個室代も数日難なく払って、無事治療を受けられ、

その上、症状がさっさと軽快したような患者以外の

 

自分には落ち度のない事故での脳脊髄液減少症を発症したのに、

その事故の後遺症だとさえ、認められず、

 

何の保障も受けられず、

 

働けず、怠け者扱いされ、

お金もなく、検査も受けられず、病名もなく、

自費の治療も受けられず、

周囲の理解も支援もない、

悲惨な状況の脳脊髄液減少症患者も、きちんと取材してください。

 

次回の記事が、より脳脊髄液減少症患者の実態に迫ることを期待してまっています。）

 

あの8月11日夕刊の実際の新聞記事には、こんなことも書き添えられていましたよ。

 

「医療に関する、体験、意見、疑問をお寄せください。

住所、氏名、年齢、電話番号を明記、

あて先は

〒104-8243

読売新聞東京本社、医療情報部

「わたしの医県」係

ファックス　０３－３２１７－１９６０

電子メール　iryou@yomiuri.com

読売新聞の医療サイト「ヨミドクター」にも掲載します。

紙面掲載分には図書カードを贈呈します。」ってね。

 せっかくそういってくださっているんだから、

黙っていることはないですよね。

 

みなさんも「わたしの医見」を伝えてみませんか？

読売新聞は最近、

脳脊髄液減少症に関心を持ち始めてくれていますから。

今がチャンスの気がします。

 

病人やけが人に対する、グリーフワークの重要性や、

支援者が患者に対して行うグリーフケアでは、高価な有償グリーフケアについて書かれたサイトしかみつからなかったので、

葬儀関係のページでのグリーフケアに関する記事は比較的ヒットするので、ここや、

ここにはっておきます。

大切な人との死別での悲嘆（グリーフ）を、

いきなりの交通事故によって、見えない脳脊髄液減少症になってしまったことで、失われた健康、

失われた人間関係、うしなった仕事、での悲しみと置き換えて考えるとわかりやすいかもしれません。

 

あと、日本ホスピス在宅ケア研究会のホームページの

グリーフケアの記述はこちら。

 

もっと知りたい方は、ご自分で

「グリーフケア」や「グリーフワーク」で検索してお調べください。

交通事故被害者遺族の方のホームページでの

グリーフワークにかかわる記事を見つけました。

 

死別によって、残された人たちのグリーフワークにかかわる記事は

比較的見つかるのですが、

 

交通事故被害者自身のグリーフケアについて書かれたページは

みつけられません。

生きている交通事故被害者の支援って、

犯罪被害者の支援の一部に入れてもらうしかないから、

ここのページの団体の取り組んでいる、

グリーフワークに近いのかな？

それだけ、事故被害者の

この分野は未整備だということでしょう。

これからの分野なのでしょう。

ここの本屋さんに、グリーフケア関連本が置いてあるって。

 

 上智大学グリーフケア研究所

 

。「悲嘆について学ぶ」

 

ブラッドパッチ治療でさえ、健康保険適用がまだなのだから、

交通事故での脳脊髄液減少症を発症したうえ、さらに理不尽な目にあってしまった

被害者のグリーフワークに、専門家が関心をもって取り組む日は、

まだまだ先だろうなぁ・・・・・

脳脊髄液減少症の専門医が「悲劇のヒロイン症候群を乗り越えることが大切」なんて考えで「グリーフワークの重要性」にまったく気づいていないようじゃ、

脳脊髄液減少症患者のグリーフケアは先が思いやられる。

 

 

私の言いたいことを代弁してくれる

いい記事を見つけましたよ。

三年も前の2008年の神戸新聞記事です

「悲しみの社会で　ブリーフケアの今」

こういう医師、こういう記者もいるんですねぇ。

 

日本グリーフケア協会　「悲しみを癒すためには」

 

悲嘆にくれる震災被災者へのケアとは

 

家族失った被災者のグリーフケア

医師の教科書は「患者」

本日の

NHKの総合診療医ドクターGのテーマは「胸が痛い」だそうです。

さて、

どんな病名にたどりつくやら、楽しみです。

その前に、

昨日の思いの続きです。

 

私は以前から、感じていたんですが、

 

