もう10月も終わりなので、急いでお知らせします。
偶然、とある雑誌で、こんな広告を見つけました。
画像をクリックして、
大きな画面にしてじっくりご覧ください。
厚生労働省の、国民にがんの早期発見とがん検診の重要性をよびかける広告です。
「見つけようとしなければ、がんはなかなかみつからない。」だって・・・・
そんなこと、だいたい、誰でも知ってると思うけど？
見つけようとしなければ、なかなか見つからないのは
がんというより、
脳脊髄液減少症だと思うけど？
「当サイトに掲載された写真・動画・データ等の無断転載を禁じます。」だって。
わざわざこんな一文添えなくてもいいと思うんですがね。
政府広報のがんの早期発見キャンペーンの文章ぐらい、
営利目的の転載でなければ、きちんと「政府広報です。」って明記してもらえば、
どんどんブログでも何でも書いてもらって伝えてもらった方が広告費がかからなくて、国民に周知がいきわたりいいのではないのでしょうかね？厚生労働省さん。
こういうお役人の画一的で、融通の利かない姿勢や考えが、私は嫌いです。
以下政府広報の一部抜粋です。
１０月は
「がん検診受診率５０％達成にむけた集中キャンペーン月間」です。
詳しくは厚生労働省ホームページをご覧ください。
[この広告に対するお問い合わせ]
厚生労働省、健康局総務課 がん対策推進室
０３－５２５３－１１１１
転載できなかった、がんの政府広報の広告の一部の
「がん」の部分を
「脳脊髄液減少症」に変えて、すこしアレンジして以下に書いてみます。
『見つけようとしなければ
「脳脊髄液減少症」はなかなか見つからない。
「脳脊髄液減少症」は早期発見・早期治療ができれば、それだけ治る可能性も高い病気。
しかし、初期の脳脊髄液減少症は、日常生活の中では非常にみつけにくいものです。
今こそ、自分自身、そしてご家族の安心のために、
（あなたのその症状が
脳脊髄液減少症かどうか、
きちんと脳脊髄液減少症専門医の）検査と診断をうけましょう。』
がんが早期発見、早期治療が重要なのに、
それを可能にするためには、
婦人科も、精神科も、耳鼻咽喉科も眼科も小児科も内科も心療内科も
整形外科も、
すべての科の医師が
がんという病の特徴や症状を知っていなければ、
いくら検診を受けたって見逃されると思います。
それと同じように、
脳脊髄液減少症だって婦人科も、精神科も、耳鼻咽喉科も眼科も小児科も内科も心療内科も
整形外科も、
すべての科の医師が
「脳脊髄液減少症」という病の特徴や症状を知っていなければ、
いくら検査を受けたって見逃されることもあるのに、
脳神経外科以外の医師たちは、
自分たちの専門分野の病と、脳脊髄液減少症が関連があることに、
まだまだ気づいていません。
さまざまな婦人科学会でも耳鼻科の学会でも学会でも、消化器の学会でも、
「がん」を知らない医師はいないし、
「がん」が話題にあがらない学会などないでしょうが、
「脳脊髄液減少症」という病の深刻さに気づき、演題にとりあげる学会は、
脳神経外科学会や、麻酔科学会など一部の学会のごく、少数にすぎません。
それも、脳脊髄液減少症という病を正確に捉えている報告となると、
さらに一部の学会の一部の医師たちに限られてきます。
非難を覚悟でまた言わせていただくなら、
私は、がん患者さんたちをとりまく「環境」がうらやましい。
だって、
医学部でがんについて、医師たちほほとんどが
学んでくれているんだもの。
がんの専門医は医師たちからもステイタスが高く
見られているんだもの。
国をあげて、
がんの早期発見、早期治療の重要性を、国民に通知してくれているのだもの。
世界中の医師たちが、
がんという病の深刻さ、苦しさ、治療の経済的な大変さ、精神的なつらさなどを、
深く認知してくれ、
がんという病の早期発見と早期治療や、がんの撲滅のために、日夜
研究に取組んでくれているんだもの。
がん保険もあり、がんと診断されたら、治療費を出してくれる理解ある保険会社もあるんだもの。
人に「病名」を聞かれて「がん」といえば、
すぐさま、周囲の人たちが、
病を抱えた病の深刻さ、治療の大変さ、経済的困難や、患者の心理を
察してくれるんだもの。
いろいろな分野の企業も（ピンクリボン協賛会社を参照）、
医療機器会社も
医師も、
厚生労働省も、
厚生労働大臣も、
芸能人も、
製薬会社も、
