NHK福祉ネットワーク 発達障害 （２）

明日　12月1日

正午～　NHK　E　テレ　大人の発達障害の（２）　

再放送があります。

見逃した方はぜひ。

えっ？

私は発達障害には関係ないって？

 

脳機能って視点で

人に起こっていることを考えるなら、

共通することが多々あると私は思うんだけどな。

 

病名にこだわらず、似た症状の人の話を聞くことは、

自分の症状の客観的理解にもなるし、

同じ人という生物の脳で起こっていることが何なのか、

わかってくるヒントが隠されていると思うんだよね。

 

キーワードは

その中で市川さんが何気に口にする

「プチ幽体離脱」という言葉。

 

一見オカルト的で、聞き流しそうななにげないこの言葉に

秘められた

ある脳機能の意味とは。

 

長くなるので、またあとで。

 

話は変わるが、

本日

ＮＨＫあさイチで、また慢性腰痛を取り上げていた。

 

腰痛の８５％は原因不明であり、

その中の一部は、「脳ストレス」による脳の側座核の機能低下による、鎮痛物質の分泌不足での

腰痛ってことで

またまとめられていた。

詳しくは　こちら　

過去記事は　こちらと、こちら。

 

どんな医療番組も、脳脊髄液減少症のことは、全く無視されっぱなし。

そろそろ話題に

ちょくちょくとりあげてくれてもいいんじゃないの？

 

髄液漏れという存在は、認められたんだから。

 

今回のあさイチも、

前回の「ためしてガッテン腰痛」同様、

福島県立医科大学の整形外科の先生方がゲスト出演で

「原因不明の腰痛の一部は脳ストレスが原因」

の大合唱って感じ。

 

髄液漏れでの腰痛の可能性には、一言も触れないまま。

髄液漏れと腰痛との関係は、どうせ福島県立医科大学整形外科は研究していないんだから、触れられっこないけどさ。

 

 いつもいつも、脳脊髄液減少症による、腰痛は、その存在すらも　誰も触れられないまま。

まるで、脳脊髄液減少症での腰痛が、

この世に存在しないかのようだ。

 

ねえ、あさイチ様、

そろそろ、

脳神経外科の脳脊髄液減少症の専門医をゲストに呼んで

「慢性腰痛」の「脳脊髄液減少症的、脳外科的」解説してもらったら？

同じ慢性腰痛でも、

整形外科の先生とは、ちょっと視点が違った見方や治療法をお話してくれると思うけど・・・・。

 

全体の腰痛の８５％が原因不明だというなら、

その中に、絶対、私のような、脳脊髄液減少症による慢性腰痛の人が

絶対多数、見逃されていると思うんだけどな。

 

公共放送なんだから、そろそろ、

 「脳脊髄液減少症でも、慢性腰痛が出るってこと。」

広くみんなに教えてあげてほしいな。

 

 

 

 

福祉ネットワーク 発達障害（１）

明日

NHK　Eテレ　正午から　　　発達障害（１）　再放送。

 

脳脊髄液減少症を長く放置され、

さまざまな高次脳機能障害を経験したした脳脊髄液減少症患者なら気づけると思う、

 

発達障害とされた人たちと

脳脊髄液減少症患者の高次脳機能障害との共通点に・・・・。

 

地球ドラマチック～奇跡の生還に導く声 ～

地球ドラマチック　奇跡の生還に導く声　～“守護天使”の正体は？～

11月19日放送で見たけれど、非常に興味深い内容だった。

 

今夜　これから再放送されるらしい。

11月27日深夜0時～（日づけは11月28日再放送）

 

実は私も、

自分の内なる声に導かれて、自分の正体不明の症状の原因が

脳脊髄液減少症で、それが交通事故の後遺症だって気づかされたんだよね。

 

あの「気づけ、気づくんだ」と私に必死に

「症状の原因は交通事故による脳脊髄液減少症だよ。」と私に伝え気づかせようとした未知の声は

私は神ではなく、

自分を助けようとした、「自分の脳が作り出した、内なる声」だと思っているんですよ。

 

脳脊髄液の減少は人体の「恒常性」を狂わせる

昨日の福祉ネットワーク　「発達障害」では、

作家の市川さんの言葉の中に、

またまた、私との共通点を見つけて非常に驚きました。

それについては、またあとで書きます。

 

気になる方は

福祉ネットワーク「発達障害」の再放送

来週11月30日「発達障害（１）～普通ってなに？～」

12月1日の「発達障害（２）～私の取り扱い説明書～」

NHKEテレ、正午から30分間を注意深く見てみてください。

 

脳脊髄液減少症の精神症状や、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を体験した患者さんなら、

共通点に気がつくはずです。

 

さて、本日は

NHKEテレで、午後2時40分から、

NHK高校講座　生物「恒常性～人の体温がほぼ一定なわけ～」が放送されます。

学習メモはこちら。

 

以前も恒常性については、記事にしましたが、

この機会に人体の恒常性について、

皆で学びなおしていただきたいです。

 

そうすれば、

なぜ、脳脊髄液減少症になれば、

いろいろな症状が出てくるのかが理解できると思うから。

 

脳脊髄液減少症になった脳と人体に起ること。

そのひとつが、「恒常性の維持の乱れ」です。

 

つまり、

人間の体は、環境の変化に対して、

一定の状態を保とうする働き（ホメオスタシス＝恒常性機能）がありますが、

その機能をつかさどるのが

自律神経（交感神経、副交感神経）

成長ホルモン、性ホルモン、などのさまざまなホルモン分泌をつかさどる「内分泌系」

外敵から身を守る「免疫系」。

私の経験では

脳脊髄液が漏れた人体は、「恒常性の維持」が正常に維持しにくくなります。

 本当です。

 自律神経がおかしくなり、

睡眠リズム、呼吸、血圧、体調節、汗の分泌、心拍数、生理周期、性欲などにかかわるホルモン分泌、

ありとあらゆることがおかしくなってきます。

 

一番わかりやすいのが熱。

先のスーパーJチャンネルに出てくださった高校生は

高熱が下がらないと

経験を伝えてくださいました。

 

普通、

高熱が続くと親も医師も感染症を疑います。

 

でも、脳脊髄液減少症では、

二つのことが考えられます。

 

ひとつは、免疫力の低下で感染症にかかりやすく治りにくいために

実際に何らかの感染症にかかって、高熱が出ている場合。

 

もうひとつは、

体温調節機能がおかしくなるために、平熱より体温が高くなり、高熱が下がらない場合。

 

 

脳脊髄液減少症になると、微熱が続いたり、低体温になったりします。

でも、マメに体温を測る習慣のない人は、

それにもなかなか気づけないかもしれません。

 

でもわかりやすいのが、

それまでの自分と違って、急に、気温の変化に弱くなり、

暑がり、寒がりになること。

 

外の気温に対して、恒常性を維持して、体温を一定に保とうとする能力や、

環境に適応する能力が低下するためだと思います。

 

とにかく、

暑さ、寒さに人一倍弱くなります。

 

夏場は暑くても汗が出なくなり、冷房に冷え切ってしまいます。

 

暑い日が続くと、体温調節がうまくいかなくなり、

ただでさえ、脱水ぎみの脳脊髄液減少症の体は

ますます不調になります。

 

冬場は手足が冷えて、ひどい冷え症になります。

 

脳脊髄液減少症になると、

体温調節がうまくいかなくなるのです。

 

でも、人の体の恒常性の維持機能が低下していると

すぐさまわかるような検査は

普通医師はしないから、

 患者の体で、

「髄液漏れが原因で、ホメオスタシスに異常が出ている。」なんてことには

誰も気づけません。

 

 

世のお母さんたちには、こどもがたびたび熱を出したら、

感染症を疑うのと同じくらい同時に、

 

体温調節機能がおかしくなる、

免疫力が落ちて感染症にかかりやすくなる

脳脊髄液減少症の可能性も、

医師より先に頭にひらめくぐらいに、

 

広く親たちに「脳脊髄液減少症」の認知が進んでほしいと思います。

ありふれた症状の影にこそ

脳脊髄液減少症は隠れているのですから。

 

 12月23日には

同じ高校講座　生物で

「ホルモンと自律神経」も放送されます。

ただの生物としての知識としてでなく、

身近にかかわることとして、

高校生や親たちだけでなく、高校の先生たちにも脳脊髄液減少症に

関心を持ってもらいたいものです。

高校生ともなると、

柔道でも、スポーツでも、体操でも、

中学生よりレベルの高い部活動に取り組み、

それだけ、事故も起こりやすいと思いますから。

   

私は、

日本脳神経外科学会とか、整形外科学会とか脳神経外傷学会とか、

今回の「脳脊髄液漏れ」の診断基準を了承・承認したあの8学会だけが

脳脊髄液減少症に関係している医師たちとは、

 とうてい思えないんです。

 

脳脊髄液減少症は

人体のホメオスタシスをぶち壊すのは、

私の経験からもたしかだから、

 

内分泌科の医師や、

婦人科の医師や、

内科の医師や、

眼科や、耳鼻科や

高次脳機能障害の専門家や、

慢性疲労症候群の研究者や、

線維筋痛症の研究者や、

精神科や

循環器、呼吸器、自律神経の研究者の先生方にも、

専門の壁を越えて、

  

脳性髄液減少症の研究に加わってほしいんですよね。

 

あの8学会の先生方の視点だけでは

脳脊髄液減少症の全体像は

絶対につかめない

と思うんですよね。

 

起立性頭痛になんかいつまでもこだわっているようでは、

なおさらです。

 

脳脊髄液漏れが人体にもたらす悪影響は、

そんな簡単なもんじゃないですから。

 

「人が人として生きる機能のすべてをぶち壊す」といっても、

過言ではないのですから。

 

 

 

 

 

 

 

 

ADHD、LDと脳脊髄液減少症の私の症状との共通点

かねてから、このブログでも

発達障害と自分の状態の類似点について、

何度も書いてきました。（詳しくはこちらやこちらや

こちらやこちら。）

 

私は、

大人の発達障害の方々と同じ悩みを

脳脊髄液減少症で経験しています。

 

昨日からNHK福祉ネットワークで

大人の発達障害のトークが放送されています。

 

昨夜の放送でも

かつての髄液漏れの時の自分との類似点に、

非常に気になりました。

今夜も夜8時からNHKEテレで続きが放送されます。

 

私は脳脊髄液減少症で、

脳脊髄液漏れによる

高次脳機能障害によると思われる数々の現象を経験しています。

たとえば、

（かたづけられない、

人とのコミュニケーションが苦手になる、

場の空気が読めない、気が利かない。

思ったことをそのまま言葉にするため、言動が人を怒らせてしまう。

自分のことだけ一方的に話す。

人の話を遮って話す。

人の話が聞けない。

何かをしている最中に、電話が鳴ったり、声をかけられたりすると、今やっていたことを忘れてそっちに注意が行ってしまい、どんどん注意が他に移って、

結果すべてが中途半端でやりっぱなしになる。

物をよく失くす、

しまい忘れが多い、

落し物が多い、

落ち着きがない、

計算が苦手になる、漢字が書けなくなる。）などの状態です。

 