同じ、見えない症状が出るケガであっても、

たとえ、同じ「脳脊髄液減少症」と診断された患者でも、

たとえ、脳脊髄液減少症患者に接している医師であっても、

「本当の脳脊髄液減少症の恐ろしさ」はわかっていない人たちが多い

と感じることが

私はよくあります。 

今までも多々ありました。

 

見えないものの見えない恐怖は、経験したものでないと実際にはわからないのに、

経験したこともない人や、

経験したとしても、診断まで時間がかからなかった恵まれた患者や

病名がすぐついたために、医師や医療関係者の理解が得られ、温かい支援に恵まれた

患者になんか、

「私は脳脊髄液減少症の苦しさをわかっている。」なんて

思っていただきたくありません。

 

ましてや、

交通事故でいきなり、加害者により脳脊髄液減少症にさせられたうえ、

加害者にも損害保険会社にも、その事故で発症したと認めてもらえず、

医師に症状をいくら訴えても訴えても何年も何年も理解してもらえなかった経験もない人に

「恨みごとを言ったり、苦しさを切々と訴えたりする気持ちは私もわかる。」なんて

うそっぱちです。わかっていないから、そんな言葉がでるのです。

「人からケガを負わされた人と、練習中に発症した人」とでは、

怒りも恨みの感情も、その大きさはぜんぜん違うことが思考から抜け落ちていることに

気づいていないようです。

 

そういう言葉が出ること自体、

交通事故被害者の患者で、長年放置されてきた患者の気持ちなんて

これっぽっちもわかっていない証拠です。

わかっていないからあんな言葉がでるのです。

私はあの記事のあなたの言葉に、

ひどく傷つきましたよ。

 

ああ、おなじ病名だからって、

やっぱり私たち古参の患者の悲惨さは、信じてもらえないし、

わかっていただいていないんだなと。

 

たとえば、

見えない放射能の恐ろしさを、本当に知っているのは、

放射能に詳しい学者ではないと思うのです。

放射能に被ばくして症状が出たけれど、早期に専門医に恵まれ

手厚い医療の恩恵を受けられた患者でもないのです。

 

本当の放射能の怖さを知っているのは、

広島や長崎で、放射能の怖さを何も教えられないまま被ばくし、その恐ろしい急性症状で

適切な医療も受けられないままなすすべもなく死んでいった一般市民や、

後遺症を抱えつつ、国にも周囲にも理解されないまま誤解と差別と偏見の中を、

闘いぬいて生きてきた人たちであると、

私は思うのです。

 

脳脊髄液減少症だって同じです。

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っているのは、

医師ではありません。

患者です。

ただし、ただの患者ではありません。

 

その中でも、脳脊髄液減少症が原因で苦しみながら死んでいった人たちと、

苦しみながら死なずになんとか生き抜いてきた患者こそ

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っているのです。

 

同じ

不慮の事故でのケガであっても、

同じ脳脊髄液減少症であっても、

事故の原因、状況、加害者の存在の有無、加害者の態度、などで、

のちのち引っ張る気持ちは

全然違ってくると思います。

 

 

発症原因が、

はっきりわかっているか、

わからないか？

 

交通事故か、

それとも自分が望んでやっていた部活動やスポーツや競技による事故か、

 

その事故は、自分になんの落ち度もない１００パーセント相手の責任の事故か、

そうではなく、自分にも何パーセントか落ち度があっての事故か、

 

加害者がいるなら、その加害者に誠意ある態度はとってもらえたか、

反対に、全く誠意がなかったか、

 

加害者がいても、その加害者が精一杯誠意ある態度を示して充分な保障が得られたか、

そうでなかったか

 

で、心に残る思いや

加害者に対する恨みの気持ちも全然違ってきます。

 

スポーツでのケガの場合、

見た目なんともない交通事故での脳脊髄液減少症患者より

多くはケガに対する保険もおりやすいでしょう。

 

また、

事故後、別のケガもあり、すぐさまなんらかの診断がつき、医療に手厚く長く助けてもらえたか、

反対に、事故後、まったく軽傷扱いされ、

いくら苦しさを訴えても、おおげさだ、なんともない、気のせいだ、事故のショックによる精神的なものだ

はては仮病だとまで言われ、

医療にも社会にも家族にもまったく相手にされなかったか、でも

受ける心の傷はまったく違ってきます。

 