マスコミも、さまざまな主催、後援、主管、支援、協賛、協力、提供企業の存在も、
さまざまなな学会の「がん」に対する高い関心があり、
がん患者を応援してくれているんだもの。
がんを知らない人たちはいないし、
世界中の人たちが、
がん患者を救うために、何らかの動きをしてくれているんだもの。
病の過酷さを理解され、
医師たちが真剣に、向き合ってくれ、
病人として認められ、周囲に理解され、
社会に病人として認知され、
病の苦しみも理解され、
医療や社会や家族や
あたたかく支援してもらえることは、
たとえ、どんな厳しい病の最中にあっても、
人として尊重されることは幸せなことだと思います。
脳脊髄液減少症患者にはこれらのほとんどがありません。
脳脊髄液減少症は、がんと同じで誰もが発症しやすく、本人も医師も
初期になればなるほど、軽症であればあるほど、
気づきにくく、見つけにくい病なのに、
そのことに、世界中の人たちが、まだまだ気づいてさえ、
いません。
一番気づいているのは、
日本の一部の医師たちと、患者たちだけです。
その少数の人たちが、世界中に、脳脊髄液減少症のことを
伝えていかなければならないのです。
脳脊髄液減少症のことが正しく認知されなければ、理解もひろがらないし、
誤解を生み、
患者の人権さえ、侵害されかねないのです。
過去の交通事故被害者で
脳脊髄液減少症になった患者たちは、
被害者でありながら、まるで詐欺師のように、
まるで、自分の気の病であるかのように、さげすまれてきました。
これは患者の人権侵害とも言える行為であったと、今思います。
あやまちは繰り返してはなりません。
ごく一部のこころある医師たちと一部の行政の人たちだけが、
今、
脳脊髄液減少症患者を助けようとしてくれているにすぎません。
まだまだ、患者支援の体制はがんに比べて不十分です。
周囲が動いてくれないから、
一部の患者さんたちや家族が、自分達でもなんとかしようと、
必死に動いてくれているだけです。
国としての積極的な患者支援は、まだありません。
唯一の治療法である、ブラッドパッチに今だ正式に健康保険が適用されていません。
新政権は、性同一性障害者の人権の尊重をマニフェストに掲げたそうですが、
脳脊髄液減少症患者の権利も、公約に掲げてほしかったです。
性同一性障害者の人権尊重の必要性には気づけても、
脳脊髄液減少症患者の人権の尊重までは、気づく時間がなかったのでしょうか？
また、政権公約に
「がんや肝炎など、特に患者の負担が重い疾病などについて、支援策を拡充する」とありますが、
「脳脊髄液減少症」の病名は医学界の統一見解がなければ入れられなかったのでしょうか？
それとも、まったく眼中になかった？
脳脊髄液減少症は、治療費に健康保険がきかないのですから、
この、「特に患者の負担が重い疾患」にあてはまるのではないでしょうか？
私は実は、脳脊髄液減少症は「難病」だとは思っていないんです。
脳脊髄液減少症は長期間放置されると
治るのにものすごく時間はかかるし、
ものすごく不可解な
説明できない症状のオンパレードに襲われ、
日常生活さえ、ままならなくなることもあるけれど、
治療で症状は軽快するし、
早期発見早期治療で、かなりの治療成績が上げられるし、完治も望める。
原因も脳脊髄液の減少だと証明されつつあるし、
ブラッドパッチという治療法がある。
だから、
「原因もわからず、悪化を食い止める治療法も完治する治療法もない、
現代の医学では治す方法もない、難病。とはちょっと意味合いが違う病」だと、
個人的には思っているからです。
ただ、比較的短期間で普通の生活が送れるまでに回復する脳脊髄液減少症患者もいれば、
私のように長期間放置されて、こじらしたり、
重症の症状のある脳脊髄液減少症患者は
何十年も漏れた状態に対応していたからだに対して
いきなり何箇所もブラッドパッチするわけにもいかず、
漏れている箇所を確認しながら、
少しずつ、少しずつ、漏れを止めて、
良くなったり、悪化したような状態をくりかえしながら、
何年かかけて、
だんだんだんだん、全体的に体調がよくなっていくような治り方なので、
かなりの精神的、闘病期間の長期化など時間的、経済的負担が大きいから、
難知性疾患という部分ではあてはまり、
政府の支援が早急に必要な、やっかいな病ではあると思っています。
昨日の記事にも書きましたが、
首相は、表明演説で
