こどもの人権110番

本日から7月4日まで、全国一斉　「こどもの人権110番」強化月間です。

インターネット人権相談


電話は
フリーダイヤル
０１２０（００７）１１０

電話受付時間は

6月28日（月）～7月2日（金）　8時30分～19時

7月3日（土）と4日（日）は　　10時～17時　だそうです。

脳脊髄液減少症のこどもたちの人権の問題で
何かお気づきの方がいらっしゃいましたら、
ぜひ、お電話してみてはいかがでしょうか？


大人の脳脊髄液減少症患者当事者にしか、わからないさまざまな問題点があるように、

こどもの脳脊髄液減少症当事者とその家族にしかわからないこと、気づかないこともたくさんあると思います。
そのことで、親御さんが電話するのもいいとは思います。

でももし、自分で電話できるお子さんがいたら、
勇気を出してご自分の言葉で、話してみてはいかがでしょうか？

メールでも、携帯でも相談できるようですから・・・。


こどもの脳脊髄液減少症患者の立場で、
困っていることを訴えてみてはいかがでしょうか？

私の経験上ですが、

脳脊髄液減少症の症状やその症状による周囲の無理解や、
それにより傷ついたこと、

日常生活を生きる上で困っていることは、
患者本人ですら、言葉で表現することが非常に難しいものです。

一見理解して支えてくれているような肉親ですら、

この病のこと、この症状のこと、
この思うようにならない思考や体のことを、

まったくわかっていないと思い知らされることも
たびたびです。


ですから
たとえ患者と血をわけた肉親であっても、

患者とは固体の違う人間である以上
患者本人が感じているままの症状やその症状による困ったことを、

患者本人になりかわって言葉で正確に伝えることは
本人以上に難しいと思われます。

時には
お子さんの患者様もご本人もできる限り、本人の言葉で
社会に訴えることが有効だと私は思います。


大阪市民のホームページはこちら

島根県益田市のホームページはこちら

島根県松江市のホームページはこちら。

茨城県堺町のホームページはこちら。

埼玉県吉川市のホームページはこちら。

佐賀県伊万里市のホームページはこちら。

埼玉県ふじみ野市のホームページはこちら。

佐賀県武雄市のホームページはこちら。

大分県大分市のホームページはこちら。



その他皆様のお住まいの街でも取り組んでいるはずです。

全国どこでも同じ番号で、身近な相談機関に電話がつながるようです。

こどもの人権110番の強化週間のキャッチフレーズは

「サインを出そう　今、勇気をもって。」



そう、
大人も子供も、脳脊髄液減少症患者も家族も、

「声をあげよう　言ってみよう　あなたの勇気が社会を変える。」

黙っていては絶対だめです。

本日の朝日新聞 be 土曜版

先日ろくろさんの6月13日ブログでも紹介されていましたが、

本日
朝日新聞　be　の on Saturday　土曜版の

一面と3面に

「すべては、がん患者のために」のタイトルで

脳脊髄液減少症の国の公的研究班の代表者の
山形大学の　嘉山　孝正先生が「国立がんセンターの改革」について、熱く語られている記事が
掲載されています。

「がん難民」救済のために、「国立がんセンターの改革」の全力を注いでおられる様子。

はたして、このようなお忙しさの中で、
　「脳脊髄液減少症の治療難民」の救済にも同じようにお力を注いでいただけるのでしょうか？


他の病気に比べて、医師にさえまだまだ理解がないような現状が続く
「脳脊髄液減少症の治療難民」の救済にも、
お願いですから同じくらいの意気込みを見せていただきたいものです。


でも、人間は同時にあちこち全力はそそげないものです。

この脳脊髄液減少症患者の重大局面において、
この先、私たち脳脊髄液減少症患者は救っていただけるのだろうか？と

この記事を読んで、
正直とても不安になりました。


この朝日新聞記事に対するご意見・ご感想は　be@asahi.com　へとbe　1面記事に
書いてありました。




本当の意味で、

「すべては、脳脊髄液減少症患者のために・・・」と

脳脊髄液減少症の患者救済に全力を注いでくださっている医師は、

殺到する脳脊髄液減少症患者で日々過酷な労働を強いられつつも、

脳脊髄液減少症患者と直接向き合い、患者の話に耳を傾け、

脳脊髄液減少症の検査、診断、治療という一連の流れを通して
患者の様子を見届け続け、

患者を救済しようとがんばってくださっている、
ごく一部の現場の医師の先生方なのかもしれません。


今まで脳脊髄液減少症に対して、否定的なお考えだった公的研究班の研究員の医師の皆様にも、
ぜひ、実際の患者に直接会い、多くの患者の声に耳を傾け続け、
脳脊髄液減少症の現実を直視してほしいし、