事故後すぐさま医師に真摯にむきあってもらえ、なんらかの病名がついて、すぐ治療もリハビリも手厚く受けられ、それを家族にも温かく支えてもらえたか、

反対に、事故後どんなに検査を受けても、病名がつかず、異常なしといわれ、そのために誰にも症状を理解されず、医師にもリハビリにも縁がなく、孤独に耐えているのに、

家族にさえ、その苦しみを理解されず冷たい扱いを受ける延々と何年も何年も続いてきたか、

 

でも、患者に残る気持ちは全然変わってきます。

 

それなのに、一様に、

事故でのけが人、

事故被害者、

同じ脳脊髄液減少症患者、と

 

みんなひとくくりにされて語られてしまうのは、

非常に不愉快だし、違和感を感じます。

 

脳脊髄液減少症患者診療にかかわっている医師であっても、

実際に脳脊髄液漏れのあのこの世の地獄といってもいいほどの、症状の体験が

全くない以上、

患者の苦しみは想像しかできず、「わからない」のです。

 

なんともない、あなたの気のせいだと医療に見放され、

家族にも医師にも誰にも症状を信じてもらえず、

病名もなく、なんの根本的治療も受けられないまま、何年も孤独に生き抜いた経験がない以上、

 

本当の「脳脊髄液減少症の怖さ」を知っているとは

全くいいがたいと思います。

 

知らない人は、

知っている患者から教えられるべきです。

 

私たち大昔の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者が

その恐ろしさ、理不尽さを伝え続けなければならないと思っていますが、

 

その恐ろしさ、症状の耐えがたさを必死で伝えようとしても、

いくら医師であっても、

実際に同じ状態を経験したこともない人に、

「周囲の理解を得るために、自分の苦しさをことさら強調したり、加害者への恨みにとらわれ続ける

悲劇のヒロイン症候群を乗り越えることが重要」なんて、言われたら、

 

「ああ、脳脊髄液減少症治療にかかわっている医師にまで、

私たちの訴えはおおげさだ」と思われているんだ、と

脳脊髄液減少症のことを伝える気力も

失せてしまいます。

 

脳脊髄液漏れで、脳機能が低下した患者は

認知症患者と同じで、同じことを繰り返し訴えるでしょうし、

脳機能が低下しているから、うつ傾向にもあり、暗い後ろ向きな思考でしょうし、

高次脳機能障害によって、物事を明確に、短くまとめて話すといった能力も奪われているから

だらだらと話すでしょうし、

高次脳機能障害により感情のコントロールができないため、

涙もろくなったり、怒りっぽくなったりもしている人もいるでしょうから、

 

毎日毎日、

そんな患者の長ばなしにつきあうのもうんざりするのも、当然だと、

その大変さをお察しいたします。

 

これからは、

脳脊髄液減少症治療に向き合おうとしている医師たちには、

脳脊髄液減少症患者に、

心の中でうんざりしても、

それは病の症状の一部だと、理解してあげ、心して接していただきたいと思います。

 

今後も、

専門医にまで、あんなことを言われたら、

私は脳脊髄液減少症を見逃されることの恐ろしさを

伝える気力もそがれてしまいます。

 

「プラス思考」の名のもとに、

患者の口からでかかったすべての訴えや言葉を

どうか、封じないでほしい。

 

医師にとっての教科書は「患者」だと思います。

患者の教科書が、「医師」ではないと、

私はいつも思っています。

 

医学の教科書より、

本当の意味で、さまざまなことを教えてくれるのが、

生きた患者なのですから、

もっと、もっと、生の患者の言葉を聞き続けて、

患者から脳脊髄液減少症の真実を知ってほしいのです。

 

 

まあ、思いはつきませんが、

このへんでひとまずおいておいて、

 

NHK、総合診療医ドクターGは「胸が痛い」。

今まで何度も書きましたが、

脳脊髄液減少症でも

心臓が握りつぶされるような、狭心症のような、心筋梗塞のような

呼吸もできないような胸の痛みがでます。

 

それでも、医師に訴えても、どんな検査をしても、異常なしか、様子を見ましょうで返されてしまいます。

誰にも相手にされません。

誰も、

胸の痛みの影に潜む、脳脊髄液漏れには気づけませんでした。

 