「政治には弱い立場の人々、少数の方がたの人々の立場が尊重されなければなりません。」とおしゃっていましたが、
本当にそう思うなら、
今すぐ、脳脊髄液減少症患者を国の力で救ってください
。
前政権は、私たちを何年も見殺しにしてくたのですから。
今回の政権ももし、私たちを見殺しにするなら、絶対に許せません。
社会にも医師にもまだまだ病の深刻さが理解されていません。
見た目で病気の深刻さがわからないのは、
心臓病の患者さんだって、脳腫瘍の患者さんだって、がん患者さんだって、
他の難病の患者さんだって、同じだと思います。
見た目に症状が現れない病なら、脳脊髄液減少症患者でなくてもたくさんいるはずです。
なのに、なぜこれほどまでに、
脳脊髄液減少症だけが社会に冷たく扱われているのか？
それは、見た目で症状がわからないという理由だけではなく、
「病の深刻さ、症状の過酷さ、
症状の多彩さや、それがどう日常生活を阻害するか」が
社会にも医学界にも充分理解されていないせいだと私は思っています。
だから、体験した患者ひとりひとりの意見に
真摯に耳を傾けてください。
国として、
脳脊髄液減少症相談専門ダイヤルなど、
相談窓口を開設してください。
そうすれば、患者の生の声が集まってくるはずです。
患者は治ってしまっても、
苦しかったころや、救ってくださった医師を忘れることなく、
黙ってしまうことなく、なんらかの形ででも、
その体験を語り続ける必要があると思います。
そうでなければ、いつまでたっても、脳脊髄液減少症のことは理解がひろまらない。
こんなわかりにくい
経験した人にしかわからない症状ばかりの病もめずらしいと思います。
見つけようとしなければ見つからない病は
「がん」だけではないと思います。
脳脊髄液減少症は、その不定愁訴から「脳脊髄液減少症」という病名にたどりつく
確率は、がんより低いはずです。
なにしろ、医師さえ、脳脊髄液減少症については診断法も検査方法も、治療法も医学部でも学んでおらず、
脳脊髄液減少症の症状の特徴もほとんど理解しておらず、
そのため不定愁訴からこの病の臭いをかぎ分ける術も経験も、
持ち合わせていない医師が大多数なのですから、
医師を受診して、その医師から脳脊髄液減少症の病名に至る道より、
患者が自ら気づいて、専門医を訪ねるルートの方が、
圧倒的に正しい診断と治療への近道なのが現状なのです。
正しい診断にいたるまでの道のりは、
がん患者さんより過酷な道のりだと思います。
患者自らが、病んだ体でいばらの道を切り開いて迷路の出口を見つけ
この病名にたどりつくようなものです。
迷路の中で迷って出られない人たちも多くいるはずです。
患者自らが、「脳脊髄液減少症」という病名を偶然知り、
自らの症状の原因はこれではないか？と疑い、
専門医を探しだし、
受診して、検査して、正しく読映されて、はじめて、
自分の症状の正しい原因である、脳脊髄液減少症という病名にたどりついた患者が
ほとんどだと思います。
症状を抱えて誰でもかまわず、医師を受診し、
症状を訴えて相談して、その医師が、
「それは脳脊髄液減少症かもしれないよ。専門医を受診して詳しい検査をしたほうがいい。」と言ってもらえる患者さん、
偶然にも脳脊髄液減少症に詳しい医師にめぐり合い、そこで
医師の方から、検査をしてもらい脳脊髄液減少症とわかった患者さんは、
ごくごく一部の幸運な患者さんに過ぎません。
ほとんどが自力で、病名や医師を探しだし、脳脊髄液減少症という自らの症状の真の原因を探し当てている患者が、まだまだほとんどです。
それほど、医療界の早期発見、早期診断、早期治療の体制は整っていないのです。
がんという病については検診制度まで整い、
本人が自覚症状がないうちに検診で早期にがんが発見され、
大事に至るまえに診断治療がなされ、
患者の「人生の質」が病によって著しく低下させられるのを
防ごうとする国をあげての支援体制があります。
しかし、
脳脊髄液減少症については、
自覚症状がこれでもか？というほどあり、時には窒息しそうな、圧死しそうな、
心臓のリズムがメチャクチャで心臓死しそうな状況にあって、
必死に症状を訴えても、
「異常なし、気のせい」と医師に笑いとばされるのです。
脳脊髄髄液減少症の早期発見の検診制度なんて、もちろんありません。
理解を示して、応援してくれる企業も
日本イトミック様
