難病情報センター
より、以下引用。
難病は、１）発病の機構が明らかでなく、
２）治療方法が確立していない、
３）希少な疾患であって、
４）長期の療養を必要とするもの、
という４つの条件を必要としています。
指定難病にはさらに、
５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと。
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること。
すなわち、指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度異以上であること）が要件としてさらに必要。
ここからは私の意見
ねぇ、脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症を難病指定にしろとか言ってる患者さんたち。
難病の定義、知ってて言ってるの？
第一、交通事故やスポーツでの衝撃で髄液漏れ起こした患者さんに対して、「難病指定にして！」という事がどんな意味を持つか考えた事あるの？
交通事故やスポーツで誰にでも明日にでも起こりうる怪我&事故後遺症である脳脊髄液減少症は、果たして「難病」ですか？
多くの患者が潜在しているはずなのに、「希少」な疾患ですか？
ただ単に医師に知識がないから、診断できないだけじゃないですか？
ブラッドパッチで完治した人もいるのに、
それでも難病ですか？
怪我が原因で起こる人が多く、
交通事故とか、なんらかの原因もあって、
回復する人もいるし、
ブラッドパッチという治療法もあるのは、「難病」ではないでしょう？
それでも、自分はなかなか治らないから、同じ脳脊髄液漏出症でも、
自分だけは「原因不明の治療法もない」難病に指定してもらって治療費を公費負担にしてもらいたいんですか？
もし、脳脊髄液漏出症が「難病」指定にでもされたら、私は大迷惑ですよ！
なぜだかわかる？
今後、私のように、交通事故での衝撃で脳脊髄液漏れを引き起こして、
脳脊髄液減少症になった被害者が出た時、
もし、
脳脊髄液漏出症が「難病」指定されていたらどうなると思いますか？
損害保険会社は
「脳脊髄液漏出症は、原因不明なのだから、難病指定になったんですよね？
だったら、原因不明とされている難病なら、交通事故とは関係ないという事ですよね？」と言い張り、
補償を逃げられてしまうかもしれません。
被害者は加害者に損害賠償請求をしても、
裁判で負けてしまうかもしれないのですよ。
自分の治療費を公費負担にしたいがために「難病指定に」なんて、安易に言わないでください。
よーく勉強して考えてください。
そんな事したら、かえって加害者がいる脳脊髄液漏出症の患者たちを
未来にわたって延々と苦しめる事になるかもしれませんよ。
そんな事、想像できませんか？
私は想像できますよ。
たとえば交通事故やスポーツ事故で脳脊髄液漏れではない普通の怪我をして、診断治療されても、
痛みや痺れや目のかすみや、なんらかの症状がなかなか治らない。だからと言って、それを「難病」と普通は言いませんよね。
それと同じだと私は思ってます。
とにかく今は専門的な知識と経験ある医師が少なすぎて、一人一人に十分な医療が回らず、早期発見早期治療もできないから、こじらせる患者が多い、というのが真実だと私は思ってます。
脳脊髄液漏出症は確かに未解明のところはあるものの、
原因も治療法もわかってきてるけど、早期発見診断治療できる医師が少ない！
医師が少ない！
それがすべての元凶。
治せるだけの知識と経験と技術がある医師が極端に少なく、
さらに、その医師を支える知識ある優秀な医療スタッフも少ない。
脳脊髄液減少症を知らない医療関係者が多い。
数少ない脳脊髄液減少症に詳しい医師に理解ある病院も少ない。
さらに、脳脊髄液減少症に深い経験と知識があっても、その医師だけでは診断ができないからまず、高機能の検査機器がある病院の医師でなければ検査も診断も難しい。
さらに、高機能の検査機器がある病院であったとしても、脳脊髄液漏出症に病院全体が理解があり、
患者に、十分な医療を与える事のできるベット数が常に用意されて割り当てられている、という病院でなければ、入院治療もできない。
様々な条件が揃っていないまま、診断だけされても、中途半端な治療をされても、なかなか治らない。
こじらせるし、長引かせる。
それは、当たり前です。
普通の病気や怪我だって、
早期発見できる医師がほとんどいなくてほったらかされ、
診断治療できる医師になかなか繋がらず、
その病気を検査できるだけの高機能の検査機器のある病院の中の、その病気に知識も経験もある医師になかなかつながらないし、繋がったとしても、医師不足で丁寧な医療が受けられなければ、
こじらすし、重症化するのは当たり前です。
なかなか治らないからといって「難病指定にしろ」とは、普通の病気の人は言わないはず。
治らない理由を理解できるから。
治らない理由がどこにあるのか？
難病とはどういう定義か？
脳脊髄液漏出症の本当のいみでの患者救済とは何か？
を深く考えたら、
安易に「難病にして」なんて事は考えないはず。
少なくとも私は、このブログを始めた当初から、「難病ではない」とたびたびここに書いてきました。
アクセス
トータル
ランキング