毎週訴えていますが、

脳脊髄液減少症を番組で取り上げてもらえるように、

NHKに患者が皆で、訴えませんか？

 

脳脊髄液減少症の専門医と同等なほど、

脳脊髄液減少症の知識が豊富な「総合診療医」が

この日本にいるかどうかは疑問ですが・・・。

 

グリーフワークの重要性

前回の続きです。

 

今日は終戦記念日です。

 

戦争当時の

一般市民たちの毎日の恐怖や不安、

生活の苦しみや

特攻隊など兵士本人とその家族のつらさ、痛み、悲しみ、悔しさは、

いかばかりかと思います。

 

生き残った人たちも、

そんな理不尽な時代の記憶を抱えこんだまま、

戦後の時代の日本の変貌を目のあたりにしながら、

生きてきたその思いは

私なんかの想像を超えるものだと思います。

 

どうか、66年前の戦争を体験し、生き残った人たちは、

ひとりでも多くの人たちに

その戦争体験を伝えてほしいのです。

 

苦しみも、悲しみも、うらみつらみも、

この戦争のない時代を生きる

現代人に対するねたみだっていい、

 

当時を思いだして、泣きながらでもいい、

 

どんなことでも、

生きているうちに、

今を生きる人たちに、こどもたちに話して聞かせてほしい。

 

どうか、そういった過去の暗い話題や言葉は

今ごろ話しても相手にされないからと、胸に秘めたまま

逝ってしまわないで。

 

「そんな昔の戦争の話なんて聞きたくない。」

「66年も前の過去の悲しみなんていいかげんもういいよ。もう忘れたら？」

 とか、

「そんな昔のことを思いだして、

恨みごとを言ったり、苦しさを切々と訴えることばかりに力を費やしていては、

今の自分のためにならないよ。」とか、

 

「周囲の理解を得るために、当時の自分の苦しさをことさら強調するな。」とか、

 

「加害者への恨みにとらわれ続け、自分を悲劇の主人公にしたてて、それにひたるな。」とか、

 

「そんなマイナス思考を乗り越え、プラス思考を持つことが重要だ。」なんて、

 

戦後生まれの、悲惨さを何もしらない、幸せな若い人たちに

言われてしまうことも

あるかもしれないけれど。

 

そういう人たちではない、

ありのままを受け止めてくれる人たちも

現代にもきっといるから、

 

その人たちに、

当時、封印していた感情や思いを

ぜひ語りつくしてほしいのです。

 

伝えなければ、何も伝わらないのだから、

当時の苦しみ、悲しみ、怒り、つらさ、悔しさ

何でもありのままに、

話して伝えてほしいのです。

 

それは伝えるだけではなく、

ご自分の長く封印してきた、心の傷の、

癒しにもつながるはずですから・・・。

 

人が受け入れがたい苦しみや悲しみを経験した時、

そこから自ら立ち直って

自分の力で前向きに生きていくには、

 

まず最初に徹底的にしなければならないのは、

「徹底的に悲嘆に向き合って、それによって悲しみを癒す作業」（グリーフワーク）だと

私は思うのです。

 

でも、戦後であっても、

戦争を経験した人たちは、

当時、戦争に対する怒りや悲しみあうらみつらみの感情を

言葉にして表に出すことを充分することは

難しかったことでしょう。

 

嘆き悲しむべき時に、

充分に嘆き悲しめず、

 

怒るべき時に、充分に怒ることさえできず、

 

国や軍に、憎しみを爆発させ、恨みごとをいうことも、

戦争で最愛の人を失った悔しさを大声で泣きわめきつくすことも、

当時は難しかったことでしょう。

 

そういう時代だったのだから。

 

悲しむべき時に充分に悲しみつくさず、

怒るべき時に、怒りつくさず、

嘆くべき時に嘆かずに、

がまんして、感情を抑えつけてきた人たちは

のちのち、

それが、かえって、その感情が、

いつまでも心に残って苦しむことがあります。

 

人は、悲嘆しつくし、悲しみをいやす作業を抜きにして、

気合と、訓練と、感謝と、心がけだけで、

一足飛びに、プラス思考になんてなれないと

私は思うのです。

 

それは、

心が健康な人たちにしか通用しないものであり、

深く深く心傷ついた人には、そんなことを指導したって無駄です。

 