こちらのリンク先の、その他の団体の下から2番目を
ご覧ください。
おなじみ、脳脊髄液減少症患者の飲む点滴、療養生活の友、「OS-1」の
株式会社大塚製薬工場さん、のように
ごくわずかです。
脳脊髄液減少症は、
がんと同じように、国民病であり、
いつでも誰でも、かかりうる病で、
放置されれば、精神的、肉体的、経済的に追い詰められ、
死に至る可能性だってあるのに、
あまりにも軽視されすぎています。
その上、いまだにこの病を否定するような医師、
無視する学会すら存在しているのです。
患者として、
この状況がどう考えても不公平で許せません。
今も、脳脊髄液減少症でありながら、
医師をいくら受診しても原因不明で苦しみ続けている
脳脊髄液減少症患者さんが
この国や、
世界中にたくさん潜在しているはずです。
「見つけようとしなければ、見つからない病」の最たるものは、
検診体制が整っているがんというよりも
むしろ、
なんの早期発見の体制も整っていない「脳脊髄液減少症」の方だと思います。
がんと同様、
社会の認知と理解とあたたかな支援を
社会から孤立している
孤独な脳脊髄液減少症患者にも
どうか少しでいいからわけてください。
東芝さん、東芝さんは、乳がんの早期発見のマンもグラフィーだけ作っているわけではないでしょう？
脳脊髄液減少症患者のMRミエログラフィ診断に使われる
高性能の静かな患者に苦痛を与えない
すばらしいMRIつくっているじゃないですか。
だったら、乳がん撲滅めつキャンペーンだけではなく、
もう少し脳脊髄液減少症患者にも、がん患者さん同様、
関心を持って、支援してくださいな。
お願いしますよ。
脳脊髄液減少症に理解を示してくださっている企業は
ごく少数の企業さんだけしかないんですから。
参考：
マニフェスト 医療政策詳細版
●医療は提供する側と受ける側の協働作業
医療は提供する側と受ける側の協働作業です。各界・各層の代表の意見を幅広く聴取し、医療の抜本改革に関する目標と工程を定めた基本方針を策定、建議する会議体の枠組みと、民主党政権が責任を持ってその実現を図る体制を確立します。
●新しい医療技術、医薬品の保険適用の迅速化
製造・輸入の承認や保険適用の判断基準を明確にして、審議や結果をオープンにし、その効果や安全性が確立されたものについて、速やかに保険適用します。
●医療の安心・納得・安全
患者・家族の立場に立って、医師・医療機関との意思疎通を円滑化する「医療対話仲介者（メディエーター）」を一定規模以上の医療機関に配置します。
●難治性疾患対策
難病患者・家族の切実な声が施策に反映されるよう、難病対策委員会の定例開催等といった環境整備を着実にすすめます。新規指定や対象年齢拡大を望む様々な疾患の患者が必要な医療が受けられるよう、現行の難病対策及び希少疾病の新薬開発や保険適用の仕組みを抜本的に改革し、難病に関する調査研究及び医療費の自己負担の軽減を柱とする新たな法制度を整備します。
高額療養費制度に関し、白血病等、長期継続治療を要する患者の自己負担軽減について検討を進めます。
●心身医学
心身医療の提供体制の整備を着実に進めるとともに、不登校、引きこもり、摂食障害等、心の悩みや問題を抱える青少年に対する診療体制を整備します。また、乳幼児健診への専門スタッフの参加等を検討します。本人だけでなく一緒に悩んでいる家族に対しても支援を行います。
●統合医療の確立ならびに推進
漢方、健康補助食品やハーブ療法、食餌療法、あんま・マッサージ・指圧、鍼灸、柔道整復、音楽療法といった相補・代替医療について、予防の観点から、統合医療として科学的根拠を確立します。
（いますぐ、やってもらおうじゃないの
。
統合医療で脳脊髄液減少症患者の緩和ケアと回復に力をかしてよ。）
マニフェスト全文（28ページに注目）
同病患者のろくろさんの最新情報
脳脊髄液減少症の病院情報
偶然、とある雑誌で、こんな広告を見つけました。
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厚生労働省の、国民にがんの早期発見とがん検診の重要性をよびかける広告です。
「見つけようとしなければ、がんはなかなかみつからない。」だって・・・・
そんなこと、だいたい、誰でも知ってると思うけど？
見つけようとしなければ、なかなか見つからないのは
がんというより、
