脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHK プロジェクトX ぶつからない車

2024年06月29日 | 2022年9月からのつぶやき

ぶつからない車だけじゃダメだよ。

首が振られない車じゃないと。

衝突は避けられても、
急ブレーキで首を振られて痛めると、髄液漏れになる。

その場合、ぶつかっていないから、
交通事故にならないから、治療に相手の保険が使えないだろう。

それはそれで問題だと私は思う。

ぶつからなきゃ確かに命は助かる確率が上がるだろう。

その反面、命は助かり、外傷は受けなくても、急ブレーキにより、首を激しく振られ、むち打ちではなく、髄液漏れになり、
その結果、保険も使えないとなれば、
あとは地獄が、待っている。

まず、症状の原因が、髄液漏れだと、気づくまで時間がかかる。
診断できる医師に出会うまでがさらに時間がかかる。
治療開始から回復するまで、また時間がかかる。
その間働けないのに、外見は元気そうに見えるから、
周囲から理解も支援も受けにくい。
ヘルパーさんを使いたくても、なかなか難しい。
私は助けを求めても使えなかった。
社会資源は何も使えなかった。
そんな地獄が待っているのに補償がなかったら?どうなると思う?

相手がどんなに危険な状況を作りだし、急ブレーキに至ったか?を、ドライブレコーダーで証明したとしても、
ぶつかってないから、なかなか相手の保険を使うのは、難しいんじゃないか?


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点滴はなぜ効くのか?診断に使えるのでは?

2024年06月29日 | 2022年9月からのつぶやき
高橋先生の14年前の記事

コメント蘭にも注目!

簡単に点滴さえしてくれる医師?
それがいないのよ。

そう簡単には見つからない。

しかも、急速点滴なんて、医学の常識では危ないからと、なかなかやってもらえない。

見た目でどこも悪そうに見えないあなたに、
そんな点滴なんてできないと断られてしまう。

脳脊髄液減少症の専門医の、点滴指示書を何度書いてもらっても、突き返され、点滴してもらえなかった事、

受付で追い返された事、
多数経験してます。

こんな仕打ち、他の疾患でありうる?

ないでしょ!


医学の非常識に思われても、
急速点滴が、
脳脊髄液減少症患者にとっては楽になるのは、事実なんだけど。
それが、一般常識しか知らない医師には理解できないらしい。

医学の教科書より、真実は生身の人間にあるのに。

脳脊髄液減少症患者が、激痛、頻脈、呼吸困難感、胸の圧迫感、頻尿、頭痛などに、苦しんでいる時、
急速点滴が一時的にそれらの症状を緩和するって事を、
多くの医師たちは知らない。

これが大問題。

出血してる人に、止血や輸液の必要性を知っていても、

髄液減少して苦しんでいる人には、髄液漏れを止める事や輸液の必要性が頭にうかばない。

それは出血と違い、髄液減少や髄液漏れは、第三者の医師に、外側から目視できないから?

外から目視できなくても、骨折なら、すぐ簡単なX線検査で、わかるよね?

そういう風に簡単に、髄液漏れがわかれば、
患者の猛烈な苦しい症状を理解して
即点滴してもらえるの?
即、髄液漏れの詳しい検査してくれるの?
簡単にすぐ撮れるX線で骨折が見つかった患者が、さらにCTやMRI検査でより詳しく調べるみたいに。


外からだけの見た目で決めるなら、原因があるのに、ない!と誤認されてしまいやすいのではない?

普通、他の疾患を患者を見た目だけで判断する?
見た目であなたはがんではない!
心臓病ではない!
糖尿病ではない!治療の必要はない!
あなたにそんな症状が出るわけない!と医師が決めつける?
決めつけないでしょう?

人権的にもありえない仕打ちを医師から受けてきたのが、
脳脊髄液減少症患者なのですよ。

原因不明の症状がある患者に、試しに点滴してみて、
改善したら、
それは、もしかしたら、
脳脊髄液減少症かもしれない、って、

これって
逆に、診断に使えないですかね?もし髄液漏れでなかったら危険ですか?