だから

私は、あの読売新聞夕刊記事には、

私は、全く共感できませんでした。

むしろ、反感を持ってしまいました。

 

人が立ち直るためには

グリーフワークは避けて通れない、重要な過程であると

私は考えていますから。

 

その人にとっての回復のための

なくてはならない「グリーフワーク」が

 

他人から見たら

まるで「悲劇のヒロイン」にひたっているかのように、

「うんざり」して感じてしまうにすぎません。

 

「悲嘆の作業」にかかる時間は

人によりさまざまです。

 

短い人が立派でえらくて、、

長くかかってしまった人がダメな人ではないのです。

 

人が立ち直るための

充分な「グリーフワークの時間の重要性」に

気づいている人たちは、まだ多くはありません。

 

その証拠に、今回の震災でも、 

「がんばろう」のかけ声だけが世界中からいっせいに

被災地に届きました。

 

「がんばらなくていいから、泣きたい時は、気がすむまで思いっきり泣いていいから。」

「被災地のみなさん、

思いっきり泣いてください、

遠慮せず、気のすむまで、語り、悲しみ嘆いてください。

私たちは、

皆さまの思いをありのままに受けとめる、安全な場を提供いたします。」との声も

メッセージも、届けてくれる人たちはあまり多くはなかったはずです。

 

「私たちは皆さまの話をただ聞くことしかできないけれど、

皆さまの苦しみは、想像することしかできないけれど、

ただただ皆さまの思いに寄り添い、皆さまの言葉からその思いを想像力を精一杯働かせて共感するように努め、

 皆さまが元気になるまで、

何年でもつきあいますから、安心して思いを言葉にして語りつくしてください。

 皆さまが気のすむまで、思いや感情を吐き出しつくしてください。

毎回同じ話では相手が迷惑だろうと遠慮しないでください。

 同じ話でも何度でも聞きますから、 

どんなうらみごとでも、憎しみでもありのままに受け止めて聞きますから、

ただ、ただ、皆さまのそばにいて、肩を抱いて、ともに悲しみや悔しさを

わかちあえるように、いたしますから。

どうぞ、おもいっきり、嘆いてください。」と、

そんなメッセージを届けてくれる人たちの存在や活動は、

あまり報道もされませんでした。

 

そういう支援もあったのでしょうが、

あまり報道もされませんでした。

 

ただ、ただ、「がんばろう」のかけ声ばかりが、

日本中に響いていたように思います。

 

傾聴ボランティアが現地にいたことは

あったようですが、 

一見元気そうに見える人たちに

本当はもっとも必要な「悲嘆の作業の重要性」に気づいて、

支援してくれる人たちは

あまり多くはいなかったのではないでしょうか？

 

私は、今回の震災で、信じがたい、受け入れがたい現実に遭遇した人たちも、 

わき起こる感情を封じ込めないで、

言葉にしても受け止めてもらえる安心できる人たちに

吐き出してほしいと思いました。

 

「自分は何も悪いことはしていないのに、なんでこんな目にあうのか？なんて自分は不幸だ」と、

気のすむまで「悲劇のヒロイン」になってでもいいから、

嘆きつくしてもいいと

私は思っています。

 

「周囲の理解を得るため、自分の苦しさをことさら強調している。」

「恨みにとらわれ続けるな、悲劇のヒロインになるな」

なんて

間違っても、絶対に言わない、

傾聴のプロや、受容共感してくれる仲間たちに囲まれて、 

 

気のすむまで「悲劇の主人公」になりつくして、

嘆き悲しんでほしいと思います。

 

その徹底的な悲嘆の作業なしに、

次の段階へは進めないと

私は思っているから。

 

戦争体験者も

東日本大震災の被災者も

自分には落ち度のない交通事故での脳脊髄液減少症患者も、

 

周囲の悪気のない励ましのために、

「どうせ、あなたたちにはわかりっこない。」と

心も口も閉ざさないでほしい。

 

それでは、救われない。

 

悲しみ苦しみに歯を食いしばって耐え、

涙をこらえ、

言いたいうらみつらみの言葉をも呑み込み、

 

「徹底的な悲嘆の作業」をしないまま、

作り笑いと、表面だけの「プラス思考での行動」でがんばってしまって、

無理に無理を重ねないでほしいと

思うのです。

 