これは大人の発達障害と言われている人たちの

ADHD（注意欠陥多動性障害）やLD（学習障害）の状況と、

非常によく似ていると気づきました。

 

脳脊髄液減少症と発達障害は、

もしかして、まったく無関係ではなく、

「脳機能」というキーワードで繋がっているかもしれないと思ってきました。

 

発達障害について研究している先生方は、

まだ、脳脊髄液減少症という視点では

人間の行動を検証していないと思います。

 

今後ぜひ研究してもらいたいものです。

 

 

発達障害は、すべて「生まれつき」ということになっていますが、

生まれつき

脳脊髄液が過剰になる「水頭症」の存在は認められているのに、

その逆で

生まれつきの「脳脊髄液減少症」は、

医学界でもあまり話題にも上がっていません。

 

でも、生まれつきの脳脊髄液減少症の子供が

ゼロであるはずはない、と私は思っています。

 

胎児であって、乳児であっても、

私たちと同じ、脳と脳脊髄液を持つ人間である以上、

同じことが起こったって不思議ではありません。

 

何らかの原因で、

脳脊髄液が増えてしまう病があるのなら、

その逆での脳脊髄液が減ってしまって、

脳機能が正常に機能しなくなってしまっている子も

いるのではないか？と思うのです。

 

もし、胎児期や、新生児期、乳児期、

幼児期に、脳脊髄液減少症が発症してしまっていても、

本人も親も、医師も、そのことに気づけるわけがありません。

だって、調べようがないもの。

 

それに、

正常な脳脊髄液の状態のその子を知らないわけですから、

正常な時のその子の状態と比べようがないわけで、

この子の状態は「生まれつき」とされても不思議ではないと思うのです。

 

昨日のNHK福祉ネットワークに出てきた方々は

幼いころから、

人とのコミュニケーションが苦手とか、空気が読めず人を怒らせてしまう、とか、

物をよくなくす、などのさまざまな生きにくさがあり、

それが発達障害と診断されたようです。

 

でも、私の経験からも、

脳脊髄液減少症でも、身体症状があまりきつくなく、

なんとか働けるほどで、

さまざまな自分の不思議な状態を抱え、

生きにくさを感じていた時期がありました。

 

たとえば、

物をよく失くしたり、物事を手順よくこなしていくことが困難になったり、

物忘れで仕事上失敗したり、人ごみや電車の音に耐えられず、

そこから逃げたくなるパニックを起こしそうになる症状や、

音や光などに対する感覚が過敏になる。

気が散って物事に集中できなくなったり、どんどん注意が他に移ってしまう

という、

大人の発達障害者がよく表現することと、

ほとんど重なる症状、状態を経験しているのです。

 

つまり、脳脊髄液減少症であっても、

身体症状よりも

むしろ、（ADHDそっくり症状、LDに似た状態）の時期も経験しているのです。

 

このことから、

身体症状の目立たない、脳脊髄液減少症患者も存在するのではないか？

 

つらい身体症状はあまりめだたず、上に書いたようなさまざま症状で、

社会適応が困難になり、

発達障害と間違われている方もいるのではないか？と思ったりします。

 

発達障害と、脳脊髄液減少症に共通するものといえば、

脳。

だから、似た症状が出る以上「脳機能の障害」という点では、

なにかがつながっているはずで、

脳脊髄液減少症患者の症状や脳について、より深い研究が進めば、

発達障害についても、

何かわかってくるかもしれないとも思っています。

 

現在、脳脊髄液減少症の研究は、まだそこまで行っていないと思われるので、

今後、

脳機能の研究者や、うつ病の研究者や、精神機能の研究者や、

高次脳機能障害の研究者や、発達障害の研究にかかわる研究者たちが、

脳脊髄液減少症の研究者とともに、

ともに「脳機能」という同じ目的で、連携し合って研究したら、

何か新しい発見があるかもしれないと期待しています。

 

脳脊髄液が減少することで人体に起こる症状は、もっと多彩なはずで、

けっして、脳脊髄液漏れ＝「起立性頭痛が絶対条件の症状」なんてことではないはずです。

 

脳脊髄液が漏れる場所、

漏れている量、や髄液が減っていることを想像させる髄液圧の低下などによっても、

人間の体に起る症状はさまざまなはずで、

 

脳脊髄液減少症であっても、

身体症状より、むしろ、精神症状や行動障害、コミュニケーション障害が強い人がいても、

少しも不思議ではないと思うのです。

 

昨夜の放送では

映画にもなった

「今、会いに行きます。」の作者で、

自らの発達障害を告白した、作家の市川拓司さんの話が特に気になりました。

 

なんと

「台風の時期になると、心身症がつらい」というのです。

「今年の台風は３０ヘクトパスカルも下がったからつらかった」とまで・・・。

それって、脳脊髄液減少症の私と同じ現象じゃないですか！

 

市川さんご本人は、幼いことから発達障害の症状があったようで、

ずっと生きにくさを感じてこられているので、

 

台風時や季節の変わり目の体のつらさも、

すべて発達障害の自分の特徴だと受け止めておられるようで、 

私は非常に気になりました。

 

今夜も続きが放送されます。

興味のある方は見てみてください。

 

昨夜の放送は　11月30日、正午からNHK　Eテレで再放送されます。

市川さんや大人の発達障害の方々の話も聞いてみてください。

 

脳脊髄液減少症での高次脳機能障害を経験した患者さんなら、重なるものを感じるはずですから。

 

脳脊髄液減少症は

実にさまざまな症状が出るので、

たとえ、めだった身体症状がなくても、

 

精神症状や、うつの症状が主であったとしても、

まるでADHDやLDそっくりの症状からであっても、

絶対に、脳脊髄液減少症を見逃さないでいただきたいと思っています。

 どんな症状からでも脳脊髄液減少症を見逃さず、

早期発見できる、

そんな診断基準がいつか必ずできてほしいと願っています。

 

そういった視点で見て、

検査で脳脊髄液漏れや髄液圧の低下が判明した患者さんの症例が積み重なることで、

「脳脊髄液減少症という病態の全体像と正体」

が浮かびあがってくると思います。

 

起立性頭痛のある患者だけに絞って

いくら脳脊液減少症研究をしても、

脳脊髄液減少症の全体像と本当の正体は

見えてこないと思います。

 

 

「思い」を聞ききる！

本日深夜０時から、

NHKスペシャル「助かった命がなぜ」

が再放送されます。

 

今回の震災や津波からせっかく命が助かった被災者が

その後、あいついで自殺してしまうことを取り上げた番組です。

 

見逃した方にはぜひ見ていただきたいと思います。

 

命が助かってもなお、

自ら自殺してしまう人たちを

どうしたら救えるのか？を考えるきっかけになると思うから。

 

 

交通事故で命が助かって、

でも、目には見えない脳脊髄液減少症という怪我を負っていて、

病名もなく、

自分に起こったことの意味もわからず長い間苦しんで、

 

医師にも異常なしと言われ続け

それにより周囲の無理解や誤解にさらされ続けた事故被害者は、

心に深い傷を負っています。

 

病名がない年月が長ければ長いほど、

心も体も

取り返しのつかないほどのダメージを受けています。

でも、それに対しては、

何の支援策もないままです。

 

だから、今交通事故で生き残った人たちも、

 

脳脊髄液減少症で心に傷を負っていれば、

被災者同様

同じ危険を秘めていると思うから。

 

内閣府や、自殺予防のNPOも

被災者の自殺予防には、予算や支援を組んでも、

 

脳脊髄液減少症での自殺予防までには、

あまり関心を持っていないし、

取り組まれていないのが現状だと思います。

 

震災と違って

交通事故での脳脊髄液減少症は

毎日毎日発生しているというのに。

 

ブラッドパッチ治療の健康保険適用さえ遠い現在、

脳脊髄液減少症患者の心のケアなんて、

まだまだ遠い遠い話なのは非常に悲しいことです。

  

交通事故後、やっと脳脊髄液減少症かもと気がついて、

脳脊髄液減少症の専門医にたどりついて、

やっとの思いで自費の治療をうけても、

 

世間や医学界や司法や、損保の無理解に苦しめられ、

時には家族の無理解にも苦しめられ、

 

闘病が長期にわたることもあり、

働けず、

おまけに健康保険がきかないとなれば、

支えてくれる家族なしでは、

生きていくことさえ、難しいのが現状です。

 

症状もきつく、改善には時間もかかり、

自費の治療も重ねなければならず、

 

 絶望して死んだ方が楽かもしれないと、追いつめられる交通事故被害者は、

実際に自殺してしまった患者の何倍もいると思うんです。

 

なぜ、自分には落ち度もない事故での

何の罪もない、交通事故被害者が、

自殺しなきゃならないのか？

なぜ、そこまで追い詰められなきゃならないのか？

 

こんなにもまわりから

寄ってたかっていじめぬかれなければならないのか？

 

なぜ、過去の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の

長年にわたる心の傷のケアには、

社会も福祉関係者も今だ無関心なままで、

手つかずなのか？

 

番組を通して、この機会に考えてほしいのです。

 

被災者は、まさか、

脳脊髄液減少症患者みたいには、こんな風には社会からの無理解と無関心で

二重、三重にはいじめられないでしょ？

 

被災者は、

脳脊髄液減少症患者みたいに、

損保にも、こんな風には

いじめ抜かれないでしょ？

 

交通事故での脳脊髄液減少症患者もまた、

震災被災者同様、

 

たとえ命は助かっても、

本当の意味での支援と、心の支援がないことが続けば

自殺の危険があるのは同じだと思います。

 

それぐらい、孤独だし、過酷だし、

生きているのがつらいことが多すぎるから。

 

 

私は今まで「傾聴の支援」の大切さについて、

「聞くことが最初の支援」＝岸本葉子さんからのメッセージ

 

「グリーフワークの重要性」

 

「悲劇のヒロイン症候群のススメ」

などの記事で

何度か、私の考えを書いてきました。

 

それは私が今まさに求める「救い」でもあります。

 

人を支援するとはなにか？

人を助けるとは何か？

「思いを聞き切る」ことの大切さについて、

脳脊髄液減少症患者支援にかかわる皆様には

ぜひ、NHKスペシャル「助かった命がなぜ」を見て、考えていただきたいものです。

 

 

さて、話は変わりますが、

最近、患者仲間のみなさんのブログで話題になっている

この方のブログ

 

脳脊髄液減少症のことを何も知らないで、

この事故後遺症の実際の経験もないクセに

口先だけで物をいう損保側の人間のブログなんて、

私は読む気はさらさらなかったのですが・・・。

 