脳脊髄液減少症だと思うけど？
「当サイトに掲載された写真・動画・データ等の無断転載を禁じます。」だって。
わざわざこんな一文添えなくてもいいと思うんですがね。
政府広報のがんの早期発見キャンペーンの文章ぐらい、
営利目的の転載でなければ、きちんと「政府広報です。」って明記してもらえば、
どんどんブログでも何でも書いてもらって伝えてもらった方が広告費がかからなくて、国民に周知がいきわたりいいのではないのでしょうかね？厚生労働省さん。
こういうお役人の画一的で、融通の利かない姿勢や考えが、私は嫌いです。
以下政府広報の一部抜粋です。
１０月は
「がん検診受診率５０％達成にむけた集中キャンペーン月間」です。
詳しくは厚生労働省ホームページをご覧ください。
[この広告に対するお問い合わせ]
厚生労働省、健康局総務課 がん対策推進室
０３－５２５３－１１１１
転載できなかった、がんの政府広報の広告の一部の
「がん」の部分を
「脳脊髄液減少症」に変えて、すこしアレンジして以下に書いてみます。
『見つけようとしなければ
「脳脊髄液減少症」はなかなか見つからない。
「脳脊髄液減少症」は早期発見・早期治療ができれば、それだけ治る可能性も高い病気。
しかし、初期の脳脊髄液減少症は、日常生活の中では非常にみつけにくいものです。
今こそ、自分自身、そしてご家族の安心のために、
（あなたのその症状が
脳脊髄液減少症かどうか、
きちんと脳脊髄液減少症専門医の）検査と診断をうけましょう。』
がんが早期発見、早期治療が重要なのに、
それを可能にするためには、
婦人科も、精神科も、耳鼻咽喉科も眼科も小児科も内科も心療内科も
整形外科も、
すべての科の医師が
がんという病の特徴や症状を知っていなければ、
いくら検診を受けたって見逃されると思います。
それと同じように、
脳脊髄液減少症だって婦人科も、精神科も、耳鼻咽喉科も眼科も小児科も内科も心療内科も
整形外科も、
すべての科の医師が
「脳脊髄液減少症」という病の特徴や症状を知っていなければ、
いくら検査を受けたって見逃されることもあるのに、
脳神経外科以外の医師たちは、
自分たちの専門分野の病と、脳脊髄液減少症が関連があることに、
まだまだ気づいていません。
さまざまな婦人科学会でも耳鼻科の学会でも学会でも、消化器の学会でも、
「がん」を知らない医師はいないし、
「がん」が話題にあがらない学会などないでしょうが、
「脳脊髄液減少症」という病の深刻さに気づき、演題にとりあげる学会は、
脳神経外科学会や、麻酔科学会など一部の学会のごく、少数にすぎません。
それも、脳脊髄液減少症という病を正確に捉えている報告となると、
さらに一部の学会の一部の医師たちに限られてきます。
非難を覚悟でまた言わせていただくなら、
私は、がん患者さんたちをとりまく「環境」がうらやましい。
だって、
医学部でがんについて、医師たちほほとんどが
学んでくれているんだもの。
がんの専門医は医師たちからもステイタスが高く
見られているんだもの。
国をあげて、
がんの早期発見、早期治療の重要性を、国民に通知してくれているのだもの。
世界中の医師たちが、
がんという病の深刻さ、苦しさ、治療の経済的な大変さ、精神的なつらさなどを、
深く認知してくれ、
がんという病の早期発見と早期治療や、がんの撲滅のために、日夜
研究に取組んでくれているんだもの。
がん保険もあり、がんと診断されたら、治療費を出してくれる理解ある保険会社もあるんだもの。
人に「病名」を聞かれて「がん」といえば、
すぐさま、周囲の人たちが、
病を抱えた病の深刻さ、治療の大変さ、経済的困難や、患者の心理を
察してくれるんだもの。
いろいろな分野の企業も（ピンクリボン協賛会社を参照）、
医療機器会社も
医師も、
厚生労働省も、
厚生労働大臣も、
芸能人も、
製薬会社も、
マスコミも、さまざまな主催、後援、主管、支援、協賛、協力、提供企業の存在も、
さまざまなな学会の「がん」に対する高い関心があり、
がん患者を応援してくれているんだもの。
がんを知らない人たちはいないし、
世界中の人たちが、
がん患者を救うために、何らかの動きをしてくれているんだもの。
病の過酷さを理解され、
医師たちが真剣に、向き合ってくれ、
病人として認められ、周囲に理解され、
社会に病人として認知され、
病の苦しみも理解され、