公的研究班のすべての医師が
「すべては脳脊髄液減少症患者の救済のために」との医師としての志を持って、


医師である前に、人としての良心を忘れず、
一日も早く、一人でも多くの患者が適切に救われるように、

しっかりと脳脊髄液減少症の研究に取り組んでいただきたいものです。

セックスレスと脳脊髄液減少症

今朝のNHKあさイチ「まじめに考えるセックスレスの話」

「しない」、「できない」にはワケがある。

そう、「脳脊髄液減少症」というワケもあること、わかってほしい。


NHKのこの番組のホームページにある、
【FSD（女性性機能障害）】
・する気がしない
・する気があっても反応しない
・感じない
・痛い


脳脊髄液減少症の成人女性はおそらく、
これがあてはまるのではないでしょうか？

脳脊髄液減少症になると、脳の機能が低下しますから、
性欲がなくなったり、体が反応しなくなりますし、

脳脊髄液減少症になると汗が出なくなったり、唾液や涙がでなくなったりしますから、
膣も潤わなくなります。
潤わなければ痛いのは当たり前です。

今まで何度も書いてきましたが、

一見健康そうな男女のカップルに生じる
セックスレスの影に、

パートナーの脳脊髄液減少症による、
男性の性機能障害（ED）と、女性の性機能障害（FSD）が隠れている可能性が
あると私は思います。

先日6月15日にここのアクセス数が飛びぬけて増えたので調べたら、

検索キーワードが「LOH症候群」で

昨年書いた
この過去記事「EDとLOH症候群と脳脊髄液減少症」
にアクセスが集中していました。

その日、とある健康番組で男性の更年期を取り上げていたので
それでLOH症候群で検索されてきたのでしょうか？

それだけ、人知れずこういった問題に悩んでいる方が多いのだと感じました。

そこで、今回NHKでとりあげられたのを機会に、
再度書きます。


女性の脳脊髄液減少症患者は
脳脊髄液減少症と診断がつく前は、

その原因不明の不定愁訴や生理不順の症状を
「更年期障害」とか年齢が30代なら「若年性更年期障害」などと
誤診されてきた方も多いはずです。

男性が脳脊髄液減少症を見逃され、
たんなる年のせい、「男性更年期障害」と間違われることは
ありえる話だと思います。



男性でも女性でも、
もし、成人が脳脊髄液減少症を発症していたら、

あのような脳脊髄液減少症の、
身の置き場のないような激しいだるさ、体の痛み、呼吸の苦しさ、動悸、息切れ、めまい、
シビレなど数々の体調不良の症状の中で
しかも、病んだ身に鞭打っての家事や仕事でクタクタの夜に、

とても健康なパートナーの性欲に応じるだけのセックスをする気にはなれない
、できないのが当たり前だと思います。

しかし、見た目健康そうな脳脊髄液減少症患者ですから
脳脊髄液減少症のさまざまな症状が軽く見られて周囲にいたわられることがないように、

セックスできないことについても、病のせいだと理解されずに、
パートナーにも
そのような状況が正しく理解されず、誤解されていることが多いと察します。

ましてや、病名が不明の段階の人たちには、
パートナーに
「自分に魅力がないのか？」「他に好きな人がいるのか？」などと
余計な不安まで与えてしまうし、

本人も、病のせいだと気づけなければ、
「どうして自分はパートナーの求めに応じられないのか？」
「自分はダメな人間なのか？」と
悩み苦しむ原因になると思います。

脳脊髄液減少症という事故後遺症が、セックスレスの原因にもなりうることを、
本人もパートナーも
まったく気づけていないことが問題をさらに深刻にしていくと思うのです。

ましてや、どんな検査をしても異常なしといわれたり、
ちょうどそのころ何らかのストレスがあったりしたら、
うっかり医師に言ったがために、

「それだ！そのストレスのせいだ。」と医師に

すべての症状を精神的なもの、心因性とされ、
向精神薬、抗不安薬、抗うつ薬、バイアグラなんて処方されていたら、

ただでさえ脳脊髄液が減って悲鳴をあげてSOSとして症状を出している脳が、

脳のオーナーであるその人にさえ、脳脊髄液減少症が気づいてもらえず、

方向違いの治療法を受けているとしたら、

治らないどころか、脳はますます悲鳴を上げていることでしょう。


大人の男性患者は、
脳脊髄液減少症の闘病中にも、生きるために、家族の生活のために、普通の人と同じように仕事をこなさなければならない状況の人たちもいるはずでしょうし、
女性患者は子育てや家事を休むこともできないはずです。