患者仲間の皆さまが憤慨しておられたので、

ちょっとのぞいて、この記事にもリンク張ってみました。

  

ここにいらしている方は

読んでどうお感じになりましたか？

 

もしかしてあの記事書いたブログのご本人もここへちょくちょくいらしてるのかしら？

それは光栄です。

 

患者のブログをよく読んでいらっしゃるようですから・・・。

 

もし、震災被災者に対して、

同じようなことを書いたら、どうなるのでしょうか？

 

社会で問題視されませんか？

 

あなたが所属する会社が問題視されませんか？

 

震災被災者に対してはこういうことは書けないけれど、

脳脊髄液減少症患者になら書けるってことですよね。

 

こんな人権侵害を平気で書ける人間は、 

いったいどこの損害保険会社やら。

 

かつて

小説の名を借りて、

脳脊髄液減少症の間違った情報（損保側に有利な情報）を

全国の何も事情をしらない読者にばらまこうとたくらんだとしか思えない、

現役損保社員による「プリズントリック」の一文みたいにひどいですね。

 

脳脊髄液減少症について、正しい知識もないくせに、

よくもしゃあしゃあと

くだらない言い分を書けるもんです。

 

今も確実に、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとしている敵が

この日本に生息しているようですね。

 

詐欺師と、真の事故被害者の見分けもつかないような、

腑抜けな損保なんていらないよ。

 

敵が絶滅しない限り、

いくら、形だけの診断基準ができたからって、

今のままでは、わたしみたいな見逃され患者が今後も出続け悲劇はなくなりませんよ。

患者たちは油断してはならないよ。

いつだって戦闘態勢でないと。

 

そりぁ歴史が悪をいつか駆逐するのは常だけど、

私たちにはそんな時間はまっていられないの。

 

同じ日本人で、こんな大震災のあった年に、

こんな闘いは悲しすぎるね。

 

それにしても、

こんな損保職員のいる保険会社の保険には、

親戚一同、友人知人、一同一切、入ってほしくないですね。

 

まず、人の痛みのわからない人間の、

こんな考えの人のいる会社の保険が、

いざという時、

適切に温かく人を助け、

人を幸せに導けるはずはありませんから。

 

私たち患者を

あまりバカにしないほうがいいですよ。

 

一見弱者ですが、同じ空の下全国に多くの仲間がいます。

患者側の立場をわかってくれる人たちもいます。

 

人の口コミほど怖いものはないのですよ。

 

ドラッガーの言葉をお忘れですか？

 

「社会はいかなる企業をも

一夜にして消滅する力を持つ」

 

「企業の利益は、目的ではない。

 

企業が継続していくための条件である。」

 

「企業や組織は社会のためにあり、

利益のためではなく、

人を幸せに導くために存在している。」

 

これを忘れると、どんなに大きな会社でも

やがてつぶれます。

 

あなたとあなたの属している会社は、

人を幸せに導けますか？ 

それとも、人を苦しめ不幸にする損保ですか？

 

そんな損保の保険にだれが選んで入るか！

 

利益が目的になってしまっていて、

真実を見抜く目と

血の通った人の心を失ってはいませんか？

 

 

「現代型うつ病」「冬季うつ病」そっくり病

今日は11月22日
いい夫婦の日だって。

本日

TBS系　ひるおびでは「冬季うつ病」が

NHKクローズアップ現代では
「現代型うつ病」がとりあげられるみたい。

以前は、「非定型うつ病」とも言われていたよね。

典型的なうつ病は
食欲がなくなったり、不眠になったり、やせてきたり、何事にもやる気が起こらないといった症状が起きるけど

典型的なうつ病と違って
不眠だけでなく

過食、過眠、自分が気がむいた事なら興味をもって取り組める、というのが特徴の
現代型うつ病

今までの定型のうつ病とは違うから、
非定型うつ病とか、
現代型うつ病とか、
わけて呼ぶようになったんだよね。

それは
「都合の悪い時だけ病人になり
具合いが悪くなるように見え、

 

調子がいい時は自分の趣味とか旅行とかできるから、
一見、怠け、甘え」にも見られやすいの。

でもね、その特徴って、

脳脊髄液減少症の私にもそっくりなんですよね。

そりゃさ、

調子が少しでも良くなれば、人はじっとはしていないさ。

人の心理として、

まずは、自分のやりたいことから取り組みはじめるさ。

 

これが、脳腫瘍とか、がんとかの

社会に「その深刻さが認知された病」の患者さんで

今まで症状がひどくて何もできず寝込んでいた人が、

症状が回復して少し気分がよくなって、調子がいい時、

 

自分の好きなこと、興味のあること、

やりたいことに取り組んでも、

周りからは何も言われないさ。

むしろ、 

「よかったね、自分のやりたいことならできるようになって」と

周囲は温かい目で見てくれるさ。

 

でもね、

脳脊髄液減少症患者は違うんだよ。

少し調子がよくなって何かしだすと、

「なんなんだよ、自分のやりたいこと（ブログとか）はできるんかよ。

もっとあなたが優先してやるべきことが他にあるだろう？」

って目で見られちゃうのさ。

そんな悲しい病なの。

脳脊髄液減少症って。

 

非定型うつ病と

脳脊髄液減少症の類似点についてはね、

このブログでも何回も書いたから読んでほしいな。

（詳しくは過去記事「非定型うつ病そっくり病」）

 

脳脊髄液減少症の私の経験から言うんだけどね

脳脊髄液減少症患者はね

現代型うつ病とも
すごく症状が重なるんだよ。

それに私、
脳脊髄液減少症とわかる前、
必死に症状の原因さがしをしていたころ、

自分は「冬季うつ病」じゃないかと思ったこともある。

だって、太陽が出ていない天気の悪い日に

調子が悪くなる傾向にうすうす気づいていたからさ。

 

外傷性の脳脊髄液漏れなんて怪我があることが

まだ世界中の誰も気づいていなかった時代、

私は必死の自分の原因不明の症状探しをしていて、

冬季うつ病を知って、

もしかして、これか！と思ったわけさ。

 

日照時間に関係があるのかと、当時は思ったさ。

 

まさか、天気がいい日は気圧が高く、

天気の悪い日は気圧が低く、

脳脊髄液が減った脳と体は、

気圧が低い時に、よけい不調になりやすいなんて知識は、

当時は全然なかったから。

単純に日照時間に影響されている病なのかと思ったわけさ。 

 

とにかく、

どんなタイプであっても、

うつ病と誤解されても少しもおかしくない症状なのが

脳脊髄液減少症なの。

それをみんな忘れないで。

 

本当は髄液漏れや、髄液減少による症状なのに、

うつ病と診断されている人、

日本にまだまだたくさんいると思うんだよね。

現状では
精神科医や心療内科医が、

「もしかしたら、あなたのこの症状は

髄液漏れの症状かもしれないから、

脳脊髄液減少症の専門医を紹介しますから、早めに受診して相談してみてくださいね。」

なんて、ご親切な対応は望めないから。

患者が自分で脳脊液減少症について調べて情報集めて

自分で脳脊髄液減少症の可能性に気づくしかないんだよね。

うつ病そっくり症状に隠れた

脳脊髄液減少症を絶対見逃さないでほしい。

 

だって、放置すると、車いすや寝たきりになるから。

ほんとなんだから。

実際私がそうなったんだから。

間違いないことなの。

 

うつ病そっくり程度の症状なら、

脳脊髄液減少症としてはものすごく軽症だと

自分の経験から思います。

私ももし、あの程度の症状の時に、

脳脊髄液減少症の治療を受けていたなら、

こんなに治療に長期間

かからず完治できたかもしれない。

 

病名がない時代だから、

運が悪いとしかいえないけど、

しかたないけど、

もし、現代だったならと

残念で、悔しくてならない。

だから言いたいの。

うつ病と間違われている程度の軽症の症状の時こそ、

脳脊髄液減少症の、
早期発見のチャンスなんだから

絶対に見逃さないでほしいって。

 

たとえ、医師に「うつ病ですね。」と「診断」され、断言されても、

 

あなたの症状のすべてなんて、

他人の医師が24時間張り付いて一緒に体験しているわけじゃないんだから、

他人の医師が、あなたと会った数分間で、

あなたの症状を全部わかりっこないんだから、

 

自分で

脳脊髄液減少症の特徴に似たものがないか、

よく調べて考えてほしい。

 

自分で気づくことが難しい人の場合、

配偶者や家族が気づいてあげてほしいな。

 

「ツレがうつになりまして」が

映画化され話題になっているけど、

 

ツレの「うつ病そっくり症状に隠れた本当の原因」が

脳脊髄液減少症のこともあるから、

 

その可能性に気づいて

本当の病名と治療法に導いてあげるのも、

「いい夫婦」の証になるんじゃないかな？

ちょっと「ゾッ」としたこと。

気になる新聞広告が目に止まった。

講演

『不登校。
「動けない子」どう動かすか。』

だって。

その文字を読んだとたん、

脳脊髄液減少症で、「動けなく」なっていたのに、

怠けもの扱いされ、叱咤激励され続けた経験のある私は、

ちょっと「ゾッ」とした。

 

講師は
神奈川県立保健福祉大学専任講師　　　生田　倫子氏

主催
登校拒否の子どもたちの進路を考える研究会

日時
平成23年12月4日（日）
13時～17時

会場は
渋谷区千駄ヶ谷4ー25ー2
SYDビル2Fホール



司会は
世田谷区教育相談室心理教育相談員

詳しくはこちら。

 

 

脳脊髄液減少症で

動けなくなった経験のある私。

健康な人にはなんともない光や音が苦痛になり、

カーテンを閉め切り、耳詮をして部屋にひきこもっていた若いころの私。

 

でも、少し気分が良くなったり、体調が回復すれば、

人間の心理として、まず、自分の好きなことや気力のわくことから

やりだしたりするから、

 

それで、ますます怠けのように見えれやすい、脳脊髄液減少症。

おそらく、まだまだ多くの親たちも、
不登校問題の相談員も、

保健福祉教育にかかわる大学の先生たちも

脳脊髄液減少症について、何もしらないことでしょう。

 

もし、こどもたちが、何らかの衝撃で、

脳脊髄液減少症を発症していたら？

小児科医もまだまだ見抜けない
脳脊髄液減少症になってしまったら、

その子がどうなるか？

 

医師が

「なんともない、異常なし、気のせいです。

お母さん、甘やかさないでください」と言ったら、

その後その子はどうなるか？

 

考えただけで「ゾッ」とします。

 

脳脊髄液減少症になると、

その人の日常生活にどんな支障が出るか？

 

このセミナーを企画した人たち、講師の人たちは

知っているのでしょうか？

おそらく、
想像したこともないのではないでしょうか？。

 

それとも、脳脊髄液減少症について、

深い知識を持っておいでの上での

 

脳脊髄液減少症を見逃され、誤解され続けた

子供たちの声を知った上での、

講演会なのでしょうか？

 

