脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

階段イップスとは?

2024年07月02日 | 2020年、症状の説明再び
高橋先生のブログ

https://takahashik.com/essays/post-8749/

下り方が分からない...?“階段イップス”とは - ABEMAヒルズ【平日ひる12時〜生放送】 - 注目特集 (ニュース) | 無料動画・見逃し配信を見るなら | ABEMA

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ABEMA

 
高橋先生、その説、私には当てはまらない。
だって、私、髄液漏れの結果そうなったから。

脳脊髄液減少症の脳の機能障害で、階段を降りる時、目で見ている階段の踏み面までの距離と足の感覚があわず、脳でどこまで足を出したらいいのかがわからなくなり、

平衡感覚がわからなくなり、転落しそうになるから、本能的に怖くて動けなくなる、という理由が、私の場合です。

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聴覚過敏

2024年06月23日 | 2020年、症状の説明再び
髄液漏れた脳だと、
子供の甲高い声は苦痛極まりないの。

だから、
母親が髄液漏れになったら、どうなると思う?
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心因性ではありません!

2024年03月17日 | 2020年、症状の説明再び
私の症状は、
心因性ではありません!

脳脊髄液漏出症により、
血液の濃度を調節する能力が低下している?濃度調節にかかわる自律神経がバランスを崩している?

など、なんらかの理由があるはず。

どなたか研究してください。

簡単に、水の飲み過ぎ!と患者を批判しないでください。

水分が出過ぎる体だから苦しくて体が水分を欲するのです。

水分を摂りすぎるから、頻尿多尿になるわけではありません!

尿崩症の人に、
水分を取るな!飲みすぎるから出るんだ!と患者の行為を非難しないでしょう?

体が苦しいから生き延びるために飲んでいるのですから。

脳脊髄液漏出症患者の頻尿も同じです。

水分取る事をとらえて、心因性とか、
自ら頻尿の原因作ってる!とか、
苦しむ患者を疑問視したり、非難する前に、

なぜ、そうせざるをえなくなるのか?をきちんと研究してください。

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たかが便秘、されど便秘

2023年08月20日 | 2020年、症状の説明再び
脳脊髄液減少症になると、
便秘になったり、下痢になったりする事があります。

たかが便秘ですが、
脳脊髄液が漏れて、自律神経がおかしくなり、腸の動きが鈍くなると、便秘になる事など、内科の先生は知らない事でしょう。

しつこい便秘の症状を訴える患者にたいして、他にも症状がある?と問診する医師も少ないでしょう?

ましてや、交通事故にあった事ある?
転んだ事ある?
最近、便秘のほかに辛い症状ある?などと聞く医師もほとんどいないでしょう。

どんなささいな症状からでも、医師の頭に一度は脳脊髄減少症が思い浮かぶくらい、社会に脳脊髄液減少症の認知度が上がらないと、
症状から早期発見に気づける医師は出てこないし、早期治療してもらえる患者は増えないでしょう。

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すぐ症状が出るとは限らない病

2020年07月19日 | 2020年、症状の説明再び

ヤンキースの田中将大投手がマウンドで実戦形式の練習をしていた時、頭部に時速112マイル(約180キロメートル)のライナー(直線的な打球)を受け、倒れ込んだ。

とのニュースを見た。


ヤフーニュースによると、

田中選手は病院で精密検査を受け軽度の脳震盪(のうしんとう)と診断されたが、意識ははっきりしており大きな後遺症も見られず、入院せず帰宅したという。」

これを読んで私が考えた事、

それは、


脳脊髄液減少症は、身体に強い衝撃を受けてすぐ、
症状が出るとは限らないのに、医師はそう言う事疑わないのかな?って事。

その時、頭や体を検査しても、目に見える異常がなにも映らなくても、
脳脊髄液減漏れが、少しずつ始まっている事があります。

でも、症状がすぐ出ない事があります。

髄液漏れが続けば、だんだんといろいろな症状が出てきます。

その期間は人それぞれ。
症状も人それぞれ。

受けた衝撃の強さ、ダメージを受けた体の場所、その人の体の組織の丈夫さ、年齢、など、いろいろな条件で
出る症状が変わるのかもしれないと私は思っています。

でも、そんな事考える研究者も医師も少ないでしょう。

症状がすぐ出ないコロナ患者の存在は想像できても、
症状がすぐ出ない脳脊髄液減少症患者の存在は想像もしない人がほとんどでしょう。

かくしてさまざまな症状が出た時、脳脊髄液減少症は見逃され、

原因不明の症状とか、精神科の分野の症状とか、

慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか原因不明で治療法もない疾患と、
誤診されかねないと私は思っています。

頭や身体に打球を受けて、その時大丈夫でも1か月単位で経過観察してほしいと思います。
お子さんがスポーツをやっている親御さん、監督、関係者は、脳脊髄液減少症について知っておいてほしいと思います。
コメント (3)
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