生きることにギリギリの大人の脳脊髄液減少症患者にとって、

生きるための優先順位の食べる、眠る、働く、の最後にセックスになってしまうことは
仕方のないことだと思います。

問題は、脳脊髄液減少症の性機能低下や、性にまつわる症状や、
それらの症状が招くセックスレスについて、

原因のひとつに脳脊髄液減少症がかかわっていることが
世間一般の人はもちろん、
泌尿器科のED（男性の勃起障害や婦人科などのFSD（女性の性機能障害）の専門家ですら
あまり知られていないことが問題なのだと思います。

もし、原因が脳脊髄液漏れという別にあるのに、
なんでも「心因性の性機能障害」とひとくくりにされてしまったり、

脳脊髄液漏れは気づかれず、治療されないまま、
性機能障害だけを薬でむりやり治そうとするなんて、
危険だと思います。


そのことを、ご出演の
昭和大学藤が丘病院泌尿器科の佐々木先生も

先日女性の尿漏れにもご出演された、泌尿器科の関口由紀先生も
知ってほしいと思います。

番組で関口先生が

『男性の性機能障害や女性性機能障害は

「ほっておいても死なない病」
「人生の質が低下するだけのQOL疾患」（QOL＝クオリティ、オブ、ライフ＝人生の質）』

とおしゃっていましたが、

そんなふうに甘く見ないでいただきたいと思います。

脳脊髄液減少症の症状のひとつひとつも、
一見ほっておいても死なないように見え、
ただ人生の質が低下する病に見えますが、

その人生の質の低下こそが、
人を苦しめ、悩ませ、人間関係を悪化させ、パートナーとの関係に溝を生み、
自分を責め、
誰にも相談できずに孤独になり、うつにさせ、

人を死に追いやる可能性もあることに、
気づいてほしいと思います。


今夜6月23日の福祉ネットワーク
「セックスレスと女性のこころ　第１回　相手に拒まれた？」


明日6月24日の福祉ネットワーク「セックスレスと女性のこころ　第２回　性機能障害」


福祉ネットワークの番組に出てきた　NPO法人オレンジティ
熱海市にある患者会のようですが、

がん患者さんの術後の性機能障害に限らず、せっかく脳脊髄液減少症の専門医のいる熱海にあるNPOなんですから、地元や近郊の脳脊髄液減少症の女性患者さんの性機能障害の相談にものってあげてほしいです。


大人の患者には、大人の患者にしかわからない、大人だけのこの病にまつわる仕事や家事や性の問題点があるのです。

大人の、しかも、恋人、愛人、夫婦などパートナーとの関係に
脳脊髄液減少症の症状が原因で
悩んだことのある脳脊髄液減少症の患者しか知りえないことがあるのです。


それを
だまっていたのでは、
脳脊髄液減少症の専門医にも患者の抱える問題点は
知られることなくうずもれてしまい、

あたかも、そういった問題が
脳脊髄液減少症にはまったくないかのように
世間にも専門医にも受け取られてしまい、
脳脊髄液減少症患者に対する誤解や無理解を
今後も生み続けると思います。

患者は声を上げなければなりません。

私は女性なので想像がつくことを書きますが、

女性の脳脊髄液減少症の患者さんは、男性の脳外科医の主治医に
性や生理について相談できていますか？

脳外科医に言ったってしかたないと思っていませんか？

「セックスできないんです。」

「その気にならないんです。」

「体が反応しないんです。」

「しかたなく応じても感じないんです。」

「生理が不順なんです。」

「生理の量が健康なときと比べておかしいんです。」

「脳脊髄液減少症になる前より生理痛が激しいんです。」

「生理の前に頭痛やイライラが激しいいんです。など性や生理にまつわる症状や悩みについて
脳外科受診の際に気軽に何度も相談できていますか？

これだって脳脊髄液減少症の一症状のはずです。

患者が医師に伝えなければ、脳脊髄液減少症になったことのない健康な医師が
どうやってこのことを知るのでしょうか？


男性の脳脊髄液減少症患者さんの抱える問題点についても、女性患者と同じような症状があるはずです。
私は女性なのでこれも想像の範囲ですが、

「勃起しないんです。」

「持続できないんです。」

「挿入できても感じないんです。」

「女性を見ても、その気にならないんです。」

「以前のようにムラムラと性欲が起きないんです。」

「できない自分をダメな人間だと思ったり、

パートナーに責められてつらいんです。」

なんて、脳外科医師にストレートに気軽に相談できていますか？

男性医師で、同じ男性であっても、
言いづらく黙ってしがちではないですか？

脳脊髄液減少症の頭痛やめまいや吐き気、痛み、など、
さまざまな体の症状については受診の際に医師に話しやすくても、
性にまつわる症状や日常生活の困難は、
言いづらく、黙ってしまいがちではないですか？