こどもが脳脊髄液減少症になったらどうなるのかを、

直接子供から

気持ちを聞いたことはあるのでしょうか？

こどもがもし、脳脊髄液減少症を発症しているのに、

もし、まわりの大人たちが、

誰も脳脊髄液減少症の知識がなかったら？

そう考えると、
本当にぞっとします。

不登校やひきこもりの若者支援にかかわる

こういう人たちにこそ、

来月15日、
静岡県で行われる、

篠永先生の脳脊髄液減少症の講演会を聞いて、

しっかり勉強していただきたいものです。

 

その上で、

不登校やひきこもりの子たちの中に潜む、脳脊髄液減少症を早期発見することにも

協力してほしいものです。

 

だって、

 

もし、脳脊髄液減少症が原因で、

「動けなく」なっているのであれば、

治療して回復すれば、

 体も心も動くようになってくるし、

 

自然にどんどん外に行きたくなるし、

活動的、社交的になってくるはずなんですから。

 

 

どうか、不登校支援にかかわるこういった方々にも

医療福祉系の大学にも、

皆さまで手分けして脳脊髄液減少症のことを伝えてください。

 

お願いします。

 

医師にさえ、まだ脳脊髄液減少症が知れわたっていない現状ですが、

医師だけ知っていてもだめだと思うのです。

 

小学校も中学校も高校も大学も、

その保護者も先生も、

 

広く社会に

脳脊髄液減少症のことを知っていただかなくては、 

子供たちが万一脳脊髄液減少症になった場合

子供たちは救われませんから。

 

 

ためしてガッテンさん、福島県立医科大学整形外科さんへ

「患者が抱える精神的ストレスが

脳の活動力を低下させ、

鎮痛をつかさどる脳の側座核の機能を低下させ、

さらに痛みを増幅して感じさせ悪循環に陥る。」

って理論の方々へ、

私、言いたいことがあるの。

 

あのね・・・。

私の脳が

今感じている一番のストレスはね、

なんだと思う？

脳脊髄液減少症に対しての、

医学界、医療界（特に脳外科以外の、整形外科、神経内科、婦人科、眼科、内科、小児科、耳鼻科、など）と、

福祉業界、社会、国、行政、司法界などの

無理解なんだよ！！。

こういう場合どうしてくれるの？

 

この精神的ストレスとってくれるの？

 

そうすれば私の脳にかかる精神的ストレスが

ひとつ消えるんだけど。

 

読売新聞11月17日

医療ルネサンス　腰痛をあきらめない　⑤「体動かし　痛み和らげる。」

体を動かして治る痛みと

髄液漏れを止めない限り、いくら体動かしても治らない痛みがあるってこと、ご存じなの？

 

脳と腰痛の意外な関係

今夜の

「ストレスと腰痛の意外な関係について」の放送の

ためしてガッテン「驚異の回復　腰痛」に物申す。

 

原因不明の腰痛の一因に、

脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性もあると思います。

 

私が経験した脳脊髄液減少症の腰痛は、

それはそれはひどいものでした。

 

布団に寝るのも起きるのも

つらい腰痛です。

 

脳脊髄液減少症だと診断がついているから、

ああ、これは腰に原因があるのではなく、

脳からくる痛みだとわかっているから、

整形外科ではなく、

脳外科の主治医に再度RI検査で髄液漏れを探ってもらい、

そこへブラッドパッチしてもらったら、

案の定、腰痛も治まりました。

 

もし私が脳脊髄液減少症の病名も何も知らなければ、

あの腰痛では、

間違いなく整形外科を受診し、

偶然にもひどいヘルニアの画像が映ってしまえば、

整形外科で腰を手術してしまい、

その腰椎麻酔で、

さらに、脳脊髄液減少症の症状が悪化してしまったという

悲惨なことになっていたかもしれません。

 

腰の痛みの原因が腰ではなく、

脳が原因のことがあるのです。

 実際に。

 

脳脊髄液減少症の腰の痛みがいい例です。

 

腰を治すのではなく、

髄液漏れを治したことで、

腰痛も治ってしまうのですから。

 

脳脊髄液が漏れだした脳は、

全体的に脳の活動力が低下すると思います。

 

 脳脊髄液が漏れた環境に置かれた脳は

脳機能が低下して、 

痛みをやわらげる物質を出すという

脳の「側座核の機能も低下する」と思うのです。

 

脳の側座核の機能低下を引き起こすのは、

何も精神的ストレスだけではないのです。

 

脳脊髄液減少症などが原因でも、

脳の側座核の機能低下を引き起こす可能性については、

福島県立医科大学の整形外科では研究してくださっているのでしょうか？

確か、こちらの整形外科は

　なんどかテレビで拝見したとことでは、

以前から「病は気から」的、痛みの研究に熱心だったと

記憶していますが。

 

髄液もれが原因での、脳のストレスによる脳の機能低下っていう視点は、どうなんでしょうか？

 

整形外科も、そろそろ

脳脊髄液減少症の腰痛を無視しないでいただきたいです。

 

「脳の機能低下が原因での腰痛」という斬新な視点ができたのですから、

その脳の機能低下の原因をすべて「精神的ストレスのせい」にしないでいただきたいです。

 

それに、

いつも整形外科の先生は、

「安静よりも運動を」というのです。

いつだって。

とても明るく、気軽に。

 

 あんまり脳脊髄液減少症の患者のしんどさや痛みを

わかっていないと感じる時があります。

 

脳脊髄液減少症と診断された、私にさえ

「（脳脊髄液減少症は）

安静にしていれば、治るわけじゃないよね。」っていうのです。

 

そんなことは言われなくてもわかっているのです。

 

安静にばかりしていては、筋力が衰え、足の筋力も衰え、

ますます歩けなくなり、

 

背筋も腹筋も衰えれば、

体幹をしっかりささえる筋力も衰え、

そうなれば、脊髄もグッと支え圧迫する力がなくなり、

 

ますます脳へグッと脳脊髄液を押し上げる環境を作り出せないことを。

そうなると、ますます寝たきりになることを。

私はとっくにわかっています。

 

だからこそ、

私は、まともに歩けないことから、這いつくばっても、杖ついてでも、

散歩リハビリをしてきました。

それでいい線まで回復しましたよ。

そのあと、動きすぎて悪化しましたが・・・。

 

 

でもね、

脳脊髄液減少症患者の場合、

いくら運動が大事、筋力低下はますます症状悪化すると、

頭ではわかっていても、

動けない時があるのですよ。

 

そういう時の患者に、

あまり口先で、動け、動けと説かないでほしいのです。

脳脊髄液減少も経験したこともないんですから。

 

本当に動けないほど、症状がきつい時期があるんですから。

動きたくても動けない時があるんですから。

 

動くことの大切さ、できることは自分でやることの大切さはわかっていますから。

  

でも、安静が必要な時もあるんですよ。

本当に。

動けない時があるんですよ。

本当に。

そういう時は、本能で、じっとしているんだと思うんですよ。

 

 

脳脊髄液減少症の場合、安静と運動のバランスは、

非常に難しいです。

やってみてわかりました。

 

いきなり動きすぎても症状が悪化するし、

全く動かないでも

足も背中も腹部も筋力がどんどん落ちて、

ますます動けなくなる。

動けなくなると、脳機能も低下する、

ますます具合が悪くなるという悪循環。

  

患者が自分の体調と相談しながら、

手探りでやるしかないのが現状です。

 

そういう難しさの中に、

脳脊髄液減少症患者がいることを、 

せめて、整形外科の先生は、

もう少し理解してほしいのです。

 

最近気になった記事

医療ルネサンス2011年11月11日

腰痛　あきらめない（２）　←この記事の患者さんも、髄液漏れの検査したのかなぁととても心配になります。

たぶん、脳脊髄液減少症なんて病名、聞いたこともないかもしれないし、

自分の腰痛と関係があるなんて、考えたこともないかもしれない。

おそらく主治医も、原因不明の腰痛の影に、脳脊髄液減少症とは気づいていないかもしれないし。

 

 「すべて思い込み。痛くても痛くないと思えばいい」なんて言う医師は、

耐えがたい痛みの経験が全くないから、

そんなことが言えるんだろうね。

ひどい話です。

 

脳の側座核が人体の痛みに関係しているなら、

線維筋痛症と診断されている人たちも、

脳の活動量の低下が起こっていて、

 

側座核の機能低下も起こっていて、

それにより「激痛」を感じやすいのかもしれません。

 

痛みの根本原因を作りだしている、

その脳の機能低下の原因が何かを探れば、

根本的な治療法にたどりつくのではないでしょうか？

 

痛みの出る場所でばかり原因探しをしても、

原因不明の場合、 

新しいキーワードは

「脳の活動力」「脳機能」が低下していないかどうか？だと思います。

 

（腰痛の原因が、腰椎からの髄液漏れであった場合、

その場所に原因があったわけですが、

一般的に痛む場所をいくらレントゲンとっても腰椎からの髄液漏れはうつらないからわからない。＝原因不明の腰痛となる可能性大）

 

もし、脳機能、脳の活動力が低下して、いることが原因での

痛みなら、

 

その脳機能低下の原因を探り、それを治すことが

本当の「痛みからの解放」への近道ではないでしょうか？

 

たとえば、

激しい腰痛の原因が、

私のように、脳脊髄液漏れってことも

実際にあるわけですから。 

 

 

悲しかったこと。

今日は震災から8カ月めだ。

 

被災地から遠ければ遠いほど、

何事もなかったような平和な日常の中で、

震災のことは、

人々の記憶から薄れはじめていることだろう。

 

今年悲しかったこと。

もちろん、震災も原発事故の影響も、

心が壊れてしまいそうになるくらい悲しかった。

 

でも、同時にずっと前から、

消えない悲しみも続いていて、

その悲しみは今年になってさらに増した。

 

その悲しみは、

今でも、肉親でさえ、

脳脊髄液減少症の私の苦しみが、あまりわかっていないってこと。

 

関心をあまりもってもらえていないと感じること。

 

私のために一緒に泣いてくれる人も、

私を抱きしめて、思い切り泣かせてくれる人も、

 

泣いても、背中をさすってなぐさめてくれる人も

私には誰もいないってこと。

 

ともに怒り、一緒に理不尽さに泣き、

一緒に悲しんでくれる人もいない。

 

私のために、脳脊髄液減少症患者の現実を

私の代わりに社会に訴えてくれる人も、

身近にはいないってこと。

 

私のまわりに、人はたくさんいるのに、

ひどい孤独を感じること。

ひとりぼっちを感じること。

 

ただ、無関心な人たち。

この事故後遺症のこと、何もわかっていない。

 

私という患者がこんなに近くにいるというのに。

 

ひとりぼっちだから、

自分で自分をだきしめ、悲しみに耐え、

自分で自分を励まし、

自分で自分を勇気づけなきゃならないってこと。

 