そういう「努力」でたとえ一見立ち直れたように見え、

元気そうにしていても、

 

それはその人にとって、

本当の立ち直りではないと思うから・・・・。

 

プラス思考は「訓練」や「努力」でではなく、

その人の中から、いつか必ず、自然にわき起こってくるものだと、

私は思うから。

 

「訓練」と「努力」が通用するのは、

健康な心の持ち主だけです。

 

「訓練と感謝で育むプラス思考」なんてとんでもない。

その言葉を、

今回の大震災で、家族すべてと家も仕事も失った被災者に面とむかって言えますか？

広島と長崎の被爆者に言えますか？

 

66年たってもなお、被爆者と認められず、

放射能を帯びた黒い雨をあびたことを仲間とともに、証明しようとしている人たちに

同じことを言えますか？

 

それは暗に、その人たち言動を頭から否定しているのと同じです。

「いまのあなたじゃダメだ。そんなふうじゃダメだ。」と。

あきれているのと同じです。

 

あまりに失礼じゃないですか？

自分たちはその苦しみの同じ経験もないくせに。

 

その人たちは、すでに「プラス思考」だったから、

今生きのびて、いることを忘れないでほしい。

 

その人たちに対して、

同じ経験もない若い幸運な人たちが

説教しないでほしい。

 

繰り返しますが、

私は、自分の人生物語で「悲劇のヒロイン」になって、、

自分の悲しみなどの思いを語りつくすことは

 

その人が困難を受け入れ、乗り越え、癒され、元気になっていく過程で、

むしろ必要なことであって、 

けっして、

悪いことではないと思っています。

 

 （つづく）

 

8月11日の読売新聞 夕刊記事への意見

いつも最新情報を教えていただいている

同病患者のろくろさんのブログで

教えていただいた、

8月11日の読売新聞夕刊の「こころ、健康のページ」の

「大ケガ克服のスポーツ選手」の記事。

に、脳脊髄液減少症の患者さんと、

身体障害と高次脳機能障害を抱えた患者さんの

前向きな生き方と

T先生のお話について、記事が載っています。

 

私は

この記事に、励まされるというよりも、

むしろ「違和感」を感じました。

 

記事全体の印象として

励まされ、力をもらう（エンパワメントされる。）というよりも

逆に、力をそがれるような感じの記事です。

 

なぜだかわかりますか？

 

人の支援の仕方に詳しい社会福祉士さんや、

人の心理に詳しい、臨床心理士や精神保健福祉士さんの方々なら

その理由にお気づきかもしれません。

 

この記事を書いた読売新聞記者様は、

たしか

あの最近の「軽度外傷性脳損傷」の連載記事や

「7月7日の脳脊髄液減少症」の詳しい記事を書いてくださった記者様ですよね。

 

記者さんも、事故後遺症に苦しむ人たちを

励ますつもりで、

よかれと思って書いた記事なんでしょうが・・・。

 

取材を受けてくださった先生も患者さんも 

脳脊髄液減少症の理解を広めるためや、

なかなか前向きになれない患者を勇気づけるつもりで

 

早く立ち直ってほしいとの願いをこめて、取材に応じてくださったのでしょうし、

記者もその思いを伝えるべく記事にまとめたものなんでしょうが・・・。

 

記者さま、

医療や周囲や家族の理解に恵まれた患者さんだけでなく、

 

「悲惨な脳脊髄液減少症患者の声」も聞き続けてみてください。

そうすれば、「嘆き続け、切々と苦しみを訴える被害者」を暗に非難するような記事は書けないはずですから。

 

「プラス思考こそ患者を救い、

悲劇のヒロインにひたっているようなマイナス思考では

患者は自分のためにならない。」といった批判的な内容ではなく、

 

読む人たちに、もうすこし、

「力が自然にわき出るような」記事のまとめ方ができなかったものかと

残念に思います。

 

あの記事にかかわった皆さまの、

患者を思う、熱い思いは伝わるし、

本当にありがたいことです。

 

いつも私たち患者を理解して治療に取り組んでくださる医師にも、

 

いつも取材に応じてくださる患者さんにも、

あれから脳脊髄液減少症について一生懸命勉強し、取材し、

世間に伝えようと努力してくださっている読売新聞医療情報取材班の記者さまにも、

感謝でいっぱいです。

 