医師の側も、問診表にそういった性にまつわる項目の自由に記入できる欄をつくるなど、
患者が口ではいいづらい症状を、
医師に伝えやすい工夫をしてほしいと思います。


もし、成人の患者様がこの問題に口をつぐむなら、
たとえ脳脊髄液減少症の専門医であっても、性欲低下、など性にまつわる症状の存在は頭では理解できていても、

これほどの患者の生活の質や人間関係悪化などの深刻さには
おそらく気づけないでしょう。


患者は黙っていてはダメです。

主治医にも社会にも。

(参考過去記事内　神戸新聞記事、ここに書かれている「医師にもいいにくい、女性特有の症状」って、もしかして、私がここに書いたような症状ですか？
もしそうだとしたら、
口に出していいにくいからって患者がいわなきゃ
医師にも社会にも永遠にわかってもらえない。

そして健康なパートナーがいる人は相手にも症状を伝えなければわかってもらえないし
誤解されます。

恥ずかしいのはわかるけど、
もっと患者がどんどん言わなきゃダメです。声をあげなきゃだめです。
性の問題、性の症状についても・・・。でなきゃ、婦人科医も泌尿器科医も脳脊髄液減少症の症状を知らないままだし、後に続く患者さんの症状からでは婦人科医や泌尿器科医が脳脊髄液減少症の可能性にも気づけない・・・。）

あなたはご存知ですか？
脳脊髄液減少症という病気を！


番組の感想は、NHKへ。

日本性科学会はこちら。





本日未明に書いた、もうひとつの記事（この記事の一つ前の記事）も

人の心には、悪を滅ぼし、正義が支持される、自浄作用が必ずあると信じたい。

そういう自浄作用があったからこそ、人類はここまで種が保たれて繁栄してきたはず。

人を死なせ、人を苦しませ、悲しませ、不幸にするようなことを
人間が同じ人間にし続けることは、

人の中に組み込まれた種の保存のDNAが許さないはず。

大阪の記事や情報

朝日新聞　大阪　6月17日

毎日新聞　大阪　6月17日

中国新聞　6月15日

中国新聞　6月16日

産経新聞　関西　6月17日

大阪の人　１

あと、以下は現役保険営業マンさん（コメント欄参照）やろくろさんからの情報です。

「ブラック・トライアングル温存された大手損保、闇の構造」


著者　谷　清司
幻冬社　1260円

P１７１～「未解明分野に関しての原因究明を徹底せよ」の中
P１７４～１７５　参照。低髄液圧症候群について書かれています。

（でも、ネットで「損保」で本が検索されないように・・・になってる？
書名の「ブラックトライアングル」では検索されない？、
幻冬舎のホームページでも、この本の説明は・・・・・・？）

さては、あの時の再来か？


著者は大阪の人　２


「あの時」とは
そのころ何があったかは、昨年の11月中旬ごろからの
私を含め同病患者さんたちの過去記事をお読みください。

ここに来てくださる方には、

脳脊髄液減少症患者を取り囲む黒い闇と、
患者を救おうと必死になってくださっている臨床例の多い医師の先生方のご意見や
多くの患者さんたちの現実を知っていただき、

どちらが正しいか、きちんと真実を見抜く目と
人間の良心と、正義の心が宿っていますように・・・。

そして、
多くの人たちの正しく真実を見抜く目と、正義の心が、

世の中が
正しい方向へ
人に優しい社会へと導いてくれる

大きな大きな
エネルギーとなりますように・・・。

滋賀県の関連情報

2010年6月13日、滋賀県のNHKニュース

2010年6月5日プレスリリース

2010年6月9日（水）滋賀報知新聞

滋賀市民運動ニュース

2010年5月10日　中日新聞

2010年5月10日　京都新聞

脳脊髄液減少症を考える日吉台の会

2010年5月13日　朝日新聞　滋賀

2010年4月12日読売新聞
　

滋賀県大津市

滋賀県草津市

滋賀県東近江市

その他の自治体の情報はこちら。

2010年3月7日　事故サポ滋賀

滋賀医科大学脳神経外科学講座（一番最後に脳脊髄液減少症について書いてあります。）


滋賀県庁ホームページ

滋賀県の医療機関リスト