ブログだって自分で書かなきゃ、

私の家族なんて

私に代わって、誰も社会にこの理不尽さを訴えてはくれない。

 

兄弟は他人より遠い。

 

書いたこのブログの存在を伝えても、

家族は誰も読んでもくれない。

 

何も感想も言ってもくれない。

 

私は泣きたくても、

いまだ、思い切り泣くことさえできていない。

 

感情にふたをしてしまっている。

こんなことは

後々心の回復にかえってよくないことはわかっている。

 

でも、今の私には、自分ひとりでできることは、

ただ、現状に耐えることだけ。

 

それが、とてもつらい。

 

 

それが、ものすごくつらい。

 

助けてくれる家族がいるから、今私は生きていける。

それはわかっている。

 

私は恵まれているから、

こうして何度も自費のブラッドパッチ治療を重ね、

座っていることもなまならなかった最悪の状態から、

こうしてパソコンに向かえ、キーボードが叩けるまでに

回復した。 

 

私は、昔の事故被害者の中では幸運だ。恵まれている。

それもわかっている。

 

わかっているのに、

どうせ、

誰にもわかってもらえていないと感じてしまう。

 

 

今年、治療退院して家に戻った日、

肉親から浴びせられた言葉は忘れられない。

 

あまりに悲しくて、悔しくて、言われたことを書きとめた。

 

「（あなたは）病気を理由に逃げ回っているだけ。残念だけど。

（入院して家に）いない方がせいせいする。

 

何でもかんでも、すべてを、これ（脳脊髄液減少症）を理由にして、

（逃げ回っているだけ。）

それが（あなたの）悪いクセ。

そんな大声出せる人が、病気なわけないだろう。」

 

そんなことを言われた。

 

それが本心から出た言葉ではなく、

「売り言葉に買い言葉」であることはわかっていても、

やっぱりショックだった。

 

本当は、血のつながった人たちにだけは、

たとえ誰が症状を信じてくれなくても、

病名がなくても、わかってほしかったし、

たくさんの優しい言葉をかけてほしかった。

 

私はブラッドパッチ治療前は声を出すのもつらい時期があり、

ささやくような小さな声しか出ない時もあった。

呼吸が苦しくて、話すのもつらい時もあった。

 

舌もまわらず、声も出にくく、

しゃべるのもつらく、誰とも話したくない時期もあった。

 

人の普通の話し声も、耳につらくて、嫌だった。

 

でも数回のブラッドパッチ治療で

本当に大きな声が出せるようになった。

 

だからこそ、普通に口ゲンカもできるほどになった。

 

退院して家にもどった日に嫌みを言われて、

私も黙っていられず、言い返した結果、上のような言葉で

とどめを刺された。

 

肉親や親族からの無理解な言葉なんて、

今にはじまったことじゃない。

 

いつものことで、慣れてはいる。

 

交通事故事故直後から、

今までの長い年月の中で、

何回も何回も言われつづけた。

 

だから、いまさら何を言われても驚かない。

 

事故後、働けないで毎日横になってふせっていれば、

「早く自立しろ！」と怒られ、

「ただ飯食い」とののしられ、

 

今思えば、意識障害か過眠症状で、

こんこんと何時間も昼間から眠っていれば、

「若いのに眠ってばかりいる。」と怠け者扱いされ、

 

家の中で突然激しいだるさで動けなくなり

その場に倒れこんで横になっていれば、

「そんなところに倒れこんで寝ているな邪魔だ」と

足でまたがれただけで、しらんぷりされたっけ。（確かに通路でじゃまだったが）

 

光がまぶしくて、カーテンを閉め切って寝込んでいれば、

訪ねてきた親族が、

「こんな、カーテンを閉め切って部屋に閉じこもっているからダメなんだ。」と

大声で言いながら、カーテンと窓を開け放たれたっけ。

 

医師には

「あなたの性格が生んだ病だ。」と言われたっけ。

 

私の兄弟は、私の事故での加害者と同級生で、知り合いで、

私のために一緒に加害者を怒るどころか、

加害者をかばったし。

 

 

いろんなことがあった。

 

いままで無理解な言葉に傷つくたびに、

「　ちがう、ちがうんだよ。

私は嘘を言っていないのに・・・・・

誰もわかってくれない・・・。」と絶望した。

ものすごい孤独感だった。

 

でも、そのたびに絶望して死んでいたんでは、

私の命はいくつあってもたりなかった。

 

脳脊髄液減少症の病名がなかった時代だから、

しかたがなかったとはいえ、

 

脳脊髄液減少症という交通事故後遺症に苦しんでいた私が

当時受け続けた無理解の心の後遺症は

今も癒されない。

 

長期の無理解にさらされた脳脊髄液減少症患者の、

心のケアまでは

まだ遠く及ばない脳脊髄液減少症の治療現場。

 

ブラッドパッチでさえ、今だ健康保険適用にならないのだから。

 

あの事故以来、

脳脊髄液減少症のせいで、

周囲からいろんな言葉で傷つけられつづけた。

医師の無理解も本当につらかった。

 

だから、

今更、どんな言葉を言われても投げつけられても驚かない。

驚かないけど、

ただ、ただ悲しい。

 

こんなことを言われ続ける、脳脊髄液減少症という、

理解されにくい病態が、ただ、悲しい。

 

今後の患者さんが、

私のような目にあわないように、

 

さまざまな症状を体験しつつも生き残った患者の私が、

その症状を詳しく書き記して

社会に

医療界に、理解してもらえるよう、

これからも伝えなければと思う。

 

 

 

 

 

 

脳脊髄液減少症は「新しい病気」なんかじゃないよ。

脳脊髄液減少症は、「新しい病気」なんかじゃないよ。

ずっと昔から、存在し、

身近にあった事故後遺症なんだよ。

 

 

ただ、今までその存在に気づけなかっただけ。

 

骨折みたいに、身近な怪我なんだよ。

本当なんだよ。

 

ただ、普通の検査では異常に気付けなかっただけ。

目にも見えなかっただけ。

 

症状が多彩だから、なかなか気づけないだけ。

 

ずっとずっと前から

この世に存在していた事故後遺症なんだよ。

 

 

いつも身近に、存在していたんだよ。

いつの時代も。

 

ただ、「新しい視点」「新しい考え方」「新しい概念」で

その存在に気づきはじめただけなんだよ。

  

約10年前の、2002年にS医師が

「外傷性の脳脊髄液減少症」として発表される前から

存在していたんだよ。

 

でも、それ以前は、

だれもそのことに気づかなかっただけ。

 

だから、「外傷性の脳脊髄液漏れ」は

画期的な発見なんだよ。

外傷性の脳脊髄液減少症にS医師が気づいてくださらなければ、

 

交通事故被害者なのに、

病名もつかず、

医師にも相手にされず、

家族にも「怠け者」とののしられていた人たちの悲劇が

 

今もまだ続いていたはずなんだよ。

昔の患者と同じに。

 

私は知っているよ。

この10年

脳脊髄液減少症患者を

救おうとしてくださってきた医師たちが、

 

何もわかっていない心ない患者や医師たちから、

いろんな批判を受けながらも、

検査や治療をやめないでくださったこと。

 

同じ病院内でも、

理解してくれる仲間の医師もいなかった

孤独な時期もあったことを。

 

高次脳機能障害の専門医にも、

泌尿器科の医師にも、

運動機能の専門家にも、

慢性疲労症候群や、線維筋痛症の専門医にも、

軽度外傷性脳損傷関係の医師たちにも、

 

脳脊髄液減少症の患者治療のために検査のために、

協力を仰ぎたくても、連携したくても、

ままならなかった事情。

 

連携して情報交換して、脳脊髄液減少症の患者救済のために、研究に協力を仰ぎたくても、

批判的な目で見られていた時代。

 

他の分野の医師たちには、

「脳脊髄液減少症にはかかわりたくない」とばかりに関心を持ってもらえなかったこと。

 

だから、全国から押し寄せる患者たちを

 限界に近い状態で、孤独にただただ救い続けるので

性いっぱいだったこと。

 

 

くたくたになりながらも、

脳脊髄液減少症患者への治療をやめないでくださったこと。

 

心身ともに限界になりそうになりながらも、

私たち患者を救い続けてくださったこと。

 

その救ってくれた医師たちのためにも、

私たち患者は

自分が治ったら、しらんぷりしていちゃいけない。

 

思ったことを、

経験したことを、

ブラッドパッチの具体的効果を、

どんどん言わなきゃ、世間はわからないし、変わらない。 

 

20年前も、

30年前も、

交通事故はあったんだよ。

 

 

2002年に外傷性脳脊髄液減少症という概念が現れるまでの

たとえば20年間だけでも、

いったいどれだけの

交通事故での脳脊髄液減少症患者が発症していただろう。

その人たちのどれだけが、

今生き残っているだろう。

 

 

おそらく、

その間の重症の脳脊髄液減少症患者は、

生きてはいないと思う。

 

だって、

あの拷問のような症状抱えて、病名もなく、治療もされず、家族にののしられ、

周囲の冷たい視線にさらされ、

医療も福祉も社会の何のサポートもないのでは、

生きていけるはずはないから。

 

高次脳機能障害と身体の異常を抱えて、

無理して働いて、

通勤中、勤務中、事故死や突然死をした人も、きっといたと思う。

私が経験した症状からそう思う。

 

交通事故で

脳脊髄液減少症を発症していた人は

過去にも必ずいたはずなんだよ。

 

 脳脊髄液減少症で苦しむ人は、

今にはじまったことじゃないんだよ。

 

ちょっと想像してみて、

身近なことで脳脊髄液減少症は起こっているはずなんだよ。

 

工事現場での落下事故で、発症した人だっていたはず。

 

物が上から落ちてきて、

頭や体に当たって、発症した人だっていたはず。

 

ボクシングで発症した人だっていたはず。

 

新体操で転落して、

首や背中を強打して、発症した選手だっていたはず。

 

学校内での事故で発症した子だって

たくさんいたはず。

 

プロレスや柔道などのスポーツで

発症していた人だっていたはず。

 

スキーやスノーボードの転倒事故で、

発症していた人だっていたはず。

 

列車事故で、発症した人だっていたはず。

 

飛行機やパラグライダーの墜落事故で発症した人だっていたはず。

 

DVで発症した人だっていたはず。

 

こどものころの大人からの暴力の虐待で

発症している人だっているはず。

 

戦争で、全身に激しい爆風を受け、

その衝撃で発症した人だっていたはず。

 

爆弾に吹き飛ばされて、全身を物や地面に強打して、

脳脊髄液漏れを発症した人だっていたはず。

 

めだった外傷がなかったから、

ほうっておかれた人がいたはず。

 

外傷があれば、そっちの治療ばかりに医師は目を奪われて、

脳脊髄液漏れは、気づかず

ほうっておかれたはず。

 

いくら症状を訴えても、

誰にも信じてもらえなかったはず。

 