先生や患者さんたちの考え方やご意見は

ごもっともです。

 

患者さんの、その試練に負けない、前向きな生き方も見習うべき

すばらしいものだと思います。

 

でもね、 こんな記事では

私は何も力をいただけませんでした。

 

私の歩んできた世界とは、全く違う世界にいる恵まれた人たちの、

悪気のない言葉に対しては、

 

「おっしゃることはごもっともです。そのとおりです。皆さまは患者が見習うべき方々です。」と

ただ、そう思うしかありませんでした。

 

これは、患者「支援」ではありません。

この記事からは「プラス思考」ももらえません。

力ももらえません。

 

今回の震災で、

家族を全員失い、家も失い、仕事も失うといった、

信じられないような現実や悲劇に直面してしまった人たちに対しても

 

もし、同じように「プラス思考で頑張れ」と、

いくら前向きになる方法を

懇切丁寧にアドバイスしたとしても、

 

被災者は今の私と同じとまどいを感じることでしょう。

 

同じ被災者であっても、

比較的恵まれた環境にいる人から、

「自分もかつてこんな悲惨な試練を乗り越えられたんだから、いつまでもくよくよするな」と

一方的にただ励まされても、 

 

それだけでは、 被災者は、本当の意味で

前向きになんかなれないと思います。

 

どんな時でも、「プラス思考」が大切なのは、

今更言われなくったって、誰だってわかっていることです。

 

しかし、わかっていても

なかなかできない自分に苦しんでいるからこそ、

自分だけではどうにもならないからこそ、

助けを求めているのではないですか。

 

「何を言っても非難されず、

安心して思いをはきつくし、

共感をもって受け止めてもらえる安全な場」の提供こそ、

その人たちが求める支援なのではないですか？

 

共感できない人は、そんな場に二度といかなければいいだけのことです。

二度といかないことで、

他の人たちが、

何をいっても非難されない安全な場を、保つことに協力すればいいのです。

 

 そこで、やっと心を開いて、思いをはきつくしている人は

自分の回復のために、必要があってそうしているのですから、

誰からも非難される必要はないのです。

 

たとえば、今回の震災での被災者の言葉ではいいつくせない思いに

寄り添うことも、

ありのままに需要することも、共感することもなく、

 

ただただ、「いつまでも嘆いていてはだめだ。」と叱咤激励したり、

一方的に「プラス思考」の大切さを説いたって、

それは説く人の自己満足の世界。

 

被災者にはちっとも力がわいてきません。

とまどいとともに、「ごもっともです。わかっています。がんばります。」としか

受け止められないでしょう。

 

 それだけでは、

被災者が、支援者から、力の付与をうけて、

問題解決能力などの自らの力が

自分の中から自然にわいてくることもないでしょう・・・・。

 

これでは、「支援」とはいえません。

それは「支援」ではなく「指導」だと思います。

 

「患者理解」でもなく、むしろ「無理解」です。

 

人から押しつけられたり、指導されての「プラス思考」は、その人にとって本物ではありません。

 

被災者自らの中から自然に、プラス思考がわき起こるようにするような支援こそが、

本当に求められている支援です。

 

脳脊髄液減少症患者で、

なかなか前向きになれない人たちには、

それと同じ支援が必要です。

 

その支援は、脳外科医にははっきりいって無理です。

 

これからの脳脊髄液減少症の患者治療は、

ソーシャルワークの専門家や、ピアカウンセリングやグループミーティングに詳しい精神福祉の専門家などが

患者の「悲嘆の作業」をフォローする必要があると思います。

 

医師の早期の診断治療と、患者の心理面のフォローが

相乗効果で、

さらに治療成績や社会復帰率がいい方向へ向かう、ということをめざすべきです。

 

医療関係者だけでなく社会福祉などさまざまな関連職種の専門家の力を得ての

チーム医療が望まれます。

 

医療とタッグを組んで、さまざまな職種と知識が集まって患者を支援することにより、

患者の自然な自らの内側からわく「プラス思考」を引き出し、それが体の治癒力も引き出し、

本当の意味での患者の早期の社会復帰を実現すると、

私は思います。

 

（つづく）

過去記事： 「聞くことが最初の支援」＝岸本葉子さんからのメッセージ