医療や社会や家族や
あたたかく支援してもらえることは、
たとえ、どんな厳しい病の最中にあっても、
人として尊重されることは幸せなことだと思います。
脳脊髄液減少症患者にはこれらのほとんどがありません。
脳脊髄液減少症は、がんと同じで誰もが発症しやすく、本人も医師も
初期になればなるほど、軽症であればあるほど、
気づきにくく、見つけにくい病なのに、
そのことに、世界中の人たちが、まだまだ気づいてさえ、
いません。
一番気づいているのは、
日本の一部の医師たちと、患者たちだけです。
その少数の人たちが、世界中に、脳脊髄液減少症のことを
伝えていかなければならないのです。
脳脊髄液減少症のことが正しく認知されなければ、理解もひろがらないし、
誤解を生み、
患者の人権さえ、侵害されかねないのです。
過去の交通事故被害者で
脳脊髄液減少症になった患者たちは、
被害者でありながら、まるで詐欺師のように、
まるで、自分の気の病であるかのように、さげすまれてきました。
これは患者の人権侵害とも言える行為であったと、今思います。
あやまちは繰り返してはなりません。
ごく一部のこころある医師たちと一部の行政の人たちだけが、
今、
脳脊髄液減少症患者を助けようとしてくれているにすぎません。
まだまだ、患者支援の体制はがんに比べて不十分です。
周囲が動いてくれないから、
一部の患者さんたちや家族が、自分達でもなんとかしようと、
必死に動いてくれているだけです。
国としての積極的な患者支援は、まだありません。
唯一の治療法である、ブラッドパッチに今だ正式に健康保険が適用されていません。
新政権は、性同一性障害者の人権の尊重をマニフェストに掲げたそうですが、
脳脊髄液減少症患者の権利も、公約に掲げてほしかったです。
性同一性障害者の人権尊重の必要性には気づけても、
脳脊髄液減少症患者の人権の尊重までは、気づく時間がなかったのでしょうか？
また、政権公約に
「がんや肝炎など、特に患者の負担が重い疾病などについて、支援策を拡充する」とありますが、
「脳脊髄液減少症」の病名は医学界の統一見解がなければ入れられなかったのでしょうか？
それとも、まったく眼中になかった？
脳脊髄液減少症は、治療費に健康保険がきかないのですから、
この、「特に患者の負担が重い疾患」にあてはまるのではないでしょうか？
私は実は、脳脊髄液減少症は「難病」だとは思っていないんです。
脳脊髄液減少症は長期間放置されると
治るのにものすごく時間はかかるし、
ものすごく不可解な
説明できない症状のオンパレードに襲われ、
日常生活さえ、ままならなくなることもあるけれど、
治療で症状は軽快するし、
早期発見早期治療で、かなりの治療成績が上げられるし、完治も望める。
原因も脳脊髄液の減少だと証明されつつあるし、
ブラッドパッチという治療法がある。
だから、
「原因もわからず、悪化を食い止める治療法も完治する治療法もない、
現代の医学では治す方法もない、難病。とはちょっと意味合いが違う病」だと、
個人的には思っているからです。
ただ、比較的短期間で普通の生活が送れるまでに回復する脳脊髄液減少症患者もいれば、
私のように長期間放置されて、こじらしたり、
重症の症状のある脳脊髄液減少症患者は
何十年も漏れた状態に対応していたからだに対して
いきなり何箇所もブラッドパッチするわけにもいかず、
漏れている箇所を確認しながら、
少しずつ、少しずつ、漏れを止めて、
良くなったり、悪化したような状態をくりかえしながら、
何年かかけて、
だんだんだんだん、全体的に体調がよくなっていくような治り方なので、
かなりの精神的、闘病期間の長期化など時間的、経済的負担が大きいから、
難知性疾患という部分ではあてはまり、
政府の支援が早急に必要な、やっかいな病ではあると思っています。
昨日の記事にも書きましたが、
首相は、表明演説で
「政治には弱い立場の人々、少数の方がたの人々の立場が尊重されなければなりません。」とおしゃっていましたが、
本当にそう思うなら、
今すぐ、脳脊髄液減少症患者を国の力で救ってください
。前政権は、私たちを何年も見殺しにしてくたのですから。
今回の政権ももし、私たちを見殺しにするなら、絶対に許せません
。社会にも医師にもまだまだ病の深刻さが理解されていません。
見た目で病気の深刻さがわからないのは、