心の病、精神的なもの、

PTSDとされて、

誰にも脳脊髄液減少症という事故後遺症だと気づいてもらえず、

ほったらかされて、苦しみ抜いてきた人たちが、

大勢いたはず。

 

江戸時代の拷問で、

背中をなぐられ続け、脳脊髄液漏れを発症していた人だっていたでしょう。

 

戦国時代に、

落馬事故で、脳脊髄液減少症を発症していた武士もいたでしょう。

 

太古の時代、木からおちて、

発症した人だっていたことでしょう。

 

脳脊髄液減少症は

人類の歴史とともに、存在していたはなんです。

 

そして、車社会になってから、

交通事故で、爆発的に脳脊髄液減少症は増えていたはずなんです。

 

交通事故被害者なのに、

みんなみんな、

その後自分に起った耐えがたい症状の数々が、

外傷での

脳脊髄液減少症という事故後遺症が原因だとは知らないまま、

この世を去っていったのでしょう。

 

人間が、脳と脊髄を持った生き物であるときから、

脳脊髄液減少症はずっと存在していたんだよ。

 

ただ、誰も気づかなかっただけ・・・・。

 

今、やっとその状態と症状に名前がついて、

皆が気づきはじめたんだよ。

 

脳脊髄液減少症が、

希少難病なんかではなく、

 

誰にでも起こりうる、

身近な事故後遺症だってことに。

 

一見ありふれた症状に

ひそんでいる危険があるってことに。

 

交通事故で起こることが

多いってことに。

 

ずっと前から自分のまわりに空気は存在していたのに、

あらためて「空気」と名前がつくまで、

誰もその存在を意識しなかったようなもの。

 

脳脊髄液減少症だって、

ずっと人々の身近な生活の中にあったのに、

空気みたいに、

その「存在」を意識するまで、

そこにあるのに、気づけなかっただけなんだよ。

 

空気と同じで、あなたが意識しないと「脳脊髄液減少症」の存在には

これからも気づけないんだよ。

 

忘れないで。

過去にも多くの、脳脊髄液減少症患者がこの世に存在していたこと。

 

今にはじまった事故後遺症なんかじゃないこと。

 

今の患者が遭遇している以上に、

もっともっと、

昔の患者たちは病名も、ブラッドパッチ治療

福祉の支援も

社会の理解も、何もないまま、ほったらかしにされてきたってこと。

 

家族から「怠け者」とののしられ、

周囲の無理解に苦しめられ、

どんなに耐えがたい激しい症状にも、

医療に相手にしてもらえなかった人たちがいたこと。

 

その症状をただ、耐えるしかなかったこと。

 

どんな無理解や理不尽な言葉にも、

ただ、耐えるしかなかったこと。

 

症状を抱えてもなお、

生きるために働かざるをえなかったこと。

 

どうしても動けなくなって、

働けなくなると。

 

また、つめたくののしられたこと。

 

だって、病名がなかったんだから。

病人としてさえ、認めてもらえなかったんだから。

 

社会の支援はなにも受けられなかった。

 

どんな福祉の制度も、

病名のない人には、見た目元気そうに見える人には、

適用されなかったはず。

 

 

忘れないで。

病名すら、なかった時代があったこと。

そんな中、亡くなっていったであろう人たちのこと。

 

誤解されたまま、濡れぎぬを着せられたまま、

 

誰にもわかってもらえないまま、

涙を流しながら、孤独に、 

自分を苦しめる症状の本当の原因も知らないまま、

力つきてしまった人たちがいたであろうこと。

どうか、想像してください。

 

私は、過去の時代の交通事故被害者での

今は亡き脳脊髄液減少症患者さんたちに語りかけたい。

 

どんなに、つらかったでしょう。

 

どんなに、苦しかったでしょう。

 

誰に訴えても、症状をわかってもらえなくて、

軽くあしらわれてつらかったね。

 

誰にも苦しみをわかってもらえなくて、悲しかったね。

 

孤独だったね。

 

私には想像できます。

皆さまの無念。孤独感。

 

みなさまの苦しみも悲しみも、絶望感も。

 

でも、あなたは悪くないよ。

 

あなたを苦しめていたのは、

脳脊髄液減少症という後遺症だったんだよ。

 

あなたの心が弱いからじゃない。

 

あなたの精神が病んでいるからじゃない。

 

あなたの努力がたりないからじゃない。

 

あなたの性格に欠陥があるせいじゃない。

 

あなたが甘えているせいでもない。

 

脳の不調が症状を引き起こし、

あなたを苦しめていただけなんだよ。

あなたのせいじゃない。

 

私は

亡くなってしまった皆さまの無念を無駄にはしない。

 

生き残った者として、

病名が現れたこの時代まで生きながらえたものとして、

亡くなった事故被害者での脳脊髄液減少症患者の皆さまの無念さを

必ず私が代弁して訴えていく。

 

残りの人生をかけて。

 

きっとこの世の中を、脳脊髄液減少症に理解ある、人に優しい社会に、変えていきますから。

どうか、やすらかにお眠りください。

 

過ちは

絶対に、くりかえさせませんから。

 

 ろくろさんのブログ

 

過去記事：　　まぶしい！

文部科学省の4年前の通達

脳脊髄液減少症の症状、と情報。

脳脊髄液減少症の症状は、実に多彩です。

 

脳脊髄液減少症をあまりよく知らない医師たちは、

「症状の羅列にすぎない」と言って

私たちの訴える症状を信じようとせず、バカにします。

 

しかし、よく考えてみてください。

人間の中枢は脳なのですから、

 

脳脊髄液が漏れて減って、脳が不調になると考えれば、

 

身体にも精神にも、高次脳機能にも

さまざまな症状が出て当然なんです。

 

私が経験した症状を一覧にしょうと書きかけましたが、

 

あまりに症状が多くて力つきましたので、そのうちなんとか記事にしますから、

まずはこちらをじっくりお読みください。

 

文字がぎっちりつまった画面は、目のまぶしさ、チカチカ、物がブレて見える症状がある方はつらいと思うので、

こちらもごらんください。

 

症状は出たり消えたり、治まったり悪化したり、

いくつかの症状が組み合わさったり、

ひとつの身体症状が目立ったり、

 

うつ状態や物忘れなど、

精神症状がめだったり、

 

急に怒りっぽくなったり、だらしなくなったり（高次脳機能障害が原因）と性格変化がでたり、

さまざまです。

 

自分では気づけない症状もあると思います。

 

ご本人はもちろん、周囲の人たちも

似た症状、状態がないか、よく考えてみてください。

 

似た症状があり、

原因不明の症状が続いていて、

普通の検査ではいくら検査しても異常なしと言われ、

しかも、過去に事故歴があれば、

 

脳脊髄液減少症の疑いが高まると思います。

 

症状はごくありふれた、めまい頭痛、程度から、

難病と見まごう程度まで、

症状には幅があります

 

自分のこんなささいな症状が、脳脊髄液減少症なんて難しい病名であるはずがないと

けっして軽くみないでください。

 

もし、髄液漏れがあるなら、

そのままにしておくと、どんどん悪化します。

 

今症状が軽くても、仕事ができても、学校へ行けていても、

なんらかのきっかけで、急激に

悪化することもあります。

 

私がそうでしたから。

 

悪化すると、寝たきり、車いすになります。

本当なんです。

 

なんでもそうですが、

症状が軽い時にこそ、早期発見、早期治療が大切なのです。

 

ですが、症状が軽いがゆえに、

本人も甘く見て放置しがちです。

 

放置せずとも、医師を受診しても、

異常なしと放り出されてしまうのが

脳脊髄液減少症の恐ろしいところです。 

ですから自分で情報を集め、学び、知り、自己防衛することが大切です。

 

こちらもチェックしてください。

なお、

 

脳脊髄液減少症の症状は多彩なために、

患者は症状ごとに、

内科、整形外科、

眼科、耳鼻科、

神経内科、婦人科、

呼吸器科、循環器科、

精神科とわたりあるきがちです。

 

そこで、

脳脊髄液減少症にあまりくわしくない医師から、

症状ごとに別の病名をつけられて、

その治療が開始されている可能性もあると思います。

ご注意ください。

（参考：病名という名の隠れみの）

左のブログカテゴリーの「他の病名や症状と脳脊髄液減少症」の中にも

私の意見がまとめてあります。

 

 

脳脊髄液減少症の可能性に気づくのはあなた自身です。

あなたの症状の専門家は

医師ではなく、

あなた自身であるはずです。

 

あなたを救うのはあなたの気づきです。

自分で考え、自分で正解にたどりついてください。

 

脳脊髄液減少症の専門医を探し当てるのも、受診するかどうかを決めるのも

最後はあなた自身です。

 

なお、

もし、脳脊髄液減少症だった場合を考えると、

事故から時間がたっていればいるほど、

治療は長期戦になります。

 

長期戦になっても通院が続けられる地域で、

なるべく専門医を探すことをお勧めします。

 

あまりに病院が遠いと、経済的にも

体力的にも、

家族の支援的にも、

通院が続かず、

 

治療が途中で中断されてしまいがちですから。

そういう人たちが、

「ブラッドパッチをしても治らない。」という

誤解を生んだりしますから。

 

治すなら、根気よく、徹底的に治していただきたい。

 

なるべく近くの専門医を探しだすことをおすすめします。

 

治療には

根気とお金が必要なんです。

悲しいけれど、これが現状。

 

ですから、なるべく交通費も安くすむよう、

長期戦でも家族の協力が得やすく、治療が中断しないよう、

通える範囲で、

脳脊髄液減少症の専門医を探しだしてみてください。

 

病院の情報は、

各県庁のホームページで

「脳脊髄液減少症」でサイト内検索してみてください。（例　福島県）

（熊本県）（大分県）（沖縄県）

（北海道）（京都府）（千葉県）（兵庫県）

いまだ医療機関名を県庁ホームページで公開していない怠慢県もいくつかあります。

たとえば、こことか三重県とか群馬県とか。

 

 医療機関情報を県民に公表できない、あるいはしないなんて、

私から見たら、とんでもない怠慢県です。

 

人の生き死ににかかわる重大な必要な最低限の医療機関情報なのに

それさえ、公表しないなんて。

 

「個別に」なんて、なにをのんきなことを言っている？。

公表することの、何を恐れている？

患者の殺到？混乱？

 

他県が医療機関を調査し、公開の了承を得た病院をどうどうと公表できているのに

なにを躊躇している？

ふざけた県だ。

 

そう思わない？

他県ができているのに、

できないのは怠慢以外の何物でもないでしょう？

 

これを見てもわかるでしょう？

脳脊髄液減少症に対して、理解の遅れた県、進んだ県が。

 

 

（医療機関情報の公開は大切です。

なんでもそうですが、情報は一部の人が握っているより、

広く公開されてはじめて意味があります。

 