だったら、普通の安全な、心臓に負担のかからない速度でもいいけど。

これって、
原因不明の激痛、
原因不明のものすごい倦怠感の患者さんも、

線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とかを疑う前に、

まずは点滴してみて、症状が落ち着くかどうか、試してみたら?
そして、もし、急速点滴して大丈夫そうなら、医師の観察の元やってみて、
劇的に症状が良くなるなら、

それは、線維筋痛症でも
慢性疲労症候群でもなく、

脳脊髄液減少症の可能性の方が高いのでは?

慢性疲労症候群は、脳の炎症説を唱える医師も多いけど、

点滴しただけで、ピンとして症状が劇的に改善したら、
それは、
炎症が即、輸液だけでおさまるの?
そんな事はありえない。

もともと、脳に炎症などはなく、
髄液減少により、ひしゃげた脳がそのように画像には映ったのかもしれませんよ。

原因不明で治療法もないとされる、
線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断しそうな医師を受診する前に、

まずは、患者自身が、
脳脊髄液減少症では?
と疑う事が大切では?

医師だって人間。
知らない事があって当然なのですから。




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紹介状、受診をためらわせる壁

2024年06月28日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症を診る病院は、
紹介状がないと、お金を取られる病院が多い。

でも、本当は身近な怪我で起こる疾患なんだから、
紹介状が必要な病院だけではなく、

身近な、紹介状なしでかかれる総合病院脳外科でも、救ってくれるといいなぁ。

だって、転んで怪我して紹介状がないと診ない病院ってある?
ないよね?

なぜ、髄液漏れは最初から紹介状なしで診てくれる病院がほとんどないの?

専門性が高いから?

紹介状なしでかかるとペナルティとしてお金がかかる。

そうしないと、どうでもいい軽い患者が来てしまい、混んで本当にブラッドパッチが必要な患者が順番待ちを余儀なくされるから?

お金持ちにはたいした事ない金額でも、
お金のない人には、受診をためらう金額だから、
脳脊髄液減少症かな?と自分で思った患者が気軽にかかれる紹介状無しでも診る位置付けの病院を増やしてほしい。
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富士山で4人死亡

2024年06月27日 | 2022年9月からのつぶやき
https://news.yahoo.co.jp/articles/6d65d6da28ec300b4d15bae79c445bfdab0351a5

本当に病死かな?
病死だとしたら、髄液漏れによるひどい高山病かも?

プロクライマーだから、一度や二度は滑落して背中とか強打した過去があったのかな?


同じ時期に、同時に4人が富士山で死ぬなんて。
全員が、開山前の無謀な登山ですませるのは違うような気がする。

その日の気圧はどうだったのか?
過去のその人たちの事故歴、転倒歴、怪我歴、病歴はどうだったのか?
過去に高山病になった事はあったのか、なかったのか?
あったならどんな症状だったのか?

もし、なんらかの理由で髄液チョロチョロ漏れてる人が、気圧の高い、低い土地ではなんともなくて元気でも、
気圧の高い場所まで、汗かきながら登山していけば、脱水に加えて、低気圧の土地と、気象条件による低気圧が重なれば、髄液漏れている所から吸い出されて、高山病の重症になり急激に具合が悪くなり動けなくなるだろうな。

同じ日の同じ時間、同じ場所にいても、
髄液漏れてない知人は大丈夫だったのかも?とか。

髄液漏れで死んでも、どんな優秀な解剖医が死因を解明しようとしても、無理だろうな。
生きてる人間しか、髄液漏れの検査はできないはずだから、
死んでる人に髄液漏れがあったかなかったか?なんて死後ではわからないだろうな。

それは、髄液漏れの私には容易に想像できる。

でも、健康な人にはそんな事は想像もできないだろうな。

死後だろうが、なんらかの形で髄液漏れが証明できる検査方法、だれか見つけてほしいな。

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慢性疲労の原因

2024年06月26日 | 2022年9月からのつぶやき

慢性疲労の原因が、脳の炎症だって?

いや、私が体験から思うに、
画像からは脳の炎症に一見見えるけど、脳の機能低下かもしれないよ!

その原因が脳脊髄液減少症で、さ。

そういう考え方、できないのかな?