心臓病の患者さんだって、脳腫瘍の患者さんだって、がん患者さんだって、
他の難病の患者さんだって、同じだと思います。
見た目に症状が現れない病なら、脳脊髄液減少症患者でなくてもたくさんいるはずです。
なのに、なぜこれほどまでに、
脳脊髄液減少症だけが社会に冷たく扱われているのか？
それは、見た目で症状がわからないという理由だけではなく、
「病の深刻さ、症状の過酷さ、
症状の多彩さや、それがどう日常生活を阻害するか」が
社会にも医学界にも充分理解されていないせいだと私は思っています。
だから、体験した患者ひとりひとりの意見に
真摯に耳を傾けてください。
国として、
脳脊髄液減少症相談専門ダイヤルなど、
相談窓口を開設してください。
そうすれば、患者の生の声が集まってくるはずです。
患者は治ってしまっても、
苦しかったころや、救ってくださった医師を忘れることなく、
黙ってしまうことなく、なんらかの形ででも、
その体験を語り続ける必要があると思います。
そうでなければ、いつまでたっても、脳脊髄液減少症のことは理解がひろまらない。
こんなわかりにくい
経験した人にしかわからない症状ばかりの病もめずらしいと思います。
見つけようとしなければ見つからない病は
「がん」だけではないと思います。
脳脊髄液減少症は、その不定愁訴から「脳脊髄液減少症」という病名にたどりつく
確率は、がんより低いはずです。
なにしろ、医師さえ、脳脊髄液減少症については診断法も検査方法も、治療法も医学部でも学んでおらず、
脳脊髄液減少症の症状の特徴もほとんど理解しておらず、
そのため不定愁訴からこの病の臭いをかぎ分ける術も経験も、
持ち合わせていない医師が大多数なのですから、
医師を受診して、その医師から脳脊髄液減少症の病名に至る道より、
患者が自ら気づいて、専門医を訪ねるルートの方が、
圧倒的に正しい診断と治療への近道なのが現状なのです。
正しい診断にいたるまでの道のりは、
がん患者さんより過酷な道のりだと思います。
患者自らが、病んだ体でいばらの道を切り開いて迷路の出口を見つけ
この病名にたどりつくようなものです。
迷路の中で迷って出られない人たちも多くいるはずです。
患者自らが、「脳脊髄液減少症」という病名を偶然知り、
自らの症状の原因はこれではないか？と疑い、
専門医を探しだし、
受診して、検査して、正しく読映されて、はじめて、
自分の症状の正しい原因である、脳脊髄液減少症という病名にたどりついた患者が
ほとんどだと思います。
症状を抱えて誰でもかまわず、医師を受診し、
症状を訴えて相談して、その医師が、
「それは脳脊髄液減少症かもしれないよ。専門医を受診して詳しい検査をしたほうがいい。」と言ってもらえる患者さん、
偶然にも脳脊髄液減少症に詳しい医師にめぐり合い、そこで
医師の方から、検査をしてもらい脳脊髄液減少症とわかった患者さんは、
ごくごく一部の幸運な患者さんに過ぎません。
ほとんどが自力で、病名や医師を探しだし、脳脊髄液減少症という自らの症状の真の原因を探し当てている患者が、まだまだほとんどです。
それほど、医療界の早期発見、早期診断、早期治療の体制は整っていないのです。
がんという病については検診制度まで整い、
本人が自覚症状がないうちに検診で早期にがんが発見され、
大事に至るまえに診断治療がなされ、
患者の「人生の質」が病によって著しく低下させられるのを
防ごうとする国をあげての支援体制があります。
しかし、
脳脊髄液減少症については、
自覚症状がこれでもか？というほどあり、時には窒息しそうな、圧死しそうな、
心臓のリズムがメチャクチャで心臓死しそうな状況にあって、
必死に症状を訴えても、
「異常なし、気のせい」と医師に笑いとばされるのです。
脳脊髄髄液減少症の早期発見の検診制度なんて、もちろんありません。
理解を示して、応援してくれる企業も
日本イトミック様
こちらのリンク先の、その他の団体の下から2番目を
ご覧ください。
おなじみ、脳脊髄液減少症患者の飲む点滴、療養生活の友、「OS-1」の
株式会社大塚製薬工場さん、のように
ごくわずかです。
脳脊髄液減少症は、
がんと同じように、国民病であり、
いつでも誰でも、かかりうる病で、
放置されれば、精神的、肉体的、経済的に追い詰められ、
死に至る可能性だってあるのに、
あまりにも軽視されすぎています。