情報を公開されて、はじめて人々は情報を得て、行動しはじめる。

そして、考えはじめるから。

情報を伏せていたんではダメ。

医療情報は特に。

住んでいる県によって、得られる医療情報に差があるなんて

あってはならないと私は思います。

 

特に脳脊髄液減少症については、医療機関情報を公開することにより、いろいろな症状の患者がその公開された医療機関に実際に行き、

その病院やその医師のさまざまな口コミが集まってきます。

患者の現実を目の当たりにし、熱心に治療に取り組む医師も現れてくるかもしれません。

実際に行ってみたら、脳脊髄液減少症にあまり理解がない病院かもしれませんし、最初そうでも、だんだん患者に触れるうち、熱心な病院に変貌するかもしれません。

要は、その病院にいる医師の医師としての姿勢次第です。

情報が公開され、患者が増えてくると、脳脊髄液減少症について詳しく勉強していく医師と、そうでない医師とに、選別化され、医療機関がより脳脊髄液減少症に対して、その姿勢が問われ、差別化されていくと思ういます。

脳脊髄液減少症に積極的に向き合い続ける医師のいる病院は、さらに患者が集まり、さらに症例数が増え、医師が経験豊かになり、

それにより看護師もRIの検査スタッフも脳脊髄液減少症患者の実態を学ぶことになる、

それにより、病院ぐるみで脳脊髄液減少症に理解ある病院に成長し、

その病院が地域の脳脊髄液減少症基幹病院に成長していく可能性があると思うからです。

そのためには、医療機関情報をいつまでも公開できない県は

そのままでいてもらっては困ります。）

 

あなたの住む県の

県庁のホームページで「脳脊髄液減少症」で検索して、

そこで運よく、医療機関情報が出てきたとしても、そこで出てきた病院がすべて、

本当に脳脊髄液減少症の専門医がいるとは限りません。

医師の脳脊髄液減少症に対する考え方も知識も、経験もさまざまです。

医師選びは慎重に。 

いくつかある

「脳脊髄液減少症の患者会」の

その地域の病院情報を

直接聞いてみてください。

 

 なお、私の経験した症状については、

左のカテゴリーの「症状の説明」をご覧ください。

 

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については

左のカテゴリーの「高次脳機能障害」をご覧ください。

 ブラッドパッチ後の症状の改善については、

ブログカテゴリーの

「ブラッドパッチ後の変化」の中にまとめてあります。

ご参考ください。

 

山王病院　脳神経外科のホームページも

ご覧ください。

 

なお、来月15日

静岡県で脳脊髄液減少症についての

セミナーがあります。

講師は、

おとといのスーパーJチャンネルの

「知られざる病　脳脊髄液減少症」

に出ていた

国際医療福祉大学　熱海病院

脳神経外科

篠永正道先生です。

詳しくはこちら。

 

これに関するこのブログの過去記事

 

また、このセミナーも

またどこかのマスコミに取材してもらいたいです。

特にNHK。

 

 

ありがとう、Jチャンネル。

ありがとうございます。

取材を受けて下さった患者さんたち。

 

ありがとうございます。

真摯な取材をして、わかりやすくまとめて放送してくださった

Jチャンネルのスタッフの皆さま方。

 

ありがとうございます。

いつもお忙しい中、取材に応じてくださったS先生。

 

ありがとうございます。

私たち患者のために、

絶え間なく国に訴え続けてくださっている

患者会の皆さまたち。

 

私は

皆さまたちのようなことはできないけど、

私にできる方法で

脳脊髄液減少症のことを世の中に伝え続けます。

 

交通事故被害者での髄液漏れの私が

今まで経験してきたことは、

社会の無理解による

拷問だと感じています。

 

医療からも、

損保からも、

司法からも、

国からも、

社会からも、

拷問を受け続けてきたと思っています。

 

被害者なのに、まるで濡れぎぬをきせられた

冤罪被害者のように

皆がよってたかって

あんたが悪い、

あんたのせいだよ　　って

責め続けているような

そんな日々。

 

加害者だけが、すべてに手厚く守られている現状。

 

目にはみえない、脳脊髄液減少症という、認められない怪我を負ってしまったがゆえに、

訴えを信じてもらえず、助けてももらえず、

被害者なのに、 

これでもか、

これでもかと

よってたかって大多数から

ボコボコにめったうちの

リンチにあっているような感じさえします。

 

その弱いものいじめの

リンチ現場を

見てみぬふりしているような

無関心な医師たち、

社会の人たち

厚生労働省の疾病対策課長。

 

声を上げられない人たちもたくさんいる。

声を上げ、訴える手段さえ、症状で奪われている患者さんたちがいっぱいいる。

かつて、治療前、私がそういう時期があったように。

 

声をあげられない人の分まで、

 

若い患者さんが伝えにくい生理や、性にまつわる症状まで、

すべて伝えてみせる。

 

今までの

脳脊髄液減少症に振り回された人生で

私が経験したすべてを、

理不尽と誤解の日々のすべてを、

症状のすべてを、

 

私は死ぬまでになんらかの方法で

世の中の、何も知らない人たちに

必ず全部伝えます。

 

全部伝えるまで、絶対死なない。

 

 

さて、

スーパーJチャンネルの脳脊髄液減少症の報道を

見ることができた皆さま

 

テレビ朝日に、

スーパーJチャンネル

「知られざる病　脳脊髄液減少症」を見た感想を

送っていただけませんか。

 

大きな反響は、

今後また、取り上げてもらえる原動力になると思います。

ご意見はこちら。

 

テレビ朝日への視聴者センターの電話番号は

テレビ欄に書いてあります。

０３－６４０６－５５５５

です。

 

ついでにNHKの医療福祉番組にも伝えませんか？

他局の「Jチャンネル」見た感想を。

 

NHKこそ「脳脊髄液減少症」をとりあげるべきなんですから。

 

それなのに、

この間の脳脊髄液漏れの初の診断基準の時の

ニュース放送では、

脳脊髄液減少症について勉強不足の人が、

あんなニュース原稿書いて

あんな報道の仕方して。

公共放送として失格で、とんでもないことです。

 

罪ほろぼしのためにも、

きちんと脳脊髄液減少症について、1時間枠で

しっかり取材して放送してもらわないと

私は許さない。

 

 

昼間働いている人も見られる夜のゴールデンタイムに

脳脊髄液減少症について放送できるのは、

 

「ためしてガッテン」とか

「NHK特集」とかの1時間枠を持ってる、

 NHKだけだと思うから。

 

脳脊髄液が増えすぎて起こる水頭症での認知症を

「治る認知症」として、

NHKスペシャルで取り上げられたなら、

水頭症とは逆の

脳脊髄液が減ってしまう脳脊髄液減少症を

取り上げられないはずはないんですから。

 

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班が

「事故で起こるのは決してまれではない。」と認めた

「脳脊髄液漏れ」を

番組で取り上げられない理由はなにもないんですから。

 

夕方の民放のニュース番組なんて、

失礼ながら、多くは働いていない専業主婦ぐらいしかじっくり見られないと思うし。

でも、働いていない人でも伝わらないよりはまし。

でも、

つらい症状を抱えて無理して働いている人たちの中にも

脳脊液減少症の患者はいるはず。

その人たちは夕方のニュースは見られない。

 

その人たちにも、なんとかして、脳脊髄液減少症を伝えたい。

だから、

NHKに伝えつづけませんか？

 

昨日の放送で

ひとつ、ものたりないと感じたことは、

脳脊髄液減少症についての説明は

図解入りでわかりやすのですが、

 

患者が体験したブラッドパッチの効果についての詳しい説明は

ちょっと手薄に感じた点。

 

今までも、

民放の放送にはそれが足りないから、

 

「こんなに効果があるブラッドパッチ治療が、

健康保険適用でないのはおかしい。」という 

世論を作り出せなかったと感じています。

 

今後は、

もっと詳しく

「ブラッドパッチ後、こんな症状が楽になった。」

「以前はこんな風だったのに、今はこんなに行動範囲がひろがった。」というような

具体的な

患者さんの生の声をどんどん放送してほしいと思います。

 

どんな症状が、

ブラッドパッチ後

どんな風に、どう治っていったのか？

 

1回目のブラッドパッチ後はどんな症状が消えたのか？

2回目ではどうだったのか？

前に比べ、どんな症状が消えたのか？

 

どんな症状が

どう消えていったのか？

どんな風に楽になったのか？

ここまでになるのに、どんな経過をたどったのか？

 

以前は、どんなことができなかったのに、

ブラッドパッチ後の今は

どんな風にできるようになったのかを。

 

もっと、もっと詳しく、詳しく、繰り返し

多くの患者さんの「ブラッドパッチ後の症状改善経験」の

生の声を、具体的にいくつもいくつも、

放送してほしいと思います。

 

でないと、脳脊髄液減少症の悲惨さ理不尽さは伝わっても、

「ブラッドパッチはこんなに患者を改善させる。」だから

「ブラッドパッチを一刻も早く保険適用に」

というメッセージ性は薄れてしまいます。

 

ブラッドパッチに否定的な考えの医師たちは、

今回の放送をもし見ても、にやにやしながら、バカにしたように

 こう言うでしょう。

私がかつて実際に言われたように。

「ほうら、ブラッドパッチをあんなにしても治らないじゃないか？

だから、ブラッドパッチを何度も重ねるのは危険なんだ。

 

だからブラッドパッチは治療法として認められないんだ。

だから、ブラッドパッチは健康保険適用にふさわしくないんだ、

だから、もっともっと時間をかけて研究して

ブラッドパッチの安全性を確かめてからでないと

健康保険適用にするべきではないんだ」と。

 

 

ブラッドパッチに対して、否定的な先入観を持っている人たちはそういう印象を持つだけなんです。

残念ながら。

 

実際、私は複数の医師から、

脳脊髄液減少症や

ブラッドパッチ治療やRI検査について

誤解と偏見に満ちた

こういったたぐいの否定的意見を、

何度も何度も、直接医師から聞かされましたから。

 

だから、症状が悪化しても、こういう医師には

うっかり相談にも行けません。

 

ほうらね、ブラッドパッチしても症状が改善しないじゃん、

って言う目で見られてしまうから。

それが嫌で、苦しくてもうっかり医師にもいけません。

 

ブラッドパッチして回復中の患者が、

症状悪化した時ぐらい身近な自分にできることはないか？っていう医師の態度ではなく、

「だからブラッドパッチなんて効果ないじゃないの」って方向へ

すぐ話を持っていく医師もいるから嫌。

これも一種のドクハラ。

 

「で？何回ブラッドパッチうけたんだよ。えっ？」みたいな

まるで刑事の取り調べみたいな詰問する内科系医師までいるし。

もちろん言葉はもっと丁寧だけど。

 