慢性疲労症候群の治療にかかわっている先生方、
いつまで脳脊髄液減少症を見て見ぬフリしてるわけ?

先に、慢性疲労症候群治療に取り組みはじめた医師としてのプライドですか?

線維筋痛症を診る医師も同じかも?
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NHKクローズアップ現代 誤診される認知症

2024年06月26日 | 他の病名との関連性
2024年6月24日放送
NHKクローズアップ現代

誤診される認知症 適切な治療を受けるには



脳脊髄液減少症でも認知機能は落ちるのに、
高齢者を診る医師のほとんど、
神経内科医のほとんど、
精神科医のほとんどは、脳脊髄液減少症の症状を知らない。

今回のクローズアップ現代での出演医師も、
認知症になる、アルツハイマー以外の他の原因についても、

脳脊髄液が増えすぎる正常圧水頭症はあげても、

脳脊髄液が漏れたりして減り過ぎて起こる脳脊髄液減少症については一切紹介しない。

高齢者の脳脊髄液減少症は相当数見逃されていると思います。

こんな現状では、高齢者の脳脊髄液減少症での、物忘れの患者が、医師に正しく診断治療してもらう事は、非常に難しいと思います。


少子化と超高齢化社会の日本で、
未来ある子供の脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療を優先するばかりではなく、

同時に、働き盛りや高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見早期治療にも、もっと真剣に取り組むべきで、
偏らず、幅広い年代を救うべきだと私は思います。

年齢を問わず、治せる疾患は見逃さず、早期に見つけて治して元気にさせるという、
その当たり前の事が、

日本の少子化超高齢化社会の、
医療財政、介護保険財政の危機を救うと私は確信しています。




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米倉さん、無理しないで!

2024年06月25日 | 2022年9月からのつぶやき
https://doctorx-fes.com/

真夏は暑くて普通の人でも脱水状態になる。

まして、脳脊髄液減少症患者には悪化の危険がある時、

そんな時に、感謝祭だなんて、できれば無理はしないでほしいな。

脳脊髄液減少症の症状が再発した時の恐ろしさ、絶望感、駆け込む病院のなさ、私は知っているから。

仕事しなきゃいけないのはわかるけど、

「感謝祭でも、私、失敗しないので」なんて、周りに書かれたのか知らないけど、

人間だもの、体調はわからないよ。

体調悪過ぎたら、無理しなくていいですよ。失敗してもいいですよ。体調優先、命が大事。
無理だけはしないで、本当に。


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本当に起立性調節障害ですか?NHK 耳より解説

2024年06月25日 | 他の病名との関連性
https://www.nhk.jp/p/ts/X67KZLM3P6/

思春期だからと、最初から起立性調節障害だと決めつけないで!
自律神経のバランスは、髄液漏れでもおこるんですよ!


医師も保護者も、先生も、脳脊髄液減少症についての知識ないのが普通だから。

髄液漏れたまま、起立性調節障害の生活改善しても、治らないよ。

髄液漏れたまま、30分のウォーキングしても、ただの水だけ一日1500から2000飲んでも、治らないよ。
よけい悪化してしまう危険もあるよ。
特に水だけ飲むのは。
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見逃される高齢者の脳脊髄液減少症

2024年06月25日 | 2022年9月からのつぶやき

クローズアップ現代 誤診される認知症

https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4918/

そもそも、子供の脳脊髄液減少症の治療に熱心になってる人たちはいても、

高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見の重要さを熱心に語る人、家族、当事者、医師はいないし、患者会もない。

こんな現状では

物忘れや怒りっぽくなったり、火の消し忘れや、しまい忘れなど、すべて年のせいにされて、
真剣に患者の訴えに耳を傾けず、
髄液漏れを見逃す医師ばかりなのは、
当たり前だろう。

高齢者の髄液漏れは見逃され、誤診されるのが当たり前。

少ない医師では、
人生残りわずかな高齢者より、
若年者の脳脊髄液減少症治療が優先されるのはわかるけど、
もう少し高齢者も救ってあげてくれないかな?