その上、いまだにこの病を否定するような医師、
無視する学会すら存在しているのです。
患者として、
この状況がどう考えても不公平で許せません。
今も、脳脊髄液減少症でありながら、
医師をいくら受診しても原因不明で苦しみ続けている
脳脊髄液減少症患者さんが
この国や、
世界中にたくさん潜在しているはずです。
「見つけようとしなければ、見つからない病」の最たるものは、
検診体制が整っているがんというよりも
むしろ、
なんの早期発見の体制も整っていない「脳脊髄液減少症」の方だと思います。
がんと同様、
社会の認知と理解とあたたかな支援を
社会から孤立している
孤独な脳脊髄液減少症患者にも
どうか少しでいいからわけてください。
東芝さん、東芝さんは、乳がんの早期発見のマンもグラフィーだけ作っているわけではないでしょう？
脳脊髄液減少症患者のMRミエログラフィ診断に使われる
高性能の静かな患者に苦痛を与えない
すばらしいMRIつくっているじゃないですか。
だったら、乳がん撲滅めつキャンペーンだけではなく、
もう少し脳脊髄液減少症患者にも、がん患者さん同様、
関心を持って、支援してくださいな。
お願いしますよ。
脳脊髄液減少症に理解を示してくださっている企業は
ごく少数の企業さんだけしかないんですから。
参考：
マニフェスト 医療政策詳細版
●医療は提供する側と受ける側の協働作業
医療は提供する側と受ける側の協働作業です。各界・各層の代表の意見を幅広く聴取し、医療の抜本改革に関する目標と工程を定めた基本方針を策定、建議する会議体の枠組みと、民主党政権が責任を持ってその実現を図る体制を確立します。
●新しい医療技術、医薬品の保険適用の迅速化
製造・輸入の承認や保険適用の判断基準を明確にして、審議や結果をオープンにし、その効果や安全性が確立されたものについて、速やかに保険適用します。
●医療の安心・納得・安全
患者・家族の立場に立って、医師・医療機関との意思疎通を円滑化する「医療対話仲介者（メディエーター）」を一定規模以上の医療機関に配置します。
●難治性疾患対策
難病患者・家族の切実な声が施策に反映されるよう、難病対策委員会の定例開催等といった環境整備を着実にすすめます。新規指定や対象年齢拡大を望む様々な疾患の患者が必要な医療が受けられるよう、現行の難病対策及び希少疾病の新薬開発や保険適用の仕組みを抜本的に改革し、難病に関する調査研究及び医療費の自己負担の軽減を柱とする新たな法制度を整備します。
高額療養費制度に関し、白血病等、長期継続治療を要する患者の自己負担軽減について検討を進めます。
●心身医学
心身医療の提供体制の整備を着実に進めるとともに、不登校、引きこもり、摂食障害等、心の悩みや問題を抱える青少年に対する診療体制を整備します。また、乳幼児健診への専門スタッフの参加等を検討します。本人だけでなく一緒に悩んでいる家族に対しても支援を行います。
●統合医療の確立ならびに推進
漢方、健康補助食品やハーブ療法、食餌療法、あんま・マッサージ・指圧、鍼灸、柔道整復、音楽療法といった相補・代替医療について、予防の観点から、統合医療として科学的根拠を確立します。
（いますぐ、やってもらおうじゃないの
。統合医療で脳脊髄液減少症患者の緩和ケアと回復に力をかしてよ。
）マニフェスト全文（28ページに注目）
同病患者のろくろさんの最新情報
脳脊髄液減少症の病院情報
）
政治の中で首相も行政も自殺者のことに鈍感だったって、そうだよ、今頃気づいたの？）
「政治には弱い立場の人々、少数の人々の視点が尊重されなければならない」と本当に心からそう思うなら決意だけでなく、いますぐ脳脊髄液減少症患者の声に謙虚に耳を傾けて、
平成19年12月10日提出 民主党 山井和則 議員の質問主意書
平成19年12月18日 提出 共産党 赤嶺 政賢議員の質問主意書
です。
にも
リンク先はぜひパソコンでご覧ください。）
シリーズの顔マークのあとの
『この先生、日大K先生と同じ日大なんですね。
独断で選んだ脳脊髄液減少症関連演題
1日目 10月14日（水）
「キアリ奇形と脳脊髄液減少症」
3日目 10月16日（金）
その他
には比較的元気になるということを
ができなければ、
を繰り返しながら、
ことも、
）
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