で、患者の私にブラッドパッチ回数白状させた後は、

それ聞いて、

「そんだけうけて、まだこんな症状があんの。効果ないじゃん。」ていいたげな表情、態度。

あれは忘れられない。

（これは軽度外傷性脳損傷を提唱する医師のグループで、ブラッドパッチ治療に否定的意見の医師に多い反応に感じた。少なくとも私が出会った医師の印象では。）

そういう医師には、私はその後二度と受診しないけど。

不愉快だから。

 

そんな医師にたよるぐらいなら、

家でひたすら症状に耐えた方がましだから。

 

 

検査と治療を重ねたからこそ、

ここまでよくなってきた私です。

ブラッドパッチやRI検査に対する偏見もはなはだしい医師に遭遇すると、

非常に悔しいです。

 

実際に経験した患者だけが知っている、RI検査のこと、

ブラッドパッチの効果を

なんとしても伝えなくては。

複数回のブラッドパッチで今がある私として。

 

 

たぶん、

「脳脊髄液減少症治療のフルコース」とも言える治療を

すでに経験した私が、もし今後完治できたら、

 

その発症から完治までの数十年の

 一部始終を詳しく語りますか？。

 

気が遠くなるほど長い長い年月、見逃された日々。

 

脳脊髄液漏れを見逃され続けた被害者の

人生とその身体に何が起こったかを。

 

私はそれでも幸運だったんです。

事故後急激に激しい症状が出なかったから。

だからこそ生き残れたと思ってます。

 

もし、いきなり寝たきり状態にまで悪化したら、

あの当時では、

ブラッドパッチもしてもらえない状況で、

親からも罵られ続け、医師からもバカにされる状況で

「脳脊髄液減少症」の病名が表れてくる2002年ごろまで

生きていることはできなかったでしょう。

 

少しずつ悪化したからこそ、

私は長い年月漏れたままでも

脳脊髄液減少症という病名が現れる時代まで

生き残れた。

 

その間、どんな症状が出たか、

どんな高次脳機能障害が起こったかを、

詳しく語りますか？

 

そのためにも、早く完治してハッピーエンドにしないと。

 

まっとれ。

 

おのれ～、脳脊髄液減少症め、

こじらすと一筋縄にはいかない奴め。

 

何度も殺されそうになりながらも、

負けそうになりながらも、

やりすごしてきた日々。

 

死にたくはないんだけど、

生きたいんだけど、

 

あまりの症状の耐えがたさと、

社会のあまりの無関心と無支援と、

 

家族でさえわかっていない無理解の悲しみに、

とにかくこの現実から逃げたい、

この苦しみから逃れたい。

 

とにかく一瞬でこの現実から意識をなくしてのがれてしまいたい、

消えてしまいたいと思ったことが

何度もあった。

生きたいんだよ。いきたいんだけど。

そこまで追い詰められる。

 

だから、自殺する人がいても、

私は少しも不思議に感じない。

それぐらい、すべてにきついから。

 

被害者をここまで追い詰める、

こんな見えない事故後遺症に殺されてたまるか！。

 

私は何の落ち度もない、何の過失もない、

交通事故被害者なんだから。

こんな事故後遺症に殺されてたまるか！

 

こんちくしょ～って歯を食いしばりながら、

 

もう何年も、何年も、脳脊髄液減少症と

取っ組みあいのケンカしている感じ。

 

まさに、闘病。

 

しかし、見た目、闘病中にはけっしてみえない、

普通の人、今もなまけもののひきこもりに見える私。

回復過程の道のりもまた、

周囲の目と無理解との闘い。

 

ただ、この経験をすべて伝えたいから

まだ死にたくない。

負けたくない。

 

追加

そういえば、Jチャンネルのこの放送の合間に入ったCMに

みなさん何か感じなかった？

そう、ソニー損保のCMが入っていたこと。

地方によってもスポンサーは違うんだろうけど。

とにかく、Jチャンネルのスポンサーってことよ。

 

ふ～ん、意外か偶然か、それともJチャンネルがそういう番組流すことをソニー損保は知らなかったのか？

それとも、うちは脳脊髄液減少症にも理解ある損保よ、という

無言のアピールなのか？

 

とにかく驚いた。

脳脊髄液減少症の報道している番組の間に

損保のCMが入るとは。

 

 ろくろさんのブログ

 

 

 

 

本日 テレビ朝日で放送します。「知られざる病」脳脊髄液減少症

本日　夕方の　テレビ朝日のニュース番組

スーパーJチャンネル

17時36分～17時54分で

脳脊髄液減少症が放送されます。

 

「30代で寝たきりに！？

全国に患者数十万人か？

恐怖　知られざる病」

 

[私のいままでの経過と多彩な症状と

それによる医師めぐりの年月を思うと、

そうとは知らずにすでに脳脊髄液漏れ患者に遭遇している医師は多いと思うよ～。 

患者は私も、全国に数十万人は絶対いると思う。

 

症状が不定愁訴程度、起立性調節障害程度、自律神経失調症程度、更年期障害程度の軽い人（でも、将来なにかのきっかけで激悪化して寝たきり状態になる可能性があるけど）から、

事故直後からどんどん激しい症状が出てみるみる寝たきり、車いす状態、

線維筋痛症状態のさわるだけでも激痛が走る状態や

慢性疲労症候群状態の日常生活も困難な位の激しいだるさ倦怠感消えない疲労感、になってしまう人まで、

その症状の出方は、事故の状況、怪我の状況、髄液漏れの状況で

人さまざまだと思うから。

軽症や精神科の患者と間違われいる人まで含めると、

かなりの潜在患者がいると思います。]

 

どっちにしろ、脳脊髄液漏れをそのまま放置するのは、

非常に危険です。

 

本当です。

硬膜下血腫で死ぬ可能性だってあると思います。

 

 

同じ脳脊髄液減少症でも、

その重症度により、かなり患者の症状や状態に開きがあるってこと。

 

症状の軽い人ほど、事故から間もない人ほど、

頭痛がある傾向が多いってこと。

 

慢性化すると頭痛なんてなくなるってこと。

頭痛なんてもんじゃすまなくなるものすごい症状がでるってこと。

 

頭痛の症状がなくても、

別の原因不明のだるさ、めまい、吐き気、

目のまぶしさ、音のつらさ、手足のしびれ、

手足の力が抜ける、

味がわからない、

記憶障害など、

生理不順など、さまざまな症状や体調不良があるなら

脳脊髄液減少症もあやしいってこと。

 

見た目元気そうでも、

たとえ、仕事ができていても、

たとえ、学校に通えていても、

 

たとえ、普通に元気に動ける時があったとしても、

 

どんな検査をしても「異常なし」と言われる

原因不明のなんらかのつらい症状が治らず続いているなら、

一度は脳脊髄液減少症を疑ってほしい　ってこと。

 

たとえ、その症状に、すでに医師により別の病名がつけられていたとしても、

今まで、自分の症状の原因が、

脳脊髄液減少症という可能性を一度も考えたこともないのなら、

セカンドオピニオンを求めて、

 一度は脳脊髄液減少症の専門医に相談してみてほしい　ってこと。

 

 

なんらかの原因不明の体調不良が

出たり消えたりして、

治らず続いている人が

 

自分で「脳脊髄液減少症かも？」って気づいて、

専門医を探しあてて、

自分から相談しないと、

現状では

早期発見は難しいってこと。

 

そこいらの医師が詳しい脳脊髄液減少症のＲＩ検査もしないで、

あなたは脳脊髄液減少症ではないというのは

信じないでほしい。

 

ここに書いてあるさまざまな症状の

いくつかが当てはまれば、

しかも、

過去に交通事故にあっていれば

 

脳脊髄液減少症かもしれないってことです。

 

くれぐれも、

いきなり寝たきり、車いすになっている人ばかりが

脳脊髄液減少症ではないってこと。

 

ありふれた体調不良に隠れている可能性が高いこと。

そのまだ歩けるうちに、自分で病院へ行ける早期に気づいて、

検査ではっきりさせて、

もし、漏れているなら治療すれば、きれいに治るってこと。

 

脳脊髄液減少症は

病名は難しくても、

ごくまれな人にしかならない、希少難病なんかではないってこと。

 

骨折みたいに、

誰にでも明日にでも遭遇しうる、

日常的な事故後遺症であるってこと。

 

難病なんかではなく、

早期発見と早期治療で完治も可能な

事故後遺症であるってこと。

 

最初はだれにでもありそうな

ありふれた、不定愁訴ばかりが出ることもあるってこと。

あまりにありふれていてほうっておくと、

そのうち

さまざまな症状が出てまるで難病みたいな状態になってしまうってこと。

 

重症化すると寝たきり、車いすになることも

あるってこと。

 

ものすごい痛みやだるさの、まるで難病みたいな症状に襲われるってこと。

 

そのへんのところ、

くれぐれも正しい知識を持っていただきたいです。

 

そうでないと、

「私はあそこまで症状が重くないから、

あんな症状とは違うから、

あんな症状は出ていないから、

脳脊髄液減少症なんかではないわ」って思ってると、

脳脊髄液減少症が隠れていても見逃します。

 

「私はすでに主治医に、線維筋痛症、慢性疲労症候群、脳過敏症候群、軽度外傷性脳損傷、自律神経失調症、

うつ病、更年期障害、起立性調節障害などなど、

別の病名と診断されているから

その治療を受けて少し症状がよくなっているから、

脳脊髄液減少症ではないわ」って

思っている人も、脳脊髄液減少症を見逃します。

 

それは、脳脊髄液減少症の、対症療法をやっているにすぎず、髄液漏れが放置されている可能性もあるからです。

 

もし、脳脊髄液減少症とほとんど同じ症状があり、

　脳脊髄液減少症の可能性をまるで検討されていないなら、

ますます脳脊髄液減少症の隠れている可能性は高まります。

 

 

そのあなたの主治医の頭の中に、

もしかしたら、脳脊髄液減少症という病態の知識が皆無に

等しいかもしれないのに、

または、あなたの主治医は

脳脊髄液減少症やブラッドパッチの名前は知っていても、勉強不足で、

それに対して、批判的な医師かもしれないのに、

 

患者のあなたは、主治医の診断を絶対だと信じているから、

今の主治医の「別の病名診断名」をまるで疑わない。

 

脳脊髄液減少症以外のその病名を信じ込んでいる。

 

でも、医師はなんでもお見通しの神様ではないのです。

医師の診断は絶対ではないのです。

間違う事も見逃すことも人間だからあるのです。

 

医師は医師の頭の中にある病名しか、「診断」できないのを忘れないでほしい。

医師は大学で学んでいない最新の知識に関しては、

自分から学ばないと、得られないってこと、忘れないでほしい。

 

あなたの体のことは、

誰よりもあなたが一番知っているはず。

 

最初に気づくのはあなたです。

医師を選ぶのも、そこを受診するのも

決定するのはあなた自身だから。

 

 

自分が否定したら最後

たとえ脳脊髄液減少症であったとしても、

絶対、治療法にも完治にもたどりつけませんから。

 

 月曜企画　「知られざる病　　脳脊髄液減少症」