今日２月１９日の読売新聞に載ってた、
医療ルネサンス沼津フォーラムの記事で
がん患者支援活動にかかわる、自らも患者の、
天野慎介さんの言葉
「（患者会は）残念ながら、ないところもあります。
患者会も緩和ケアの一つだと思っています。
患者会に行って、悩みを抱え込まなくていいんだということを知り、
語りあうことで、
自分自身が社会に戻っていくきっかけをつかんだという人もいます。
各地で支え合いの活動が広がることを願っています。」
脳脊髄液減少症に関しては、
がん患者より、いろんな意味で治療も患者支援も緩和ケアもなされていないと思う。
そんな中で、
患者同志がつながり、情報交換し、
悩みを語りあい、問題を共有し、それを訴えていくことは、必要なことだろう。
でも、それが各地で充分になされているとは、とても言えない現状。
ひとりひとりが、
「患者会も緩和ケアのひとつ」との意識を持って、
毛嫌いせずに、つながってほしいと思う。
私が今までの闘病中で、一番情けないと思ったのが、
患者会同志の批判しあいや対立。
あまりにバカバカしくて、あきれた。
「あちらの患者会は会費をとります。こちらは無料です。」などと
患者勧誘を
ブログの書く患者までいた。
バカバカしい。
会費を取る会が悪くて、無料の会がよいわけではない。
本気で活動しようと思えば、
或る程度の費用は必要だろう。
あちらの会は、あの政治家と繋がってる、
うちは、どの政党ともつながらない、そんなことを売りにして
非難する会もあった。
バカバカしい。
政治家だって、政党だって、
私たち国民が困ったとき、代弁するためにいるんだろう。
言葉は悪いが利用しない手はないじゃないか・・・。
患者同士が対立するほど、
バカバカしいことはないと常々感じてきた。
患者同士が対立し、バラバラになり、訴える力が拡散し、
弱くなっていけば、
脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとしていた損害保険会社や
医師たちの思う壺なのに、
なんでそれがわからないのかと・・・。
対立するように、双方に相手の悪い噂を流したり、
ネット上に書き込みしている連中は、
もしかしたら、
脳脊髄液減少症をつぶそうとしているやからかもしれないのに。
どうして、それがわからないのかと、
私は怒りが消えなかった。
手をつなげ！とどれだけ、ここに書き込んだかしれない。
今、手をつなげているのかい？
つなげていないだろう？
ついでに、
似た症状の患者会も、手をつないでどんどん情報交換しなよ。
維持張って、所属する医師ごとの縦割り組織じゃなくてさ。
線維筋痛症の患者会も、
慢性疲労症候群の患者会も、
軽度外傷性脳損傷の患者会も、
慢性腰痛の患者会も
横のつながりも持って、どんどん情報交換することで、
見えてくることもきっとあるから。
医師だってそうだろ？
内科は内科だけ、脳外科は脳外科だけ、整形外科は整形外科だけの視点だけでの、
立て割組織で患者を診てたら、
人間に今起こっていることを全体的に診ることができないで
見逃すことだってあるだろ？
とにかく、
脳脊髄液減少症の患者会が各地にできて、
それが、全国で毛細血管のように全体がつながり、
真の意味で「患者の緩和ケアのひとつ」になる日がくることを、
私は心から願っているよ。
それには、患者ひとりひとりが、孤立してちゃだめだと思うよ。
誰かとつながる勇気、自分をオープンにする勇気をもたなきゃ、
この病の抱える問題点は、
何も解決していかないと思う。
確かに面倒だよ。
他の患者とつながるのは。
特に、私みたいな人間嫌い、人間不信患者は、
つながることが正直苦手で嫌い。
特に脳脊髄液減少症患者は
脳が障害されているためか、自分もそうだけど、
いろいろつきあいにくいし、めんどくさいから、
正直かかわりたくない。
でも、それじゃダメなんだよね。
患者のみんながみんな、そうだったら、
脳脊髄液減少症の未来は絶たれる。
自分さえ治れば、
もう先輩患者や、患者会なんて御用済みだ、とかね。
でもさ、
その非常にめんどくさい患者に、逃げないで
かかわり続けてくれてる医師のためにも、
患者自身が、めんどくさいことから逃げてばかりでは、
ダメなんだよね。
あなたが、今できることはなに？
症状がつらいからって、
ただ、至れり尽くせりの中で
寝てるだけ？
違うでしょ？
私だって、症状がつらくて起きていられない時から、
ここで訴えられたんだから、
何かできることあるでしょ？
たとえあなたが１０代でも、
黙ってちゃ、大人たちにはあなたの気持ちは
伝わらないよ。
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