だって、脳脊髄液減少症の病名もない時代に事故にあい
長く苦しんできた人もいるんだし、
医療費や介護費が必要なくなる高齢者が増えた方が、国にとってもメリットあるんだから。
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誤診される認知症 クローズアップ現代

2024年06月24日 | 他の病名との関連性

https://www.nhk.or.jp/minplus/0121/topic105.html


脳脊髄液減少症で、物忘れ、夜間頻尿 易怒性などが起こっていても、

それが単なる認知症ではなく、

ブラッドパッチで治る認知症だと気づける医療者はほとんどいないだろう。

脳脊髄液減少症は、誤診されるのが当たり前。

自分で脳脊髄液減少症に気づいた私のような人も多いはず。
近隣の神経内科医師には、「あなたが髄液漏れであるはずない!」と言われたっけ。

神経内科医師より、私の症状の本質に、自分で気づいたってわけ。

今も、医師に否定されてもネットで調べて自分で気づく人いると思う。

でも、自分でネットで、症状検索できない人には、自分で気づくのは無理だと思う。
特に高齢者は。

高齢者を日常的に診る医師が知らないんだから、脳脊髄液減少症の症状を。

この、チェック表で、脳脊髄液減少症の私があてはまらないのは、5と6だけ。


あとは、全部、脳脊髄液減少症で経験しました。

症状チェックで3つ以上当てはまれば、医療機関を受診してっていうけど、

もし、脳脊髄液減少症があっても、
知らない医師が多いから、
早く受診してったって、早期発見してもらえない可能性は高い。
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口腔乾燥および唾液分泌低下症候群

2024年06月24日 | 他の病名との関連性
http://osk-hok.org/gakkainew/ig/h17/kakinoki/kakinoki_kansou_4.htm#:~:text=%E5%94%BE%E6%B6%B2%E5%88%86%E6%B3%8C%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E3%81%A8%E3%81%A8%E3%82%82%E3%81%AB%EF%BC%8C%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AC%E3%82%B9,%E3%81%A8%E5%8A%B9%E6%9E%9C%E7%9A%84%E3%81%A7%E3%81%82%E3%82%8B%EF%BC%8E


髄液漏れてると全身の細胞がなぜか脱水になるように干からびます。

唾液も涙も、粘液も、出なくなり、ドライアイ、ドライマウスになり、肌はカサカサになり、粘膜は乾燥し、関節はきしみます。


なぜ、髄液漏れると、こうなるのか? どなたか研究してください。
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医者と患者の間にあるハラスメントや虐待

2024年06月24日 | 2022年9月からのつぶやき
医師が、患者に殺される事はたまにニュースになる。

患者が医師に殺される事もたまにニュースになる。でもそれの多くは医療ミス。

患者から医師への嫌がらせなどは、
カスタマーハラスメントなどで、最近は話題に上がりやすいだろう。

だが、

医者から患者への精神的に虐待など、その存在すら知られていないし、絶対にそんなものは報道もされないし、社会問題にもされない。

でもね、あるのよそれが。

多かれ少なかれ、程度の差はあれ、
脳脊髄液減少症患者なら一度は経験してるよね。

医者の精神的虐待言動。



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脳には心臓の動き意識的に制御できる神経経路

2024年06月24日 | 情報
NHKニュース
2024年 6月21日

脳には心臓の動き意識的に制御できる神経経路仕組み解明
東大チーム

東京新聞
訓練で意識的に心拍数下げられる


なんだか、脳脊髄液減少症の頻脈も、心の問題にされそうで嫌だな。

脳脊髄液減少症で、脳が不調になり、自律神経がおかしくなり、その結果頻脈になるということを証明する事につながるといいな。





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昨日やけに調子悪いと思ったら

2024年06月23日 | 他の病名との関連性
本日 雨でした。

こういう傾向ある方で、他の病名と診断されている方、

もしかして、それ、誤診かもしれませんよ。

本当は脳脊髄液減少症かもしれませんよ!
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聴覚過敏

2024年06月23日 | 2020年、症状の説明再び
髄液漏れた脳だと、
子供の甲高い声は苦痛極まりないの。

だから、
母親が髄液漏れになったら、どうなると思う?
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