私の症状でこのSS(線維筋痛症の重症度)をチェックしてみると、
①の「疲労感」「起床時の不快感」「認知症状」の重症度が、当時全部、重度の3点で合計が9点
②の、掲げられた41の症状のうちあてはまる症状が26個あるから、
「1個から5個が1点
6個から20個当てはまれば2点
21個から41個で3点」
だから、私は26個あてはまる症状があったから、3点
9点足す3点で、SSが12点、
線維筋痛症のWPI(広範囲疼痛指数)という、体の19か所のうち、私が当てはまる当時の痛みの場所は7か所だから、7点として
WPIが7点以上、SSが5点以上、
または、
WPIが3〜6点で、SSが9点以上、
症状が3ヶ月以上続く、
から、線維筋痛症と診断されてしまう!
アメリカリウマチ学会も、
日本のリウマチ学会も、
たぶん、脳脊髄液が漏れて減った人体で、さまざまな症状が起こること、わかってる医師はほとんどいないはず。
だとしたら、
脳脊髄液漏れで、治療で回復可能な患者を見逃し、
線維筋痛症と誤診している例が、必ず潜んでいると、私は考えています。
41の症状とは、
筋肉痛
過敏性症候群
疲労感、疲れ
思考.記憶障害
筋力低下
頭痛
腹痛.腹部けいれん
しびれ.刺痛
めまい
睡眠障害
うつ症状
便秘
上部腹痛
嘔気
神経質
胸痛
視力障害
発熱
下痢
ドライマウス
かゆみ
喘鳴
レイノー現象
じんましん
耳鳴り
嘔吐
胸焼け
口腔内潰瘍
味覚障害
けいれん
ドライアイ
息切れ
食欲低下
発疹
光線過敏
難聴
あざができやすい
抜け毛
頻尿
排尿痛
膀胱けいれん
ですけど、なんだか同じ事をダブって聞いている症状だったり、あまりに大雑把すぎて、
こんなのが、診断基準値になっている事自体に、疑問を感じました。
私の経験だと、髄液漏れると「息切れ」とその結果の「喘鳴」が起こる事があります。
「じんましん」と「発疹」は一つにまとめてもいいのでは?
ちなみに、髄液漏れると免疫系がおかしくなるのか、アレルギー反応が強くなりました。
髄液漏れると目の神経系統がおかしくなるのか、
目に症状が出ます。それは「視力障害」「光過敏」「ドライアイ」
これら3つはバラバラではなく、目の症状としてまとめてはどうか?
「神経質」ってなにさ?
具体的に、イライラしやすいとか、怒りっぽいとか、神経過敏とか、症状を書いた方がわかりやすいと思う。
これらは、精神症状として一つにまとめられると思う。
「過敏性腸症候群」と「腹痛、腹部けいれん」と「嘔吐」「胸焼け」「食欲低下」「便秘」は脳脊髄液漏れの私も経験してますが、
自律神経の障害なのか、「胃腸障害」でまとめられると思います。
とにかく、私の印象として、
線維筋痛症の診断基準があまりに大ざっぱすぎて、あぜん!
脳脊髄液漏れの除外診断が必須にしなければ、
はたして線維筋痛症と脳脊髄液漏出症かまったく同じ病態なのか?違う病態なのか?も今後も不明なままになってしまうでしょう。
私が経験してないと思うのは、難聴、膀胱けいれん、ぐらいで、あとは全部経験してます。
と、言うことは、私がもし、脳脊髄液減少症ではなく、自分の症状は線維筋痛症だと思い込んで、そちらの医師を受診していたら、
間違いなく、線維筋痛症と診断され、
脳脊髄液漏出症だとは、誰も気づけなかったかもしれません。
ですが、私は、脳脊髄液漏れが原因で、
原因不明の線維筋痛症ではありません!
これ、どういう事ですか!
線維筋痛症と診断してる医師のみなさん!
きちんと脳脊髄液漏出症の医師にまず紹介して検査してもらっていますか?
してないでしょう?
それで、原因不明で、従って治療法もわからない、痛み止めの対症療法や、有酸素運動やマインドフルネスなどの自己努力しかない、線維筋痛症です!なんて、言わないでください!
脳脊髄液漏出症をきちんと専門医の元で検査もさせないで!